איך שהזמן עובר.. כבר עבר חודש מאז שציינתי עשור לאבחון המיאלומה. כל כך רציתי לכתוב אז אלא שהמחשב היה מושבת. נכנס לתיקון זמן ארוך מהרגיל וכשחזר כבר הייתי בפאזה אחרת. אישתי שאלה אותי באותו היום מה אני מאחל לעצמי – ופה נתקעתי.
בצבא הייתה לי שאיפה גדולה מאוד לשרת ברמת הגולן. הפכתי עולמות ע”מ שזה יקרה. וכשזה קרה אז בתור איש צעיר היו לי מספר שאיפות דאז ובינהן: לחרוש את רמת הגולן, להפוך לחבלן ולהתעסק בזה כמה שיותר, להכנס ללבנון “ולבקר” בבופור וכיוצב’. את הכל הגשמתי וביום שחזרתי מהבופור הצטלמתי במשרד עם נעליים מאובקות והייתה תחושה מוזרה שאת הכל הגשמתי – ומה הלאה.. – תחושה דומה הייתה כאן. שרדתי עשר שנים עם המיאלומה והמחלה בשליטה. מה עוד אבקש?
אז זהו שהיא כבר לא. בדיקות הדם האחרונות, שעשיתי אותן כדי לבדוק את המעבר מרבלימיד ללנלידומיד – הפתיעו אותי בעלייה המתמדת בערכי ה-FLC.
תחילה הופתעתי מכך שקופת החולים שכל כך לחצה שאעבור מרבלימיד ללנלידומיד, אישרה לי המשך רבלימיד למרות הבקשה לאשר את השנייה. לרגע עוד התווכחתי עם הרוקחת שגם אמרה לי משהו כמו.. מה אכפת לך, תמשיך להשתמש.
סבבה.
אלא שאז הגיעו תוצאות בדיקות הדם וניתן לראות שה-KAPPA עולה ועולה וזה כבר לא משהו חד פעמי שקורה מדי פעם אלא מונוטוניות. המחלה חוזרת.
חוזרת? היא למעשה אף פעם לא הלכה לשום מקום אלא פשוט הייתה בשליטה. הבעייה בסיכון גבוה שהמחלה תמיד מנסה להרים ראש וצריך על כן להיות בטיפול תרופתי מתמיד, אין את הרמיסיה הזו שמרבית אוכלוסיית המטופלים זוכה לה לתקופה מסויימת, לעיתים למספר שנים. לזה כבר התרגלתי. אלא שכאן אחרי כל כך הרבה מחזורי רבלימיד וקלריטרומיצין, אותה אנטיביוטיקה לדלקת ריאות שהשימוש בה עשה פלאים והוריד את ה-KAPPA לתוך הערכים התקינים מספר יפה של שנים – נראה שהחלה למצות את עצמה. והמיאלומה מתגברת על התרופות ומוצאת את הדרך להרים ראש.
זה לא אמור להפתיע – מחקרים הראו שהמיצוי מגיע הרבה יותר מוקדם. אך הרי רפואה היא לא מדע מדויק וגם כאן התמזל מזלי לשבור את החוקים ולהנות משגרת מחלה ארוכה מהרגיל. יש לי תמיד את הבדיחה הקבועה שמזמן שברתי שיא גינס בשימוש ברבלימיד במינון גבוה – והם אף פעם לא מתקשרים.
וברור שזה לא עובר חלק. שמרתי את זה בלב, עם עצמי, זמן רב מדי. ידעתי שקשה לי וקיבלתי את זה כחלק טבעי וחיכיתי להחזיר את השליטה ע”מ שאוכל להמשיך בחיי. השבוע סיפרתי לנירה ואז באמת הוקל לי. סיפרתי לה כשכבר באמת חשתי שאני משתף מתוך קבלת שליטה על הנושא. אפילו את הרופאה שלי טרם שיתפתי. כן שיתפתי את אריה. בזמנו זה הוא שהציג לי את המחקר על הקלריטרומיצין. התייעצתי על מחקר אחר – שניתן להוסיף תרופה אחרת במקום ולקוות לתוצאה דומה – אך הסכמתי איתו שמאז עברו מספר שנים והמדע התקדם ויש כל כך הרבה תרופות ומשלבים – מה שאני תמיד אומר לכל הנתמכים – ששווה לשקול לאמץ משהו עדכני ולא משהו ישן שנחקר פחות. הסכמתי שכל המשלבים המאושרים נחקרו הרבה יותר כך שהסיכוי להצלחה גבוה יותר.
בכל אופן התקופה של השבועות האחרונים הייתה לא נעימה. כפי שאמרה לי חברה טובה לפני שבוע – זה כבר לא שאתה נותן מעצמך – אתה נותן את עצמך. הכוונה לנושא התמיכה. וכאן אני צריך לשמור על עצמי.
קבוצת הפייסבוק הפכה לאחרונה מקום שלא נעים לשוטט בו. החלו פרסומים שדי מדרדרים את מצב הרוח. מספר אנשים הלכו לעולמם ונוצר פרסום שהגורם לכך שנפטרו הוא כתוצאה מהטיפול בטיפולים חדשניים – CAR-T למשל – וזה ממש לא נכון. ואני כותב כמי שליווה מקרוב את המטופלים ובני המשפחה. נוצרה אווירה שמצטרפים חדשים עזבו את הקבוצה מפאת הפחד ממה שפורסם שם. בשיא של אחד מהפרסומים “זכיתי” לטלפון שבה התריסה חברה: אתה איתנו או עם הרופאים?? לכזאת תחתית לא חשבתי שנגיע. אנרכיה.
מתוך נסיון לשנות את המצב – ניסיתי להקפיץ פרסומים ותיקים שידחקו את הפרסומים הרעים נמוך יותר. ככל הנראה האנרכיה גם השתוללה אצלי בראש עם תחושת המצוקה הזו ממה שקורה בקבוצה, שנראה שאכפת ממש רק לי, בתוספת ההתמודדות הרגשית עם חזרת המחלה ואז זה הגיע דווקא ממקום לא צפוי – הכנסתי אני פרסום של הבריכה הטיפולית של עופר – השכן ממול. בדיעבד אם מישהו אחר היה עושה – הייתי נותן בראש וחזק. אני גם לא הטיפוס של “מה שמותר לרב – אסור לתלמידיו” אם כי גם זה עבר לי בראש כסוג של היתר. הכנסתי למספר ימים גם מתוך מטרה של הסבת תשומת הלב מהפרסומים הרעים לדברים פרקטיים יותר. את הפרסום מחקתי כבר אך מה שהוא גרר וכאן לא אפרט – גורם לי להסתכל באור אחר על הפעילות שלי ולשקול היטב את שיווי המשקל שבין “לתת מעצמך” לבין “לתת את עצמך”.
שבת שלום.
