על קולסטיד וסיפורים מהתחת

אחת מתופעות הלוואי היותר מרגיזות של הרבלימיד (ואולי ביחד עם הקלרידקס) אלו תופעות הש-ל-ש-ל. כבר כתבתי על זה בעבר. כשזה מופיע זה כמו לחיות תחת לחץ. כמו באזעקת "צבע אדום" – יש לך מספר שניות למצוא מקום לשחרר את זה אחרת זה יכול להגמר לא טוב. המקרים המטרידים הם כשזה תופס אותך במקומות לא טובים – בנהיגה בדרך, בנהיגה בעיר, באוטובוס חלילה, ברכבת, במטוס… הדוגמאות האחרונות הן מקומות ומצבים שמאוד כדאי להמנע מלהגיע לסיטואציה! ברכבת חודשים לא נסעתי עד לאחרונה ובאוטובוס – רק בלפלנד – כשהיה בו שירותים.

התרופה שמצילה ממצבים כאלה היא הקולסטיד. זו אבקה צהובה ממש לא טעימה. בהתחלה ניסיתי לקחת עם מים אבל זה כמו לבלוע חול. כיום לוקח עם יוגורט עיזים. משתדל שיהיה יוגורט בטעמים. או מעדן אם אין בנמצא. מערבב ובולע. זה הרבה פחות נורא והאמת שזה החזיר את החיים לאיכותם. נותן שקט להרבה שעות. בדרך כלל פעם ביום מספיק. פרופ' בן יהודה לחצה בזמנו שאשיג את התרופה בכדי לסיים עם התלונות. ד"ר יעל כהן אמרה לי לקחת את זה פעם ביום כפשוטו מבלי לחשוש מתופעות לוואי. מאז אני גם ממליץ בחום לכל מי שמספר שסובל מהתופעה. לא מעט אנשים מודים לי. ואני מבין למה.

מתי אני לא לוקח? בימים שאני תחת השפעת הדקסה (דקסהמטאזון, סטרואידים) שגורמת בדיוק לפעולה ההפוכה. פעם תיארתי שאני מרגיש כמו שרוול ניילון שפשוט קשרו לו את הצד התחתון ומאז הוא מתפוצץ מעומס. כך היה גם אמש. ביום ד' לקחתי 2 מ"ג דקסה וגיליתי שהתרופה נגמרה. אז רק ביום חמישי רכשתי (יותר נכון לאמר: קיבלתי – על דקסה לא משלמים) וככה שאתמול לקחתי עוד 4 מ"ג ובערב כבר הרגשתי כמו בלון בבטן שלוחץ לכל הכיוונים, גם על הצלעות.

אני גם לקחתי פחות בשבוע ההפסקה שבין המחזורים של הרבלימיד ("השבוע הריק" אני קורה לו) . פעם השבוע הזה התאפיין במכת ש-ל-ש-ל בסיום התקופה ובתחילת התקופה. כאילו שהגוף ציין שהמעברים לא נוחים לא. אבל כיום אני כבר במחזור 59 של התרופה ויש תחושה שהמערכת כולה כבר מבולבלת לגמרי. אני משתדל להמנע על מחשבות של מה קורה בתוך מערכת העיכול שלי. ובקיצור אומר שקולסטיד רצוי לקחת כל הזמן – גם בשבוע שלא צריך רבלימיד. ורצוי אולי שגם אני לא הייתי משחק עם זה בשבת האחרונה.

אח שלי גם בקריות והזמין אותנו למסיבת יום ההולדת של הבן הצעיר שלו טל. דווקא היה זה הילד שביקש יומולדת עם כל המשפחה והייתה זו הזדמנות להפגש עם החמולה הקטנה של הצד שלי שבאמת לא יוצא להתראות הרבה. חיכיתי לזה. ידעתי שכדאי שאנוח בצהריים, אך נחתי קצת יותר מדי ויצאנו באיחור. ניסיתי מה שנקרא להתרוקן לפני היציאה. ידעתי שכדאי מאוד לקחת קולסטיד, חשבתי על המשמעת העצמית הגבוהה שלי ועל כך שאסור לוותר – הוצאתי שקית ותחבתי אותה בכיס האחורי. ..ואם תהיה בעיה? אשתמש בה אצל אח שלי.

על מי אתה עובד טמבל! משמעת עצמית עאלק.

נסענו צפונה. פקקים אש דרומה. כל עם ישראל נסע לראות זרימות בנחלים בצפון ועומס כבד השתרך דרומה. דיברנו על כך שאין מה למהר לחזור, לפחות עד שהעומס ידעך. ה-WAZE לקח אותי לקריות דרך הכביש שמוביל מכפר חסידים מערבה לכיוון הקריות דרך מפעלי התעשייה של המפרץ. בתי הזיקוק לשמאלנו, חושך מסביבנו – עוד כרבע שעה נגיע. בדקתי מסלולים וזה היעיל ביותר. ואז החלה פעילות תוך בטנית שניסיתי להתעלם. הבטתי ימינה והרצתי מחשבה שהיה ניתן לעצור כאן.. לרדת משולי הכביש ולסיים עניין. אבל מצד שני אין באמת צורך.. אחרי דקה או שתיים הצורך הפך ממשי. אני על ההגה קצת אחוז טירוף. תחנת דלק ראשונה פספסתי.. חושב לרגע על הפספוס של עצירה קילומטר אחורה.. מה היה רע שם.. ממשיך לתחנת אלונית.. יורד מהדרך ומגלה שהיא סגורה. אשתי מנסה לאתר לי מקום לעצור, אבל אין.. מגיעים לכביש ארבע.. עוד עשר דקות, אולי פחות, ואני אצל אח שלי. אבל לשם כבר לא אגיע. מאיץ כדי להספיק את הרמזור שמאלה כדי להתקדם ולמצוא פתרון, להיות בתנועה ולא לעצור ולחשוב. אין זמן לחשוב. כוחותיי אוזלים.. ואז ברגע של חוסר אונים שחררתי שאגה ברכב.. זעקת שבר. אני חושב שגם פלטתי שאני לא יכול… חס וחלילה שאעשה ברכב..

מצאתי מקום לעצור.. לקחתי נייר טואלט שתמיד זמין מהרכב.. מימיני חצר של בניין.. לא נעים.. מה עושים.. יש אור בחלון ממש מעלי, אם יראו אותי זה עלול לסבך את המצב. אישתי מסבה את ליבי שבצד השני של הכביש יש איזה קיוסק שכונתי.. אולי שם.. לקחתי נשימות והתקדמתי לשם. ביקשתי שירותים דחוף וסורבתי בנימוס (אין לנו) – נו למה שיהיה. חזרתי לרכב ולאותה גינה. אישתי הסבה שוב שכמה מטרים משם יש אזור של עצים ופחי זבל.. נראה לי יותר נכון.. אחוז אמוק התקדמתי, מסתיר את נייר הטואלט במעיל ומנסה להתקדם מבלי לעורר חשד. מבין שהגעתי לאזור לא טוב – בנייני מגורים, רחבת דשא, עצים פה ושם.. ומבין שגם הזמן שלי אוזל… קולט מספר עצי אקליפטוס ומסביבם עשבייה.. מקום חשוך.. בזמן של הביצוע המהיר גם ראיתי קשישה אתיופית לבושה לבן עוברת באיטיות מאחורי וממש ניסיתי לדמיין שאני אחד העצים אם לא העשבים. מצפה שגם היא תחשוב ככה. עברה בי מחשבה איומה של איך לעזאזל אדם כמוני, אדם שהגיע למקום ומעמד בחיים כל כך גבוה מוצא את עצמו כל כך נמוך.. אם חלילה אחד השכנים או חבורת צעירים תתקל בך..

אין זמן לטקסים. דחפתי לאן שצריך כמות של נייר טואלט ונמלטתי חזרה לרכב. נכנס ומבין שזה לא הסוף. סיבוב נוסף עושה דרכו החוצה. לשם אני אפילו לא אספיק לחזור. לקיוסק לא יכניסו אותי. נותרה הגינה שליד. יש מעליי את אותו חלון פתוח ומואר אך איש לא מציץ החוצה, גם אין יוצא ואין בה. בקושי הספקתי לצעוד לשם.. עשיתי את אותו הנוהל.. ובמהירות פסעתי אל הרכב.. נסעתי מספר דק' עד שהגעתי לכתובת שבו אחי גר. ביקשתי מנירה לחנות וטסתי למעלה – לשירותים – לסיים את העבודה באופן רשמי ונקי.

נכנסתי פנימה, אמרתי שלום ושאני בדחיפות לשירותים. דבר רגיל מן הסתם. אבל אז גם גיליתי שנגמרו לי האנרגיות. שאין לי כח לראות אף אחד, שאני לא רוצה להיות פה. כשיצאתי כולם היו סביבי ובקושי התחבקתי, לך תסביר.. סיפרתי לאח שלי שהבאתי לו וויסקי מובחר – מה שהדליק את אבא של אישתו. "אני איש של קוניאק" אח שלי אמר – שמחתי כי זו גם העדפתי. וזו הייתה הזדמנות מאין כמוה להטביע יגוני בטיפה המרה – ובאמת לא היה רגע מתאים מזה. במשך מספר דקות פרשתי לשבת עם שני הבנים הצעירים גם כי כאב לי על החווייה שנאלצו לעבור ברכב.

עד למוצאי יום הכיפורים האחרון החבר'ה הצעירים שלי לא ידעו שמדובר במיאלומה. ידעו שאבא לוקח תרופות וזה קצת משבש את מצב הרוח ושלא באשמתם. במוצאי יום הכיפורים האחרון סיפרתי להם על המקור לכל התרופות שאני לוקח ומצבי הרוח שמושפעים מכך, על הצורך להגיע להדסה, על הסיבה שיש ימים שאני לא עובד.. ראיתי שהם לא מבינים. שזה קצת הולך מסביב. אז אמרתי שהתרופה שלי, הרבלימיד זה סוג של כימוטרפיה. ובאוויר הייתה עדיין תחושה של חוסר הפנמה. "ומתי לוקחים כימוטרפיה" שאלתי. "מה אבא יש לך סרטן?" שאל עדו. "כן, כבר שש וחצי שנים." הוא ביקש לרדת לשתות מים וכשירד הגיע בוכה לאשתי שלאבא יש סרטן והוא בטח עוד מעט ימות. היא הרגיעה אותו והוא חזר. בבוקר למחרת הוא סרב לקום לבית הספר. הבנתי. אחרי שאחיו התארגן עליתי אליו ושאלתי אם זה בגלל מה שסיפרתי אמש. הייתי שתיקה. אז הסברתי לו שזה אמנם סרטן אבל אני עם זה כבר כמה שנים וזה לא מהסוג המסוכן והסופני שמתים ממנו כל כך מהר ושאני מבטיח שהמצב ימשיך להיות בסדר. שנסענו יחד לחוץ לארץ ונהנינו עם המיאלומה וזה ימשיך, שאדם עם סרטן כפי שהוא מדמיין לא היה מסוגל לעשות את זה. שעד עכשיו נמנעתי לספר כי מאוד חששתי שיקבלו רושם לא נכון והסיבה שאני משתף כעת היא מאחר והם בגרו ולא משום סיבה אחרת. הוא נרגע, קם והתלבש ואני הרגשתי תחושת סיפוק מטורפת על צורת התקשורת הנכונה וגילוי הרגישות מצידי.

בחזרה לקריות: האבקה נשארה בכיסי. יצאנו מאוחר גם כי אחותי סיפרה על כל מיני צרות עם הבן שלה (ולזה לא הקשבתי. חשבתי על זה שיש לי לדאוג לעצמי, להשרדותי, למשפחתי ולציבור שלם של חברים לדרך שזקוקים ליד המכוונת שלי, אותה גם הושטנו לאחותי כשהילד היה צעיר וששיטות החינוך שלה נראו מבשרות רע והיא לא הקשיבה – אז עכשיו היא משלמת ובגדול), כי באמת חיכיתי גם להיות מרוקן וגם לוודא שהדרך הביתה תהא מהירה. בשבוע שלאחר מכן הקפדתי לקחת את השקית מדי בוקר. אישתי סיפרה שהילדים שישבו מאחורה שאלו לפשר הזעקות ברכב ושאלו אם היה לי פיפי דחוף ואחד אמר שלפעמים בשיעור הוא גם מרגיש ככה.. לפחות אצלהם על פניו זה לא היה טראומתי.

קומפרטמנט

לא מתנצל על זה שלא כתבתי מאז הפוסט המוזר האחרון שהיה כבר ממש מזמן. הפוסט הזה וגם זה שאחרי כבר מזמן כתובים לי בראש – מעלים חלודה. הגיע הזמן לשחרר..

בביקורת האחרונה אצל פרופ' בן יהודה אמרתי לה שמבחינת הסטטוס הרפואי אני בסדר בשורה התחתונה. כל מה שנותר לי הוא לספר את מה שעבר עליי מאז הביקור האחרון. וזהו עיקר הסיפור בפוסט הזה.

Compartment זוהי מילה שאני נוהג לשמוע בטיסות כשהדיילת מזהירה לסגור את התאים (Compartments) מעל ראשינו לבל יפלו דברים. על Compartment Syndrome שמעתי מהנוירו אונקולוג בהדסה שנשלחתי אליו לברר סיבת כאבים איומים ברגליים.

בחג השבועות הקודם בילינו ברומא. הלכנו המון. באותו הזמן נתנו לנו באינטל להתקין אפליקציה שסופרת צעדים. היא מרכזת את מספר הצעדים ביום, בשבוע, בחודש והיו קבוצות ותחרויות בין אנשים. זה גרם לי מוטבציה גבוהה והפעיל את היצר התחרותי. ביוני או ביולי הייתי בין עשרת המשפרים את מיקומם מבין אלפי עובדים – אז גם זכיתי בפרס נחמד. בכלל, בטיול קיץ (סלובניה, קרואטיה, לונדון) גם כן הלכתי המון שזו הייתה סיבה מספיק טובה לרכב על הגל ולחזור לכושר. אבל אז משהו לא טוב קרה: כאבו לי הרגליים. אבל לא סתם כאבו: כקילומטר אחרי שיצאתי לדרך השוקיים החלו לכאוב בצורה בלתי נסבלת עד שלאחר זמן מה הן כבר ממש נרדמו. הייתי חש שאני הולך עם סכינים נעוצות ברגליים ולאחר זמן כבר הפסקתי לאבד תחושה מחמת הכאב. ועקשן כמוני פשוט סרב לרוב לשוב על עקבותיו: 6 ק"מ ו-8 ק"מ. אפילו שמתי יעד להגיע לריצת הלילה של תל אביב. שילמתי.. חלמתי..

תחילה הנחתי שהסיבה אולי נובעת מנעלי ספורט משומשות מדי – והחלפתי. אך זה לא עזר. חשבתי שאולי זו נרופתיה – התחלתי ליטול ליריקה. גם זה לא עזר. אישתי ואני עשינו יום כיף בתל אביב והלכנו למסאג' תאילנדי בסמוך לכיכר דיזינגוף. המטפלת אמרה שקשה לה לגעת לי ברגליים כי הן נפוחות ואני נאנק מכאב. בתום הטיפול הנפיחות (בצקות) ירדה פלאים אז הבנתי שיש בצקות ורופאת המשפחה שלחה לבדיקות ע"מ לוודא שזה שום דבר מלבד השפעות הסטרואידים (גרביטציה של מים). הגעתי לביקורת אצל פרופ' בן יהודה ומשם הופניתי לבדיקות דם, לבדיקת הולכה עצבית (שהראתה פגיעה סנסורית קלה, לא מוטורית תודה לאל) ולהפניה לנוירו אונקולוג מהצוות בהדסה. כשזה ראה את השוקיים שלי טען מייד שיש חשש ל"קומפרטמנט סינדרום" ושאני חייב חייב דחוף למצוא אורטופד. ובזאת הסתיים הביקור. הסתובבתי בהדסה למצוא אורטופד. תמים שכמותי. אמרו לחזור בעוד חודש. אז כמובן שבשר"פ מצאו לי ליום-יומיים לאחר מכן. בדרך לרכב חיפשתי בד"ר גוגל מה זה הסינדרום הזה. הסתכלתי בתמונות ואמרתי לעצמי: לא יכול להיות!

הגעתי לאורטופד כירורגי נחמד שמייד נתן לי להבין שהתופעה נובעת משימוש ממושך בסטרואידים. אלה מנפחים את השרירים שיושבים לחוצים בתוך מעטפת ומכאן הכאב. יש על כן לחתוך את המעטפת של השריר ולגרום להורדת הכאב. ואכן קומפרטמנט סינדרום. זה גם יפתור לטענתו את תחושת האצבע הרדומה/מנומלת תמידית (כבר מספר שנים) בכף הרגל הימנית. אך לצורך כך יש לקבוע פרוצדורת דיקור: שולחים אותך להסתובב עד שמאוד כואב ואז דוקרים עמוק לאתר את נק' הלחץ ושם בניתוח ובהרדמה חותכים.

רופאת המשפחה התנגדה. ממש ראיתי אותה מתנענעת באי נוחות בכסאה. ביקשה ממני לחשוב היטב ולקבל החלטות נבונות. אך אני בשלי יצרתי קשר לתאום הפרוצדורה. זה היה ביום שהלכתי מתחנת הרכבת בקרית אריה לבנין אינטל החדש וכשהגעתי ממש גררתי עצמי במעקה כי לא יכולתי לטפס במדרגות.

ועוד דבר – הפסקתי ליטול סטרואידים. פרופ' בן יהודה לא הסכימה להוריד לגמרי – לא את הסטרואידים ולא את מינון הרבלימיד הגבוה. אז החלטתי שדי לסבול. הפסקה.

מספר ימים לאחר מכן יצאתי להליכה בכדי לנסות לאתר בעצמי את הכאב בשוקיים – לפחות לתרגל את מה שמחכה ביום שבו אבצע את הפרוצדורה (שכבר נקבעה לחנוכה). הלכתי שלוש ק"מ וכלום. הכל טוב. איך לאמר: רגשות מעורבים. אחרי יומיים הלכתי כשישה ק"מ. ושוב הכל טוב. אחרי ההליכה השלישית כבר יצרתי קשר עם האורטופד וסיפרתי לו שיש פה שינוי מפתיע. שמחנו שנינו והחלטנו להשהות את הטיפול לזמן מה עד לקבלת החלטה סופית.

אלא שב-IVIG בהדסה לקחו בדיקות דם שכוללות FLC וה-Free Kappa קפץ פי שלוש ויותר. מייד הלכתי לבצע גם בקופת החולים. שם הערך קפץ עוד יותר. זו הייתה בשורה קשה!! החלו כבר לרוץ סרטים בראש.. הגיע זמן הדארא? קיפרוליס אולי ?!.. סיפרתי לאישתי שאני כבר מספר שבועות לא לוקח דקסה. היא כעסה. אוי כמה שהיא כעסה. לקחתי באותו השבוע מינון כפול ולאחר שבוע מינון רגיל ומספר ימים לאחר מכן ביצעתי שוב בדיקות דם. והיה העקוב למישור. הן חזרו להיות תקינות ממש כמו לפני הבלאגן הזה. והחדשות הטובות הן שגם הכאב ההוא לא חזר. הגעתי גם להסכמה עם האורטופד שאין מה לבצע את הניתוח וכל מה שכרוך בו כל עוד המצב השתפר וכמובן לעדכן בהתאם.

וכשהגעתי למעקב אצל פרופ' בן יהודה לא היה מה לחדש אלא לספר את הקורות אותי בין לבין. סיפרתי לה על ההשפעה בגין אי נטילת הסטרואידים והיא זו שלמעשה צדקה לאורך הדרך. ושגם הבנתי את המשמעות שבזמנו אמרה לי שזה חלק מהטיפול במלחמה במיאלומה (ולא רק אמצעי להגביר את השימוש בתרופה כפי שאני פירשתי).

בשבוע שעבר הייתה לי פגישת מעקב אצל הנוירו אונקולוג שטען שלאור המצב אין טעם להמשיך לעקוב אצלו ועליי לחזור למעקב נורמלי אצל פרופ' בן יהודה. בחדר הייתה אצלו סטודנטית לרפואה שלה הסביר בצורה מאוד יפה שהסינדרום הזה נובע ממאמץ יתר של ספורטאים. אני כבר לא ספורטאי אך זה השאיר אותי עם שאלת רקע: האם המאמץ הזה ברומא, בלונדון ובשאר האתרים באירופה לא היה מה שגרם לתופעה האיומה הזו? אם כן אז צריך לשחרר….