בשבוע שעבר שיתפתי את הקולגות בעבודה במצבי. אם למעלה משנה שמרתי בקנאות על הפרטיות בכל הקשור למיאלומה, הרי שכעת לאור ההיעדרויות הרבות והתכופות לא ניתן להמשיך ולהתנהל באותו האופן. כך שחיכיתי כבר לשחרר את זה. אז למספר חברים קרובים סיפרתי באופן אישי מעט קודם ואת כולם שיתפתי בישיבה השבועית. נשאלתי אם אני מודאג. ועניתי בכנות שאני מודאג מכל מה שאני לא יודע שעתיד לבוא.

עת השתחררתי הרופאים המליצו לי על ביקור חודשי בנמל התעופה – זהו שיר חכם ומצחיק של מאיר אריאל. ואני, עת התחלתי את הטיפול נאמר לי ביותר מהמלצה שכשעולה לי החום אני צריך להגיע למיון של הדסה. בדחיפות.

משום מה השיר הזה מהדהד לי כשאני חושב על הקורות אותי בסוף השבוע האחרון. ביום חמישי האחרון החום באמת עלה. במשך כל היום הייתה סתם הרגשה כללית לא משהו ומאחר ועבדתי משני עד רביעי ועליי לרדת לחצי משרה כמצוות הרופא, החלטתי להשאר לנוח בבית. בלילה כבר עלה החום ל-38 כך שהבנתי שאני באיזור הדמדומים. לפנות בוקר החום עלה עוד קצת אך בבוקר נסוג. הודעתי לרופאה שלי שהיה לי חום וקיבלתי SMS חוזר פשוט וישיר שהכניס אותי ואת האישה לאוטו ובמקום להגיע לשוק ולקניות של שישי מצאנו את עצמנו עושים את כל הדרך למיון של הדסה.

לפני שהגענו למיון עוד עברתי דרך האשפוז יום כדי לבדוק אם פתוח בשישי ולהמנע  מלהגיע למיון. כשהמעלית נפתחה בקומה השנייה גילינו מקום חשוך ושומם וזו הייתה מעין הרגשה כמו להגיע לבית ריק כי בכל זאת זה לא כל כך נעים לראות גן סגור. אז הלכנו לחפש איפה זה המיון.

מה שמעצבן בכל הסיפור הזה זה הסטטוס החדש. במקום לקחת כדור להורדת חום או מקסימום להגיע לרופאת המשפחה צריך להגיע למיון על כל המשמעות של זה, כולל זה שישאירו אותך שם ומזה אשתי הכי נלחצה או אפילו מעצם השהות שם, כי למיון אתה אולי יודע עם מה אתה נכנס אבל לא עם מה אתה יוצא.. אבל דווקא זה מה שהכי הפתיע כי מסתבר שהמיון של הדסה עבר שינוי מהותי יחסית לחדרי מיון אחרים והפנימו שם שיטת ניהול תורים שונה וחדשנית. מה שעודד אותי מייד כשפגשתי את האחות שהבנתי שבמצבי (חולה MM בטיפול) טוב שעשיתי שהגעתי ושיש פרוצדורה מתאימה לזה. משם מייד לצילום חזה, לקיחת דמים לוודא שאין ירידה בטסיות והמתנה לרופא.

כבר כתבתי שאת ההתמחות של המטולוגיה לא ממש הכרתי עד לבואה של המיאלומה וכבר מזמן הבנתי שכדי להיות המטולוג אתה קודם צריך להיות בנאדם נחמד. כן, כך גם ההמטולוג התורן שקיבל אותי בחיוך והתנצל על שהמתנתי לו יתר על המידה. למזלי הטוב בדיקות הדם הניבו תוצאות טובות ששלחו אותי חזרה הביתה לאחר קבלת מנה של אנטיביוטיקה. לא חשוב כמה זמן היינו העיקר שחזרנו ושאשתי הספיקה בזמן ההמתנה לקנות חלות בישפרו של הדסה.

בדרך חזרה הביתה אספנו את הילדים ואני הלכתי לישון שנת ישרים.. הרגשתי מותש בצורה קיצונית. אני לא אפרט על איך מעדתי ושברתי את משקפיי כי אני פשוט לא יכול להסביר את זה. לעין שלום וזה באמת חשוב כי זה באמת מבהיל. בלילה כמובן שהייתי ער אחרי מנה גדושה של שינה והחלטתי לוותר על הריצה אך לא על הטיול בשבת. ובשבת בבוקר למרות יתרת שנת לילה מצומצמת שמנו את הילדים באוטו ונסענו לחרמון. המקום הכי פחות חם במדינה. החרמון בקיץ פתוח חופשי למבקרים, עלינו ברכבל המבקרים לרכבל העליון בו לא ביקרתי בקיץ מאז שירותי הצבאי. אז סיפרתי בגאוה איפה הייתי ואיך ירדתי ברגל את ההר אך הילדים כיוונו חזרה לרכבל. הם באו להנות..

לפני למעלה משבוע הזמנתי באתר אמאזון בעקבות המלצה את הספר Stem Cell Transplants From a Patients Perspective, השתלת מח עצם מפרספקטיבה של מטופל מאת Pat Killingsworth. מאחר ולא ניתן לשלוח לישראל שלחתי אותו לחבר לעבודה שלא מזמן עבר לגור בארה”ב והיום קיבלתי אותו מקולגה שחזר מנסיעת עבודה. למרות שהספר מוזמן מאמאזון הוא נשלח ישירות מהמחבר. עם הקדשה. ואני עכשיו מביט בספר ומהרהר שאם אני כל כך רוצה כבר לשבת ולקרוא בו, מדוע אני מתמהמה עם הבלוג הזה. קריאה נעימה.

שלוש בלילה. ההשפעה של ה-DEXA מדירה שינה מעיני, זאת למרות שכשחזרתי מהטיפול היום פשוט הלכתי לישון צהרים. ומאחר וזה הצליח מעבר לציפיות (מי חולם לישון עם DEXA?) יצאתי לריצת לילה בכדי להוריד את המשקל שמאיים לזחול מעלה בהדרגה (DEXA אמרתי?). אם עד לא מזמן הייתי מוטרד מהמיאלומה הזוחלת (וואו, נחלת העבר.. כמו להיות צוער בקורס קצינים) כך כיום אני מוטרד מהיכולת להמשיך ולזחול בשגרת החיים תחת שגרת הטיפולים – לישון יותר, לאכול פחות מכמה שמרגישים צורך, להשקל ולגלות שהמשקל מראה הרבה יותר מכתמול שלשום, ולנסות לשמור על נפש בריאה – כן, לים התרופות יש השפעה גם על זה.

אז אחרי ששיחקתי קאנדי קראש במיטה מתוך ציפיה שהמכשיר יפול מהיד וארדם, החלטתי לתת דרור למחשבותיי להריץ שורות על המקלדת ואולי אזכה לתפוס תנומה ללא צורך בתרופות נוספות.

סוף השבוע האחרון היה גדוש. הרגשתי כמה הטיפול התרופתי הזה מטריד את חיי. בבוקר הגיע אלי טכנאי לתקן את התריס החשמלי. הביא מנוע חשמלי יקר להחלפה אבל לא בדיוק מה שהזמנתי (מנוע לתריס חשמלי רק צרפתי ובטח לא סיני). אמנם עשה עבודה טובה ומהירה והתריס החשמלי של הסלון חזר סוף סוך לעבוד, אבל סכום הכסף שקיבל היה אמור להביא מנוע חזק יותר ומהיר יותר. בימים שכתיקונים היה עף דרך הדלת מיד ובדיעבד. אלא שהייתי לבד בבית די מרוח מקוקטייל התרופות של הבוקר וכל מה שרציתי הוא תריס עובד ולהמשיך בדבר הבא באותו היום. נקודת תורפה נוספת: הוא שכן. מה שבסוף הצית אצלי את הפיוז היה הנסיון שלו להתחמק מרישום תעודת אחריות מקורית לציין “סמו השכן” (כן, יש לי שכן כזה) ואחרי שקיבל באבי אביו הוציא תעודה מקורית ומילא את כל הפרטים. מאוחר יותר בפייסבוק השכונתי דאגתי שבעלי העניין (תריסים מתקלקלים הפכו עניין בשגרה ולקחתי עליי לנסות למצוא טכנאי אמין בשירות הולם ומחיר סביר) יקבלו עדכון מתאים. צדיק הוא לא יצא.

בקניות לשבת מאוחר יותר הרגשתי את האי שקט מקוקטייל התרופות. הגענו לקניות די מאוחר וכבר קצה סבלנותי. ביציאה לרכב אחרי קנייה עמוסה בחניון יוחננוף היה די ריק ומאוד מאוד חם ואיזה ישראלי רפה שכל החליט לחמוד לצון ולהודיע לסביבה שהוא הגיע לקניות בשאון צופרים. זז לי הפיוז והתנפלתי עליו בצעקות – שנים שלא קרה לי. השד הערסי יצא ממעמקים. משם טסתי חזרה למכונית, התיישבתי והתפקעתי מצחוק. אשתי הביטה בי המומה.. טוב מה יש לאמר.. לא לגבר הזה היא פיללה תחת החופה. צחקתי ואמרתי לה שזה הכל מה-DEXA וסוף סוף אני מוציא קיטור ומנסה להנות מהעניין. הגבר המגודל יצא עם ילדיו מהאוטו וצעד במבט מושפל בסמוך.

הייתי כבר חסר שינה מהימים האחרונים, חולם לטייל אבל גם לישון, באלכוהול לא נגעתי מאז התחילו הטיפולים (אני לא כזה שתיין, אבל אפילו לא נגעתי בכוס בירה צוננת). היה חשוב לי לברר קודם אם זה מותר או מזיק. מסתבר שלא כל כך.. כי ביום שישי אחה”צ החלטתי שהגיע הרגע ואחרי כוס בירה גדולה וצוננת נכנסתי בשעה ארבע למיטה ויצאתי למחרת בתשע בבוקר. באמצע הלילה התעוררתי לכשעה כדי לחלץ עצמות ולהרבות בשתייה, אבל כזו שינה לא חוויתי חודשים – מאז הנסיעה לחו”ל, אפילו בנופש לאילת, באף סוף שבוע.. פשוט שינה מתוקה וארוכה. לא ריצת בוקר ולא טיול על הבוקר – שינה!!

לשבת התעוררנו לשבת טיול. בבוקר כרגיל טקס נטילת שרשרת התרופות ותוספי המזון (מה לפני האוכל, ואז קצת אוכל, ואז הסבב של אחרי האוכל). עד שהתארגנו חשתי כיצד האי שקט חוזר. ככה לא יוצאים לטיול וידעתי שמה שעברתי אתמול אסור שיחזור בטח לא עם המשפחה. רגע לפני שעזבנו הוספתי גם קלונקס: גם לא נהגתי (בשביל זה מימנתי נהג צעיר) וגם רציתי שהמשפחה תהנה ממני בטיול  ובטח שלא אעמיס את עצמי עליה. לטיול בחוסר שקט לא רציתי לצאת. שיתפתי את אישתי בדרך בדבר החלטתי: שקלונקס איננה ברירת המחדל האהובה עליי אבל כל התנהגות חריגה הם פשוט אינם ראויים לה. לדעתי השתלם ובגדול.

כבר מספר שבועות שאני מפלל להשקיף על הכנרת והגולן ממרומי מצוק הארבל. כך היה. הגענו בצהריים מצוידים במנוי “מטמון” ובביגוד מעט ספורטיבי. אני אף בניתי על ירידה במצוק מה שלא ניתן לאחר השעה שתיים ע”פ חוקי המקום. מקובל. ביצענו תצפיות מנקודות שונות ואני שמחתי למצוא אוזן קשבת לתאוריי על טופוגרפיה, תולדות השבר הסורי האפריקאי, ניווטים בצבא, ואיך אבא שלכם יצא לניווט לפני הצבא מטבריה לצפת ללא מפה עדכנית, התברבר בדרך ולמה חשוב לתכנן עד הפרטים הקטנים. דווקא הסיפור האחרון שחשפתי אותו בפני הילדים בפעם הראשונה זכה לסקרנות.

לאישתי היה רעיון להמשיך לעין גב. זה מצחיק שאני יליד הכנרת שבילה ילדותו בחופיה אבל ילדי מעולם לא טבלו באגם הזה. נסו להסביר במילים את ההבדל בטבילה בים כנרת לעומת שאר החופים המלוחים (התיאור שלי: כמו באמבטיה רק שלא בולעים מים כי הם עדיין לא ראויים לשתייה). אז אחרי ארוחה במסעדת הדגים של עין גב הילדים טבלו את הרגליים, הייתה זו שעת השקיעה וזו הייתה שלווה עולמית. לקינוח הפגשנו בני משפחה מהאיזור בבית קפה בצמח וחזרנו אמנם מאוחר מאוד אבל אני עם אנרגיות גבוהות וטובות שאין מתאימות מהן להתחיל שבוע של טיפול.

והיום היה יום הטיפול האחרון בסבב הנוכחי. פגשנו גם את העובדת הסוציאלית, אפרת, אישיות נחמדה מאוד.

תובנות מהטיפול היום:

• חשוב לי להבהיר: איני מתכוון לפרט בדבר פרוטוקול הריפוי/טיפול שלי. אני מניח שהוא שונה מחולה לחולה ומשאיר לצוות הרפואי להעביר פרטים שקשורים בפרוטוקול הטיפול. למדתי שאין להשליך מחולה לחולה ובטח שתהליך טיפול כימוטרפי אינו מדובר בלקחת שבוע אנטיביוטיקה שלוש פעמים ביום ולשכב במיטה עד שזה יעבור.
• סטאטוס של חולה מטופל עקב מיאלומה פעילה שונה מהותית מסטטוס של חולה במיאלומה זוחלת: הן מבחינת הטיפול התרופתי (במיאלומה זוחלת לא קיבלתי טיפול תרופתי), הן מבחינת סטטוס משפטי (חולה בטיפול מעמדו למשל בביטוח לאומי שונה מחולה שאינו בטיפול) והן בריאותית (גם בצורך להתחיל טיפול וגם בתגובה לטיפול)
• בכדי להבין בצורה פשוטה את הזכויות הבסיסיות של חולה פעיל במיאלומה נפוצה רצוי לפגוש את העובדת הסוציאלית באשפוז יום. אני בחרתי להגיע אליה כדי לקבל תשובות לשאלות שונות שצצו לאחרונה ושלא ידעתי את מי לשאול והסתבר שהיא הכתובת. אני ממליץ גם לכל מטופל חדש לבצע זאת כחלק מההליך. אשתי שהתלוותה אלי הייתה שותפה פעילה בשיחה פשוט כי התרופות שקיבלתי באותו בוקר, איך לאמר.. יותר מתאימות למחול הורה סוהרת מאשר דיון על זכויות החולה. והאמת, שיש כל כך הרבה מידע ויעוץ מעבר לטיפול הרפואי שעו”ס היא המקום להתחיל ממנו.

אט אט מתחילים לקלוט פרצופים מוכרים באשפוז היום, מצד אחד מכירים את הצוות ומצד שני של מטופלים מכל קשת האוכלוסיה: עירוניים וחרדים, ערבים, פלסטינאים, קיבוצניקים, חולים מי במיאלומה ומי במחלות אחרות לא עלינו. בדיעבד הייתי די בשוק כשהגעתי לאשפוז היום: מצד אחד ידי הצוות עמוסות בהמון מטופלים ומצד שני מקום די צפוף ומיושן. די מהר למדתי לחבב את המקום ולכנות אותו: דירה להשכיר, הודות לסיפור הבלתי נשכח מאת לאה גולדברג. אשפוז יום המטולוגי הוא מה שהוא בזכות הצוות המסור ותו לא. צוות לא גדול במקום פיזית די קטן שקורע להכיל את עומס המטופלים. אני מביט בהם בשעות ההמתנה בהערצה על הסבלנות, החיוך, נוהלי העבודה המשופשפים. צוות כ”כ ותיק, כמו גם מסור סבלני וחביב שמרגע שנכנסת לחדר הטיפולים אתה יודע שאתה במרכז. דוגמא? ביום הראשון ביצעתי שיחה עם אחת האחיות תוך כדי הליך מעט ארוך מהרגיל שכולל בדיקות דם וקבלת התרופות. במהלך השיחה אמרתי לה שיש לי מספר שאלות כלליות נוספות אך אפשר אחר כך. כשסיימה איתי המשיכה לדרכה למטופלים אחרים ואני נשארתי עם השאלות. בגמר הטיפול חזרה אליי ואמרה לי שהיו לי מספר שאלות לשאול שהיא שוב איתי ועכשיו זה הזמן. ואם היה רגע מכונן שריגש אותי באותו היום זה היה הרגע. בוודאי שלא ציפיתי למחווה הזו. מובן שבאופן טבעי בביקור הבא נורא רציתי שהיא תטפל בי אבל זה לא יצא, אך מה שטוב יצא מזה שמצאתי שגם באחיות האחרות יש את הקסם שלהן, כמו באותה אחות ותיקה שבאה לשאול לשלומי כשזכרה אותי מדיקור המח עצם לפני פסח.. וואוו.. אני סלב 🙂 אז כמאמר המשוררת: השכנים נאים בעיני. חג אהבה שמח!

יום קשה עבר היום בגלל הדברים הכואבים באמת. נכחתי בהלוויה של סמ”ר גיא אלגרנטי ז”ל, לוחם מגלן שנהרג בעזה מקריסת מבנה מרפאה של אונר”א שפוצץ ע”י מחבלי החמאס בעת שטיפלו בפיר מנהרה שנחפרה מתוכו. אביו של גיא, אייל, ואנוכי עבדנו יחד מספר שנים באותם תפקידים ואף חלקנו אותו משרד ואף כיום אייל עובד ממש קרוב ואנו נפגשים לעיתים. בארוחות הצהריים היה מספר על הבן הגדל, על שלקח את אליפות צה”ל בקרב מגע במשקל כבד, על השירות המפרך אך גם המעניין והמאתגר. כשקמתי השכם הבוקר לריצת הבוקר והצצתי בעמוד הראשון של העיתון שאך הגיע, חשבתי שאני מתעלף. לא נשארה עין יבשה אחת בהלוויה הזו. יהי זכרו ברוך.

השבוע גם הפכתי מחולה במעקב לחולה מטופל. היום הראשון של הטיפולים הוא יום מתיש. החלק הכי פחות מתיש הוא קבלת הטיפול, למרות שבגילוי לב אומר שרעד לי הפופיק ברגע הכנסת המחט – לא הגיוני אך לגמרי רציונאלי ולא במקרה, לא? כל מה שמעבר לכך הוא המתיש.

קדמו ליום הטיפול הראשון יומיים מעט מתוחים. בראשון שבינהם חזרתי מאוחר הרוג הביתה. אשתי המדהימה התעקשה שנצא לשתות קפה להרגע. לא הרפתה עד שהסכמתי. וכך מצאתי את עצמי יושב מולה בבית קפה אחר חצות, נהנה ממשב בריזה נעימה שחלפה ברחוב בסופו המאוחר מאוד של יום קיץ חם ושלקחה עימה את כל המחשבות המעיקות. שאפו לאישתי.

למחרת גם כן חזרתי מעט דרוך אך הייתה זו אחותי שהפתיעה. היא דווקא שלחה כהרגלה בדיחות שטותיות ב-Whatsup. אך בהפוך על הפוך החומרים באותו יום גרמו לפרצי צחוק אדירים שגרמו לפורקן ולהרגעה עליהם נשענתי לקראת היום המעניין הממשמש ובא.

תובנות:

• בכל ביקור בבית החולים יש להצטייד בטופס 17 לבדיקת רופא גם אם הרופאה מזמינה אותך לביקור חוזר בקרוב (זה לא על חשבונה)
• בכל ביקור במרפאת חוץ יש להגיע עם טופס 17. במקרה של סדרת ביקורים ניתן לבקש שבטופס יצוינו מספר הביקורים.
• בכל טיפול באשפוז יום יש לקבוע תור לפעם הבאה ויפה שעה אחת קודם. שום דבר לא מובן מאליו.
• יש לנו צבא ששומר עלינו ויש לנו צוות רפואי ששומר עלינו יותר! נשגב מבינתי להבין את הסבלנות והמסירות בעבודה כ”כ רגישה במקום כה עמוס. שאפו.

מה עוד מתיש ביום הזה?

• טלפונים: כל מי שלא מטופל חושב ברזולוציה שונה מהמטופל עצמו. אותי כבר הכינו מראש שכימותרפיה לא משפיעה ביום אחד (למרות שתקף אותי כאב ראש ל-20 שעות כמעט) ובאמת שכימותרפיה איננה כמו סמים קשים במנה הראשונה. אלא שכל מי שהתקשר רצה להיות נחמד ולוודא שנשארתי בחיים ולתת לי מנת עידוד. והתקשרו ללא הפסק: ההורים שלי מספר פעמים, חברים וקרובי משפחה. די! שנה שלמה ויותר אני מתכונן ליום הזה. אין מוכן ממני ושלם ממני להושיט את היד ולחתום על טופס הסכמה. מה שצריך אחרי טיפול זה מנוחה ולא להצטדק בלהסביר את מצבי ולהקשיב לקריאות עידוד. חבל שיגמר לכולנו הכח בטיפול הראשון. תנו גם לי הזדמנות להזדקק לזה.
• התזמון בהגעה למחלקה. לאחר כל שיחות הפתיחה והתהליך, לא הגענו בין הראשונים בלשון המעטה. כך שלמרות שהגענו לבית החולים לפני שמונה בבוקר, יצאנו בסביבות שלוש בצהריים עבור טיפול נטו של שעה וחצי
• הריצות לקופת החולים ולבית המרקחת לקניית רשימת התרופות שצוידתי איתם. במקרה הסניף שליד מקום מגוריי היה סגור והרופאה שלי לא נמצאה באותו אחר צהריים, אז הגעתי לסניף המרכזי ושם נגררתי להמתנות ארוכות מתור אחד למשנהו לתור עד שהצטיידתי בטופס 17 וביותר מדף אחד מלא מרשמים לתרופות מבית המרקחת. מאחר וחלק מהתרופות ניתנות רק בבית מרקחת של הקופה זה אומר: תור ארוך נוסף.

למרות רשימת התרופות הארוכה המחיר הסתיים בכ-50 ₪ בלבד. זה הפתיע אותי מאחר שתרופות כידוע אינן זולות. שיתפתי את הרוקחת, צעירה נחמדה, אודות הפתעתי מהמחיר הנמוך וזו לפני שהשיבה לי לקחה נשימה, הביטה לצדדים ובקול שקט סיננה מבין שיניה: החולים האונקולוגים זכאים לקבל בחינם את התרופות שמיועדות לסייע בתופעות הלוואי. הרגשתי כמו בעיטה בגרון, שהדביקו לי תווית של חולה על המצח. כאילו אני מגיע לכניסה למועדון האנשים הבריאים והסלקטור מגונן בגופו הגדול בכניסה ואומר לי: צר לי ידידי פה זה לא בשבילך, אבל אשלח אותך במונית חזרה הביתה.

מה שכן לקחתי ברצינות מהיום הזה, שהחל בשיחה על סדרת הטיפולים ותופעות הלוואי היא העובדה שכושר גופני נמנה כחלק מרשימת התרופות. לפיכך תפסתי את עצמי בידיים ויצאתי לריצה. כך גם הבוקר. ותוך כדי ריצה בין המחנק בגרון מהידיעה בעיתון להרהורי הזמן החלטתי להגדיר את הטיפול הראשון כיום הראשון בתהליך הריפוי מהמחלה. ממש נהנתי מהריצה ובמקום לרוץ 8 ק”מ כמתוכנן נסחפתי, הארכתי ליותר מעשר ק”מ וחזרתי באיחור משמעותי כך שהילד כמעט אחר לקייטנה (מה שמאוד מדאיג אותו בניגוד לצורך להגיע בזמן לבית הספר ביתר ימות השנה).

בזמן קבלת העירוי חילקו ארוחות צהריים. אוכל של בית חולים. לא סירבתי ואפילו שיתפתי את אישתי בטענה שהתרופה נגד בחילה שהזריקו לשקית היא בשביל ארוחת הצהריים. בתאבון.