יום ראשון, 18 בנובמבר 2018. הייתי חייב לכתוב משהו בכדי לציין ארבע שנים ל-Day 0, השתלת מח העצם. איך שעובר הזמן!

הייתי בחתונה של חבר מהעבודה הערב וידעתי שאני חייב לחזור ולכתוב כי בכל זאת זה אולי בנאלי אבל מי שעובר את זה מבין את המשמעות.

ויהיה מי שישאל איפה נעלמתי כל הזמן הזה, מאז הפוסט הקודם שכבר צבר די אבק כמו גם המרווח המשמעותי ממנו. אז תחילה: הכל בסדר. מחר מתחיל מחזור 43 של הרבלימיד (עם תוספיו). עובד כרגיל, שמח רוב הזמן, עד כאן ההווה. אבל היו גם תמורות מאידך. הייתה תקופה מאוד לא פשוטה מאז החזרה מהטיול הגדול באוגוסט של תופעות לוואי לא פשוטות, של פעילות מסוג ש-ל-ש-ל שכבר יבשה לי את המח ממספר בחינות. שכבר הביאה אותי לרופא התעסוקתי לאמר לו: איני יכול עוד. ודווקא משם החלה לבוא הנסיקה. ואיזה כיף לרכב על הגל..

אבל רגע – אני חש שאני שוטף הכל בבת אחת..

כבר בעבר כתבתי על בעיות הש-ל-ש-ל שנובעות כנראה מהשימוש הממושך ברבלימיד ובקלרידקס. הדבר הביא לתופעות לוואי בלתי נסבלות: לעיתים ריצה לשירותים 15 פעמים ביום, חוסר שינה, איבוד זכרון, עצבנות ומתח. איני יודע מה גרם למה אבל ככל הנראה בעיית המעיים הזו גרמה לכך שהמוח לא קיבל את המזון הדרוש לו. ויתכן שהצורך הדחוף במציאת שירותים בלחץ גרמה לעצבנות הזו, לעייפות של המח שכל הזמן היה ב-mode של חיפוש ובכוננות ספיגה. סיבה נוספת היא כמויות האנטיביוטיקה הממושכות שכנראה כילו חיידקים טובים וחשובים בעיקר במערכת העיכול – אותם חיידקים שמדברים עליהם בחשש בשגרה שאנטיביוטיקה שאדם בריא לוקח כדי לרפא מחלה נגיפית וכד’.

היו כבר מחשבות של פרישה, שככה אי אפשר להמשיך. מהמחשבות במטרידות כבר נהייתי חולה ורופאת המשפחה פקדה עליי להשאר בבית לנוח – אז גם היה זמן לשוחח על השאלות הקשות: כיצד לתקשר את השינוי עם הילדים – בבית בו ההורים מאוד מסורים לעבודה. האם באמת מצאתי תחליף למלא את הזמן הפנוי והאם פעילות רחבה באמ”ן תתן את המענה. שאלות קשות וטובות שלמזלי איני צריך לענות כרגע. בנוסף לכל בדיקות FLC שערכתי לפני חודש בהדסה הראו עלייה משמעותית ב-Free Kappa שזה הכניס את אישתי ללחץ גדול. בבדיקה חוזרת בקופת חולים הסתבר שהיה העקוב למישור ובא לציון גואל (וכנראה העלייה באה עקב ההצטננות שהזכרתי לעיל).

אין ספק שכל הסבל הזה מקורו בשימוש התכוף והממושך ברבלימיד וכנראה גם בקלרידקס (כבר עם הופעת הקלרידקס החלה תדירות פעילות המעיים הבעייתית לעלות בתדירותה). למדתי לא מזמן ששלשולים הינם דבר שכיח בשימוש ממושך ברבלימיד. מצד שני כמובן שבכדי להפחית בבעיה הזו יש להפחית במינון של התרופות החשובות האלה – וזה לא יקרה. מה שנקרא: ברירת שמשון.

במסגרת השינוי התחלתי לקחת את הקולסטיד מדי יום. זאת הופכת להיות תרופה כרונית לצערי אך אין ברירה. היא לא נותת מענה 100% אך שיפרה את המצב. השינוי לטובה התבטא גם במצב הרוח, ברוגע מסוים, במיקוד בעבודה. עדיין איני מסוגל לחזור לפעילות גופנית. ואחרי שפסקה פעילות הריצה לשירותים גיליתי שהמשקל שלי תקוע אי שם למעלה. בנוסף הורדתי את כמויות האלכוהול ובמיוחד בסעיף צריכת הבירה. אך אם יש משהו שמטריד את אישתי – זה שאיני מסוגל לחשוב על טיסה. והיא דווקא כ”כ רוצה שנצא לסופ”ש זוגי ונדאג רק לעצמנו. החשש ממצוקה בזמן טיסה מוריד ממני את החשק לחשוב על חופשה בחו”ל. ביום החזרה שלנו לארץ בטיסה מסן פרנסיסקו בטיול בקיץ האחרון הרגשתי כל כך רע שכשהציעו לי לשדרג את הכרטיס למחלקת יוקרה השבתי בחיוב ללא היסוס. רק רציתי לעבור את הטיסה בשלום ובשינה.. ומאז התשוקה לטוס קצת לא קיימת, אני כרגע במצב שאיבדתי את זה..

עם יד על הלב זה פחות מטריד. קודם כל לייצב את השגרה שחזרה אליי ואותה אני מחבק באהבה. דבר שני מנסה ללמוד מהאירועים של החודשים האחרונים שכלול של מה שניתן לכנות בשתי מילים: ניהול המחלה. להפנים שיש פה סוג של גלגל ענק – גם כשאתה בשיא חיובי יש לדעת להערך לנפילה. וגם כשאתה מרגיש בקרקעית – לדעת להמתין לגל שיוציא אותך מזה.

כמובן שהרבה יותר נוח לכתוב על כך כשאני מרגיש מחוץ למעגל הסבל. ובדיוק מסיבה זו נמנעתי מלכתוב בכל התקופה. הרבה יותר נוח לי לכתוב על סיפורי הצלחה מאשר לתאר את הסבל בזמן מצוקה. גם כי זה מעודד וגם כי אני רוצה שהזכרון מהפרסומים שלי יהיו בעיקר סיפורי ההצלחה. נכון שבעבר כתבתי גם בנקודות כאב ואין ספק שעוד יהיו כאלה, אך על פי רוב אני חפץ לתת משהו לקוראים להאחז בו. ועל כן אוסיף שבמשך כל הזמן הזה תמיד מצאתי חברים לדרך לשוחח עימם על הבעיה, להתייעץ עימם על קבלת ההחלטה הנכונה, לשאוב עידוד. לעיתים מעצם השיחה כבר הגיע חומר נוסף למחשבה ולמזלי כפי שאמרה לי איזאבל בהתייעצות שקיימתי עימה: תמיד האפטימיות שבי תמצא את הדרך לזרוק לעצמי איזה גלגל הצלה.

וסיפור קטן לסיום: לפני בדיוק 20 שנה נגדע חלום שלנו לעבור לעבוד ולגור בחו”ל. עבדתי בחברה בשם ECI, המנהל שלי עבר לגור צפונית ללוס אנג’לס, בעיירה שנקראת Agoura Hills ומאוד רצה שאצטרף. הייתי אז במוד שהכל פה נראה לי רקוב ומתפרק וקסם לי מאוד לעבור יחד איתו. קיבלתי הצעה ועסקנו בהכנות ואז בערב אחד בשלהי נובמבר התקשר ואמר שמצב החברה לא טוב וכדאי לי לחשוב טוב-טוב לפני שאני עושה את הצעד כי סיכוי לא מבוטל שאזרק מהעבודה למצב שבו אין לי רשיון עבודה ואני עוד עם אשה שלא עובדת ושני ילדים. הייתי מה זה בשוק.. יצאתי החוצה לנשום אוויר מיובש כולי והחלטתי שני דברים: א. לא עוברים לחו”ל בצעד לא בטוח ב. עוזבים לממש חלום אחר – סטארט-אפ. ובתוך חודש כך היה. למחרת אגב, התחתן אחד מבני דודיי וכל המשפחה באה להפרד והחלטנו שלא אומרים כלום (אנחנו עדיין לא עיקלנו). לפני שנתיים בטיול המשפחתי לארה”ב נסענו ל-Agoura Hills כדי לסגור מעגל ולהראות לילדינו איפה כמעט כמעט גרנו. יתכן שביישוב עצמו לא היינו גרים בגלל ערך נדל”ן מאוד גבוה, אך אם לא שם אז בוודאי באחד מהיישובים בסביבה. בשבוע שעבר כמו במהלך סוף השבוע נדהמנו לגלות כיצד חלק לא מבוטל מיישובים אלו עולה בלהבות, כמו גם היישוב שבו היו משרדי החברה. לפעמים החלטה ממש נכונה נמדדת בראייה של עשורים. נראה שהגעתי לגיל שכבר אפשר לחוות את זה. מבחינתי עוד סיבה להגיד שאין כמו פה בארץ! וכאן אסיים בלהגיד תודה גדולה על מה שיש. לילה טוב.