יום של תמיכה

במהלך יולי יצא לי להיות פעמיים בחו”ל. בסוף יוני נסעתי לכנס של ה-MPE – Myaloma Patients Europe באמסטרדם. לקחתי את נירה איתי וזה תמיד יותר שלם, יותר כיף, פחות לבד. היא טיילה לה באמסטרדם ואני הייתי עסוק בין אם בענייני ה-MPE ובין אם בהרצאות שבכנס, שאחת מהן הנחיתי. אני כהרגלי לא רציתי להגיע כמו עגל ועל כן ביקשתי כל חומר כתוב לקרוא בטרם אנחת שם. קראתי את הדו”חות הכספיים ומצאתי מספר אי סדרים. לא שמדובר בפשיעה, אלא בחוסר איזון שיש להתייחס אליו. החברים ב-MPE הבינו במה מדובר ומייד לאחר מכן שאר חברי הדירקטוריון התנפלו עליי וביקשו, ממש התחננו שאתנדב להתמנות לגזבר הארגון. “אתה ממש חזק במספרים” אמרו לי אך אני סירבתי. סירבתי מאותה סיבה שסירבתי עד כה להצטרף לוועד של אמ”ן – אני שם את הבריאות שלי בראש – לא רוצה התחייבות לשום דבר. כל דבר ניתן באהבה אך בזמני החופשי וללא התחייבות. לאחר דיון נוסף הסכמתי להצטרף לוועדת הכספים של הארגון – טענתי ששם אלמד את החומר ואם אראה בתוך שנה שגזברות איננה תיק גדול מדי אז אשקול לחיוב שוב בשנה הבאה.

מעבר לכך למדתי שיש לנו בארץ ארגון חזק, שיש לאירופאים מה ללמוד ממנו ושהם גם מאוד מעריכים אותו. מאידך למדתי שיש מדינות עם מוסדות שלטון יותר מסודרים, דוגמאת סלובניה, שבה הביטוח הלאומי הוא ארגון שנלחם למען האזרחים ולא נלחם באזרחים כמו מה שקורה אצלנו. בכלל, המפגש האחרון שלי בביטוח הלאומי היה ממש סיוט. מאוד רציתי לכתוב פוסט שכותרתו “ביקור במרתפי הגסטפו של הביטוח הלאומי” אך כשבועיים אחרי הביקור הזה, שאמנם השגתי מה שרציתי, הייתי צריך להשתקם נפשית.

חזרנו מאמסטרדם והתכוננו לטיול המשפחתי הגדול באירופה. בגלל שהטיול הקודם ב-2020 בוטל עקב הקורונה, היו בכיסי 6 זיכויים לכרטיס טיסה + 25% בונוס מאלעל על כך שלקחתי זיכוי ולא מזומן. בכסף הזה שכבר צלל ב-2020 הוספתי רק עוד קצת ושידרגתי אותנו לטיסה לפריז במטוס דרימליינר שבו יש מחלקת ביזנס אמיתית (ולא רק מושבים מרווחים כמו במטוסי ה-737 הקטנים). לנירה סיפרתי מספר שבועות קודם אך לשני הבנים שהצעירים – ההפתעה נחשפה רק בשדה. (בימים הראשונים נסענו רק עם שני הצעירים ומאוחר יותר הצטרפו גם החברה הגדולים יותר) זאת הייתה טיסת בוקר שלאחר לילה עם מעט מאוד שינה. ישבנו בלאונג’ של אל על, קנינו להם שוקולדים בדיוטי פרי ובמטוס כשנכנסים, פונים שמאלה למחלקת העסקים ולא ימינה. עדו שהיה גמור מעייפות ישן כמו תינוק רוב הטיסה, במושב שנמתח למיטה, עם כרית ושמיכה מהודרים. אני לא יכולתי לישון כי הבטתי באושר בחבר’ה המאושרים שלי. דברים כאלה מעלים לי את המערכת החיסונית. מתישהוא נירה אמרה לי ובצדק ובחיוך שמעתה זה חייב להיות הסטנדרט!! נו ברור.. 🙂 לא ארחיב על ההשפלות בצ’ק אין בפריז כשהמשכנו למינכן. איזה התקוטטות עם הפקידות בצ’ק אין בגלל שנכנסו לנו לעצמות ע”מ שנעביר את המטען לבטן המטוס. למזלנו כל המטען הגיע אך גם הן למדו שיעור מטברייני עקשן.

בפריז נסענו מייד מהשדה ליורודיסני, שזאת מתנת בר מצווה מאוחרת לעדו. היה חם! למזלי למדתי מראש שבעל תעודת נכה מוציא תעודת Priority בדיסני ונכנס לכל המתקנים ללא תור. זה חוסך המון זמן וכסף. זמן זה ברור וכסף כי לכמה מן המתקנים ניתן לרכוש קדימות בכסף – בין 5 ל-15 אירו לראש.. יכול לצאת גם מאה אירו ויותר. ככה שהסתובבנו בשקט בכיף, בלי לחץ אבל עם שמש קופחת – מתקתקים מתקנים ובוחרים בנחת מה לעשות שוב.

ברגע מסוים כשהייתי ליד הטירה של דיסני הגיע לי וואטסאפ עם בקשת תמיכה. עניתי בכיף וגם צילמתי את הטירה משועשע מהסיטואציה. מישהי ביקשה עזרה בהשגת תרופה לאביה. כיוונתי אותה ועוד באותו היום היא השיגה ולמחרת אף קיבלה את שחיפשה. התכתבנו שוב ואז שלחתי לה את התמונה להראות לה באיזה עיתוי מקסים תפסה אותי. ע”מ שלא תחוש שלא בנוח – גם מייד כתבתי שאם הייתה בעיה אז ברור שלא הייתי מגיב – והנה זה יצא מועיל לכולנו. גם הייתי במקום קסום וגם התמזל מזלי לבצע משהו טוב.

בהמשך הטיול שהסתיים בסוף יולי הורדתי הילוך בנושא התמיכה. הייתי פחות מעורב. רציתי את השקט הזה לעצמי. ידעתי שאני לא מאבד את זה, אבל כפי שאנו זקוקים לשנת לילה בריאה, לחופשה בכדי לרענן את הנפש – ככה גם אני זקוק להתנתק מן הפעילות בכדי לרענן את הנפש. ומפעם לפעם כשזה היה עולה שזה חסר – פעילות ברמה יומית שפתאום מתאפסת – הרגעתי את עצמי שכל זה מחכה לי בחזרה..

חזרנו ואיתה גם הפעילות. ורצף האירועים שקרו לי אתמול זה משהו שאני חייב לכתוב עליו.

הודות לחסמים שאני שם בכניסה לקבוצת הפייסבוק – בה אני דורש פרטי יצירת קשר – אני ככה מצליח להגיע לאנשים שממש זקוקים לתמיכה, בעיקר בתחילת הדרך. ככה גם הגעתי לאלינה (שם בדוי) שדודה שגר בדרום רוסיה חלה במיאלומה והמשפחה ממש שכנעה אותו לעלות ארצה בשביל לטפל בעצמו. צחוק הגורל והוא עלה ומצאו לו דירה בשדרות בדיוק בזמן המבצע האחרון. האחיינית שלו שלחה לי תמונה שלהם יושבים בכיף במרינה של אשדוד ביום שלפני המבצע. מאחר והאיש עלה מבלי שיהיה לו מושג על המיאלומה ושום דרך לתקשר – התנדבתי שנפגש ואחותו תהיה מתורגמנית ואני מצידי אענה על כל שאלה. אלינה האחיינית סידרה הכל מאחורי הקלעים. ביום חמישי (שלשום) קבענו שאדבר למחרת עם אמה ונקבע. משום מה הבנתי שיש להם טיפול בשישי אז התכוננתי למפגש בשישי. אלא שביום שישי שוחחתי עם אמה שגוללה לפני את כל הסיפור שממש צמרר אותי. האיש כבר לא מעט זמן עם מיאלומה – נחלש מאוד. בגלל שהם גרים בצפון בבניין בקומה גבוהה ללא מעלית, האיש לא מסוגל לטפס את זה וכך הם נאלצו למצוא לו סידור בבית קרקע אצל משפחה בשדרות, ככה שהוא גם נמצא לא ממש רחוק מן המרכז הרפואי בנסיעה. הוא החל טיפול ונראה שגם מצב בריאותו הסוער מתחיל טיפה להראות סימנים חיוביים אך הדרך עוד ארוכה. לאחותו היו המון שאלות. על חלקן עניתי בשיחה ועל חלקן אענה ככל הנראה מחר, כשנפגש. זאת עשויה להיות פגישה מעניינת שכן היא תשמש כמתורגמנית.

מוקדם יותר אתמול נוצר קשר עם אחיינית נוספת של מטופל. כשאני חושב על זה אני ספק מוקסם, ספק משועשע, ספק נדהם. מדובר במטופל מבוגר שרשתות חברתיות לא מתחברות אליו. ככה שמי שתפסה פיקוד על העניין זאת אחיינית שלו שפנתה כדי לדעת אילו פרטים חסרים בכדי להצטרף לקבוצת הפייסבוק. בתמונתה (בפייסבוק) נראתה צעירה מאוד וזה החמיא לה מאוד כששאלתי אותה ע”מ לוודא שהיא מעל גיל 18. מאוחר יותר אף אביה ביקש להצטרף לקבוצה וכאן כבר לא היה צריך את התחקיר הבטחוני שוב (של השגת פרטי יצירת הקשר). בשל הקשר החביב שנוצר היא גם צירפה תמונה של שניהם. מקסימים! כשאני מוצא איכות כזאת של אנשים – זה פשוט ממלא אותי אנרגיה נקייה.

ביום חמישי גם פנה לאמ”ן איש נחמד שנמצא לפני השתלה. יצרנו קשר ולמדתי שהוא מכוון מטרה ברצון שלו להפגש עם בוגר השתלה טרי. מאחר והוא מאזור הצפון ידעתי שעליי לפנות לזוג מדהים שהייתי איתם בקשר ואף שהצטרפו לפעילות באמ”ן. הם מהצפון וגם הוא, הבעל, עבר השתלה עצמית ברמב”ם. פניתי אליהם אתמול וכמובן שבקשתי התקבלה באהבה רבה, נוצר קשר בינהם ואין כמו סינרגיה טובה בין שני הצדדים.

בין לבין אני קורא בקבוצת הפייסבוק שלנו על שאלה לא ברורה בקשר לטיפול. מדובר באישה חמודה מאוד שאמה מטופלת והן זכו לתמיכה חמה שלי בתחילת הדרך. שאלתי אותה במה מדובר ומסתבר שהטיפול הנוכחי כושל, שאמה חשה רע מאוד ובאופן בהול היא נכנסת לטיפול של ארבע כימותרפיות. לי אישית אין הרבה נסיון בזה אך זכרתי שמתישהוא התכתבתי עם בת של מטופל שגם הוא נכנס לכזה טיפול. רק שלא זכרתי במי מדובר… התחלתי לחפש בוואטצאפ ע”פ מילות מפתח: “כימוטרפיות”.. לא. “כימו” – יותר מדי.. “כימותרפי”… והופ – מצאתי! היה שם תיאור של סוג הטיפול וכיוצ”ב ובפעם האחרונה שהתכתבנו – כבר אביה היה במצב מאושש יותר. חזרתי אליה בשאלה אם מדובר בטיפול הזה והסתבר שכן! אז גם ביקשה לדבר עם אותה אחת שאביה עבר את הטיפול. פניתי אליה, התקבלתי בסבר פנים מאוד יפות, למדתי שאביה כבר בסדר ושהטיפול ממש עזר. חיברתי בינהן, הן שוחחו והאור קצת חזר לעיניה לאור התקווה שהתקבלה מהשיחה וגם מתגובות יפות וענייניות בקבוצת הפייסבוק. אבל אין כמו לשמוע ממקור ראשון. הבוקר שוב שוחחנו ומסתבר שהטיפול שהחל אמש כבר נותן אותות חיוביים. אמרתי לה שאני כל כך שמח שאני חייב לכתוב על זה. אז ישבתי וגוללתי את החוויות האדירות מהיומיים האחרונים שממלאות אותי אנרגיה ושמחה לקראת המפגש מחר ומודה לאלוהים על כל הטוב הזה. שבת שלום.

*גילוי נאות: כל המוזכרים בכתבה נתנו לי את אישורם בכתב לפרסם פוסט זה.

חיובי לקורונה

מאז שפרצה המגפה הזו אחד מהנושאים המרכזיים שבהם עסקה המשפחה הייתה המניעה מהקורונה. בין אם לשמור על עצמם ובין אם לשמור עליי – עשינו מאמצים כבירים למנוע את כניסתו של הנגיף אל ביתנו. זה לא היה קל. התבודדנו, עטינו מסיכות בכל מצב. אני ממש הערצתי את הילדים שהקפידו מאוד לעטות מסיכות בכל עת. הייתי אוסף אותם מבית הספר – והם עם מסיכות. גם כשכבר לכאורה לא היה צריך. נמנענו מלהכניס אורחים ומלהכנס לבתים של אחרים, נמנענו מחיבוקים ונישוקים ככל האפשר. במשך זמן לא מבוטל אפשרתי להם שלא ללכת לבית הספר ששם האנדרלמוסיה חגגה בכל מה שקשור לריחוק חברתי ולהקפדה על ההנחיות. השקעתי המון אנרגיה בכך שלי זה לא יקרה.

לאחרונה חשתי שהטבעת מתהדקת. בכל יום אישתי הודיעה על כמות לא סבירה של נדבקים במעגל הסובב שלה, על כך שאנשים לא נזהרים. ונדבקים. היא חשה שלא בטוב מספר פעמים – רצנו להבדק ויצאנו שליליים. אותו דבר הילדים – נבדקנו לא מעט והעיקר לוודא שאנו מחוץ למעגל – ואם בכל זאת, לדעת לבודד את הגורם בזמן.

ביום שבת היינו בהופעה של חווה אלברשטיין באולם המופעים שבגבעת ברנר. כתבתי על זה בפוסט הקודם. הלכתי די בחשש לאור המצב ובדיעבד הסתבר שהייתה כאן חוסר תקשורת. הלכנו עם זוג חברים שהם גם שכנים – החברה חגגה חמישים, הכרטיסים הוזמנו די מזמן. הם הרגישו לא נוח ללכת אך אמרו לעצמם שאם אני הולך – הם לא יסרבו. אני אמרתי לעצמי שהתחייבתי – אקפיד מאוד ונעבור את זה! נירה לא הבינה מדוע אני מתעקש. ככה שבדיעבד אם היינו פותחים את זה אולי בכלל לא היינו הולכים. בכניסה לאולם די הקפידו על תו ירוק אבל כיום זה הרי כבר לא ערובה לכלום. בשורה מאחורינו ישבה קבוצה ללא מסיכות וביקשנו שיחבשו. איני יודע אם לאחר מכן הם הרידו או לא. ליאת, כלת השמחה אמרה שאפילו מים היא לא תשתה במשך המופע מהחשש מהקהל. ליתר בטחון נירה ואני עטינו שתי מסיכות האחת על השנייה.

בתחילת המופע חווה אלברשטיין אמרה משפט שהרטיט לי את הלב: את המופע הזה לא תשכחו! לי חסרה פעימה כי היה בי חשש שנכנסתי לגוב האריות אליבא דקורונה. היא בכלל התכוונה לכך שזה מופע חדש ובכלל צוות הנגנים השתנה (ואכן צוות משובח ומוכשר ביותר – ממש וואו). האם אז נדבקתי? אני די עסוק בלשחרר את זה – הרי לעולם לא אדע.

ביום רביעי קמתי מצונן. זה לא מאוד חריג – הנפילה מהסטרואידים גרמה לכאבי שרירים ברגליים – גם זה שכיח. נסעתי לאשדוד למסג’ שממש הייתי צריך אותו. למעלה משבוע סבלתי מאוד מכאבי שרירים באזור הצוואר והעורף. ככל הנראה התקררתי בעת הטיול ברמת הגולן המושלגת. הודות לסטרואידים בימים ראשון ושני הכאב שכח אך הופיע בשרירי הירכיים. היה טיפול טוב. קיבלתי כוס מים פושרים בכדי לשחרר קצת את הנשימה. לסבטה המטפלת יש שיטות חכמות והמון נסיון. בצהריים יצאתי עם נירה לנשנש משהו בארומה בנס ציונה. ישבנו בשמש החמימה בחוץ, אני מעט מצונן וקצת משתעל ויש לי תחושה שאני מושך מבטים. כאילו מה כבר קרה.. אך זו הייתה ההרגשה. ליד הסניף – אוהל בדיקה של אנטיגן מוסדי. נבדקתי ובתוך כ-20 דקות הגיעה התוצאה: חיובי!

הייתי די בשוק. באמת שלא חשבתי. הלכתי על בטוח, אבל לא מתוך ציפייה לקבל כזאת תוצאה. התחלנו להערך בבית לבידוד כשבליבי עוד יש תקווה שהבדיקה לא מדויקת. נסעתי מייד לבדיקת PCR בקופת החולים – כמובן שגם היא יצאה חיובית.

אני חושב שבמרבית הזמן הייתה בי תחושת מה של כשלון – שאיך לי זה קרה?? משהו שאני משתדל לשחרר. מצד שני היה משהו משחרר בזה שאני כבר לא צריך להמשיך ולהשמר כל כך חזק – כעת המטרה השתנתה – ויש בזה משהו מרענן, אם כי מלווה בתחושה של חשש, של מעט בלתי נודע. של מניעה משאננות – שאם אני עובר את זה אז הכל מאחוריי. קודם כל בוא נעבור את זה..

ביום רביעי וחמישי גמעתי כמויות גדולות של אלכוהול – לשם ברחתי. בד בבד התחלתי לפעול לשם קבלת ה-PAXLOVID, התרופה לקורונה. חייב לציין שקופת החולים מאוחדת הייתה מאורגנת. הייתה לי הבוקר שיחה עם רופא קורונה שהשתכנע שאני זקוק לתרופה ואחר הצהריים התרופה הגיעה עם שליח, רוקחת התקשרה לוודא שהכל בסדר.

אני מתבודד במרתף. יש לי מספיק מקום. מיטה, טלוויזיה, מחשב. פעם פעמיים ביום עולה ויוצא לגינה לנשום אוויר. יש לי שירותים ומקלחת בקומת הכניסה שהחלטנו שהם רק שלי. מתוף המרתף אני כעת כותב שורות אלה.

כמה דברים מוזרים ושונים שקורים:

  • הערב בקידוש של ערב שבת זו פעם ראשונה שהייתי נוכח נפקד. נדב ערך את הקידוש. הקשבתי בשקט והתרגשתי.
  • הילדים ונירה מסביבי בקומה למעלה ואנו שומרים על ריחוק פיזי מוחלט! זה ממש חסר לי: חיבוק, ליטוף, גירודים בגב, ללטף את הבלורית של עדו שטרם הסתפר מאז הבר מצוה בקיץ. פה ושם עולה בי מחשבה שפעם הייתי נוסע לנסיעות עבודה לשבוע שבועיים והייתי חי עם זה בסדר. פתאום הם כאן מסביב ואני לא יכול להתקרב יום יומיים וכבר מרגיש שזה חסר וזה אוכל אותי. איפה הייתי כל השנים? נהפכתי לנורמלי? נראה לי שמשהו טוב בי השתנה ואת זה אצטרך לפתוח איתם – זה לא מובן מאליו.

אני יכול לנצל את השיהות בבידוד להשלים חוסרים: הרצאות בצילום, עריכת תמונות, קריאה, לימודי גרמנית. מכל אלה דווקא גרמנית הכי לא בא לי. אני לא משחרר אבל גם לא עושה עם זה כלום. בינתיים זורם עם עצמי. כמו בתקופת ההשתלה ניזון על אופטימיות והומור. קיבלתי פידבקים מדהימים היום בתזמון מושלם מאנשים שפרגנו על תמיכה שקיבלו ממני במסגרת ההתנדבותית שלי וזה ממש ממש מחמם את הלב. אני חושב שרק זה מזרז את הריפוי. שבת שלום. בריאות לכולנו.

סגירת מעגל עם חווה

חזרנו לא מזמן מהופעה של חווה אלברשטיין. הופעה כל כך עוצמתית ומרגשת. אם היו לי דמעות הן היו זולגות. אבל למרות ההתרגשות, משירים כמו “כשהחיטה צומחת שוב”, או שירי יום זכרון אחרים כפי שאישתי מכנה את שיריה, הרגשתי שאני צריך למשוך באף, כאילו שיש דמעות, אבל בלי.

כרטיסים למופע הזמנתי די מזמן, עוד לפני שהגיע האומיקרון ויצר פה גל הדבקויות די עוצמתי. הזמנתי לנו ולעוד זוג חברים שהם גם שכנים, שלחברה מלאו אתמול חמישים. מוקדם יותר הערב יצאנו לקפה ובדרך למופע הם אמרו שאם אני הסכמתי ללכת, גם הם באים. האמת שאם היה אפשר לבטל הייתי מבטל – אך אם כבר יש כרטיסים – הולכים. כשנכנסנו לאולם עטיתי שתי מסיכות ליתר בטחון. והשתדלתי להנות – ונהניתי. מוזר שאת רוב השירים לא הכרתי אז פשוט הקשבתי לקולה שנשאר צלול ועצמתי כמו לפני חמישים שנה ולנגנים המוכשרים שמלווים אותה ותוך כדי מופע נזכרתי ממתי שחררתי והתחלתי להקשיב לה..

כילד חווה אלברשטיין תמיד הייתה קיימת, אך לא הייתה נסבלת, לא עברה את הרף כזמרת מוערכת בביתנו. הייתה לנו שכנה בשם שושי שגדלה בקיבוץ עינת ותמיד השוו ששתיהן משם, שושי וחווה אלברשטיין.

בכיתה י”ב היה אירוע מיוחד שגרם לבית הספר והמורים לראות אותי באור שונה: היה לנו יום שדה בשל”ח לנחל עמוד שנמצא בסביבות קיבוץ חוקוק שאחרי קיבוץ גינוסר. אני שגרתי כמעט בפסגה של טבריה, ממש ממש למעלה, יצאתי השכם בבוקר ובמקום להגיע לבית הספר, ניווטתי ברגל עד המושבה מגדל, או אולי עד צומת מגדל, כבר איני זוכר. המתנתי לאוטובוס המטיילים וכשזה הגיע ועצרתי אותו המורה לשל”ח היה די בשוק לראות אותי שם ועוד יותר כשאמרתי לו שהגעתי ברגל בכוחות עצמי. אותו מורה אגב, התגורר בשכונה שלי, שני בניינים ממני.

מאז קראו שני דברים: האחד שבית הספר בחר אותי להגיע לוינגייט לתחרות בתי הספר התיכוניים הארצית כמחליף בריצת ניווט. האמינו שלאור יכולת הניווט שלי אני בטח מתאים לזה. זה היה לי די מוזר להיות עם כל ספורטאי בית הספר ביום כיף במכון וינגייט. אני מאוד לא הערכתי את יכולתי הספורטיבית.. זה לא משנה שבית הספר התיכון היה מרוחק מאוד מהיכן שגרתי. הדרך לשם הסתיימה במורד מדרגות של 497 מדרגות. וכך גם הדרך הארוכה הביתה – להתחיל ב-497 מדרגות (שאינן קיימות יותר, כל האזור נבנה כשכונה שנקראת מורדות טבריה) ורק אז להגיע למרגלות רחוב הנביאים.. שזה אומר עוד הרבה דרך.. אך מאחר ולא הייתה אלטרנטיבה, היינו עושים את זה בכל מזג אוויר. לעיתים הייתי מתעורר לשעת אפס שהתחילה בשבע בבוקר ומפספס את האוטובוס שעבר בערך בשש ועשרים – ועכשיו תתחיל לרוץ את כל הדרך לבית הספר ותנסה להגיע בזמן. אז כנראה שכושר התפתח רק שאני לא הערכתי את זה. בעצם כשאני חושב על זה, גם הניווט באותו יום ממרומי טבריה למושבה מגדל גם כן לי לא נראה כעניין של מה בכך ומאוד התפלאתי שבבית הספר הרימו גבה נוכח יכולותיי. עשיתי משהו שמאוד אהבתי, ניצלתי הזדמנות – והנה מבלי להבין מה קורה היא מאוד השתלמה לי.

הדבר השני שקרה הוא שמורי השל”ח הזמינו אותי להצטרף אליהם לבחון מסלולי טיול. וככה נחשפתי לבריכת המשושים, לטיול בנחל אל-על, ללגונות הזאכי.

בסופו של אחד הטיולים נסענו לביתו של אחד מהם. אני הערצתי אותם, הערכתי את המחווה לצרף אותי, והשהות איתם הייתה מאוד נעימה. בדיעבד, אנשים טובים ופשוטים, אוהבי הארץ ואוהבי אדם. אם שכרם של המורים מעולם לא היה מפרגן, על אחת כמה וכמה של מורי השל”ח וחבל. ככה שישבנו לשתות קפה של אחרי הטיול והמורה המארח שם תקליט של חווה אלברשטיין. כולם הקשיבו ונהנו מהשירה ולמעשה גם אני שהייתי אז בגיל ההתבגרות, נהניתי מהיכולת לשחרר ולהגיד לעצמי שבעצם גם אני נהנה לשמוע.. ככה השתחררתי מהדעה הקדומה עם חווה אלברשטיין והערב סגרתי מעגל כשהגעתי להופעה חיה שלה באולם המופעים של גבעת ברנר.

בין חנוכה לחמישים של נירה

סוף שבוע גשום וחגיגי עבר על כוחותנו.

בתחילת השבוע מלאו לנירה 50. היום לנדב בני הבכור מלאו 25. אז בתחילת השבוע מצאתי תמונה של נירה כשהיא חוגגת 25 בדיוק לפני 25 שנה – תמונה שכבר דהתה עם איכות הדפסת התמונות של פעם.. היא הייתה אז בחודש התשיעי להריונה הראשון שכלל לא מעט בעיות, אשפוז בעת טיול בחו”ל (בשוויץ, בעת ששהינו בעיירה סנט מוריץ) ומספר הקפצות שווא לבית החולים כשכמו בקלישאה זאב! זאב! להקפצה האחרונה הגעתי בכלל בלי תיק הלידה שתמיד יש ברכב בחודש התשיעי – ואז מסתבר שעושים לה זירוז.. עכשיו לך הביתה להביא את הציוד כי אתה הולך להיות אבא בעוד כמה שעות. ומאז אותו לילה עברו בדיוק 25 שנים והנה הילד בן 25.

האירוע שראוי לציון הוא ה-50 של נירה ולפיכך התכנסנו במלון בצפת לסופ”ש משפחתי. התארחנו במלון מומלץ מאוד בשם The Ways Inn. היו אמורים להצטרף גם הוריה, אחיה ודודתה ואלה ביטלו ברגע האחרון – ממש יום לפני – ואחרי שנאלצתי לצמצם את ההזמנות במסעדות הטובות שהזמנתי אליהן – הם התחרטו אך היה זה מאוחר מדי. אני שגם הייתי כעוס בגלל הביטול – אפילו לא הצעתי לעזור בכדי לשנות משהו ולסובב את הגלגל. הביטול לא היה בגלל הקורונה חלילה אלא בגלל החורף. כאילו שצפת וקור הוא עניין חדש וגשם איננו דבר צפוי. במשך השבוע ביצענו מספר בדיקות אנטיגן ו-pcr ע”מ לוודא שהכל בסדר ושאפשר לנסוע – מאוד רציתי שכולם יהיו יחדיו ע”מ לחגוג לנירה. לבסוף טיילנו אנחנו ברמת הגולן – גם אתמול וגם היום, אכלנו אמש במסעדה בחוות בת יער, אכלנו צהריים עם הוריי במסעדה ליד טבריה וחזרנו הביתה.

אני בשבוע שבין קופסאות רבלימיד 83 ו-84. בביקור אצל האנדיקרונולוג השבוע הוא טען שהוא קצת מוטרד מכך שהזרחן אצלי בגוף יורד מדי – וננסה לברר. אך בסך הכל בימים האחרונים ההרגשה היא בסדר – כמובן שלנסיעה לקחתי קולסטיד ובלעתי לא מעט סטופ-איט אך מותר גם להגיד שהכל בסדר בשבת שלפני מנה חדשה עם עוד סטרואידים, לילות בלי שינה וכל מה שיבוא שלקראתו צריך לקחת קצת אוויר.

מזה תקופה שלא כתבתי. איזה כיף שזה פתאום יוצא טבעי. התחלתי ללמוד צילום והפסקתי בגלל הקורונה. לימודי הגרמנית הוקפאו גם בגלל הגל הנוכחי. חיסון רביעי אמנם קיבלתי אך למשחקי מכבי שהופסקו מאותה סיבה גם לא הייתי הולך מאותה הסיבה של חשש מהנגיף גם אם לא היו מוקפאים. טיילתי והפסקתי לעת עתה ומעמיס על עצמי את הסעות הילדים אל ומבית הספר ע”מ שלא יסעו באוטובוסים. אני ממש פוחד מכך שנגיף הקורונה יכנס אל ביתנו.

בחנוכה היה לי אירוע שאמור היה להיות משמח והתהפך בהפתעה – הוזמנתי למקום העבודה הקודם שלי בכדי להפרד מאחד המהנדסים שפרש לגמלאות. זה יפה שהגענו למצב שמישהו כבר פורש לגמלאות מההיי-טק מה גם שהאיש היה ממש כריש בתחומו. הייתי מאושר מההזמנה ומאוד התרגשתי – הייתה הזדמנות לפגוש הרבה חברים ומכרים שלא פגשתי מזמן. אפילו פגישה שתוכננה עם איזאבל באותו היום דחיתי. הביקור התארך מהצפוי והפך להיות מעיק! ולו מהסיבה שהיה כבד מנשוא לספוג את כמויות האהבה שקיבלתי מהאנשים. הגעגועים מרטו אותי. יצאתי משם במעין סוג של בריחה – כבר לא ידעתי היכן לשים את עצמי. האם היה זה ביקורי האחרון שם? שאלה ששאלתי את עצמי לא אחת מאז אותו ביקור. נראה שהגעגועים למה שהיה גדולים מלהכיל ולי קשה להתמודד עם הסיטואציה הזו. בימים שלאחר מכן הייתי בסוג של תעוקה, מעט ירוד וחסר מנוחה. זה עבר כפי שהכל אני שם מאחוריי אך היה חשוב לי לציין את זה כארוע משמעותי מהזמן האחרון.

כפי שכתבתי לעיל – גם אתמול וגם היום ביקרנו ברמת הגולן. הופתענו מתנופת הפיתוח של הכפר הדרוזי בוקעתא – נסענו בערפל עד לשם ולו בכדי לאכול פיתה דרוזית במקום שבו יואב אכל לפני מספר חודשים, אצל מוכר בקצה הכפר, ומאז חלם לחזור לשם. נדב עוד רצה לטייל אך מיהרנו אל המלון – בכל זאת מלון בוטיק קטן – לא מלון של דלפק קבלה 24/7. היום חזרנו אל הרמה – יום ההולדת של נדב ונתתי לו לזרום עם היעדים. אתמול הוא ואיתי שנסעו ברכב נפרד ביקרו על הר הבנטל ונהנו מהקור והרוח העזה. הוא מאוד רצה גם לצלם שבשבות (טורבינות הרוח) מקרוב ואתמול לא הספקנו. ערפל היה היום מצפת עד ראש פינה וממחנה נפח’ מזרחה. הערפל הפך לכבד. עצרנו בתצפית ליד עין זיוון במטרה למצוא עוד פיתה דרוזית לעדו שממש רצה שוב מהדבר המתוק הזה (כשמורחים נוטלה במקום לבנה וזעתר) אך כל שמצאנו הוא מוכר דרוזי בודד שהתחבא מהקור ברכב, ממנו רכשתי פירות שאחרי דקותיים כשהפשרתי והצלחתי לחשוב התברר לי ששילמתי מחיר מופקע. אמרתי לעצמי שתודה לאל – אני יכול להרשות לעצמי לשלם יותר מדי פעם בשביל מי שפרנסתו דחוקה אבל גר במקום ראוי. לבקשתו של נדב, משם נסענו שוב אל פסגת הר הבנטל – לקפוא מעט בקור ובערפל – ומשם היישר אל המסעדה שליד המושבה מגדל. בדרך חלפנו שוב ליד מחנה נפח’ – הבסיס שבו שירתתי ואהבתי אותו אהבה שקשה לתאר (תיארתי את סיפור המעבר למקום באחד הפוסטים) ועברו בי רגשות מאוד חזקים – הודיתי לבורא עולם על הזכות שניתנה לי להיות חלק מהמקום הזה וחשתי גאווה רבה על שהייתי חלק ממנו. אלה בהחלט האנרגיות שאני צריך ע”מ לקבל את המחזור הבא של הרבלימיד. שבוע טוב.

יום השנה הלא רלוונטי

היה לי חשוב שלא לתת ליום הזה לעבור מבלי לכתוב על זה משהו. במשך היום צצו מחשבות שקצת ריגשו אותי, אבל אין לי עם מי לחלוק אותם זולת עצמי. ה-16.11 הפך לתאריך משמעותי עבורי..

  • היום לפני 11 שנה הפכתי לעובד אינטל בזכות הרכישה של היחידה העסקית בה עבדתי מחברת טקסס אינסטרומנטס
  • היום לפני 7 שנים התאשפזתי להשתלת מח העצם
  • היום זה יום החצי שנה לאבחון. ז”א שהיום המיאלומה שלי מאובחנת מזה 8.5 שנים. ממחר אפשר לאמר שאני מאובחן כבר למעלה מ-8.5 שנים..

כמו רבים מעובדי ההייטק גם אני מנוי ב-LinkedIn. עם השנים חשתי שמי שפעיל שם הוא מי שמחפש עבודה או מי שמתעתד לעשות זאת. אף פעם לא מצאתי משהו מאוד חיובי בפלטפורמה הזו, למעט לקרוא קורות חיים של מכרים ממקומות עבודה קודמים. לא הייתי מפרסם שם פוסטים ואף פעם לא נעניתי לחיזורים שצצו מדי פעם מכל מיני כאלה שפנו ורצו שאתעניין בחברה או במיזם שלהם. לי היה טוב היכן שהייתי. מאז שהגעתי ל-TI (טקסס אינסטרומנטס) במאי 2003 הרגשתי שמצאתי את מקומי עם כל העליות והמורדות בדרך. התחושות שלי תמיד אמרו להשאר במקום וזה בראייה לאחור די פיצה אותי – כשהיה קשה ב-TI השתדלתי לאטום אזניים ולא להקשיב ליללות מסביב, כשהיתה אפשרות לעזוב את הארגון בחרתי להשאר בו והאינטואיציה הפכה לכך שאהיה חלק מהמעבר לאינטל. ב-LinkedIn עדיין מצוין שאני עובד אינטל. לא טרחתי לציין את הסטטוס שלי מאז שפרשתי. קיבלתי מספר ד”שים מחברים ומכרים בימים האחרונים לרגל יום השנה – לאחד מהם סיפרתי על הסטטוס החדש וזה אמר שלמעשה פרשתי גם מה-LinkedIn. זה אולי נכון אך אני לא ממהר לנטוש בפועל. היום התקשר חבר ותיק לאחל מזל טוב. לפני הרבה שנים חלקנו אותו משרד ומאז אנו בקשר. קשר רופף אבל קשר. מסתבר שבפעם האחרונה ששוחחנו היה לפני הקורונה והוא היה די מופתע לשמוע שאחד כמוני פרש.

זה נכון שהיום לפני 11 שנה הפכתי לעובד אינטל. אבל הקריירה שלי באינטל נקטעה רשמית בסוף השנה הקודמת עם פרישתי הסופית. הם נתנו לי מספיק זמן לשקול חזרה אך בפרישתי בפועל לפני שנה וחצי זה היה ברור שזה סופי. כשאני חושב על זה – פתאום מבין שלמעשה בעוד חודש וחצי זה כבר ממש שנה מאז הפרישה הרשמית. ההרהורים מעלים בי מידה של התרגשות ועל זה ארצה להרחיב.

מה שריגש אותי לא היה רק עצם העובדה שאנו נהיה חלק מאינטל אלא יום המעבר. ההודעה על הכוונה לרכוש את היחידה העסקית הייתה ב-16.8.2010 והמעבר עצמו מקץ 3 חודשים ב-16.11.2010. באותו יום של הכרזה קיבלנו הצעות עבודה, עבדנו על תקשורת לקוחות לבשר על השינוי ולדאוג לכך שנקבל את תמיכתם. הייתי כל כך גאה בשינוי שהצטרפתי לצוות שהוביל את ההטמעה לתוך אינטל. ישנם שני שלבים חשובים ברכישות ומיזוגים: תהליך שקודם לרכישה או למיזוג ואז התהליך מרגע ההכרזה אל תוך ההטמעה של הארגון החדש בארגון הקיים (וזה יכול להיות מכל כיוון – חברה קטנה שרוכשת חברה גדולה יותר – אציין זאת בהמשך).

מספר ימים לפני המעבר מנהלת משאבי האנוש של TI קראה לי בזמן שהייתי עסוק בעבודה. עליתי אליה כדי לקבל מכתב פיטורים. בכל זאת המעבר כרוך בפיטורין מחברה א’ וקליטה בחברה ב’. בתום השיחה חזרתי לעבוד והודיתי לבורא עולם על המזל שבחיקי – על פיטורים כאלה שמחים ורק לפלל שתמיד זה יהיה ככה. ההנהלה ב-TI הייתה ממש בסדר – למרות שיש כאן רצף של עבודות התייחסו בכובד ראש לתהליך וגם פיצו על העובדה שנאלצים להפרד מאיתנו.

ביום שלפני המעבר כבר ידענו שהתאריך הוא מחר. ביקשו מכולם להגיע ולא להעדר. אני שהייתי עמוס מאוד בעבודה נשארתי אחרון במשרד אל תוך הלילה וזכיתי לראות כיצד מגיעים לעת ערב קבוצה של פועלים ומחליפים את התמונות שעל הקיר מתמונות של חברת TI לתמונות של אינטל – פעם ראשונה שראיתי את מה שאינטל דוגלת בו: שיוויון מגדרי, אתני, דתי וכד’. בתמונות הופיעו אנשים שונים (הודים, שחורים, וכיוצב’ ) עוטים לבוש של עבודה בחדר נקי (חדר שבו מייצרים את הסיליקון שמשמש למעבד של המחשב). חשתי שאני נכנס לאימפריה גלובאלית עצומה. עם השנים ראיתי את התמונות האלה בכל פינה בחברה – אך זאת הייתה הפעם הראשונה וזה נחרט היטב בראשי.

למחרת החלה חגיגה בת יומיים. המשרדים הפכו לנשף אחד גדול: בלונים, מוסיקה, דוכנים שבו חילקו גלידה, ממתקים שונים, קייטרינג מובחר. עברנו יחד הדרכות שונות, קיבלנו תגי עובד, מחשבים חדשים שבחרנו מבעוד מועד, רכבי ליסינג חדשים, הצטלמנו לסרט שהוקרן בחגיגה שנעשתה מספר שבועות לאחר מכן.

כפי שכתבתי לעיל, הים לפני 7 שנים התאשפזתי בהדסה להשתלת מח העצם העצמית. בזמן ההחלמה בבית, הארגון שבו עבדתי באינטל היה עסוק בלסגור רכישה של ארגון אחר, גדול ממנו, שישלים מבחינה טכנולוגית את הצרכים ויאפשר הזדמנויות עסקיות טובות יותר לאינטל. הדבר אכן קרה זמן מה לאחר מכן. כאן קרה מקרה שיחידה עסקית רכשה והתמזגה ליחידה אחרת גדולה ממנה. הדבר עצמו היה כרוך באתגרים חדשים וביטא את הצורך כמו בשירו “להשתנות תמיד” של מתי כספי שכתב יפה אהוד מנור “כדי להיות יש ללמוד איך להשתנות תמיד.” – להשתנות כל הזמן על מנת לשמור על היכולת לשרוד בשוק מאוד תחרותי. הדבר נכון גם בתהליך הפרישה שלי – תהליך שעבדתי עליו ברקע לא מעט זמן כשתמיד פיללתי שלעולם לא יקרה – אך פיתחתי תכנית למקרה שהיום הזה יגיע. חששתי מאותם סיפורים על אנשים שדעכו מרגע שפרשו ולכן רציתי שלי זה לא יקרה. באה הקורונה וקצת הקשתה אך המפתח לשרוד ולהיות כאן היום הוא היכולת להשתנות.

ככה שהיום לפני 11 שנים זה קרה אך הוא לא רלוונטי מבחינת הותק שלי בחברה.

היום גם התנתקתי מסלקום – זהו יום שהמתנתי בסבלנות שיקרה – לסיים תקופת התחייבות בת שלוש שנים שהוחתמתי עליה שלא ביודעין – בזמן האחרון דאגתי לעבור להוט – לא ששם אני מלקק דבש – אבל השתמשתי ברישום לשתי החברות בכדי לשפר את חוויית הצפייה והאינטרנט ולתכנן בצורה זהירה את תהליך הפרישה מהחברה שהתנהלה בצורה רעה מאוד. ברגע שבהוט זה התייצב – התנתקתי מסלקום. די גיחכתי כשהנציגה בטלפון טענה שהם דואגים לשקיפות מלאה. אספתי את עדו מבית הספר וביחד נסענו לקניון רחובות להחזיר את הציוד ולהפתר מעוד כמה קופסאות מיותרות. כמו שאומרים בשריון: “מטרה תותח חדל”.

קרעכצן – לזכרו של יוסי פריצקי ז”ל

נדהמתי אתמול לקבל את הידיעה על לכתו של יוסי פריצקי ע”ה. ליוותה אותי תחושת מחנק מהולה בהחמצה – היינו אמורים לצאת לטייל יחדיו מתישהוא בקרוב. ידעתי שמצבו תנודתי – פעם למעלה ופעם למטה. דאגתי לו וחשבתי מה עשוי לעשות לו טוב. מתישהוא הצעתי טיול לצפון וקבענו שנדבר כשירגיש כשיר. הוא אכן התקשר מתישהוא והביע את רצונו להוציא התכנית לדרך. הבטחתי טיול מהול ביין וויסקי והוא מצידו דרש בשר איכותי. רמת הציפיות עלתה. מעט לאחר מכן ביקש שנדחה עקב עומס החום הגבוה של אוגוסט. זה היה נכון – בקצרין התחזית הראתה לפחות 36 מעלות – לא מצב של לצאת מהרכב ולטייל. חום יולי אוגוסט לא נרגע ולכך נוספו החגים מייד בספטמבר. בחגים זה לא זמן לנסיעות במיוחד עם העומס בכבישים. מהות הדחייה העלתה את רמת העצב. כבר רציתי להתקשר ולשאול אותו בכעס מהול בצחוק “מה אתה עושה בעיות??!!” פתאום חשתי כמה הוא חסר.

ב-14 לספטמבר היתה לו יומולדת – יוסי גם לא ענה לטלפון וגם לא הגיב לברכה – מאוד לא אופייני לו, אך לא הצקתי. אם היה מרגיש צורך היה חוזר, וזה לא קרה. בתחילת השבוע עוד חשבתי שאנו כבר אחרי החגים ויש לדרוש בשלומו ולשאול למה לא שומעים ממנו. הבשורה אתמול השאירה אותי עם תחושה של ריקנות.

את יוסי הכרתי מעט לאחר שחלה. יצרתי קשר ופגשתי איש חביב, עם שתי רגליים על הקרקע, סקרן לדעת על מחלתו ועל התהליך. נפגשנו לקפה על הים עם חבר נוסף והיה מפגש, איך לאמר: מצחיק. פגשתי באדם שנון, מצחיק, חד לשון, גאה בקורות חייו המיוחדים, במיוחד אלה מאז פרש מהכנסת ועבד במשרות מאוד מיוחדות בארצות הברית. קשה היה שלא לחבב אותו. לא היה בו שבב מתדמית השר הקשוח שהצטייר לי בעבר.

מאחר והיה לפני השתלה – הבאתי לפגישה ספר שקניתי בזמנו בארה”ב אודות השתלות מח עצם – שנכתב מנקודת מבטו של מטופל. ספר שהוסיף לי הרבה ידע ובדיעבד גם לו. לאחר ההשתלה הקפיד לשלוח לי אותו בחזרה. מאוד הערכתי את זה.

יוסי הצטרף לעמותת אמ”ן והשתדל לתרום מזמנו ומרצו לטובת העמותה. באחת השבתות נתן הרצאה בהתנדבות בבית ויצו שם ערכנו מפגשי צעירים באותה תקופה. סוג של מחווה למקום. נושא ההרצאה היה על תולדות הסכסוך החרדי-ישראלי. ידעתי שעשוי להיות מעניין ולכן אף הגעתי למפגש עם אבא של אישתי. למעשה קבענו שאולי נצא יחד לשתות משהו לאחר ההרצאה. אלא שבאותו הבוקר התעוררתי מעוך לגמרי מהסטרואידים, אך לא ויתרתי על ההגעה. ישבתי בשורה הראשונה ולמרות שהייתי די מעוך – הקשבתי בשקדנות אחר כל מוצא פיו. האיש בקיא בחומר, בעל יכולת הצגה מדהימה וסוחפת. את מילותיו גיבה בהוכחות מן העיתונות החרדית של סוף השבוע! למדתי מזה כל כך הרבה.. בתום ההרצאה ניגש אלי ושאל אותי בלשונו החדה: מה קרה אתה כזה קרעכצן?! אוי הוא קרא אותי כל כך נכון.. כבר לא זוכר מה עניתי, אם בכלל. חשתי כל כך נבוך כי הרי הייתה איזה מחשבה של לעשות משהו ביחד אחרי זה. אבל הוא שמבין עניין הציע שנשמור על קשר ונשתה מתישהוא תה ביחד.

מאז ערכנו יחד לא מעט סיעורי מוחות. עזרתי לו בליקוט מחקרים רפואיים רלוונטיים, תרופות חדשות – והוא דאג לאשר את קבלת התרופה או להריץ את המחקר. התפעלתי מיכולותיו של האיש לתמרן את דרכו ולהשיג את מה שחפץ בו. מוחו הקודח לא הפסיק לבחון אפשרויות של טיפולים מתקדמים וחדשניים בארץ ובחו”ל, בין אם בגרמניה ובין אן בארה”ב. יחד עם זאת משהחלו להגיע ניסויים בישראל – העדיף להתמקד כאן, סומך על היתרונות המקומיים: הרפואה המקומית, על הקרבה לבית, תקשורת עם הצוות ועל בכלל הפשטות בתהליך. אני ודאי לא אכנס למצבו הרפואי באותה העת אך האיש מעולם לא אמר נואש וחיפש פתרונות סופר יצירתיים. אני שמח ששיתף אותי בלהיות חלק מזה.

במקביל ה-carT קיבל בסוף מרץ האחרון אישור FDA והתרופה פורצת הדרך קיבלה את השם המסחרי ABECMA. היתרון הגדול באישור FDA שזה לכאורה מקנה תמיכה של הביטוח הרפואי הפרטי בביצוע התהליך בחו”ל, במקרה זה בארה”ב. ביטוח רפואי לא מכסה ניסוי קליני. מינימום הכרחי זה אישור FDA (או EMA באירופה). יוסי התקשר, תחילה בישר בחגיגיות שישי לו לינק חשוב מאוד לשלוח לי- זה היה על הכרזת האישור של ה-FDA שכל כך ייחלנו לו. זמן מה אחר כך התקשר וסיפר שהוא מתכונן לבצע את ה-carT בארה”ב. כפי שהוא הציג את זה – וואללה הייתי נוסע איתו. איזה כריש – איך שיצא האישור הוא כבר ידע מה הוא רוצה! ויוסי כמו יוסי לא בזבז זמן. שמחתי בשבילו שהוא אולי הישראלי הראשון לקפוץ על העגלה הזו של שימוש בביטוח לכיסוי הטיפול, מה שעד כה לא התאפשר וגרם לאנשים לגייס מאות אלפי דולרים על פי רוב במבצע תרומות לישום התהליך, ואף לבצע בסין, ששם זול יותר למרות רמת הסיכון, מה שבאותם ימים בכל מקרה נמנע עקב הקורונה.

אלא שזמן מה לאחר מכן התקשר מאוכזב וטען שחברות הביטוח מצאו דרך להתנער מזה ועל כן התכנית נגנזת.

לפני למעלה משנה פרשתי מהעבודה. במשך שנות מחלתי ניסיתי להמנע בכל דרך מפרישה; מאוד אהבתי את עבודתי ופיתחתי בה תלות גבוהה. אך במקביל הכנתי תכנית מגירה למקרה שיום יבוא ואקלע לסיטואציה. כשזה קרה כבר הייתי מוכן מנטלית, אך עדיין זה לא היה קל – מאוד חששתי מבטלנות. באחד הימים שוחחנו בטלפון, אני ממש זוכר את השיחה, על כביש 40 מלוד לכיוון רמלה. יוסי לא הבין ממה אני מוטרד. תשמע… אמר: אני בטלן גמור ואני מאושר מזה. יושב בבית, קורא ספרים בנחת, לא ממהר לשום מקום. ככה גם אתה צריך. מה אתה רודף אחרי עיסוקים לא פוסקים?? זה היה מסר כל כך מרגיע! מאז רכשתי ערימה של ספרים, משתדל לקרוא יותר ובכל פעם אומר לעצמי ש”יוסי אמר” אז מותר.

יוסי הפליא בטוב ליבו להציע את עזרתו בקבוצת הפייסבוק למי שקופת החולים סירבה לאשר לו תרופה כלשהיא. לעיתים ממש נוכחתי למכתב בוטה שהוציא לקופה כעו”ד שמייצג נאמנה את לקוחו, אלא שכאן עשה זאת הן בהתנדבות והן במסירות. מדי פעם שיתף במצבו את הקבוצה וניסה ע”י חוכמת ההמונים לקבל המלצות להמשך הדרך.

אמש היה לי ערב עצוב. תחושת ההחמצה של הטיול שלא יצא לפועל עורר אצלי את הצורך להוציא תכניות לאלתר. היו כל כך הרבה טלפונים. חלקם מחברים לדרך שחיפשו נחמה, חיפשו להבין מה קרה. עם חלקם כבר קבעתי מפגשים בשבוע הבא, טיולים לאנשהוא (רמה”ג, הרודיון), מקצתם אף התקשרו לנחם אותי על אובדן של חבר מאחר והיו מודעים לקשרי הידידות. כמה מהם היו מודאגים מן ההשלכות – כולנו מצפים לרמיסיה ארוכה ולשרידות רבת שנים והנה – שאם זה קרה לו אחרי תקופת מחלה לא מאוד ארוכה כפי שמצפים – מה יהיה עלינו. בלילה התכתבתי עם חברה קרובה ואמרתי לה שאני עצוב עליו – אני הפסקתי להיות עצוב עליי. כלומר אני כואב את לכתו ומנתק את הקשר שזה משליך על מצבי, בדיוק כפי שאין אנו משווים בין פרוצדורה רפואית או פרוטוקול רפואי בין שני מטופלים שונים.

מתודלק מן הסטרואידים עליתי לישון רק בשלוש בלילה ואז עלה בראשי אותו משפט מפורסם שכל כך התאים פה: “חבר, אתה חסר“. יהי זכרו ברוך.

בטוח סוג של שיא גינס

חג שמחת תורה תשפ”ב. אני על סטרואידים ועל כן ער אחרי שתיים בלילה, זאת למרות שחזרתי מנסיעת לילה של הלוך וחזור לחיפה (קרית חיים), להחזיר את האחיינים שלי הביתה מארוח אצלנו במשך מספר ימים – אח שלי נמצא בשיקום בביה”ח בני ציון בעקבות תאונת קורקינט ועל מנת לסייע לעומס הרב שנופל על אישתו, הבאנו אלינו את שני הילדים ככה שהיא גם תוכל לטפל בתינוקת וגם לעבוד קצת. ולנשום. כבר קשה לי עם הנסיעות האלה, אבל הנה יתרונות הסטרואידים.

מוקדם יותר היום (למעשה אתמול) התחלתי מחזור חדש של רבלימיד. מחזור 80 במינון הגבוה של 25 מ”ג. התחלתי להרהר קצת בהסטוריה: בהתחלה מעט דאגתי האם התרופה תאושר מעבר ל-12 חודש או ל-24, כי ככה זכרתי שהיה התקן המאושר בארה”ב ובאירופה. לא ממש יודע אם זה נכון ואצל מי היה קיים כל תקן. עם הזמן למדתי שתופעות הלוואי הכריעו מטופלים שהפסיקו לקחת אותה. האמת שהיו כאלה שממש הבנתי. היו כאלה שסיפרו שהם מפסיקים לסרוגין בהנחיית הרופא מפאת תופעות הלוואי (דוגמת שלשולים) והיו כאלה שסיפרו שהם נוטלים את זה במשך זמן ארוך יותר, אך ודאי לא במינון הזה. מינונים נמוכים יותר נותנים כאחזקה, לא את המינון הגבוה ביותר שאותו נותנים כטיפול לשמו. ואצלי מה לעשות זהו טיפול לשמו במחלה פעילה שנמשך כבר 80 סבבים של 28 יום. החיים במיאלומה בסיכון גבוה. ככה זה כשאתה חי על באוכלוסיה שנפלה על הצד הקיצוני של הספקטרום ואני ממש מסופק שאצל הרוב זה לא ככה! שזו מחלה שיש בה רמיסיה אמיתי לרוב האוכלוסיה. אז אצלי אין – אני רואה בזה יתרון בקו התמיכה – לשוחח ולעודד כשאני יודע שאצל הרוב זה ממש בסדר. וכשמישהו טוען שמצבו קשה, על אחת כמה וכמה לחשוף מעט ממצבי ולהכניס בו (או בה) מעט פרופורציות. האמת שזה עוזר.

מאחר וחולים בסיכון גבוה זו אוכלוסיה קטנה יחסית, אני ממש בטוח שאני ראוי למדליה, לפחות מטעם חברת התרופות, כהשיאן הישראלי שמתמיד לקחת את המינון הזה לטווח כה ארוך. יתרה מכך, גם בעולם לא מן הנמנע שזה לא ככה, מאותם סיבות. סוג של שיא גינס. חבר לדרך ציין בפני שמתובנות שלו: א. “ההישגים” האלה בטוח נרשמים בכל מיני מחקרים, ב. את התוספת של הקלרידקס לרבלימיד, מה שמצד אחד אכן דחק את השרשראות באופן אפקטיבי ביותר כלפי מטה ומצד שני הביא לתופעות לוואי ארורות, אני (ופה הוא הוסיף חד משמעית) הישראלי הראשון שהתנסה בכך. לתובנה השנייה אני נוטה להאמין גם כי היא נוסתה זמן קצר אחרי שהמחקר יצא וגם כי לא אחת אפילו רופאים נועצו בי בדרישה הזו של המטופלים (שבאה מהמלצתי) כי הם פשוט לא הכירו את זה. כיום אגב זה ניתן גם למי שנוטל פולמידומיד. אוסיף גם שבמחקרים עדכניים נראה שהאפקטיביות של השילוב הזה פוסק לאחר זמן מה. העובדה הזו נידונה ב-ASH; יצא לי לפגוש מטופל מאיסלנד באיזה שיחת זום והוא סיפר לי שהוא אחד מאלה.

לאחרונה נראה שהתכיפות הזו של נטילת רבלימיד במינון גבוה לאורך זמן כה ארוך יש לה צד מכוער נוסף: ממאירות משנית. זו התפתחה על העור בשוק השמאלית ככתם לא יפה למראה אך עדין במגע. כשרופאת המשפחה ראתה זאת היא מעט נבהלה אך במגע טענה שהיא אופטימית יותר. ואז גם סיפרה שאביה היה פרופ’ לרפואת עור. לא חסכתי והגעתי לכירורג מומחה בהדסה שגם כן טען שנראה לו שזאת אכן ממאירות אך מהסוג הנמוך בדרגת הממאירויות, לעומת מלנומה שנמצאת מהצד השני. בע”ה הביופיסיה תתבצע בעוד מספר ימים ושם נקווה לבשורות טובות.

כאן אציין: כשרופא עור ראשון ראה זאת הוא נתן לי משחה ואמר לי זה שום דבר, שים את המשחה ותחזור בעוד חודש. נטלתי את המשחה פעמיים ביום וכלום לא השתנה. אחרי שבועיים משנוכחתי שאין שום שיפור אז קבעתי לרופא עור נוסף. זה ראה את הכתם ומייד איתר את החשד לממאירות וביקש שאבצע ביופסיה. אני מעט כועס על עצמי שהזנחתי זאת מספר חודשים ומכאן החשיבות של בדיקת שומות פעמיים בשנה – ולא לדחות כל ממצא חשוד.

את הידיעה לקחתי הרבה פחות קשה מאשר את המיאלומה. יחד עם זאת זה לא עבר חלק בתוכי וחשתי מדי פעם סימני עצבנות. הדבר יצר טריגר של רצון לחזור לכושר והתחלתי לצאת להליכה שנמהלה בריצה של 8 ק”מ בכל יומיים. זה התחיל טוב אך אחרי מספר סבבים נהיה קשה. בפעם אחת נשברתי אחרי 2 ק”מ (כאבי שוקיים איומים) ואז גררתי עצמי את הדרך חזרה. לאחר מכן השלמתי אמנם את הסיבוב אך דפקתי איזה גיד מאחורי הברך ואת הכאב אני עדיין סוחב כמו את הכאב הכללי ברגליים. שאפו גדול לנירה אישתי שטיפלה באחיינים שלי בסבלונות אין קץ בזמן שאני לעיתים נמנעתי בגלל מכאובי גוף מתישים. אני כבר לא יודע מה טוב – אולי אני מגזים עם המרחק, אולי עם המינון בתכיפות. אולי עם זה שאני משלב ריצה. הנה מה שקורה שאני כבר כשבוע מושבת ואם השגתי רמה של כושר זה מתמוסס. מה שגם הפתיע אותי זה שהמשקל לא כזה השתפר בעקבות המאמץ, לעיתים נראה לי שהוא אף עולה. עד כאן יללות אודות מכאובי הגוף.

רופא מומחה נוסף שפגשתי ממש לאחרונה: מומחה גסטרו למחלות מעיים. הרופא הזה הוא המלצה של חבר. הנדון: שלשולים. הרופא עשה רושם ממש טוב (צריך להצדיק את הסכום הגבוה של ביקור אצלו 🙂 ) והבין עניין. לטענתו:

א. עניין השלשולים נובע מהאנטיביוטיקה שאני לוקח (רספרים וקלרידקס) באופן כה תכוף, בנוסף לשכיחות של שלשולים כתוצאה משימוש ברבלימיד

ב. הוא לא מופתע ולא חושש

ג. אין מה לעשות

ד. למניעה: לקחת יותר סטופ-איט (Stop-it) במינון גבוה – 4-6 כדורים. אמנם גם הכולסטיד עושה את העבודה אך הוא לא תמיד זמין בבתי המרקחת (מה שנכון) וגם לוקח לו כ-4 שעות זמן פעולה מאחר ועצירות היא תופעת לוואי, לעומת הסטופ-איט שלוקח לו כשעה.

לסיכום: קבל את זה כמו גבר ותהיה חזק.

התחלתי לשלב בין השניים וללמוד את ההתנהגות – אכן מתחיל לסבול מצד אחד מעצירות חזקה ומצד שני מהתופעה הרגילה והעוצמתית כשזה שוכח. “תצטרך ללמוד לבחור עם מה נוח לך יותר לסבול” אמר הרופא בחיוך. לפחות יש משהו חדש ללמוד.

בדרך חזרה מחיפה אישתי דיברה מעט בגעגוע על בית הכנסת בשמחת תורה: על הילדים שעולים כולם לתורה בין אם לברך או לקבל ברכה, על המתנות (שקיות ממתקים) שהם מקבלים, על האוירה. אנו ויתרנו על הביקור בבית הכנסת בחגים גם השנה מפאת המגפה המשתוללת. את יום הכיפורים עשינו יחדיו בבית. מלקחי השנה שעברה לא אכלתי אך שתיתי (עם זה לא שיחקתי). בשנים עברו אמרתי לעצמי שאם שותים אז גם אוכלים. בשנה שעברה חשתי שהצום עובר ממש בסדר ושברתי אותו כי חששתי לסיים את כולו (ללא אוכל). בעוד קצת יותר מחודש אציין שנה מאז שהנהגתי את תזונת ה-16/8 כלומר אכילה רק שמונה שעות ביום. תזונה שאני משתדל להקפיד אך לא בצורה קנאית. לכן להשלים את הצום היה לא קשה, למעט השעות האחרונות, אך גם את זה עברנו.

אני דווקא מקווה שיגמרו החגים האלה ונוכל לחזור לסוג של שגרה – גם ככה אני בבית, אך ישנם סידורים ותכניות שצריך להוציא אל הפועל. חג שמח ושנה טובה.

היום המאושר ביותר

יום שני 2.8.2021. מבחינתי זהו יום חג שבו אני מציין את היום בו חלה התפנית הגדולה של חיי – היום בו שובצתי לשרת ברמת הגולן, משאת חיי.

היה לי שבוע קשה בשבוע שחלף. סיימתי את מחזור הרבלימיד הקודם עם הלשון בחוץ. תקרית עם בני משפחה מהמעגל הסובב שלקחתי קשה, חיסון קורונה שלישי ביום רביעי הקודם שיתכן וגם הוא השפיע (אך תופעות לוואי ככל שיהיו בטלים בשישים לעומת הצורך לקבל את החיסון) ויום בתמיכה שלקחתי מאוד קשה. אני מאושר מהיותי תומך, מתוצאות התמיכה, אך סיפורים קשים חודרים, על אחת כמה וכמה אם מדובר באנשים שאני אוהב. ישנם שיחות מזדמנות וישנם שיחות עם מי שכבר פותחו איתו יחסי חברויות, לעיתים חזקים ועמוקים. כשאני שומע שהמחלה מציקה להם – כואב גם לי.

ביום חמישי הקודם כל כך כאבו לי הרגליים שלא יכולתי לישון. כל כך כאב שזלגו הדמעות מעצמן. אישתי הגיעה לחדר, ראתה אותי בסבלי, ויזמה מעשה מלא אהבה: עיסוי בכפות הרגליים. פשוט נטלה משחה ועיסתה את הכפות. זה היה כל כך מרגיע! אמרתי לה שהרגשתי כאילו שדים משחררים אותי ויוצאים דרך כפות הרגליים. הסצנה שעברה לי בראש אלו המלאכים מהסרט “שודדי התיבה האבודה” שטסו וריחפו סביב לאחר פתיחת התיבה. והם אלו שכאילו יצאו לי מכפות הרגליים. לא ישנתי הרבה באותו הלילה, אך לפחות בלי כאב. מזל שיש שידור אולימפיאדה בשעות הקטנות.

אמש גם היה יום קשה. הבטן הרגה אותי. הראש לא הירפה. גם כאן אישתי הציעה כוס תה, זוג כדורי קלבטן ואופטלגין. עליתי למיטה ואפילו לא זכרתי שהלכתי לישון. התעוררתי בבוקר חדש.

הבוקר כבר הייתה תחושה חגיגית. זהו ה-2.8. ב-2.8.88 שובצתי לשירות במפקדת האוגדה של רמת הגולן. תחילה כבוחן התחמושת האוגדתי ומהר מאוד מתוך מוטיבציה שבשמיים, ניצול חוקים בפקודת המטכ”ל ומתוך הגשמת אחד היעדים – החבלן האוגדתי. החברים ביחס”פ של אותם ימים לא הורשו להתקרב לגזרה. אם היה נפל כשלהוא, תחמושת שמיועדת להשמדה במרחב של רמת הגולן, לעיתים בדרום לבנון (במידה וגדוד שלנו היה מוצב שם) – זה הייתי אני.

אך אבקש ללכת הרבה שנים אחורה – הימים ימי מלחמת יום כיפור, אני ילד בכיתה א’ שנמצא במקלט שלנו בבנין בשכונת 200+ (פלוס מאתיים) בטבריה, מובילים אותי באחד הערבים מספר בניינים במורד הרחוב, לעבר הבניין שבו גרה סבתי. בדרך אני משקיף אל הרמה הבוערת, אל הבזקי התפוצצויות בלתי נגמרות שמושכות את תשומת ליבי, יודע היטב שזה בגלל המלחמה. באותו הרגע ידעתי עמוק בליבי שיום אחד אני רוצה להיות חלק מזה. שיום אגיע ואהיה אחד מהם.

זה לא הלך חלק. לצבא התגייסתי בחוסר מוטיבציה בגלל הכנה לא טובה, לא מהבית ולא מהסביבה. אך כבר בטירונות למדתי על עצמי ש”קרבי זה הכי אחי”. מהר מאוד התחלתי לבקש לעבור להיות קרבי אך הפרופיל הנמוך לא אפשר זאת – וגם זה לקח זמן ובתאריך 7.7.87 הפרופיל הגיע ל-97. היה לי ראיון מקדים עם פסיכיאטר שטען שפרופיל כזה עשוי להוביל אותי לשירות קרבי ואמרתי לו שזאת המטרה. זה היה חלק מהתהליך. לצערי (באותה תקופה) שובצתי לבסיס פתוח “ליד הבית” שהיה בסמוך לאלון תבור. מהשבוע הראשון הבעתי נכונותי להגיע ליחידת שדה. שיגעתי והטרדתי כל מי שיכולתי, כולל אלוף הפיקוד דאז, יוסי פלד.

בכל הזדמנות הגעתי לרמה”ג, אם במסגרת השתלמויות, ליווי תרגילים, טיולים בשבת וכיוצ”ב. לאחר כשנה בצבא יצאתי לקורס שלב מתקדם שכלל קורס חבלה מתקדם בבית הספר להנדסה צבאית, דרומית לחברון באותם ימים. הייתי מה שנקרא אז “מורעל”. חגגתי ונשמתי כל רגע.

ניסיתי לצאת לקורס קצינים מתוך מטרה לברוח מהמקום בו שירתתי, לא נמצאתי מתאים והייתי מאוד אומלל. בדיעבד באמת שלא הייתי מתאים אך דווקא מהסירוב המוטיבציה התחדדה ואז קרה מקרה נורא: חבר שלי, דוד הרוש ז”ל ששירת כבוחן התחמושת של האוגדה ברמת הגולן נפל בעת שירותו והוא בן 28. כשנודע לי על כך שמתי כמטרה להיות זה שיחליף אותו. בצבא טחנות הצדק טוחנות לאט. לקח לא מעט זמן למלא את התקן החסר – גם כששם לחצו – אצלי ביחידה לא מיהרו לשחרר. אני מבחינתי המשכתי ללחוץ וללחוץ. היה לי גם מפקד מדהים, זאב אנוליק, שבעברו היה קצין החימוש של גדוד עז 77 בזמן מלחמת יום הכיפורים (כשנה לאחר הצבתי ברמה”ג הוא הגיע להיות קצין החימוש של אוגדת רמה”ג וזו הייתה סיבה מספיק טובה להאריך את שירות הקבע בעוד שנה). זאב אמר פעם שקידום בצבא זה כמו סולם בגדנ”ע: אתה צריך חברים שידחפו אותך מלמטה ובו בעת חברים שימשכו אותך מלמעלה. הוא ללא ספק היה מאחד האנשים שגרמו לזה לקרות – וכך שבראשון לאוגוסט 1988 הזדכיתי על התקופה באותה יחידה עורפית ולמחרת, אור ליום 2.8.88 חשתי למפקדת פיקוד הצפון לקבל את צו ההצבה המיוחל. חיילים מטבעם נוטים לחזור לביתם ולהגיע לשיבוץ עצמו רק למחרת – אך לא אני. הגעתי עם תרמיל מלא לשם שהייה למשך מספר ימים, קיבלתי את צו ההצבה ושמתי פעמי להגיע למחנה נפאח’, מפקדת האוגדה, משאת חיי. אנקדוטה שלא אשכח: יצאתי מהמפקדה ולקחתי טרמפ שיוביל אותי בדרכי לרמה. בעלייה להר כנען ביציאה ממפקדת פיקוד הצפון נסעה מולנו וחלפה על פנינו משאית שהייתה שייכת ליחידה שרק אמש עזבתי. אף זיהיתי בה שניים מחבריי ליחידה ההיא. היבטתי בהם והייתה לי תחושה שאנו משתי גלקסיות שונות – הם קבורים בכדור הארץ ואני נפשי יוצאת מגדרה, מרחף את דרכי לגן העדן. את תחושת האושר והסיפוק לעולם לא אשכח.

יתרה מכך. ירדתי מהטרמפ האחרון שהוריד אותי בצומת הכניסה למחנה נפאח’. צעדתי מאושר ומחויך לכיוון הבסיס. כשהגעתי לשער, הש”ג החמוד הביט מעט נבוך בפרצופי המחויך ושאל אותי אם יש משהו לא כשורה בהופעתו. עניתי לו שסוף סוף אני מגיע לשרת בבסיס הזה. והוא עוד יותר השתומם ענה: “כאן??? בבסיס הזה???”. בדיעבד אני מבין לגמרי את הבדלי השקפותינו. אני הייתי בצד המואר של הירח.

פעמיים בעת שירותי ניסיתי לכתוב ספר על חוויות ועל מסלולי טיול. הייתי נשאר שבתות מיוזמתי והייתי מוכן לנשק את האדמה הקדושה הזו מדי בוקר. רץ בלילות ברחבי הרמה רחוק ככל שיכולתי, כשלא היה מגיע טרמפ הייתי הולך ברגל, גם אם זה היה אומר לרדת ברגל מפסגת החרמון (עד למפקדת החטמ”ר, בל נסחף). הייתי פוקד ביראת קודש אנדרטאות של נופלים, נודבתי לחידון ידיעת הארץ בשנת 1990 שעסק בידיעת רמת הגולן. המראתי לשלבים מתקדמים, בידיעותי השארתי את כולם מאחור אך לצערי היה נושא נוסף באותה השנה “שנת שפה העברית” והמושגים האלה בחידון מנעו ממני את המקום הראשון ואת היעד אליו כיוונתי של אלוף צה”ל בידיעת הארץ. לא נורא. מרבית המתמודדים רק נבחנים על מושגים ומקומות שאני הגשמתי.

יש לי עוד המון מה לספר ואולי אקדיש לזה פוסטים אחרים בעתיד. כמה דגשים לסיום:

במחנה ישנתי באיזה צריף שהיה בשבילי ארמון, בסמוך ללשכת מפקדת האוגדה אותה הנהיגו שני אנשים מופלאים לאורך השירות שם: אלוף (במיל.) מאיר דגן ז”ל ואלוף (במיל.) עמירם לוין יבדל”א. מפקדים אותם מאוד הערצתי. מתחת למיטה היה ארגז עם המון חומרי נפץ. מעשה טפשי בדיעבד אך אמון ומוכן לכל משימה ברוח התקופה והגיל הצעיר. ריח ה-TNT ואצבעות הטן הפלסטי שנפלטו מן ארגז המתכת קסמו לי. היה מי שאמר לי ביום מן הימים שיתכן וזה גרם למיאלומה. אני מטיל זאת בספק רב וגם אם כן: אם הייתי צריך לעבור זאת שנית לא הייתי מבקש זאת אחרת.

מאז שהגעתי לשרת ברמה”ג, הוקרתי מאוד את העובדה שהחלפתי חבר שנהרג ובכך סלל לי את האפשרות להגשים את החלום. זהו תפקיד שללא ספק שינה את חיי, היה הזדמנות לשדרג את כל מה שעשיתי בחיים מאז ולאחר מכן. מאז שהוצבתי אני מקפיד להגיע מדי שנה ביום הזכרון לאזכרה של אותו חבר, דוד הרוש ז”ל, אוהב מאוד את משפחתו וזכיתי לדעת שזה מאוד הדדי. החסד הזה נמשך ברציפות מעל שלושים שנה, למעט פעמיים אם אדייק: נעדרתי מהאזכרה לפני 25 שנה שכן באותו יום אחותי הייתה עם צירים ובערב נולד האחיין הראשון שלי; ולפני שנה מפאת סגר הקורונה ביום הזכרון. פעם אחת פתחתי את זה איתם ואמרתי שבמותו אפשר לי את החיים, את החיים כפי שחלמתי שיהיו לי. שאת זה לא אשכח וזה המעט שאני יכול לנחם את לכתו. היו לי מחשבות לקרוא לבני הבכור על שמו, אך בהחלטה משותפת עם אישתי החלטנו שאנחנו לא קוראים שמות ילדנו על שמם של אנשים שהלכו לעולמם. את הפינה סגרתי בכך שהבלוג הזה שמופיע כבר שנים בעילום שם – וכאן המקום לגלות – שהשם דיוויד הוא למעשה דוד במקור. אחת מחברותיי לדרך שעזרה לי להקים את התשתית לבלוג שיבשה את זה שלא במתכוון ובטח שלא ביודעין ואני זרמתי. מבחינתי דוד הוא המקור. יהיה זכרו ברוך.

ובחזרה למציאות: את היום הזה פתחתי במסאז’ מעולה באשדוד, בבילוי עם המשפחה בדיזנגוף סנטר, בביקור נימוסים בטיסני חולון באזור, שם קניתי “לי” טיסן שמזמן שמתי עליו עין. מחר בע”ה נרכיב אותו וברור שיואב הוא זה שיטיס; בארוחת ערב משפחתית ובהרמת כוסית עם בני המשפחה. כמובן שהסברתי למה. קינחתי בכתיבת שורות אלו שרצו לי בראש במשך היום. היום אני על סטרואידים והעולם שמח. אני בכלל שמח שיש לי את מה שיש לי ומודה לבורא עולם כי לעולם חסדו. ומבחינתי הכל התחיל באותו יום קייצי. לילה טוב.

שנת הפרישה השנייה

11.5.2021, אחת בלילה שבין שני לשלישי. מתודלק בסטרואידים ובחוסר שינה. יושב לכתוב על התאריך הזה – שהיום לפני שנה בפועל אני באובדן כושר עבודה. שיחה עם הרופא התעסוקתי שמה למאמציי סוף. עוד ניסיתי חודש אחד בחצי משרה אבל אז הסתבר שלא יכולתי עוד.

איזה שנה זו הייתה.. התחלנו במרתון צפייה משותף בסרטי גיבורי העל של מארוול, כל סרט ע”פ שני ערבים. משהו שלא היה לו סיכוי בתקופה בה עבדתי. ברקע עוד התנגן החשש מתשובת חברות הביטוח – אך אלה אישרו את התביעות די מהר להפתעתי, בניגוד לסחבת העצומה בתקופה של השתלת מח העצם העצמית. יחד עם זאת הן עשו לי את המוות פה ושם וצריך לעקוב ולהבין מהות העקיצות וסעיפי המצליח שהן מנסות מפעם לפעם. מזל שיש לי את הזמן, לא תמיד יש לי את האוויר. לקראת הפרישה היו תכניות מגירה. היו לי המון תכניות אך רובן נגוזו בגלל הסגר של הקורונה ואני הרי הקפדתי על ריחוק חברתי במשך רוב המוחלט של התקופה, אני והמשפחה. רק בשבוע שעבר עדו הצעיר הזמין חבר מהכיתה הביתה, חגגתי להם בהזמנת מקדונלדס. יואב היום (בעצם אתמול – שני) הלך לבקר חבר מהכיתה. אפילו נסעו באוטובוס. בימים האחרונים ממש עודדנו את הילדים ליצור מפגשים פיזיים אחרי הלימודים. הם גילו הבנה אצילית לדרישות מבית ונראה שלקח להם זמן להתניע – אך זה קרה.

עוד אני כותב ומטוסי חיל האוויר ממריאים עמוסים לכיוון עזה.. איזה ערב היו לנו היום! הגעתי לתור הרבעוני שלי בהדסה. התור נקבע לשש וחצי אך הקדמנו לצאת מתוך חשש למהומות ביום ירושלים, פקקים, חסימות וכד’. ידענו שהחמאס איים על ירי למרכז בשש. לי זה לא נשמע אמיתי אך נירה נתנה תדרוך לבני הבית לפני שיצאנו. הגענו בדיוק בשש לחניון של מכון שרת, טיפה התעכבתי עם חנייה מיושרת (תודה לאל שגרם לי להיות כזה איכפתי) וביציאה מהרכב החלו אזעקות. זה נשמע הזוי ואלו אכן אזעקות עולות ויורדות. הצצתי בשעון – 18:02. חשנו לכיוון מרחב מוגן בבניין מכון שרת. בדרך אספתי מהרכב זוג ערבי שלא הבין מה קורה ועוד זוג חרדים שגם היה קצת המום ובדרך מבקש מאנשים לתפוס מרחב מוגן מאחר ויש אזעקה. בזמן מצוקה כולנו מאוחדים. אך הקטע ההזוי באמת היה כשהגענו למאבטח בכניסה לבניין – הוא נראה קצת המום – שאלתי אותו היכן המרחב המוגן – יש אזעקה – אז הצעיר ההזוי הזה טוען שזו צפירה לרגל יום ירושלים. נירה טענה בתקיפות שזו אזעקה לטילים – איפה המרחב המוגן – והוא טען שהוא לא יודע. מיפיתי בראש היכן בטוח וחשנו אל המדרגות. אני שהשתדלתי במשך שנים שלא להשתמש במעלית בכדי ליצור ריחוק חברתי גם לפני הקורונה והשתדלתי תמיד להשתמש במדרגות – פתאום השתלם לי בלקבל החלטה ולדעת מייד היכן ללכת. במדרגות היה שלט “מרחב מוגן”. ירדנו חצי קומה ושם המתנו כולם. היו שני “בומים” חזקים ואז החרדי שאל אם יש צפירת הרגעה. הסברתי לו שלא, ממתינים קצת שיפלו השברים. ואז כפריק של טכנולוגיה יצאתי לחפש שובלי כיפת ברזל מלא גאווה ביכולות המבצעיות של המדינה המדהימה הזו. שובלים לא היו כי למרבה התדהמה כיפת ברזל לא נורתה: סיפרתי לנירה מרחוק שאין שרידי כיפת ברזל ומישהי נסערת אמרה שיש – בואדי למטה. חשנו חזרה לחניון למצוא את השובלים ונדהמנו לגלות שיש שרידי נפילה של טיל בואדי שמתחת לשכונת יפה נוף. אין ספק שירושלמים חסרי נסיון בכיפת ברזל והתנהגות בעת כזה ארוע. והאמת, שלא ידעו. עבר ועובר על העיר הזו מספיק.

אחרי הפגישה עם פרופ’ בן יהודה עליתי לבקר חברה שעברה טיפול קאר-טי ונמצאת במחלקה להשתלת מח עצם. שנים לא הייתי שם. היא נראתה נפלא וזה מאוד מעודד. זה היה ביקור קצר והבטחתי לחזור.

היום גם התחלתי מחזור 75 של הרבלימיד במינון 25 מ”ג. לכן גם הדקסה. הגעתי לפרופ’ בן יהודה עם מכתב מהאנדיקרונולוג שמבקש להוריד מינונים ולגמול אותי, גם אם זה אומר לפרוס את השימוש למנה יומית במינון נמוך יותר. נעניתי בשלילה עם ההסברים המתאימים והמפורטים – אותי כבר לא צריך לשכנע. בעבר כל נסיון להוריד מינונים גרם להתלקחות של המחלה.

שני אירועים כיפיים קרו בשבוע האחרון:

  • ביום שלישי הקודם בת של חברים התחתנה. אביה למד איתי בטכניון, גרנו בשכנות במעונות של הנשואים ונירה מדי פעם עשתה בייביסיטר לתינוקת. אז בשבוע שעבר התינוקת התחתנה. התלבטתי מאוד אם ללכת עקב בעיית הריחוק החברתי. בשבוע שלפני הארוע פקדתי על עצמי להחליט כבר והחלטתי שכן. בדיעבד החלטה מצוינת. הייתה אווירה קסומה – משהו שלא טעמנו מזמן – אירוע מרובה משתתפים עם אנשים, מוזיקה ואוכל. חשתי בהתרוממות רוח מדהימה. מאוד הערכתי שבכניסה הקפידו על התו הירוק. לקחתי קולסטיד באותו היום אבל זה לא עזר אך ונזקקתי בדחיפות לפעילות מעיים אך כוחותנו שבו בשלום לשולחנם.
  • כך גם היה במוצא”ש באמפי קיסריה בהופעה של החברים של נטאשה. קודם כל הקפידו על התו הירוק בכניסה. לא היו פקקים למרות הציפייה. חשבתי שזה בגלל מגבלה על תפוסת הקהל – אך לא הייתה כזו. נשארנו משך כל ההופעה עם מסיכות. מספר שירים שמעתי מתוך תא השירותים וגם כאן כוחותינו שבו בשלום למושבם על טריבונת האבן. מההופעה מאוד נהנינו והיום בדרך להדסה הקשבנו למחרוזת משיריהם.

שיהיה לנו ערב שקט והלוואי שאוכל גם לישון ממש בקרוב. מחר אין צורך לקום להסעות – אז באמת בתקווה ללילה טוב.

החיים בלחץ

ביום שישי נסענו בצהריים מרחובות למחולה – הלוך ושוב. הבן הגדול שלי מבצע שם הגנ”ש. ככל הנראה בעת כתיבת שורות אלה הוא מתכונן לעוד לילה ארוך של שמירה. בסך הכל הגיע לשם ביום חמישי, הוא ועוד מספר קצינים בכדי לאבטח את הישוב. ביום שישי כבר הגענו עם רכב עמוס באוכל כדי שהילד לא יהיה חלילה רעב. בבוקר השכם נסעתי לראשון בכדי לקנות מספר סלטים במעדנייה שאנחנו אוהבים. בהתלהבותי יצאתי משם עם כמויות מסחריות של קציצות ירק, קציצות כרובית וקישואים, כבד עוף מוקפץ, שניצלונים בכמות גבוהה, רולים עם בשר, מאוד בא לי וגם לקחתי אגרולים (רק שלאחר מכן לא מצאתי רוטב חמוץ מתוק – נראה לי הפסיקו לייצר את הרעל הזה). וכמובן קניתי בקר מוקפץ – כי בסך הכל זה מה שנדב ביקש. אה כן, וחומוס. וטחינה. הוראות מהילד תוך כדי קנייה. ופסטרמת הבית שכחתי להוסיף. לחוח וחילבה שכבר זללתי בשישי.

נדב גם ביקש סלמון. אז בצהריים שמתי סלמון על המנגל כי הכי טוב חם וטרי. מעט לאחר מכן שמנו פעמנו צפונה. שעה וארבעים דקות נסיעה דרך כביש 5 וצמת תפוח, היכן שהיה פיגוע ירי היום. המדחום טיפס 11 מעלות, מ-29 ברחובות ל-40 בבקעה. על זה לא היו תלונות כי הם כל היום במזגן.

אחרי שאכלנו ונהנינו במיוחד מהסלמון הפריך, שוחחנו על דא והא ועל כמה שנדב לא מרוצה מהשירות. הוא כל כך בנה על תפקיד כמהנדס פיתוח וקיבל תפקיד כמהנדס בפרוייקטים בחיל האויר ולזה הוא לא מתחבר. אנחנו נעים בין כאבו של הילד לבין הצורך לתת לו להתמודד עם מצבים בחיים שהדברים לא הולכים הכי חלק ומתוק. לא שיש הרבה מה לעשות בפועל, ולעיתים רק לעודד את הילד.

בין לבין נזכרתי ושיתפתי שהיום בדיוק, 30/4/2021 אני מציין 20 שנה לנקודת השבר שלי בהייטק. היום לפני 20 שנה חזרתי מחופשת יום העצמאות, היינו בטבריה וקניתי ספר על טיולים להולנד – לשם תכננו לנסוע. המזכירה שלנו בחברת הסטראט-אפ “אנסמבל” בה עבדתי גרה שם מספר שנים ותכננתי לשבת איתה ולקבל המלצות לתכנון טיול. הגעתי בבוקר למשרד, קראו לי מייד למשרד המנכ”ל שעדכן אותי שהיו היום פיטורים בחברה. המנהל הישיר שלי כבר בבית ועליי גם לפטר את אחד העובדים שלי. את הגל הזה שרדתי אבל מבחינתי זו הייתה נקודת שבר. היו חיים טובים בחברה הזו. עבדנו אמנם כמו חמורים. נסעתי המון לעבוד בח”ול ושם גם לעיתים עבדתי 19 שעות ביממה, אבל טסנו בביזנס, היו המון פינוקים והכל נראה מבטיח. עד לאותו יום שהכל התפוצץ בפנים. כעבור מספר חודשים החברה נסגרה ואני הספקתי לבצע דילוג לחברה הבאה שבה כבר עבד המנהל שלי שפוטר באותו יום. אני זוכר שנכנסתי להודיע שאני עוזב כי כבר היו שמועות שהעסק גמור. אך במקום להשמיע שאני עוזב הודיעו לי שהעסק נסגר. תזמון בחיים הוא דבר חשוב! התחלתי לצחוק ונאמר לי שזו תגובה טבעית. את הטיול לגרמניה והולנד מימשתי רק כשנתיים לאחר מכן, בקיץ 2003. זה כבר היה אחרי שהחלפתי עוד מקום עבודה.

כבר בדרך חזרה ממחולה החלטנו שלמחרת ניסע לחיפה בכדי לצלם את הספינה של הרויאל קריביאן שבה אנו מתעתדים לנפוש הקיץ בקרוז. נירה העדיפה שניסע רק שנינו אך יואב, הבן השלישי הפציר להצטרף.

בצהריים התמלאתי מהדברים הטובים שקניתי יום לפני כן. לפני שיצאנו עוד לקחתי כולסטיד בכדי למנוע הפתעות. הקפדתי גם ללכת לשירותים. פעילות מעיים מוגברת זה הדבר האחרון שאני צריך.

לחיפה לא יצאנו מוקדם כי רצינו לנסוע ללא פקקים – גם בהלוך וגם בחזור. הגענו לרחוב יפה נוף וחנינו בקרבת הכניסה העליונה של הגנים הבהאים. לתדהמתנו הספינה כבר לא עגנה שם והייתה תחושה של נסיעה לחינם. הבעיה היותר גדולה שהחלו לחצים בטניים ובעיה ממש שהשירותים הציבוריים במקום היו סגורים. כאן התחיל לחץ.. התחלתי להסתובב והבנתי שעוד שירותים אין שם. נכנסתי לרכב וחשבתי לאן לנסוע – היכן אשיג שירותים 🙁 התקדמתי כמה מטרים ועלה רעיון להכנס לקניון של דן פנורמה. מזל שמצאתי חנייה. התחלתי לנוע רגלית ואפילו לא הבחנתי שהיה שם שומר. נכנסתי לקניון דרך החנייה, הגעתי למעלית וכשנכנסתי לקניון הסתבר שכולו חשוך וסגור. למעט השירותים. כשהגעתי לשירותים כבר הגוף שלי רעד. חשבתי לעצמי שאין מצב שאני עכשיו עושה במכנסיים. תנשום! תנשום!

פתאום הרגשתי כל כך מטומטם – צפה בי התובנה שכל ארוחת הצהריים שלי הייתה מבוססת על אוכל מטוגן או אוכל ששחה בשמן: הכבדים, קציצות הירק, האגרולים וכד’. הרי כבר הגעתי למסקנה ששומנים זה אאוט – שזה מגביר את הפעילות המקוללת הזאת. אז מה לעזאזל עבר לי בראש ומחק את התובנות האלה??

כשחזרתי לרכב אישתי התלוננה מה לקח לי כל כך הרבה. שתקתי. נסענו לאכול במסעדה איטלקית בשם VIVINO בשכונת רוממה. פעם הייתה שם פיצריה פופולו. זכרתי אותה מהצבא והלימודים. לא הזמנו מקום אז לא קיבלו אותנו. אך אני חשתי בלחץ המתגבר, בצורך להיות צמוד לשירותים. שמשם אני לא זז עד שהלחץ הזה חולף.

זוהי שגרת יומי. כיסוי הגייני לאסלה כפק”ל כיסים, בכל נסיעה מוודא שיש נייר טואלט ברכב. בכל נסיעה מחשב מסלול מתוך ידיעה שיש שם שירותים על פי צורך. זה די מתיש אבל אין ברירה זולת הצורך לדעת למזער זאת ע”י דילול הצריכה של מזון שומני ולהקפיד לקחת כולסטיד מדי יום, לעיתים מתוך מחשבה קדימה. ביום הזכרון למשל יצאתי מוקדם לנסיעה לאזכרה בצפון – אז את האבקה לקחתי בערב שלפני ככה שהנסיעה הייתה שקטה.

רגיעה מפעילות המעיים הזו אני משיג בזכות צריכה של הסטרואידים. הם אומנם נכנסים לפעולה רק בתוך מספר שעות, אך משהחלו לפעול, יש לי כיומיים של שקט. השקט הזה לעיתים מסתיים בסערה של כל מה שהצטבר, אך עדיין סוג של שקט. מאידך, חוסר השינה בעקבות כך משגע אותי. בשבוע שעבר ישנתי כחמש שעות ביומיים. ביום שלישי נסעתי לביטוח הלאומי לפגישה עם עיניים חצי עצומות ושם שמחתי למצוא חניית נכים פנויה. כשיצאתי חיכה לי דו”ח על שמשת הרכב – חניתי בחניית נכים לרכב עם מעלון. הייתי כל כך עייף שהעיניים לא היו מסגלות לקרוא את כל המילים שעל השלט שמתחת לתמרור. לא כעסתי על עצמי אבל חשתי המון תסכול על השפל הזה שאני מגיע אליו. מה שרציתי זה לישון שזו שאיפה שקשה להגיע אליה.

ביום חמישי היו בקו התמיכה שתי שיחות טובות. בשתיהן נאמר לי בסוף השיחה שהצלחתי להרגיע. תמיד צריך לזכור שעם כל הקשיים יש לי הזכות להיות במשבצת שמושכת אנשים למקום טוב יותר מהמקום שבו הם נמצאים. לילה טוב.