יום חמישי, 18 לדצמבר 2014, חודש מאז ההשתלה..

סוף סוף אני כותב! ביום ראשון האחרון גמלה בליבי ההחלטה שאני חייב לעשות משהו שונה. מאז שחזרתי הביתה תחת “תנאי השחרור המוקדם” רבצתי רוב היום מול הטלוויזיה, צפיתי במספר סדרות והרגשתי שהמוח שלי מתייבש.. בסוף השבוע הרגשתי שמיציתי אבל לפניי עדיין תקופת החלמה לא קצרה, דיקור מח עצם בינואר (אוף!) ולאחריו סבב VCD נוסף.

תוצאות בדיקות הדם בביקורת באשפוז יום מח עצם ביום ראשון האחרון היו חיוביות ביותר (המוגלובין מעל 12, טסיות כ-230 – אציין שבשחרור היו רק 38; תאי דם לבנים בספירה תקינה, שרשראות קלות תקינות) ככה שהוחלט על מספר הקלות ובינהן שאני יכול להתייצב לבקורת נוספת רק בעוד שבועיים. שמחתי מאוד.

בסך הכל אני חושב שהתקופה עוברת בצורה חיובית, ציפיתי להרבה יותר גרוע הן באשפוז והן בתקופה שאחריה. בביקורת הראשונה הוציאו לי את ה- PICC line. זה גרם לי סוף סוף להתקלח כאחד האדם. אני מקפיד על ההנחיה שלא להיחסף לשמש ולוקח את התרופות בזמן, נמנע מאוכל לא טרי ומלאכול מחוץ לבית. בשבוע האחרון הרשיתי לעצמי לטעום יין בקידוש אך נמנע מבירה ואלכוהול. קרח הס מלהזכיר.. רק המחשבה מעוררת עדיין בחילה. אפילו מים קרים לא באים לי טוב. על פי האמונה הסינית זה אפילו תקין לגמרי.

אני מאמין שצריך להודות על הטוב. לא מספיק להגיד “הכל בסדר חמסה חמסה” או “טפו טפו הכל בסדר”.. לפיכך ביום שני האחרון עליתי שוב לירושלים, חניתי ליד קניון ממילא ולמרות כאב קל ברגל שמאל צעדתי לכותל, מתוך מטרה להתפלל “הגומל”. יהיה מי שיאמר שאין צורך להגיע עד הכותל בשביל זה אבל הרגשתי בצורך והלכתי על זה..

כשהגעתי לכותל כבר סיימו שחרית. חיפשתי אחר חתני בר מצווה שעולים לתורה עם ספר פתוח.. לקח מעט זמן ומצאתי משפחה אתיופית נחמדה שבדיוק הייתה בסוף התפילה. לילד (לחתן הבר מצוה) היה רב צעיר ונחמד שצרף אותי למעגל הריקודים (זרמתי איתו למרות הכאבים ברגל) ואז גם שילב אותי בתפילה בכדי להתפלל הגומל. התרגשתי מעט. חשבתי לעצמי שזה מאוד סמלי ונחמד שמשפחה שעלתה מאתיופיה זכתה להביא את הילד להתפלל בכותל והנה גם לי הזכות לצעוד לכותל, להצטרף אליהם ולהוקיר את הטוב שעובר עלי בתקופה לא פשוטה זו. תמיד אפשר להשתומם מהצד מה כל כך טוב, אבל לא אצלי – צריך להפיק מהלימונים לימונדה.

חזרתי לרכב ומשם החלטתי לשבור את מחסום הגוש ולנסוע לגוש עציון. בדרך כלל בנסיעה על כביש 60 הייתי נעצר אחרי המנהרות בצומת של חוסאן (ימינה לביתר עלית) ושם תמיד מקפל את הזנב ומבצע פניית פרסה. לא הפעם. המשכתי בנסיעה דרומה ונסעתי על פי ה- Waze עד לדרום הגוש. התרשמתי מהנוף היפה ומהישובים המטופחים וחזרתי לירושלים להפגש עם ד”ר מעיין, ההמטולוגית המופלאה שלי והסנדקית של המיאלומה שלי (ראה פרק 1 בבלוג).

חזרתי הביתה והלכתי לישון. מאז שהתאשפזתי אני מקפיד לישון צהרים, אחרת הגוף שלי מאוד עייף בערב. כשהתעוררתי נחרדתי לגלות שיש לי כאב עז ביותר בשוק רגל שמאל. ברוב שעות הערב פשוט דילגתי על רגל אחת. זה היה בלתי נסבל!

פניתי לרופאה שלי מה- BMT ונתבקשתי להגיע למחרת למחלקה. אחרי בדיקת US הסתבר שמדובר ב-DVT, כלומר קריש דם בוריד עמוק בשוק רגל שמאל. מאחר וקיימת דאגה שהקריש יטפס אל הריאות, קיבלתי הנחיה והתחלתי ליטול זריקות לדילול הדם ואף רכשתי שרוול אלסטי – מגן לשוק שאמור לשמור על תקינות פעולת הורידים אגב הקריש.

מאז שחזרתי המשקל ירד. באחד הימים מצאתי שהוא בדיוק כמו ביום שהתחילו הטיפולים. אך אפילו ירד מתחת לזה. הקפדתי לאכול מכל הבא ליד בכדי לעצור את זה: מצד אחד מזון בריא אך גם פירות, עוגות, אפילו סופגניות כשבשנה שעברה לא טעמתי אפילו אחת. מבקרים כשמגיעים זה עושה לי טוב, מרים אותי למעלה וכמובן שביקור מגיע עם אוכל ומכאן הנגישות למתוקים. מתישהוא נעצור גם את זה. בינתיים אנחנו פה בשביל להנות.

יום שני, 1 בדצמבר 2014, Day 13 (היום ה-13 מאז ההשתלה).

חדשות מפתיעות, מרגשות, מעודדות: מחר אני אמור להשתחרר!!! באופן מפתיע הספירות שלי עלו באופן מעודד ביותר: בשישי 0.2, בשבת 0.3, בראשון 1.6 והיום.. 5.9. כן, זו לא שגיאה ואני מציין כי כשעיינתי בדף הנתונים הייתי בטוח שזו שגיאה ולאחר מכן טענתי שזו עלייה מהירה מדי. אחד האחים במחלקה הסביר לי שבהשתלה עצמית אין עלייה גבוהה “מדי”; אלו טענות קבילות במקרה של השתלה מתורם זר ששם המדדים שונים. בהשתלה עצמית הגוף קולט חלק טבעי ממנו ולכן מתייחס אליו בצורה טבעית. ועל כן אין שום הפתעה בתוצאה.

יחד עם זאת יש כן אלמנט של הפתעה בהתאוששות המהירה שהובילה אותי אל השחרור המיוחל: כל הסימנים חיוביים, ההרגשה הכללית מצוינת, המצב רוח טוב כרגיל ואם יש משהו שעדיין שלילי זו הנרופתיה שהורגת אותי כשאני עומד או יושב אבל זה לא קשור להשתלה ולכן כששאלו אותי כיצד אני מרגיש הפרדתי בתשובתי. והאמת, כשהרגשתי כ”כ טוב וזה גם מה ששידרתי, נמנעתי מלציין זאת והפנמתי את הכאב. בסך הכל לא באתי עד הלום להרפא מזה.

דבר טוב מאוד שקרה היום בעקבות ההחלטה: ניתקו אותי מהעמוד עם הנוזלים שהיה צמוד אליי 24 שעות מאז היום הראשון. זה היה כל כך משחרר.. הסתובבתי כמו חייל משוחרר שנפטר מהנשק. הייתי מחויך מאוזן לאוזן. אין כמו החופש..

במשך היום שוחחתי עם מספר רופאים שניסו להבין מה הסיבה לקיצור הפז”ם. להלן תמצית השקפתי:

• הכנה מתאימה שכוללת לימוד הנושא והתהליך
• למידה של תופעות הלוואי הצפויות וכיצד להמנע מהן
• תזונה נכונה וכושר גופני.
  • רופאה אחת אמרה לי שבכל ריצה שרצתי הייתה תרומה אשר קרבה במעט את השחרור
• אופטימיות אופטימיות אופטימיות – להגיע אופטימי ולשדר אופטימיות גם פנימית וגם חיצונית
• הקפדה על פרוצדורות (היגיינת הפה, טיולים רגליים במחלקה ומחוצה לה, וכד’)

ודבר נוסף שישמע ילדותי אך היום בערב הסתבר כמאוד שכיח במחלקה: היה לי מאוד מאוד חשוב לקבל חדר עם נוף. הנוף הזה להרי יהודה משכר אותי מאז ומתמיד ובפרט עתה. מספר פעמים ביום הייתי צופה בו וממלא את ראותיי בסיפוק. הערב נודע לי שמרבית החולים מבקשים להחליף חדר לכזה עם נוף לכשמתפנה באם אינם מקבלים כזה בעת אשפוזם.

היגיינת הפה עזרה לי להמנע ממוקוזיטיס (פצעים בפה) מה גם שבעת קבלת המלפלן מצצתי כ”כ הרבה קרח וארטיקים (המלצה שקיבלתי בספר שקראתי). יחד עם זאת כיום רק המחשבה על קרח או קרטיב מעוררת בי בחילה…!!

בשבת האחרונה היו לי לא מעט מבקרים. אחד הגיסים שלי הגיע להחזיר את הבן שלי איתי שנשאר ללון איתי בשישי והיה מאוד יעיל. הבן הגדול שלי נדב הגיע איתו כי מאוד רצה להפגש ומפאת בריאות לקויה נמנע מלהגיע עד כה. הבטתי בו בגבר הצעיר מלא געגועים – כבר המון שנים שלא נפרדנו לכ”כ הרבה זמן. מצד שני אני הרי ב”מרחק נגיעה” ואי אפשר לחבק אותו. הרגשתי יותר ממוזר, אפילו מתוסכל. המחנק הזה בגרון חזר ביתר שאת והציף אותי בערב. אז גם הרגשתי כמה אני מתגעגע לילדים אותם לא ראיתי שבועיים. זה הרי ממש לא טבעי..

היום אישתי הגיעה בהרכב מלא עם כל הילדים וזאת למרות שאני מחר משתחרר. שניים מהם ויתרו על חוגים כדי לא לפספס את החוויה של לבקר את אבא והמקום בו הוא נמצא. כולנו הלכנו לחגוג את יום ההולדת שלי בבית קפה בקניון המקומי. אחרי קינוח של גלידה וביקור בחדר המשפחה של המחלקה שכלל הליכה על ההליכון הרגשנו שהביקור היה מאוד מוצלח, הוריד את מפלס החרדה וגרם לבן הקטן שלי להצמד אלי בניגוד לתחילת הביקור שבו התבייש להביט אליי. הקטנים ביקשו לחזור לחדר ולצפות בטלוויזיה כאילו זה מלון. שמחנו שזה הרושם שטבוע בהם. אין שום צורך להשאיר חותם אחר.

במשך האשפוז תהיתי מתי ינשור השיער ובכל פעם שהבטתי בשיער הקצוץ שלי לא ראיתי בו שינוי. בימים האחרונים כבר התחלתי להתעודד שלי זה לא יקרה. בררתי, ונאמר לי שזה קורה בתוך שבועיים שלוש מאז האשפוז. היום לפתע שמתי לב שהכרית שלי מלאה שערות. הרגשתי שהנה זה מגיע. אשתי ביקשה שאבדוק האם במשיכת קווצות שיער קורה משהו ונדהמתי לגלות שאיפה שאני מושך.. זה פשוט תולש ומותיר קווצת שיער בידי. הגעתי להבנה שאין מנוס. בערב החלטתי שמחר לפני היציאה אגלח את השיער – עוד שירות שמוענק במחלקה להשתלת מח עצם. שיתפתי אחות מהצוות בחדשות המרעישות. היא חיש מיד התגייסה לגלח אותי במיידית..

וככה, תוך כדי כתיבת שורות אלה, פרסנו סדין ברחבת הכניסה לחדר, ישבתי מול המראה וראיתי כיצד השיער שלי נפרד ממני. להפתעתי זה לא כזה רע. נדב, בני הבכור שנשאר ללון איתי טען שזה אפילו נחמד. עברתי גם את זה.

בערב גם עברתי מה שאני מכנה “הדרכת חתנים” – מדריך למאושפז המשתחרר מהשתלת מח עצם כיצד לנהוג בחייו החדשים. האמת, מזכיר טיפול כמו ברך הנולד (גם לרך נולד אסור דבש בגלל מערכת חיסונית מוחלשת..). והרי כבר מזמן טענתי שאני בסוג של חופשת לידה. רב הדמיון על השוני. שיהיה במזל!

יום שישי, 28 בנובמבר 2014, Day 10 (היום העשירי מאז ההשתלה).

היום הוא יום הולדתי ה-47, אבל ניגע בזה אחר כך. אם עד כה הדברים התגלגלו פחות או יותר באופן סביר, אתמול (חמישי) זה הגיע…

כבר בבוקר חשתי סימנים של אי נוחות, נקרא לזה ככה. עד הצהריים החום החל לעלות ואני פשוט נפלתי לתוך המיטה ממנה לא יצאתי עד היום מתישהוא. כשקלטו שהסימנים אינם טובים: חום גבוה, לחץ דם, כאב ראש החלו למלא אותי באנטיביוטיקה. ביטלתי את כל הביקורים המתוכננים. לעזאזל אני חולה! חלק מהזמן ישנתי. אחותי ששהתה לצידי באותו הזמן סיפרה לי אח”כ שפשוט מילאו אותי באנטיביוטיקה. אופטלגין הוריד את החום אך הוא חזר בלילה ויחד איתו עוד סטים של אנטיביוטיקה ואופטלגין. נראה לי שגם בלילה היה סט נוסף אך מי סופר…

הספירה אתמול הייתה נמוכה, 0.8, אך היום כבר הייתה נמוכה בהרבה: 0.2. באופן מעשי אני ללא כדוריות דם לבנות!! יחד עם זאת זו הייתה החדשה הפחות מרעישה של הבוקר: הודיעו לי שאני צריך לקבל מנת דם (המוגלובין נמוך) וכן מנת טרומבוציטים (מדד הטסיות מאוד נמוך). האחרון קצת תסכל אותי כי את התורמים שלי הזמינו ליום ראשון כך שהקפדתי שזה יהיה מתורם יחיד ולא “קוקטייל”. מעט מאוחר יותר במקלחת הבוקר הקישו על הדלת שאזדרז.. המנות (“מוצרי דם”) מחכות. הפרוצדורה עברה ללא בעיה מיוחדת, תודה לאל.

בין לבין אתמול עוד חשבתי שאיך לעזאזל כל כך רציתי לעבור את זה בלי המשבר הזה, שלי זה לא יקרה. אחת האחיות הרגיעה אותי שהיא טרם ראתה מטופל ללא חום כך שאני לא יוצא מהכלל. ככה שעם התשישות הזו ועם הרביצה הזו במיטה עדיין גררתי את עצמי מחוץ למיטה אל הכיור הן בלילה והן בבוקר ולא ויתרתי על היגיינת הפה. הכי עצוב זה לחטוף את תופעות הלוואי האלה של פצעים בפה כי הייתי שקוע מדי בלרחם על מצבי..

אה, כן.. לאישתי ולי יש סוג של הומור לכנות את תופעת הלואי של פעילות המעיים בשם פעילות מהשורש ש.ל.ש.ל. ולצערי, פעילות זו חזרה ביתר שאת היום. בימים האחרונים מאז שהתופעה החלה לתת אותותיה התחלתי לאכול בננה ליום – פרי שלא נגעתי בו שנים והכל בכדי להמנע מפעילות ש.ל.ש.ל. אך היום זה כבר ממש הצריך לערב את הצוות הרפואי.

בצהריים הגיע שליח עם הפתעה מאוד נעימה, מאוד לא צפויה אך מאוד כואבת: פלאטה ענקית של פירות טריים חתוכים, קופסא גדולה של פררו-רושה ובלונים יפים מרחפים ותלויים ממעל. החבר’ה מהעבודה אירגנו לי הפתעה קטנה. אך אליה וקוץ בה – אסור לי בתכלית האיסור לגעת בפרי שלא עבר פעילות חיטוי וההיגיינה בו הוכחה. הפרי גם חייב להיות גם טרי וגם מקולף ככה שהתותים המקסימים והפירות היבשים ושאר הדברים הטובים יטרפו מחר ע”י שאר בני המשפחה.

זה היה מוזר לחגוג היום את יום הולדתי בכזה מקום מנותק ממשפחתי. שלושה מילדיי עדיין חולים. באמצע הלילה נאלצנו לאתר את חברת “הביקור רופא” איתו עובד הביטוח הרפואי שלי בכדי לשלוח רופא הביתה לבדוק את אחד מילדיי. זה באמת מתיש – בפרט את אישתי. הבן השני שלי, היחידי שבריאותו תקינה ,הגיע הערב לשהות איתי (והוא כבר עמוק בתוך השינה בזמן כתיבת שורות אלה). אחה”צ הגיע חבר לביקור קצר, גיס אחד שלי הגיע בצהריים לשהות לצידי, וגיס אחר הגיע מאוחר בערב עם איתי (בני) וכך ארבעתנו ישבנו בשעת לילה מאוחרת בחדר המשפחות ונשנשנו עוגת תפוחים שאישתי הכינה ליום הולדתי ותה קמומיל.

הייתי כבר בדרך למיטה אך החלטתי שהצורך עכשיו הוא לגולל את היומיים האחרונים שהיו אולי המורכבים מאז הגעתי. אני בתקווה שמחר יפציע שחר של יום חדש ונזכה לראות את הספירות עולות. ואם לא.. גם למחרת יש יום. שבת שלום.

יום שלישי, 25 בנובמבר 2014, Day 7 (היום השביעי מאז ההשתלה)

חדשות טובות הגיעו הבוקר – הספירות החלו לעלות!! הספירה (של הכדוריות הלבנות) הייתה שלשום 1.3, אתמול 0.9 והיום 1.0. בהחלט בשורות מפתיעות ומשמחות עבורי. אתמול נאמר לי שהצפי לעלייה יסתמן רק לכיוון סוף השבוע אך הנה – המלחמה משתלמת.

אתמול גם התחלתי לקבל זריקות נויפוגן. אלו אותן זריקות שקיבלתי לפני שאיבת תאי האב ע”מ להגביר במאוד את הייצור של הכדוריות ותאי הדם ע”מ לשאוב כמה שיותר תאי אב. עתה מקבלים מהכיוון ההפוך – לנסות ולהגביר את הספירות הנמוכות.

אתמול גם התחלתי לחוות את חוויית השלשולים. כאב בטן מוקדם בבוקר הודיע לי שעליי לרוץ לשירותים. לא שזה הפתיע מישהו מהצוות, הכל ע”פ התכנית נאמר לי. נתמודד גם עם זה. בהתחלה פחדתי להתרחק מהמחדר. מאוחר יותר כשהבנתי שיש רגיעה מתמשכת אף ליוויתי את אישתי לבנק הדם ע”מ לקבל רשימת תורמי טרומבוציטים פוטנציאלית (למקרה הצורך). הופתענו מאוד מכמות התורמים, בהחלט הישג לבנק הדם שגייס בזכותי עשרות מנות דם לצרכיו.

בסך הכל הימים האחרונים עברו באופן חיובי יותר משציפיתי. הקפדתי על הליכות מחוץ לחדר, הקפדתי להיות מחוץ למיטה כמה שיותר אבל על שינה טובה בלילה וגם שנת צהריים (מתי הייתה לי כזאת?) לא ויתרתי ואף היקפדתי (עד כה). היו אצלי מעט אורחים והבחנתי שלרוב זה מרומם את הרגשתי. לעיתים בלילה ישנתי 8-9 שעות ותהיתי מתי לאחרונה זכיתי לרצף שכזה..

תאבון לא היה וחיפשנו פתרונות. הדבר הטוב ביותר הוא אוכל מהבית. שאפו גדול לאישתי שדאגה לי למרק עוף טרי עם אטריות רחבות מדי יום, סלמון הישר מהתנור עם לימון חצוי טרי, גבינות עיזים, ובעיקר מיץ רימונים סחוט טרי שסחטה בטרם הגיעה. זהו טיפ מצוין שקיבלתי מעמיתה באמ”ן שהייתה מאושפזת פה עד זה מכבר. אני סבור שחשתי באופן מוחשי את מה שנאמר על סגולותיו של הרימון ואף בכתיבת שורות אלה אני ממתין להגעתה של אישתי עם כוס מלאה במיץ רימונים סחוט טרי.

אוכל בכלל פה הוא בעייתי מאחר ותיאבון בדרך כלל אין. למדתי שיש לאכול ולא חשוב מה, בכל רגע שיש סימני תיאבון; זה בסדר לוותר על מה שלא אוהבים אבל חשוב לאכול כדי לבנות את הגוף. והנה, התחלתי לאכול בננה ביום, פרי שלא נגעתי בו שנים רבות. למדתי שהתאבון שלי מתעורר בערב ולכן את עיקר האוכל בלעתי בערב. ביומיים האחרונים גם טעמתי שוקולד ממנו נרתעתי כמו שנמנעתי מקפה ומשאר מזונות שלדעתי לא תורמים ישירות לתהליך. ע”פ הצוות, כל מה שנכנס הוא ברכה, אפילו שוקולד. בחדר נמצאת באופן קבוע קופסת שוקולדים משובחים לכל אשר מכבד בביקור. פעם הייתה לי חולשה לזה, היום כבר אפילו בסך הכל הרשיתי לעצמי לטעום אחד..

הדבר השני שהיה מהותי לגביי הוא: כרית השינה. במשך מספר ימים התעוררתי עם כאב ראש, ובמיוחד בנקודה מסוימת מדי יום. קיבלתי אופטלגין מספר פעמים אך זה לא עזר. לאחר כשבוע שאלתי אם אפשר להחליף את הכרית או להביא מהבית. נאמר לי שגם וגם. באותו היום הכרית שלי הגיעה מהבית והפלא ופלא.. הבעיה נפתרה וכאבי הראש שככו. לידיעת מי שמתעתד להכנס לאשפוז לשם השתלה – כרית מהבית כן ניתן להביא (בניגוד למה שנאמר בספר שקראתי אודות השתלת מח עצם שלמעשה מתאר את חוקי הבית במחלקות להשתלת מח עצם בארה”ב).

תוך כדי כתיבת שורות אלה הופיעה בחדרי סטודנטית צעירה שהתנדבה לפרוייקט “לביא” שמטרתו לנדב סטודנטים לשהות עם חולים בכל מיני מחלקות בכדי להנעים את זמנם. העברנו שיחה קלה במשך שעה קלה והיה מאוד נחמד.

עד כה הקפדתי על שתי נורמות: היגיינת הפה ושתיית הרבה מים למרות הנוזלים שמוזרמים לוריד 24 שעות ביממה. בריאות הפה חשובה והצלחתי למנוע עד כה כמעט לחלוטין את תופעת הלוואי של הפצעים בפה.

פרופ’ בן יהודה הפתיעה בביקור קצר אחר הצהריים ומעט ציננה את השמחה. ספירה של 1.0 איננה עדות לעלייה וכי זו ציפייה מוקדמת מדי. אולי זו הסיבה שאיש מהרופאים לא הגיע עם בשורה זו מהבוקר זולת הדיווח אודות קריאת הספירה היומית ואולי התוצאה הינה דחיפה של הזריקות.. ימים יגידו. בריאות לכולנו.

יום שלישי, 18 בנובמבר 2014. יום ההשתלה.

ההשתלה הייתה אולי האירוע הקצר של היום. יום ההשתלה מכונה ברפואה Day 0. שתי שקיות מופשרות שיצאו מהקפאה (של מינוס 195 מעלות) מוזרמות אל תוך הוריד, אחת אחרי השנייה. לפני כן קיבלתי תרופה נגד בחילות ויתר תרופות ממסטלות שבקושי השאירו אותי ער להשתלה. אך התאמצתי, למרות תחושת אי נוחות צפויה שלוותה להשתלה. בסופה הוצאה המחט ואני צללתי לשינה עמוקה אל תוך הערב, לא לפני שמיששתי את הזרוע וחשתי כמה שהוריד קר אגב העירוי.

קדמו להשתלה שני אירועים: הקאות וביקורים.

על הבוקר התעוררתי עם תחושת בחילה והנה.. הם הגיעו. קצת מוקדם מהצפוי, למרות ה-Kytril, זה פה איתי, עם כל הצער שבדבר. אי אפשר לאמר שלא ידעתי אבל חשבתי שיותר מאוחר, ואולי התרופות ימנעו את ההקאות. אבל לא.

בבוקר גם זכיתי לביקור של שני מושתלים טריים שזה מכבר השתחררו מהמחלקה ומטופלים באשפוז יום של מח העצם (למדתי שזהו השלב שבא אחרי – טיפולי מעקב). ביקורים מאוד מעודדים שעזרו לי להבין את משמעות האכילה למרות התופעות הלא רצויות. חברים לדרך.

יום שני, 17 בנובמבר 2014. יום המלפלן.

היום התחיל בפרוצדורה הכי מסובכת עד כה: פרוצדורת המקלחת. יש לעטוף את היד עם הצנטר בניילון נצמד ולאטום בפלסטרים. ואז להכנס למקלחת עם ה”ידיד”, עמוד העירוי, אך לדאוג שלא ירטב. ללא עזרה כל ההתארגנות הייתה הרבה יותר קשה.

עד הצהריים שגרה רגילה. אפילו יצאנו לטייל מעט בחוץ. אני צמוד לעמוד העירוי וכיסוי פנים מעטר את פניי. אי אפשר שלא לחוש את המבטים של העוברים ושבים אך לי לא אכפת. נשמתי קצת אוויר פסגות קריר ונעים וחזרתי פנימה. ביקור רופאים קצר וזהו – מתקדמים למלפלן. חותמים על טפסי ההסכמה ולמעט מספר תרופות הכנה כולל תרופה נגד בחילות (Kytril), מתחילים.. למצוץ קרח. המון קרח.

בהתחלה נראה לי בלתי אפשרי. הפה קופא ורוצה לירוק את הגליל הקפוא הזה. לאחר כמה זמן מתרגלים ומוצצים.. עוד אחד ועוד אחד. ככה במשך כמה שעות. תוך כדי מקבלים את השקיות של המלפלן. אז בקיצור: מלפלן און דה רוק. מטרת הקרח: לכווץ את נימי הדם בפה ע”מ למנוע את הכיבים המפורסמים. אם זה עוזר עוד נדע.. לפחות משתדלים. בין לבין משלבים קרטיבים וארטיקים. לא נגעתי בהם כ”כ הרבה זמן והנה עוד אחד ועוד אחד שכבר לא ידעתי מה צורב לי יותר – הקרח או האסקימו לימון. רצו לפנק אותי אז סיפקו לי גם מגנום – יותר שוקולד מארטיק. מבחינתי זה גוש סוכר קפוא אבל לא הזמן להתלונן.. ממה אני מפחד? להשמין? ע”פ כל התחזיות אצא מכאן רזה יותר, אז קדימה ללעוס ולקרר את חלל הפה. ככה עד שעה אחרי תום העירוי. לפני הפרוצדורה וגם אחריה – פרוצדורה של היגיינת הפה – שטיפה בשתי תמיסות. האחת של מי מלח בה יש להשתמש 8 פעמים ביום. אין ברירה.

הצוות פה מסור כרגיל. הוא והוריי עסקו בלספק לי עוד ועוד כוסות עם קרח. מחר צפויה ההשתלה, ככה שיום זה זוכה לכינוי Day -1 ומחר.. Day 0.

יום ראשון, 16 בנובמבר 2014. היום התאשפזתי כצפוי במחלקה להשתלת מח עצם בהדסה. מאוד רציתי לכתוב בשבוע שעבר אך זה פשוט לא יצא. ומה שקרה בשבוע שעבר נראה כעת מעט רחוק לאור ההתרגשות בעובדה שהנני כאן.

את התובנה של ניהול הארוע הזה של אשפוז לשם השתלת מח העצם עם כל מה שקשור בכך קיבלתי מהבן הצעיר שלי, עדו. בשבוע שעבר לימדתי אותו לרכב על אופנים. רציתי לסיים עם זה לפני שאני נעלם ואף חוזר מותש לביצוע פעולה זו. למרות שהוא ילד די אתלטי הוא לא קיבל את הבטחון כ”כ מהר ולי היה קשה להתמיד בלהחזיק אותו בתנועה בזמן הרכיבה בגלל הנרופתיה עליה ארחיב ובגלל האופנים הקטנות/נמוכות אליהן קשה היה לי להתכופף. ביום שישי לקחתי אותו לספורטק של רחובות ומיד כשעלה על אופניו החל לדווש בכוחות עצמו אך רכב בחוסר בטחון כשהוא ממלמל “אמאלה.. אמאלה..” פעם אחר פעם. רוכב לבד וקורא קריאות חוסר בטחון. מתישהוא נעצר והצטרפנו לאחיו למגרש למשחקי כדור. בתום הפעילות עלה שוב על האופנים אך הפעם דיווש שוב בכוחות עצמו בקריאות “יו-הו..!” הוא פשוט קלט את העוצמה של הרכיבה בכוחות עצמו וההנאה מהשליטה. המשותף לשני הארועים: הרכיבה. בשני הארועים היא הייתה עצמאית. השוני: בגישה. וכך שאבתי את התובנה להגיע לאשפוז של ההשתלה מתוך תחושת ה”יו-הו!” מאשר ה”אמאלה איזה פחד”. שאפו לעדו המתוק שגם בכתה א’ נתן לאבא שיעור בזמן אמת.

אבל דווקא בימים שקדמו להשתלה צצה לה בהפתעה הנרופתיה במלוא צריבתה בגפיים התחתונות. בתחילה מאחורי השוק מתחת לברך אך לאחר מספר ימים לכיוון כף הרגל והאצבעות. היה פה פרדוקס: בבית מדדה על הרגלים, נאחז במעקה כדי לעלות ולרדת במדרגות, נתקל בדברים; מאידך עולה על נעלי ריצה ויוצא לרוץ למרחקים. בזמן הריצה לא חש בדבר אך כשמתעייף ועוצר הכאב חוזר. דילמה.. את הריצה הזו בשבוע שעבר הייתי חייב לעצמי – פעם אחרונה לפני ההשתלה. והייתי צריך.

ביום חמישי היינו בפגישת הכנה במחלקה בהדסה וגם בבדיקות לב וריאה לוודא תקינות לפני ביצוע. הפגישה הייתה לא קלה. צוות נהדר ומסור שמבשר לך שהתהליך לא פשוט ולא קל. בשלב מסוים בשיחה כאב הרגליים כ”כ צרם שלרגע ראיתי חושך ואח”כ למספר רגעים פשוט איבדתי את הקשב. החלטתי לא להתחיל את הטיפול התרופתי בבעיה זו יומיים-שלושה לפני האשפוז והוא החל הערב לאחר ששיתפתי את הצוות בבעיה. הפחד מהעתיד לבוא השתלט עליי ולפיכך הייתי חייב לפרוק אותו באותה ריצה וזה אכן עזר. פשוט אחוז אמוק רצתי למרחקים מנסה להרגיע את עצמי. המצחיק הוא שכשחזרתי הביתה חזרו גם הכאבים במלוא עוזם.

ביום חמישי התקשרה ד”ר מעיין ההמטולוגית המופלאה לברר מצבי לקראת ההשתלה. שיתפתי אותה בדבר כאבי הגפיים וקיבלתי חיזוק שמדובר בנרופתיה למרות שעבר חודש לאחר גמר הטיפול. היום במחלקה טענו שזה יכול להמשך גם מספר חודשים לאחר הטיפול. וואוו!!! התחלנו טיפול תרופתי למיגור הבעיה. ה-Lyrica חזרה.

שיחה מעודדת קיבלתי מפעילים מאמ”ן שחיברו אותי עם מטופלת שסיימה את ההשתלה העצמית בהדסה לפני שבועיים. היו לנו שתי שיחות ארוכות ומעניינות שנתנו מעט מיפוי של הבלתי נודע. האצתי את קריאת הספר אודות השתלת מח העצם – מנקודת מבט של מטופל. יכולתי להשוות את הידע מהספר עם טיפים פרקטיים לגבי מה שקורא במחלקה.

אז למרות הגשם והפקקים התייצבנו כאן הבוקר. תובנה אחת שנשגבת מבינתי במחלקה זו היא היכולת המופלאה של הצוות להעניק אמפתיה, סבלנות ונתינה אגב השחיקה בעבודה מסוג זה. אין דברים כאלה!! חיש מהר קיבלתי חדר מבודד שיש בו מיטה נוספת לאורח (עליה אישתי המופלאה מנמנמת כרגע – היא התעקשה להשאר). הפרוצדורה היחידה שבוצעה היום הייתה החדרת הפיק-ליין (PICC-Line) אותו צנתר שמוחדר מאזור הזרוע דרך וריד עד קרוב ללב. מאז ההחדרה אזור החדירה מאוד כואב למרות שלא אמור להיות כך. בשעת ערב מאוחרת החליפו את החבישה וזה מעט עזר אך לא ריפא לגמרי. אמשיך לעקוב. הצנתר אמור להשאר בפנים שבועות רבים והוא מחליף את הצורך לדקור את הגוף בשביל הפעולות השונות: לקיחת דמים, הכנסת עירוי, כימו, וכד’. בלילה קיבלתי חבר חדש צמוד: עמוד העירוי. הוא עכשיו מחובר לצנתר והולך איתי לכל מקום, כולל מקלחת. פרוצדורה בפני עצמה עליה ארחיב בפעם אחרת. כעת זורם בה סתם עירוי. חלק מתהליך ההכנה. חידה: כיצד מחליפים חולצה כאשר דרך השרוול עוברים צינורות העירוי?!

את המלפלן שציפיתי לקבל היום אקבל רק מחר. ארוע ההשתלה יתרחש רק ביום שלישי או רביעי (מה שנקרא Day 0). ככה שהיום הוא Day -3 או Day -2. המלפלן ניתן מחר ולפיכך ב-Day -2 או Day -1. משום מה נקבע בעולם הרפואה שיום ההשתלה הוא Day 0. זה למדתי גם בספר שאני קורא. סוג של לידה מחדש.

לאורך כל היום קיבלתי אינספור הודעות ואף טלפונים מחברים מכל המעגלים, מה שמאוד חימם את הלב.

החזיקו אצבעות שהפיק-ליין יפסיק לשדר כאבי נוכחות אל תוך הזרוע. לילה טוב.

יום שני היום, 10 נובמבר 2014. בעוד שבוע אי”ה אתאשפז להשתלת מח עצם עצמית בהדסה עין כרם. יותר מהכל אני שמח שקיבלתי את הכח לחזור ולכתוב. כל כך הרבה עבר עליי מאז הפוסט האחרון. קשה ומורכב מכל מה שעברתי לפני כן.  המחשבות היו לעיתים כל כך לא אופטימיות שהעדפתי לא לכתוב מתוך ידיעה שזה לא אני. זה גם התבטא בפוסט האחרון שגיליתי בו כל כך הרבה שגיאות ומידע שלא היה צריך להכנס – מה שהביא להבנה שמשהו עובר עלי וצריך לתת את הזמן לקחת את השליטה בחזרה.

זה השבוע השני שאני לא עובד בהוראת הרופא התעסוקתי. היה לי קשה לקבל את קביעתו אך הוא צדק! בשבוע שעבר ביצעתי שאיבת תאי אב לצורך ההשתלה. זהו תהליך מעניין. קודמים לו הזרקות עצמיות של ®Neupogen פעמיים ביום לשם ייצור מואץ של כדוריות לבנות. ההזרקות לבטן של הוולקייד לימדו אותי שגם אני יכול ולבד למרות מחאותיה של אשתי. אני מודה מאוד לאחד ממכריי באמ”ן שהזהיר אותי מפני תופעת הלוואי לנויפוגן של כאבי העצמות. ואכן, מזריקה לזריקה הן התגברו כשם ששפעת תוקפת את הגוף וגורמת לכאב. למדתי שלא מדובר בנגיף השפעת שגורם לכאב העצמות והשרירים אלא הגוף שמייצר את החיסון במינון שלוחץ בעצמות ומכאיב לעצמו. אלא שמשככי כאבים עושים את העבודה ועוזרים במיגור התופעות.

לפוסט הקודם קראתי בשם: זהו סוף הפרוטוקול. הייתי משוכנע שאחרי הטיפול תבוא ההשתלה ומשם הרמיסיה וחזרה לשגרת חיים, שהרי אצלי לא יתכן אחרת.. אז זהו שלא. מה שהכי משך אותי למטה הייתה הידיעה שעליי להמשיך לסבב טיפולים נוסף לאחר ההשתלה. אומרים שהצניחה הכי מפחידה ממטוס היא הצניחה השנייה כי אז אתה כבר יודע לקראת מה אתה הולך. כך גם במקרה שלי. המחשבה על לעבור את זה שוב עם כל תופעות הלוואי, הלילות בלי השינה, עצירויות, מצבי רוח.. כל זה עשה לי רע ומשך אותי למטה למספר ימים. מאז גם החלו תופעות לוואי שונות ומשונות: פטריות והתגרדויות, ותפקוד הלימפה, וכאבי רגליים (אעצור כאן) כשדבר אחד ידעתי ושעליו לא אוותר: ריצת הלילה של תל אביב ב-28 לאוקטובר. זה הציב לי מטרה כמו האור במגדלור וידעתי שאתייצב גם אם בזחילה, גם אם המשקל עלה והכושר ירד. אז לריצה באמת התייצבתי ומאוד נהניתי. ואם ממרתון ת”א הכי נהניתי מרגע הזינוק (בידיעה שאני חולה מיאלומה שהנה עושה את זה) אז כאן הכי נהניתי מרגע הסיום שידעתי שניצחתי את המחלה אגב המגבלות ותופעות הלוואי ושכעת אני מוכן ומזומן להשתלה.

שש וחצי שעות ארכה שאיבת תאי האב.. בהתחלה עוד הצטלמתי מחייך.. בסוף כבר עמדתי עם קוצים מחכה בקוצר רוח לסיום. הציעו לי להפסיק ולהגיע למחרת להמשך אך רציתי לסיים באותו היום יקח כמה שיקח. ואז הסתבר שהמשימה הבאה היא גיוס 30 תורמי דם לשם איתור תורמי טסיות דם (טרומבוציטים) במידה ויהיה צורך בתרומה כזו במקרה של דימומים בהשתלה או בטיפולים אחריה. זו הייתה התקלה מעט באשמתנו מכיוון שלא נערכנו מספיק לפני כן אך להלן מספר תובנות:

• זו דרישה של בי”ח הדסה. ע”פ הבנתי בתל השומר למשל לא מבקשים זאת. תרומת טסיות חשובה מאוד ובפרט כשהיא מתורם יחיד.
• למרות שכבר גייסנו מספר בני משפחה וחברים שעשו את כל הדרך להדסה ממרכז וצפון הארץ מסתבר שניתן גם לתרום דם בבנק הדם של תל השומר. מידע שהוסתר מאיתנו עד שבררתי את הסוגייה במפורש מול בנק הדם של הדסה. את תרומת הטסיות ע”פ צורך כבר מבצעים לטובת החולה בבית החולים המיועד (הדסה במקרה שלי)
• לטסיות אורך חיים של 5 ימים ולכן בניגוד לתרומת דם לא ניתן לשמר לטווח ארוך
• לתרומת טסיות אין קשר לסוג הדם.

עד כאן מידע רפואי. מה שמאוד מאוד מרגש אותי הוא ההרתמות של המעגלים סביבנו לטובת העניין. בין אם משפחה, חברים וחברים לעבודה.. כל כך הרבה נכונות ובקשה להרחבת המעגלים לגיוס תורמים. זה משהו אדיר בהוויה הישראלית ובערבות ההדדית שמניעה אותנו. אם בתחילה שיתפתי במחלתי ובטיפולים רק מעגל קולגות קרוב בעבודה ומהם גם ביקשתי תרומת דם מתוך רצון להשאיר את המחלה באלמוניותה, היום כבר נעתרתי לבקשת המנכ”ל להוציא הודעה מסודרת לכלל העובדים בארגון בקריאה לתרום דם עבורי מכיוון שגם עובדים שאיני בקשרי עבודה קרובים מתקשרים בבקשה לתרום ולגייס. וזה מחמם את הלב ואף יתרה מכך: מפיג את הנטל של האנרגיה הזו להסתיר בצנעה את דבר מחלתי.

ערב יום הכיפורים האחרון היה מאוד דומיננטי. קרה בו דבר נפלא שלא קרה כבר הרבה מאוד זמן. ישנתי.

אני מניח שזה הכל בזכות ה-Dexa שהמינון בו צנח במחצית. מחצית זה צנח. למעשה קיבלתי מנה רגילה ביום ראשון ומאז כלום.

בשישי בבוקר קמתי לריצה. קשה, כואבת, אבל במצב ריצה. לארוחה המפסקת הגענו להורים של אשתי, התארגנו להעביר את השינה במקום, התלבשנו יפה לבית הכנסת והתחלנו בארוחה הארוכה כשאני מכניס לעצמי לראש שאין צורך להעמיס מאחר ואני לא צם. אי אפשר לצום כשאת האנטיביוטיקה צריך לקחת אחרי האוכל; אי אפשר לצום כי כך ציווה הרופא. אי אפשר לצום כי אני חייב כמויות של מים ואי אפשר לצום כי באמת לא אעשה צחוק מעצמי במצב בו אני נמצא.

האוכל היה טעים ביותר ולאחריו פרשתי מעט לנוח ממתין שכל צוות הצמים על אמת יסיימו את ההכנות. ואז פשוט צנחתי. מה זה צנחתי… מתי שהוא העירו אותי בלילה להחליף למשהו קל ועברתי למיטה מהסלון. ומתישהוא אחר התעוררתי ועברתי ממיטה למיטה כי נורא כאבה לי הבטן והגב והצלעות ומה לא.. נכון – העצירות. אבל זה לא מנע ממני לישון. פשוט לישון. ככה עד שבת עמוק אל תוך הבוקר.

לא שיחקתי עם עצמי משחקים של צום. כשצריך, שתיתי וגם אכלתי. ידעתי שהמלחמה במחלה מקבלת עדיפות. שחררתי גם את אישתי לנוח ולקחתי את הקטנים לטייל ברחבי ראשון. ולבסוף אף הצטרפתי סוף סוף השנה לציבור המתפללים. כשהכל נגמר הגבאי שם לב שאני נוכח ובחיוך אפילו שפשף את עיניו. אחד הבנים שלי שאל אותי “למה הוא עשה ככה עם העיניים” ואני חייכתי במבוכה, בטח לא לענות ליד המתפללים האחרים.

כמו תמיד, הבעיה בלילה עם עודף שינה הוא הלילה שאחריו. והיום התעוררתי עייף כתמיד ליום של טיפול מחד ושל מעבר על פרוצדורות במחלקה להשתלת מח עצם מאידך:

• פגשתי חולה אלמוני (כך הוחלט ובצדק) שעבר איסוף תאי אב. יחי הטכנולוגיה! ולחשוב שעד לפני מספר שנים הפרוצדורה כללה עשרות דיקורי מח עצם באגן בהרדמה. היום מכשיר אחד מתקדם עושה את העבודה. החולה במרכז!
• בדיקות דם לוודא שהגוף כשיר
• מספר פגישות
• קביעת לו”ז

בסך הכל צוות מיומן, חביב, ומאוד מקצועי. משרה אווירה נעימה וחיובית. אני מרגיש ממש בר מזל שיצא לי לפגוש בד”ר בתיה אבני מחד ובעליזה המתאמת מאידך. ואני שמח יותר שאפילו אשתי מעידה על כך שהרי ידוע שלמלווה קשה אף יותר. בפגישה עם הרופאה הרגשתי כיצד הקוקטייל היומי מתחיל לנער אותי אל תוך הפרעת קשב אבל מזל שאשתי התלוותה לזכור את מעט הפרטים שכבר סיננתי בעל כורחי.

את הערב לא סיימתי לפני שבניתי עם הילדים חלק מהסוכה. לפני כארבע שנים שדרגתי את סוכת הנחלים שלי ומאז אני מאוד גאה בה ושמח לארח. השנה בערב החג יש יום טיפול ארוך אז אנחנו קצת זהירים עם הזמנת אורחים מעבר למשפחה קרובה. ובכלל, יום ראשון הבא אמור להיות יום הטיפול האחרון. איך מרגיש? מוזר. כבר סוג של שגרה שהתרגלנו אליה והנה נותרנו עם שני טיפולים.

היום גם כלל שיחה עם בני משפחה (אחי, גיסתי, אמי) לגבי ההשתלה, הליווי והתמיכה הנדרשת. שמחתי לקבל כתף תומכת שהביעה תמיכה “נעשה מה שצריך”. אם היה לי חשבון נפש אתמול הוא התמקד בצורך לבקש עזרה אל מול היכולת להתמודד לבד עם התקופה. החלטתי שאני צריך לאסוף יותר מידע. בספר שאני קורא אודות השתלת מח עצם עוד לא מיציתי את הידע. אולי בשביל זה באמת קיימים מפגשי החברים באמ”ן. אבל השיחות היום שבאו שלא מיוזמתי פישטו את זה ונתנו לי עוד חיזוק שאני אכן בדרך הנכונה. כבר פחות מפחיד.