לאחרונה ראיתי בפייסבוק של “חיים עם מיאלומה” כמה שאלות שקשורות במיאלומה עם סיכון גבוה. אני לא נוהג להגיב מעצם החשש שאם אציין שמדובר במיאלומה עם סיכון גבוה זה ילחיץ ולשווא. ראשית, כי לא ברור לי אם מי שנמצא בסיכון גבוה יודע זאת. שנית, לזרוק כזה מושג ולקשר אותו למחלה עשוי להלחיץ, ובצדק. יחד עם זאת העניין הזה גרם לי להרהורים בנושא ולתובנות שאני רואה לנכון להוציא אל האור.

כחולה בסיכון גבוה אני סבור שהנני בר מזל להכלל בסטטוס הזה ב-2018 ולא לפני 10-15 שנים.. לפני 10-15 שנים הסיכון הגבוה היה פחות “פתיר” משהוא היום, עם סל התרופות הנוכחי – הטוב בעולם.

מהי מיאלומה בסיכון גבוה? ממאמרים שקראתי – אין מדובר ולא הוכח שמדובר בקבוצת חולים שתוחלת חייהם קצרה יותר בהשוואה לחולים אחרים (שאינם בסיכון גבוה). מצד שני, מדובר במיאלומה שמנסה להרים את הראש הרבה יותר מהר כאשר אין מטפלים בה ולכן טיפול תרופתי הינו הכרחי. ככה שכאשר תרופה אחת כבר לא משפיעה – די מהר זקוקים לתרופה אחרת.

ככה שחולה בסיכון גבוה הינו חולה שזקוק לטיפול באופן תכוף יותר ולא יזכה לתקופות ממושכות של “שקט” (רמיסיה) ומעקב בלבד עד לחזרתה של המחלה, פשוט כי היא תמיד שם, מנסה להרים את הראש.

ככה היה אצלי למעשה – לאחר VCD מוצלח, השתלה מוצלחת, 3 מחזורי מיצוק של VCD, חזרה לעבודה וייחולי רמיסיה לנצח (נו.. למינימום של לפחות 5 שנים קיוויתי), הופתעתי מאוד שהגיע טיפול תרופתי אחזקתי כבר אחרי 3 חודשים מסיום המיצוק. זה קרה כשהובן שהשרשראות חוזרות לעלות, נתן להבין שהוולקייד כבר לא במשחק ויש לעבור לרבלימיד. בראייה לאחור, יותר הטריד אותי השימוש בדקסה מאשר הרבלימיד עצמו. אני והדקסה לא חברים טובים, אם כי למדתי גם אותו ואת השפעותיו הטובות לנצל לטובתי במידת הצורך.

ביום שני אני מתחיל מחזור 32 של רבלימיד. אני נוהג לעיין בחשבונית שמוציאים בבית המרקחת שבה מצויין מחיר התרופה.. משהו כמו 30000 שקלים (שלושים אלף שקלים!) שיש להוציא על תרופה קצת פחות מחודש (28 יום ליתר דיוק) שזה מעט הזוי ומעט בלתי נתפס.

וזו הנקודה: לפני 10-15 שנה לא היו תרופות לטיפול אפקטיבי במיאלומה בסל הבריאות: לא ולקייד, לא רבלימיד, לא קיפרוליס, לא דארא, ולא בטיח. העניין התחוור לי כשדמיינתי את הסיטואציה של חזרת המחלה מעט יותר מחצי שנה לאחר ההשתלה בעידן של 15 שנה אחורה או לחלופין בעידן שבו התרופות לא היו בסל: לחשוב על הצורך להשיג רבלימיד ולהוציא מכיסי 30,000 שקלים בח-ו-ד-ש!! כ-400,000 ש”ח בשנה! בשנה! ומן הסתם שגם אם הרבלימיד לא היה אפקטיבי גם אז (לפני 10-15 שנה בסך הכל) לא היו חלופות, או לחלופין בימינו – כשיש חלופות אז לעיתים צריכים שתי תרופות (רבלימיד + דאראטומומאב לדוגמא) ואז תג המחיר משתולל לסביבות ה-60,000 ש”ח בחודש – מעל 700,000 ש”ח עבור שנת חיים! גם ביטוח רפואי של 2 מליון שקל היה מסתיים תוך פחות משלוש שנים. ומה אז..?!

וכשאני מתעורר מהחלום המבועת הזה של לחשוב איך נראו חייו של חולה מיאלומה בכלל (לאו דווקא בסיכון גבוה) לפני 15 שנה כשלא היו פתרונות למחלה עם חזרתה או לחלופין התסכול אילו הפתרונות הידועים לנו כיום לא היו בסל כפי שהינם למעשה.. אני מתמלא באופטימיות, בתחושת בטחון, בתקווה ואף רגשי תודה לכל מי שפעל להכללת התרופות העדכניות ביותר בסל.

ככה שאחת התובנות מכל מסע ההרהורים הזה באשר למהו כיום חשש ממיאלומה בסיכון גבוה הינו המעבר מחשש מתוחלת החיים אצל החולים לחשש פיננסי אצל קופות החולים! חולה בסיכון גבוה הינו למעשה חולה שעלותו יקרה יותר כי הוא צרכן “כבד” יותר. התרופות הרלוונטיות קיימות אך מאוד יקרות ומאחר והינן מסובסדות – עלותן נופלת על קופת החולים. ומכאן החשש של קופות החולים שמשלמות עבורן 🙂

שבוע נפלא לכולנו ושנחווה הצלחות קטנות כגדולות שיאירו לנו את הדרך.