וזהו סוף הפרוטוקול

תמונה

היום היה יום הטיפול האחרון בפרוטוקול ה-VCD  הנוכחי שלי. קשה לי להאמין שזה מאחורי אבל השעות הקטנות שבהן אני ער עדיין מזכירות שאולי הטיפול מאחורי אבל ה-dexa  עדיין מבעבע בתוכי. כך שכרגיל אני מנסה להיות יצירתי בשעות הקטנות של הלילה בעוד שמחר בבוקר אני צריך להגיע מוקדם אף יותר לביקורת בהדסה אצל פרופ' בן יהודה – אני מניח מעין סיכום של הטיפול עד כה והסכמה לגבי המשכו, קרי ההשתלה העצמית.

מצאתי לי ממש יום להגיע לטיפול היום – חול המועד סוכות. מצד אחד נתבקשתי ע"י הצוות במחלקה להגיע מוקדם מפאת חול המועד ואף דורבנתי ע"י אישתי שחלמה גם לפחות לנצל את החצי השני של היום עם הילדים ולהתכונן לארוח מחר. מצד שני כשהגענו היה כל כך עמוס שמסתבר שהרבה מהמטופלים בחרו להגיע היום בכדי לא להגיע מחר מפאת חול המועד. ציפינו לביקור קצר אך בילינו מספר שעות בעבור הזרקה של וולקייד ובליעה של הסטרואידים. נלקחו דמים לביצוע Free Light Chain (או FLC) ובין לבין נערכו מספר סבבי הליכה בחוצות מכון שרת וסביבתו כדי להעביר את הזמן.

קדם לכך סופ"ש של סוכות. אני מאוד אוהב את החג הזה, את הסוכה ואת הארוח. לפני מספר שנים נאלצתי לשהות בחו"ל את התקופה שבין ראש השנה לסוכות. בזמן שהותי אשתי החליטה שלילדים צריך סוכה וקנתה סוכה פשוטה ובסיסית של 'נחלים' עם כיסוי ניילון "ברזנט" ששרת אותנו בנאמנות מספר שנים בזמן החג. את הסוכה הקמנו ע"ח מקום החנייה שלנו בדירתו הקטנה בראשון. הארנו אותה בתאורת החנייה ובתאורת חרום והתכבדנו בנוכחות שכנים. צנוע ונחמד. זכור לי שנעים לא היה בפנים – די מחניק עם הכיסוי מהניילון העבה. כעבור מספר שנים שידרגנו את הסוכה והחלפנו את  קיר הברזנט המחניק בקיר בד. זה קרה כששכרנו במקום אחר בראשון וכבר הייתה לנו מרפסת. בשנה האחרונה לשכירות הסוכה התעופפה ברוח והגג נהרס. כשעברנו למעוננו הנוכחי החלטנו להרחיב אותה ולשדרג (גודל, בד, סכך) וכיום ישנה סוכה שאני מאוד גאה בה ובמיוחד לארח בה. הרי מה שעושה את הסוכה זה האוירה והאנשים. ובאמת, מדי שנה ערב החג הופך מאוד חגיגי ומקבץ את המשפחה ואעד השנה נהגנו לארח שכנים עוד מהתקופה ההיא.. בימי חול המועד אנו משלבים בין טיולים מחוץ לבית לבין מפגשים עם חברים ושכנים בסוכתנו. השנה זה התחיל כרגיל עם המשפיה בחג הראשון, עם חברים בסוף השבוע, אבל הרגשתי רע כך שאחרי שאתמול (בסוף השבוע) ארחנו את החברים ואני ממש סבלתי גופנית החלטנו היום לבטל את תכניות הארוח ולהתרכז במנוחה לי ולאישה (שגם לה מגיע אחרי שהתרוצצה בערב החג בליווי שלי בהדסה ומשם היישר להמשך ההכנות לערב החג).

אתמול אחרי האירוח הייתי מדוכדך מאוד. שקעתי בתחושה שבאמת אין לי כח לטיפול הזה על כל מה שהוא גורם – זה החל ביום שישי שקמתי בבוקר לריצה וגיליתי בשקילת הבוקר שהמשקל שלי כבר בחריגה מצטברת של יותר משמונה קילו…! לקח לי כמעט שעה וחצי לשכנע את עצמי הן לעלות על בגדי ריצה והן פשוט לצאת ולרוץ. כמעט שעה וחצי רק שכנוע עצמי! אז במקום לרוץ עשרה ק"מ סיימתי רק שמונה (איזה בכיין אני, נכון?) ובריצה מאוד איטית.. גם זה נראה לי יותר מדי אז אמרתי לעצמי: "לפחות חצי". שכנעתי את עצמי לסיים לפחות את חצי בריצה ולעבור להליכה, אלא שקרה דבר טוב שקורה הרבה אחרי שמסיימים חצי מסלול, שהגוף והראש מבינים שנשאר פחות מחצי ואז פתאום נעשה תחושתית קל יותר.. ומפה לשם סיימתי שמונה ק"מ – לאט אבל סיימתי. ולמה אני מציין את זה? כי זה הולך ונעשה קשה! הגוף כבר לא אותו דבר, והבטן גדלה, ופתאום התאבון לא נשלט ואני גם שוקע בעצמי – הרגשה איכס. אם ביום שישי רצתי 8 ק"מ אז ביום שבת פשוט בקושי הצלחתי לטפס במדרגות. פרדוקס שקשה לי איתו.

בסוף החודש יש את ריצת הלילה של תל אביב. זהו מגדלור של שפיות ומטרה בשבילי לחוות את החיים הרגילים שלעיתים נראית גם קצת מתרחקת אבל אני לא מוותר. גם בהליכה אני אבצע. אולי עכשיו כשהטיפול מאחורי (טוב נוודא מחר.. או יותר נכון בעוד מספר שעות) אוכל להשתחרר מתופעות הלוואי, להתרומם מנטלית, וגם לחזור לכושר טוב יותר. בסך הכל לריצה במרתון ת"א בפברואר לקח לי שבועיים להתכונן ברצינות.

יחד עם זאת, עם כל התחושה הזו שמתוארת לעיל,היום במהלך השיטוטים מעבירי הזמן בהדסה חשתי כיצד הגוף חוזר לעצמו – כאבים שפסקו, מצב רוח או יותר נכון – התרוממות רוח, אופטימיות, שמחה. מפרק זמן אחד למשנהו הרגשתי שנשמתי ונשימתי חוזרת לעצמי וזה היה נהדר. האם זהו הקסם של האויר בהרי יהודה או הנוף שאף פעם לא נגמר לי? כיף לי להרהר בזה – הרגשתי בריא. אליה וקוץ בה, בדרך חזרה הביתה חשתי כיצד ה-dexa מגבירה את תחושת הפרעת הקשב והריכוז. אחרי מנוחת אחה"צ ארוכה מדי נסענו פה קרוב לראות את מכבי ת"א מפרקת את נס ציונה. שניים מילדיי התלוו. מהמשחק נהניתי אם כי ישבתי בשקט וצפיתי (כלל לא "השתוללתי" כהרגלי) כי הייתה בי תחושה של עצב – אשתי החכמה פירשה זאת לאחר מכן כמשהו צפוי כתגובה לתרופה, לא משהו שלא נאמר לי בעבר. אבל אולי זה משהו אחר.. העיקר שמכבי ניצחה והיה כיף גדול עם הילדים.

לפני שיצאנו למשחק ביטלתי את הביקור של מחר. היה אמור להגיע חבר ילדות עם משפחתו. על מצבי סיפרתי לו כבר ביום שישי האחרון ולמרות שמאוד רציתי שיבוא נתתי התראה שהכל תלוי במצבי הבריאותי באותו הרגע. בשיחה הזו הרחבתי ברקע על המחלה ותקציר הפרקים הקודמים במערכה שלי מולה. הבחור מסכן התייבש.. אני מניח כיצד הייתי חש במקומו. כמובן הבין שלבצע מחר ביקור משפחות לא מתאים. מפגשים איתו נדירים מאחר והבחור בחר באורח חיים "מחוזק" מה שמותיר מחוץ לתחום שבתות וחגים. אז מה נשאר?! אבל אין ארוע משפחתי שאנחנו לא מתייצבים איש אצל רעהו. חברי ילדות לנצח יהיו חלק מבשרך. ייתכן וחלק מהמלנכוליה במשחק הייתה האמוציות מהשיחה.

לפני שישבתי לכתוב הערב ראיתי פרק מוקלט מסדרה מרגשת מאוד על רופאים באיכילוב. בימים אלו מוקרנת סדרה כזו. אחת הרופאות דיברה על חולים שחברים שלהם מתרחקים מהם ולזה מאוד התחברתי. אני יכול להבין ולקבל את המצבים שאנשים מתרחקים כשמגלים שאתה חולה. אני חווה את זה; אך יחד עם זאת שמח בחלקי שיש לי את המעט בחבריי שבחר לתמוך ובגלוי (ועם יד על הלב כמה כבר יודעים..) ומעריך מאוד תמיכה זו. מטבעי איני אוהב יותר מדי להתמך ולהסמך על סיוע ורואה בה הטרחה מאנשים שכמוני שגרת חייהם עמוסה מבלי להכליל את סיפור חיי. יחד עם זאת אני שמח לכן שיש את מפגשי החברים באמ"ן להוות משענת חודשית ולהושיט יד. לחולים יש תובנות אחרות ו"אחים לדם" יש לה משמעות כפולה במקרה של המחלה שלנו. נכחתי במפגש האחרון והתרגשתי לגלות כיצד חולה חדש נזקק לתמיכה זו בתהליך הכואב של התוודאות למציאות של המחלה. אני סבור שיש לתת את הדעת על דיון בסיטואציות חברתיות בין החברים אודות החיים בשגרה. יש סיפורים של חולים שניתן ללמוד מהם. מהם אני מאוד ניזון במפגשים.

ולסיום, לרגל סיום הפרוטוקול, החלטתי לצרף מזכרת קטנה מוקדשת לצוות המסור של טיפול יום המטולוגי בהדסה. שלא נזדקק יותר לעולם ושאזכה לראות אותם אושפיזין אצלי בסוכה ולא אותי אושפיזין אצלם במחלקה :-). סוכות שמח!

20141008_102847_flip

שינה טובה

ערב יום הכיפורים האחרון היה מאוד דומיננטי. קרה בו דבר נפלא שלא קרה כבר הרבה מאוד זמן. ישנתי.

אני מניח שזה הכל בזכות ה-Dexa שהמינון בו צנח במחצית. מחצית זה צנח. למעשה קיבלתי מנה רגילה ביום ראשון ומאז כלום.

בשישי בבוקר קמתי לריצה. קשה, כואבת, אבל במצב ריצה. לארוחה המפסקת הגענו להורים של אשתי, התארגנו להעביר את השינה במקום, התלבשנו יפה לבית הכנסת והתחלנו בארוחה הארוכה כשאני מכניס לעצמי לראש שאין צורך להעמיס מאחר ואני לא צם. אי אפשר לצום כשאת האנטיביוטיקה צריך לקחת אחרי האוכל; אי אפשר לצום כי כך ציווה הרופא. אי אפשר לצום כי אני חייב כמויות של מים ואי אפשר לצום כי באמת לא אעשה צחוק מעצמי במצב בו אני נמצא.

האוכל היה טעים ביותר ולאחריו פרשתי מעט לנוח ממתין שכל צוות הצמים על אמת יסיימו את ההכנות. ואז פשוט צנחתי. מה זה צנחתי… מתי שהוא העירו אותי בלילה להחליף למשהו קל ועברתי למיטה מהסלון. ומתישהוא אחר התעוררתי ועברתי ממיטה למיטה כי נורא כאבה לי הבטן והגב והצלעות ומה לא.. נכון – העצירות. אבל זה לא מנע ממני לישון. פשוט לישון. ככה עד שבת עמוק אל תוך הבוקר.

לא שיחקתי עם עצמי משחקים של צום. כשצריך, שתיתי וגם אכלתי. ידעתי שהמלחמה במחלה מקבלת עדיפות. שחררתי גם את אישתי לנוח ולקחתי את הקטנים לטייל ברחבי ראשון. ולבסוף אף הצטרפתי סוף סוף השנה לציבור המתפללים. כשהכל נגמר הגבאי שם לב שאני נוכח ובחיוך אפילו שפשף את עיניו. אחד הבנים שלי שאל אותי "למה הוא עשה ככה עם העיניים" ואני חייכתי במבוכה, בטח לא לענות ליד המתפללים האחרים.

כמו תמיד, הבעיה בלילה עם עודף שינה הוא הלילה שאחריו. והיום התעוררתי עייף כתמיד ליום של טיפול מחד ושל מעבר על פרוצדורות במחלקה להשתלת מח עצם מאידך:

  • פגשתי חולה אלמוני (כך הוחלט ובצדק) שעבר איסוף תאי אב. יחי הטכנולוגיה! ולחשוב שעד לפני מספר שנים הפרוצדורה כללה עשרות דיקורי מח עצם באגן בהרדמה. היום מכשיר אחד מתקדם עושה את העבודה. החולה במרכז!
  • בדיקות דם לוודא שהגוף כשיר
  • מספר פגישות
  • קביעת לו"ז

בסך הכל צוות מיומן, חביב, ומאוד מקצועי. משרה אווירה נעימה וחיובית. אני מרגיש ממש בר מזל שיצא לי לפגוש בד"ר בתיה אבני מחד ובעליזה המתאמת מאידך. ואני שמח יותר שאפילו אשתי מעידה על כך שהרי ידוע שלמלווה קשה אף יותר. בפגישה עם הרופאה הרגשתי כיצד הקוקטייל היומי מתחיל לנער אותי אל תוך הפרעת קשב אבל מזל שאשתי התלוותה לזכור את מעט הפרטים שכבר סיננתי בעל כורחי.

את הערב לא סיימתי לפני שבניתי עם הילדים חלק מהסוכה. לפני כארבע שנים שדרגתי את סוכת הנחלים שלי ומאז אני מאוד גאה בה ושמח לארח. השנה בערב החג יש יום טיפול ארוך אז אנחנו קצת זהירים עם הזמנת אורחים מעבר למשפחה קרובה. ובכלל, יום ראשון הבא אמור להיות יום הטיפול האחרון. איך מרגיש? מוזר. כבר סוג של שגרה שהתרגלנו אליה והנה נותרנו עם שני טיפולים.

היום גם כלל שיחה עם בני משפחה (אחי, גיסתי, אמי) לגבי ההשתלה, הליווי והתמיכה הנדרשת. שמחתי לקבל כתף תומכת שהביעה תמיכה "נעשה מה שצריך". אם היה לי חשבון נפש אתמול הוא התמקד בצורך לבקש עזרה אל מול היכולת להתמודד לבד עם התקופה. החלטתי שאני צריך לאסוף יותר מידע. בספר שאני קורא אודות השתלת מח עצם עוד לא מיציתי את הידע. אולי בשביל זה באמת קיימים מפגשי החברים באמ"ן. אבל השיחות היום שבאו שלא מיוזמתי פישטו את זה ונתנו לי עוד חיזוק שאני אכן בדרך הנכונה. כבר פחות מפחיד.

חתימה טובה

אתמול התחלתי את הסבב הרביעי של הפרוטוקול. סדנא רביעית ואחרונה שהביאה איתה בהפתעה בשורות טובות: באמצע הסדנא השלישית ובסופה ביצעתי בדיקות דם שהראו נסיגה מוצלחת מאוד בשרשראות כמו גם ב-IGG. כך שלמעשה אתמול הוחלט להוריד מינונים. Dexamethasone הוחלט להוריד בחצי אך מכיוון שאתמול בטיפול נטלתי מלוא המינון ומאחר ואותו אני נוטל ביום הטיפול וביום שאחריו – לא היה צורך לקחת היום. כך שבפעם הבאה אקבל בשני הימים מינון מופחת. אלה חדשות נפלאות מבחינתי מאחר ובשבוע הקודם ממש בקושי ישנתי מה שהביא לתגובות קשות מצד תופעות הלוואי. בראש השנה ממש סבלתי מכך ופעם ראשונה מזה מספר שנים לא ביקרתי בבית הכנסת בחג, לפחות מאז שהתאהבתי במנהג. אבל אלו כבר סיפורים מהחזית שממול. נשאר אופטימיים! מעבר ל-Dexa שירדה במינון הוחלט שלא לתת מזנה מאחר ומינון ה-cyclophosphamide אינו כזה גבוה שמצדיק זאת, כך מסתבר. מזה קצת חששתי, בצעתי בדיקת אימות וכרגיל הרופאים צודקים.

אז לשמחתי היום הרגשתי הרבה יותר טוב ללא ה-Dexa, ולמרות שישנתי פחות מחמש שעות במהלך הלילה הקצר, התעוררתי לפני חמש לשיחת בוקר עם קולגות מיפן בשש אבל צחוק הגורל ששורות אלה אני כותב אחרי אחת בלילה וזה עוד בלי Dexa. אבל גם בימים כתיקונם הייתי רגיל להיות ער בשעות כאלה. והרבה.

תובנות מהטיפול עד כה שקיימים שני מעגלי התשה: מעגל ראשון בתוך כל סבב טיפול (סדנא) ומעגל שני מסדנא לסדנא. במילים אחרות, מסדנא לסדנא המשחק הזה הופך מתיש יותר ויותר. לא שזה סוף העולם אבל בהחלט לא נעים. ככה שלהתחיל את הסדנא האחרונה ממש לא היה לי חשק אבל שמתי לב שכשאני נכנס בשערי מכון שרת אני הבן אדם עם הדרייב הכי חיובי בעולם. מאיפה הכוחות? אין לי תשובה, אבל אני לא מוותר על הריצה במדרגות מקומה 3- לקומה 2, לטיפול יום ושם תמיד שמח לפגוש את הצוות. אחיות, רופאים וצוות מנהלה כל כך מסור.

יחד עם זאת לא הכל הולך חלק. העצירויות די טמטמו אותי וסבלתי מחריגה רצינית במשקל. בערב ראש השנה לא יכולתי לצאת מהבית וגררתי עצמי בכח לארוחת החג הטעימה. החלטתי לקום בבוקר לריצה אבל קמתי בבוקר ולו כדי לכבות את השעון, להשקל, להבהל, ולהתגלגל חזרה למיטה והמבין יבין. קיבלתי החלטה שאם או בלי ריצה אני סותם את הפה הלועס שלי עד שאני חוזר למשקל נורמלי ובאמת באותו היום התמקדתי בשתיית שייקים של ירקות ופסחתי על יציאה מהבית לטובת מנוחה. בתוך כיומיים השלתי כמחצית מהכמות העודפת. אך חוסר השינה היה בעוכריי. למחרת בבוקר (שישי) קמתי לריצה אך אחרי 4 ק"מ נשברתי ועברתי להליכה. הגזמתי כשהחלטתי להשלים את המרחק בהליכה (את כל ה-10) ובחזרה ממש גררתי את עצמי. מאוחר יותר באותו היום נסענו להתארח בצפון בחיק המשפחה ושם גם כן הייתי שקט מתמיד.

ביום שישי בלילה היה הלילה הראשון מזה כשבועיים אולי שהשלמתי שמונה שעות שינה. כמות דומה ישנתי ביום שלישי. ביקשתי מאשתי רשות לישון ולוותר על מטלות הבוקר מאחר והיה ידוע שאחרי טיפול יבוא לילה קצר שינה. האמת שנרדמתי עם כדור הרגעה די מוקדם וויתרתי על ליגת האלפות ללא בעיה כך שהספקתי גם לישון היטב וגם לסייע בבוקר כנדרש.

אם בשישי הריצה הייתה רעה מאוד אז תיקנתי את המצב בראשון בלילה. מזג האויר הסתוי הזה מאפשר לנצל ריצות לילה נעימות. לא חם מדי ולא קר מדי. יצאתי קרוב לחצות כשרגלי מכווצות עם כאב חד בשתי הרגליים בשרירים שמאחורי הברך. באמצע הריצה גם כאבה מאוד הבטן אך החלטתי להוריד קצב ולא לעצור. כשעוצרים קשה מאוד להמשיך. אם אשבר כל פעם לא הגיע כשיר למרוץ הלילה של תל אביב בסוף החודש.

ביום ראשון מתוכננת הפגישה השנייה במחלקת ההשתלות BMT. אתמול ביצעתי צילום סטטוס לשיניים לוודא שאין דלקות, ע"מ לשלול את אחד הסימפומים השכיחים בנזק שנגרם בפה בהשתלה. טיפול אצל שיננית אבצע זמן מה לפני ההשתלה מתוך כוונה להגיע עם פה נקי ותקין. הספר שאני קורא אודות ההשתלה מתחיל לעניין ואני מתחבר אליו, בפרט שהוא מתאר את השלב שאני נמצא בו ואת כל תופעות הלוואי שאני מזדהה עם תיאורם. היום לקראת החג ביקשתי מאשתי סליחה על כל הפעמים שהתפרצתי עליה מאז תחילת הטיפולים. היא כמובן אף פעם לא שומרת טינה אבל אמרתי לה שבכל פעם שבהשפעת התרופות אני נובח עליה בלי פילטר, אני מרגיש ממש רע אחרי זה כך שסליחה מתבקשת.

בשנה שעברה היה הכיפור הראשון ללא צום – עם שתייה. הפעם בהוראת הרופא אין לצום בכלל. זה ברור מאחר ושתייה מרובה מתחייבת וגם טיפול תרופתי יש לקחת אחרי האוכל. שיהיה חג שמח לכולנו וגמר חתימה טובה לכולם, מיום הכיפורים הזה ליום הכיפורים הבא שיבוא עלינו לטובה.