היום היה יום הטיפול האחרון בפרוטוקול ה-VCD הנוכחי שלי. קשה לי להאמין שזה מאחורי אבל השעות הקטנות שבהן אני ער עדיין מזכירות שאולי הטיפול מאחורי אבל ה-dexa עדיין מבעבע בתוכי. כך שכרגיל אני מנסה להיות יצירתי בשעות הקטנות של הלילה בעוד שמחר בבוקר אני צריך להגיע מוקדם אף יותר לביקורת בהדסה אצל פרופ’ בן יהודה – אני מניח מעין סיכום של הטיפול עד כה והסכמה לגבי המשכו, קרי ההשתלה העצמית.
מצאתי לי ממש יום להגיע לטיפול היום – חול המועד סוכות. מצד אחד נתבקשתי ע”י הצוות במחלקה להגיע מוקדם מפאת חול המועד ואף דורבנתי ע”י אישתי שחלמה גם לפחות לנצל את החצי השני של היום עם הילדים ולהתכונן לארוח מחר. מצד שני כשהגענו היה כל כך עמוס שמסתבר שהרבה מהמטופלים בחרו להגיע היום בכדי לא להגיע מחר מפאת חול המועד. ציפינו לביקור קצר אך בילינו מספר שעות בעבור הזרקה של וולקייד ובליעה של הסטרואידים. נלקחו דמים לביצוע Free Light Chain (או FLC) ובין לבין נערכו מספר סבבי הליכה בחוצות מכון שרת וסביבתו כדי להעביר את הזמן.
קדם לכך סופ”ש של סוכות. אני מאוד אוהב את החג הזה, את הסוכה ואת הארוח. לפני מספר שנים נאלצתי לשהות בחו”ל את התקופה שבין ראש השנה לסוכות. בזמן שהותי אשתי החליטה שלילדים צריך סוכה וקנתה סוכה פשוטה ובסיסית של ‘נחלים’ עם כיסוי ניילון “ברזנט” ששרת אותנו בנאמנות מספר שנים בזמן החג. את הסוכה הקמנו ע”ח מקום החנייה שלנו בדירתו הקטנה בראשון. הארנו אותה בתאורת החנייה ובתאורת חרום והתכבדנו בנוכחות שכנים. צנוע ונחמד. זכור לי שנעים לא היה בפנים – די מחניק עם הכיסוי מהניילון העבה. כעבור מספר שנים שידרגנו את הסוכה והחלפנו את קיר הברזנט המחניק בקיר בד. זה קרה כששכרנו במקום אחר בראשון וכבר הייתה לנו מרפסת. בשנה האחרונה לשכירות הסוכה התעופפה ברוח והגג נהרס. כשעברנו למעוננו הנוכחי החלטנו להרחיב אותה ולשדרג (גודל, בד, סכך) וכיום ישנה סוכה שאני מאוד גאה בה ובמיוחד לארח בה. הרי מה שעושה את הסוכה זה האוירה והאנשים. ובאמת, מדי שנה ערב החג הופך מאוד חגיגי ומקבץ את המשפחה ואעד השנה נהגנו לארח שכנים עוד מהתקופה ההיא.. בימי חול המועד אנו משלבים בין טיולים מחוץ לבית לבין מפגשים עם חברים ושכנים בסוכתנו. השנה זה התחיל כרגיל עם המשפיה בחג הראשון, עם חברים בסוף השבוע, אבל הרגשתי רע כך שאחרי שאתמול (בסוף השבוע) ארחנו את החברים ואני ממש סבלתי גופנית החלטנו היום לבטל את תכניות הארוח ולהתרכז במנוחה לי ולאישה (שגם לה מגיע אחרי שהתרוצצה בערב החג בליווי שלי בהדסה ומשם היישר להמשך ההכנות לערב החג).
אתמול אחרי האירוח הייתי מדוכדך מאוד. שקעתי בתחושה שבאמת אין לי כח לטיפול הזה על כל מה שהוא גורם – זה החל ביום שישי שקמתי בבוקר לריצה וגיליתי בשקילת הבוקר שהמשקל שלי כבר בחריגה מצטברת של יותר משמונה קילו…! לקח לי כמעט שעה וחצי לשכנע את עצמי הן לעלות על בגדי ריצה והן פשוט לצאת ולרוץ. כמעט שעה וחצי רק שכנוע עצמי! אז במקום לרוץ עשרה ק”מ סיימתי רק שמונה (איזה בכיין אני, נכון?) ובריצה מאוד איטית.. גם זה נראה לי יותר מדי אז אמרתי לעצמי: “לפחות חצי”. שכנעתי את עצמי לסיים לפחות את חצי בריצה ולעבור להליכה, אלא שקרה דבר טוב שקורה הרבה אחרי שמסיימים חצי מסלול, שהגוף והראש מבינים שנשאר פחות מחצי ואז פתאום נעשה תחושתית קל יותר.. ומפה לשם סיימתי שמונה ק”מ – לאט אבל סיימתי. ולמה אני מציין את זה? כי זה הולך ונעשה קשה! הגוף כבר לא אותו דבר, והבטן גדלה, ופתאום התאבון לא נשלט ואני גם שוקע בעצמי – הרגשה איכס. אם ביום שישי רצתי 8 ק”מ אז ביום שבת פשוט בקושי הצלחתי לטפס במדרגות. פרדוקס שקשה לי איתו.
בסוף החודש יש את ריצת הלילה של תל אביב. זהו מגדלור של שפיות ומטרה בשבילי לחוות את החיים הרגילים שלעיתים נראית גם קצת מתרחקת אבל אני לא מוותר. גם בהליכה אני אבצע. אולי עכשיו כשהטיפול מאחורי (טוב נוודא מחר.. או יותר נכון בעוד מספר שעות) אוכל להשתחרר מתופעות הלוואי, להתרומם מנטלית, וגם לחזור לכושר טוב יותר. בסך הכל לריצה במרתון ת”א בפברואר לקח לי שבועיים להתכונן ברצינות.
יחד עם זאת, עם כל התחושה הזו שמתוארת לעיל,היום במהלך השיטוטים מעבירי הזמן בהדסה חשתי כיצד הגוף חוזר לעצמו – כאבים שפסקו, מצב רוח או יותר נכון – התרוממות רוח, אופטימיות, שמחה. מפרק זמן אחד למשנהו הרגשתי שנשמתי ונשימתי חוזרת לעצמי וזה היה נהדר. האם זהו הקסם של האויר בהרי יהודה או הנוף שאף פעם לא נגמר לי? כיף לי להרהר בזה – הרגשתי בריא. אליה וקוץ בה, בדרך חזרה הביתה חשתי כיצד ה-dexa מגבירה את תחושת הפרעת הקשב והריכוז. אחרי מנוחת אחה”צ ארוכה מדי נסענו פה קרוב לראות את מכבי ת”א מפרקת את נס ציונה. שניים מילדיי התלוו. מהמשחק נהניתי אם כי ישבתי בשקט וצפיתי (כלל לא “השתוללתי” כהרגלי) כי הייתה בי תחושה של עצב – אשתי החכמה פירשה זאת לאחר מכן כמשהו צפוי כתגובה לתרופה, לא משהו שלא נאמר לי בעבר. אבל אולי זה משהו אחר.. העיקר שמכבי ניצחה והיה כיף גדול עם הילדים.
לפני שיצאנו למשחק ביטלתי את הביקור של מחר. היה אמור להגיע חבר ילדות עם משפחתו. על מצבי סיפרתי לו כבר ביום שישי האחרון ולמרות שמאוד רציתי שיבוא נתתי התראה שהכל תלוי במצבי הבריאותי באותו הרגע. בשיחה הזו הרחבתי ברקע על המחלה ותקציר הפרקים הקודמים במערכה שלי מולה. הבחור מסכן התייבש.. אני מניח כיצד הייתי חש במקומו. כמובן הבין שלבצע מחר ביקור משפחות לא מתאים. מפגשים איתו נדירים מאחר והבחור בחר באורח חיים “מחוזק” מה שמותיר מחוץ לתחום שבתות וחגים. אז מה נשאר?! אבל אין ארוע משפחתי שאנחנו לא מתייצבים איש אצל רעהו. חברי ילדות לנצח יהיו חלק מבשרך. ייתכן וחלק מהמלנכוליה במשחק הייתה האמוציות מהשיחה.
לפני שישבתי לכתוב הערב ראיתי פרק מוקלט מסדרה מרגשת מאוד על רופאים באיכילוב. בימים אלו מוקרנת סדרה כזו. אחת הרופאות דיברה על חולים שחברים שלהם מתרחקים מהם ולזה מאוד התחברתי. אני יכול להבין ולקבל את המצבים שאנשים מתרחקים כשמגלים שאתה חולה. אני חווה את זה; אך יחד עם זאת שמח בחלקי שיש לי את המעט בחבריי שבחר לתמוך ובגלוי (ועם יד על הלב כמה כבר יודעים..) ומעריך מאוד תמיכה זו. מטבעי איני אוהב יותר מדי להתמך ולהסמך על סיוע ורואה בה הטרחה מאנשים שכמוני שגרת חייהם עמוסה מבלי להכליל את סיפור חיי. יחד עם זאת אני שמח לכן שיש את מפגשי החברים באמ”ן להוות משענת חודשית ולהושיט יד. לחולים יש תובנות אחרות ו”אחים לדם” יש לה משמעות כפולה במקרה של המחלה שלנו. נכחתי במפגש האחרון והתרגשתי לגלות כיצד חולה חדש נזקק לתמיכה זו בתהליך הכואב של התוודאות למציאות של המחלה. אני סבור שיש לתת את הדעת על דיון בסיטואציות חברתיות בין החברים אודות החיים בשגרה. יש סיפורים של חולים שניתן ללמוד מהם. מהם אני מאוד ניזון במפגשים.
ולסיום, לרגל סיום הפרוטוקול, החלטתי לצרף מזכרת קטנה מוקדשת לצוות המסור של טיפול יום המטולוגי בהדסה. שלא נזדקק יותר לעולם ושאזכה לראות אותם אושפיזין אצלי בסוכה ולא אותי אושפיזין אצלם במחלקה :-). סוכות שמח!
