היום זה היום. היה ברור שזה יגיע. לא התרגשתי במיוחד, אולי רק קצת השבוע, אולי אתמול בסיבוב הלילי שחשתי בו את ההידרופילים וגרם לי לרוץ יותר, להתאמץ יותר ולחשוב שבסך הכל תודה על מה שיש.

וזהו.. מחצות אני בן 50. כפי שכתב הזמר המנוח “גם לזה עוד נצטרך להתרגל”. הרבה מחבריי מרגישים מבוכה עם הגיל. השינוי מפחיד, מאיים. אבל אצלי – סוג של תחושת נצחון. בפוסט הקודם ספרתי שלוש שנים מההשתלה. אני אוהב לספור שנים לחיים – זה נותן כח, למרות הפעילות המתישה מסוג ש.ל.ש.ל. שמאתמול וכך גם היום ממש מתישה אותי. אני פה בבית, עדיין לא יצאתי לעבודה, ליום עבודה שאני מקווה שיהיה קצר כי בכל זאת – רוצה לחגוג בערב עם המשפחה. לפחות הם מצפים וגם איתי הודיע אתמול שאישרו לו לצאת היום. מחר נירה ביום חופשי ולכן אקח יום חופש וניסע לתל אביב להסתובב קצת, כפי שאנו מתכננים זה זמן רב. נחגוג לי 50 וגם 70 שנה לכ”ט בנובמבר. עונה מצוינת לטיול רגלי בעיר הגדולה והאהובה.

בפייסבוק מגיעים כל הזמן התראות מזל טוב – אענה במרוכז מאוחר יותר. כרגע אני סוף סוף כותב.

הדודה הכי מבוגרת שלי התקשרה אלי הבוקר אך לא עניתי בגלל הפעילות שלעיל. אחזור אליה. אתמול חשבתי על זה שכשהיא הייתה בת חמישים הייתי בתיכון והיא נראתה מאוד מבוגרת.. בכל זאת, חמישים. היה לי אז מחשב עם זכרון של 64KB וכתבתי לה מצגת אנימציה קטנה עם הבזקים וסימנים מרצדים שמבליטים את הגיל חמישים. לפני אחת עשרה שנה הבן הבכור שלה היה בן חמישים. הייתי מגויס למלחמת לבנון השנייה ויצאתי לאפטר בדיוק ביום בו חגגו לו מסיבת הפתעה במושב ליד אשקלון (ככה שהוא לא יוכל לדעת מכלום). גם אז הוא נראה לי בגיל רחוק ומבוגר, אני אפילו לא הייתי בן 40. לפני שנה וקצת כשחגג שישים נפלה עליי התובנה כמה מהר חלף העשור והנה לא רק שאני אוטוטו בן חמישים – אפילו שישים כבר מעבר לפינה. בחיים כמו בחיים גם זמן הוא דבר יחסי ונראה שהוא זורם מהר יותר לאורך השנים.

הבטחתי לעצמי שגם אני אחגוג שישים. למרות המיאלומה ועם המיאלומה. מה יהיה אחר כך זה נדע כשנגיע לשם. לא צריך לתכנן כל כך רחוק.

את ההליכה/ריצה של אתמול סיימתי עם השיר האהוב של ColdPlay: Up&Up

כבר כתבתי לא אחת שהשיר מסתיים בשורה המנצחת: Don’t Ever Give Up (כך גם מסתיים המופע) וכך גם אסיים היום. חג לי שמח.

הערה: מעבר לשיר המקסים יש בקליפ הרשמי אנימציה חדשנית שפיתחה חברה ישראלית. שווה צפייה למי שטרם..

כל פוסט מצריך כותרת. לעיתים זה בא לי בקלות ולעיתים אין לי כותרת מתאימה. הייתי חייב לכתוב. כבר אחרי חצות, משמע כבר ה-16 לחודש. באופן רשמי היום לפני שלוש שנים אושפזתי להשתלה.    יא-אללה כמה גדלנו מאז. יש ארוע משמעותי אולי מעט יותר – היום גם אני מציין 7 שנות ותק בחברה. בהייטק זה לא מובן מאליו. אני ממש זוכר את היום הזה לפני שבע שנים.. מעבר מחברה לחברה מפאת רכישת היחידה העסקית שלנו. ימים של חוסר ודאות שהסתיימו בפיטורים שמחים.. הייתי באמצע עבודה, מנהלת מש”א קראה לי, שוחחנו וחתמתי על הניירת שיש בה את פירוט סיום חוזה ההעסקה ולאחר מכן ירדתי חזרה להמשיך ולעבוד, מודה לבורא עולם על החוויה הזו ועל הדרך שבה קורים דברים.

בהרגלי לעזוב אחרון את המשרד, אני זוכר שהגיעו ערימה של פועלים באותו ערב אחרון והחליפו סממנים של החברה הקודמת בזו החדשה. על הקירות נתלו תמונות עם פנים מחויכות של דמויות אתניות וחשבתי לעצמי שזה ממחיש את התחושה המוזרה להקלט בתוך ארגון עצום וגלובלי. כיום זה נראה לי מובן מאליו אבל אז זה היה חדש.

ובכל זאת בתור חולה מיאלומה שעבר השתלה עצמית לפני שלוש שנים חשוב לציין שעברו שלוש שנים. אני קצת עייף מדי וקצת מרוט מדי מכדי לפשט את מחשבותי אבל מי שיראה יום אחד את הכותרת הזו והוא לפני או מעט אחרי ההשתלה – הנה עוברים את זה ואפילו צוברים פז”ם.

יום מורכב היה היום. הגענו להדסה לפגישה נוספת עם פרופ’ גפרית, מנהל מח’ האורולוגיה – בנוגע לגידול הסרטני בכלייתו היחידה של אבי. איזה איש מקסים – יהיה מה שיהיה הוא משרה רוגע אצל אבי. הקביעה שלו כואבת ביותר – צריך להוציא את הכלייה. הוא הכניס לחדר רופאים בכירים שיתנו חוות דעתם ואף מתישהוא יצא והלך להתייעץ עם אחרים. לא הסכמתי עם הקביעה – חייב להיות מוצא אחר! בלילות האחרונים קראתי על אנטומיה של הכליות, על גידולים סרטניים בכליות ולמדתי לנתח את תוצאות המיפויים (MRI,PET) וכן את תוצאות הביופסיה. כל זאת הודות לקצה חוט שהותיר פרופ’ גפרית באומרו שמשהו לא מסתדר בניתוח הממצאים. והוא תותח על! אני הגעתי היום לפגישה כשאני מגובש במה שלא מסתדר: מבחינתי בביופסיה התרשלו והחליפו את התויות בין הממצאים ככה שעל ציסטה שאינה ממאירה נכתב גידול ממאיר ולהיפך.

את דעתי הבעתי כשהיו שני פרופסורים בחדר. כשפרופ’ גפרית חזר מהתייעצות עם קולגה בחדר אחר הוא אמר בדיוק את מה שהלכי מחשבתי רצו מאוד לשמוע: מאחר ויש ספק – אין ספק. נחזור על הבדיקה (שנקראת אורטוסקופיה) ונוודא האם אותם גידולים הם ממאירים או לא, שחבל להוציא לאדם את כלייתו היחידה בגלל ממצא שאולי הוא מוטעה ושטרם מוצו כל ההוכחות לכך שזהו המוצא היחיד. הרגשתי מסופק ביותר ואף טרחתי להביע את זה. יותר מאוחר חלקתי עם אישתי ובני משפחה אחרים שגם אם הכלייה תוצא בסופו של דבר, לפחות אבי מרוויח עוד כמה שבועות של איכות חיים שלא יהיו יותר אם הדיאליזה תכנס למעגל חייו.

מהדסה נסעתי למשרד וכינסתי אנשים. הודעתי להם שמפאת ההעדרויות שלי ימונה ממלא מקום בימים שאני לא נמצא. זה אולי יאפשר לי לשחרר ולדאוג לעצמי. ראיתי את האמפטיה על פניהם. סיפרתי להם שמחר ימלאו שלוש שנים להשתלה וביקשתי שלא יספידו אותי כי לא נפטרים ממני כ”כ מהר. כרגיל פתיחות גוררת פתיחות והם פתחו את הלב על קשיים קיימים ועומס בעבודה. מעט מהפידבק גלגלתי לאחר מכן בישיבת הנהלה. יש לי הזדמנות לקחת אחורה ואני בסוג של התלבטות.. רוצה לאכול את העוגה ולהשאיר אותה שלמה. אמש בדרך הביתה שוחחתי עם חבר טוב לדרך והוא ממש גער בי שאיני בוחר בדרך שאני אמור לבחור בה.

מחר אנו נוסעים לאילת – נירה ואני. זמן טוב להיות ביחד, זמן טוב לישון ולמלא מצברים. בלילות האחרונים אני ישן ממש מעט ומחר יש חתיכת נסיעה. בירח הדבש שלנו באילת לפני עשרים וכמה שנים הייתי עם חום והגעתי לקופת חולים וזו בדיחה משפחתית שלא נס ליחה.. סוג של הגדה שמספרים בכל פעם לפני שיורדים לאילת. אז הנה סיפרתי. יש בטוח עוד הרבה דברים שרציתי לספר אבל אחסוך מעצמי את הברברת כי גם אחרי אחת בלילה וגם כי מילאתי את חובתי לציין שלוש שנות השתלה ובמצבי אעצור כאן לא לפני שאכתוב לקח מהיום שהוא הדבר הכי חשוב לכולנו:

** Don’t ever give up **

לחץ דם גבוה היה הטריגר להרבה מהדברים שקרו אצלי בשבועיים האחרונים. לחץ דם גבוה נמדד לפני שבועיים ב-IVIG האחרון. מדדנו פעמיים וכשהמדידה החוזרת הראתה שזה באמת אותו גבוה הבנתי שמצאתי את הסיבה האמיתית להפסיק ולהזניח את עצמי, או יותר נכון את הכושר הגופני המוזנח שלי – ושהנה מצאתי את התרוץ או הסיבה או מה שלא יהיה – להכניס את כפות הרגליים אל נעלי הספורט ולעשות עם זה משהו – כי הנה, ההזנחה נותנת את אותותיה.

שבועיים עברו מאז והפוסט הזה רץ בראשי. גם ממש מקודם כשיצאתי לסיבוב לילי של 8 ק”מ. בעיקר הליכה, מעט ריצה, הוצאת רגרסיות, מוסיקה, ושריפה חיובית של קלוריות.

יום קשה עבר על כוחותינו: פעילות המעיים ה”ש.ל.ש.ל” כפי שאנו נוהגים לכנות בהומור, היכה בי בעוצמה. איתי הבן שלי נפצע אתמול בצבא וסובל מכוויות בדרגה 2. אתמול הלכתי לישון ממש בחרדה מהידיעה שהילד נפגע. לאבא שלי נקבע סופסוף תור היום להמשך השבוע ואולי נתחיל לראות אותו גם מטופל ולא רק מתעסקים באיסוף נתונים לגבי הגידול הסרטני בכלייתו היחידה. ובעבודה.. את מי זה מעניין.

בקיץ האחרון בטיול בהולנד נתפסתי נוהג במהירות מופרזת של: 6 קמ”ש. 106 במקום 100. זה עולה לי ב: 45 יורו קנס, 20 יורו נוספים דמי טיפול והרבה ביורוקרטיה. הגעתי בבוקר לסניף הבנק שלי לסגור את ההעברה כי ההולנדים מענישים אותי גם בהעברה בנקאית שזה הרבה יותר מורכב מאשר לשלם בכרטיס אשראי – שאמצעי תשלום זה משום מה לא רוצים שם. חברת ההשכרה דווקא כן גובה את דמי הטיפול בסך 20 יורו דרך האשראי. הבנק שמח לעזור תמורת מה שהסתבר קצת יותר מ-8 יורו דמי עמלה. אני בסך הכל לוקח את זה בהבנה כהוצאות נוספות של הטיול.

אתמול הסתיים מחזור ה-29 של הרבלימיד. הדקסה הקפיצה את המשקל בכ-4 ק”ג והיה ברור שיום שני מגיע ואיתו פעילות מעיים מוגברת. כבר בבנק (בטיפול בקנס של הדו”ח ההולנדי) הרגשתי את זה מגיע. משום מה חשבתי שאספיק להגיע לעבודה.. אבל בקושי הגעתי לרכב ומשם הפעלתי WAZE הביתה.. 10 דקות של דריכות ונשימות עמוקות להחזיק מעמד.. פשוט להחזיק מעמד. החניתי ליד הבית ולא הייתי מסוגל לצאת מהרכב.. הרגשתי שאם אני נעמד הכל ידלוף מכל החורים. אחוז אמוק נתתי ריצה הביתה מתפלל שדלת הבית תהיה פתוחה ושאף אחד לא יהיה בשירותים. זו התנהלות הסטרית – אבל אין ברירה. אני מספר את זה כי זה כל כך מפריע – הגוף שלי לא מפסיק לרעוד דקות ארוכות לאחר מכן.

בנאדם שפוי היה נשאר בבית אבל אני נסעתי לעבודה. מפה לשם קצת אחרי שהגעתי יצר איתי קשר חבר לדרך ששוחחתי איתו אתמול והיה איזה עניין לסגור. תוך כדי אני מרגיש שסיבוב נוסף מגיע. גם כאן ביקשתי את סליחתו ובריצה לשירותים חשבתי על זה שמשכתי את זה יותר מדי.. למזלי היה תא פנוי אבל התחרות הזאת של להספיק כדי לא לעשות במכנסיים..

בין לבין מנסה להשיג את איתי כדי לברר מה קורה איתו. אמש לקחתי את שני הצעירים לאכול יחד ערב בקניון רחובות. ביום ראשון בערב יש עוזרת בבית וכדי למנוע הפרעה הדדית אני מעדיף לצאת עם השניים לבילוי משותף. בוואטסאפ הגיעו סדרת הודעות שהאחרונה מראה “כוויות דרגה 2”. קיבלתי חום.. מייד פתחתי את האפליקציה כדי להבין שאיתי שהיה כל העת בתרגיל בינלאומי גדול של חיל האויר בשם “Blue Flag” בבסיס עובדה, נכווה ממגע באיזה חלק רותח של מטוס שחזר מטיסה. חשבתי שאני משתגע. שוחחנו מעט והוא סיפר שבשבילו התרגיל נגמר, למחרת יראה רופא וכנראה שיטיסו אותו בחזרה. הרגיז אותי שרופא לא ראה אתמול ולמה צריך לחכות ליום המחרת.. היום באמת נבדק ע”י רופא וטופל שוב. היו אמורים להטיסו חזרה הערב אך הוא מצא טרמפ שיצא מוקדם יותר ואחה”צ כבר היה בבית. חשבתי לקחת אותו למיון הערב או לפחות שיראה אותו מומחה אבל הוא כמו כל חייל צעיר מרגיש הרבה יותר טוב ברגע שיש לו גימלים. נבחן זאת שוב מחר. בתמונות ללא החבישה זה לא נראה משהו בכלל. הוא טוען שמספר רופאים ראו אותו וטוענים שהטיפול תואם את המצב. אני לא שקט אך לא אכפה את דעתי לפחות כרגע.

בעבודה גם דברים קורים אך אני מעדיף שלא להרחיב כרגע – לפחות עד שהתמונה תתבהר. לפני שבועיים הגעתי לרופאת המשפחה והתלוננתי שהשלשולים האלה משגעים אותי. היא דרשה שאנוח כל השבוע בבית וטענה שיחסית למצבי אני מתרוצץ יותר מדי. למחרת הייתי ב-IVIG ושם באמת לא הרגשתי הכי שבעולם ללא קשר ללחץ הדם. ביקשתי לבצע גם בדיקות FLC מאחר ובקופת חולים ממש מתרשלים בבדיקה הזו (בדיקה אחת לקחה חודש והגיעו תוצאות חלקיות, בבדיקה חוזרת דחופה עברו שבועיים וטרם התקבלו תוצאות. נאלצתי לדחות תור מתוכנן אצל פרופ’ בן יהודה מפאת המחדל הזה – לכן ביקשתי בדיקה באשפוז יום) מה שעודד אותי היו תוצאות ה-FLC שמראות תוצאות מעודדות בחזית ה- FREE KAPPA. המדדים תקינים אבל יש לזה מחיר של תופעות לוואי שאין ברירה ויש להשלים איתן. לפחות להספיק להגיע בזמן לשירותים. בשביל זה צריך לשמור על כושר וזה מה שאני צריך להקפיד ולעשות – כמו הערב. לילה טוב.