נדמה שאחת הבעיות שמעסיקות אותי בזמן האחרון היא תופעת השורשים בצנרת של ביתי. השבוע ימלאו שמונה שנים ב”ה מאז שנכנסנו לביתנו הנוכחי. בשנתיים האחרונות רבו תופעות הסתימה בצנרת של מה שנקרא “שירותי האורחים” בכניסה. עלות כל ביקור של אינסטלטור כ-500 ש”ח. לפני מספר שבועות כבר הפעלתי את הביטוח ואלה שלחו אינסטלטור שגילה לי שני דברים: האחד, שיש לי שורשים בצנרת מה שמסביר את הישנות התופעה (ולא חבלה שנעשתה בזמן הבנייה כפי שנוח לחשוב) והדבר הנוסף שהנזק “נזקי צנרת” לא מכוסה ע”י הביטוח. הבאתי מומחה שהוא גם מכר וגם קרוב משפחה ויחד איתו עבדנו לקדם את התהליך: מעקב בתכניות האינסטלציה ואיתור בור ביוב שבכלל לא חשבתי שקיים, מה שהביא לשלושה ימי חפירה בנסיון לאתר את בור הביוב שסברנו שקבור עמוק באדמה. מזל שיש שני בנים גדולים לעזור. ביום הראשון אחרי חפירות הגעתי לעבודה ואם חוויתי הפרעות עצביות ביד – אז זה כבר לווה בכאב שממש לא יכולתי לתפקד. גם היד פתאום קפאה וגם מאוד כאבה. אבל אני במוטו שמה שכאב ועבר – שוכחים.

אז ביום השלישי מסתבר שמכסה הביוב היה בגובה פני הקרקע ובדיעבד כולנו היינו חכמים להזכר שכשהרמנו את הגינה ידענו שיש מכסה ביוב “תקוע” באמצע הגינה הקטנה. הגנן שם קערה גדולה מעל המכסה שמאז גם התכסה במעטה שורשים ואדמה ופשוט נעלם. אז מצאנו אותו.. אבל לפתוח הייתה בעיה בפני עצמה.. ממש ‘משוך בגזר‘. ניסינו וניסינו והמכסה פשוט לא יצא. בשבוע שעבר התייעצתי עם שכן-חבר שהתנדב לסייע והגיע לעזור עם כלי עבודה – וגם זה לא עזר. כבר הרגשנו שכשמושכים את המכסה העגול – כל המבנה הגלילי שמתחתיו נמשך גם. ביום שישי הגיע חשמלאי לסיים עבודות אצלי. הוא מהחכמולוגים שידעו להגיד בשבוע שלפני כן היכן נמצא הביוב – מיקום ועומק (לפי תמונות מזמן הבנייה). כשסיים לעבוד והבין שהמכסה תקוע הציע לעזור. גם פה עבדנו ועבדנו וכלום לא עוזר.. הוא הביא פטיש כבאים גדול כזה, הבאנו מברגים ואפילו המעדר שלי התכופף מהלחץ.. ואז זה קרה.. אוי כמה אני אוהב שזה קורה.. לקחתי הפסקה ואז כאילו השכינה נפלה עליי – ואני מוצא אומר לעצמי שאיך אחד כמוני שעבר הכשרות לחילוץ מרעידות אדמה והיה כ”כ יצירתי, שכולם ציפו למוצא פיו לתת פתרונות לבעיות שנתנו לנו באימונים (Rescue1 בוינגייט – מצרף תמונה מאותה תקופה), שברטרוספקטיב נאמר לי שהפתרונות היו כאלה יצירתיים שלא היה נראה שזה יעבוד – וזה עבד – אז איך אני לא מצליח להרים מכסה ביוב…?! וזה נתן לי לקחת נשימה עמוקה, להתרכז בבעיה, לקחת שני מברגים, מעדר ואת הפטיש – לתקוע איפה שצריך ועם פטיש הכבאים לשלוף החוצה את המכסה. איזה תחושה של התעלות!!

אבל או אז גם לגלות שמה שיש לי בצנרת זה כבר לא שורשים – זה כבר גזע! לבור הביוב הזה מתנקזים שלושה צינורות. צינור אחד סתום ואחד אחר בבדיקות זרימה שעשינו, בחלקו – הסתימה כבר בדרך לשם. לקחתי לי את הסופ”ש לחשוב איך ממשיכים הלאה – ומחר אמורים להגיע מחברה שמתמחה בזה לתת פתרון. פתרון יקר אבל פתרון. במצב הזה אין פתרון זול – אבל למדתי ששורשים בצנרת הינה בעיה שכיחה, במיוחד בבתים פרטיים (בבתים משותפים יש ועד שמטפל בבעיות ומי שלא מעורב, בטח פחות מודע).

בימים האחרונים נדמה שיש מי שסבור שהמחלה עברה לי. ביום שני שעבר הייתי אמור לעבור IVIG חודשי בהדסה. מספר ימים לפני כן התקשרו להודיע שהתרופה לא אושרה והתור נדחה. מאז התרופה אושרה אך בהדסה לא ממהרים לקבוע תור חדש. היום הייתי אמור להתחיל מחזור ל”ג של הרבלימיד. כבר ברביעי לחודש פקססתי לבית המרקחת את המרשם. היום כבר הלכתי לברר מה קורה ושם טענו שלא קיבלו שום פקס. הראיתי את הפלט של הפקס שלי – שמתעד שליחה תקינה. אך זה לא עוזר. אין תרופה אז מה זה יעזור. הבטיחו לי שזה מטופל בעדיפות ובדחיפות אך התרופה לא תגיע היום. ההרגשה קצת מוזרה להיות יום בלי תרופה – סוג של הגנות שמוסרות. בערב חשבתי על זה שעם כ”כ הרבה חברים לדרך – אפשר להלוות כמה כמוסות מצרכני הרבלימיד. ואכן בטלפון הראשון כבר נעניתי בחיוב ובלילה נסענו להביא כמה כמוסות לימים הקרובים – עד שתגיע התרופה. חשבתי על זה שבעבר כל תרופה ספייר העברתי לרופאה שלי. האם עשיתי נכון? איני מתחרט לרגע!

לפני כשבוע וחצי נכחתי בערב לזכרו של ד”ר יזהר הרדן ע”ה. עליו אפשר בוודאות להגיד מה שאישתי אומרת על פרופ’ בן יהודה: יש רופאים שמטפלים בך ויש כאלה שמרפאים אותך ולמזלנו זכינו להגיע לאדם הנכון. יצאתי מהערב הזה בתחושה שאם היו מספרים לי שלא ממקור ראשון על פועליו של האיש ועל חוויות מטופליו, לא הייתי מאמין שזה אמיתי! זה רק מסביר לי את ההגיון בקסם הזה של השיחה שזכיתי ממנו ביוזמתו בשבוע שבו נודע שהמיאלומה הזוחלת שלי מתחילה לרוץ. ואפילו לא הייתי מטופל שלו.

התרגשתי עד דמעות במפגש הזה. המון אנשים סיפרו חוויות. בינהם אשתו של מתי רביב ע”ה (קשה לי לאמר אלמנתו) ובעלה של פאולה ע”ה. אוי, כמה שאני נמצא במקום אחר היום הודות לאנשים המופלאים האלה שאינם איתנו עוד ושהעניקו לי את הכלים להתמודד ברגעים קריטיים. זה נותן כ”כ הרבה רצון להעביר הלאה..

מתי רביב היה לא רק ממקימי אמ”ן אלא גם מתנדב בקו התמיכה (וממנו זכיתי לשיחה כשפניתי לאמ”ן עת נודע לי על מחלתי) שבו אני מתנדב כיום. מי שמתקשר ביום ראשון בד”כ מגיע אלי. התרומה הזו כ”כ מספקת שאם השעות חולפות ולא מתקשרים אני מרגיש ששכחו להעביר אלי את הקו. ישנן שיחות וישנן שיחות. למדתי שישנן שיחות שבדיעבד הן קשות רגשית. אתה בטח לא תתן פתרון אבל אתה שם בשביל להקשיב, בשביל לאמר את מה שאתה מאמין בו: שאסור אף פעם לאבד תקוה. ויש שיחות שאתה זוכה לכזאת תודה שאתה יודע שעשית מלאכתך נאמנה והעברת את המסר שהמחלה הזו היא משהו שבהחלט אפשר לחיות טוב איתה. ככה הייתה לי שיחה בשבוע שעבר – מצוקה גדולה באשר להשגת תרופה שלא מצליחים להשיג בבית המרקחת – ובעזרת החברים הטובים שלנו – פתרתי והשגתי. ואז עוד טלפון ועוד טלפון מאותו אדם (מאשתו וממנו) ובכל פעם מעלים מצוקה אחרת, של חולה בתחילת הדרך שמתקשה לפלס את דרכו ואני שם בשבילו, מתייעץ עם אחרים כיצד לספק את התשובה המיטבית ובסוף מקבל את התודה ואז אתה יודע שבהחלט עזרת.

לעיתים רחוקות בריצות שלי כשאני עם עצמי יורדים לי דמעות – אני “מוריד את המים” על מועקה נוספת שנשלפה מאי שם בדיאלוג שלי עם עצמי, נותן לזה להשטף החוצה ויודע שניקיתי את עצמי ממשהו שהעיק מאוד, גם אם היה קבור במוחי עמוק אי שם. אבל בשבוע שעבר קרה משהו מיוחד. נכנסתי למיטה וירדו לי דמעות. הפעם של אושר. חששתי שאשתי תתפוס אותי מילל וקצת תלחץ אז שחררתי בכי שמח וחרישי מבלי להעיר אותה. הודיתי לבורא עולם על הזכות שנתנה לי לתת לאדם את המזור שהיה זקוק לו. הרגשתי שעשיתי זאת בצורה הטובה ביותר. שהרי חולה שגילה את מחלתו זקוק לעזרה וקשה לו למצוא את העזרה המתאימה יותר מאשר זה שמחלתו חזרה ואפילו מזה שגילה שהשורשים בצנרת סותמים לו את השירותים וגורמים לעיתים להצפה. וככה נרדמתי, כי בשבוע בלי רבלימיד, קלרידקס ודקסה ישנים טוב יותר. וכך כדאי שאעשה כבר עכשיו. לילה טוב.