עוד נגיע לדרך חדשה

"זה מצליח לנו" כך קראה פרופ' בן יהודה כשהביטה בבדיקות הדם היום. ואכן, השתדלתי שאל הביקורת היום אני מגיע במיטבי: לבשר לה שהקולסטיד אותו פקדה עליי לקחת, אכן גרם לשינוי, שהצבע חזר אל הלחיים, שבסך הכל צריך לברך על המצב כמו שהוא ולהתפלל שככה ישאר.

עד הבוקר סבלתי מכאבי גב תחתון מזה מספר ימים, פעם שנייה תוך חודש שבקושי יכולתי לנשום, שלא לדבר על עזרה לקום מהספה או מהמיטה. "עגלה" כיניתי את עצמי. גוער בעצמי על מחיר ההזנחה של הכושר הגופני. עכשיו לך תגיע במצב הזה לביקורת ותגיד שהכל בסדר. עוד הבוקר הייתה לי ולאישתי שיחת סקייפ עם דיאטנית בנוגע להרגלי תזונה רעים של אחד מבנינו. אני מבחינתי רק לעצום את העיניים ולהעלם. בתום השיחה עליתי להתקלח ואז פשוט הרגשתי איך ההשפעה הרעה של הנפילה מסטרואידים עוזבת אותי כמו גם כאב הגב. אנרגיה נעימה החלה מפעמת ולאחרי המקלחת יכולתי להתחיל את שבוע העבודה וגם להתכונן לנסיעה להדסה.

להדסה הגעתי קצת היפראקטיבי. מעט נרגש. בכל זאת, סוג של צ'קפוינט שרוצים לעבור אותו בהתאם לציפיות ותמיד מקווים שלא יהיו חדשות להן לא ציפינו. בסך הכל השרשראות נראות כפי שמעולם לא נראו קודם לכן, אפילו ה Kappa/Lambda Ratio נכנס בפעם הראשונה למסגרת התקינה. אמנם המחלה פעילה, אמנם כמויות גדולות של רבלימיד, קלרידקס ודקסה נלקחים וחייבים להלקח – אבל היי, יש בזה הישג.

צחקנו על זה שבפעם שעברה היא פקדה עליי להשיג קולסטיד או שהיא "מפטרת אותי". והנה אני מה"פחד" השגתי וזה גם עוזר. אז טענתי שרק נשאר לי לצאת מה-mode של הפדלאה, או ה"עגלה" ולהתחיל לחזור לכושר. אז היא שאלה אותי בחיוך אם איום פיטורים נוסף יעזור פה. אז הנה – הלילה יצאתי לסיבוב – הליכה. סיום של "צום" של מספר חודשים ללא שום פעילות גופנית נמרצת. ולמעשה ממש רק חזרתי – אפילו לא חמישה ק"מ. הרגליים שבורות, בקושי יכולתי לסיים את הסיבוב – אבל אין לזה תירוץ. מכאן רק ממשיכים ללכת הלאה, כמו בשביל האבנים הצהובות של דורותי.

חזרתי ושתיתי והחלטתי שלפני שעולים למקלחת ולישון – חייבים לגולל את היום הזה – שהלוואי  שמכאן נצא לדרך חדשה, בריאה יותר. לילה טוב

הנצחון על ד"ר גוגל

יום ראשון, 13 במאי 2018. אוי לבושה, שלושה חודשים בלי לספק מילה.. אבל אולי גם לזה יש סיבה, לא רעה דווקא.

כפי שכבר העליתי בעבר, יש פוסטים רבים שרצים בצורה וירטואלית בראשי, כאלה שאני אומר: וואו – על זה אתה חייב לכתוב. אבל עד שמגיעים לנקודה של הכתיבה, זה נבלע בענייני היום.

והנה, לאחרונה יצא לי להציץ בבלוג, בפוסטים הקודמים, וגם הראשונים. זה נבע ממספר סיבות: גם מתקשרים לקו התמיכה שאני מפנה אותם לקבלת מידע בעיקר לגבי הכנות לתהליך ההשתלה, וגם פגישה שערכתי לאחרונה עם מיכל. מנטורית ואישה חכמה שלפני 4 שנים (איך שהזמן עובר) נפגשנו באופן תדיר במסגרת תכנית אורח חיים בריא שיזם מקום העבודה בכדי לשפר את סגנון החיים. הפגישות הסתיימו רגע לפני שהמיאלומה הרימה ראש והפכה מזוחלת לפעילה. לאחרונה יצרנו קשר, נפגשנו לקפה ושוחחנו על תחום NLP שבו היא מאוד פעילה. הבטחתי לשקול את הכיוון, מה גם שבקרב חברים באמ"ן קיים כיוון אחר שהומלץ לי לא פעם: צ'י קונג. בין היתר הסתבר שבעלה שהינו יזם הייטק מעסיק גם אנשים עם מוגבלויות בריאותיות, כולל מיאלומה. לדבריה כבר פנו אליו מספר מועמדים שהמיאלומה נגעה בחייהם אז שלחתי לה קצת קישורים, כולל בלוג זה, במידה ומישהו יהיה מעוניין לקרוא ולפלס את דרכו. אולי עוד דרך לקרב חבר'ה צעירים שנקלעו למיאלומה כדרך חיים מבלי לקבל את ההכוונה המתבקשת, מכל סוג שהוא, כולל ההכרות המתבקשת עם אמ"ן. בקיצור, ממיכל קיבלתי טיפ נחמד (כהרגלה) לייצר לי קבוצת WhatsApp רק שלי ושם לרשום או להקליט מה שעולה בראשי באותו הרגע – ככה לשמור את המחשבות ולא לתת להן לברוח. יצרתי לי קבוצת יחיד והתחלתי לתרגל זאת..

ואני מה איתי? שמח לאמר שבסך הכל טפו טפו. עליות וירידות אבל שרק ימשיך ככה. מה אומר.. מצד אחד שגרה רפואית: חובק את חפיסת הרבלימיד ה-36 (ל"ו צדיקים של חפיסות רבלימיד כפי ששיתפתי בחיוך את ד"ר מעיין); פרופ' בן יהודה פקדה עליי למצוא את התרופה שאכן הקלה משמעותית את תופעת הש-ל-ש-ל מה שהחזיר את איכות החיים לרמה נורמלית יחסית לסבל שהיה לפניהם. זה לא שהכל דבש – אבל למדתי להתמודד גם עם זה. פשוט לשים מאחורי כל סוג של סבל או כאב ככה שמשאירים את היכולת לקום עם חיוך למחרת. נראה לי שיוזמה שלי להקטין במעט את צריכת הדקסה – תורמת גם היא – יותר רגוע, יותר נשלט. אישתי לא מתה על זה אבל אני מעדיף שתמות עלי יותר כשאני ללא הדקסה מאשר לחיות איתי כשאני עם זה.. עם יד על הלב, לעיתים מרגיש לא ראוי למאכל אדם.

בעבודה שם לי את הגבולות במסגרת ה-90% משרה. ביום ראשון נמצא בבית, מדי חודש טיפול בהדסה ביום שני ככה שלא יוצא להגיע יומיים. אך בדרך כלל משתדל לתרום משהו אפילו בקטנה באותו היום. לא אחת העליתי (הטחתי) בארגון שבין 90 ל-100 אחוזי משרה קיים עובד חרוץ ונאמן שנכפה עליו לעבוד 10% פחות. ואני סבור ש-10% שלי הן אובדן תפוקה לארגון. שוחחתי על כך בגילוי לב עם הרופא התעסוקתי. הוא הסכים אך לא אשנה זאת. נהנה מהעבודה, מהתפוקה, מהיצירה ומאמין שלא היה צריך להרים ידיים כ"כ מהר. כל עוד נותנים למיאלומה את מקומה.

בתקופה האחרונה למדתי משהו חשוב על עצמי: מצד אחד מודה – אני במלחמה. אך עם הזמן התו"לים (תורות הלחימה) משתכללים. ההנאה מהעבודה, מהמשפחה, מהעשייה, מהאנשים, מההתנדבות בקו התמיכה – נותנים לי סוג של אנרגיה של ריפוי. הייתי בהיי כזה לא מזמן – ובאותו הערב שרשרת פעילות מעיים השביתה את השמחה וחזירה אותי אל הקרקע – אל האסלה אם תרצו.

אחד מידידיי הטובים לדרך אמר לי משפט חכם: שבאירוע ההשתלה השתילו לו גם בינה. וזה כ"כ נכון..!

בשבוע שעבר ליויתי את הכיתה של בני בן ה-13 לטיול לירושלים: לעיר העתיקה ולכותל. נורא חששתי מתופעות הלוואי – כמו זו שרק ציינתי. אז אישתי המליצה לקחת את הדקסה מאותו היום – גם מרץ, גם עצירות. שהרי ביום הנטילה הגוף מרגיש מאוד חזק. וזה אכן היה כך. מעט העיב אירוע לא נעים – ברחבת הכותל נעלמו לי משקפי המולטי פוקאל. חיפשתי ללא לאות ומצאתי אותם חלק אחר חלק: מוט ועוד מוט ואז את חלק המשקף – על אחת העדשות דרכו והיא מנותצת. בבדיקת אופטומטריסט הסתבר שגם המסגרת נשחקה כנראה מהדריכה והגרירה. ובכלל מאחר וקיימת ירידה באיכות הראייה שווה להחליף כבר הכל. איני יכול להאשים איש בתקרית מפאת הצפיפות ברחבה. יחד עם זאת שמרתי על פרופורציות ולא ויתרתי על תפילה, הנחת תפילין, הסיור הקבוע ברחבה וכל המינימום הנהוג לביצוע כשכבר מגיעים לכותל. במשקפיים טיפלתי למחרת. מזל שהיו את משקפי השמש לגיבוי (אם כי בגלל ההחלפות התדירות קרה האירוע הלא נעים הזה).

הירידה מסטרואידים גרמה לתפיסות בגב התחתון כמוהו לא זכרתי. אתמול חגגנו בצפון יומולדת 70 לאימי (שבפועל זה מחר – 14 במאי) וידעתי שבמצבי אי אפשר לצאת מהבית. אז כמקרה חרום נטלתי כמות נוספת של דקסה יחד עם אופטלגין ו-90% מהבעיה נפתרה – זמנית. היום לקחתי עוד 2 כד' ומחר אקח עוד אחד – לנסות לרכך את הנפילה שתמיד משפיעה עליי בצורה איומה מה גם שמחר אני מתנדב במסגרת שבוע המודעות למיאלומה ולא ארצה להגיע בחצי כח.

וכן.. ב-16 לחודש אני מציין את יום השנה החמישי למיאלומה. אני אף פעם לא מנסה לחשוב כיצד נראו חיי אילו.. אלא חי את המצב ומנסה לשכלל בכל פעם מחדש את תורת הלחימה שתעזור להתגבר על מכשולים חדשים או במילים הכי פשוטות: לנהל את המחלה. אין ספק שבחמש שנים אלה פגשתי אנשים  שעם רובם פיתחתי חברות אמיצה. חייבים לאמר שקרו הרבה דברים טובים על אף כל הקשיים והפחדים והרבה מקומות שנוח ליפול אליהם אך החכמה לעקוף אותם אם כי לתת להם את מקומם – כמו למחלה. כפי שכתבתי לעיל – בקוראי את הפרקים הראשונים של הבלוג, מצאתי שבויקיפדיה נאמר ביום שנודע לי על המיאלומה (ובכלל לא ידעתי מה רוצים ממני) שתוחלת החיים בין שלוש לחמש שנים. אז הנה חולפות חמש שנים ואני עדיין כאן בלי שום כוונה להעלם בקרוב לשום מקום אחר. במלחמה הזו אני את ד"ר גוגל ניצחתי.