שלום רב,
אני David (שם בדוי), בן 54, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים.
בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה.
לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה.
עבדתי בחברת הייטק עם אותם החברים כמעט שני עשורים, נהנתי מאוד מהעבודה שמפצה על השעות הרבות. ברם התגברות תופעות הלוואי לאור השימוש הממושך במינוני התרופות הגבוהים אילצו אותי לפרוש מוקדם משהאמנתי שיקרה. מקדיש את חיי בפעילות התנדבותית קהילתית שמחליפים את הקריירה הקודמת, כמו גם את העיסוק בספורט אתלטי שבו הצטיינתי בעבר ואליו התמכרתי מחדש עד שכבר נעשה קשה. רכשתי הכשרה ביחידת חילוץ מקריסת מבנים ורעידות אדמה על כל צרה שלא תבוא, אך התכניות להמשך הפעילות נגנזו בגלל התקדמות המחלה.
משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.
היי דוד,
גם לי גילו מילואמה ואשמח לדבר איתך על הטיפולים קצת יותר בטלפון
תודה
שלום דויד. ראשית אאחל לך רפואה שלמה. היות ואני עומד להתחיל בקרוב תהליך השתלת מח עצם מתרומה עצמית, הייתי מאד מעוניין לשמוע ממך על תהליך זה ותקופת הבידוד הנדרשת, שממנה אני מאד חושש. אשמח אם תשתף אותי בחוויותיך.
שלום רב,
ראשית אתה מוזמן לקרוא את הבלוג. הקפדתי לציין את ההכנות ואת החוויות ולפרט דברים חשובים.
החששות שלך מובנות לגמרי, הייתי בסרט הזה.
מעבר לכך אשמח לשוחח. אם זה מתאים לך אשר ואשלח לך את הטלפון שלי במייל חוזר (לזה שציינת וששמור במערכת).
תן לי לדעת..
הי,
בנוסף לעצות המצויינות של דייויד אתה מוזמן להכנס לאתר של אמ”ן ותמצא שם עצות “כיצד להתכונן להשתלת מח עצם” – זה הוכן על ידי קבוצת חברים שעברו השתלה וריכזו את המחשבות והטיפים שלהם בעניין.
http://www.amen.org.il/?page_id=8200
בהצלחה, הרבה בריאות,
אמ”ן
דיויד שלום,
שמי איתן, בדיוק בגילך. נמצא בסוף 4 מחזורי טיפול VCD ולפני השתלת מח עצם עצמית.
שואב המון כוח ואופטימיות מהבלוג שלך אשר מסייע לי להבין מה צפוי.
2 שאלות לי אליך:
1. כדי לדעת עד כמה התהליך שאתה מתאר זהה לצפוי לי, רציתי לשאול עם איזה סוג מיאלומה אובחנת? אני אובחנתי עם IGA KAPPA
2. בבלוג האחרון שפרסמת , ציינת שצפוי לך סבב נוסף של VCD לאחר השלת מח העצם. בכמה מחזורים מדובר?
בברכת החלמה מהירה,
איתן
שלום איתן, נעים להכיר.
אצלי ה-IGG היה גבוה.
השאלה השנייה שלך קצת מכשילה (אותך לטעמי). אינני סבור שמתוך סוגיית הטיפול בי ניתן להסיק לסוגיית הטיפול בך, ולהיפך.
לי מתוכננים שלושה מחזורים. האם זה בגלל IGG? למה דווקא שלוש? אין לי מושג. למי שיש זה לפרופ’ בן יהודה שקבעה את זה ואני סומך את ידיי בדיוק כפי שעשיתי כשהחליטה על ארבעה מחזורים בעבר והביאה לתגובה טובה מאוד ולסלילת הדרך להשתלה.
מצד שני אני שמח שהחליטה הפעם על פחות מארבעה מחזורים מאחר וזה היה באמת מאוד מתיש..
אני מקווה שיהיו לך סבבים קצרים ומינונים נמוכים אך מעבר לכל מאחל שמיצוק התהליך יוביל לרמיסיה ארוכה ביותר!
הי איתן,
הבלוג הזה ממחיש את התחושות והחוויות אבל לא ניתן להסיק ממנו מסקנות לגבי הטיפול האישי של כל אחד מאיתנו. בימים אלה אנחנו באמ”ן – אגודה למיאלומה נפוצה מרכזים טיפים, תובנות ועצות מעשיות לקראת השתלה ונשתך בזה ברגע שיהיה מוכן.
בכל שאלה רפואית לגבי מספר המחזורים וכו’ חשוב להתייעץ עם הרופא המטפל. במידת הצורך אפשר ורצוי לקבל חוות דעת נוספת. אתה מוזמן להתקשר לקו החם של אמ”ן: 052-2262326 המופעל על ידי מתנדבים ולשמוע ממקור ראשון על התהליך.
הרבה בריאות,
מירה שדה
שיהיה רק טוב!!!!