את השורות האלה אני כותב בתום ערב מאושר אך מורט עצבים בו מכבי תל אביב הוכתרה כאלופת אירופה כנגד כל הסיכויים. עייף, עם רגל מאוד כואבת, קצת שתוי, שעה מאוחרת, אך עם השוואה בלתי נמנעת לעובדה שקבוצה כה כושלת על פניו כמו מכבי מגיעה לטופ של אירופה וכנגד כל הסיכויים גורמת נחת ורגעי אושר לאוהדים.

ביום שישי היה חצי הגמר מול צסק”א וגם שם היה נצחון מתוק עוד יותר. קדם לו בוקר מקסים של המפגש השנתי של אמ”ן. כל כך חיכיתי לו בעיקר לאור המפגש בשנה שעברה שהשאיר עלי חותם אדיר, מה גם שבמפגש כאילו חגגו לי ולמחלה שנה – ביום השנה הראשון בה נתבשרתי על קיומה של המחלה אותה כמו מכבי ואליפות אירופה אני מנצח כנגד כל הסיכויים.

אם בשנה שעברה הגעתי כאנדרדוג מוחלט, חולה “חדש” ללא ידע עם הרבה פחדים, מגיע לבדי בלי להכיר אף אדם ובלי שום ציפיות, הרי שהשנה היו ציפיות רבות ממפגש מרתק לו חיכיתי רבות. אלא שכמו בשני המשחקים של מכבי אל מול יריבותיה גם כאן היו הפתעות והרשמים הגיעו מכיוון לא צפוי.

בבוקר באירוע נטלתי כדור חזק כנגד הכאבים העזים בכף הרגל מה שמהר מאוד מיסטל אותי לגמרי. בחלק מההרצאות ניקרתי, בשאר לא הייתי מרוכז, ואם ציפיתי ללמוד חומר חדש הרי שהכל עבר לידי.. קשה לי למצוא תובנות שלקחתי ממספר שעות של הרצאות למעט אולי העובדה שעליי לסמן ביומן מועדים לטיול על לאורך שפת הים. אך מצד שני בניגוד לשנה הקודמת הרגשתי מאוד שייך: פגשתי הרבה מכרים, אנשים ניגשו אליי ואמרו שלום, היה נוח לגשת לרופאים שעזרו לי ברגעים חשובים (דוגמת ד”ר הרדן) ולהגיד שלום ותודה (והאמת גם להציג את עצמי כי יש מי שאיתו מעולם לא נפגשתי פנים אל פנים). והיו אנשים חדשים שפגשתי כשלכולנו אותו מכנה משותף. פגשתי גם את האחות מקופת החולים שסיפרה לי שלאמה יש את המחלה. הבוקר כשהגעתי לבדיקת דם במרפאה כבר זכיתי לברכת שלום לבבית. אחים לנשק.

ההתארגנות של אמ”ן מפתיעה אותי כל פעם מחדש כמו גם השונות המפתיעה בין ציפייה למציאות. אם לפני למעלה משנה היו מבקשים לתאר חולה סרטן הרי שהתמונה הייתה קודרת עגומה וסופנית. ולמרות שניתן למצוא אנשים ושמות שנפלו חללים במאבק הרי שבמרבית המקרים אוכל למצוא אנשים מדהימים ויפים, לוחמים, ואפטימיים שקיבלו לימונים והפכו אותם לימונדה. קשה להסביר זאת לאדם שאינו חולה כפי שקשה להסביר את המוטיבציה להיות לוחם לאנשים ששיגרת השירות העורפי הינו שיגרת חייהם.

בעבודה כבר קשה להסתיר את הצליעה והחלטתי לשתף במהות הבעיה: בדיקה פולשנית שגרמה נזק עצבי ושהתרופה גם כן לא נעימה. שום דבר מעבר.

ברחוב שבו אני גם יש כבר שלושה חולים במחלה: אביה של אחת משכנותיי, אחותה של אחת משכנותיי, ואנוכי. שכיחות המחלה באוכלוסיה אינה כה גבוהה אלא שלאן שאפנה אני מוצא אנשים שהמחלה נגעה בחייהם. לא, זה לא מרפה את המחלה, אבל יש בזה משהו שמחליש את הכאב. צרת רבים נחמת שוטים? אולי, אבל גם בזה יש נחמה כמו בתחושת האלכוהול שהקהתה את הצפייה במשחק של מכבי. מכבי אלופה!

© כל הזכויות שמורות

אז את האירועים שקדמו ליום שבו נפלו השמיים אני זוכר די בפירוט, אבל לא בכאוס ששלט לאחר מכן. למי לפנות? עם מי להתייעץ? ומה זה לעזאזל הדבר הזה? במיוחד אני לא זוכר איך התגלגלתי לאתר של אמ”ן. אבל השארתי פרטים ולא אשכח את השיחה עם מתי רביב, פעיל באמ”ן. זה קצת איפס אותי ונתן לי להבין שלא מתים מזה כ”כ מהר. קיבלתי ממתי את ההמלצה שאני משתף רק את מי שיוכל להועיל לי במצבי. כך אני עושה עד היום ורבים מבני משפחתי אינם יודעים על הנסיבות לצורך להשתייכותי לחבורה של משפחת אמ”ן.

הדבר הכי טוב שקרה מעט לאחר מכן היה הכנס של אמ”ן. הגעתי לכנס של חולים וממבט ראשון זה נראה לי כמו בכינוס של Tupperware. אנשים מחוייכים מתכנסים למטרה שלא ברורה לי, אבל בצורה מאורגנת להפליא ועוד עם הרבה מוטיבציה. אבל מוטיבציה למה? ניסיתי לחפש באנשים סממנים של חולים ולא הצלחתי. חיפשתי את עצמי ישבתי והקשבתי ולא ידעתי למה לצפות. ואז עלתה לבמה פאולה אזולאי ואמרה משפט שאותו לא אשכח, שריגש אותי מאוד ומשם הכל החל להתהפך ולטובה: קחו אחריות על המחלה שלכם. תנהלו אותה אתם ואל תתנו לה לנהל אתכם. נצרתי את המשפט בליבי. זה כ”כ חימם אותי. לא ידעתי איך ליישם אותו אבל הבנתי שהוא אחד המפתחות לפענוח הצופן החדש.

הכנס נערך זמן מה לאחר שכבר קיבלתי את תוצאות דיקור מח העצם. במהלכו הבנתי שהסטטוס האמיתי שלי הוא מיאלומה זוחלת. יותר נכון, מתנה בחזקת מיאלומה זוחלת, Smoldering Myeloma. ומדוע מתנה? זאת מאחר וקיבלתי את זמן החסד להתרגל ולהכיל את המצב. לקחת אחריות, להעריך דברים אחרת, להתכונן, להתארגן. כל רופא שאיתו התייעצתי המליץ לי לדחות את הטיפולים ולעבור למעקב צמוד. בכנס גם התייעצתי בקצרה אודות מצבי עם ד”ר אביבי שהרצתה באותו יום בכנס וממנה קיבלתי טיפ נוסף: לשמור על אורח חיים בריא. ואכן כך קרה: עברתי לאורח חיים ספורטיבי, נאבקתי עם עצמי להכנס לכושר אתלטי, אותו הזנחתי די הרבה שנים. חזרתי לריצות ארוכות ולא ויתרתי לעצמי. אם בתחילה ריחמתי ואמרתי לעצמי שהאנמיה מונעת ממני לרוץ ושאני אדם חולה ומסכן – הקפדתי לסיים את הריצה. זה לקח את הזמן אבל זה קרה. הורדתי יפה במשקל, בצריכת הסוכר, בכמויות האוכל, האוכל הפך להיות יותר ויותר בריא, תוספות מזון כגון כמוסות כורכום הפכו חלק משגרת הבוקר. את השיא האישי קבעתי בהשתתפות במרתון תל אביב (לא במרתון מלא אבל גם מסלול חלקי הוא בבחינת הצלחה). קדמה לכך החלטה נועזת מבחינתי והיא השתתפות במפגש “חברים לדרך” בגבעתיים. חיפשתי דרך להיות פעיל באמ”ן וידעתי שהגעה למפגש יכולה להיות קרקע לבדיקת התאמה. זה היה כזה וואוו מבחינתי – פגשתי חולים “על אמת” שרובם כ”כ מלאי אנרגיה, חלקם עם יכולת פיזית גבוהה שלא מוותרים לעצמם ואשר הקרינו לי את היכולת לשמור על השאפתנות בחיים אגב המחלה. מאז ההשתתפות במפגש הראשון התחזקה ההחלטה לשים את המחלה מאחור ככל שניתן.

המחלה היא חלק ממני, היא עולה בשגרת היום, היא מדוסקסת עם עצמי במהלך הריצה, בנסיעה הביתה, היא תמיד עולה כנושא עם החברים שיודעים, היא מוסיפה דאגה חרישית לבני המשפחה הקרובים. היא שם אבל בעיקר בראש. למדתי להפנים אותה, ולחיות עם עובדת קיומה. מעולם לא שאלתי את עצמי מדוע זה קרה לי. אני עסוק מדי בשביל זה. הימים הקשים יותר ניזונים מהרגעים בהם אני מתבונן בתוצאות העדכניות של בדיקות הדם: ב-IGG שגדל תמיד, בשרשראות הקלות והמשתוללות, בכדוריות האדומות המתמעטות, בסעיפים האדומים הרבים.

באורח פלא הכנס הבא של אמ”ן נופל ביום השנה שבו סיפרו לי שהמיאלומה איתי לטוב ולרע. ומה שלמדתי בשנה האחרונה היא לקח אחד חשוב: לקחת אחריות על המחלה ולנהל אותה בעצמי.

דני ליטאני שר פעם שהיום בו נפלו השמיים היה דווקא יום יפה. והיום שבו נודע לי שיש לי מיאלומה דווקא לא היה כזה. ובעצם, מעט לפני שנסעתי לפגוש את הרופאה כמעט התייפחתי לפני חבר כשסיפרתי לו שרק ממבט חטוף בתוצאות של בדיקות הדם שאין לי חצי מושג במה שקורה שם, נראה לי שמשהו ממש לא בסדר קורה אצלי, אבל ממש לא בסדר. ובתום הפגישה, כשהרופאה הנפלאה מילאה את בקשתי היחידה: כוס מים, בכדי להרגע, הייתה לי נסיעה ארוכה מירושלים לרחובות כדי לשאת עיני אל ההרים למרחוק ולשאול מאין יבוא עזרי. היא לא הזכירה במפורש את המילה המפחידה “סרטן”, היא כן דיברה על מחלה כרונית שמטופלת בכימותרפיה, אבל כששוחחה עם המזכירה הרפואית כדי לדאוג לי לכל ההפניות הזכירה “אונקולוגית” ואני שבמבוכתי שתקתי כבר הבנתי את מה שהשתדלתי להדחיק למרות מה שנאמר בשיחה, עם כל השאלות ששאלתי, שאני כבר בתור לסרט הזה. לא ידעתי כלום על מיאלומה וטעות מספר אחת הייתה להגיע הביתה, להכנס לגוגל ומשם לויקיפדיה, ולבדוק..

בעיה מספר 2 הייתה להשאר שפוי בלונה פארק, לשם לקחנו את הילדים באותו יום במסגרת יום למנויי ידעות אחרונות. פגשתי שם קרובי משפחה ועכשיו לך ותשדר שגרה כשאתה יודע שבויקי כתוב שתוחלת החיים היא שלוש לחמש שנים..

אבל הכל בעצם התחיל בדקירה קטנה לבדיקת המוגלובין לצורך תרומת דם שנערכה במקום העבודה שבישרה לי שאי אפשר לאפשר לי לתרום בגלל.. אנמיה. אני? אנמי? עם כמויות הבשר שאני אוכל? אולי באמת קצת הורדתי הילוך עם הבשר אבל אם לא 7 ימי בשר בשבוע – גם 4 או 5 זה נחשב. כך שנעלבתי וחיכיתי, ממש חיכיתי לפעם הבאה. ויום ההתרמה הגיע, והקפדתי להגיע אחרי שאכלתי מספיק בשר כדי לבטל כל חשש מאנמיה, אלא שגם שם הדקירה הראתה אנמיה וזה ממש הרגיז. ביקשתי דקירה נוספת שמשום מה הראתה תוצאה גבוהה ויפה כך שלפחות הבעיה לכאורה נפתרה, ותרמתי (כנראה בפעם האחרונה). במקביל התחלתי מהלך של תכנית לאורח חיים בריא, שוב פרוייקט במסגרת העבודה ובבדיקת דם מהירה המליצו לי לבצע בדיקות מקיפות יותר כי נראה שאורח החיים שלי לא כ”כ בריא, לפחות ע”פ התוצאות.

ביום שאחרי בדיקות הדם בקופת החולים, המזכירה של רופא המשפחה התקשרה ואמרה שהוא רוצה לראות אותי. זה לא קרה מעולם, מה גם שבמשך כמה שנים הרגשתי בריא ביותר ועסוק ביותר והקפדתי שלא לראות רופאים, למעט בקשה לאישור מחלה במקרה שבאמת נפלתי ברשתו של וירוס כזה או אחר. אז קיבלתי לבצע עוד כמה בדיקות דם וגם אז התקשרה המזכירה למחרת וביקשה שאגיע שוב אליו. ישבתי מולו במרפאתו בראשון והוא מקיש בנמרצות על המקלדת אך לא מצליח להשיג לי את הבדיקות שביקש. הרופא נראה מוטרד משהו ואז פנה אלי בדרישה למצוא המטולוג כמה שיותר מהר, בדחיפות, וצייד אותי בהפנייה. הוא היה כ”כ נחרץ שממש חרט על הנייר “דחוף!!” עם שני קווים מתחת, להדגשה, ואמר לי שאם עושים לי בעיות שאפנה אליו. אחר כך שאל אם יש דם בצואה כי אולי זה סתם סימן מטעה וצייד אותי בהפניה נוספת לגסטרו. אבל משהו בנימה המלחיצה הזו גרם לי להתקשר מייד למוקד ולבקש פגישה דחופה עם המטולוג (שלא היה לי מושג מה זו ההתמחות הזו) וכמה שיותר מהר ואיפה שאפשר בארץ. מטבעי אני אוהב לטייל ולנסוע, כך שלא היה אכפת לי היכן. נאמר לי שיש תור פנוי למחרת בירושלים ובאותה הזדמנות גם קבעתי לי תור לגסטרו בחולון לאותו היום, כי זו הייתה המלצתו השנייה של הרופא. הגסטרונום בחולון היה רופא מאוד נחמד שייעץ לי לא להלחץ מרופא המשפחה ולוותר על נסיעה מיותרת לירושלים ושאיתו במשרד יושב המטולוג שישמח לטפל בי במרחק נסיעה סביר. רק בלי לחץ. אך משהו בי גרם לי להאמין שאני צריך לזרום עם ההמלצה המקורית.

הגעתי לירושלים לקופת חולים בלב שכונה חרדית, יחידי בתור שאינו חובש כיפה או כיסוי ראש כלשהוא ואפילו בחדר פוגש רופאה דתית, אך להפתעתי די קולית שבחיוך רחב הפנתה אותי לבדיקות ובקולה המרגיע ביקשה ממני לשכוח מכל הסיפור אם הכל בסדר ואם ישנן תוצאות חריגות אז להתקשר אליה לסלולרי. נראה לי קצת מוזר לקבל מספר טלפון מרופאה ועוד מאישה דוסית שעם כל הנוף שמסביב עוד בכלל סברתי שהיא חרדית ומאוד קיויתי שהכל יגמר בכי טוב ולא יעשה בו שימוש..