על קולסטיד וסיפורים מהתחת

אחת מתופעות הלוואי היותר מרגיזות של הרבלימיד (ואולי ביחד עם הקלרידקס) אלו תופעות הש-ל-ש-ל. כבר כתבתי על זה בעבר. כשזה מופיע זה כמו לחיות תחת לחץ. כמו באזעקת “צבע אדום” – יש לך מספר שניות למצוא מקום לשחרר את זה אחרת זה יכול להגמר לא טוב. המקרים המטרידים הם כשזה תופס אותך במקומות לא טובים – בנהיגה בדרך, בנהיגה בעיר, באוטובוס חלילה, ברכבת, במטוס… הדוגמאות האחרונות הן מקומות ומצבים שמאוד כדאי להמנע מלהגיע לסיטואציה! ברכבת חודשים לא נסעתי עד לאחרונה ובאוטובוס – רק בלפלנד – כשהיה בו שירותים.

התרופה שמצילה ממצבים כאלה היא הקולסטיד. זו אבקה צהובה ממש לא טעימה. בהתחלה ניסיתי לקחת עם מים אבל זה כמו לבלוע חול. כיום לוקח עם יוגורט עיזים. משתדל שיהיה יוגורט בטעמים. או מעדן אם אין בנמצא. מערבב ובולע. זה הרבה פחות נורא והאמת שזה החזיר את החיים לאיכותם. נותן שקט להרבה שעות. בדרך כלל פעם ביום מספיק. פרופ’ בן יהודה לחצה בזמנו שאשיג את התרופה בכדי לסיים עם התלונות. ד”ר יעל כהן אמרה לי לקחת את זה פעם ביום כפשוטו מבלי לחשוש מתופעות לוואי. מאז אני גם ממליץ בחום לכל מי שמספר שסובל מהתופעה. לא מעט אנשים מודים לי. ואני מבין למה.

מתי אני לא לוקח? בימים שאני תחת השפעת הדקסה (דקסהמטאזון, סטרואידים) שגורמת בדיוק לפעולה ההפוכה. פעם תיארתי שאני מרגיש כמו שרוול ניילון שפשוט קשרו לו את הצד התחתון ומאז הוא מתפוצץ מעומס. כך היה גם אמש. ביום ד’ לקחתי 2 מ”ג דקסה וגיליתי שהתרופה נגמרה. אז רק ביום חמישי רכשתי (יותר נכון לאמר: קיבלתי – על דקסה לא משלמים) וככה שאתמול לקחתי עוד 4 מ”ג ובערב כבר הרגשתי כמו בלון בבטן שלוחץ לכל הכיוונים, גם על הצלעות.

אני גם לקחתי פחות בשבוע ההפסקה שבין המחזורים של הרבלימיד (“השבוע הריק” אני קורה לו) . פעם השבוע הזה התאפיין במכת ש-ל-ש-ל בסיום התקופה ובתחילת התקופה. כאילו שהגוף ציין שהמעברים לא נוחים לו. אבל כיום אני כבר במחזור 59 של התרופה ויש תחושה שהמערכת כולה כבר מבולבלת לגמרי. אני משתדל להמנע על מחשבות של מה קורה בתוך מערכת העיכול שלי. ובקיצור אומר שקולסטיד רצוי לקחת כל הזמן – גם בשבוע שלא צריך רבלימיד. ורצוי אולי שגם אני לא הייתי משחק עם זה בשבת האחרונה.

אח שלי גם בקריות והזמין אותנו למסיבת יום ההולדת של הבן הצעיר שלו טל. דווקא היה זה הילד שביקש יומולדת עם כל המשפחה והייתה זו הזדמנות להפגש עם החמולה הקטנה של הצד שלי שבאמת לא יוצא להתראות הרבה. חיכיתי לזה. ידעתי שכדאי שאנוח בצהריים, אך נחתי קצת יותר מדי ויצאנו באיחור. ניסיתי מה שנקרא להתרוקן לפני היציאה. ידעתי שכדאי מאוד לקחת קולסטיד, חשבתי על המשמעת העצמית הגבוהה שלי ועל כך שאסור לוותר – הוצאתי שקית ותחבתי אותה בכיס האחורי. ..ואם תהיה בעיה? אשתמש בה אצל אח שלי.

על מי אתה עובד טמבל! משמעת עצמית עאלק.

נסענו צפונה. פקקים אש דרומה. כל עם ישראל נסע לראות זרימות בנחלים בצפון ועומס כבד השתרך דרומה. דיברנו על כך שאין מה למהר לחזור, לפחות עד שהעומס ידעך. ה-WAZE לקח אותי לקריות דרך הכביש שמוביל מכפר חסידים מערבה לכיוון הקריות דרך מפעלי התעשייה של המפרץ. בתי הזיקוק לשמאלנו, חושך מסביבנו – עוד כרבע שעה נגיע. בדקתי מסלולים וזה היעיל ביותר. ואז החלה פעילות תוך בטנית שניסיתי להתעלם. הבטתי ימינה והרצתי מחשבה שהיה ניתן לעצור כאן.. לרדת משולי הכביש ולסיים עניין. אבל מצד שני אין באמת צורך.. אחרי דקה או שתיים הצורך הפך ממשי. אני על ההגה קצת אחוז טירוף. תחנת דלק ראשונה פספסתי.. חושב לרגע על הפספוס של עצירה קילומטר אחורה.. מה היה רע שם.. ממשיך לתחנת אלונית.. יורד מהדרך ומגלה שהיא סגורה. אשתי מנסה לאתר לי מקום לעצור, אבל אין.. מגיעים לכביש ארבע.. עוד עשר דקות, אולי פחות, ואני אצל אח שלי. אבל לשם כבר לא אגיע. מאיץ כדי להספיק את הרמזור שמאלה כדי להתקדם ולמצוא פתרון, להיות בתנועה ולא לעצור ולחשוב. אין זמן לחשוב. כוחותיי אוזלים.. ואז ברגע של חוסר אונים שחררתי שאגה ברכב.. זעקת שבר. אני חושב שגם פלטתי שאני לא יכול… חס וחלילה שאעשה ברכב..

מצאתי מקום לעצור.. לקחתי נייר טואלט שתמיד זמין מהרכב.. מימיני חצר של בניין.. לא נעים.. מה עושים.. יש אור בחלון ממש מעלי, אם יראו אותי זה עלול לסבך את המצב. אישתי מסבה את ליבי שבצד השני של הכביש יש איזה קיוסק שכונתי.. אולי שם.. לקחתי נשימות והתקדמתי לשם. ביקשתי שירותים דחוף וסורבתי בנימוס (אין לנו) – נו למה שיהיה. חזרתי לרכב ולאותה גינה. אישתי הסבה שוב שכמה מטרים משם יש אזור של עצים ופחי זבל.. נראה לי יותר נכון.. אחוז אמוק התקדמתי, מסתיר את נייר הטואלט במעיל ומנסה להתקדם מבלי לעורר חשד. מבין שהגעתי לאזור לא טוב – בנייני מגורים, רחבת דשא, עצים פה ושם.. ומבין שגם הזמן שלי אוזל… קולט מספר עצי אקליפטוס ומסביבם עשבייה.. מקום חשוך.. בזמן של הביצוע המהיר גם ראיתי קשישה אתיופית לבושה לבן עוברת באיטיות מאחורי וממש ניסיתי לדמיין שאני אחד העצים אם לא העשבים. מצפה שגם היא תחשוב ככה. עברה בי מחשבה איומה של איך לעזאזל אדם כמוני, אדם שהגיע למקום ומעמד בחיים כל כך גבוה מוצא את עצמו כל כך נמוך.. אם חלילה אחד השכנים או חבורת צעירים תתקל בך..

אין זמן לטקסים. דחפתי לאן שצריך כמות של נייר טואלט ונמלטתי חזרה לרכב. נכנס ומבין שזה לא הסוף. סיבוב נוסף עושה דרכו החוצה. לשם אני אפילו לא אספיק לחזור. לקיוסק לא יכניסו אותי. נותרה הגינה שליד. יש מעליי את אותו חלון פתוח ומואר אך איש לא מציץ החוצה, גם אין יוצא ואין בה. בקושי הספקתי לצעוד לשם.. עשיתי את אותו הנוהל.. ובמהירות פסעתי אל הרכב.. נסעתי מספר דק’ עד שהגעתי לכתובת שבו אחי גר. ביקשתי מנירה לחנות וטסתי למעלה – לשירותים – לסיים את העבודה באופן רשמי ונקי.

נכנסתי פנימה, אמרתי שלום ושאני בדחיפות לשירותים. דבר רגיל מן הסתם. אבל אז גם גיליתי שנגמרו לי האנרגיות. שאין לי כח לראות אף אחד, שאני לא רוצה להיות פה. כשיצאתי כולם היו סביבי ובקושי התחבקתי, לך תסביר.. סיפרתי לאח שלי שהבאתי לו וויסקי מובחר – מה שהדליק את אבא של אישתו. “אני איש של קוניאק” אח שלי אמר – שמחתי כי זו גם העדפתי. וזו הייתה הזדמנות מאין כמוה להטביע יגוני בטיפה המרה – ובאמת לא היה רגע מתאים מזה. במשך מספר דקות פרשתי לשבת עם שני הבנים הצעירים גם כי כאב לי על החווייה שנאלצו לעבור ברכב.

עד למוצאי יום הכיפורים האחרון החבר’ה הצעירים שלי לא ידעו שמדובר במיאלומה. ידעו שאבא לוקח תרופות וזה קצת משבש את מצב הרוח ושלא באשמתם. במוצאי יום הכיפורים האחרון סיפרתי להם על המקור לכל התרופות שאני לוקח ומצבי הרוח שמושפעים מכך, על הצורך להגיע להדסה, על הסיבה שיש ימים שאני לא עובד.. ראיתי שהם לא מבינים. שזה קצת הולך מסביב. אז אמרתי שהתרופה שלי, הרבלימיד זה סוג של כימוטרפיה. ובאוויר הייתה עדיין תחושה של חוסר הפנמה. “ומתי לוקחים כימוטרפיה” שאלתי. “מה אבא יש לך סרטן?” שאל עדו. “כן, כבר שש וחצי שנים.” הוא ביקש לרדת לשתות מים וכשירד הגיע בוכה לאשתי שלאבא יש סרטן והוא בטח עוד מעט ימות. היא הרגיעה אותו והוא חזר. בבוקר למחרת הוא סרב לקום לבית הספר. הבנתי. אחרי שאחיו התארגן עליתי אליו ושאלתי אם זה בגלל מה שסיפרתי אמש. הייתי שתיקה. אז הסברתי לו שזה אמנם סרטן אבל אני עם זה כבר כמה שנים וזה לא מהסוג המסוכן והסופני שמתים ממנו כל כך מהר ושאני מבטיח שהמצב ימשיך להיות בסדר. שנסענו יחד לחוץ לארץ ונהנינו עם המיאלומה וזה ימשיך, שאדם עם סרטן כפי שהוא מדמיין לא היה מסוגל לעשות את זה. שעד עכשיו נמנעתי לספר כי מאוד חששתי שיקבלו רושם לא נכון והסיבה שאני משתף כעת היא מאחר והם בגרו ולא משום סיבה אחרת. הוא נרגע, קם והתלבש ואני הרגשתי תחושת סיפוק מטורפת על צורת התקשורת הנכונה וגילוי הרגישות מצידי.

בחזרה לקריות: האבקה נשארה בכיסי. יצאנו מאוחר גם כי אחותי סיפרה על כל מיני צרות עם הבן שלה (ולזה לא הקשבתי. חשבתי על זה שיש לי לדאוג לעצמי, להשרדותי, למשפחתי ולציבור שלם של חברים לדרך שזקוקים ליד המכוונת שלי, אותה גם הושטנו לאחותי כשהילד היה צעיר וששיטות החינוך שלה נראו מבשרות רע והיא לא הקשיבה – אז עכשיו היא משלמת ובגדול), כי באמת חיכיתי גם להיות מרוקן וגם לוודא שהדרך הביתה תהא מהירה. בשבוע שלאחר מכן הקפדתי לקחת את השקית מדי בוקר. אישתי סיפרה שהילדים שישבו מאחורה שאלו לפשר הזעקות ברכב ושאלו אם היה לי פיפי דחוף ואחד אמר שלפעמים בשיעור הוא גם מרגיש ככה.. לפחות אצלהם על פניו זה לא היה טראומתי.

פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מאת David. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

אודות David

בן 55, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים. בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה. לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה. עד מגיפת הקורונה עבדתי בחברת הייטק עם אותם החברים למעלה מעשור איתם אני עדיין בקשר, נהניתי מאוד מהעבודה שפיצתה על השעות הרבות. אך בקורונה חלה החמרה משמעותית ביכולתי לחיות את חיי לאור ההתמודדות והייתה החלטה לפרוש שגובתה מקיר לקיר. עד להחמרה עסקתי גם בפעילות התנדבותית קהילתית במעט הזמן הפנוי ובספורט אתלטי שבו הצטיינתי בעבר ואליו התמכרתי מחדש עד שהמיאלומה החליטה אחרת. גאה לציין שהתנדבתי ביחידת חילוץ מקריסת מבנים על כל צרה שלא תבוא. כיום מקדיש את זמני לגלות ולהנות מחדש עם משפחתי, ליותר זמן עם חברים לדרך, לפעילות התנדבותית ובמרדף אחר כל חולה מיאלומה לוודא שהוא לא מרגיש לבד. משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.

8 thoughts on “על קולסטיד וסיפורים מהתחת

  1. היי דויד
    גם אני משתמש בקולסטיד ולאחרונה יש רק בטעם תפוז, מזעזע ממש.
    יש למישהו מושג אם יש מקום שניתן להשיג קולסטיד ללא טעם?

    רפואה שלמה!

    • אני מודע שהקולסטיד הוחלף בתחליף ספרדי שצבעו כתום. אני חושב שגם הקולדסטיד היה מזעזע. הפתרון שלי הוא לערבב את תכולת השקית או ביוגורט (אני משתמש ביוגורט עיזים בטעמים לרכך את הטעם) אן במחית תפוחים. מערבב היטב מספר כפות וזה מחליק היטב ועושה את העבודה.
      כמו כן, בחודשים האחרונים החלפתי את השימוש התכוף של קולסטיד בכמוסות סטופ-איט (אימודיומים למיניהם). הם גם עושים את העבודה וגם פועלים מהר יותר כי זהו תפקידם. הכולסטיד הוא ארוך טווח אך פעולתו לוקחת לעיתים ארבע שעות כדי להכנס לפעולה מאחר ואנו נעזרים בתופעת הלוואי שלו. זאת בהמלצת פרופ’ מומחה לגסטרו שהלכתי להתייעץ איתו.
      הערה חשובה: כשלוקחים את גורמי עצירות אלה יש וחשוב לתת את הדעת שמה שעוצרים זאת פעילות לוואי של התרופות ולא קלקול כיבה שחייב לצאת מן הגוף וכל פעולה להשהייתו עשויה להיות מזיקה.
      אם יש לך שאלות השאר פרטים ואצור קשר. בהצלחה!

  2. היי דוד! זר לא יבין את הסיפור שלך. בעלי עבר את הטראומה הזו. היה קשה, וניסיתי להשאר ״קול״ ולתת לו הרגשה שזה לא נורא. רק עכשיו בביקור אצל האונקולוגית היא הסכימה שזה יכול להיות מהרבלימיד, והמליצה על תרופה קולסטיד. בינתיים אני לא משיגה את התרופה. במרפאת הכללית, בה אנו מבוטחים, אמרו שאין להם. בשבוע הבא אני מתכוונת להסתער על הנושא. היכן אתה מבוטח, ואיך אתה משיג את התרופה. חייבת לציין הענות של מטופלת שיצרתי עמה קשר והיא נתנה לי מס׳ שקיות. יש אנשים טובים. שבת שלום. שלומית.

    • בבית המרקחת (מאוחדת) היה מחסור זמן מסוים ונאמר לי שהאספקה חודשה. ככה שלפחות מבחינת מלאי אני בסדר כרגע וזה מאוד חשוב לי. היה חשש לאחרונה שהשקיות תגמרנה ואשאר בלי.
      אני אשמח לספק גם מספר שקיות. צרי קשר..

      • שלום רב, במסגרת חיפושים שלי אחרי הקולסטיד הגעתי לפוסט שלך. אני לא מצליחה למצוא את השקיות האלה ונאמר לי בקופת הכללית שאין אותן יותר אלא רק תחליף בשם קולסטירמינה, שעבורי היא הרבה פחות טובה. האם יש לך מושג איפה ניתן למצוא קולסטיד? תודה לתשובתך.

        • שלום רב לאה. אכן לאחרונה עלו מספר שאלות בנושא הכולסטיד שאוזל מהמדפים בקבוצת הפייסבוק “חיים עם מיאלומה” ואמש נפגשתי עם הרוקחת האחראית בבית המרקחת של מאוחדת בעיר מגוריי ושחחנו על הנושא.
          שטחתי את הטכנות ששמעתי שאין יותר כולסטיד. זה מסתבר לא נכון, מדי פעם בפעם זה מגיע. יחד עם זאת, בתי המרקחת של הקופות השונות מביאות תחליפים זולים יותר, דוגמאת הקוליסטרמינה שציינת, היא גם הראתה לי את הקופסא, זו תרופה ספרדית של חברת Rubio.
          לטענתה זה תחליף הולם. אשמח לדעת מדוע עלייך זה עובד פחות – קצת מטריד לשמוע.
          יחד עם זאת אני מכין בימים אלה כתבה בנושא לעלון הפסח של אמ”ן ושם אני מציין שעברתי לצרוך STOPiT באופן כבד – בין 4-6 כמוסות ביום. זה עושה את העבודה בצורה מהירה יותר וקל יותר לצרוך. יתרון הכולסטיד שהוא פעיל לאורך זמן אך לוקח לו מספר שעות להכנס לפעולה וגם צריך למצוא עם מה לקחת אותו כי קשה לבלוע חול.
          אם תצרי איתי קשר אשמח לסייע במספר שקיות כולסטיד, בהנחה שנמצא את הדרך. ההמלצה לקחת STOPiT במקום היא של מומחה גסטרו שנפגשתי איתו. ממליץ לנסות. אם קיימת בעיה היא של צריכת יתר שגורמת לעצירות… אך בטח לא להסתפק בכמוסה אחת.
          מקווה שהצלחתי לענות על השאלה. הרבה בריאות.

  3. היי דויד,
    פחות שמחה לשמוע על ההתנסויות שלך עם התופעות לוואי מהתרופות אבל מאוד שמחה לקרוא שוב את הפוסטים שלך

    רק בריאות ואושר…

    • תודה רבה לילך!
      תופעות הלוואי הן חלק מכללי המשחק. צריכים לדעת מהן, להתמודד, להתעקש למצוא פתרון ולהמשיך הלאה.

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *