הים בשעה טובה התחלתי את המחזור ה-100 של הרבלימיד במינון 25 מ”ג. אני לא יודע אם זה באמת מעניין מישהו, אבל אותי כן. שוחחתי בשיחת תמיכה לפני מספר ימים עם מישהו וסיפרתי לו והוא מאוד השתומם שאני סופר את מספר הקופסאות, אבל הרי זה ברור. אני סופר הכל, וחוקר הכל ומבחינתי זה חלק אינטגרטיבי מניהול המחלה.
היום בבית המרקחת כמעט וזכיתי לקבל את שלומית הרוקחת, אבל מישהי שאצה לפני לקחה מספר לפני וזכתה לקבל אותה. אם הייתי זוכה לקבל שירות ממנה, היא הייתה זוכה לשמוע שבסוף אוגוסט 2015 את החפיסה של המחזור ה-1 של הרבלימיד קיבלתי ממנה. ולא אשכח.. יתרה מכך – אני מתמיד לספר כיצד פתחה את עלון התרופה, הציצה, סגרה ואמרה בחיוך: יותר טוב שלא תקרא.
מאוחר יותר אמרתי לאישתי שאני מרגיש כמו סלב בית מרקחת. וזה לא רק שאני מתכתב עם הרוקחת האחראית לשם זימון התרופה ולעיתים היא מזהה אותי, שואלת אם זה רק זה ומסייעת בעקיפת התור (רק שאני בד”כ מקפיד להזמין תור באפליקציה ואז זמן ההמתנה גם כן מינימלי). היום כשהרוקחת הגיעה עם התרופה היא גם מסרה לי שתי חפיסות של אסלוניות. נדהמתי. אני מקפיד לקחת איתי בכיס בכל מקום – שהרי אי אפשר לדעת היכן זה יתפוס אותי. כבר שאלתי מספר פעמים ובבית המרקחת הזה לא היה. אבל מישהי רשמה לעצמה ושמה לי בצד כשהיה. איזה צוות מדהים!
ככה שהיום, היום הראשון למחזור התקופתי אני מתודלק full house: רבלימיד, דקסה, 2 סוגי אנטיביוטיקה, אספירין, תוספי מזון ועוד ועוד. כרגע בהמתנה שאיתי ויואב יחזרו מאימון כושר ואז יוצא לחצר למנגל – משהו שאני אוהב. בינתיים אני פה כותב על כוס של יין ושואל את עצמי למה עד כה כתבתי על המיאלומה כשיש לי לכתוב על כ”כ הרבה דברים אחרים.
הדבר הכי משמעותי שקרה בזמן האחרון: לפני שבוע חזרנו מטיול מושלם בלפלנד. עבורי זה הטיול השני (בפברואר 2019 טיילתי במסגרת פוטוטבע עם נדב, הבן הבכור) וכעת זה היה עם נירה ושני הצעירים: יואב ועדו. יואב ביקש כבר מזמן שלפני הצבא הוא בונה להיות בלפלנד ואני הרי אבא שמגשים חלומות. בשבוע האחרון אני עורך תמונות מהמסע. ויש המון. וזה פה ושם משאיר אותי שם. וזה לא רע. התחברתי עם מספר אנשים. בניגוד לטיול הקודם לא סיפרתי לאיש על מצבי, על המיאלומה, על הנכות הרפואית, על אובדן כושר עבודה. אחת מהן, מקסימה, ישבה מאחורי באוטובוס ואיתה הרגשתי נוח לשתף על מצבי אחרי הטיול. שיתפתי את הכתבה שפורסמה במגזין של אמ”ן על הטיול הקודם ומשם היא הגיעה לקרוא את הבלוג וזה גרם לי טריגר לשבת ולכתוב.
בטיול קרה דבר בלתי יאומן: ככל הנראה לא לקחתי את חפיסות הסטופ-איט! הכנתי ובטיול לא מצאתי. למזלי ממש הקפדתי לקחת כמויות של קולסטיד וגם באוטובוס היו שירותים (ביקשו שזה יהיה רק למספר 1 והאמת זה גם אותי שימש רק למספר 1 אבל אם היה צורך במספר 2 – לא הייתי חושב פעמיים). בכל יום הקפדתי לקחת קולסטיד אחד או לעיתים 2. הגוף די שיתף פעולה במשך 6 ימים. קמתי והלכתי לאכול א. בוקר מוקדם ע”מ לאפשר לגוף לעכל ולהוציא לפני היציאה היומית במידת האפשר. פה ושם זה גם תפס אותי באמצע היום אבל במקומות מסודרים. עד שהגיע הערב האחרון..
לפעמים חוק מרפי הוא כזה שכשאתה חושב שהתחמקת מהצרה – זה בדיוק רגע לפני שהיא מגיעה. ובאמת ביום הלפני אחרון חשבתי על כך שבפעם הראשונה מזה הרבה שנים אני אוכל להגיד שקיבלתי שבוע של שקט! מה שקרה ביום הזה חוץ מאשר שסיימתי את המחזור ה-99 של הרבלימיד: שהיה קטע הליכה ל”מפלים הקפואים”, אתר מפורסם בטיולים ללפלנד שאסור לפספס. בין לבין נמתח לי חזק שריר בירך שמאל, נחתי והסתדר ואז בעלייה בחזרה הוא נמתח שוב וחזק. מפה לשם הצלחתי להתחמק מהכאב ולסיים את הקטע של העלייה. אבל זה כאב. ובערב פעילות הבטן התגברה מאוד, הרגל התחילה לכאוב שכבר בקושי יכולתי לדבר והרגשתי חולשה רבה. הייתי משוכנע שנקרע שריר כי זה נהפך לבלתי נסבל. איכשהוא הצלחתי להסתיר. למוד לקח מאירוע קריסה בנסיעת העבודה האחרונה שלי לפיניקס אריזונה בתחילת 2017, לקחתי סטרואידים בבוקר שלמחרת (למרות שלמעשה התחלתי את שבוע “החופש” שבין מחזורי התרופה שבו אני חף מתרופות למיאלומה) שלפחות אוכל להעביר את הטיסה. ואכן עד אחרי הטיסה אחה”צ הגוף הראה סימני חוסן – ידעתי שאשלם על כך בבית אבל בטח שלא היה אכפת לי. כשהגענו לשדה המזוודות יצאו ממש מוקדם ואני כבר לא ראיתי בעיניים. אפילו לא נפרדתי מהחברים מהטיול, רק מהמדריך המקסים אבי שעיה (מקסים? תותח על!) שעמד לידי בהמתנה בקרוסלת הכבודה. בחוץ חיכו נדב ואיתי. אחר כך כתבתי למספר חברים שאכן חשתי החמצה מכך שלא נפרדנו כהלכה. אבל אני כרגע עובד על עריכת התמונות וזה נראה לי יפצה כשאשתף כי לדעתי התמונות מקסימות!
בדיעבד כל האירוע הזה של היממה האחרונה לא משנה במאום את השלמות של הטיול: זכינו, וזה לא מובן מאליו, בקבוצה מדהימה וממושמעת, שכללה מדריך תותח, מספר זוגות חמודים, משפחות נחמדות ואף כפי שכבר שמעתי שקורה והלוואי עלינו בבוא היום: סבים וסבתות שלקחו נכדים לטיול בלפלנד – וכאן זכינו בכמה כאלה – אנשים עם חיוך על הפנים שמייצגים בעיני את הישראלי היפה. מעבר לנוף האנושי זכינו בתפאורה מתעדכנת: מזג אוויר מושלם שבו השלג והשמש הופיעו בדיוק כשצריך, הזוהר הצפוני האיר לנו פנים ובני המשפחה היו הכי מאושרים לאורך כל השבוע. מה צריך יותר מזה? בהלוך קניתי לנירה במטוס תכשיט לצואר ובטיסה בחזור הפתעתי אותה עם צמיד שמצא חן בעיניה מתוך חוברת המוצרים שמוכרים במטוס – כי הרי אין אדם בעולם שהוא יותר מכיל ממנה וראוי ממני לתשומת הלב הזאת ברגעים האלה. והיא אכן מאוד שמחה על התשורה.
אז איך מרגיש אדם שמכלה מאה חפיסות של רבלימיד במשך כ-8 שנים רצוף? אני תמיד אומר שאין מה להשוות בין מטופלים. זה לא ברור מדוע אצלי זה עובד כ”כ טוב וכיצד אני מחזיק מעמד. האם זה מתנת שמיים? או בזכות ההשתלה שלכאורה לא הצליחה – אך אולי בעקיפין גרמה לכך שהמיאלומה מתיישרת עם התמהיל של הרבלימיד עם הדקסה והקלרידקס. אולי התמיכה באנשים שהפכה לי לדרך חיים ומתגמלת אותי בהודעות כמו זו שקיבלתי אתמול וריגשה אותי מאוד. לא התאפקתי וצירפתי להלן:
אולי זאת המערכת החיסונית שלי שמתגייסת – אך מחזירה לי בתופעות לוואי שלעיתים, לעיתים, הן באמת קצת יותר מדי. אך העובדה שאני חי, נוסע, בועט, מטייל, זוכה למסאז’ים, נהנה בחיק המשפחה, משתדל לחיות את החיים במסגרת שמאופשרת לי – גורמת לי להפסיק להתלבט ומהר, בכל פעם שהנושא מועלה. במהלך הטיול היה לי סיוט בלילה – זרקו אותי מהעבודה בבושת פנים מאחר ואני לא.. מתפקד? מפריע לארגון בהעדרותי? כבר לא זוכר בדיוק מה בחלום גרם לנזוף בי ולגרש אותי בבושת פנים.. אבל קמתי נסער מזה וכנראה שאיפושהוא אני עדיין מתגעגע לקריירה שלא תחזור, וגם אולי תמיד בחשש בתקופה שלפני אישור הארכת אובדן הכושר מהביטוח. בסך הכל בראייה לאחור בחרתי בדבר הנכון והכי חשוב שזה מאפשר לי לחיות ועדיין לחלום ולמשוך איתי אנשים קדימה ולזכות בחירות הזאת שלמרות התלות בתרופות ובסבל מתופעות הלוואי, כמו בהגדה, חייב כל אדם לראות את עצמו כאילו הוא יצא ממצרים. חג חירות שמח!
