החיים דבש

הפוסט הזה כותרתו הייתה אמורה להיות Day 365. אבל החיים דינמיים. החיים דבש..

אתמול לפני שנה, 18 בנובמבר 2014, הייתה השתלת מח העצם שלי, מה שקרוי בעגה הרפואית Day 0 ככה שאתמול למעשה אפשר היה לציין שנה, או בעגה הרפואית Day 365. לא, לא קפצתי למשביר לבצע קניות חגיגיות, ולא רק כי הכרטיס Club 365 שלי כבר מזמן לא בתוקף. בשביל ההרגשה הטובה הגעתי אתמול מכופתר ומסודר לעבודה ומי ששאל מה פשר ההופעה החגיגית טענתי שזה לרגל אישור לביצוע של פרויקט חדש שלי שאושר יום קודם.

אחד האיסורים לאחר ההשתלה הינו אכילת דבש. אם אישתי הייתה עדיין ערה בשעות הקטנות האלה הייתי שואל למה (אני אף פעם לא זוכר). הסיבה העקיפה היא שגם לתינוקות אסור לאכול דבש בשנה הראשונה, משהו שקשור למערכת החיסונית + מערכת העיכול. אני מזכיר שבהשתלה מערכת החיסון 'מתאפסת' והיא פגיעה כמו זו של רך נולד – ומשום כך עוברים חיסונים מחדש בדומה למה שעובר תינוק בן יומו. גם ג'ארו דופילוס נאסר עליי ליטול בשנה הראשונה. גם זה קשור לכך שהמלפלן פגע במערכת העיכול ואסור להביא אותה במגע עם החומרים האלה. שיהיה.

היום פתחתי את היום בביקורי השבועי אצל איזאבל. תמיד אני יוצא משם עם תובנה מסוימת וזה סבבה לאור העובדה שאם אמ"ן עוזרת לי במימון חזרתי לשגרת חיים נורמלית אז לפחות שנצא מרוצים שהנה יש החזר על ההשקעה. לדעתי יש. משם הייתי אמור להגיע לארוחת צהריים עם אחד החברים לדרך אך מאחר והייתה זו שעת טרום צהריים היה לו רעיון קסום: בוא נפגש בנמל, נקשקש כשאנחנו מביטים על הים. זה היה רעיון כביר כי בדרכי אל איזאבל אני תמיד נוסע דרך יפו וצפונה (כמצוות ה-waze) וכשאני רואה את הים הכחול מבצבץ לשמאלי עם קו האופק הישר – תמיד נשימתי נעתקת ואני נאנח קלות שכאלה הזדמנויות יש כל כך מעט (כאילו ש.. אבל הרעיון ברור). הייתי באמת חמש דקות משם ככה שהיה זמן להגיע, להחנות, להסתובב ולפקוד פעם ראשונה את שוק האיכרים מבפנים ואז לגלות שידידי כבר הגיע, התמקם, התיישב וממתין לי מחויך ונינוח בכורסא שבחזית "יוליה" עם נוף משקיף לים התיכון.

איזה כיף של בוקר. מעבר לדא והא ושיחות על כל מה שלא קשור למיאלומה ברור שכששני חברים לדרך נפגשים יש הרבה מה לשתף אודות כל מה שמסביב כולל ההזדמנות שנוצרה לנו לחוות את החיים מנקודת המבט הנוכחית. החלטנו להתפנק עם מוזלי וכשהגיע הדבש ביקשתי סילאן כי.. דבש אסור.

סילאן לא הגיע כי לטענת המלצר נגמר אז בתור פיצוי הביאו.. עוד דבש. הבטתי בשני סוגי הדבש שלפניי בהשתוממות ולפתע הארה: עשיתי חישוב בראש שאסור לי דבש בשנה הראשונה שבעצם הסתיימה אתמול (אחרת למה לזכור את זה) ובחגיגיות של מנצח רוקנתי את צלוחית דבש ההדרים אל תוך קערת המוזלי וחגגתי את Day 366. כשהייתי במסעדה מדהימה באריזונה לפני שבועיים שאלו אותנו אם אנחנו חוגגים יומולדת או משהו מיוחד ואני השבתי שבוודאי – שכל יום הוא יום מיוחד. וגם בשיחה עם איזאבל כמו בשיחה ביוליה מול הים הסכמנו שמאז Day 0 אנו נוטים להעריך את הדברים הטובים שקורים לנו ולהעצים את החוויה. לשבת מול הים למשל. וגם עכשיו כשאני כותב את זה ובאמת גם מרגיש ככה אני חושב לעצמי שלא צריך להשתבלל ולאפסן את התחושה הזו בתוך קופסא (אם מתוך עין רעה, אולי?!) ופשוט לתת לזה לחלחל לתוך העצמות ואולי אפילו ממש לתוך מח העצם. בסוף אולי נטביע עם זה כמה תאי פלסמה.

חזרתי הביתה בשעה סבירה ע"מ לאפשר לאשתי לצאת לעיסוקיה ולקחתי כמה ישיבות טלפוניות לפני שהעליתי את שני הקטנים למיטה. הם ביקשו "חידון של לפני השינה" שבד"כ נע בין ערי בירה לחוויות מטיולים אז היום גיוונתי והתחלתי עם "ארץ עיר" בע"פ כשהמיקוד הוא ארץ עיר כפשוטו (תן לי ארץ או עיר ב… ס') ואח"כ ביקשתי שנקשיב לשיר "עין גדי" של אריק איינשטיין שהתנגן לי בראש (לא בעיה – הכל זמין ביוטיוב שבסמרטפון) ולקראת סוף השיר כדי שלא יאבדו סבלנות עברתי ל"סן פרנסיסקו על המים" מבקש שיחפשו את הקשר בין השיר לכדורסל. כדי לפענח את החידה הראיתי להם בויקיפדיה מי הם ד"ר ג'יי וכרים עבדול ג'אבר, זה שנוגע בשמיים. לפתע שמעתי את אישתי חוזרת וידעתי שאני הולך לקבל על הראש שהם עדיין ערים בשעה הזו.. (והמשחק של מכבי בכלל התחיל). עכשיו קיבלתי על הראש לא רק שהם עדיין ערים אלא גם מהבן הצעיר עדו שהחידון היה קצר מדיי.. איזה אבא אני. לפחות התנדבתי ביום ראשון להיות הורה מלווה בטיול של הכיתה. שבת שלום.

שלושים שנה לך תזכור

יום שבת, 14 בנובמבר 2015.

בשביל טיפוס נוסטלגי כמוני היום הוא יום מיוחד – היום לפני 30 שנה התגייסתי. ואיזה מזל שיש לנו צבא, שפתח בפניי את דלתות החיים, נתן המון כלים וחוויות.. מנער שפחד להתגייס וסלד מהצבא ובצ'יכון שגדלתי בו להגיע לתיכון היה הישג ובכלל להתגייס ועוד לקרבי.. אז הראש שלי היה מנופח ברגשות שליליים כלפי הצבא. וכדי להתכונן לשירות: לחשוב ששבועיים לפני כן בכלל עשיתי את הדרך מטבריה לצפת ברגל, לבד (כן, מי ששאלתי אותו חשב שאני משוגע ולא העז להצטרף – אך כידוע המעז מנצח – תראו איזה דבר נפלא פאולה עשתה לפני עשר שנים – העזה וניצחה!). בדרך הלכתי לאיבוד כי אפילו המפה שלי לא הייתה מעודכנת ובמקום להגיע לצפת דרך נחל עמוד עצרו אותי אחרי שפילסתי דרך מבעד הגדרות של מחנה עמיעד. כשהבינו שאני בסוג של הכנה לצה"ל חייכו והסיעו אותי לתחנה הקרובה. ככה נגמר המסע. אז יום למחרת הגיוס חזרתי הביתה וכשנתתי לנהג האוטובוס כרטיסיית נוער כתומה הוא חשב שאני מסתלבט אבל אפילו לא מלאו לי 18. משם החלה טירונות במתקן אדם ואני עם חושי ההשרדות התנדבתי לשמור ביום ההולדת שלי, שבועיים לאחר מכן, ע"מ לישון תוך כדי. באמצע הלילה שמעתי קולות – צנחנים חזרו ממסע של 42 ק"מ בשירה "שיפתח עלי שיפתח". זה גרם לי לזעזוע חיובי. עד סוף הטירונות החלטתי שקרבי זה הכי בשבילי אבל זה לקח זמן להשיג את המטרה.

כזה אני, פריק של תאריכים. ביום שני הקרוב, ה-16 לנובמבר, יערך כנס מיאלומה בתל השומר אליו אני מתעתד להגיע. ביום זה ימלאו 5 שנים למקום העבודה שלי, אבל יתרה מזאת – שנה לאשפוז להשתלה. ביום רביעי זה כבר שנה ל-Day 0. יום הולדת שנה למערכת החיסונית המאופסת שלי.

שמחתי מאוד לקבל את התגובות לפוסט האחרון שלי. במיוחד של אורנה שמצאה את הבמה לשתף. את התגובה קראתי מספר פעמים ומתוך התגובה למדתי את המקור ליובש המתמשך בפה שלי – אותו אני חש גם בכתיבת שורות אלה, את חוסר התאבון, מתנחם נחמת פורתא בכך שאני מקבל "רק" 20 מ"ג דקסה בשבוע (ולא 40..) אך לך תדע מה ילד המחר.

תגובתה הקצרה והחכמה של שני מעניינת אף היא ומשלימה את מה ששיתפה אורנה. אם החברים לדרך יכולים להבין האחד את השני עם מכנה משותף אחד ברור, הרי ששני היא היוצא מהכלל הכי מקסים שיש: עם יכולת הקשבה ועידוד יוצאי דופן. ואם נשווה את סיפורנו להארי פוטר, הרי ששני היא הנסיכה חצוית הדם 🙂

אחרי כתיבת שורות אלה פרשתי בנסיון לישון אך מעבר למנוחה לא הייתה שינה. הרהרתי שוב בתגובתה המעניינת של אורנה וחשבתי לעצמי שעוצמתם של הקשיים תלויה ביכולת לנהל אותם וככל שניטיב לנהל אותם כך נקבל שליטה על איכות חיינו, ואם איכות חיים השגנו – דיינו.. שבוע שקט לכולנו.

 

13 בנובמבר 2015

ציטוט

13 בנובמבר, שתיים וחצי בלילה, אחרי ריצה (טוב נו, בעיקר הליכה, אבל גם רצתי) של 8.5 ק"מ. לא עסקתי בזה מאז ריצת הלילה של תל אביב. ארחיב גם על זה. ההשפעה של הדקסה בימי חמישי ניכרת. בשבוע שעבר הייתי בארצות הברית ועבדתי.. כן כן.. משבע וחצי בבוקר עד ארבע בבוקר למחרת, רצוף, ומשם ישר לשדה לטיסה חזרה מפיניקס אריזונה בואכה ניו יורק ומשם הביתה. למעט ארוחת ערב מדהימה במסעדה ששם השף מכין את האוכל מולך על השולחן ומגיש לסועדים, הייתי ברמות אנרגיה מטורפות. זה היה שבוע סוער מלא עבודה ומלא הצלחות מבחינתי בשני אתרים שונים (פורטלנד ופיניקס) ושיאו היה בחמישי בערב ככה שעזבתי את המשרד מאוד מרוצה, וכן, מאושר. אז במקום לישון, הרבצתי עבודה והיה לי מעניין, לא משעמם והאמת ישנתי בטיסה וגם כשחזרתי הביתה. וככה גם הגעתי הביתה בשבת בבוקר, מלא אנרגיה. זאת הייתה גם הפעם הראשונה שעצרו אותי במכס בישראל, בדקו ושחררו. פראיירים… איזה חיית קניות אני בארה"ב.

ביום שבת הלכתי לישון סינדרלה וביום ראשון התעוררתי לכלוכית. חושך על פני תהום. זאת הרגשה יותר זיפט משפעת. ההבדל בשינוי שחל בי, גם אודות הטיפול שאני עובר אצל איזאבל הוא שלמדתי לקבל את הקושי ולא להלחם איתו, לא להסחט עד תום. במשך התקופה, בה החלטתי לעבוד חצי יום ביום ג' ולשבור את העומס השבועי, כהמלצת פרופ' בן יהודה, למדתי שהיום עם הקושי הוא דווקא יום א' בו נכרת השפעת הירידה מהדקסה. לכן החלטתי בשבוע שעבר לעשות שינוי שמתאים לי יותר וביום א' לעבוד מהבית עד חצי יום במידת האפשר. בזה האחרון בכלל לא עבדתי.

אז אני ואיזאבל נפגשים אחת לשבוע (כשאני בארץ) ואני מאוד מרוצה כי מאז הבשורה על הסתלקותה המוקדם של הרמיסיה ועם לקיחת הרבלימיד היה לי קושי רב להתמודד. ואחת הבחירות הנכונות (נכון לכתיבת שורות אלה) הוא לקבל עזרה מחד ולקבל אותו מאיזאבל מאידך. והיום בבוקר בפגישתנו השבועית עדכנתי על מצבי וקיבלתי בשורה מאוד משמחת שאולי בגללה אני משלם כסף: שאני מנהל את המצב והוא כבר פחות מנהל אותי. הבחירה להשאר ביום ראשון בבית לנוח למשל היא אחת מהם. ואני שמח לכתוב על זה כי ככל הנראה הסיבה שלא כתבתי מזה זמן רב הוא הקושי הנפשי להתמודד ולהתפנות לחלוק את זה.

אי אפשר לכתוב על כל מה שעבר עליי בזמן הזה אז אבחר בשלושה דברים:

הרבלימיד לא עושה לי טוב. תופעות הלוואי מכות בי. עייפות (לרוב) בימים לא צפויים, נרופתיה (הגעתי השבוע לפרופ' לוסוס מהדסה לייעוץ בנושא. ביום שני בוקר הפגישה אמרתי לעצמי שזה לא הגיוני שבחור צעיר כמוני קם בבוקר ויורד קומה אחת למטה כמו זקן: אוחז במעקה ורגל אחר רגל, מדרגה אחר מדרגה. בגלל הכאב ובגלל סוג של מגבלה). החלטנו שמעבר לבדיקות נוספות אני אשוב לקחת את הליריקה שהפסקתי לקחת בגלל הפגיעה בעירנות. מצד שני, כבר נמאס לי לסבול את הכאב המתמשך והמתגבר. מעבר לכך פעילות המעיים היכתה בי חזק בשהותי בארה"ב. ולפני כשלושה שבועות חטפתי מכת אפטות בפה שזה היה נורא. ירדנו לאילת לסופ"ש מתוכנן (איך שהועד של תנובה פינק אותנו..) ובדרך עברנו בטל-טלה, מחלבת עיזים בבאר יעקב. החלב הטרי עושה קסמים לאפטות ואכן…!! אני מסיים את הקורס השלישי בתחילת השבוע ואז יש לי שבוע חופש נטול רבלימיד ודקסה. ולאחר שבוע מתחיל סבב נוסף. העייפות והתרופה גורמת לירידה בכושר.. כן, זה קשה לקבל את זה אך זו המציאות.

גם בתקופת היובש הזו שאני מתמודד עם המצב ושקוע עד צוואר בעבודה (שזה גם הישג) וכן, מנסה לתמרן ולרצות גם את המשפחה אני שמח שיש את מעגל החברים באמ"ן ששומרים על קשר. כי מה לעשות, אין מעגל אחר שבו אני יכול לחלוק את מצבי עם אחרים שמצבם דומה. בכל פעם שאני פותח ומספר על מצבי אני מרגיש באי נוחות מסוימת. מניח שניתן להבין. כשאני מדבר עם חבר לדרך אין שום מחיצות. תמיד שמח לשמוע ולהתעדכן ותמיד שמח על הסקרנות לשמוע על מצבי ועל האמפתיה. מעבר לכך שמכל שיחה גם משתחרר משהו וגם לומדים משהו. לחברים הידד!

הירידה בכושר מתמשכת וכפי שכתבתי כבר לא רצתי מספר שבועות עד הלילה. לפני מספר שבועות השתתפתי בריצה לזכר גיא אלגרנטי ז"ל שנפל בפעילות בעזה במבצע צוק איתן. גיא בן של חבר טוב שלי שהפיק מירוץ כהלכה עם מעל 1600 משתתפים. נרשמתי לריצה של 10 ק"מ אך הפנמתי את המלצותיה של פרופ' בן יהודה לא להחמיר עם עצמי ורצתי רק חמש. באופן מפתיע הגעתי שלישי בקטגורית הגיל (ק"ג) ואני פירשתי את זה כקטגוריה גריאטרית :). זה זיכה אותי לעלות על הפודיום ולקבל גביע. אוי איך שמחתי כמו ילד. לחברים מהעבודה שהצטרפו שיתפתי שאני על סטרואידים ואם יעשו לי בדיקות דם יקחו לי את הגביע. מספר ימים לאחר מכן החלטתי ליטול חלק בריצת הלילה של תל אביב למורת רוחה של יוליה, רופאת המשפחה. ביקשתי אישור רפואי והיא חשבה שאני צוחק עליה. לבסוף, היא אישרה בכתב הליכה בלבד ולי לא היה איכפת אלא שזה מה שהיה בפועל. הגעתי לא כשיר לריצה וחניתי במרחק 3.5 ק"מ מקו הזינוק. לפני הזינוק עוד התקשקשתי עם ד"ר מעיין המופלאה בהודעות. לשנינו מכנה משותף של עיסוק בספורט וקיבלתי את ברכת הדרך. יצאתי לדרך בחצי חשק ואחרי כשתי ק"מ ריצה בואכה דיזינגוף נגמר הסוס. אז עברתי להליכה ובדרך זה נראה לי נכון לאור אותם אנשים ונשים שנגררו הצידה לאחר שכוחם ושריריהם לא עמדו להם. מדי פעם ניסיתי לרוץ אך הפסקתי לאחר זמן קצר לאחר שנתפס או כאב מאוד שריר זה או אחר. חשבתי גם שיש לחזור 3.5 ק"מ לרכב לאחר מכן.. את החצי ק"מ האחרון כן עשיתי בריצה מהתלהבות של תכף מגיעים. מיד שהגעתי שיתפתי את ד"ר מעיין שנגמר. מילותיה החמות פשוט ריגשו אותי וככה אני הולך מאושר ונרגש מזה שעשיתי את זה וגם מנסה לעצור את הדמעות כי מה לעשות.. מאז הריצה פוקד אותי כאב חד וקבוע בכף רגל שמאל, ספק אורטופדי, ספק נוירולוגי שמוציא לי את החשק לדרוך על הרגל ולעסוק בפעילות.

ולסיום, אתמול קיבלתי הודעה שדוד, המכונה בחביבות דוד הכי טוב, נפטר בטרם עת ובמפתיע. דוד היה טיפוס צבעוני, דברן ומצחיק שהיה נוהג לפקוד תדיר את המפגשים בגבעתיים. יש חברים קבועים במפגשים ולא את כולם אני זוכר היטב בשמם. אבל דוד היה בולט, ולכן בלתי נשכח. לא נתפס לי כיצד אדם שנראה פורח ובהחלמה, פתאום מצבו מתדרד והוא איננו. יהי זכרו ברוך.

 מירוץ גיא 2015

מפלצת עם 4 עיניים

את הפוסט הזה ישבתי לכתוב ב-17 לספטמבר. בזמן הסבב הראשון של הרבלימיד והדקסה. היה לי בראש כל כך הרבה מה לכתוב וכל שיצא הוא טיוטה שמציינת את המפלצת עם ארבע העיניים שמתחבאת בתוך הדקסה: עייפות, עצבנות, עצירות, עלייה במשקל. סוג של הערה שתנחה אותי על מה לכתוב.

וכאן זה נעצר. מאז נשבע לכולם שכתבתי אין ספור פוסטים. אבל הכל בראש. עד היום, עד עכשיו, בשיא העירנות בגלל הדקסה. איזה כיף לכתוב על אמת!