תובנות לשנה החדשה

שנה טובה!

כבכל שנה נוהגים אנו לאמר: תכלה שנה וקללותיה, תחל שנה וברכותיה. ואכן, בשנה שחלפה קרו דברים שהיה עדיף שלא יקרו. יחד עם זאת החלטתי שאני מאחל לעצמי שהשנה שרק החלה תהיה טובה לפחות כמו זו שחלפה, כי בסך הכל קרו גם לא מעט דברים טובים שכדאי להתרפק עליהם.

אני מודע לכך שאני כותב פחות. הרבה פחות מאשר רציתי. אני מאוד חי את הכתיבה אלא שהיא בעיקר בראשי וגם קצת בטיוטות. יש כמה פוסטים שנכתבו אך לא פורסמו מסיבות שונות. בראש השנה מצאתי אחד כזה ושיפצתי אותו לקראת שיגור. הוא עדיין טיוטה.

אחד הדברים שעושים לי טוב זה ההתנדבות בקו החם של אמ"ן. לעיתים יש טלפונים בהם מחפשים מידע אינפורמטיבי ולעיתים יש את השיחה שבסופה הלב מתרחב שאתה יודע שעשית את היומית. ואני כזה שאם אין טלפונים אז אני מרגיש שמשהו לא בסדר 🙂 לעיתים אני מרגיש שבשבילי זה סוג של ריפוי והרי אנו בוחרים בדברים שעושים לנו טוב.

יום שני היה יום מורכב שרק טיפוס כמוני יכול להעמיס על עצמו: בבוקר טיפול חודשי של IVIG בהדסה; בערב קולונוסקופיה באסותא באשדוד. מי שעבר יודע שההכנה כוללת נטילת תרופות שגורמות לריקון של המעי לקראת הבדיקה ומחייבת שתייה של המון מים באותו היום. ככה שבבוקרו של אותו יום רצתי לשירותים 4 פעמים לפני הנסיעה לירושלים. במהלך ה-IVIG נגררתי עם העמוד לשירותים כמעט מדי שעה.. כשנגמר הטיפול היה הפלונטר הגדול: כיצד מגיעים הביתה בלי תקלות בדרך…… זה היה אולי הציר הקריטי באותו יום ועברתי אותו בשלום. כמו שאומרים: סיפורים מהת… 🙂

הבדיקה עברה בשלום והתוצאות טובות. הרופא אמר לחזור בעוד חמש שנים ואני מוכן לחתום!

אגב IVIG: עד לאחרונה במסגרת הטיפול נהגתי להאיץ את מונה הטיפות ככה שהבקבוקים (עם החלבונים) יתרוקנו כמה שיותר מהר ויאללה הביתה. כשהאחיות רואות את זה הן כועסות ומבקשות לשמור על קצב נמוך. לאחרונה פגשתי מטופל ותיק שסיפר שהיו שלושה מקרים והוא אחד מהם של אירוע מוחי כתוצאה מקצב זרימה גבוה מדי. הדבר נובע מצמיגיות של הנוזל. כשהוא מוזרם מהר מדי יש כנראה בעיה בזרימת הדם שמשנה את צמיגותו. זה מסביר את זריקת הקלקסן שאני לוקח בבוקר הטיפול. מאז אני לא משחק יותר עם הקצב. רק זה חסר לי..

אחד הדברים שאני מודע אך לא מגובש ולכן גם לא יכול לפרט היא ההתנהלות שלי שהופכת מוזרה מאז נקבעו 100% נכות צמיתה. קשה להגדיר מוזרה אך משהו קורה. בלי שום קשר אני מרגיש נחלש. אין כח לפעילות גופנית. דווקא הפעם החלטתי לזרום עם זה ולא בכח. אולי זה אמיתי ואולי זה בראש. ימים יגידו. זה מוזר לי שלא נרשמתי לאף מירוץ בסתו הקרוב. מצד שני אפילו להליכות אני לא יוצא. לפני זמן מה התקשרתי לאחל מזל טוב לאחד מידידי לדרך. הוא שאל אותי אם אני סובל מכאבים. האמת שאני סובל מכל מיני דברים אלא שברגע שחולפים אני משאיר מאחור. הכי טוב ככה. יותר מאוחר כשהרהרתי בדבריו חשבתי על זה שהכי כואב היה.. כשהייתי בחופש. וכשאני חושב על החופש הבא – זה פתאום מתחבר לי לכאב. משהו בחופש גורם לגוף לשחרר כאב – וזה לא כיף. בחופש האחרון תכניות השתנו בגלל כאב; לקחתי סטרואידים – בכדי להעלים כאב (תכננתי מראש לא לקחת את המנה השבועית בכדי שלא ישפיע על הטיול).  זה מנוגד לאינטואיציה שאומרת שבחופש נרגיש בריאים.

כמעט אחת בלילה. הבן החייל שלי שצריך לחזור מוקדם בבוקר לבסיסו (שוחרר הביתה כי תפס איזה וירוס ושהה פה ע"ב כמה גימ"לים) התעורר ומסתובב סהרורי – טוען שלא יכול לישון. נו.. גם ילד בן 19 צריך להרדים. ואני בכלל אמור להסיע אותו בבוקר ככה שמצאתי סיבה לשים נקודה.

 

כמו אריה בכלוב

בשבוע שעבר אבא שלי אושפז בבית החולים פוריה שבטבריה. לא ברור לי למה אמא שלי החליטה לקחת אותו לשם אבל מאז הוא שם. ביום שישי בערב עבר ניתוח חירום מאחר וגוש שומן שגרם לבקע בבטן החל לגלות סימני נמק ומצבו הלך והסתבך. זאת בנוסף לדימום בשתן שהוא סובל מזה זמן רב. הניתוח היה בסדר אך הדימום התחזק. היום עבר פרוצדורה בהרדמה שבה הסתבר שהכליה בסדר (ב"ה) וגם הדימום הפסיק. מחר יבדק שוב ואולי גם ישוחרר סופסוף. אבל בדיוק כשהכל נראה בהיר אמא שלי החלה להסדק וכעת גם היא מאושפזת בפנימית באותו בית חולים – להשגחה. כל המדדים נראים בסדר אך מחר תבדק שוב לוודא שהלב תקין כמו שנמצא היום. המסירות שלה גובה מחיר.

בעיה נוספת שאני מתמודד איתה זה שאני כמו אריה בכלוב מעורב מרחוק. מחשבה שקשה לי לקבל אך בפועל זה המצב. הן אישתי והן אימי אוסרות עליי להגיע לבית החולים. אני מבין – בעבר לא זזתי משם ותמכתי לכל הדרך אך אי אפשר להתעלם מקיומה של המיאלומה והבעיה עם מערכת החיסון ואני משלים עם זה.

לא פשוט לעיתים להיות חולה במיאלומה, בטח שאנשים קרובים אליך פתאום אינם. פרופ' יורם סולומון הלך מאיתנו בסוף השבוע. חוקר סרטן ממכון ויצמן, שחלה בעצמו. איש מדהים שנאבק 8 שנים במחלה. כשחליתי אחת השכנות שעשתה אצלו דוקטורט וידעה על מחלתו הפנתה אותי אליו אך לא מיהרתי באותו שלב. נתתי לזה את הזמן. ביתו שכנה גם כן ככה שיכולתי לדרוש בשלומו כשהסווה את מצבו באלגנטיות ובצניעות האופיינית לו. מפעם לפעם עדכנו האחד את השני. בשבוע שעבר שמעתי על חברה ממכון ויצמן שנמכרה בהרבה כסף לחברה אמרקאית. רציתי להתקשר ולשאול אם יש לו קשר ואם הוא אדם עשיר, אך זה לא יצא. וכבר לא יצא. יהי זכרו ברוך.

ברחוב הקטן שלנו ארבע משפחות שהמיאלומה נגעה בחייהם. מעבר אלי ולפרופ' סולומון במורד הרחוב שכנה נפלאה שאחותה כבר בקו טיפול שלישי. בכנס השנתי האחרון איתרתי בקהל שכן שעזב לא מזמן. שלחתי לו בוואטס-אפ הודעה מבדחת בדבר מעשיו פה בכנס. מסתבר שזמן מה לפני הכנס אובחן עם מיאלומה זוחלת.

אין מדובר בחולי מיאלומה שגרים כולם באותו רחוב אלא בחצי מהמקרים בבני משפחה (מדרגה ראשונה) של דיירים באותו הרחוב לכן אי אפשר למצוא קשר בין המקרים. יחד עם זאת הסטטיסטיקה מפתיעה יחסית לשכיחות המחלה.

לפני כמעט שבועיים אני, אישתי, שני הבנים הצעירים וגם המיאלומה שלי חזרנו מחופשה של שבועיים וחצי באירופה. הולנד והיער השחור. כשיצאנו לחופשה (וואלה – מחר זה כבר חודש) התלבטתי אם לקחת את הסטרואידים – למה לתת לזה להפריע. בפועל לקחתי גם לקחתי כי המיאלומה דרשה את מקומה.

הייתה זו חופשה חלומית ומשגעת – אישתי לחצה להיות בהולנד. אני לא התלהבתי אך גיליתי את המדינה מחדש והיה פשוט אדיר. מדינה שנועדה לשרת את תושביה והם חביבים ואמפטיים. תשתיות נוחות, אתרי תיירות ציוריים ומקומות חווייתיים. לכל מהלך החופשה נלוו כאבי גוף שלעיתים היו בלתי נסבלים – כאבים בצלעות (שלא עברו לגמרי), בירך שמאל, פגיעה בעצם הזנב שעל זה אני חייב לפרט: בילינו בפארק מיים בקרבת האג. עליתי עם הבן שלי למגלשת טורבו. כשהתיישבתי כדי לגלוש החלקתי וחטפתי מכה בעצם הזנב. ידעתי שיש לי מספר שניות ליציאה לדרך, ניסיתי להסדיר נשימה אך הרגשתי איך המכה שחררה לחופשי את הנרופתיה שהלמה ברגלי. יצאתי לדרך ואז גם נתפסו לי השרירים בשני הרגליים. אני דוהר למטה, מים מותזים עלי ואני מנסה לשחרר ולעסות את רגליי שהתאבנו יודע שלמטה מחכה לי בריכה אליה אני הולך לצלול בלי יכולת להזיז את הרגליים. ניסיתי ללחוץ ולשחרר ואיך שהוא בראשי חלפה לה הבדיחה הישנה על אותו צנחן שהמצנח לא נפתח לו. הוא צולל למטה וטוען לעצמו שבביש המזל הזה גם הג'יפ לא יחכה לו. ראיתי בזה סימן שאם בכל המצב הזה אני יכול לצחוק על המצב אז המצב בכללי השתפר.

והמצב באמת השתפר – אפילו רופאת המשפחה טענה זאת שלשום – שאני נראה יותר טוב. ובאמת, מאז שמינון הדקסה ירד – הצבע חזר לי ללחיים. הכל משתנה שהמינון יורד ולטובה.

אז בשבוע הראשון לקחתי דקסה כדי להפטר מהכאבים האיומים בעצם הזנב ובשבוע שאחרי – מהכאבים בצלעות. ב-IVIG בשבוע שעבר דיווחתי על הבעיה והופניתי ל-CT אך החלטתי למנוע את ההקרנה המיותרת. אמנם הכאב עוד מורגש פה ושם אך זניח לעומת הפגיעה באיכות החיים בטיול.

טעות שאסור שתחזור על עצמה וכמעט הייתה גורלית: לקחתי ליריקה מתוך נסיון לשכך את הכאב. זה גרם לי פעם ראשונה בחיי לנקר על ההגה. כ"כ נבהלתי שעצרתי מייד בצד הדרך והתחלפתי עם אישתי. גם כשהיא נהגה עדיין הייתי בחרדה שבכל פעם שנרדמתי הקצתי בבהלה כאילו אני נוהג. פעם ראשונה שהרגשתי שהעינים נעצמות ללא שליטה. נורא. לאחר מספר דקות ביקשתי שתעצור בחניון דרכים. באירופה זה כל כך מסודר.. יצאתי, נשמתי, הסתובבתי, נרגעתי וחזרתי לרכב לנמנם מאופס ובלי החרדות. הלקח הוא לעולם לא לאחוז בהגה תחת השפעת תרופות מרדימות.

בפארק חבלים שליד העיירה טריברג עברנו חוויה לא נעימה: נתקעתי עם הבן שלי על פלטפורמה למעלה מ-40 דקות. הילד שרץ כמו חתול בין הפלטפורמות (של אחד המסלולים בפארק החבלים), נכנס להתקף חרדה ממש לפני סוף המסלול הבסיסי ואני שהגעתי אליו נתקעתי על הפלטפורמה בגובה 6 מטר יחד איתו. ניסיתי פעמיים להעביר אותו ולא הלך. ישראלים יפים שבילו בפארק הציעו עזרה שהילד סירב לקבל. אך מעבר לכך: הצוות סירב לעזור. זה חירפן אותי! אחרי כ-45 דק' נאלצנו לחזור את כל המסלול עד להתחלה. תפסתי את בעל הבית לשיחה צפופה וזה טען שדיברנו לא יפה אל הצוות. המקום שורץ ישראלים ויתכן שיש להם נסיון עם קהל שחסר נימוסים גרמניים, אך תמיכה חייבת להנתן. הסברתי לו שיש לי רקע בחילוץ, שמחלה קשה מונעת ממני לעסוק בפעילות זו, הוצאתי והראיתי תעודת נכה, סיפרתי שאני תחת השפעת סטרואידים שהם הסיבה שאני בכלל מסוגל לטפס על המתקן. ראיתי שהוא המום ואז  הטמבל טען שבמשך הזמן הזה צפה בנו וראה שהכל בסדר. התנפלתי עליו: אתה לא מתבייש, אמרתי, לראות ילד בוכה תחת התקף חרדה יותר מ-40 דקות ולא לעשות דבר וכעת לטעון שהכל בסדר?! דרשתי את הכסף חזרה (35 יורו לשעתיים זה לא מעט). הוא וידא ואז טען שחתמתי על הטפסים שלא יהיו לי תביעות. טענתי שאת הכסף של הישראלים הם אוהבים אבל לא לתת שירות. כשחזרתי הביתה התחילה המלחמה: על כה כבר פרסמתי את המקרה במספר אתרים – בעברית עד כה. ועוד היד נטויה. אתר "למטייל" הוא אחד מהם. קצת שיפצו לי את הפרסום אך הוא קיים וזוכה לצפיות רבות.

הארוע גרם לי לכאבים עזים בשוק שמאל. למחרת בפארק אירופה ממש סבלתי. אך לא ויתרתי על שום פעילות. המוטו שלי בחיים הוא לייצר מהלימונים לימונדה ככה כשקמנו למחרת החלטתי שבמקום לטייל בעמק היין בצרפת הסמוך ליער השחור, נבלה שוב בפארק אירופה, יותר באיזי. החלטה שהייתה אהודה על כולם ואכן היה יום מקסים גם לי למרות הכאבים בשוק.

בטיסה חזרה היה לי מזל ושובצתי במושב שיש מרווח מספק למתוח רגליים ולא להתמודד עם הכאב.

מה שהכי כיף בטיולים האלה זה לראות את האושר בעיני ובפני הילדים.

כמות האירועים מצטברת – בראשי אני תמיד מתכנן לגולל בכתב. גם על התחושה שלי שאני מתנהל בצורה מוזרה (לטעמי) מאז שנקבעו לי 100 אחוזי נכות לצמיתות. אך לא אפרוס זאת הפעם. החופש הגדול נגמר גם לנו ויש לקום מוקדם ולדאוג לילדים. לילה טוב.