תקורות

כמה מסדר היום מוקדש לטיפול במחלה? ובכלל להתעסקות במחלה?

כמה עולה לי בזמן להקדיש להיותי חולה מיאלומה שאלולא כן היה הזמן הזה מאפשר להתפנות לדברים אחרים? או בקיצור: כמה עולה לי להיות חולה מיאלומה.

השאלה הזו החלה לנקר לאחרונה והחלטתי לארגן את המידע ולהעלות אותו על הכתב. הכל החל מבוקר אחד בהמתנה בקופת החולים כשחבר התקשר ואמרתי לו שלאחרונה ביקור בקופת החולים נהיה כמו חוג במתנ"ס. ואז חשבתי לעצמי שעד להגעתה של המיאלומה ביקור בקופת החולים היה נדיר; אך מאז…

לא אכנס כאן לעלויות כספיות אלא מתייחס רק לזמן הממוצע שמושקע מדי חודש. כשהתחלתי לערוך את החישובים, ניתן כמו בחשבון הוצאות להתייחס להוצאות קבועות והוצאות משתנות. אני מפרט את ההוצאות הקבועות הממוצעות, לא כמדע מדויק אלא כאומדן. הוצאות משתנות, נראה בהמשך.

נכון להיום, אני נאלץ להשקיע מדי חודש בממוצע זמן מינימלי קבוע של 29 שעות לטיפול במחלה על הסובב אותה. שוב, מדובר בהוצאות זמן קבועות ע"פ הפירוט שלהלן:

רבלימיד: בכל חודש עליי להגיע לבית המרקחת ולמסור את המרשם ולאחר שהתרופה מגיעה להגיע ולהמתין בתור ע"מ לקבל אותה. כמובן שנסיעה לבית המרקחת גם לוקחת זמן ואין מדובר על עצירה בדרך לעבודה אלא נסיעה מיוחדת. בסך הכל שעתיים בחודש – רק עבור הטיפול לקבלת התרופה.

טפסי 17: בכל חודש יש להגיע לקופת החולים ע"מ לקבל טופס 17 ל-IVIG החודשי וכן אחת לרבעון עבור הביקור אצל פרופ' בן יהודה. נסיעה לקופ"ח, המתנה, טיפול ולעיתים הדפסת האישור כשמגיע. בממוצע כשעה וחצי לחודש.

בית מרקחת/סופר פארם: כצרכן תרופות כרוני, ומעבר לרבלימיד, יוצא להגיע כפעמיים בחודש לסופר פארם לרכישת תרופות. אני משתדל כיום לזרז הליכים ע"י הזמנה בקליק פארם וגם למרבית התרופות לקחת מרשמים לשלושה חדשים. חייב כאן לציין שבסיכומו של חודש חשבון הסופר פארם הינה גם הוצאה כספית לא מבוטלת. בזמן כימתתי כשעה וחצי בחודש. תחושתית נראה לי יותר אך נניח לזה.

את רופאת המשפחה אני רואה כל חודש בין אם למרשמים, בין אם למעקב ובין אם לטיפול בבעיה שהתעוררה. התקורה הזו עולה לי כשעתיים בחודש בממוצע. ישנם חודשים שמתראים אף יותר ולא אחת נסעתי בדחיפות לראות אותה במרפאתה הפרטית באשדוד. לסיכום: שעתיים.

את פרופ' בן יהודה אני פוגש למעקב אחת לרבעון. את ההכנות למפגש (הדפסה של בדיקות הדם כגיבוי וכד') לא הכנסתי לחישוב של שעה וחצי בחודש בממוצע. עלות הזמן כוללת נסיעה להדסה עין כרם וחזרה.

שורות אלה נכתבות בזמן קבלת טיפול ה-IVIG החודשי באשפוז יום המטולוגי בהדסה. זהו יום טיפול שגם כאן מצריך נסיעה למרכז הרפואי וחזרה. בסך הכל 9.5 שעות כולל נסיעה, טיפול ומנוחה מתבקשת בחזרה.

בכל יום מתבצעת נטילת תרופות ותוספי מזון. כל בוקר וגם קצת בערב. לעיתים יש לקחת תרופה מקדימה דוגמאת הלוסק, לעיתים תרופה שמחייבת גם צום וגם ישיבה והמתנה של חצי שעה ("ריבון"). בסך הכל פרגנתי לעצמי 5 דקות מדי יום של התעסקות בלקיחת תרופות. יתכן ובפועל לוקח יותר, אבל נניח לזה כרגע. בחישוב חודשי: שעתיים וחצי של התעסקות בלקיחת תרופות ותוספי מזון.

בדיקות דם מתבצעות אחת לכמה זמן ובממוצע כחצי שעה בחודש. ברוטו זה לוקח יותר מאחר והבדיקות בצום ואז יש לחזור הביתה ולאכול במקום להמשיך לעבודה למשל. עדיין חצי שעה לצורך העניין. כל השאר בחשבון ההוצאות המשתנות.

פגישה עם ההמטולוגית שלי ד"ר מעיין שמצריכה נסיעה לירושלים וחזרה לוקחת כשעה בחודש.

בחולון ישנו בית מרקחת ממנו אני רוכש תוספי מזון שהם חלק מסל התרופות שלי (סידן אמורפי, ויטמין D וכיו"ב). זהו בית מרקחת אינטרנטי ויתרונו בעלויות נמוכות עבור מצרכים לא זולים. אני מעדיף איסוף עצמי במקום להוציא על שליח. סך הכל חצי שעה בממוצע בחודש. כולל זמן ההזמנה.

מפגשי החברים לדרך חשובים לי והם חלק אינטגרלי משגרת החיים שבהם חיים טוב עם המיאלומה. הם אמנם רשות אך אני רואה זאת הן כזכות והן כחובה במידה ומתאפשר. בממוצע שעתיים בחודש.

גם הבלוג הזה שגורם לי לשמור על בריאות נפשית כשבממוצע (לצערי) יוצא לשגר פוסט רק אחת לחודש, לוקח את השעתיים בממוצע לכתוב, להגות, לתקן, להגיב. בסך: 2 שעות. לפחות.

הכנס השנתי של אמ"ן אמנם קורה פעם בשנה אך ארוע חשוב זה מצריך כשש שעות שהן בממוצע חצי שעה בחודש.

עבור "שונות", שהן הוצאות זמן קבועות שבכל פעם מצריכות את ההשקעה עבור דבר משתנה אני מכמת כשעתיים בחודש. זהו הסעיף של ההוצאות הקבועות כחלק אינטגרלי של ההוצאות המשתנות. אפשר גם לראות כתוספת של טעות בחישוב בסעיפים הקודמים.

ככה יוצא שמדי חודש בחודשו הטיפול במחלה מצריך מינימום של 29 שעות באופן מינימלי וקבוע. לחלופין ניתן למדוד זאת כניהול פיזי בפועל של המחלה שלוקח למעלה משלושה ימי עבודה בחודש בהם קיימת התעסקות קבועה על כל גווניה (בהן אני עובד עבור המיאלומה).

מהן הוצאות הזמן המשתנות? ימי מחלה, חלילה אשפוז, עיון בבדיקות הדם, הזמנת תורים, מפגש הצעירים, גלישה בפייסבוק הצעירים, פגישת תמיכה עם איזאבל, ויש את הצורך לנוח מפאת תופעות הלוואי.. ויש רזולוציות שאליהן לא ארד כמו הזמן "בבילוי" בשירותים מפאת פעילות מעיים מוגברת (אקרא לזה כך בעדינות). רק הבוקר התעוררתי בריצה קלה למפגש רעים עם האסלה ולהדסה יצאתי באיחור עד שנסתיימו ישיבות בוקר בהולות ודחופות שהכניסו חוסר בטחון ביכולת לצאת לדרך שקטה ובטוחה… ובכלל ניהול המחלה מעבר לצורך הפיזי המפורט לעיל קשה לכמת אותו בזמן אך יש לו את התקורות שלו. דווקא כאן לא בטוח בכלל שהזמן הזה אינו פחות למול הוצאות הזמן הקבועות.

גם אם זהו מחקר בגרוש מהן המסקנות, אם יש כאלה?

דבר אחד ברור: שזה באמת מאוד קשה עד בלתי אפשרי לנהל חיי משפחה לצד ניהול קריירה כאילו כלום לא קרה לצד ניהול מחלה כשהאחרונה דורשת לפחות שלושה ימי עבודה מדי חודש בחודשו, משמע שיש לתת למיאלומה את המקום שלה (כי הנה היא דורשת עבודה שאם לא תשלם עבורה היא תתן לך בראש בחזרה).

אשמח לתגובות על הפירוט בפוסט זה. האם הגזמתי או שהמעטתי והאם יש סעיפים מהותיים אותם פספסתי בקטן או בגדול.