ביום ראשון האחרון הגעתי לטיפול שבועי שגרתי בהדסה. בשיחת “סטטוס” עם האחיות שיתפתי את השגרה המתישה שגורם השימוש בדקסה. חוץ מזה ב”ה הכל בסדר.. (טפו טפו).

אחת האחיות הנפלאות שיתפה אותי בדבר מה מעניין: אחד המטופלים שלוקח גם הוא דקסה (מי לא?!) החליט לשנות פרדיגמה ולקחת את הדקסה לפני השינה.. לוקח דקסה, הולך לישון וקם נמרץ מוקדם בבוקר מהשפעתה המעוררת של הדקסהמטזון.

זה נראה לכאורה מוזר שלוקחים דקסה והולכים לישון אלא שבמחשבה שנייה גם אני לוקח את הדקסה (10 מ”ל) במהלך הטיפול, חוזר הביתה שפוך והולך לנמנם (למרות הדקסה) ובערב באמת נמרץ, חסר מנוח, ער בלילה..

החלטנו שאני הולך על זה. מה יש להפסיד.. במקום לקבל את המינון במהלך הטיפול, קיבלתי שני מזרקים (את הדקסה הנוזלית אני מקבל במזרק) שבכל אחד 10מ”ל. האחד ליום א’ בערב והשני למחרת.

חזרנו הביתה. בערב לקחתי את הלוסק, לאחר זמן מה אכלתי משהו ואז לקחתי את תרופות הערב וגם את תכולת המזרק ובנוסף כדור שינה קליל שאני נוהג לקחת לאחרונה וגם קלונקס להרגעה..

ישבתי עם בני המשפחה וצפינו בקליבלנד מנצחת בפלייאוף של ה-NBA את בוסטון, מחזיקים אצבעות לדייויד בלאט להעפיל כבר הערב לחצי גמר המזרח.

את משחק לא סיימתי לראות. למחרת סיפרו לי שאני פשוט “נשפחתי” ומתישהוא אפילו דיברתי שטויות מצחיקות. אני אפילו לא זוכר שהגעתי למיטה אבל מה שחשוב הוא שהתעוררתי בבוקר! ישנתי את הלילה!!

למחרת הרגשתי את הפעילות המטלטלת של הסטרואידים אלא שגם הייתי נרגש והחלטתי לנסות שוב את הדבר באותו הערב. ואכן, בערב חזרתי על התהליך אלא מעט מאוחר יותר כי בערב עבדתי מהבית ואז כבר הבנתי שתוך חצי שעה אני נופל אז כבר שכבתי במיטה והופ.. הגיע הבוקר. ואז גם אישתי התלוננה בבדיחות הדעת על השטויות שדיברתי באותו הלילה.. אבל העיקר שישנתי! בבוקר קמתי די עייף, מבין שאני תחת השפעת כדור השינה ו/או הקלונקס. לקראת הצהריים ההשפעה חלפה ואז נסעתי לעבודה ליום עבודה די עמוס שהסתיים בבית מעט אחר חצות. אלא שבלילה לא יכולתי להרדם, נראה שהדבר האחרון שהגוף שלי ציפה הוא שינה.. חזרתי לסלון שותה חצי ליטר (בקבוק) בירת חיטה טעימה כדי למלא את הגוף נוזלים ואולי גם לעייף אותו במעט אלכוהול (של הבירה). מאחר והיה מאוחר ידעתי שכדור שינה מאוחר מדי.. ולכן עדיף ללא “כימיקלים”. המשכתי למלא את הגוף במים מפחד הנג-אובר. לצערי בלילה ישנתי רק שלוש שעות וברביעי (אתמול) הייתי די עייף. חימשתי את הגוף בדקסה, ואז יצאתי מרוצה לעוד יום עבודה שהסתיים גם הוא מאוחר. חזרתי הביתה בסביבות 11 בלילה אחרי יום עבודה עמוס ומרתק, לקחתי כדור שינה והלכתי לישון.

הבוקר היה לי תור לשיננית ובבדיקה שיגרתית של רופא השיניים נדהמתי לגלות מספר רב של חורים. הרופא שאל אם הטיפול הכימוטרפי הסתיים ושיתף שבאופן שכיח אנשים שעוברים כימוטרפיה יש להם שכיחות גבוהה של חורים בשיניים באיזור החניכיים. לא חורים גדולים אבל צריך לתקן.

בשורה התחתונה – הניסוי הצליח ושווה שיתוף! אז לידיעתכם. אני מתכוון לאמץ אותו גם בשבוע הבא.

יום ראשון, 26 באפריל 2015, 5 בבוקר.

ער כבר שעה כי כמה כבר אפשר לישון…זהו תמציתו של סוף השבוע האחרון.

כבר כתבתי ואולי קיטרתי שככל שאורך הזמן ועובר עוד שבוע מטיפול לטיפול ההתנהלות הופכת להיות מאתגרת יותר. הצורך לנהל את המחלה בצד החיים מצריך לתת תשומת לב גם לצרכים של הגוף אגב המחלה וכשמדובר בצרכים של הגוף אגב תופעות הלוואי זה מצריך אכן להקשיב ולהקדיש את תשומת הלב למנוחה הנכונה.

השבוע הזה של יום העצמאות בדיוק מאחורינו. מבחינתי זה היה שבוע קשה.

* ביום ראשון האחרון היה יום טיפול. חזרתי הביתה שפוך. לא מהדברים שאפשר להסביר אבל ממש לא מחפש. התברכתי בתמיכתה של אישתי שלא רק מבינה אלא גם מנסה להקל בכל דרך.

* ביום שני היה מפגש חברים לדרך של אמ”ן בגבעתיים שלטעמי היה אחד הטובים. הסינרגיות היו נהדרות, היה ארוך מהרגיל וקיבלתי גם פידבק על מה שאני כותב בבלוג: שאני מותח את עצמי אל הקצה. לקחתי לתשומת ליבי וכשהגיע סוף השבוע נתתי לפידבק הזה משמעות נוספת.

* יום שלישי היה יום העבודה המלא היחידי וגם הוא היה תחום באירועי ערב יום הזכרון. בדרך כלל אני מגיע הביתה לצפירה אבל הפקקים שנשקפו מחלון המשרד והתזמון של וויז הראו שאין מצב להגיע בזמן אז את הצפירה העברתי במשרד. ביום הזכרון אני מעביר דרך קבע באזכרה בצפון, לצד משפחתו של חבר שנקטף בעת שירותי הצבאי. את החבר החלפתי בתפקיד ביחידה ובכך ניתנה הזדמנות אדירה ונדירה למנף חווית חיים בלתי נשכחת ועל כך אני מוכיר את זכרו בחיק משפחתו מדי שנה. השנה הייתה התלבטות אם לנסוע: מצד אחד לא בטוח איך ארגיש ולהעמיס נסיעה מהמרכז לעמק בית שאן וחזרה זה לא פשוט, מה גם שגם ביום ראשון וגם ביום שני ישנתי רק שלוש שעות מדי לילה. מצד שני אישתי העלתה שהשנה רצוי אולי לתמוך בחבר אחר שבנו נפל ב”צוק איתן” (ביום שהתחלתי את הטיפולים! כתבתי על כך) – וזו באמת הייתה נקודה נכונה. התלבטתי וחשבתי להשאיר את ההחלטה לבוקר. בלילה קיבלתי טלפון מאוד מעורר מאחיו השכול של החבר שנפל שגר במרכז והציע לנסוע ביחד. זה היה רעיון מצוין שגרם לקבל את ההחלטה הנכונה.

* יום רביעי היה יום הזכרון ומוקדם בבוקר נסעתי לאזכרה בצפון, אספתי בדרך במחלף נחשונים את אחיו של החבר מהצבא וככה שהיה אפשר גם לקשקש כל הדרך, גם לשתות יחד קפה בכביש שש, וגם להגיע בזמן לטקס בעמק המעיינות בשמונה וחצי. האזכרה הזו בכל יום זכרון כבר הפכה חלק משגרת חיי בעשרים ומשהו השנים האחרונות. הפעם היחידה שנפקדתי מלהגיע הייתה לפני 19 שנה עת אחותי הייתה בחדר לידה עם בנה הבכור, שהוא גם הנכד הבכור להוריי. לאחר הטקס נוסעים לבית המשפחה במושב רוויה, שותים תה מרוקאי מתוק, פיצוחים ומתוקים ללקק את האצבעות (השנה אסור לי לגעת בדבש בגלל ההשתלה אז את הספינג’ אכלתי “נקי”), ממשיכים לבית העלמין לטקס, חוזרים הביתה למשפחה לעוד סיבוב קצר ומשם הביתה. בשנים האחרונות רק אני ועוד חבר מהיחידה מקפידים להגיע ובדרך כלל מגיע גם איש קבע מהיחידה, שזה יפה שהצבא מקפיד לשלוח נציג מטעמו. אלא שהשנה למפגש הייתה משמעות מיוחדת: “מסדר חולים”. ביום הזכרון הקודם נפקדה מהאזכרה אחת האחיות והתברר זמן מה לאחר מכן שבנה בן ה-14 חלה בלימפומה. את מרבית השנה הקשה הזו הם העבירו בשניידר. כשהיא שיתפה אותי בכך שיתפתי אותה גם אני במצבי ומאז היו לנו הרבה שיחות תמיכה הדדיות. באזכרה בשנה שעברה גם פקד איש קבע מהיחידה שלנו שסיפר על מאבקו הממושך במחלת הסרטן. אני לפני שנה רק שאלתי שאלות ולא שיתפתי במצבי (אז עוד הייתי על קו התפר שבין מיאלומה זוחלת לפעילה וברור שלפני התחלת טיפולים). ככה יצא שמוקד השיחה השנה היה עדכון על מצבי (חלק מבני המשפחה קיבל עדכון עלי רק בערב הקודם) ועדכון על מצבו של עומר, הילד המחלים (שנמצא כעת בדרום אפריקה בטיול עם ילדים מחלימים) ותוך כדי שיחה מגיע אותו איש הקבע מהשנה שעברה למעגל היושבים במרפסת בכניסה לבית במושב ולאחר שברכנו בשלום אמרתי לו בחיוך שהוא הגיע ל”מסדר חולים” ומצפים שיתן עדכון על מצבו הרפואי.

לא קל לי המעבר בין יום הזכרון ליום העצמאות. חזרתי הביתה ופרשתי לנוח. בערב לקחנו את הקטנים לסיבוב פלאפל, זיקוקין ופטישים בחוצות ראשון שלפחות שנה אחת יטלו חלק במסעות בני ישראל בחוצות העיר.

* יום חמישי הוא יום העצמאות התחיל במודיעין בארוחה משפחתית חגיגית והמשיך בעפולה במסיבת יום הולדת לאחיין שלי אצל אחותי. שם כבר הרגשתי שאני באמת מותח עצמי אל הקצה.

* יום שישי היה היום שבו לא הצלחתי להרים את עצמי מהמיטה. בין אם זו העייפות שהשתלטה עליי, בטן שהתנפחה מעצירות וכאבה מאוד או פשוט הרגשה כללית של נגמר הכח.. את רוב היום העברתי במיטה ואני חושב שזה היה הדבר הנכון. אישתי לקחה את הקטנים לארוחת ערב שבת אצל הוריה וגם השאירה אותם לישון שם עם אחייניה לחגיגת שבת אצל הסבתא.

* ככה גם בשבת – נתתי לעצמי את הזמן לנוח. במוצאי שבת נסענו לנמל תל אביב והעברנו בנעימים פעילות משפחתית. הילדים נהנו מאוד ממתקני הספורט ואני הפעם הבטתי מהצד. היה גדול עלי ליטול חלק והחלטתי שזה בסדר.. משם אכלנו ארוחת ערב יחד, ועשה לי טוב לראות את האור בעינהם של הילדים לאחר שבצהרים התלוננו (ובצדק יש לאמר) שבשבתות האחרונות פחות כיף כי כבר לא מטיילים כמו פעם.. חזרנו הביתה והשכבתי אותם לישון בתחושה מאושרת שהביחד הזה מאוד חסר לי ושסוף סוף יצאתי מהבועה של עצמי לטובת ילדיי. חשבתי שאצא לרוץ – שהנה חוזרת האנרגיה אך מצאתי עצמי מתעורר ליד אחד מהם גורר עצמי מהמיטה שלהם למיטה שלי, חותם על חנינה לעצמי בדרך מהצורך לצאת לריצה.

התעוררתי בארבע בבוקר, כי כמה כבר אפשר לישון..

10 באפריל 2014. חג פסח שני.

היום לפני חודש חזרתי לעבודה. העובדה הזאת הבליחה היום לראשי. חודש עבר.. נראה הרבה הרבה יותר. מאז שחזרתי אני מנהל במקביל מספר מערכות: האחת לנהל את החזרה לעבודה על כל הכרוך בכך ועל כך ארחיב; האחרת תקופת הטיפולים שאיננה פשוטה עבורי. ובכלל ברקע לנהל את המחלה. מה שנפגע מזה הוא הבלוג הזה.. והחלטתי שהיום לא רק אחשוב על מה אני רוצה לכתוב אלא פשוט אעשה את זה. 🙂

חזרתי לעבודה לתפקיד חדש, עמוס וגדוש פעילויות. כולם רואים שאני נהנה מהפעילות, כולל המנהלת החדשה שלי, ישראלית שגרה בארה”ב שהגיעה בשבוע שעבר (שלפני פסח) לישראל למספר ימים לצרכי עבודה. סגרנו לעצמנו חלון לפגישה אישית מדי יום, ישבנו ועסקנו בחפיפה שלי לתפקיד. כשהיא חזרה קיבלתי ממנה מייל שתכליתו: “תרגיע! שמור על הבריאות”. נראה שהיה ברור שיש כאן בעיה.  ביום שלפני הפגישה הראשונה יצאתי לריצת לילה. אולי הכי קשה שהייתה לי לאחרונה. הרגשתי לא כשיר בריאותית, נפשית, מנטלית. חשתי מאוד מבולבל. הטיפולים הנוכחיים לא פשוטים לי. קצת באשמתי. היה נראה לי שאחרי השתלת מח עצם וטיפולי VCD פחות אגרסיביים אני אקח את זה בהליכה. אלא שלא.. קרוב לוודאי שההשתלה משאירה עדיין את חותמה על הגוף והמערכות חלשות יותר מאשר בסדרת הטיפולים שלפני ההשתלה ככה שתופעות הלוואי לא פשוטות. הדקסה עושה בי שמות. בימי ראשון ושני אני לוקח את המינון המתבקש ובהמשך השבוע מגיעה נפילה. את זה פתרנו ע”י כך שאני ממשיך לקחת דקסה במינונים קטנים יותר בהמשך השבוע. ככה שבימים שלישי עד חמישי אני נוטל 2-4 מ”ג ע”פ צורך וזה עוזר. מעבר לכך: עצירויות! עלייה במשקל! חוויתי זינוק במשקל שגרם לי ממש לא להרגיש טוב. וזה גם נגרם “בזכות” הדקסה שמקלידה למוחי הנחיות על אישור לאכילת יתר, כולל מתוקים.

ככה שלריצת הלילה ההיא יצאתי כבד.. ובדרך שאלתי את עצמי האם סדר העדיפויות בחיי ברור לי כרגע. האם ההבדל בין הבריאות לבין העבודה הוא ברור – והתחוור לי שלא. הרגשתי שלרוץ 10 ק”מ רצוף (במצב ריצה) לא יקרה. אז גם הליכה בסדר.. אבל אני אלך או ארוץ כמה שצריך עד שיהיה לי ברור שאני מבין היטב את סדר העדיפויות בחיי. הייתה ריצה קשה אבל כשחזרתי הראש היה מסודר, וגם רגוע יותר.

מטבע הדברים אני עובד חצי משרה אבל באופן אבסולוטי עובד יותר – יש ימים שמסתיימים ב-10 ואפילו 11 שעות עבודה. יש ימים שאני חוזר אחרי כמות נכבדה ומרגיש שלא מיציתי. מהדסה, השבוע גם קיבלתי “חופשת אמצע סימסטר” ולא היה טיפול. קיויתי שזה יעזור לתת לגוף להרגע. כבר שבוע וחצי אני ללא דקסה ויש לי גם את מחר. ביום ראשון חוזרים לעוד ששה שבועות של טיפולים. וזהו. כך אני מאוד מקווה. דבר אחד שאני חייב לבצע הוא שמירה על שגרת “חצי משרה” ולהפסיק להגזים כפי שהתנהלתי עד כה. כך היה גם רוח הדברים במייל ה”תרגיע!” שקיבלתי לפני שבוע, בו ביקשה שאשמור על הבריאות ואזכור שאנו רצים למרחקים ארוכים. צודקת.

לפני זמן מה ביצעתי בדיקות דם למעקב בקופת החולים. זה נחמד לראות את ה-IGG חוזר לערכים בטווח הנורמה, כמו גם ערכים נוספים שלפני מספר חודשים הופיע לידם סימן קריאה מהבהב. ה-Free Kappa צנח גם הוא לכיוון הטווח הנורמלי. עדיין מעט מעל הטווח ואת זה אברר אחרי החג אבל בהחלט לא ברמות הסופר גבוהות אליהם נסק בזמן המיאלומה הזוחלת. ערכים אחרים מתנהגים בהתאם ל-VCD. מדהים איך שהטיפול גורם לריפוי וגורם לתוצאות להראות כ”כ אופטימיות. Complete Remission אמרתי?

בשבוע שחזרתי לעבודה אחד הקולגות שלי לקח אותי לשיחה אחד על אחד וביקש לשתף אותי שלפני מספר שנים עבר אירוע לב. אני היחיד בארגון שהוא משתף אותו בזה (כשזה קרה הוא עבד במקום אחר) והוא מרגיש צורך לשתף ע”מ לעודד אותי לשמור על עצמי לאור מה שעברתי. הוא מאז מנסה לאזן עצמו עם מינונים נכונים בעבודה וקיבל החלטה לא לעבוד בשבת (כולל אימיילים). החלטתי לאמץ את השיטה שעבדה בסופי השבוע האחרונים ונמנעתי מלעבוד בסוף השבוע. בסוף השבוע הזה לא יכולתי להתאפק ובעיקר הצצתי במייל, עדיין נמנע מלהגיב. קולגות אחרים מתעניינים – שואלים מדוע חזרתי כ”כ מוקדם ואף מדוע לא בחרתי בתפקיד “קל” יחסית. כאן אני מלא באמונה שלמה שהכי נכון לחזור לשגרת חיים ולמנף את מה שהתמודדות הזו לימדה אותנו לטובת העפלה למקומות חדשים, ולא הנמכה לפשרנות. איש כישר בעיניו יעשה אבל זו הבחירה שלי ואני רץ איתה קדימה. חג שמח.