כוננות שלג והשפעות DEXA

אמצע הלילה עכשיו, כבר יום שישי ה-20 לחודש ונראה שהשפעת ה-Dexamethasone (להלן DEXA) עושה את שלה. נטלתי כדור הרגעה ע"מ שישרה שינה ומקווה שעד תום כתיבת שורות אלו השינה תשרה עלי. בחוץ סוער – סופות רעמים וגשם חזק לסרוגין שדופק על התריסים. חורף!

2 מאפיינים בלטו היום: כוננות שלג ובולמוס. את התור לפעימה הראשונה של ה-vcd קבענו להיום בעקבות המלצת המחלקה שעדיף בחמישי ולא ברביעי (ניהול עומסים). דווקא התאים. או אז התברר ששלג מגיע לעיר משעות אחר הצהריים אז השתדלנו מאוד להגיע לפני תשע מתוך מטרה להמלט מוקדם ככל האפשר. עוד לפני מחלף הראל נורית הדלק נדלקה אך היה חשוב להגיע בזמן והחלטתי לתדלק בחזרה למרות המלצה מנוגדת של אישתי. מגרש החנייה של מכון שרת עדיין זימן מספר מקומות חנייה פנויים, דבר מאוד לא שכיח, וכבר הודיתי בליבי שהגעתי היום מוקדם ולא אתמול (ומן הסתם מאוחר יותר) שכן לא התאים לי להתרוצץ בחוצות הדסה בגשם הזה.

שמחתי מאוד לפגוש שוב את הצוות. כוכב היום הוא ד"ר ערן, רופא חדש באשפוז יום, צעיר נמרץ חייכני ושירותי שהפך את הפגישה הראשונה לדיאלוג אינטיליגנטי ונינוח. עשה רושם כביר שביצע חפיפה מדוקדקת עם פרופ' בן יהודה, היה בקיא בפרטים וביחד סגרנו את פרטי הפרוטוקול. ע"מ שאוכל לחזור לעבודה סדירה ככל האפשר ומפאת מצבי הרפואי המעודד (כולל אבחנה של CR – Complete Remission בעקבות ההשתלה) הוחלט לרווח במעט את הטיפולים. אמנם יקח יותר זמן לסיים אותם אבל אוכל אולי להעדר פחות. זמנים יגידו.

האוירה היום הייתה מוכוונת שלג – בית החולים קיבל הנחייה לסגור את מחלקות אשפוזי היום ב-2 ולכן לכולם כולל כולם הייתה מוטיבציה לסיים וללכת הביתה ולא חלילה להסתכן ולהתקע בסערה. ככה שהיעילות שהפגין בי"ח הדסה היום לא היתה זכורה לי ולצוות מקדמה דנן וקצת צחקנו כולנו על זה.. התרופות הגיעו במהירות הבזק; האחיות ביקשו עוד 'מזנה' שאזל ותוך פחות מחמש דקות זה הגיע במעלית התרופות.. חיש מהר חוברתי אל העירויים והעיניים היו נשואות את השקיות, מנסות לשבור את המשפט שהגה מתי כספי בזמנו באחד מספרי השירה שלו: "אי אפשר להגיד לצ'יפס על האש: נו!".

היה ברור שיום הטיפולים הראשון יהיה ארוך יותר אלא שהכנה מתאימה ותפקוד הצוות והמערך הלוגיסטי גרם לעזיבתנו מעט אחרי אחת בצהריים. ה-Waze הראה נסיעה לא מאוד ארוכה הביתה, שמחנו ותכננו תכניות, וידענו שחייבים לתדלק. או אז התברר שהנסיעה המומלצת היא דרך צובה וכסלון (כביש 395) ולא דרך מבשרת בואכה מחלף הראל ששם נוספה כשעה נסיעה.. מטורף!! כבר בעלייה מהדסה לסטף היה פקק אדיר! הרי כולם רוצים הביתה לפני הסופה. דבר כזה לא ראינו. ופה הבנו שתחנת הדלק היא בבחינת משימת "עצור" במירוץ למליון. זה לקח כ"כ הרבה זמן והיינו בחשש כבד שאוטוטו הרכב נעצר ללא דלק.. כיבינו את החימום לחסוך בדלק, ספרנו את מאות המטרים שהפכו מאוד לאט לעשרות מטרים ונראה לי שהגענו לתחנה על אדים. בסופו של יום ניתן לאמר שבגלל שלא הקשבתי לאישתי קיבלנו "שעה ביציאה".

כבר בתדלוק הרגשתי שגם הבטן שלי רוצה לתדלק. התפתיתי לאכול "טוויסט" בחנות התחנה שלא נגעתי בו חודשים רבים. ועוד שתיתי שייק ירקות הבוקר כדי לשמור על הבריאות. נו, תמיד יש תירוץ למה מותר. בבית זה הפך לבולמוס אמיתי: פירות יבשים, ליטר בירה (כ"כ הרבה שבועות לא נגעתי בבקבוק והנה רוקנתי שניים. התירוץ: צריך הרבה נוזלים), שלוש קערות מרק עדשים חם וטרי שאשתי הכינה, בראוניז מדהימים (שאשתי הכינה), פיצוחים (שאני קניתי – לאורחים), שוקולד, קפה ונעצור פה. זה הפריע לי שלא מפריע לי. ידעתי שאילו הן תופעות של DEXA שלכאורה פעם ראשונה שקורה לי ובמחשבה שנייה נזכרתי שזה כבר קרה בסבב הקודם והניתוח שלי מאז סבר שמדובר בסוג של אשלייה שהמוח מזין את הגוף בפקודות הרשאה חסרות התנגדות: "זה בסדר, מותר לך", או: "אתה צריך את זה". יותר מאוחר בערב הרגשתי שאת כל המשא הזה אני נושא איתי אל תוך הלילה, או במילים אחרות: עצירות. הוי DEXA..

משחק גמר גביע המדינה בכדורסל נדחה ליום ראשון עקב תנאי מזג האויר ככה שהודעתי לאישתי שיש לנו ערב פנוי. מצד שני אחד הילדים שלי נסע ל"נשף רוק" של אביב גפן בגני התערוכה והצריך הסעה חזרה בסביבות אחת בלילה. לנהוג כבר לא הייתי מסוגל, מדי פעם חשתי בדופק חזק מהשפעות הסטרואידים וחשתי בהפרעת קשב שמעלה סיכון בנהיגה. אז אישתי התנדבה לקחת המושכות ונסענו יחדיו. עד אז התחלנו לראות את הסדרה שנחשבת מוצלחת "בית הקלפים". המלצות?

מחר בבוקר 2 הקטנים אמורים לחגוג את יום המשפחה בבית הספר, אבל בגלל מזג האויר וגם בגלל שידענו שאני לא אוכל לקום החלטנו לחגוג כולנו בבית. יום המשפחה בחיק המשפחה יותר חשוב! חוץ מזה הערב ראש חודש אדר ובאדר כידוע מרבין בשמחה. חודש טוב וסופ"ש חורפי גשום ונעים.

 

פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מאת David. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

אודות David

בן 52, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים. בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה. לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה. עובד בחברת הייטק עם אותם החברים כבר למעלה מעשור, נהנה מאוד מהעבודה שמפצה על השעות הרבות. עוסק בפעילות התנדבותית קהילתית במעט הזמן הפנוי ובספורט אתלטי שבו הצטיינתי ובעבר ואליו התמכרתי מחדש עד לאחרונה. גאה לציין שהתנדבתי ביחידת חילוץ מקריסת מבנים על כל צרה שלא תבוא. משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.

3 תגובות בנושא “כוננות שלג והשפעות DEXA

  1. היי דיויד,
    באמת תהיתי אם תגיעו הביתה בזמן, ובדקתי כל הזמן את המצב (בטלויזיה) שמחה שהצלחתם להגיע הביתה לפני הכל….
    אתה תמיד יכול לספר לכל העולם ואישתו שיש לך מנצ'ס כי אתה על סמים 🙂
    סתםםםםם….. העיקר שאתה בCR ושזה ימשיך ככה.

  2. הי דיויד,
    קראתי את דבריך ואני רק רוצה לעודד אותך שאכן VCD יעבוד… אני קבלתי לפני שנה שני סבבים (אמנם לפני השתלה שניה) האחד VCD שלא עבד ואז הוחלט להוסיף VCDM (מטזון), גם זה לא עבד. החולט שאקבל רבלמיד עם דקסה , קבלתי שלושה קורסים וזה עבד נפלא. הפלוס האדיר של קבלת הרבלמיד 21 יום בליעת כדור ביום והגעה לפרופיל פעם בשלושה שבועות לבית חולים. נכנסתי להשתלה אחרי שלושה קורסים.
    גם היום אחרי 4 חודשים של השתלה אני בקורס השלישי של ולקייד ,דקסה, ורספרים פעמיים בשבוע. אני מקבלת שוב את הטיפול כי ההשתלה לא מיגרה את המחלה מה שבהשתלה הראשונה היתה רמסיה של 5.5 שנים.
    הדקסה עושה גם לי שמות!!!! התעוררות בערך שתיים שלוש לפנות בוקר, הופכת להיפר…. טוב שאני עסוקה בלימודים באמצעות האינטרנט כך שאני לא סופרת כבשים
    אני מאחלת לך הצלחה בטיפול וסופ"ש חמים ונעים

    • היי אורנה,
      תודה על הדברים המעודדים. מסתבר שהמלחמה במחלה כמוה ככיתות לימוד: בכל שלב יש חשיפה לתחום טיפול אחר והשוני "בתכניות הלימוד" לא מאפשר לדעת הכל מהתחלה אלא רק שיש תכנית כללית (אנלוגית ל-12 שנות לימוד), תרופות שונות, טיפולים שונים, השתלות וכד'.
      כיום אני בפוסט שלב I וצובר שאלות וסקרנות לגבי השלב הבא. לא ברור עדיין מה יקרה אחרי ה-VCD הנוכחי וכמובן שהשאיפה לרמיסיה ארוכה ככל האפשר. לשמחתנו אנו בידיים טובות ויש על מי לסמוך.
      לי נאמר אתמול שרבלימיד עדיין לא הנשק המתאים לעת עתה.

      שבת שלום!

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *