הרבה דברים טובים קוראים כשאני בבית: ברור שיש את האשה והילדים; אפשר לישון יותר, לצפות בסדרות, לפתור את הסודוקו הקשה ושאר החידות היומיות בעיתונים עוד לפני שאני קורא את העיתון. יש זמן לסידורים, לקופת חולים ולשבת על הראש לפקידים אם זה בבנק או בכל מקום אחר מה שבימים כתיקונם עושים על רגל אחת. מיום ראשון גם קיבלתי הקלה נוספת: לחזור לריצות אך על זה אכתוב מאוחר יותר. הדבר שעושה לי הכי כיף זה ביקורים. בסוף השבוע שמעתי את אישתי מזמינה חברה שלה בטלפון לבוא לבקר אותנו כי לדבריה כשיש פה אנשים זה עושה אותי מאושר.

ביום שני שעבר הגיעה משלחת של 5 חברים מהעבודה. אני כותב “חברים” ונזכר שזה מאוד ישראלי.. לפני שנים רבות עבדתי בחברה אמריקאית. הגיעו אלינו שני מנהלים צעירים לעבוד בישראל. באחד מהימים חיפשתי אחד מהם ושאלתי את השני “איפה החבר שלך” – “?Where is your friend” הוא הביט בי בהשתוממות, חייך ושאל באנגלית “איפה היא?” ואני שלא הבנתי מה לא בסדר ציינתי במפורש את שם ה”חבר” שלו ואז הוא אמר: “אה, הקולגה שלי”. ואז נפל לי האסימון מה זה בין היתר פוליטיקלי קורקט.

אז ביום שני שעבר הגיעו 5 קולגות מהעבודה, סתם.. חברים 🙂 לשלושה מהם זה לא היה הביקור הראשון מאז ההשתלה. מתי שהוא הסלון שלי הדהד מצחוקים וחיוכים ובאמת הרגשתי מאושר.

מאז שהוצאתי מכתב לארגון שהסביר את מצבי ושכולם מוזמנים לבקר אז באמת הסכר נפרץ בצורה רחבה יותר. כולם מגיעים ורוצים לשמוע על המחלה, על הטיפול, על תופעות הלוואי ועל איך אני מתמודד. יש מי שבורר את השאלות ויש מי ששואל שאלות נוקבות, ישירות, ומעט שואל שאלות קשות (כמה זמן נשאר לך) ולי אין בעיה להתמודד עם אף שאלה, להיפך. ביום חמישי אמורה להגיע משלחת – מאלה שארגנו את התרמות הדם ביום התרמה מרוכז במקום העבודה במקום בשיבא. זו הייתה תרומה משמעותית לקהילה כי זה הגביר את כמות תרומות הדם.

אז מבקרים מהעבודה עושים לי טוב, ומבקרים בכלל עושים לי טוב (שכנים, משפחה, חברים). מה שעושה יותר טוב וזה פחות שכיח אלו שיחות עם עמיתים למחלה. איתם אפשר לדבר בגובה העיניים על כל מה שאי אפשר לדבר עם מי שאינו במחלה: על תופעות הלוואי וכיצד להמנע, עד דרכי התמודדות, על מה שבסדר ומה שלא בסדר, על הסטטוס של המחלה ועל חוויות מהדרך, על הקשיים, על חוויות ועל תובנות. מהם אני יונק כל פרט בקשב רב ואיתם אני יכול לחלוק פרטים ששמורים לחברים לדרך.

בשבוע שעבר קרה לי משהו קוסמי ששווה לכתוב עליו. לפני כשבועיים החלטתי לטפל בסלולרי שלי שעבד בצורה זוחלת ובלתי נסבלת. רגע לפני שנכנסתי לסלקום התקשר חבר לדרך אותו פגשתי במסגרת מפגשי החברים לדרך של אמ”ן. הוא עבר השתלה בקיץ האחרון ועל כן יש הרבה מן המשותף ועל מה לדבר. ביקשתי ממנו שאחזור אליו מאוחר יותר, אלא שהטלפון נלקח לתיקון וחזר כעבור יומיים כשהרבה מאוד מספרים ואנשי קשר נמחקו (לא ישבו על הכרטיס זכרון בניגוד למה שנאמר לי בעת המסירה) וככה שגם את המספר שלו לצערי איבדתי וכבר לא היה אל מי לחזור. אז בתחילת השבוע שעבר שלחתי מסרון לחברה לדרך מאמ”ן בבקשה שתשלח לי את המספר שלו ובתוך פחות מעשר דקות צלצול טלפון.. הבחור היה על הקו. שאלתי אותו אם קיבל מסר לחזור אלי ומסתבר שלא.. זה לא היה קשור למסרון שלי אלא צירוף מקרים קוסמי משוגע. אם זו לא אנרגיה חיובית אז מה כן?

משום כך אני די מחכה למפגש החברים לדרך שיערך מחר בגבעתיים. לא הסתדר להגיע כבר מספר מפגשים מפאת ההשתלה.. ופתאום אני מתגעגע לאנשים ולתכנים. לבן שלי קבעתי מחר תור למיפוי עצמות בגלל החשש לשברי מאמץ וכשהסתבר שזה מתנגש במפגש דאגתי לגייס את המשפחה שיסייעו בכדי לפנות לי את אחר הצהריים.

ביום ראשון הייתה ביקורת מוצלחת בהדסה. מתחילים לראות את האופק של תום תקופת המנוחה בבית ומתחילים לדבר על חזרה לשגרה. ההמוגלובין שלי טיפס ל-13.3 ולכן ביקשתי וקיבלתי אישור לחזור לרוץ. אתמול ביצעתי את ריצת הבכורה. 4 ק”מ שהם חמישה סיבובים בספורטק של רחובות. לאחר מכן עוד סיבוב בשביל הכיף. היום בערב הייתי חייב עוד סיבוב אז שיפרתי את המרחק ל-5 ק”מ, וגם את הזמנים. עכשיו אני יושב וכותב אחרי מקלחת חמה ועם רגליים כואבות אבל לשמחתי לא מנרופתיה. והאמת, שהתגעגעתי לכאב הזה. אני מקווה שהחזרה לכושר גם תקזז מהמשקל הטופח. השהות בבית תורמת להגדלת השיעורים של שעות חיפוש המתוקים במזווה. עד כאן.

כשהייתי בשירות הקבע שלי, אי שם בשלהי שנות השמונים, תפסתי טרמפ בדרך הביתה (אז עוד היה מותר). ברכב נוגנה מוזיקה מדהימה. שאלתי את הנהג מה זה הדבר הזה והוא אמר שזו להקת Police. הגעתי לחנות המוזיקה היחידה בעיר הקטנה בה גרתי, אגף במשביר לצרכן, ורכשתי את התקליט, שהפך לקסטה מוקלטת (משתמש במונחים המקוריים). שמעתי אותו המון, לימים את דיסק המיטב של הלהקה, ובמשך השנים הוא הפך להיות דיסק פופולרי בטכניון, ולאחר מכן דיסק ברכב. גם כשהאוטו נפרץ, הדיסקים נלקחו ואז נאלצתי לחדש את הארסנל, להקות כמו Police ו-Dire Straits תמיד חזרו להשמע. כשהתחלתי עם הריצות, Dire Straits היו כל המוזיקה שהייתה לי ב-iPod בזמנו אבל אני סוטה מהנושא. עם הופעת רשימות ההשמעה והיתרבות בני המשפחה המוזיקה ברכב הפכה להיות או ילדותית (טיף וטף), או אביב גפן מהילד המתבגר, או כשאני לבד אז מוזיקה מתוך הסמארטפון.

לפני מספר ימים גיליתי ברכב לגמרי במקרה את הדיסק של Police, מאובק ושחוק. את מרבית השירים מערכת השמע לא מצליחה לזהות וכבר לא ניתן להשמיע אבל את השיר שאני הכי אוהב “Every Little Things She does is Magic” זה כן מנגן.

אני מצרף לינק ל-YouTube עם העטיפה המקורית (אללה ירחמה) של הדיסק. 

בדרך לאיסוף הילדים אתמול מבית הספר התעקשתי לנסות ולשמוע יותר ואז גם השיר הבא אחריו נוגן “Invisible Sun” – “השמש הסמויה”. הקשבתי לשיר אותו לא שמעתי זה עידן ותוך כדי האזנה התגלגלו הרהוריי: איזה שמש פנימית סמויה נותת לי את האנרגיה להמשיך כאילו כל המחלה הזו היא לא חלק ממני?? האם זה טבעי? מהו מקורה? האם זה תמיד ככה או שאני בר מזל שזה עובד כך אצלי.

זה היה שיאו של תהליך שניצת ביום רביעי בבוקר, עת ביקרנו את ד”ר זיגמן, אורטופד ותיק שכבר שנים רבות אנו מטופלים אצלו. אני – כדי לבדוק את כאב הברכיים שלי; הבן הגדול שלי – שמאז והחל לעסוק באימוני כושר קרבי לקראת הגיוס סובל מכאב רגליים שנראה כרגע כשברי מאמץ. בשבוע הבא נבצע מיפוי עצמות ואז נדע יותר. כשסיימנו צחקקתי עם הבן שלי שאני מתפלא שהוא לא זיהה אותו שהרי ביצע אצלו US של פרקי ירכיים כשהיה בן חצי שנה. אלא שאני הגעתי לרופא לבדוק את הכאב בברך שמאל שהפכו לכאבי ברכיים עזים. הברך עוד החלה לכאוב באשפוז – עת קיפלתי את הברך הרגשתי כמו צריבה באחת הרצועות. השתדלתי שלא לקפל אותה יותר מדי ולתת לכאב לחלוף. בתחילת השבוע העליתי את הבן הקטן שלי לישון על הידיים ובדרך למעלה הרגשתי כאב חד שכאילו פיצח את ברך שמאל לשתיים. ניסיתי לטפס עוד מדרגה והרגשתי שאם לא אעצור עוד אאבד את שיווי המשקל ואפול יחד איתו. לאחרונה הברכיים כואבות יותר בעיקר בטיפוס מדרגות, גם אתמול, גם היום. לעיתים מדלג שתיים-שלוש מדרגות בקלילות ולעיתים אחת אחת ואף זקוק לעזרת המעקה בכדי להתגבר על הכאב. הבנתי שאי אפשר להזניח יותר וציפיתי לפגוש את ד”ר זיגמן בכדי לשמוע את דעתו. אבל כמו שקורה רבות, כשמגיעים לרופא פתאום מרגישים נהדר.. פתחתי בהקדמה על הסטטוס שלי: חולה מיאלומה אחרי השתלת מח עצם עצמית, על ה-DVT ועל כאב הברכיים שמתעצם. אבל גם בתחושה וגם בבדיקה באותו הבוקר הכל היה בסדר! לא חשתי באף כאב אף לא בבדיקה. הרופא פסק שהכל נראה בסדר והודיתי על כך שאני שמח שזה מסתדר ושזה ככה. קיוויתי שהתעוררתי לשחר של יום חדש והנה הכאב חלף. עברנו ממני לבן שלי ואז הוא פתאום שלף ושאל אותי “מיאלומה אמרת, מה?” הקליד והמשיך.

כשסיימנו ונפרדנו לשלום הוא פתאום שלף ומבחינתי ירה לעברי: “ואתה, לא להפסיק להלחם”. הבנתי שמשהו בשאלה המקדימה שלו הזיזה לו משהו אבל זו הייתה הסחה לירייה הזו שחדרה אצלי וממש הזיזה משהו, בין אם בגאווה ובין אם בחוסר הבנה של “הרי אני כל הזמן נלחם” או “איך אתה לא רואה שאני כל הזמן במלחמה”. זה ישב וקינן אצלי עד שהופיע השיר הזה על השמש הפנימית, הבלתי נראית, שנותת את חומה כדי להמשיך ולהלחם, ולשמור על האופטימיות, ולדעת שלא טיפולים ולא השתלות ולא קרישי דם ולא כאבי ברכיים ימחקו לנו את החיוך מהפנים. גם לא השכחות הקטנות הללו, אותם דברים שכנראה שפעם זכרתי טוב יותר ומחכה שיחזרו למצב תקין שוב, כמו לאחל אתמול לבן דודי בהצלחה במרתון טבריה המלא שרץ מוקדם הבוקר, או לזכור לקנות עוגה ליום הולדתה של אשתי שחל היום. מזלי שיש לי אישה שאוהבת אותי מאוד ואם אני מתלונן שאני לא תמיד זוכר אז היא למזלי מחייכת ושוכחת.. את יום ההולדת ציינו כל המשפחה בארוחת שבת מהנה. מאז כולם הלכו לישון ורק אני כמו בימים הטובים נשאר אל תוך הלילה לסיים את הפוסט שאני כותב בחלקים מזה מספר ימים.

מוקדם יותר השבוע גם ביצעתי שיחה שיזמתי עם משאבי אנוש במקום העבודה. בקרוב מאוד ימלאו חצי שנה מאז התחלתי את הטיפולים והמשרה שלי נחתכה בחצי לטובת הטיפול הרפואי עד שסמוך להשתלה היא 0%. רציתי לוודא שמקום העבודה מודע למצבי ושאין ביננו אי הבנות לגבי כושרי התעסוקתי העתידי. הבירור הזה היה חשוב לי מאוד בכדי להסיר את הדאגה החשובה הזו של בטחון תעסוקתי. בתום השיחה הבנתי שלא בכדי מקום העבודה הזה ידוע כמספר אחד. שבת שלום.

אתמול היה היום האחרון של שנת 2014 והוא נשזר במספר טלפונים מעניינים. הייתה לי שיחה עם הרופא התעסוקתי של מקום העבודה. נתתי עדכון על מצבי הרפואי ויללתי שאני ממש מתגעגע לעבודה. הוא מן הסתם לא מאשר לחזור לפעילות עד אשר אקבל זאת במפורש מרופאיי. צודק. מעבר לכך הוא גילה אמפתיה רחבה והמליץ להמשיך לנוח. אלא שאתמול חשתי חסר מנוח, הרגשתי כבר מיצוי ורצון לחזור לשגרת עבודה.

קדמו לזה שיחות טלפון עם מספר חברים מהעבודה שביקרו אותי לאחרונה. הם התקשרו ע”מ לשאול שאלות מקצועיות ושמחתי שמוחי חוזר לגלות בקיאות בחומר אם כי בתחילה דברים נראו רחוקים מרחק שנות אור. עיינתי במיילים ששלחתי לגבי עניין מסוים והסתבר שהם נשלחו בסך הכל בסוף אוקטובר, אבל לי זה נראה הרבה הרבה יותר רחוק. תורת היחסות.. כמובן שמתישהוא השיחה גלשה לשיחה אישית בכלל ועל מצבי בפרט. הם סיפרו בנפרד אך במשותף שרבים במשרד מתעניינים בשלומי אך יש תחושה שחוששים מלהגיע לבקר מתוך “חוסר נעימות”. טענתי בהומור שלבטח הם בטוחים שאני מרותק למיטה עם אינפוזיה ולכן יש תחושה של חוסר נעימות להפריע להחלמה, ועל כן החלטתי להפיץ מייל שיפזר במעט את העננה. זו הייתה גם הזדמנות להודות על ההרתמות לתרומת הדם לפני האשפוז:

חברים יקרים,

רציתי לנצל את ההזדמנות לאחל לכם שנה אזרחית טובה, להגיד תודה ולשתף אתכם במצבי הרפואי.

לפני כחודש וחצי עברתי השתלת מח עצם עצמית כחלק ממאבק במחלה שנקראת “מיאלומה נפוצה”. ההשתלה נקראת “עצמית” מאחר ואני התורם של עצמי (כן, יש מצב כזה והוא פשוט יותר).

מאז ההשתלה התאוששתי בצורה מהירה יחסית ובתחילת דצמבר שוחררתי לביתי תחת “תנאי שחרור מוקדם”. מאז אני מקפיד לנוח ובעיקר להשמר מפני גורמים שעשויים לפגוע במערכת החיסונית שלי שעדיין נחשבת מוחלשת ופגיעה במידה מסוימת. יחד עם זאת אני מרגיש מצוין, שומר על אופטימיות רציפה, נהנה ממנוחה ומחיק המשפחה ומשתדל להשתעמם כמה שפחות ולהתרחק ממתוקים ומכל מה שמציע המזווה הזמין שבבית כמה שיותר 🙂

במשך האשפוז ובתקופה שלאחריה הוטלו עליי הגבלות על מספר המבקרים בו זמנית. הגבלות אלו הוסרו הודות לשיפור במצבי וכל אחד ואחת מכם מוזמנים להגיע ולבקר בכל עת. יחד עם זאת אני עדיין נדרש שלא לשהות במחיצתם של אלה שבריאותם אינה תקינה (צינונים, שפעות וכאלה).

מעבר לעדכון על מצבי חשוב לי יותר להגיד תודה מקרב לב ממני ומאשתי על ההתגייסות לתרומת דם ודגימת טסיות דם שהיו חלק מההכנות לאשפוז. ההרתמות ריגשה אותנו מאוד אך התרגשנו לא פחות כשקיבלנו את הרשימות ונדהמנו מכמות התורמים הגדולה שאיננה דבר מובן מאליו ומעידה עד הרוח הישראלית מחד ועל האוירה החמה ששוררת אצלנו בארגון מאידך.

אסיים בברכת שנה אזרחית טובה; שנה של בריאות אישית, ארגונית ועסקית.

שלחתי את המייל אתמול בלילה וזמן קצר לאחר מכן החלו להגיע תגובות אישיות חמות מלא מעט אנשים מה שמעיד על שעות העבודה המאומצות גם בערב סילבסטר.

שוחחתי אתמול גם עם המנהל שלי. שיתפתי אותו ברצוני לחזור ולו בצורה הדרגתית אלא שזה יקח זמן. בטח לא בחודש הקרוב. פטפטנו וסיפרתי שאני מאוד מתגעגע לנסיעות העבודה, אלא שהן יגיעו אחרונות בגלל העניין הביטוחי. אל דאגה, הוא אמר. יש מספיק עבודה גם ככה. צחקנו על זה שמי שנמצא בשגרת העבודה משתוקק לקצת חופש ומסתבר שגם להיפך.

כבר כתבתי לפני מספר ימים שבעקבות קריאת הספר “סרטן כנקודת מפנה” החלטתי לקחת מספר החלטות פיננסיות ואתמול הגשמתי בפועל אחת מהן שעשתה לי מאוד טוב: ביצעתי החזר חלקי של המשכנתא. אתוודה שיש לי משכנתא לא קטנה עם החזרים חודשיים נדיבים. בעיה רבתי כיום של מרבית המשפחות בישראל. ההחזרים הבלתי נגמרים האלה מתסכלים מה גם שסיפרתי בעבר על הבעייתיות למחזר בבנק אחר בגלל הפן הביטוחי. במקביל היה לי חסכון שהניב ריבית אפסית. חישוב מחודש הביא להחלטה על שימוש בו בכדי להחזיר חלק מן ההלוואה, למרות עמלת ההיוון. זה היה חישוב לא פשוט אך משנתגלתה כדאיותו וכשקיבלתי את ההחלטה לבצע זאת הרגשתי הרבה יותר ממאושר – הרגשתי בריא. אתמול בבוקר התקשרתי למוקד ההלוואות לוודא שאני כבר יכול להחזיר ללא “דמי הודעה מוקדמת” וכך התייצבנו בבנק ובחגיגיות ביצענו הפקדה שמורידה במעט את נטל הבנק מאיתנו בהרבה אופטימיות לקראת השנה החדשה. בעבר כתבתי על כך שהעובדה שביטחתי את המשכנתא דרך הבנק מקשה במעבר בין בנקים למי שחלה בגלל הצורך בהצהרת בריאות. מצד שני, מסתבר שהבנק דואג לעדכן את דמי הביטוח החודשי בהתאם ליתרת ההלוואה כך שגם כאן צפוי חסכון כלשהוא. דמי הביטוח הוא פרמטר במשכנתא שאין לזלזל בו! המהלך הזה לא הופך אותי ליותר עשיר, אלא פשוט לפחות חייב.