אמצע הלילה עכשיו, כבר יום שישי ה-20 לחודש ונראה שהשפעת ה-Dexamethasone (להלן DEXA) עושה את שלה. נטלתי כדור הרגעה ע”מ שישרה שינה ומקווה שעד תום כתיבת שורות אלו השינה תשרה עלי. בחוץ סוער – סופות רעמים וגשם חזק לסרוגין שדופק על התריסים. חורף!

2 מאפיינים בלטו היום: כוננות שלג ובולמוס. את התור לפעימה הראשונה של ה-vcd קבענו להיום בעקבות המלצת המחלקה שעדיף בחמישי ולא ברביעי (ניהול עומסים). דווקא התאים. או אז התברר ששלג מגיע לעיר משעות אחר הצהריים אז השתדלנו מאוד להגיע לפני תשע מתוך מטרה להמלט מוקדם ככל האפשר. עוד לפני מחלף הראל נורית הדלק נדלקה אך היה חשוב להגיע בזמן והחלטתי לתדלק בחזרה למרות המלצה מנוגדת של אישתי. מגרש החנייה של מכון שרת עדיין זימן מספר מקומות חנייה פנויים, דבר מאוד לא שכיח, וכבר הודיתי בליבי שהגעתי היום מוקדם ולא אתמול (ומן הסתם מאוחר יותר) שכן לא התאים לי להתרוצץ בחוצות הדסה בגשם הזה.

שמחתי מאוד לפגוש שוב את הצוות. כוכב היום הוא ד”ר ערן, רופא חדש באשפוז יום, צעיר נמרץ חייכני ושירותי שהפך את הפגישה הראשונה לדיאלוג אינטיליגנטי ונינוח. עשה רושם כביר שביצע חפיפה מדוקדקת עם פרופ’ בן יהודה, היה בקיא בפרטים וביחד סגרנו את פרטי הפרוטוקול. ע”מ שאוכל לחזור לעבודה סדירה ככל האפשר ומפאת מצבי הרפואי המעודד (כולל אבחנה של CR – Complete Remission בעקבות ההשתלה) הוחלט לרווח במעט את הטיפולים. אמנם יקח יותר זמן לסיים אותם אבל אוכל אולי להעדר פחות. זמנים יגידו.

האוירה היום הייתה מוכוונת שלג – בית החולים קיבל הנחייה לסגור את מחלקות אשפוזי היום ב-2 ולכן לכולם כולל כולם הייתה מוטיבציה לסיים וללכת הביתה ולא חלילה להסתכן ולהתקע בסערה. ככה שהיעילות שהפגין בי”ח הדסה היום לא היתה זכורה לי ולצוות מקדמה דנן וקצת צחקנו כולנו על זה.. התרופות הגיעו במהירות הבזק; האחיות ביקשו עוד ‘מזנה’ שאזל ותוך פחות מחמש דקות זה הגיע במעלית התרופות.. חיש מהר חוברתי אל העירויים והעיניים היו נשואות את השקיות, מנסות לשבור את המשפט שהגה מתי כספי בזמנו באחד מספרי השירה שלו: “אי אפשר להגיד לצ’יפס על האש: נו!”.

היה ברור שיום הטיפולים הראשון יהיה ארוך יותר אלא שהכנה מתאימה ותפקוד הצוות והמערך הלוגיסטי גרם לעזיבתנו מעט אחרי אחת בצהריים. ה-Waze הראה נסיעה לא מאוד ארוכה הביתה, שמחנו ותכננו תכניות, וידענו שחייבים לתדלק. או אז התברר שהנסיעה המומלצת היא דרך צובה וכסלון (כביש 395) ולא דרך מבשרת בואכה מחלף הראל ששם נוספה כשעה נסיעה.. מטורף!! כבר בעלייה מהדסה לסטף היה פקק אדיר! הרי כולם רוצים הביתה לפני הסופה. דבר כזה לא ראינו. ופה הבנו שתחנת הדלק היא בבחינת משימת “עצור” במירוץ למליון. זה לקח כ”כ הרבה זמן והיינו בחשש כבד שאוטוטו הרכב נעצר ללא דלק.. כיבינו את החימום לחסוך בדלק, ספרנו את מאות המטרים שהפכו מאוד לאט לעשרות מטרים ונראה לי שהגענו לתחנה על אדים. בסופו של יום ניתן לאמר שבגלל שלא הקשבתי לאישתי קיבלנו “שעה ביציאה”.

כבר בתדלוק הרגשתי שגם הבטן שלי רוצה לתדלק. התפתיתי לאכול “טוויסט” בחנות התחנה שלא נגעתי בו חודשים רבים. ועוד שתיתי שייק ירקות הבוקר כדי לשמור על הבריאות. נו, תמיד יש תירוץ למה מותר. בבית זה הפך לבולמוס אמיתי: פירות יבשים, ליטר בירה (כ”כ הרבה שבועות לא נגעתי בבקבוק והנה רוקנתי שניים. התירוץ: צריך הרבה נוזלים), שלוש קערות מרק עדשים חם וטרי שאשתי הכינה, בראוניז מדהימים (שאשתי הכינה), פיצוחים (שאני קניתי – לאורחים), שוקולד, קפה ונעצור פה. זה הפריע לי שלא מפריע לי. ידעתי שאילו הן תופעות של DEXA שלכאורה פעם ראשונה שקורה לי ובמחשבה שנייה נזכרתי שזה כבר קרה בסבב הקודם והניתוח שלי מאז סבר שמדובר בסוג של אשלייה שהמוח מזין את הגוף בפקודות הרשאה חסרות התנגדות: “זה בסדר, מותר לך”, או: “אתה צריך את זה”. יותר מאוחר בערב הרגשתי שאת כל המשא הזה אני נושא איתי אל תוך הלילה, או במילים אחרות: עצירות. הוי DEXA..

משחק גמר גביע המדינה בכדורסל נדחה ליום ראשון עקב תנאי מזג האויר ככה שהודעתי לאישתי שיש לנו ערב פנוי. מצד שני אחד הילדים שלי נסע ל”נשף רוק” של אביב גפן בגני התערוכה והצריך הסעה חזרה בסביבות אחת בלילה. לנהוג כבר לא הייתי מסוגל, מדי פעם חשתי בדופק חזק מהשפעות הסטרואידים וחשתי בהפרעת קשב שמעלה סיכון בנהיגה. אז אישתי התנדבה לקחת המושכות ונסענו יחדיו. עד אז התחלנו לראות את הסדרה שנחשבת מוצלחת “בית הקלפים”. המלצות?

מחר בבוקר 2 הקטנים אמורים לחגוג את יום המשפחה בבית הספר, אבל בגלל מזג האויר וגם בגלל שידענו שאני לא אוכל לקום החלטנו לחגוג כולנו בבית. יום המשפחה בחיק המשפחה יותר חשוב! חוץ מזה הערב ראש חודש אדר ובאדר כידוע מרבין בשמחה. חודש טוב וסופ”ש חורפי גשום ונעים.

יום רביעי, 18 בפברואר 2015, שלושה חודשים מההשתלה!

לכאורה, סתם יום של חול. אבל לא למי שעבר השתלה שבה נאמר לו שבמשך שלושה חודשים: להתרחק ממקומות הומי אדם, לא לאכול בחוץ, לא סושי ולא בשר אדום ועוד כהנה וכהנה איסורים שונים ומשונים. ואני, שכ”כ הקפדתי על שמירת הכללים מאוד רציתי שהתקופה הזו תחלוף.

במניין הימים מההשתלה, היום זהו Day 92 (ולא Day 90 מאחר והיו לנו חודשיים בני 31 יום), אבל מה זה משנה 🙂 היינו היום בדיזינגוף סנטר (רעיון של אישתי לקחת את הילדים ולעשות משהו) ושם אכלתי (סליחה, סעדתי) סושי עם אחד הילדים וכשסיימנו והצטרפנו אל השאר שלעסו מוצרים של מקדונלד אמרתי להם שהיום יש לי יומולדת ואני בן שלושה חודשים. חייב לציין שאני לא כזה בשלן ולא כזה אנין טעם אך יחד עם זאת כשטעמתי את הסושי הרגשתי שאני מה זה בריא.. אפילו הרגשתי שקיבלתי את הרשיון לחזור לעבודה.

חזרנו מרוצים הביתה ואני במהירות, לפני שיגיע הגשם עליתי על בגדי ריצה וטסתי החוצה לסיבוב. הייתי חייב את זה לעצמי לפני שעולה שחר של יום חדש שמביא איתו את היום הראשון של מחזורי המיצוק של ה-VCD, מחר בהדסה. באוזניי עוד מהדהדת ההערה של פרופ’ בן יהודה מתחילת הטיפולים אי שם בסוף יולי 2014, על כך שאשתדל שהכושר הגופני יהיה חלק מסל התרופות. המשפט מעורר ההשראה הזה הוציא אותי לריצה במוצ”ש האחרון כמו גם ביום שני וכך גם הערב. אני מתחיל מחר טיפול בידיעה שהכושר שלי הרבה יותר חלש, המשקל יותר גבוה, אך המוטיבציה והניסיון גבוהים לא פחות מפעם שעברה. אז יצאתי החוצה סוקר בעיניי את השמיים שאוטוטו מתכסים עננים, אך מהר מאוד – אחרי כק”מ החל מטפטף. הבנתי את הרמז והחלטתי לחזור על עקבותיי וככל שחזרתי כך התחזק הגשם. גשם באמת שלא מפריע ויכול להיות כיף אבל זה לא הזמן להסתבך. אנו מתעתדים להגיע ממש מוקדם מחר בשאיפה לסיים מוקדם ולמנוע מצב שהשלג ישאיר אותנו לסופ”ש כפוי בבית החולים. אני מקווה שהכל ילך חלק ונוכל לחזור הביתה מוקדם בטרם הכל יצבע בלבן. לילה טוב.

השבוע הקודם החל בסימנים של חזרה לשיגרה. ביום ראשון שעבר התחתן חבר ילדות שלי (סוף סוף..). אירוע שאי אפשר לפספס. לפני יותר מחודש החברה שלו (בעצם כבר אישתו) ערכה לו מסיבת הפתעה ליום הולדתו. גם אנחנו הוזמנו. ביקשתי אישור להשתתף אך הרופאה לא אישרה.

נשמע מפתיע שאני מבקש אישור על כל דבר? אז אני כן! בזמן האחרון ובמיוחד בכנס העמיתים החודשי של אמ”ן שוחחתי על התקופה שאחרי ההשתלה. לא מעט אנשים שיתפו שכל חריגה מההוראות המפורשות גרמו להרעה במצבם: השתתפות בכנס מרובה אנשים גרם לשפעת קשה; חזרה לעבודה מוקדם מהצפוי גרמה להתקפה של הרפס-זוסטר; יש מי ששיתפה על חזרה מוקדמת לשיגרה ובכך חזרה לאישפוז עקב הדרדרות במצבה. אני מספר את כל זה מאחר ומקרים אלה נתנו לי חיזוק על הדבקות שלי ב”תנאי השחרור המוקדם”: לקחת את כל הכדורים בכל יום ובזמן; להמנע ממגע עם מקומות מרובי קהל (אירועים משפחתיים, קניונים, משרדים); מבקרים נדרשים להגיע בריאים. לשמחתנו אנשים מודעים לצורך לציית וכך שמי שלא חש בטוב נמנע מלהגיע. אישתו של אחי החלימה משעלת. הם חשבו לקפוץ השבת. סירבתי בנימוס ובתוקף.

אז אם האמור לעיל הייתה סיבה להתנזרות ממפגשים מרובי קהל, חתונה של חבר ילדות היא סיבה טובה לבחון את זה. ידעתי שאפילו אם זה לחופה – אני מגיע. הוריי הוזמנו וחשבו להצטרף אך אבי לא היה בקו הבריאות ואמי שחששה לפגיעה בבריאותי הודיעה שהם לא מגיעים. התייעצתי הם הרופאה שלי שלאחר מחשבה אמרה לי שמאחר והארוע כ”כ חשוב לי וגם יעשה לי טוב – ברור שחובה שאשתתף.. אז החתונה הייתה הארוע הראשון שהשתתפתי פוסט-השתלה. היה נחמד לפגוש חברי ילדות. מצד שני הייתי סלקטיבי באוכל: לא נוגע בסלטים, מאפשר לאישתי לקבוע מה מותר ולשאול את המלצר את השאלות הנכונות. יש מי ששומרת עלי! ושיהיה במזל לארז וליאת.

ביום חמישי קיבלתי בקופת חולים את החיסונים הראשונים שלי. צחקתי עם האחות שאני בעצם צריך להגיע לטיפת חלב. קיבלתי פנקס חיסונים חדש. התחסנתי בחיסון נגד שפעת ובחיסון נגד דלקת ריאות. קיבלתי בהדסה רשימת חיסונים ארוכה: כאלה ל-3 חודשים אחרי השתלה, כאלה ל-6 חודשים אחרי השתלה ואף לשנה ושנתיים אחרי. החיסונים נתנו לי מבחינתי אור ירוק לפעילות סוף השבוע.

ביום שישי חגגו יומולדת לאחיינית של אישתי. החלטנו שגם אני מגיע. בדירה של גיסי היו למעלה מעשרים איש שהריעו לי ברגע שנכנסתי. אוי, כמה שהייתי מובך.. אשתו של גיסי זינקה עליי בחום בחיבוקים ונישוקים ואמרה שלרגע הזה חיכתה הרבה זמן. ואז כולם שוב החלו להריע את שמי.. יש רגעים מביכים שאני פשוט רוצה להעלם 🙂 אבל טוב לחזור לחיק המשפחה.

אתמול החלטנו ללכת לסרט. החלטה ספונטנית של חצי שעה לפני הקרנה. 50 גוונים של אפור. באתר של הסינמה סיטי לא היה סיכוי לתפוס כסא בשעה שפויה, אז הסתפקנו בקולנוע הקרוב למקום מגורינו. בזמן הפרסומות מספר נשים שישבו מאחוריי לא הפסיקו לקשקש. זה מעט הפריע אבל אז התנחמתי שקולן נשמע בריא.. אף אחת לא מצוננת, או מתעטשת. באמצע הסרט הגיעו מחשבות על כך שהנה אני חוזר לשגרה..

אתמול התעוררתי מוקדם עם רצון עז לפעילות גופנית. עליתי על בגדי ריצה ויצאתי לסיבוב. קיבלתי המלצה חמה לחזור לרמה של מתחיל: מעט ריצה – מעט הליכה – וחוזר חלילה. וכך עשיתי. ברגע שהרגשתי במאמץ בריצה – עברתי להליכה. ככה השלמתי את הסיבוב “המיתולוגי” שלי של 8 ק”מ. זה לקח 56 דקות אבל חזרתי נינוח. אפשר כבר לחשוב על הפעילות הבאה.

הבוקר התעוררתי בידיעה שבעוד שבועיים שלושה אני חוזר לעבודה. זו סיבה מספיק טובה להתחיל להשלים את מה שלא אספיק כשכבר לא אהיה בחופש. עם או בלי קשר התחלתי באטרף לסדר את הבית. לארגן את חדר הילדים כך שיתפנה מקום, להעיף ניירת, להגיע פעמיים לפחי המחזור ולהעיף כמה שיותר. עקרון בסיסי בפנג שואי: כל מה שזורקים מהבית מכניס יותר אנרגיה חיובית. בד בבד בעוד מספר ימים יתחיל סבב VCD נוסף. זה ברגע שקופ”ח תאשר את ה-Velcade. לצערי ההשתתפות במחקר נכשלה. הפסד של חברת התרופות. הדסה הייתה ממש בעד אבל חברת התרופות דרשה מעקב של Beta2 MICROGLOBOLINE. בטוח שלאף אחד מקוראי שורות שלה אין מעקב על זה. זהו אלמנט זניח בבדיקות הדם שלא נלקחים אצל חולי מיאלומה. אבל בעקבות כך כנראה שיתחילו. מסתבר שהייתי השפן ניסויים הראשון בהדסה (ואולי בארץ בכלל) של התרופה הנסיונית הזו – של וולקייד בבליעה. אם החברת תרופות תמשיך להתעקש על זה, יתכן ולא יהיו מועמדים בארץ בכלל.. מאחר שאני מתמקד בצד החיובי, אז למרות שמאוד רציתי להשתתף במחקר ולחסוך את הכימו והדקסה על כל תופעות הלוואי, הרי שכאן אקבל את הטיפול בלי פלציבו, המיצוק יהיה מיטבי והלוואי ואזכה לרמיסיה ארוכה יותר..

קיבלתי היום תגובה מעניינת לפוסט הקודם שלי שהכריחה מענה מהיר: מהו פרק הזמן שנחוץ לשהייה בבית אחרי ההשתלה בטרם חוזרים לעבודה. זה גרם לי לעיין בפוסט שלי ממוצאי שבת האחרון ולגלות שהשארתי קצוות פתוחים. לקוראיי הנאמנים סיפרתי על ההתרגשות והחשש מפני דיקור מח העצם. סיפרתי ולא חזרתי מאז. האמת המפתיעה היא שבאופן תמוה ביותר הדיקור עבר באופן פחות כואב מהותית מאשר בפעמים הקודמות. לא יודע להסביר מדוע..

שכבתי על המיטה בהכנה לדיקור. הרכיבו לי את מסכת החמצן והגז שזרם בעוצמה אל תוך אפי גרם למעט תחושת לחץ. התרכזתי בנשימות בכדי להרגיע את עצמי וידעתי שרק הומור יפיג את העננה. שאלתי את הרופאה אם העיסוי כולל שמנים ארומטיים ואת האחות שישבה בטעות על כרית שעל אחד הכסאות אם הכרית מחוממת בשבילי. צחקנו ואז הרופא המרדים הכניס לי את שני חומרי ההרדמה, איחל בהצלחה והתיישב. הבטתי בשעון והרגשתי את הדעיכה. ואז התעוררתי. הבטתי שוב בשעון וראיתי שאפילו לא עברה רבע שעה. אני לבד בחדר ואחרי הדיקור. הכאב בגב התחתון ממחיש זאת. המשכתי לנמנם עוד כשעה קלה, ביקשתי אופטלגין ולו בכדי להקהות את הכאב שהחל להתעצם והמשכתי בסידורים רפואיים לטובת השתתפותי במחקר רפואי. אני מאוד מקווה שהבדיקות יעברו בהצלחה באופן שיאפשר גם לי לתרום את חלקי לטובת המחקר הרפואי בתרופה מועמדת נוספת למלחמה במיאלומה. צעדתי אל הרנטגן ואל מגרש החניה, מודה לאופטלגין שמקהה את הכאב. אלא שהכאב מאז בקושי מורגש יחסית לעוצמתו בפעמים הקודמות. אישתי טוענת שהכל עניין של גישה: שהגעתי הרבה יותר רגוע לבדיקה יחסית לפעמים הקודמות. לא מסכים. בכל הפעמים ישנתי בזמן הבדיקה. זה בטח משהו אחר למרות שמסכים שהייתי הרבה יותר רגוע לפני הבדיקה ובטח שאחריה. כותב ונזכר בפעם הקודמת שבקושי ירדתי מהמיטה ואיך שצעדתי אל הרכב בכבדות.

באחד הביקורות שאלה אותי ד”ר אבני כמה פעמים מאז ההשתלה הייתי בים ולמה אני מחכה.. אתמול בבוקר (רביעי) נפל לי האסימון שטרם הייתי והנה עוד חודש אני בעבודה אז נסעתי לחוף ראשון ואת הריצה שנמצאת בהקפאה החלפתי בצעידה על קו המים. יש לי חבר שסיפר שניתן לרוץ מחוף ראשון עד נמל יפו וחזרה לאורך החוף. נשמע לי מוזר עד כה – הייתי משוכנע שקיים מחסום בין חוף ראשון לחוף בת ים וששווה לבדוק את זה. אני הסתפקתי בצעידה לאורך החוף עד המזח שבטיילת בת ים. זו הייתה החלטה ספונטנית ככה שהייתי לבוש בג’ינס כאילו אני בדרך לעבודה. זה לא הפריע לצעוד אלא שבדרך חשתי שאפילו השמש החורפית מחממת ואני בכלל אמור להסתתר מהשמש. בדרך הקשבתי לרעש הגלים מחד וחשבתי על כך שאני אחרי דיקור מח עצם ונמצא בהליכה על שפת הים מאידך. בתום הצעידה המשכתי ל”עדן” להצטייד בכמוסות כורכום ובירק ירוק וכתום (כרוב+כרובית+ברוקולי+גזר) אורגני בכדי לחזור אל השיקים מהם נמנעתי מאז ההשתלה. היום עמלתי לארגן את כוס השייק הראשונה. לפני כן היום דאגתי שאשתי תצטרף אלי לבילוי בחוף הים. אתמול ראיתי לא מעט אנשים שיושבים בכיף באילו מהמסעדות ובתי הקפה בטיילת, שותים תה ונראים נהנים מהחיים והם אפילו לא עברו השתלה. גם לי מותר! הגענו אל החוף וישבנו באחת המסעדות. ביקשנו שיפתחו לנו שמשיה למרות שהיה נעים בשמש, אני שתיתי תה ואח”כ אספרסו, אישתי סעדה בהנאה ואני כמובן נמנעתי מכך. בין לבין המטרה הושגה: אני פשוט נהניתי להביט אל הגלים, לראות את הכחול של הים ואת התכול שבשמיים, לספוג בנשימות עמוקות את אויר הים ואת האוירה של לבלות בזמן איכות לבד עם אישתי. לפני שמזדרזים לחזור לשגרה של הקו בית-עבודה יש לשאוף להשלים צעידה על קו המים.

מוצ”ש מאוחר עכשיו, ה-1 לפב’ 2015, קצת אחרי שתיים וחצי בלילה. הלכתי לנוח צהריים היום והתעוררתי אחרי שש שעות. אישתי והילדים הצעירים יצאו לטיול גיבוש עם הכיתה של אחד מהם ואני נמנעתי מלהצטרף עקב השהייה בשמש. ואכן היום היה יום שמשי במיוחד. מחר בבוקר יש לי ביקורת בהדסה שתכלול דיקור מח עצם. נראה לי ששילוב של הכל ביחד מונע ממני לישון. לפני הדיקור הראשון לא ישנתי כי רעדתי מפחד. לפני הדיקור השני לא ישנתי כי ידעתי שיש ממה לפחד. ואילו עכשיו אולי כי עברתי כ”כ הרבה בתקופה האחרונה זה לכאורה לא מזיז לי. אני זוכר שבפעם שעברה (אפריל 2014) מעט נלחצתי מהדיקור כ-10 דקות לפני.. אבל הרגעתי את עצמי והמרדים דאג שאשן היטב בזמן הבדיקה עצמה. בטח גם מחר. את הכאב של הדיקור והצליעה בשבוע שאחרי אספוג כפי שהגוף סופג את כל מה שעברנו. חשבתי לעצמי היום שלאור כל מה שעברתי, דיקור נוסף זה לא מה שישבור אותנו.. במחשבה לאחור זה מעט מצחיק כי בתמימותי לאחר הדיקור הראשון חשבתי שזה אירוע חד פעמי ושלא אצטרך יותר: בוצע דיקור והוכח שאני חולה במיאלומה וזהו.. אז שלא. וזה של מחר בטח לא יהיה האחרון. את זה אני כבר יודע.

ככה שכששכבתי במיטה והבנתי ששינה לא תיפול עלי בקרוב פניתי להשקיע בכתיבה מעט זמן. והנה בכניסה לבלוג מסתבר שלא כתבתי כבר לא מעט זמן.. אלא שזה לא מדויק. בזמן האחרון אני מתכתב עם חברים מהעבודה. לי יש את הזמן לכתוב ולכמה מהם יש את הרצון לקרוא ולהגיב. עוד דרך לשמור על קשר. בימים האחרונים חשבתי על כך שככל הנראה האנרגיה שאני מוציא בהתכתבות שם מונעת את הצורך לכתוב לבלוג כאן. מעבר לכך, בימים האחרונים התחלתי להנות מהתקופה שאני בבית.. אני כבר חודשיים וחצי מאז ההשתלה וגם כמעט חודשיים מאז מאז שאני מחלים בבית. ודווקא מה שנותן לי את השקט הנפשי הכי גדול הוא מקום העבודה שלי וזה מאוד לא מובן מאליו. לפני האשפוז דאגתי לכל הניירת שתגיע לחברות הביטוח לצורך אבדן כושר עבודה. קיבלתי אישור במייל שהכל בסדר והתאשפזתי לי בשקט. מאז הכסף מחברת הביטוח טרם הגיע והשכר שלי מבוסס על ימי מחלה צבורים שתכף מסתיימים. פניתי לחברת הביטוח מספר פעמים לברר את העניין ומסתבר שרק בעוד כחודשיים שלושה (!!!) תתכנס ועדה רפואית לדון בענייני. אם זו לא חוצפה אז מה כן?! כמובן שזה מלחיץ.. מהיכן יגיע השכר עד אז?? פניתי למקום העבודה שלי ושאלתי לעצתם.. ודאי איני הראשון שנתקל באטימות כזאת. הופתעתי לחיוב מהתגובה שמאחר ומודעים למצבי, אני יכול להשאר בבית רגוע. השכר ימשיך לזרום כרגיל גם במקרה חריגה ותום ניצול ימי המחלה ואת העניינים עם חברת הביטוח יטפל המעסיק. אז אם זה לא שקט נפשי מה כן? מאז אפשר לאמר אני נהנה מהשהות בבית, בידיעה שיש מקום עבודה שדואג לי ומחכה לחזרתי מתי שתהא. כרגע מסתמן שחזרה לעבודה תהא בעוד חודש. עד אז – מנוחה. ואכן אותה מנוחה גרמה לי להוריד את הרגל מהדוושה.

גם בנושא הספורטיבי הורדתי את הרגל מהדוושה כי פשוט הגזמתי. בביקורת האחרונה ניתן לי היתר לחזור לפעילות גופנית ונראה שרציתי להוכיח משהו.. לחצתי חזק על הדוושה ויצאתי לריצות לילה מעגליות בקרבת הבית. לא היה צריך לקרות הרבה בכדי להווכח שהפזיזות בעוכריי. הריצות לא היו מאוד ארוכות כמו אלה שלפני ההשתלה אך יחד עם זאת בזו השלישית אחרי מרחק מסוים הרגל פשוט קרסה וגררתי את עצמי מדדה עד הרכב. המתנתי מספר ימים, הרגשתי שאני חוזר לעצמי ואמרתי לעצמי שגם לרוץ 4 ק”מ בקצב איטי לכל היותר זה יעד מספיק טוב. החלטתי לנסות שוב. ליתר בטחון רצתי עם השרוול האלסטי על השוק. עשיתי סיבוב חימום בהליכה ואז האצתי. אחרי ק”מ וחצי הרגשתי שוב שהרגל נתפסת מה גם שהמותן מאוד כאבה. שוב גררתי את עצמי מדדה אל הרכב. הבנתי שהגזמתי!

לא אחת נאמר על הצורך להקשיב לגוף שלנו ונראה לי שכאן חטאתי. מאז אותה ריצה שרירי הרגליים כואבים ומדובר בלמעלה משבוע. אני במנוחה בבית ועם יד על הלב, לא רע ואני מתרגל לזה. זמן האיכות עם הילדים הוא ברמות שלא זכורות לי. הקטנים מתרגלים שיש נהג הסעות שלוקח לבית הספר ומחזיר הביתה כמעט מדי יום. אנו צוחקים על ה”משבר” שיחכה להם כשהנוהל הזה יפסק כשאחזור לעבודה. לטוב הרי מתרגלים מהר.

בימים האחרונים התחלתי לעבוד במרץ על הטיול של הקיץ. אני קורא לזה “טיול ההחלמה”. הבן הגדול שלי יסיים את התיכון ויתגייס, כך שזה תירוץ נוסף לגבש את המשפחה בתוך אוטו גדול ברחבי אירופה. מתוך ידיעה שעכשיו זה הזמן אני יושב ימים כלילות ועוסק בתכנון עם ירידה לפרטים הקטנים: תכנון מסלול, חישוב עלויות, בחירת אתרים, קריאת ספרים ונבירה באינטרנט, מו”מ עם מלונות ובתי הארחה לגבי לינה (בכל זאת לינה של 6 נפשות מחייבת חסכון בעלויות) וכמובן כל החלטה מובאת בסוף לדיון עם האישה 🙂 היציאה לנופש מתחילה בתכנון של הנופש. שבוע טוב.

הרבה דברים טובים קוראים כשאני בבית: ברור שיש את האשה והילדים; אפשר לישון יותר, לצפות בסדרות, לפתור את הסודוקו הקשה ושאר החידות היומיות בעיתונים עוד לפני שאני קורא את העיתון. יש זמן לסידורים, לקופת חולים ולשבת על הראש לפקידים אם זה בבנק או בכל מקום אחר מה שבימים כתיקונם עושים על רגל אחת. מיום ראשון גם קיבלתי הקלה נוספת: לחזור לריצות אך על זה אכתוב מאוחר יותר. הדבר שעושה לי הכי כיף זה ביקורים. בסוף השבוע שמעתי את אישתי מזמינה חברה שלה בטלפון לבוא לבקר אותנו כי לדבריה כשיש פה אנשים זה עושה אותי מאושר.

ביום שני שעבר הגיעה משלחת של 5 חברים מהעבודה. אני כותב “חברים” ונזכר שזה מאוד ישראלי.. לפני שנים רבות עבדתי בחברה אמריקאית. הגיעו אלינו שני מנהלים צעירים לעבוד בישראל. באחד מהימים חיפשתי אחד מהם ושאלתי את השני “איפה החבר שלך” – “?Where is your friend” הוא הביט בי בהשתוממות, חייך ושאל באנגלית “איפה היא?” ואני שלא הבנתי מה לא בסדר ציינתי במפורש את שם ה”חבר” שלו ואז הוא אמר: “אה, הקולגה שלי”. ואז נפל לי האסימון מה זה בין היתר פוליטיקלי קורקט.

אז ביום שני שעבר הגיעו 5 קולגות מהעבודה, סתם.. חברים 🙂 לשלושה מהם זה לא היה הביקור הראשון מאז ההשתלה. מתי שהוא הסלון שלי הדהד מצחוקים וחיוכים ובאמת הרגשתי מאושר.

מאז שהוצאתי מכתב לארגון שהסביר את מצבי ושכולם מוזמנים לבקר אז באמת הסכר נפרץ בצורה רחבה יותר. כולם מגיעים ורוצים לשמוע על המחלה, על הטיפול, על תופעות הלוואי ועל איך אני מתמודד. יש מי שבורר את השאלות ויש מי ששואל שאלות נוקבות, ישירות, ומעט שואל שאלות קשות (כמה זמן נשאר לך) ולי אין בעיה להתמודד עם אף שאלה, להיפך. ביום חמישי אמורה להגיע משלחת – מאלה שארגנו את התרמות הדם ביום התרמה מרוכז במקום העבודה במקום בשיבא. זו הייתה תרומה משמעותית לקהילה כי זה הגביר את כמות תרומות הדם.

אז מבקרים מהעבודה עושים לי טוב, ומבקרים בכלל עושים לי טוב (שכנים, משפחה, חברים). מה שעושה יותר טוב וזה פחות שכיח אלו שיחות עם עמיתים למחלה. איתם אפשר לדבר בגובה העיניים על כל מה שאי אפשר לדבר עם מי שאינו במחלה: על תופעות הלוואי וכיצד להמנע, עד דרכי התמודדות, על מה שבסדר ומה שלא בסדר, על הסטטוס של המחלה ועל חוויות מהדרך, על הקשיים, על חוויות ועל תובנות. מהם אני יונק כל פרט בקשב רב ואיתם אני יכול לחלוק פרטים ששמורים לחברים לדרך.

בשבוע שעבר קרה לי משהו קוסמי ששווה לכתוב עליו. לפני כשבועיים החלטתי לטפל בסלולרי שלי שעבד בצורה זוחלת ובלתי נסבלת. רגע לפני שנכנסתי לסלקום התקשר חבר לדרך אותו פגשתי במסגרת מפגשי החברים לדרך של אמ”ן. הוא עבר השתלה בקיץ האחרון ועל כן יש הרבה מן המשותף ועל מה לדבר. ביקשתי ממנו שאחזור אליו מאוחר יותר, אלא שהטלפון נלקח לתיקון וחזר כעבור יומיים כשהרבה מאוד מספרים ואנשי קשר נמחקו (לא ישבו על הכרטיס זכרון בניגוד למה שנאמר לי בעת המסירה) וככה שגם את המספר שלו לצערי איבדתי וכבר לא היה אל מי לחזור. אז בתחילת השבוע שעבר שלחתי מסרון לחברה לדרך מאמ”ן בבקשה שתשלח לי את המספר שלו ובתוך פחות מעשר דקות צלצול טלפון.. הבחור היה על הקו. שאלתי אותו אם קיבל מסר לחזור אלי ומסתבר שלא.. זה לא היה קשור למסרון שלי אלא צירוף מקרים קוסמי משוגע. אם זו לא אנרגיה חיובית אז מה כן?

משום כך אני די מחכה למפגש החברים לדרך שיערך מחר בגבעתיים. לא הסתדר להגיע כבר מספר מפגשים מפאת ההשתלה.. ופתאום אני מתגעגע לאנשים ולתכנים. לבן שלי קבעתי מחר תור למיפוי עצמות בגלל החשש לשברי מאמץ וכשהסתבר שזה מתנגש במפגש דאגתי לגייס את המשפחה שיסייעו בכדי לפנות לי את אחר הצהריים.

ביום ראשון הייתה ביקורת מוצלחת בהדסה. מתחילים לראות את האופק של תום תקופת המנוחה בבית ומתחילים לדבר על חזרה לשגרה. ההמוגלובין שלי טיפס ל-13.3 ולכן ביקשתי וקיבלתי אישור לחזור לרוץ. אתמול ביצעתי את ריצת הבכורה. 4 ק”מ שהם חמישה סיבובים בספורטק של רחובות. לאחר מכן עוד סיבוב בשביל הכיף. היום בערב הייתי חייב עוד סיבוב אז שיפרתי את המרחק ל-5 ק”מ, וגם את הזמנים. עכשיו אני יושב וכותב אחרי מקלחת חמה ועם רגליים כואבות אבל לשמחתי לא מנרופתיה. והאמת, שהתגעגעתי לכאב הזה. אני מקווה שהחזרה לכושר גם תקזז מהמשקל הטופח. השהות בבית תורמת להגדלת השיעורים של שעות חיפוש המתוקים במזווה. עד כאן.

כשהייתי בשירות הקבע שלי, אי שם בשלהי שנות השמונים, תפסתי טרמפ בדרך הביתה (אז עוד היה מותר). ברכב נוגנה מוזיקה מדהימה. שאלתי את הנהג מה זה הדבר הזה והוא אמר שזו להקת Police. הגעתי לחנות המוזיקה היחידה בעיר הקטנה בה גרתי, אגף במשביר לצרכן, ורכשתי את התקליט, שהפך לקסטה מוקלטת (משתמש במונחים המקוריים). שמעתי אותו המון, לימים את דיסק המיטב של הלהקה, ובמשך השנים הוא הפך להיות דיסק פופולרי בטכניון, ולאחר מכן דיסק ברכב. גם כשהאוטו נפרץ, הדיסקים נלקחו ואז נאלצתי לחדש את הארסנל, להקות כמו Police ו-Dire Straits תמיד חזרו להשמע. כשהתחלתי עם הריצות, Dire Straits היו כל המוזיקה שהייתה לי ב-iPod בזמנו אבל אני סוטה מהנושא. עם הופעת רשימות ההשמעה והיתרבות בני המשפחה המוזיקה ברכב הפכה להיות או ילדותית (טיף וטף), או אביב גפן מהילד המתבגר, או כשאני לבד אז מוזיקה מתוך הסמארטפון.

לפני מספר ימים גיליתי ברכב לגמרי במקרה את הדיסק של Police, מאובק ושחוק. את מרבית השירים מערכת השמע לא מצליחה לזהות וכבר לא ניתן להשמיע אבל את השיר שאני הכי אוהב “Every Little Things She does is Magic” זה כן מנגן.

אני מצרף לינק ל-YouTube עם העטיפה המקורית (אללה ירחמה) של הדיסק. 

בדרך לאיסוף הילדים אתמול מבית הספר התעקשתי לנסות ולשמוע יותר ואז גם השיר הבא אחריו נוגן “Invisible Sun” – “השמש הסמויה”. הקשבתי לשיר אותו לא שמעתי זה עידן ותוך כדי האזנה התגלגלו הרהוריי: איזה שמש פנימית סמויה נותת לי את האנרגיה להמשיך כאילו כל המחלה הזו היא לא חלק ממני?? האם זה טבעי? מהו מקורה? האם זה תמיד ככה או שאני בר מזל שזה עובד כך אצלי.

זה היה שיאו של תהליך שניצת ביום רביעי בבוקר, עת ביקרנו את ד”ר זיגמן, אורטופד ותיק שכבר שנים רבות אנו מטופלים אצלו. אני – כדי לבדוק את כאב הברכיים שלי; הבן הגדול שלי – שמאז והחל לעסוק באימוני כושר קרבי לקראת הגיוס סובל מכאב רגליים שנראה כרגע כשברי מאמץ. בשבוע הבא נבצע מיפוי עצמות ואז נדע יותר. כשסיימנו צחקקתי עם הבן שלי שאני מתפלא שהוא לא זיהה אותו שהרי ביצע אצלו US של פרקי ירכיים כשהיה בן חצי שנה. אלא שאני הגעתי לרופא לבדוק את הכאב בברך שמאל שהפכו לכאבי ברכיים עזים. הברך עוד החלה לכאוב באשפוז – עת קיפלתי את הברך הרגשתי כמו צריבה באחת הרצועות. השתדלתי שלא לקפל אותה יותר מדי ולתת לכאב לחלוף. בתחילת השבוע העליתי את הבן הקטן שלי לישון על הידיים ובדרך למעלה הרגשתי כאב חד שכאילו פיצח את ברך שמאל לשתיים. ניסיתי לטפס עוד מדרגה והרגשתי שאם לא אעצור עוד אאבד את שיווי המשקל ואפול יחד איתו. לאחרונה הברכיים כואבות יותר בעיקר בטיפוס מדרגות, גם אתמול, גם היום. לעיתים מדלג שתיים-שלוש מדרגות בקלילות ולעיתים אחת אחת ואף זקוק לעזרת המעקה בכדי להתגבר על הכאב. הבנתי שאי אפשר להזניח יותר וציפיתי לפגוש את ד”ר זיגמן בכדי לשמוע את דעתו. אבל כמו שקורה רבות, כשמגיעים לרופא פתאום מרגישים נהדר.. פתחתי בהקדמה על הסטטוס שלי: חולה מיאלומה אחרי השתלת מח עצם עצמית, על ה-DVT ועל כאב הברכיים שמתעצם. אבל גם בתחושה וגם בבדיקה באותו הבוקר הכל היה בסדר! לא חשתי באף כאב אף לא בבדיקה. הרופא פסק שהכל נראה בסדר והודיתי על כך שאני שמח שזה מסתדר ושזה ככה. קיוויתי שהתעוררתי לשחר של יום חדש והנה הכאב חלף. עברנו ממני לבן שלי ואז הוא פתאום שלף ושאל אותי “מיאלומה אמרת, מה?” הקליד והמשיך.

כשסיימנו ונפרדנו לשלום הוא פתאום שלף ומבחינתי ירה לעברי: “ואתה, לא להפסיק להלחם”. הבנתי שמשהו בשאלה המקדימה שלו הזיזה לו משהו אבל זו הייתה הסחה לירייה הזו שחדרה אצלי וממש הזיזה משהו, בין אם בגאווה ובין אם בחוסר הבנה של “הרי אני כל הזמן נלחם” או “איך אתה לא רואה שאני כל הזמן במלחמה”. זה ישב וקינן אצלי עד שהופיע השיר הזה על השמש הפנימית, הבלתי נראית, שנותת את חומה כדי להמשיך ולהלחם, ולשמור על האופטימיות, ולדעת שלא טיפולים ולא השתלות ולא קרישי דם ולא כאבי ברכיים ימחקו לנו את החיוך מהפנים. גם לא השכחות הקטנות הללו, אותם דברים שכנראה שפעם זכרתי טוב יותר ומחכה שיחזרו למצב תקין שוב, כמו לאחל אתמול לבן דודי בהצלחה במרתון טבריה המלא שרץ מוקדם הבוקר, או לזכור לקנות עוגה ליום הולדתה של אשתי שחל היום. מזלי שיש לי אישה שאוהבת אותי מאוד ואם אני מתלונן שאני לא תמיד זוכר אז היא למזלי מחייכת ושוכחת.. את יום ההולדת ציינו כל המשפחה בארוחת שבת מהנה. מאז כולם הלכו לישון ורק אני כמו בימים הטובים נשאר אל תוך הלילה לסיים את הפוסט שאני כותב בחלקים מזה מספר ימים.

מוקדם יותר השבוע גם ביצעתי שיחה שיזמתי עם משאבי אנוש במקום העבודה. בקרוב מאוד ימלאו חצי שנה מאז התחלתי את הטיפולים והמשרה שלי נחתכה בחצי לטובת הטיפול הרפואי עד שסמוך להשתלה היא 0%. רציתי לוודא שמקום העבודה מודע למצבי ושאין ביננו אי הבנות לגבי כושרי התעסוקתי העתידי. הבירור הזה היה חשוב לי מאוד בכדי להסיר את הדאגה החשובה הזו של בטחון תעסוקתי. בתום השיחה הבנתי שלא בכדי מקום העבודה הזה ידוע כמספר אחד. שבת שלום.

אתמול היה היום האחרון של שנת 2014 והוא נשזר במספר טלפונים מעניינים. הייתה לי שיחה עם הרופא התעסוקתי של מקום העבודה. נתתי עדכון על מצבי הרפואי ויללתי שאני ממש מתגעגע לעבודה. הוא מן הסתם לא מאשר לחזור לפעילות עד אשר אקבל זאת במפורש מרופאיי. צודק. מעבר לכך הוא גילה אמפתיה רחבה והמליץ להמשיך לנוח. אלא שאתמול חשתי חסר מנוח, הרגשתי כבר מיצוי ורצון לחזור לשגרת עבודה.

קדמו לזה שיחות טלפון עם מספר חברים מהעבודה שביקרו אותי לאחרונה. הם התקשרו ע”מ לשאול שאלות מקצועיות ושמחתי שמוחי חוזר לגלות בקיאות בחומר אם כי בתחילה דברים נראו רחוקים מרחק שנות אור. עיינתי במיילים ששלחתי לגבי עניין מסוים והסתבר שהם נשלחו בסך הכל בסוף אוקטובר, אבל לי זה נראה הרבה הרבה יותר רחוק. תורת היחסות.. כמובן שמתישהוא השיחה גלשה לשיחה אישית בכלל ועל מצבי בפרט. הם סיפרו בנפרד אך במשותף שרבים במשרד מתעניינים בשלומי אך יש תחושה שחוששים מלהגיע לבקר מתוך “חוסר נעימות”. טענתי בהומור שלבטח הם בטוחים שאני מרותק למיטה עם אינפוזיה ולכן יש תחושה של חוסר נעימות להפריע להחלמה, ועל כן החלטתי להפיץ מייל שיפזר במעט את העננה. זו הייתה גם הזדמנות להודות על ההרתמות לתרומת הדם לפני האשפוז:

חברים יקרים,

רציתי לנצל את ההזדמנות לאחל לכם שנה אזרחית טובה, להגיד תודה ולשתף אתכם במצבי הרפואי.

לפני כחודש וחצי עברתי השתלת מח עצם עצמית כחלק ממאבק במחלה שנקראת “מיאלומה נפוצה”. ההשתלה נקראת “עצמית” מאחר ואני התורם של עצמי (כן, יש מצב כזה והוא פשוט יותר).

מאז ההשתלה התאוששתי בצורה מהירה יחסית ובתחילת דצמבר שוחררתי לביתי תחת “תנאי שחרור מוקדם”. מאז אני מקפיד לנוח ובעיקר להשמר מפני גורמים שעשויים לפגוע במערכת החיסונית שלי שעדיין נחשבת מוחלשת ופגיעה במידה מסוימת. יחד עם זאת אני מרגיש מצוין, שומר על אופטימיות רציפה, נהנה ממנוחה ומחיק המשפחה ומשתדל להשתעמם כמה שפחות ולהתרחק ממתוקים ומכל מה שמציע המזווה הזמין שבבית כמה שיותר 🙂

במשך האשפוז ובתקופה שלאחריה הוטלו עליי הגבלות על מספר המבקרים בו זמנית. הגבלות אלו הוסרו הודות לשיפור במצבי וכל אחד ואחת מכם מוזמנים להגיע ולבקר בכל עת. יחד עם זאת אני עדיין נדרש שלא לשהות במחיצתם של אלה שבריאותם אינה תקינה (צינונים, שפעות וכאלה).

מעבר לעדכון על מצבי חשוב לי יותר להגיד תודה מקרב לב ממני ומאשתי על ההתגייסות לתרומת דם ודגימת טסיות דם שהיו חלק מההכנות לאשפוז. ההרתמות ריגשה אותנו מאוד אך התרגשנו לא פחות כשקיבלנו את הרשימות ונדהמנו מכמות התורמים הגדולה שאיננה דבר מובן מאליו ומעידה עד הרוח הישראלית מחד ועל האוירה החמה ששוררת אצלנו בארגון מאידך.

אסיים בברכת שנה אזרחית טובה; שנה של בריאות אישית, ארגונית ועסקית.

שלחתי את המייל אתמול בלילה וזמן קצר לאחר מכן החלו להגיע תגובות אישיות חמות מלא מעט אנשים מה שמעיד על שעות העבודה המאומצות גם בערב סילבסטר.

שוחחתי אתמול גם עם המנהל שלי. שיתפתי אותו ברצוני לחזור ולו בצורה הדרגתית אלא שזה יקח זמן. בטח לא בחודש הקרוב. פטפטנו וסיפרתי שאני מאוד מתגעגע לנסיעות העבודה, אלא שהן יגיעו אחרונות בגלל העניין הביטוחי. אל דאגה, הוא אמר. יש מספיק עבודה גם ככה. צחקנו על זה שמי שנמצא בשגרת העבודה משתוקק לקצת חופש ומסתבר שגם להיפך.

כבר כתבתי לפני מספר ימים שבעקבות קריאת הספר “סרטן כנקודת מפנה” החלטתי לקחת מספר החלטות פיננסיות ואתמול הגשמתי בפועל אחת מהן שעשתה לי מאוד טוב: ביצעתי החזר חלקי של המשכנתא. אתוודה שיש לי משכנתא לא קטנה עם החזרים חודשיים נדיבים. בעיה רבתי כיום של מרבית המשפחות בישראל. ההחזרים הבלתי נגמרים האלה מתסכלים מה גם שסיפרתי בעבר על הבעייתיות למחזר בבנק אחר בגלל הפן הביטוחי. במקביל היה לי חסכון שהניב ריבית אפסית. חישוב מחודש הביא להחלטה על שימוש בו בכדי להחזיר חלק מן ההלוואה, למרות עמלת ההיוון. זה היה חישוב לא פשוט אך משנתגלתה כדאיותו וכשקיבלתי את ההחלטה לבצע זאת הרגשתי הרבה יותר ממאושר – הרגשתי בריא. אתמול בבוקר התקשרתי למוקד ההלוואות לוודא שאני כבר יכול להחזיר ללא “דמי הודעה מוקדמת” וכך התייצבנו בבנק ובחגיגיות ביצענו הפקדה שמורידה במעט את נטל הבנק מאיתנו בהרבה אופטימיות לקראת השנה החדשה. בעבר כתבתי על כך שהעובדה שביטחתי את המשכנתא דרך הבנק מקשה במעבר בין בנקים למי שחלה בגלל הצורך בהצהרת בריאות. מצד שני, מסתבר שהבנק דואג לעדכן את דמי הביטוח החודשי בהתאם ליתרת ההלוואה כך שגם כאן צפוי חסכון כלשהוא. דמי הביטוח הוא פרמטר במשכנתא שאין לזלזל בו! המהלך הזה לא הופך אותי ליותר עשיר, אלא פשוט לפחות חייב.

עייפות גדולה תקפה אותי בסוף השבוע. בדיעבד מסתבר שעשיתי שטויות.

החדשות הטובות והשמחות של היום הן תום עידן הזריקות לעת עתה. כותב את זה ונזכר ששכחתי לקחת את הכדורים של הבוקר.. את הליריקה, האציקלוויר והכדור החדש לדילול הדם שמחליף את זריקות הקלקסן. הפסקתי לכתוב ורצתי לקחת בשמחה ובששון. בשבועיים האחרונים הבוקר נפתח בטקס הזרקה יומית: מציאת מטרה בבטן התחתונה, חיטוי המקום, נסיון דקירה שאם כאב אז מחפשים מקום בסמוך לו שבו לא מרגישים את הדקירה ואז מסיימים את התהליך. נשמע אולי כואב אבל ממש לא כשדוקרים במקום הנכון. הבעיה שהחומר כואב – אט אט הוא צורב במידת מה. לאחר מכן הכאב מטריד. כותב וחושב כמה טוב שזה מאחוריי. לשם השוואה המצב שונה בתכלית עם זריקות הנויפוגן, לידיעת כל מי שיצטרך להזריק בעתיד Velcade, או נויפוגן (לפני ההשתלה). אלא שכפי שכתבתי שבניגוד לקודם, קלקסן כואב!

זו התוצאת העיקרית של הביקורת באשפוז יום מח עצם מאתמול – מציאת תחליף לזריקות. הסימנים מהזריקות בבטן ממש הבהילו אותי והייתי משוכנע שגם את הרופאים. מאוד רציתי שהביקורת הזו כבר תגיע ולו בכדי למצוא תחליף לזריקות הכואבות הללו. כשיצאנו מהדסה אחרי שיחה עם ד”ר אבני הודעתי לאישתי שאני מאוהב. וזו לא הרופאה הראשונה 🙂 וזה לא ששבעתי נחת בפגישה, היא גם לא חסכה את שבטה ממני. מצד אחד שמחנו כולנו לראות שהמדדים משתפרים וההמוגלובין חצה את רף ה-13, שנראה ששנים הוא לא היה שם. שיתפתי אותה שזה מסביר את היכולת שלי לרוץ יום אחרי יום ואת השמחה שלי שהייתי מסוגל לזה לא יום אחד, אלא יומיים רצופים. פה היא ממש כעסה עליי, גערה בי שבמצב של קריש דם ברגל אני משחק עם זה, כמו גם עם מצבי היציב לכאורה אך גם השברירי. טענתי שזה מסביר את העייפות הגדולה שאפפה אותי בסוף השבוע. ד”ר אבני ביקשה ממני לשכוח מריצות לשבועות הקרובים. יחד עם זאת הסימנים בבטן שלי ממש לא גרמו לה להתרגשות; להיפך – לחיוך. היא שיתפה שהתלונה הזו ממש שכיחה בקרב מטופלים שמקבלים את הזריקה הזו ונוטים להלחץ מהסימנים שזה משאיר. זה מאוד הרגיע – אם היא רגועה אז גם אני. נראה גם שהזריקות בסך הכל עשו את העבודה כמו גם השימוש בשרוול האלסטי שעל השוק ובבדיקה השוואתית נראה שהנפיחות בשוק ירדה. תובנה נוספת מהשיחה היא שפומליות, אחד מהפירות האהובים עלי, יוצא מהתפריט. הפומלית, שנמנית על משפחת האשכולית, איננה מומלצת כלל כשנוטלים מדללי דם..

באשפוז יום מח עצם קיימת שגרה קבועה שאחרי שלוקחים דמים לבדיקת מדדים יש להמתין לפחות שעה וחצי עד שחוזרת תשובה ואז ניתן להכנס לשיחה עם הרופאה. לרוב זמן זה פנוי. אתמול ניצלנו אותו לביקור במחלקת השתלת מח עצם. כשאני הייתי מאושפז הגיעו מספר מושתלים (לאו דווקא רק חולי מיאלומה) שהיו מאושפזים זה מכבר לביקור עידוד (בבואם לביקורת) והחלטתי שגם אני רוצה להעביר את זה הלאה. ביקשתי להפגש עם מאושפז בהשתלה עצמית שזקוק לעידוד (אין לי הכלים והנסיון לדבר גלויות עם מושתל מתורם). הפנו אותי למושתלת עצמית אותה לא מצאנו בחדר אלא פגשנו בחדר המשפחות. זו אינה חולת מיאלומה אלא חולה במחלה אחרת שמקבלת כימותרפיה במינון גבוה מזה מספר ימים כשההשתלה מתוכננת להיום. פגישה לא קלה לטעמי. היא הייתה מעוכה לגמרי, שכובה על אחותה שתומכת בה. כאב לי עליה; הזכירה לי אותי ביומיים הקשים שלי, אך נראה שעוברת עליה תקופה לא קלה. ניסינו לעודד אותה שזה חולף והנה אני לראייה לפני פחות מחודש הייתי שם. הסכמנו כולנו שהצוות נפלא ומסור ושהיא בידיים טובות. איני יודע מה מידת ההצלחה של ביקור העידוד הזה, אבל אני יודע כמה ביקורים מעין אלה תרמו לי ולדעתי צריך להמשיך עם זה. כשנפרדנו לשלום היא פקחה את עיניה וחייכה. זה הספיק.

התאפקתי לא לכתוב מספר ימים. אם היה נכתב משהו אז הוא היה מלנכולי לגמרי מתחילתו ועד סופו כי יש גם מצבים שלא הכל בסדר. אז הנה אני מוציא את כל מה שלא בסדר ונעבור הלאה: דבר ראשון, הקריש דם הזה מציק (או לפחות עד אתמול מאוד הציק). במוצאי שבת לקחתי את שני הבנים הגדולים לסיבוב בשרונה בתל אביב. ישבנו בסושיה ואני רק התקנאתי וכמובן לא טעמתי. הודעתי למלצרית שאני מנוע מטעמי בריאות ומבטיח לחזור כשההגבלה תסתיים. ירד גשם שוטף ובאחת ההפוגות מיהרנו חזרה לרכב שחנה בקרליבך. בדרך הבנים רצו שירותים אז נכנסנו למקום מסודר: הסינמטק. בזמן שהם היו בשירותים עמדתי והמתנתי ולפתע כאב עוצמתי חזק וחד פילח לי את השוק. הייתי המום. עצמתי את עיני והתחלתי בנשימות. ניסיתי להזיז את הרגל בכדי להרפות אך חשתי שמה שלא אעשה לא יועיל. תחושה של חוסר אונים מוחלט. לא היה אכפת לי אם מביטים בי או לא. רציתי רק שיחלוף. אחרי מספר שניות הוא חלף. חזרנו הביתה ולקחתי את הזריקה של הערב ואת הכדורים: ליריקה במינון שהוכפל בתום האשפוז מפאת כאבי הנרופתיה ברגלים שהתחזקו לפני ובמהלך אשפוז (אם כי לא מצאתי קשר להשתלה וגם לא הרופאים) וכמובן אציקלוויר שלוקחים 3 פעמים ביום מאז האשפוז ועד שיגידו לי לחזור לפעם ביום (שיגידו כבר, אני שונא לבלוע אותו!).

עם הזריקות זה נורא: בניגוד לוולקייד ולנוירופן הן כואבות!! הן גם משאירות סימנים והבטן התחתונה כבר מלאה סימני דקירה. מאחר והן מדללות דם הבטן מלאה חבורות ואף יותר מכך אימתי שהדקירה פוגעת בכלי דם, שהרי אין קרישה.

כאבי הרגליים פחתו מאוד הודות לליריקה. זה לקח מספר ימים. אך לא הצריבה באצבעות הרגליים. זה צורב מאוד מדי פעם. גם היום. גם עכשיו.

השרוול האלסטי ישב בקביעות על הרגל עד הערב. הוא מגרד לעיתים וזה מרגיז. הערב החלטתי לקחת הפסקה מאחר ובאמת השוק כבר לא כואבת מאתמול. האם הקריש התמוסס? ביום שני כאבה לי ירך שמאל וחששנו שהוא טיפס במעלה הרגל. אישתי ביקשה שאתייעץ עם הרופאה מה-BMT אך נמנעתי לזעוק לעזרה כל כך מהר. לאחר זמן מה חזרה לכאוב השוק ונשמנו לרווחה. נו, באמת שלא צריך על כל פיפס לטרטר את הצוות הנפלא.

עד כאן הוצאת קיטור.

כששואלים איך המצב ומה נשמע התשובה תמיד חיובית ביותר. אני גם באמת מרגיש ככה רוב הזמן וגם כשזה לא אז הגישה היא לקחת אחריות מלאה על המצב ולשדר חיובי. ואם יש בעיה אמיתית אז יש צוות רפואי ואין מה להוציא דיווח לשאר העולם. מי שלא חולה גם ככה לא יוכל להבין.

ביום שני וגם היום ביקרו אצלי חברים מהעבודה. כולם מגיעים כנראה בסוג של ציפיה לפגוש חולה אנוש במצב סופני אחרת קשה לי להסביר מדוע כולם טורחים להחמיא שאני נראה ממש בסדר.. אני לא יכול להאשים כי אם זה היה הפוך ודאי שגם אני הייתי חש אותו דבר בבואי לבקר חולה סרטן לאחר טיפולים כימוטרפיים והשתלת מח עצם בהדסה עין כרם.. (אוי אוי אוי :)). אני מסביר שלהשתלה הגעתי לאחר הכנה מסיבית פיזית ומנטלית שעוזרת לי מאוד להתגבר על התהליך ולהוביל אותו במקום להיות מובל בו.

אחד הדברים הטובים שקוראים לי הוא קריאת הספר “סרטן כנקודת מפנה” שקיבלתי מאחת מידידותיי באמ”ן לקראת ההשתלה. במהלך האשפוז כבר כתבתי שלא היתה לי סבלנות לקרוא. הספר חיכה ליד המיטה כמו ספר הברית החדשה שבד”כ מוצאים במגירה שליד המיטה במלונות בחו”ל. אלא שבספר זה אני כן התחלתי לקרוא ונסחפתי לתוכו. מה שאני אוהב בספר הזה הוא התמיכה באינטואיציות שלי בהתייחסות למחלה ולגישה להרפא ממנה. הקריאה הביאה אותי לקבל החלטות כנקודות מפנה. האחת, החלטות פיננסיות (בתקווה מועילות) עליהן אכתוב בעתיד; השנייה עליה אכתוב להלן.

היה לי יום עמוס היום: חברים ביקרו בשעות הצהריים המוקדמות, משם לאסוף את הילדים מבית הספר. לאחר שחיממתי ארוחת צהריים האחד עשה שיעורים ועם אחיו הצעיר שיחקתי בהנאה זמן מה. אחר כך התחלפנו ועזרתי לגדול יותר בשיעוריו. הלכתי לנוח שנת אחה”צ מאוחרת וכשקמתי יצאנו לספורטק כפי שהבטחתי לא לפני שעליתי על אימונית ונעלי ספורט (בין לבין שמתי לב ששיער נעלם גם מרגליי. לא רק מהראש, גם הזיפים בפנים בקושי מבצבצים וגילוח הפך פחות שכיח. כעת גם אזורים ברגליים הופכים חלקים. בקצב הזה נראה שבקיץ אוכל להסתובב עם ביקיני בגאווה). כבר מספר ימים שאני מתכנן הליכה אך מצד אחד לא בשעות היום (בגלל השמש) ומצד שני הכאב בשוק התיש אותי ומנע פעילות חשובה זו. לא עוד. גמלתי בליבי לבצע הליכה בספורטק אם לא יותר מזה. הקריאה בספר הותירה בי חותם לעשות מה שטוב לי מתוך אמונה עצמית בדרכי וכך שאחרי חימום קל הפעלתי את התכנה של הסטופר בסמארטפון ופצחתי בריצה קלה. כל סיבוב של הספורטק הוא 800 מטר. בלי מוזיקה אליה אני רגיל, לאחר חודש וחצי בלי ריצה ותוך שכנוע עצמי תוך כדי ריצה השלמתי חמישה סיבובים, כלומר ארבעה ק”מ של ריצה רצופה. לא היה מאושר ממני. חזרנו הביתה מיוזעים כולנו לשם שינוי. הרגשתי את הצריבה באצבעות אך לא היה אכפת לי. חשתי כיצד בלי שום תרופה הערב בתוך המלחמה הגדולה ניצחתי בקרב אחד את המחלה.