יום עצוב – לזכרה של פאולה אזולאי ע"ה

פתחתי את הבוקר את המייל ונצבט לי הלב כשראיתי את המייל מאמ"ן עם הכותרת שמכילה את המילים פאולה אזולאי ז"ל.

פאולה ואני מעולם לא היינו חברים קרובים. לצערי פשוט לא זכיתי לכך. אף שניסיתי להפעיל מאמצים קלים פה ושם כדי להתקרב ולזכות בנוכחותה של האשה האדירה הזו – לא זכיתי לזאת.

יחד עם זאת והרבה יותר מכך – פאולה נגעה בי במעטה הקסם שלה הרבה יותר משאני הצלחתי לגעת בה. היא ידעה לגעת בי בדיוק בזמנים הנכונים: שבועיים לאחר שחליתי, חסר אונים ומבולבל השתתפתי בכנס השנתי של אמ"ן. פאולה התייצבה על הבמה ודרשה מכולנו לנהל את המחלה. בכריזמה שלה הבנתי שברגע שאפענח את דבריה הרי שאעלה על המסלול הנכון. ביום שאושפזתי להשתלת מח העצם פאולה התקשרה אלי אישית כדי לחזק אותי ובישרה לי דבר נפלא שאני מאז מעביר לכל המתאשפזים להשתלה: תראה שאחרי ההשתלה דברים ישתנו רק לטובה ותצא חזק יותר – וכך אכן היה.

אמירותיה, דבריה המטובלים במבטא האוסטרי-גרמני שלה, תמיד טוו אצלי אוזן קשבת. כמה שאני אוהב להקשיב לאנשים חכמים – ואת עלית על כולן.

החברות הזו באמ"ן, זו שמזינה אותי בכל פעם מחדש, היא הכל אודות לפועלה של פאולה שפעלה להקים את העמותה ביחד עם עוד כמה אנשים יפים – יבדלו לחיים ארוכים אלה שמלווים אותנו מאז. קשה לי להביט לאחור ולנסות לחשוב על מסלול ההתמודדות האישית ללא תמיכתה של אמ"ן מאז גילוי המחלה ועל התמיכה שקיבלתי מאז שחזרה המחלה (עם רמיסיה שכמעט ולא הייתה) עם כל הרכבת הרים הרגשית הבלתי נגמרת הזו. כמה טוב שבחיינו מופיעים אנשים כמו פאולה. כמה רועם לי בבטן עם המחשבות על לכתה.

ראיתי את פאולה בפעם האחרונה במפגש הצעירים האחרון. על כסא גלגלים. לא, היא לא נראתה טוב. אמרתי לה שלום, ליטפתי אותה מעט ולא יכולתי להוסיף דבר מלבד שתרגיש טוב ובמהרה. אני בטח לא מאותם אנשים שיטענו שהיא נראית נהדר. וגם היא חכמה מספיק כדי לדעת ולקרוא את כולם. כאב לי כי באמת הייתה דמות רוחנית שמאוד אהבתי והערצתי.

יהי זכרה ברוך. לבי עם המשפחה.

 

הפאדיחה

שבת מוקדם בבוקר היום, התעוררתי בסלון בחמש בבוקר ואמרתי לעצמי שתחת השפעת הסטרואידים להרביץ כמה שעות שינה זה לא רע בכלל. בכדי לוודא שאחזור לישון יותר מאוחר ובכדי להגן על שלוות השבת לקחתי כדור קלונקס והתחלתי לכתוב, מה שמזמן לא קרה ובאמת הגיע הזמן להוציא מהגודש שבראש מעט אל הנייר. הבן החייל שלי בדיוק חוזר מבילוי לילי ארוך. אנחנו לא רגילים שהם חוזרים בשעות כאלה ומצד שני עדיין לא רגילים שיש לנו באמת חייל, שגם התעקש לבצע שירות משמעותי ואנו כ"כ גאים בו, בפרט שנראה שהוא מאוד נהנה ומסופק מהבחירה.

אני במחזור ה-21 של הרבלימיד. את מנת הסטרואידים השבועית הזזתי מיום שלישי ליום חמישי ושיניתי את המינון מ-14 ביום הראשון ו-6 ביום המחרת ל-18 ביום הראשון ו-2 ביום המחרת. בשני המקרים זה סה"כ נותן את ה-20 המ"ג השבועי אך עדיין נותן את השפעתו בנפילה. מדוע היא קוראת ולמה זה כ"כ משפיע עליי – זה משהו שאתרכז בממצאיו כנראה בפוסט הבא שלי. עם כל מה שעובר עלי (ועובר הרבה!) דאגתי שלפחות בשבת אהנה עם המשפחה ואם ישנה נפילה היא תקרה בשבוע העבודה ולא בסופ"ש עם המשפחה. וככה שבאמת בראשון האחרון נשארתי בבית מנמיך גובה למינימום מחכה שזה יעבור. ביום שני היה עדיין קשה אך לא ויתרתי ויצאתי לעבודה ליום עבודה חשוב. הרגשתי ממש לא טוב והייתי שקט במרבית היום, רץ מדי פעם לשירותים עקב מכות הש-ל-ש-ל הנשנות. עד שעבר.

אבל כל הקורות אותי במחזור הזה של הרבלימיד כמעט ולא קרה בגלל.. הרבלימיד.

האישור לרבלימיד ניתן ע"י קופת החולים לחצי שנה. אחרי ארבעה חודשים מגיעה תזכורת אותה הייתי שולח לפרופ' בן יהודה והיא (למעט הפעם הראשונה שאותו היא יזמה) ביקשה שאזכיר לה לקראת סוף התקופה ע"מ למצות את האישור למשך החצי שנה ולא הארבעה חודשים. צודקת. עדיף לבקש חידוש כל 6 חודשים ולא כל 4 חודשים (2 לעומת 3 אישורים בכל שנה). הפעם התזכורת הגיעה בסוף דצמבר ונאמר בה שהאישור פג תוקפו בתחילת מרץ. הפנמתי את לקח העבר, המתנתי לסוף התקופה ומן הסתם המייל אמנם היה בתיבה עם עוד כמה אלפי מיילים, אך נשכח.

בתחילת מרץ הגעתי לבית המרקחת עם המרשם העדכני. עוד בדרכי הביתה התקשרה הרוקחת האחראית והודיעה שאין אישור. "לא יכול להיות" אמרתי והבטחתי לבדוק את עצמי. ואכן, תוקף האישור פג כיומיים לפני שהגשתי את המרשם הנוכחי. לא טיפלתי בזה כלל. אני בלי תרופה! פאדיחה!!!

כתבתי לפרופ' בן יהודה שאני לוקח על עצמי את האשמה בכך שלא טיפלתי וביקשתי את טיפולה כבעבר. היא השיבה להפתעתי שעליי לסגור זאת עם רופאת המשפחה שתנפיק אישור ואף צירפה מסמך עדכני אודות מצבי הרפואי שבו היא מבקשת זאת. במסר נוסף הוסיפה שמאחר ואת התרופה אני מקבל ישירות מקופת החולים ולא ישירות מבית החולים (פרשנות שלי: וולקייד בעבר ו-IVIG כיום שניתנים במסגרת טיפול יום אך עדיין עברו אישור של קופת החולים שהיא בעצם המממנת) אזי על קופת החולים לטפל בזה. בדקתי את זה בעיון ממכתב התזכורת מקופת החולים ואכן היא צדקה. במכתב הוכוונתי לטפל במזכירות הרפואית כלומר בתוך הקופה עצמה. הבנתי שעד כה פרופ' בן יהודה יצאה מגידרה לסייע גם בזה, אך ככל הנראה, וזו פרשנות שלי, עם כל הבלאגן שקרה לאחרונה עם השתלות מח העצם של הילדים שהופנו לטיפול עם המבוגרים, הרעש בתקשורת והכאוס שזה יצר בהדסה ושבו בוודאי הייתה מעורבת עד צוואר ולך תדע מה עוד מעמיס את האישה המופלאה הזו – כנראה שלא באתי בטוב עם הבקשה שלי שנווטה לדרכים הרשמיות. אלא שהשעון תקתק ויום שני של השבוע אחרי בו אני אמור להתחיל מחזור נוסף מתקרב ואני בלי תרופה.

כתבתי לרופאת המשפחה ולא קיבלתי תשובה. שלחתי תזכורת ו..אין.

הרוקחת האחראית התקשרה ושאלה אם יש חדש. אמרתי לה שיש לי מכתב שמבקש את ההארכה ואם היא תוכל לבקש אישור חריג להנפקה עד שהאישור הרשמי יתקבל.. בכל זאת עשרים(!) מחזורי תקופה תופלו בצורה תקינה וכאן זה רק בגלל פאדיחה שאני יצרתי. שלחתי לה במייל את הבקשה להארכה של פרופ' בן יהודה וקיוויתי לטוב.

ביום חמישי נשארתי לעבוד בבית. מזל. התקשרה ד"ר טפליצקי רופאת המשפחה והתנצלה על העיכוב. ביקשה שאגיע בדחיפות למסור את המכתב מבן יהודה. היא גם הזעיקה את המזכירה הרפואית הנפלאה של הסניף שחולה בבית ע"מ שתטפל בהרצה של זה כמו שצריך. אמרתי לה שסרקתי את המכתב ושלחתי ב WhatsApp. והיא בחוש ההומור האופייני שלה ובמבטא הרוסי הכבד ענתה שלאישה בת 69 לא שולחים דברים כאלה ב WhatsApp. הבנתי. מיהרתי לקופת החולים המזכירה הייתה כבר שם ובאמת נראתה כאחת שקמה ממיטת חוליה, ולכן גם לא התקרבתי אליהן. אני כבר זמן רב קרוע בין מצב בריאותי מאוד רופף (רק לפני שבוע הייתי עם כאב ראש חזק שליווה אותי שבוע) ובין לחץ עצום בעבודה שגם אותו אני מנסה לנווט בלא הצלחה יתרה. גם זה עניין לפוסט אחר. מסרתי את הטפסים וקיוויתי לטוב.. בכל זאת כבר חמישי בצהריים. התחלתי להשלים עם זה שתרופה לא תגיע בזמן. זה מעצבן אבל ידעתי שזה בגללי. חבל שקופת החולים לא שלחה תזכורת נוספת סמוך לסוף התרופה וכך כנראה יכלו למנוע את המצב אבל אני את הלקח שלי למדתי.

ביום שני יצאתי לעבודה ללא התרופה. כפי שציינתי יום ראשון היה יום קשה. לעבוד אי אפשר היה וגם ביום שני זחלתי את העבודה. אם לא היה יום חשוב מלא וגדוש (ביותר מדי פגישות) הייתי נשאר לשכב במיטה כמו כל אדם הגיוני אך לא אני – כאחד שצריך להציל את העולם. אחר הצהריים התקשרה ורד הרוקחת האחראית ושמחה להודיע שהאישור החריג טפס והתרופה הגיע. הרצתי את אישתי לבית המרקחת להביא את התרופה. בלילה הגיע מייל מקופת החולים שהתרופה אושרה. למחרת התקשרה המזכירה הרפואית לבשר אותו הדבר, והשבתי בשמחה שכבר השגתי אמש את התרופה והודיתי לה מאוד על הטיפול בי אגב מחלתה.

ואכן ביום שני בלילה כשחזרתי מהעבודה נטלתי בשמחה את התרופה (עם הקלרידקס ושאר התוספות) וככה גם בשלישי בבוקר והיה העקוב למישור.