התאפקתי לא לכתוב מספר ימים. אם היה נכתב משהו אז הוא היה מלנכולי לגמרי מתחילתו ועד סופו כי יש גם מצבים שלא הכל בסדר. אז הנה אני מוציא את כל מה שלא בסדר ונעבור הלאה: דבר ראשון, הקריש דם הזה מציק (או לפחות עד אתמול מאוד הציק). במוצאי שבת לקחתי את שני הבנים הגדולים לסיבוב בשרונה בתל אביב. ישבנו בסושיה ואני רק התקנאתי וכמובן לא טעמתי. הודעתי למלצרית שאני מנוע מטעמי בריאות ומבטיח לחזור כשההגבלה תסתיים. ירד גשם שוטף ובאחת ההפוגות מיהרנו חזרה לרכב שחנה בקרליבך. בדרך הבנים רצו שירותים אז נכנסנו למקום מסודר: הסינמטק. בזמן שהם היו בשירותים עמדתי והמתנתי ולפתע כאב עוצמתי חזק וחד פילח לי את השוק. הייתי המום. עצמתי את עיני והתחלתי בנשימות. ניסיתי להזיז את הרגל בכדי להרפות אך חשתי שמה שלא אעשה לא יועיל. תחושה של חוסר אונים מוחלט. לא היה אכפת לי אם מביטים בי או לא. רציתי רק שיחלוף. אחרי מספר שניות הוא חלף. חזרנו הביתה ולקחתי את הזריקה של הערב ואת הכדורים: ליריקה במינון שהוכפל בתום האשפוז מפאת כאבי הנרופתיה ברגלים שהתחזקו לפני ובמהלך אשפוז (אם כי לא מצאתי קשר להשתלה וגם לא הרופאים) וכמובן אציקלוויר שלוקחים 3 פעמים ביום מאז האשפוז ועד שיגידו לי לחזור לפעם ביום (שיגידו כבר, אני שונא לבלוע אותו!).
עם הזריקות זה נורא: בניגוד לוולקייד ולנוירופן הן כואבות!! הן גם משאירות סימנים והבטן התחתונה כבר מלאה סימני דקירה. מאחר והן מדללות דם הבטן מלאה חבורות ואף יותר מכך אימתי שהדקירה פוגעת בכלי דם, שהרי אין קרישה.
כאבי הרגליים פחתו מאוד הודות לליריקה. זה לקח מספר ימים. אך לא הצריבה באצבעות הרגליים. זה צורב מאוד מדי פעם. גם היום. גם עכשיו.
השרוול האלסטי ישב בקביעות על הרגל עד הערב. הוא מגרד לעיתים וזה מרגיז. הערב החלטתי לקחת הפסקה מאחר ובאמת השוק כבר לא כואבת מאתמול. האם הקריש התמוסס? ביום שני כאבה לי ירך שמאל וחששנו שהוא טיפס במעלה הרגל. אישתי ביקשה שאתייעץ עם הרופאה מה-BMT אך נמנעתי לזעוק לעזרה כל כך מהר. לאחר זמן מה חזרה לכאוב השוק ונשמנו לרווחה. נו, באמת שלא צריך על כל פיפס לטרטר את הצוות הנפלא.
עד כאן הוצאת קיטור.
כששואלים איך המצב ומה נשמע התשובה תמיד חיובית ביותר. אני גם באמת מרגיש ככה רוב הזמן וגם כשזה לא אז הגישה היא לקחת אחריות מלאה על המצב ולשדר חיובי. ואם יש בעיה אמיתית אז יש צוות רפואי ואין מה להוציא דיווח לשאר העולם. מי שלא חולה גם ככה לא יוכל להבין.
ביום שני וגם היום ביקרו אצלי חברים מהעבודה. כולם מגיעים כנראה בסוג של ציפיה לפגוש חולה אנוש במצב סופני אחרת קשה לי להסביר מדוע כולם טורחים להחמיא שאני נראה ממש בסדר.. אני לא יכול להאשים כי אם זה היה הפוך ודאי שגם אני הייתי חש אותו דבר בבואי לבקר חולה סרטן לאחר טיפולים כימוטרפיים והשתלת מח עצם בהדסה עין כרם.. (אוי אוי אוי :)). אני מסביר שלהשתלה הגעתי לאחר הכנה מסיבית פיזית ומנטלית שעוזרת לי מאוד להתגבר על התהליך ולהוביל אותו במקום להיות מובל בו.
אחד הדברים הטובים שקוראים לי הוא קריאת הספר “סרטן כנקודת מפנה” שקיבלתי מאחת מידידותיי באמ”ן לקראת ההשתלה. במהלך האשפוז כבר כתבתי שלא היתה לי סבלנות לקרוא. הספר חיכה ליד המיטה כמו ספר הברית החדשה שבד”כ מוצאים במגירה שליד המיטה במלונות בחו”ל. אלא שבספר זה אני כן התחלתי לקרוא ונסחפתי לתוכו. מה שאני אוהב בספר הזה הוא התמיכה באינטואיציות שלי בהתייחסות למחלה ולגישה להרפא ממנה. הקריאה הביאה אותי לקבל החלטות כנקודות מפנה. האחת, החלטות פיננסיות (בתקווה מועילות) עליהן אכתוב בעתיד; השנייה עליה אכתוב להלן.
היה לי יום עמוס היום: חברים ביקרו בשעות הצהריים המוקדמות, משם לאסוף את הילדים מבית הספר. לאחר שחיממתי ארוחת צהריים האחד עשה שיעורים ועם אחיו הצעיר שיחקתי בהנאה זמן מה. אחר כך התחלפנו ועזרתי לגדול יותר בשיעוריו. הלכתי לנוח שנת אחה”צ מאוחרת וכשקמתי יצאנו לספורטק כפי שהבטחתי לא לפני שעליתי על אימונית ונעלי ספורט (בין לבין שמתי לב ששיער נעלם גם מרגליי. לא רק מהראש, גם הזיפים בפנים בקושי מבצבצים וגילוח הפך פחות שכיח. כעת גם אזורים ברגליים הופכים חלקים. בקצב הזה נראה שבקיץ אוכל להסתובב עם ביקיני בגאווה). כבר מספר ימים שאני מתכנן הליכה אך מצד אחד לא בשעות היום (בגלל השמש) ומצד שני הכאב בשוק התיש אותי ומנע פעילות חשובה זו. לא עוד. גמלתי בליבי לבצע הליכה בספורטק אם לא יותר מזה. הקריאה בספר הותירה בי חותם לעשות מה שטוב לי מתוך אמונה עצמית בדרכי וכך שאחרי חימום קל הפעלתי את התכנה של הסטופר בסמארטפון ופצחתי בריצה קלה. כל סיבוב של הספורטק הוא 800 מטר. בלי מוזיקה אליה אני רגיל, לאחר חודש וחצי בלי ריצה ותוך שכנוע עצמי תוך כדי ריצה השלמתי חמישה סיבובים, כלומר ארבעה ק”מ של ריצה רצופה. לא היה מאושר ממני. חזרנו הביתה מיוזעים כולנו לשם שינוי. הרגשתי את הצריבה באצבעות אך לא היה אכפת לי. חשתי כיצד בלי שום תרופה הערב בתוך המלחמה הגדולה ניצחתי בקרב אחד את המחלה.
דוד יקר
אני קורא ומתחלחל.
אני חדש בעסק של המיאלומה , ועדיין מקווה שמה שאתה מתאר יהיה עוד הרבה זמן רחוק ממני.
גרכע מוגדר כסמולדרינג מיאלומה, אבל אני יודע דאני בתור אחריך וזה גם ידיע אלי SOONER
OR LATER
כאשני קורא , אני חש אותך ממש והאופטימיות שלך ממלאת אותי תקווה ורצון עוד להלחם ולהמשיך
מבקש את רשותך להשתמש בחלק מן התיאורים שלך לשימוש בספר שאני כותב שבו הגיבור חולה במיאלומה שזה בעצם עלי בהסתר.
תודה לך על כתיבתך הנפלאה
שבת שלום
נתן רונן
דיויד
ליבי ליבי אתך, אבל האופטימיות שלך חזקה !!!! לכולנו יש ימים טובים ופחות, וצריך להסתכל על החצי הכוס המלאה. על הטוב, ברע יטפלו. מצאת לך פינה נהדרת של שיתוף ופריקת תשכולים וזה נפלא. תחשוב על אלו שלא מסוגלים להביע את עצמם במילים ובפתיחות כמוך, הם אומללים. תמשיך להיות חזק.
אורנה