על נרופתיה וחוסר שינה

רציתי שהפוסט הזה ידבר על בעיית השינה שלי אבל מה שקרה הערב ראוי להתייחסות.

כמה כיף שיש שכנים נחמדים ויחסי שכנות טובה. כאלה הם המשפחה איתם יש לנו גדר משותפת. אתמול הם הציעו לספק לנו שולחן משרדי ממקום העבודה של האב שם צמצמו קומה והציעו לעובדים את הריהוט. הם נסעו להעמיס שולחנות ונתנו לנו אחד. זה בא לנו בזמן – בדיוק הייתי זקוק לשולחן כתיבה לנירה שמאז תחילת השנה עובדת על מערכי השיעור בפינת האוכל. הדחיינות במציאת נגר השתלמה והנה פתרון זמני לפחות. הבטחתי לעצמי שהיום (מוצא"ש) ארכיב את הרגליים לשולחן ונמצא מקום להעמיד ולוודא שהכל בסדר, שאם לא כן הבטחנו להחזיר ע"מ שהשכן יוכל להציע לאחר. וכך היה: ניקיתי והשכבתי את הפלטה והכנתי את המקדחה כמברגה עם כל הברגים. מיקמתי את אחת הרגליים והברגתי בורג ראשון כהלכה ואז זה קרה: תחושה של שיתוק באצבעות. איבדתי את זה. אני מחזיק את המקדחה ביד אחת ובורג ביד שני ולא יודע מה לעשות.. לא מסוגל להעמיד את הבורג ככה שיוברג אל השולחן. נקודה.

תחושה של לחץ; הזעה (כפי שקורה רבות לאחרונה) והמון תסכול. צריבה ונימול באצבעות הידיים וחוסר יכולת להשלים את המלאכה. כ"כ התביישתי בעצמי שאפילו לא העזתי לבקש עזרה מהגדולים שלי.

יצאתי להפסקה, המתנתי עם זה וניסיתי בעיקר להרגע. עודדתי את עצמי שאני יכול וברגע שזה עובר חמש דקות ואני מאחורי זה. ברקע ניסיתי לחשוב על פתרון חלופי. וכך היה. ברגע שהרגשתי שהשליטה חוזרת לאצבעות הידיים חזרתי אל השולחן אבל קודם השתמשתי במברגה כמקדחה: לקחתי מקדח דק וקדחתי חורים זעירים ולא עמוקים. כל חור איפשר להעמיד את הבורג ככה שהיה קל יותר לשלוט בהברגה. גם כעת אני מקליד באיטיות בגלל הנימול שלא עבר  לגמרי, אבל מקליד. אסור לוותר!

ולנושא המקורי: ביום שני מתחיל מחזור חדש של רבלימיד. המצאתי הלצה השבוע שזהו השבוע שאני במחזור 🙂 רבלימיד כמו גלולות לוקחים שלושה שבועות ברצף ואז מפסיקים למשך שבוע. בגלולות בשבוע הזה יש את המחזור. אז בשבילי השבוע הזה הוא שבוע המחזור 🙂 וזה היה שבוע מורכב עם הרבה לחץ בעבודה ובמקביל הצורך לקדם את הנושא של אבא שלי. מצבו לא פשוט אך אסור לוותר על האופטימיות ואם יש משהו שהרגיז אותי זה גילוי הלב של האנשים שאומרים לך שתכלס אין מה לעשות. ממש נפלו על האדם הנכון. קבעתי לו תור דחוף אצל פרופ' גופרית, מנהל מחלקת האורולגיה בהדסה ובמקביל לחצנו להקדים ככל הניתן את בדיקת הפט-סיטי. ביום שלישי אחרי העבודה נסעתי לבלינסון ללוות אותם בבדיקה שהצלחנו להקדים במקום בדיקה באסותא באמצע הלילה אותה הזזנו לשבוע הבא כגיבוי (ומאז ביטלנו כי מסתבר שבגידולי כלייה MRI בכלל עדיף). הגעתי בשמונה בערב בדיוק כשאבי סיים וישבתי עם הוריי לאכול משהו ביחד. אימי ארגנה לי את כל החומר לקראת הפגישה בחמישי וכשישבתי מאוחר יותר בבית ללמוד את הרקע והשתלשלות הענינים, נדהמתי מרמת הרשלנות הרפואית. אשריי שנפל בחלקי להיות מטופל אצל רופאים שעוד ירפאו אותי יום אחד ולא רופאים כפי שטיפלו באבא שלי, שאם לא היה פונה לבית חולים כרמל לחוו"ד שנייה כפי שלחצנו שיעשה, עוד היו מורידים לו חלק מהפרוסטטה סתם שלא כצורך כפי שתוכנן להעשות השבוע כדי לעצור את הדימום שנבע בדיעבד מדימום בכלייה, אליה לא הגיעו לבדוק אם מקור הדימום משם, כי החליטו שזה ממקום אחר 🙁 . מאוחר באותו ערב אמרתי לאישתי שבהייטק יצא לי לפגוש לא מעט מהנדסים בינוניים והנה גם ברפואה יש בינוניות וכמו שאמר בזמנו גיורא חרובי, מורה בלתי נשכח במכינה הקדם אקדמית בטכניון עם חוש הומור יחיד ומיוחד במינו: טעויות במתימטיקה מוחקים ומתקנים אבל ברפואה טעויות קוברים עמוק באדמה.

השבוע גם התאפיין בחוסר שינה אותו ניסיתי לפצות בכדורי שינה. גם בראשון, גם בשני. זה מאפשר להרדם יחסית מהר אם הקיבה ריקה ולישון כמה שעות. חלקתי כבר בעבר שבעיית שינה קיימת למעשה מאז ההשתלה אם לא מה-VCD הראשון היכן שפגשתי את הדקסה לראשונה ומדי פעם יש ארוע טוב של שינה ארוכה שממלאת את המצברים. ישנם ימים שאני מצליח להתגבר על חוסר השינה ולהתעלות וישנם ימים שאני חי בחוסר ריכוז מחוסר שינה מצטבר. נורא. אני משתדל לא לצרוך כדורי שינה בתדירות גבוהה, לעיתים משתמש בקלונקס כדי לפזר את העומס. ככה אני מאז שזה התחיל. משהו השתבש כמו עוד כמה דברים ואני חי עם זה. שמונה שעות שינה הן דבר נדיר מאוד. והשבוע היה ממש סבבה מראשון עד רביעי. יצאתי גם בשני וגם ברביעי עם אורחים מחו"ל לארוחת ערב וגם אם היה חוסר שינה הרגשתי את האנרגיות מרימות אותי ודוחפות אותי ליום עם מיצוי מלא, עם כל פעילות המעיים ושאר תופעות הלוואי שהשאירו הרבלימיד והדקסה משלהי המחזור התרופתי הקודם.

אלא שאז בא יום חמישי שהיה יום חשוב לי: גם היעוץ החשוב בהדסה עבור אבי וגם כנס תומכים של אמ"ן שלא היה ברור אם אוכל להגיע בגלל התור בהדסה וגם בגלל פגישות הנהלה חשובות בעבודה (שאליה הגיעו האורחים מחו"ל איתם סעדתי). בסיומו של היום המטורף הזה כל שרציתי הוא: לישון! וכשקמתי בשישי הגעתי לתובנה שיש שני סוגי ימים: כאלה שאני מתפקד וכאלה שאני לא. ואני חייב לדעת להוריד הילוך בימים שאני לא. ויום חמישי היה כזה והמשכתי להסחט. מילא בהדסה הייתי חייב. ובאופן מפתיע נכנסנו לפרופ' גופרית לפני הזמן והגענו הביתה מוקדם משציפיתי. ובמצבי היה ראוי אז לשחרר ולהשאר בבית. אבל אז פשוט הרגשתי במחויבות להגיע לכנס המתנדבים וזה נחמד כדי לפגוש אנשים אבל הייתי צריך לחשב מסלול מחדש כי היה לי כ"כ הרבה רעש בתוך הראש שלא ממש יכולתי להקשיב מה שגם יצר בעיית תקשורת עם אנשים, לטעמי. ודיעבד היה אולי כן צריך להשאר בבית ולהקשיב לאישתי שגם תמיד צודקת וגם הייתה זקוקה לעזרה. אבל אצלי כשמדובר בפעילות התמיכה הזו – זה סוג של קודש קודשים שאני סוגד לו.

שעון הקוקיה בסלון נתן עכשיו צלצול יחיד ואני קולט שאחת אחר חצות. הבטחתי לאיתי שאני מסיע אותו בבוקר לטייסת וצריך לחזור כדי להסיע את הילדים לבית הספר ולהתייצב בשמונה בבית המרקחת עם הפתיחה למינימום תור כדי לקבל את הרבלימיד ואז להתחיל את היום.. כך שכדאי שאעצור כאן ואגיע לישון משהו כדי שיום כמו יום חמישי לא יחזור כל כך מהר.. לפחות לא מחר. לילה טוב.

להיות בצד השני

אלו הן השעות הראשונות בהן אני מתמודד עם הבשורה על המחלה אלא שהפעם מהצד השני של המתרס. לאבא שלי הודיעו היום שהגידול בכלייתו היחידה הוא סרטני. יש לכרות את הכלייה.

על כל המשתמע מכך..!

ביום שישי נפגשנו. הוא חוזר לעצמו, נראה לא רע לאור כל מה שעבר לאחרונה. אמא שלי זו שנחלשה והציעה שנצא לאכול בחוץ. אז שמנו פעמינו צפונה, ביקרנו בכוכב הירדן והגענו למסעדת הדגים של עין גב. תמיד כיף שם והפעם היה ממש נעים וטעים. גם הוריה ואחיה של אישתי הצטרפו. נהננו. תוצאות הביופסיה מהגידול בכלייה טרם הגיעו ושמעתי את אבי אומר לאביה של אישתי שאם הוא יגיע לדיאליזה אז הוא מעדיף לא להתעורר מהניתוח כי אלה לא חיים שהוא חפץ בהם. כרגע, זה המסלול. אבל רק כרגע. הוא גם גולל את הרשלנות הרפואית בטיפול בו בחודשים האחרונים. מחריד ושווה שיתוף. אלקט את המידע ואשתף.

אחרי הארוחה הובלתי את השיירה הקטנה לסיור בדרום רמה"ג. עלינו מצומת כורסי לכיוון אפיק, פנינו דרומה מתוך כוונה לתצפת ממבוא חמה. אלא שהשער הסגור של הקיבוץ גרם לנו להמשיך דרומה בכביש שמוביל אל האופק. רמת הגולן הוא מקום שתמיד מקפיץ לי את האנרגיות. עצרנו בתאופיק לתצפית. המצלמות נשלפו ואני הרגשתי מסופק מלהביט איך כולם מתרשמים ואף מצלמים את השמש השוקעת נוגעת בתבור. הירידות לאל חמה תמיד הפחידו אותי בתור ילד. אבל הדרך תמיד מרתקת מחדש. כביש 98. בדרך למטה סיפרתי לילדים את ההסטוריה של המקום, על הגשר של רכבת העמק מעל הירמוך שפוצץ בליל הגשרים ועל משולש הגבולות. רק יותר מאוחר נזכרתי שהתאריך באותו היום הוא בכלל ה-6 באוקטובר, יום השנה למלחמת יום כיפור. זהו טריגר בילדות שמאוד מאוד דחף אותי לשרת ברמת הגולן. חלום שהתגשם וגרם גם להארכת השירות.

יש את הבדיחה הזאת שאני מאוד אוהב ספורט ולכן צופה כל היום עם טרנינג בערוץ הספורט. ביום ראשון בערב קניתי נעלי ספורט. אולי זה יוציא אותי החוצה – אני מרגיש לאחרונה שאני נחלש. בחנות גם קלטתי שהרגליים הם כבר לא כאלה שגמאו 10 ק"מ רק לפני מספר חודשים. ובתמונות גם אם אעקם את העיניים הבטן לא תכנס. אבל בתכלס אני מרגיש נחלש. הנרופתיה חזרה להכות. משום מה מאז הקולונוסקופיה השלשולים ממש פחתו אבל מצד שני אני מנסה להבין פשר כאבי בטן שאוחזים לאחרונה ולא רק בגלל עצירת הפעילות שגורמת הדקסה. טוב די לקטר. שמתי נקודה.

אתמול היה יום עבודה אינטנסיבי ופורה. אלא שבלילה לא הצלחתי להרדם. הזעתי כמו סוס. זו תופעה שאיני יכול להסביר ורק השנה אני ממש סובל ממנה. בארבע בלילה ירדתי לשתות קצת אלכוהול אולי זה יעזור.. בחמש חשבתי אולי כבר לוותר ולקום. וכל הלילה היה בי סוג של פחד.. של צורך לשרוד ולא ברור ממה, ועל הצורך להפסיק לעבוד.. והרי אני אמור כבר להיות מאחורי זה. נשימות לא עזרו. גם לא מזגן. אבל מתישהוא אחרי חמש בבוקר נרדמתי לא לפני שאני נזכר שביום ראשון יש ביקורת אצל פרופ' בן יהודה ועדיין אין לי תוצאות FLC. הבוקר התקשרתי למעבדה ונזפתי שזה לוקח כמעט שבועיים ועדיין אין תוצאה. נאמר לי שלא היה רשום שזה דחוף. נו באמת.

איכשהוא כשקמתי פתאום הרגשתי באנרגיה טובה שמעוררת אותי. הגעתי בכיף לעבודה למרות הלילה הקשה והמתיש. נהניתי לעבוד עד מאוחר וכשיצאתי התקשרתי לאחי סתם לשאול מה נשמע. הוא נשמע מדוכא ואז שיתף אותי בחדשות על תוצאות הבדיקה של אבי. התייבשתי. מייד הרגשתי שעכשיו אני נמצא בצד השני – של בני המשפחה המטפלים. כשחזרתי הביתה לקח לי זמן עד ששיתפתי את אישתי. חיכיתי להרדים את הילדים ואז שוחחנו. אני כל הזמן מחזיק את עצמי, חש את ההלם, מרגיש שאני זה שמתקשר עכשיו לקו התמיכה של עצמי ומנסה להרגיע את עצמי מהתובנות של הנסיון שרכשנו מההתמודדות שלנו עצמנו.

כשנרגענו הבנו שאין לקבל את הדין כמובן מאליו. כבר הספקנו לחרוש ולאתר את הרופאים לחוו"ד שנייה. התמקדנו באלה שמתמקדים בשיטות חדשניות ולא עם הגישה הקונסרבטיבית שתוביל לדיאליזה. אולי זו יהיה המוצא היחיד אבל לא לפני שנמצה את האפשרויות האחרות. מיילים שלחתי לפני שהתחלתי לכתוב. הולך להיות לנו מעניין. אבל בשביל זה צריך לישון. ועכשיו. כי כבר שוב עוד מעט שלוש בלילה. מועדים לשמחה.