עוד לילה ללא שינה. את ה-Dexa לקחתי רק בשלוש אחה”צ מאחר והיום התארך בהמתנה לשיחה ובשיחת מבוא ארוכה במחלקה להשתלת מח עצם. זה אומר לילה לבן ואכן כך. לכן, ניצלתי את הלילה לריצה כדי לרכב על גל העירנות, לקזז במשקל הטופח ולקנח במנת סלמון וסלט טרי בכדי להלחם בתופעת העצירות. לוחמה משולבת בציר הקריטי של תופעות הלוואי. זהו סיכום חיובי ביותר של שבוע מתיש שעבר עלי: מחד שבוע מתיש עם חוסר שינה משווע, עלייה במשקל ברמות מטרידות וסוף שבוע לא רגוע (שניסיתי בעיקר להעביר במנוחה אבל היה קשה לאור התופעות המעיקות). מאידך, לפגוש רופאה מדהימה מה-BMT, לבצע מדידה של השרשראות לאחר כ-3 סבבים ולגלות שהמדדים הופכים מצוינים לקראת ההשתלה (!!) ולהרהר בשנה החדשה הממשמשת ובאה.. וכן, גם הצטרפתי לאחת מפגישות החברים של אמ”ן שלא בסניף “האם” שלי, נוכחתי בשיחה עם פסיכולוג ששאל: מהי מחלה. ולקח לי זמן לענות לעצמי על השאלה.
זה היה גם שבוע שנעניתי לידידתי חולת המיאלומה והצטרפתי לזמן קצר לפורום בפייסבוק של חולי מיאלומה צעירים – בני פחות מ-50. שיטוט קצר הבהיר לי שזה ממש לא בשבילי. אם אני רוצה להתייעץ – יש לי את העמיתים באמ”ן ואת מפגשי החברים, צרות יש לי מספיק משל עצמי מכדי לגלות אמפתיה לחולים עלומים על פני הגלובוס ואם כבר אמפתיה אזי עניי עירך קודמים – מקומיים, דוברי עברית, בשר מבשרנו, בגובה העיניים ולא וירטואלית. טוקביקיסטים יש מספיק ב-YNET וכזה הכי קל להיות. זה היה גם שבוע שלבשתי חלוק לבן והתחלתי לקרוא יותר ויותר ספרות מקצועית בכדי להבין מהי המיאלומה שלי. מיאלומה אינה שפעת ויש לה גוונים רבים ומורכבים ולכן אני כל כך מצדד בטיפול מותאם אישי. אין זבנג וגמרנו. הלוואי.
אז מספר תובנות מן השבוע הקודם עם הפנים אל השנה החדשה:
- חולה אני מגדיר כאדם שנמצא בין ארבע קירות. הגבר האולטימטיבי הוא זה ששוכב במיטה עם מדחום בפה, מרגיש קודח בין ארבע קירות ומשווע לעזרה (מאשתו, נו ממי). זה המודל בעיני של הגבר החולה. וככל שאתה מתרחק מהמצב האולטימטיבי הזה מצבך טוב יותר. כך החלטתי ביום חמישי למרות כל התופעות להגיע לעבודה ופשוט לעבוד. והיה לי יום משוגע, עמוס ולחוץ אבל לא היה בריא ממני. קצת קיטרתי בהלצה שחולי סרטן עוזבים אחרונים את המשרד, אם כי גם לא הייתי הראשון להגיע ובאמת שתחושת סיפוק אפפה אותי. המחלה יכולה לחכות (לפחות עוד יום אחד ניהלתי אותה בהצלחה)
- חזרתי ממפגש העמיתים באמ”ן קצת מתוסכל בגלל הסיפור הבא. פגשתי זוג נפלא, הבעל חולה במיאלומה, נראה שהצעד הבא אמור להיות השתלה עצמית אותו הוא מסרב לעבור מפאת גילו שאינו בתחום המומלץ חד משמעית (על הגבול, או break-even בשפת סלנג חצי הנדסית חצי מקצועית). מה שתסכל אותי עבורו, איש באמת מאוד נחמד עם אישה אוהבת ודואגת שהוא מקבל את הדין בלי למצות את כל הכלים מהארגז. ואחד הכלים השימושיים הוא חוות דעת שנייה. אני איני מתיימר לייעץ על אופן הטיפול ואם השתלה או לא – שיחליטו הרופאים. אבל לוותר מראש על חוות דעת נוספת, על ערוץ טיפול נוסף, על סיכוי לאורך חיים איכותי לאורך זמן בגלל מקובעות.. כואב. זאת אני בדיוק מאחל לכל אחד ואחת מאתנו לשנה החדשה – שנדע להפעיל את שיקול הדעת שמתאים לנו כדי לקבל את הטיפול המותאם לנו. את התהליך והפרטים נשאיר לצוות המקצועי. האם היהודייה דאגה לנו לטובים ביותר וב”ה אנו לרוב לא זקוקים לרפואה תיירותית ואם כבר רק לפגוש כאלה.
- מצאתי שחולים מודדים את עצמם עם ותק במחלה החל מאבן דרך מסוימת: מאז גילוי המחלה, מאז שהיא הפכה להיות פעילה, מאז ההשתלה הראשונה (3 שנים, חמש שנים, 12 שנה, 18 שנה…!!), מאז ההשתלה השנייה, וכד’. מה שלי נותן כח ליום המחר הוא מחד סיפורי הפז”ם של אלו שסופרים שנים מאז אבן הדרך האחרונה (מאז השתלה למשל) ומאידך הראייה העדכנית של המדע שמה שקרה לפני יותר מחמש שנים למשל, כבר מיושן כי כיום קיימות שיטות חדשות, תרופות חדשות, ארגז כלים עדכני שאמנם עדיין לא מרפא את המחלה אבל בהחלט מוכיח שמגדיל סיכוי להפוגה לאורך זמן במצב תקין.
- להשתלה העצמית כבר קראתי זה מזמן “חופשת לידה” והשבוע התברר שהתקופה שאחרי ההשתלה מחייבת פסק זמן ביחסים מלאים – “משכב לידה” אם תרצו :-). הסיבה: מניעה של מעבר החומר הכימוטרפי במגע מיני בין בני הזוג.
מעבר לתובנות הנקודתיות אבקש לשתף בנושא שבער בי זמן רב בעבר ואני מבקש לחלוק אותו עתה, בעבר ניסיתי לקדם בזמנו עם מתי רביב ע”ה במסגרת מפגשי החברים. ביטוח משכנתא. זהו לקח חשוב לכל אדם בריא במיוחד כשהוא הופך סטטוס לזה של אדם חולה.
זמן קצר לפני גילוי המחלה הייתי עסוק בכוונות למחזור המשכנתא המפוארת שלי. כלשקחתי את המשכנתא לפני מספר שנים ההליך הפרקטי, המהיר והיעיל ביותר היה לבטח את המשכנתא באמצעות הבנק. בניגוד לשנים קודמות בו הביטוח של הבנק נחשב יקר יותר, כיום מדובר בביטוח מטעם חברת ביטוח חיצונית שעובדת עם הבנק, כשלבנק סניף סוכנות ביטוח של אותה חברה אבל מטעם הבנק שמלווה את ההלוואה. בלקיחת ההלוואה הפרטים הוסדרו במהירות, ביעילות ובתחרותיות. עד כאן הכל בסדר.
לאחר שגילו את המיאלומה הזוחלת (או במילים אחרות הופעת תאי סרטן בגופי) הפכתי להיות באחת לווה מוקצה.. הביטוח רצה שבכל הלוואה חדשה להפעיל עדכון שאלון בריאות ובכך החרגה של המחלה ע”מ שהביטוח לא יכול עליה ואני כמובן שמבחינתי סרבתי – מה שהיה הוא שיהיה.
איפה הבעיה??
הבעיה היא במעבר לבנק אחר. בבנק אחר קיבלתי מיחזור משכנתא הרבה יותר אטרקטיבי אבל מאחר וסוכנות הביטוח שלי הייתה קשורה לבנק, הם סרבו לבטח את ההלוואה שביקשתי לגרור אותה לבנק האחר. נקודה. מבחינתי המטרה ברורה: להמשיך את הביטוח ולא ליצור הרעה בתנאי ובוותק ההלוואה (מבחינת הביטוח). הבנק הערים שרירים וכך נותרתי תקוע בבנק שלי עם משכנתא גבוהה לכאורה אך עם כיסוי ביטוחי מלא. פניתי לחברת הביטוח שמבטחת את המשכנתא (ביטוח חיים ומבנה) – שימו לב שהבנק רק מפעיל סוכנות והוא אינו הגורם המבטח. גם שם הוערמו שרירים ולא הזדרזו לעזור לי.
אבל אז קרה דבר נפלא שקשור למה שאיחלתי לעיל לשנה החדשה: לקחתי חוות דעת שנייה 🙂 חברתי למומחה שייעץ לי. והוא ביקש להמתין עם העניין מהסיבה שבתוך מספר חודשים יש נקודת עדכון של המשכנתא המשתנה ולפי תנאי השוק תהיה הפתעה. אכן הופתעתי ובנקודת העדכון הריבית צנחה פלאים. המדדים של שנים אחורה היו טובים בהרבה מהמדדים של נקודת העדכון כך שבעדכון הנוסחא היה עדיף לי להשאר עם אותה ההלוואה המקורית המתעדכנת מאשר למחזר.
אך מהו הנמשל מכל הסיפור? אוקיי – אחת שולית: חוו”ד שנייה, הבנתם. אבל מעבר לכך – העיקרית – את הביטוח עבור המשכנתא יש לבצע בסוכנות חיצונית שאינה תלויה בשום בנק. הטרחה אומנם פחות מפנקת בזמן לקיחת ההלוואה אבל יתכן והיא תחסוך מפח נפש שלם והמון כסף בבוא היום. בעוד שאתם תבחרו למחזר את ההלוואה בכל בנק אחר, הביטוח יגרר מהלוואה אחת לאחרת ואולי אפילו יצטמצם בגלל הסכום ובגלל אורך התקופה. אז…. שלא יעבדו עליכם!
קרובת משפחה שלי עם נסיון חיים מדהים ברכה אותי לשנה חדשה עוד לפני שחליתי: העיקר הבריאות וכל השאר יהיה בסדר. היא נתנה עצה כל כך חכמה שלא נותר לי אלא לברך כל אחד מקוראי הבלוג: העיקר הבריאות וכל השאר יהיה בסדר. שנה טובה.
דיוויד יקר,
גם אני התקשתי לישון הלילה ואיזו הפתעה נעימה היתה לגלות את הפוסט החכם הזה שלך.
הרבה תובנות ובעיקר – החברות והיכולת לשתף אחרים ולהשתתף והרי גם מפגשי החברים הם סוג של חוות דעת שניה ושלישית.
מי הפסיכולוג החכם ששאל ״מהי מחלה?״ זאת שאלה מצוינת. האם המחלה צריכה להפוך משהו שמגדיר אותנו והופך למהות של חיינו? או שזה עוד משהו שקיים בחיים שלנו לצד הקריירה, המשפחה, החברים, התחביבים וכו׳
הסיכום שלי – אני אדם בריא שיש לו כמה תאים חולים וצריך טיפול כשכמות התאים החולים גבוהה מדי.
מה דעתך?
שתהיה לנו שנה טובה ,
והרבה בריאות