טרנסלוקציה (יאללה מלחמה)

עליות ומורדות. אי אפשר להתחמק מכך. גם כשנראה לי שאני על הסוס דוהר קדימה והמחלה נשארת מאחור.. היא הרי תמיד איתי. מתעמתת איתי שוב, מנסה להפיל, גורמת לי לקום על הרגליים ולהמשיך לדהור. וחוזר חלילה.

במבט לאחור, בשלהי 2015, שנתיים וחצי מתמודד עם המחלה, ניתן לפצל את ההתמודדות לשניים: עד הטיפול ברבלימיד וממנו. ההתמודדות מרגע הגילוי, מעקב אחר המיאלומה הזוחלת, VCD, השתלה עצמית, VCD כמיצוק וחזרה לשגרה – בכל משך הזמן הזה עטפתי עצמי בחומת מגן, בכיפת ברזל, בבועה שעזרה לי לבודד את עצמי ולהתרכז בריפוי. החלטתי לחזור לשגרה ומהר ולדעת שיש לי רמיסיה לכמה שנים שהרי עשיתי הכל כפי שצריך והכל מתנהל לפי הספר. במילים אחרות: ניצחתי.

ואז היא חזרה, מוקדם מהצפוי, ללא שכבות הגנה, בעודני מתמוגג ומתענג על ברכי הרמיסיה "לנצח" שלי. ומאז ספטמבר האחרון אני בסבבים של רבלימיד ודקסה. ועם מה שעובר מאז אני במילה אחת: מלחמה.

לפני שבועיים נפגשתי עם ההמטולוגית שלי, ד"ר מעיין, איתה תמיד השיחות מרתקות. סיפרתי לה על הדרכים שלי להתמודד ועל הבחירות החדשות: להמעיט בצריכת הסוכר (הסכימה) ולהוריד ברמת הכושר בכדי לא לאמץ את המערכת החיסונית (ממש לא הסכימה) והכל בכדי למצוא את הנוסחה להאריך את החיים (גם אם נפגעת במעט איכות החיים). ואז אמרה דבר חכם: שהתוחלת חיים משתנה מאדם לאדם, כמו גם ביולוגיה ופרמטרים נוספים שלא תמיד יודעים עד הסוף ואז הוסיפה כדי לעודד אותי: שאתה מתמודד ממש בצורה מדהימה למרות שבמקרה שלך הציפייה למחלה אגרסיבית יכלה להשפיע אחרת. "בגלל הטרנסלוקציה" שאלתי. "כן" השיבה. ואני סיננתי: "יש!"

במאי 2013, עם גילוי המחלה הסתבר שנפגע הכרומוזום 1q21. כולם אמרו שזה שטויות. עם התגברות המחלה הזוחלת נמצאה טרנסלוקציה 16:14. ניסיתי לברר רבות בספרות אך תמיד בכיוון של כמה זה גרוע ובמחקרים שמצאתי לא הוכחה השפעה על תוחלת החיים, אלא שלא בכך מסתכמים הדברים. ידוע לי שטרנסלוקציה (שחלוף בין שני כרומוזים) 4:14 נחשב אגרסיבי במיוחד. בכנס העשור של אמ"ן דיבר פרופ' גרת' מורגן על מחקר וטיפול במיאלומה והביא בדוגמאותיו את 16:14. בהפסקה ניגשתי אליו ושאלתי: "למה דווקא 14:16?" מתוך מטרה לגלות איזה סוד שמסתירים ממני. והוא בחיוך של בעל נסיון השיב "סתם בשביל הדוגמא". משהו בתוכי לא השקיט אותי.

בדרך מירושלים (מהפגישה עם ד"ר מעיין) חזרה לעבודה המידע החל לכרסם בי. מרבה ידע מרבה מכאוב. החלטתי שאם זה מה שנגזר עלי מכאן שכמו בקיץ שעבר כך גם השנה לא אוותר על חופשה ארוכה עם המשפחה כולה בחו"ל. לנצל את הזמן איתם ככל שניתן. חזרתי כהרגלי מאוחר הביתה באותו יום ואישתי מייד ראתה שעובר עליי משהו. לפני שהלכנו לישון, כשאני מתלבט אם לספר לה או לא שאלה אותי: מה אמרה לך חנה שכל כך עושה לך רע. התפרצתי בצחוק מתגלגל. השבתי לה שאני מת על האינטואיציות החזקות שלה וסיפרתי לה את ה"חדשות". טיפש שכמוך, אמרה לי, כבר עימתתה את זה עם פרופ' בן יהודה והיא אמרה לך שזה פחות מעשי היום לאור התרופות ואין לך מה לדאוג מתוחלת החיים. האמת.. נכון, אבל מבחינתי חלקית. יצרתי קשר עם איזבל וביקשתי להקדים את המפגש להשבוע. למזלי זה התאפשר. סיפרתי לה את החדשות והתחלתנו לדבר על הפחד. שאלתי אם יש איזה קסם שניתן לעשות כדי להעלים את הפחד. בפגישה הקודמת התמסרתי לטיפול ההילינג ופתאום חשתי בעוצמה של איך שזה עובד. למשל לקרב את כפות הידיים מעל המצח ולחוש בחום האנרגטי הרב. לאחר שיחתנו עברנו לטיפול הילינג מדהים שבסופו חשתי מאוד מטושטש אך המחשבות פרחו כלא היו. קיבלתי הצעה ללכת לנוח כמה שעות אך בחרתי לטוס לעבר העבודה ולחוש תוך כדי עבודה את הסטרסה שמתקבלת כשמתמודדים עם בעיות גדולות של חוסר ודאות (בקבלת החלטות בעבודה) ולבד. מזמן שלא חשתי כך. האמת. הצעתה של איזאבל הייתה במקום והיה עדיף להיות במקום אחר. סוף השבוע שהגיע לאחר מכן היה ניניוח. שלחתי הודעה לאיזאבל שהיא קוסמת. אירחנו הרבה והיה נהדר.

מוקדם יותר השבוע היה כנס הצעירים הראשון של אמ"ן. היה שונה בתכלית ממפגשים אחרים ולו בכך שכאן מרבית הפנים והשמות היו חדשים ובמפגשים רגילים החברים הותיקים נותנים לך המון כח לצעוד קדימה. הרבה יותר נחמד לשמוע על מי שצובר ותק של 15-17-20 שנים עם המיאלומה מאשר בממוצע חמש. יחד עם זאת כנסים כאלה חשובים ויש להם היחודיות שלהם. הגיעו לא מעט עמיתים, מי מהם עם בני זוג. מקצוות הארץ הגיעו: מהקריות בצפון ובאר שבע בדרום. ד"ר נעה לביא, רופאה סימפטית ביותר מרמב"ם נתנה הרצאה מעניינת על סוגיות במחקר בנוגע לצעירים. אני מייד הסקתי מהשוואה בין השקפים שאכן יש עלייה בשנים האחרונות בהתפרצות מיאלומה אצל צעירים. אבל מה שתפס אותי מוכן למזלי הוא השקף שמתאר את החולים בסיכון גבוה. ובינהם בעלי הטרנסלוקציה 14:16. זאת שקיימת אצלי.

בתום המפגש ניגשתי לשאול מה זה אומר. אז כמו שקראתי בספרות ואף נאמר לי זה מכבר: אין בכוונה לפגיעה מובהקת בתוחלת החיים. הנקודה היא אחרת: לכך שהאגרסיביות גורמת לכך שהרמיסיה מתקצרת.. בדיוק כמו במקרה שלי. נשארתי עם המחשבות שקווי הטיפול כנראה ילוו אותי לנצח. או שלא. אבל תשובה מסוימת כן קיבלתי וגם עם זה נמצא דרך להתמודד.