השבוע הקודם החל בסימנים של חזרה לשיגרה. ביום ראשון שעבר התחתן חבר ילדות שלי (סוף סוף..). אירוע שאי אפשר לפספס. לפני יותר מחודש החברה שלו (בעצם כבר אישתו) ערכה לו מסיבת הפתעה ליום הולדתו. גם אנחנו הוזמנו. ביקשתי אישור להשתתף אך הרופאה לא אישרה.

נשמע מפתיע שאני מבקש אישור על כל דבר? אז אני כן! בזמן האחרון ובמיוחד בכנס העמיתים החודשי של אמ”ן שוחחתי על התקופה שאחרי ההשתלה. לא מעט אנשים שיתפו שכל חריגה מההוראות המפורשות גרמו להרעה במצבם: השתתפות בכנס מרובה אנשים גרם לשפעת קשה; חזרה לעבודה מוקדם מהצפוי גרמה להתקפה של הרפס-זוסטר; יש מי ששיתפה על חזרה מוקדמת לשיגרה ובכך חזרה לאישפוז עקב הדרדרות במצבה. אני מספר את כל זה מאחר ומקרים אלה נתנו לי חיזוק על הדבקות שלי ב”תנאי השחרור המוקדם”: לקחת את כל הכדורים בכל יום ובזמן; להמנע ממגע עם מקומות מרובי קהל (אירועים משפחתיים, קניונים, משרדים); מבקרים נדרשים להגיע בריאים. לשמחתנו אנשים מודעים לצורך לציית וכך שמי שלא חש בטוב נמנע מלהגיע. אישתו של אחי החלימה משעלת. הם חשבו לקפוץ השבת. סירבתי בנימוס ובתוקף.

אז אם האמור לעיל הייתה סיבה להתנזרות ממפגשים מרובי קהל, חתונה של חבר ילדות היא סיבה טובה לבחון את זה. ידעתי שאפילו אם זה לחופה – אני מגיע. הוריי הוזמנו וחשבו להצטרף אך אבי לא היה בקו הבריאות ואמי שחששה לפגיעה בבריאותי הודיעה שהם לא מגיעים. התייעצתי הם הרופאה שלי שלאחר מחשבה אמרה לי שמאחר והארוע כ”כ חשוב לי וגם יעשה לי טוב – ברור שחובה שאשתתף.. אז החתונה הייתה הארוע הראשון שהשתתפתי פוסט-השתלה. היה נחמד לפגוש חברי ילדות. מצד שני הייתי סלקטיבי באוכל: לא נוגע בסלטים, מאפשר לאישתי לקבוע מה מותר ולשאול את המלצר את השאלות הנכונות. יש מי ששומרת עלי! ושיהיה במזל לארז וליאת.

ביום חמישי קיבלתי בקופת חולים את החיסונים הראשונים שלי. צחקתי עם האחות שאני בעצם צריך להגיע לטיפת חלב. קיבלתי פנקס חיסונים חדש. התחסנתי בחיסון נגד שפעת ובחיסון נגד דלקת ריאות. קיבלתי בהדסה רשימת חיסונים ארוכה: כאלה ל-3 חודשים אחרי השתלה, כאלה ל-6 חודשים אחרי השתלה ואף לשנה ושנתיים אחרי. החיסונים נתנו לי מבחינתי אור ירוק לפעילות סוף השבוע.

ביום שישי חגגו יומולדת לאחיינית של אישתי. החלטנו שגם אני מגיע. בדירה של גיסי היו למעלה מעשרים איש שהריעו לי ברגע שנכנסתי. אוי, כמה שהייתי מובך.. אשתו של גיסי זינקה עליי בחום בחיבוקים ונישוקים ואמרה שלרגע הזה חיכתה הרבה זמן. ואז כולם שוב החלו להריע את שמי.. יש רגעים מביכים שאני פשוט רוצה להעלם 🙂 אבל טוב לחזור לחיק המשפחה.

אתמול החלטנו ללכת לסרט. החלטה ספונטנית של חצי שעה לפני הקרנה. 50 גוונים של אפור. באתר של הסינמה סיטי לא היה סיכוי לתפוס כסא בשעה שפויה, אז הסתפקנו בקולנוע הקרוב למקום מגורינו. בזמן הפרסומות מספר נשים שישבו מאחוריי לא הפסיקו לקשקש. זה מעט הפריע אבל אז התנחמתי שקולן נשמע בריא.. אף אחת לא מצוננת, או מתעטשת. באמצע הסרט הגיעו מחשבות על כך שהנה אני חוזר לשגרה..

אתמול התעוררתי מוקדם עם רצון עז לפעילות גופנית. עליתי על בגדי ריצה ויצאתי לסיבוב. קיבלתי המלצה חמה לחזור לרמה של מתחיל: מעט ריצה – מעט הליכה – וחוזר חלילה. וכך עשיתי. ברגע שהרגשתי במאמץ בריצה – עברתי להליכה. ככה השלמתי את הסיבוב “המיתולוגי” שלי של 8 ק”מ. זה לקח 56 דקות אבל חזרתי נינוח. אפשר כבר לחשוב על הפעילות הבאה.

הבוקר התעוררתי בידיעה שבעוד שבועיים שלושה אני חוזר לעבודה. זו סיבה מספיק טובה להתחיל להשלים את מה שלא אספיק כשכבר לא אהיה בחופש. עם או בלי קשר התחלתי באטרף לסדר את הבית. לארגן את חדר הילדים כך שיתפנה מקום, להעיף ניירת, להגיע פעמיים לפחי המחזור ולהעיף כמה שיותר. עקרון בסיסי בפנג שואי: כל מה שזורקים מהבית מכניס יותר אנרגיה חיובית. בד בבד בעוד מספר ימים יתחיל סבב VCD נוסף. זה ברגע שקופ”ח תאשר את ה-Velcade. לצערי ההשתתפות במחקר נכשלה. הפסד של חברת התרופות. הדסה הייתה ממש בעד אבל חברת התרופות דרשה מעקב של Beta2 MICROGLOBOLINE. בטוח שלאף אחד מקוראי שורות שלה אין מעקב על זה. זהו אלמנט זניח בבדיקות הדם שלא נלקחים אצל חולי מיאלומה. אבל בעקבות כך כנראה שיתחילו. מסתבר שהייתי השפן ניסויים הראשון בהדסה (ואולי בארץ בכלל) של התרופה הנסיונית הזו – של וולקייד בבליעה. אם החברת תרופות תמשיך להתעקש על זה, יתכן ולא יהיו מועמדים בארץ בכלל.. מאחר שאני מתמקד בצד החיובי, אז למרות שמאוד רציתי להשתתף במחקר ולחסוך את הכימו והדקסה על כל תופעות הלוואי, הרי שכאן אקבל את הטיפול בלי פלציבו, המיצוק יהיה מיטבי והלוואי ואזכה לרמיסיה ארוכה יותר..