הייתי משוכנע שבתאריך 24/5 אוכל לציין שנה לתחילת הפרסום בבלוג הזה ואז בשביל הנימוס אני חייב לפרסם משהו. כשכבר ישבתי מול המקלדת החלטתי לבדוק ואז גיליתי שבכלל זה היה ב-21 לחודש. ואני בכלל במשך השבוע אמרתי יגיע ה-24 אני אשב ואכתוב. ועכשיו כרגיל כבר הרבה אחרי חצות, ואפילו כבר ה-24 עבר, והסתיים חג שבועות, והנה מתחילים..

לא חשבתי שהיום אהיה כל כך נמוך איפה שאני נמצא. בשום תסריט זה גם לא נראה מוביל לשם. ביום ראשון הקודם “התחלתי” את הרמיסיה.. הטיפולים הסתיימו. ביום חמישי לקחתי את המינון דקסה האחרון. ביום רביעי עשיתי שיחה עם הרופא התעסוקתי וסיכמנו שבתחילת יוני אני חוזר למשרה מלאה (והודיתי שלמרות שאני על חצי משרה בפועל אני נותן הרבה הרבה יותר, מבחירה) ולמעשה כאן מפסיקים את המעקב של הרפואה התעסוקתית. אם יש משהו שהטריד אותי היה המשקל שהחל מטפס ונראה שקצת יוצא משליטה. מה זה יוצא משליטה??

בסבב VCD הקודם כשהעיליתי 6 ק”ג זה נראה לי חמור. מבחינת כושר לא הרפיתי מהדוושה. מספר ימים לפני האשפוז להשתלה עוד השתתפתי בריצת הלילה של ת”א. מההשתלה יצאתי כחוש. הישיבה בבית מן הסתם תרמה להשלמות הפערים. אבל בשליטה. בסבב VCD הנוכחי כבר כתבתי על הסכרים שאט אט נפרצים. אלא שלאחרונה זה כבר החל כמו כדור שלג. היום כך אני נראה וכך אני מרגיש. לצערי מאז תחילת התהליך משקלי עלה ב-15 ק”ג ובכל פעם שאני רואה על המשקל את הקפיצה אומר “וואו” ומאמין שעד כאן. אני מנסה לשים גבולות אבל זה פשוט לא קורה. כבר מספר שבועות שאני לא יוצא לריצה ולא להליכה. תופעות הלוואי גורמות לחיים בכאב: הבטן כ”כ גדלה שהיא לוחצת על הצלעות. הצלעות כואבות ואני מרגיש שאני פשוט בקשיי נשימה. הגוף עייף ומאז יום שישי בצהריים אין לי כח לצאת מהמיטה. לתומי סברתי שמספר ימים לאחר סיום הטיפולים הגוף יחזור לעצמו ותופעות הלוואי תעלמנה. כרגע נראה שהגוף שכח שזה אמור לקרות לו..

היום בערב לקחתי את כל ילדיי ליד אליהו לראות את המשחק האחרון בפלייאוף של מכבי מול נס ציונה. מאחר ואני איש של סגירת מעגלים אזכיר שבתחילת העונה בסבב VCD הקודם הלכנו לראות את מכבי מתארחת בנס ציונה במשחק הראשון של העונה. ישבתי אז חצי מחוק ועייף על המדרגות. היום לבשתי את החולצה הצהובה כמו שאר האוהדים ודי התביישתי בעצמי.. זה לא אני! ילדיי הגדולים ישבו בנפרד עם חברים (בשער 11) ואני ישבתי עם השניים הקטנים ביציע אחר, שקט יותר. היה לי קשה לעודד כי הצלעות כואבות. תוך כדי הסתמסתי עם אישתי שיתכן וזו הריאה ולא הצלע, אבל זה אשאיר לרופאת המשפחה איתה אני נפגש מחר. מעבר ל”כאבי הגדילה” החלו כאבים מוזרים אחרים: באחד הלילות נכנסו יתושים לביתנו ו”פשטו” עלינו. בעוד שעל מי מבני הבית היו סתם סימנים של עקיצות יתושים ליום יומיים, אצלי זה ממש עקיצות ענקיות נפוחות, כואבות ומגרדות. ממש סוג של זיהום. ולא עובר. את זה אני צריך שרופאת המשפחה תראה מחר. נוסף על כך שאני עדיין מצונן יותר משבוע והאוזניים מלאות בנוזלים שהופכות את ההקשבה לדבר עמום יותר. אמא שלי הייתה אשת חינוך לגיל הרך הרבה שנים. אם הייתה קוראת את זה הייתה מכנה אותי במילה אחת: “גרוטיאדה” 🙂 .

אני יודע שבטווח הארוך דברים יתאזנו. הגוף ספוג בסטרואידים; אני בימים הראשונים ביציאה משיווי משקל של קבלת תרופות שאולי אזנו את המצב בצורה מלאכותית מצד אחד ואולי הפרו מצד אחר וכרגע בשלב של חוסר איזון מוחלט. אני חש כיצד גופי עדיין מלא נוזלים בגלל ספיחת הסטרואידים ותופעות הלוואי ומקווה שרק הודות ליציאה מהמכלול הזה הגוף ירד לנקודת שיווי משקל אחרת שמשם אצטרך לעבוד קשה על תזונה, כושר גופני ואורח חיים בריא. אלא שבנקודה שבה אני עומד עכשיו – זה פשוט קשה ומה שהכי מפריע אלו שני דברים: מחד שלא צפיתי את זה כה ארוך, מסורבל וכואב ומאידך העובדה שכשנמצאים בתוך זה – לא קל. והפעם אני פשוט מודה בזה. שזה ממש לא קל. אולי פשוט צריך לתת לזה עוד זמן.. הולך לישון על זה ומקווה לקום עם תובנות אחרות, חיוביות יותר. מוצאי חג שמח.

יום שני, 18 למאי 2015. היום אני מציין חצי שנה מההשתלה.

ביום שלישי ה-18 בנובמבר 2014 היה מה שנקרא ברפואה “Day 0”, יום ההשתלה. חצי שנה עברה וניתן כבר לסכם את השנתיים האחרונות שכן מאתמול נשלחתי לדרך חדשה בתום חודשים רבים של טיפולים אינטנסיביים, אשפוז, השתלה והחלמה ממושכת. במקום לסבול מפוסט טראומה החלטתי לחזור לעבודה אינטנסיבית במידת האפשר. כשאני עסוק בעבודה אין לי זמן להיות חולה וכשאני לא בעבודה אני מנהל את שלושת המרכיבים האחרים בחיי: אישה, ילדים ומיאלומה. לעולם אצטרך להתחשב בכולם, לדעת לנווט בדרישות ובצרכים של כל אחד מהם. המשימה שלי קשה: לדעת להקשיב לגוף ולהגיב בהתאם כשהדבר יהיה קשה. מבחן ראשון היה בסוף השבוע.

ביום שישי החל כאב גרון. זמן לא טוב לחטוף בדיוק כשנוסעים לסוף שבוע בירושלים עם המשפחה המורחבת. את יום שישי עוד איכשהוא עברתי. בשבת בבוקר יצאנו ליום סיור מרתק עם המדריך המדהים ארנון ברוקשטיין. את ארנון אני מכיר מזה מספר שנים. במשך מספר ביקורי לקוחות או טריינינג לאנשי תמיכה מחו”ל שביצענו במקום העבודה ואימתי שרצינו חצי יום סיור בירושלים דאגתי שארנון ילווה. בפעם הראשונה הוא צורף אלינו ואני כמי שחולה על ירושלים ויודע לא מעט אודותיה נדהמתי מכמות הידע, סבר הפנים, התשוקה להדרכה והתאטרליות שבסיפור. מכל סיור למדתי יותר. ככה שטבעי היה לבקש מארנון להדריך את היום. וארנון, שלא מעז לבייש את מקצועו ניסה למצוא דרכים להאריך את ההדרכה מעבר לארוחת הצהריים (כפי שאנו ביקשנו) ע”מ שנספוג כמה שיותר, וזאת ללא תוספת תשלום. לאחר מספר דיונים ובהתאם להרכב המשפחתי נעננו לכך. החלטנו להתחיל ולסייר מעגלית בטיילת גולדמן היפה שצמודה לארמון הנציב. חשבנו על שעה וחצי סיור ומשם לעין כרם אך לבסוף הכפלנו את הזמן, טיילנו לאיתנו, ספגנו עוד ועוד סיפורים מדהימים מן התנ”ך, בואכה הקמת המדינה, דרך מלחמת ששת הימים ואל האינתיפאדה, על עיר דוד, סיפור העקידה והקשרו לארמון הנציב, מבט על עזאזל המקראית, על הרודיון, הקשרו להורדוס ופרופ’ נצר ע”ה. הסיור לא היה קשה כלל אך חשתי שההצטננות מקשה עליי. אחרי ארוחת הצהריים בעין כרם המשכנו למדרגות הביקור בעין כרם שמובילות לכנסיית הביקור. שם כבר חשתי שכוחותי נגמרים. נהגתי בקושי חזרה למלון ושם הסתבר שחדרינו ננעלו למרות שביקשנו שיתאפשר לשהות עד מוצאי השבת. גררתי עצמי ללובי אך לא היה צריך להגיד יותר. אחת מהאורחות שומרות השבת צרחה על פקידי הקבלה מאחר וזכתה לדפיקות על הדלת מהקב”ט בשתיים בצהריים בדרישה לפנות את החדר למרות שהיה לה סידור דומה. את השבת החגיגית והיפה הזו (בהתעלמות מכל גורם מפריע) קינחנו במסעדת לבן שבסינמטק מביטים על החומות המוארות ובאלפי בני הנוער שצובאים עליה מציינים את ערב יום ירושלים. הגעתי הביתה וצנחתי לישון.

למחרת ציינו את יום ירושלים בפקקי ענק בדרך להדסה, יום הטיפול האחרון. הייתי עדיין מוחלש אך בבדיקת הרופאה לא נמצא ממצא מיוחד למעט וירוס. לפחות זה. והאמת שאם בכל התקופה למעט ארבעת הע”יניים של ה-VCD (עייפות, עצירות, עצבנות, עלייה במשקל) עברתי ללא בעיות רפואיות מיוחדות, קצת הצר לי שלא עבר חלק לגמרי. היה מרגש לעשות גם שיחת סיכום ולהפרד מקום שמעניק יחס כ”כ חם למטופליו. להתגעגע, בצל שאיפה שהרמיסיה תארך לנצח. את הדרך חזרה ביקשתי מאישתי לנהוג מאחר והרגשתי באמת מוחלש ולא כשיר.

בערב אפשרתי לאישתי לצאת לסידורים עם אחד הגדולים ועם הקטנים שיחקתי מונופול. משחקי קופסא משאירים אותם הרבה יותר רגועים מאשר משחקי מחשב. לקחתי לי את הזמן לקרוא סוף סוף את ההוראות של משחק ילדות זה ופעם ראשונה לאחר כ”כ הרבה שנים הבנתי את החוקים (או מרביתם) ומדוע קוראים לזה “מונופול” (ניתן לקנות בתים רק לאחר שקונים את כל האתרים באותו הצבע/אותה העיר ואז אתה מוכרז כמונופול ויכול לבנות בתים ומלונות.. ולא מייד לאחר קניית אתר בודד). הילדים התמוגגו וגם אני (ממה יותר לא אספר 😉 )

הבוקר הגיע מהר מבחינתי לאחר שלוש שעות שינה בלבד. הייתי כ”כ עייף שכשהסעתי את הילדים לביה”ס ועצרתי לילדים הולכי דרך שיחצו במעבר החצייה, נהג מונית צפצף לי ממול כשחלף על פניי וסימן לי יאללה לנסוע. לא נרדמתי אבל הייתי כבוי. זה הלחיץ אותי מספיק לקראת הנסיעה הצפויה היום לירושלים לתור מוזמן אצל ד”ר מעיין לחידוש מרשמים ומעקב FLC. אז במקום לקחת את הסטרואידים בלילה כמו בשבועות הקודמים, נטלתי על הבוקר (למזלי הלוסק כבר נלקח מוקדם יותר) וככה שהגעתי בצהרים ערני בנהיגה ולפגישה. אלא שהיא בחדות עיניה ראתה את השפעת הקשב והריכוז מהדקסה עליי והבינה כמה זה לא עושה לי טוב. לפחות זה שבוע אחרון.. היום עוד במינון הגבוה ובימים הקרובים במינונים קטנים. בסוף השבוע מבחינתי אפשר לשרוף את הקופסא של סוכריות הדקסהמטהזון.

בתחילת יוני אני מצפה לחזור לפעילות מלאה בעבודה. זאת בכפוף לאישורו של הרופא התעסוקתי, אך כבר הקדמתי ודרשתי בפגישה הבאה לאשר את ציפיותיי. קצת מוזר לחזור לשגרה אחרי כ”כ הרבה חודשים של העדרות ממושכת וחודשיים וחצי של פעילות לא מלאה. מצד שני הסבל הנגרם מתופעות הלוואי בתקופה הזו הקשו על שגרת החיים, מה גם שהיה מאוד קשה לחלוק אותם עם חברים בעבודה. פשוט, כי לא ניתן להסביר. למי כן? לעמית באמ”ן… כי רק מי ששותף לדרך יכול להבין.

בד בבד נצטרך לשקם את התא המשפחתי. הייתי מאוד מרוכז בריפוי שלי ואשתי המופלאה מאוד דאגה גם היא לשים אותי בעדיפות. לנו זה עשה המון טוב לזוגיות. מן הסתם כל המצב הזה יצר פגיעה מסוימת במרקם המשפחתי, במשמעת של הילדים, בשגרה, בדרישה לעמוד בציפיות. נכונה לנו גם כאן עבודה, אם כי פחות קשה מההתרופפות שהייתה בזמן האשפוז.

וצריך גם לחזור לספורט…… בטח לא הלילה שאחרי חום של 42 שהרכב מדד בנס ציונה בדרך לירושלים, הלילה אחרי 10 בדרך לסופר פארם ברחובות מדד 32 מעלות. אני לעולם לא יוצא לריצה כשבחוץ 28 מעלות או יותר. הבן שלי הראה לי מודעה שריצת הלילה של רחובות תערך ב 4 ליוני. לרגע חשבתי שזו מודעה מהשנה שעברה אבל התחוור לי שעברה לה כבר שנה. אלא שלריצת הלילה הזו אני כבר לא מוכן. בטח לא אחרי שלמדתי שהכושר שלי לא ירד ולו הודות לסטרואידים.. בלעדיהם אני כבר לא היכן שהייתי ובטח לא במשקל שעלה במאוד. סטרואידים אאוט; ואת הקופסא אני מתכוון לשרוף הרי בסוף השבוע 🙂 חודש טוב ורמיסיה לנצח.

השבת הקרובה תהיה ה-16/5. ב-16/5 לפני שנתיים (2013) היה איסרו חג של שבועות. זהו גם היום בו נודע לי על המיאלומה שלי. ככה שהנה אני מציין שנתיים לחיים עם מיאלומה. בשבת הקרובה גם אציין חצי שנה מאז שאושפזתי להשתלת מח עצם עצמית. וואוו.. כבר חצי שנה. השבוע אישתי דרשה שאלך להסתפר כי השיער שוב צומח, יותר מדי לטעמה. ואני בכלל כל כך חששתי מאובדן השיער אחרי ההשתלה.. ב-16/5 בשנה שעברה היה הכנס השנתי של אמ”ן.. מישהו החליט לחגוג למיאלומה שלי יומולדת שנה 🙂 ואני בכלל הייתי אחרי הדיקור מח עצם ותחת השפעת ליריקה שמסמסה לי מעט את האירוע.

בשבת הקרובה שזה הולך ומתקרב אנחנו נחגוג בירושלים יחד עם אישתי, ארבעת ילדנו ומשפחתה המורחבת את יומולדתה ה-70 של אמה. בזמן האחרון היינו עסוקים בבחירת מלון, מדריך לסיור בירושלים, מסעדה טובה לארוחה, עריכת אלבום שורשים מהטיול ברומניה לפני שנה וחצי (שבהתחלה היה נראה שלא התקיים עם פרוץ המיאלומה אך התממש למזלי מאחר והמיאלומה נמצאה זוחלת) ועוד מזכרות והפתעות לאירוע מוצלח. אישתי הציעה שנמשיך שם את החגיגה מעבר לשבת לרגל סיום הטיפולים. זה לא יקרה.

מה שכן יקרה זה שביום ראשון אני מתעתד לעבור את טיפול ה-VCD האחרון (למעשה רק VD הפעם) וזהו. החדשות הטובות: עוברים למעקב. את ברכת הדרך קיבלתי מפרופ’ בן יהודה בפגישת מעקב האחרונה ולמרות שלזה ציפיתי מאוד התרגשתי. זו הייתה פגישה מדהימה לטעמי וכשיצאנו אישתי אמרה לי שקיימים שני סוגים של רופאים: כאלה שמטפלים בך וכאלה שמרפאים אותך. וכאן זכינו!

יחד עם זאת, פרופ’ בן יהודה הגדירה את מצבי מחדש כ-VGPR, Very Good Partial Response. זאת בניגוד למה שהוגדר כ-CR, Complete Remission. הסיבה לכך היא המעקב אחר ה-FLC שמראים תוצאה טובה מאוד אבל עדיין עם ערכים חריגים במעט למרות ההשתלה וטיפול המיצוק. לטעמי העובדה שאני עובר למעקב ולא מצריך טיפול אחזקה היא הדבר החשוב מאשר ההגדרה הרפואית.

התקופה האחרונה משוגעת: אני עובד כמו משוגע תוך התמודדות עם תופעות הלוואי. מבחירה. אמור לעבוד חצי משרה אבל לא יכול להרפות. לא מתלונן כי זה גם מהחירה וגם נותן המון סיפוק וגם משכיח התעסקות במה שלא צריך. בשבוע שעבר עבדתי ארבעה ימים מלאים ביותר. לאחר שקרסתי בסוף השבוע הרפיתי בראשון וכמעט לגמרי ביום שני אבל בשאר השבוע עבודה אל תוך הלילה. ביום שני נטלתי את הדקסה מאוחר בלילה ועם כדור שינה ישנתי שש שעות. מאז אני ישן רק שלוש שעות והים באמת קמתי זומבי. לקחתי מעט דקסה כדי להחזיק מעמד. בתחילה אישתי התנגדה שאסע לעבודה כי ממש הייתי על הקרשים אך כשהגעתי לעבודה נשאבתי לדיונים וקבלת החלטות שלא התנו ברירה אלא להתאפס על עצמי. והנה.. כבר אחרי אחת בלילה ואני ערני.. הכי חושש מנפילה אל סוף השבוע הזה שאמור להיות חגיגי.

בנוסף לכך המשקל שלי עולה נורא.. זה ממש מפריע ויש כבר מכנסיים שלא נסגרים עליי יותר. אני מסתכל קדימה לשולי השבוע הבא שבו כבר אפסיק לצרוך דקסה, העצירויות יפסיקו, אחזור לישון ואז אוכל לקחת יותר שליטה גם על התזונה, על הספורט, ולקבל את שגרת חיי בחזרה. שבת שלום.