לשנה הבאה..

יום שישי, 11 בספטמבר, שלוש בלילה (כמו בשיר של שלום חנוך..).

נכון, סטרואידים. החלטתי לקחת היום את כל המינון (בשתי פאזות) כחלק מלקחי השבוע שעבר. אז הנה המחיר.. חזרתי מכחצי שעה הליכה, אולי יותר, מתוך נטייה לעייף את עצמי ואולי גם מתוך מחשבה לנצל את המצב וקצת להפעיל את הגוף במצבו העירני. אוי, איזה מחיר אשלם. אך מעדיף בשבת ולא בראשון כמו בתחילת השבוע הקודם.

בשבוע שעבר לקחתי 10מ"ג בבוקר חמישי מתוך מחשבה שאת הנותרים אקח במהלך היום. עבדתי במרץ מהבית כשאחה"צ מתוכננת נסיעה לקיבוץ תל קציר שלמרגלות הגולן. בן הדוד הכי צעיר שלי התחתן ומה שסימלי בחתונה שלו שגם הברית, גם הבר מצוה וגם אירוע החתונה באותו מקום.. צחקקתי עם אורחים מחו"ל אודות התובנה שלי שאם אספר זאת לאמרקאי הוא יחשוב שלהורים יש בוודאי חווה גדולה. אלא שכאן הברית הייתה בחדר האוכל (כשעוד היה קיים לפני 30 שנה), בר המצוה במגרש הכדורסל הסמוך (50 מטר משם) והחתונה אורגנה יפה על המדשאה שבין לבין.

אז לנסיעה הכנתי את הלוסק ואת הדקסה ומאחר ולא יצאנו מוקדם והיו פקקים משהו אש, בכלל שכחתי לקחת את הלוסק וכשהגענו הבנתי שאכלתי אותה אז רצתי לאכול.. (מזון צמחוני (כלה משוגעת) ומאוחר יותר בפעם הראשונה אישתי נאלצה להסיע את הקטנים למתחם צמח לאכול במקדונלדס כי הם היו רעבים מאוד מחד ולא מצאו מה לאכול מאידך והיינו צריכים אותם עירניים וחיוביים).

החתן והכלה ביצעו טקס דתי אחר הצהריים ובחתונה עצמה טקס אזרחי.. שלא נגמר. אחד מבני המשפחה המקורבים הזמין אותי לקפה והזהיר אותי שזה יהיה ארוך (כולל טקס הכנסת הכלב מתחת לחופה, צרור מכתבים אישיים מהכלה לחתן (ארוכים..) ולהיפך (קצרים)) ואז "מופע אומנותי" מהחברים שלא נגמר…….. עוד ריקוד ועוד חיקוי ועוד סרט ועוד שתיים. אגלה שהמינון של הדקסה מאותו הבוקר עדיין פעל.. מה הקשר לדקסה? ישבתי עם המשפחה בשולחן ופלטתי לחלל "איזה חפירה" (מבין בשנייה שאחרי את מקור חוסר הטאקט) ובשולחנות מסביב הביטו בי בחיוך ונראה לי גם בתקווה שמישהו יבין את המסר ויעצור את זה. לי היה מאוד כיף לפגוש בני משפחה ואמי שבטעות לא נולדה פולניה הייתה חייבת לקחת אותי לצד כשאני מדבר עם בת משפחה ולהגיד לי "היא לא יודעת כלום עליך" (כלומר על המיאלומה). נו, ממש הגעתי לחתונה כדי לקדם מכירות לרבלימיד. אם שותים לא נוהגים ואם כן, אז לוקחים דקסה לפני.

את החצי השני לקחתי בשישי בבוקר ואחרי שינה קצרה בשבת קמתי בשש ויצאתי לרוץ 10 ק"מ. הייתה ריצה ממש טובה – כמובן בזכות הסטרואידים.. לאנס ארמסטרונג עשה מזה אחלה קריירה.

ואז הגיע יום ראשון. בלוח השנה בלבד. הבטחתי לחברים בעבודה שאני אצטרף לריצה באותו הערב ומאחר וביטלתי בשבוע שלפני כן לא היה לי נעים. אבל הייתי כ"כ מרוח שברור שהייתי צריך להשאר בבית. הרגשה נוראית שיש איזה כוח לא נשלט שמושך אותך למטה. ניסיתי להיות מאוד סובלני לאנשים אבל לא קשוב, לא מרוכז ומאוד תשוש. קיוויתי שזה יעבור לפחות בערב כי אחה"צ עדיין היה קשה. יצאנו מהמשרד אחרי שמונה כי היה ממש חם, חנינו ליד רידינג ורצנו ריצה איטית וקלילה 7 ק"מ לאורך פארק הירקון, בואכה כביש האיילון. היה באמת בסדר והרגשתי נינוח ומשוחרר. עד שהגעתי הביתה ואז כל התשישות הזו התפרצה. אישתי ראתה עלי.. התקלחתי ונכנסתי למיטה עם התקף נרופתיה שלא זכור לי.. היא עיסתה לי את כפות הרגליים להרגיע אותי וככה נרדמתי.

מאז השבוע הלך והשתפר. ביום שני ביצעתי יום קצר, אתמול עבדתי ממוקדם בבוקר מהבית ובצהרים ביקרתי את ד"ר מעיין ושיתפתי אותה בקשיים, למרות שכשנכנסתי היא מייד אמרה שהיא מרוצה מאיך שאני נראה (בפעם הקודמת הייתה מודאגת ואף הביעה זאת). קיבלתי ממנה הפנייה לבדיקות הדם המסורתיות והתוצאות הראשונות שכבר התקבלו מהבדיקה היום בבוקר היו מאוד מעודדות. זה מאוד עודד את רוחי.

אני עדיין מנסה להבין מה גרם לשינוי מהימים הקשים בשבוע שעבר לימים הנינוחים יותר השבוע.. אולי הורדתי עומס, אולי אני מתחיל להתנהל טוב יותר.. אני משוכנע שזה ימשיך להעסיק אותי.

זו הזדמנות לסיים בברכת שנה טובה לכל החברים שרכשתי מקהילת החברים לדרך ושמקפידים לשמור על קשר. מן הטבע שהמעגל ילך ויגדל ונותר רק לאחל לבשורות טובות, להמון אהבה ולהמון המון אופטימיות ושמחה.

 

מכתב לרונה

לפני מספר ימים פנתה אלי בתגובה בחורה בשם רונה שאביה אובחן כחולה במיאלומה זוחלת.

לא יכולתי להשאר אדיש לפנייתה הנרגשת, מתוך סולידריות מלאה לתחושותיה ודאגה לאביה וכתבתי לה משוב במייל מושקע. מסתבר שכתובת המייל הייתה שגויה והמייל לא הגיע ליעדו.

החלטתי לפרסם את תוכן המייל בפוסט זה מתוך תקווה שאכן יגיע ליעדו ויתן את המענה המיוחל.

19/8/2015

שלום רונה,

זה אני שכותב את הבלוג של דיוויד באתר של אמ"ן (ומכאן השגתי את המייל שלך :))

אני מבין את חששותייך.

אני אובחנתי עם מיאלומה זוחלת לפני כשנתיים וחצי.

רוצה לספר לך משהו: הגעתי היום מאוחר לעבודה כי הלכתי לראות את רופאת המשפחה. מול  המשרד שלה יושבת האחות בקופת החולים שאמא שלה עם מיאלומה זוחלת לא מעט שנים.

מאחר ואמא שלה מבוגרת המיאלומה הזוחלת ממש זוחלת. בדיוק היום דיברנו על זה היא ואני כמה זה שונה אצל צעירים..

אצלי המיאלומה זחלה כשנה (מאז שהתגלתה) ואז ראינו שהיא מתחילה לרוץ והוחלט לטפל.

בגיל יותר מבוגר זה יתרון.

דעי לך שיש הבדל גדול בין מיאלומה זוחלת למיאלומה פעילה! ההבדל הגדול זה בראש! הכוונה שלי שחיים בעיקר בידיעה שיש ‘משהו’ אבל בפועל אין מה לטפל ורק לעקוב. זה אומר שצריך לדעת להתנהל נכון ולחיות בצל הידיעה שקיימת מחלה ואולי כדאי לשפר אורח חיים (תזונה, ספורט) בעיקר ע"מ למשוך כמה שיותר זמן ע"מ לשמר את המצב.

בזמן שהייתי תחת הקטגוריה של 'זוחלת' לקח את הזמן לקבל את הדין. אישתי אומרת שתמיד יש 'שוק' שצריך לעבור אותו בשביל לדעת להתמודד. ונראה שזה מה בדיוק שעובר עלייך וזה טבעי.

קיימים לפחות שני "יתרונות" בסיסיים בלגלות את המחלה שהיא עדיין זוחלת:

  • לא נגרם שום נזק פיזי! אצל מי שיש מחלה פעילה בד"כ מגלים זאת בעקבות נזק בעצמות, בכליות וכיוצ"ב. אצלי גילו את המחלה בגלל מעט אנמיה. את יכולה לקרוא על זה בפוסט הראשון בבלוג שלי. נמצאים במעקב מתמיד (לעיתים כל שלושה חודשים, לעיתים פחות. עושים בדיקות דם ועוקבים) ורק כאשר מזהים שיש החמרה אז מתחילים לטפל. אני מכיר אנשים שהרבה שנים חיים ככה (דוגמת אמה של האחות מקופת החולים).
  • יש זמן להתכונן נפשית למחלה – תאמיני לי שזה סוג של מתנה.

החיים לא יחזרו להיות מה שהיו ועם הזמן לומדים לדעת שיש לזה יתרונות. היום אני במקום אחר בהרבה מובנים מאיפה שהייתי לפני שנתיים.

קחי את הזמן ותראי כמה שאת חזקה. במיוחד גם לאור התגובה הטבעית שלך.

אם יש שאלות, אז יש לך את המייל.

דעי לך שאני מעריך מאוד את התמיכה שניתנה לי באמ"ן בימים של השוק הראשוני ככה שאני היום מעביר את זה הלאה כפעיל גם בקו התמיכה וגם כותב את הבלוג שלאורך זמן עוזר מאוד לאנשים כמעין מגדלור או מורה נבוכים. מנסיון אני יודע כמה זה חשוב. ורכשתי המון חברים חדשים, חברים לדרך, שרק הם יכולים להבין דברים שאף אדם אחר מבחוץ לא יוכל.

כמו שכתבה מירה, מומלץ מאוד להגיע למפגשים של העמותה כפי שמתפרסמים באתר של אמ"ן. אני ניסיתי פעם אחת ומאז אני משתדל שלא לפספס, בין היתר כי שם רכשתי הרבה חברים שבמיוחד אני לומד מהם והם ממני, איש איש בדרכו.

רק בריאות לך ולאביך!

 

אפקט הפלצבו

1 בספטמבר, כמעט חצות. מאתמול אני צרכן חדש של רבלימיד. מלחמה דור שלוש.

בשלב הראשון התמודדות עם הידיעה שמיאלומה היא חלק מחיי. ניצחתי ובגדול.

בשלב השני המעבר למחלה פעילה עם טיפולים: מחזורי VCD, השתלה, מחזורי מיצוק. לכאורה ניצחתי בגדול גם כאן: נכנסתי לרמיסיה, חזרתי לעבודה, הפכתי לאדם עסוק, טיילתי בחו"ל לפי התכנון מתוך מטרה שהרמיסיה תהא ארוכה לנצח.

ולפתע המחלה מרימה ראש. אני חושב שכבר כתבתי בפעם שעברה על מידת ההפתעה מחזרתה המהירה. ואכן בימים האחרונים הרגשתי איך הסיפור של החרדה מהימים של גילוי המחלה חוזר על עצמו. במינון נמוך מהקודם אבל חוזר. יותר מתורגל, כבר בעל נסיון, פחות מופתע אבל עדיין מופתע. בימים האחרונים גם השלמתי עם העובדה שאני צריך לעבור לשלב הבא של טיפול האחזקה הזה – רבלימיד ודקסה. אישור התרופה הוא גם חתיכת תהליך: מכתב מההמטולוגית ניתן לרופאת המשפחה והיא הפיקה מרשם שנשלח לאישור בהנהלה של קופת החולים. אלה אישרו ואז יצרו איתי קשר מבית המרקחת כדי לברר את שם הרופאה המטפלת (פרופ' בן יהודה). המזכירה של דינה התקשרה ואשררתי בפקס את הסכמתי לקחת את התרופה. ביום ראשון התקשרו מבית המרקחת ואמרו שהתרופה הגיעה.

דבר נוסף שלמדתי לפעם הבאה: המרשם מכיל 3 כדורים ביום: 2 של 10מ"ג ואחד של 5מ"ג. סה"כ 25מ"ג. מסתבר שיש כדור אחד של 25מ"ג ככה שצריך לבלוע רק אחד ביום ולא שלושה. סבבה.

אז אתמול בבוקר מיהרתי לבית המרקחת מוקדם בבוקר לקחת את המרשם לפני שיווצרו תורים אינסופיים וקיבלתי את התרופה. הרוקחת הנחמדה רצתה לעדכן אותי בתופעות לוואי וסייגים ומאחר והיא פחות מכירה פתחה את התרופה והוציאה את דף ההנחיות. התחילה לקרוא ואז אמרה בחיוך: עדיף שלא תקרא. קיבלתי אזהרה לא לאבד את התרופה כי היא מאוד יקרה ויצאתי בחזרה לרכב מנסה להזכר אם את משקפי השמש השארתי ברכב או השארתי על הדלפק. מתבייש לחזור ולבדוק. מעט מבולבל. כמובן שהמשקפיים באוטו. העיקר שהתרופה תחת השגחה.

חזרתי הביתה ואז בטרם יצאתי לעבודה התחלתי את הטקס היומי של נטילת התרופות (אציקלוויר, אספירין וכמובן הרבלימיד) ותוספי מזון למינהם (כורכום, סידן, ויטמין D, מגנזיום, ספירולינה וכו וכו) נעזר ביוגורט עיזים לבלוע את הכל ויוצא לעבודה. זהו. אני עם רבלימיד.

בדרך חושב לעצמי אם הכל בסדר: יש כאב ראש או אין כאב ראש, יש עייפות או אין עייפות, עירני או לא, נירופתיה מתחזקת או לא. וככה כל היום. עסוק מאוד בעבודה ומדי פעם שואל את עצמי האם אני בסדר ואם כן איזה כיף להרגיש בסדר. ישיבות ע"ג ישיבות, שיחות אישיות עם קולגות ועובדים, לחץ מתמיד ותוך כדי מנסה ללעוס משהו בצהריים בשקט.. אבל ברקע המחשבות. מעדכן את דינה ואת הרופא התעסוקתי שאני לוקח את התרופה. בעוד שבוע נעשה מעקב לוודא שאני כשיר לעבודה כפי שאני טוען ומקווה שאכן התרופה לא תשפיע. ככה נמשך היום עד שאחה"צ אני מקבל Whatsapp מאישתי: אתה בטוח שלקחת את התרופה? "ברור"  אני עונה מייד ותוך כדי מתחוור לי עמוק מתוך הראש שרגע…. "יש כאן כדור" היא עונה ואז מוסיפה תמונה כדי שאבין את שהתחלתי להבין עמוק בראש.. שאת הרבלימיד שמתי בצד אחד ואת השאר ריכזתי בפינה אחרת… ובעצם.. שם הוא נשאר.

את הכדור של אתמול השלמתי מייד כשחזרתי. אבל בדרך הביתה יצא לי לחשוב איך בעצם עבד עליי אפקט הפלצבו.

צריך להרגע, ומהר.