יום שני היום, 10 נובמבר 2014. בעוד שבוע אי”ה אתאשפז להשתלת מח עצם עצמית בהדסה עין כרם. יותר מהכל אני שמח שקיבלתי את הכח לחזור ולכתוב. כל כך הרבה עבר עליי מאז הפוסט האחרון. קשה ומורכב מכל מה שעברתי לפני כן. המחשבות היו לעיתים כל כך לא אופטימיות שהעדפתי לא לכתוב מתוך ידיעה שזה לא אני. זה גם התבטא בפוסט האחרון שגיליתי בו כל כך הרבה שגיאות ומידע שלא היה צריך להכנס – מה שהביא להבנה שמשהו עובר עלי וצריך לתת את הזמן לקחת את השליטה בחזרה.
זה השבוע השני שאני לא עובד בהוראת הרופא התעסוקתי. היה לי קשה לקבל את קביעתו אך הוא צדק! בשבוע שעבר ביצעתי שאיבת תאי אב לצורך ההשתלה. זהו תהליך מעניין. קודמים לו הזרקות עצמיות של ®Neupogen פעמיים ביום לשם ייצור מואץ של כדוריות לבנות. ההזרקות לבטן של הוולקייד לימדו אותי שגם אני יכול ולבד למרות מחאותיה של אשתי. אני מודה מאוד לאחד ממכריי באמ”ן שהזהיר אותי מפני תופעת הלוואי לנויפוגן של כאבי העצמות. ואכן, מזריקה לזריקה הן התגברו כשם ששפעת תוקפת את הגוף וגורמת לכאב. למדתי שלא מדובר בנגיף השפעת שגורם לכאב העצמות והשרירים אלא הגוף שמייצר את החיסון במינון שלוחץ בעצמות ומכאיב לעצמו. אלא שמשככי כאבים עושים את העבודה ועוזרים במיגור התופעות.
לפוסט הקודם קראתי בשם: זהו סוף הפרוטוקול. הייתי משוכנע שאחרי הטיפול תבוא ההשתלה ומשם הרמיסיה וחזרה לשגרת חיים, שהרי אצלי לא יתכן אחרת.. אז זהו שלא. מה שהכי משך אותי למטה הייתה הידיעה שעליי להמשיך לסבב טיפולים נוסף לאחר ההשתלה. אומרים שהצניחה הכי מפחידה ממטוס היא הצניחה השנייה כי אז אתה כבר יודע לקראת מה אתה הולך. כך גם במקרה שלי. המחשבה על לעבור את זה שוב עם כל תופעות הלוואי, הלילות בלי השינה, עצירויות, מצבי רוח.. כל זה עשה לי רע ומשך אותי למטה למספר ימים. מאז גם החלו תופעות לוואי שונות ומשונות: פטריות והתגרדויות, ותפקוד הלימפה, וכאבי רגליים (אעצור כאן) כשדבר אחד ידעתי ושעליו לא אוותר: ריצת הלילה של תל אביב ב-28 לאוקטובר. זה הציב לי מטרה כמו האור במגדלור וידעתי שאתייצב גם אם בזחילה, גם אם המשקל עלה והכושר ירד. אז לריצה באמת התייצבתי ומאוד נהניתי. ואם ממרתון ת”א הכי נהניתי מרגע הזינוק (בידיעה שאני חולה מיאלומה שהנה עושה את זה) אז כאן הכי נהניתי מרגע הסיום שידעתי שניצחתי את המחלה אגב המגבלות ותופעות הלוואי ושכעת אני מוכן ומזומן להשתלה.
שש וחצי שעות ארכה שאיבת תאי האב.. בהתחלה עוד הצטלמתי מחייך.. בסוף כבר עמדתי עם קוצים מחכה בקוצר רוח לסיום. הציעו לי להפסיק ולהגיע למחרת להמשך אך רציתי לסיים באותו היום יקח כמה שיקח. ואז הסתבר שהמשימה הבאה היא גיוס 30 תורמי דם לשם איתור תורמי טסיות דם (טרומבוציטים) במידה ויהיה צורך בתרומה כזו במקרה של דימומים בהשתלה או בטיפולים אחריה. זו הייתה התקלה מעט באשמתנו מכיוון שלא נערכנו מספיק לפני כן אך להלן מספר תובנות:
- זו דרישה של בי”ח הדסה. ע”פ הבנתי בתל השומר למשל לא מבקשים זאת. תרומת טסיות חשובה מאוד ובפרט כשהיא מתורם יחיד.
- למרות שכבר גייסנו מספר בני משפחה וחברים שעשו את כל הדרך להדסה ממרכז וצפון הארץ מסתבר שניתן גם לתרום דם בבנק הדם של תל השומר. מידע שהוסתר מאיתנו עד שבררתי את הסוגייה במפורש מול בנק הדם של הדסה. את תרומת הטסיות ע”פ צורך כבר מבצעים לטובת החולה בבית החולים המיועד (הדסה במקרה שלי)
- לטסיות אורך חיים של 5 ימים ולכן בניגוד לתרומת דם לא ניתן לשמר לטווח ארוך
- לתרומת טסיות אין קשר לסוג הדם.
עד כאן מידע רפואי. מה שמאוד מאוד מרגש אותי הוא ההרתמות של המעגלים סביבנו לטובת העניין. בין אם משפחה, חברים וחברים לעבודה.. כל כך הרבה נכונות ובקשה להרחבת המעגלים לגיוס תורמים. זה משהו אדיר בהוויה הישראלית ובערבות ההדדית שמניעה אותנו. אם בתחילה שיתפתי במחלתי ובטיפולים רק מעגל קולגות קרוב בעבודה ומהם גם ביקשתי תרומת דם מתוך רצון להשאיר את המחלה באלמוניותה, היום כבר נעתרתי לבקשת המנכ”ל להוציא הודעה מסודרת לכלל העובדים בארגון בקריאה לתרום דם עבורי מכיוון שגם עובדים שאיני בקשרי עבודה קרובים מתקשרים בבקשה לתרום ולגייס. וזה מחמם את הלב ואף יתרה מכך: מפיג את הנטל של האנרגיה הזו להסתיר בצנעה את דבר מחלתי.
דויד שלום
תודה רבה על הבלוג העניני והגלוי שלך
אני נכנס להשתלה (עצמית) בעוד שבעיים שלושה והבלוג שלך משמש לי השראה וגם חומר לימודי, אני לומד למה לצפות תוך כדי התהליך המתיש
המון הצלחה ורק בשורות טובות
אשמח אם נוכל לדבר
אבי
avidag2002@gmail.com
דוד שלום! האיש שלי עבר השתלה עצמית בתלהשומר ואתמול השתחררנו….
אני יכולה לשתף אותך ב3 השבועות שעברנו כל יום כל שעה כל דקה. (אם תרצה ואשמח)
אבל דבר אחד הכי חשוב…הגישה שלך!!!! כמו שאמרת לפני המרתון …הנחישות,הכח,הסביבה התומכת,המצב הרוח הטוב.
מאחלת בהצלחה.
תדע שרפואית,בתהליך ההשתלה (גם אם קשה)יש פתרון!!!!! (משפט שהמשפחה צריכה לדעת)
בתהליך להיות עסוק זה הכי חשוב…(אומנם -לפעמים-בלתי אפשרי-)ממליצה כל האופציות..
לגבי התרומה כדאי לתרום בשבוע השני והשלישי (לפחות ככה המליצו בשיבא)
דוד…שלב חשוב לקראת הפוגה ארוכה…אשמח לעזור בכל דבר!!
נורה יקרה,
הרבה בריאות והצלחה לכם.
את כל כך צודקת בדברים על הגישה החיובית והנחישות שעוזרות לחזרה לשגרה ולהחלמה.
עכשיו כשאתם חוזרים הביתה והדברים עוד טריים, אני קוראת לך, ולכל מי שרוצה, לכתוב ולשתף בתובנות מהתהליך, בעצות שימושיות לאחרים, ונפרסם את זה באתר של אמ”ן למען האחרים.
מתוך הדברים של דייוויד ושל אחרים שממש בימים אלה מתכוננים להשתלה, אני רואה כמה זה יכול להיות חשוב. הצוות הרפואי דואג לתת הסברים והנחיות ומטפל במסירות רבה, אבל אין כמו עצה ממי שעבר את התהליך.
הרבה בריאות והחלמה מהירה
מירה
נורה שלום,
שמי איתן, בן 47, מטופל גם כן בשיבא, ואני נמצא לקראת סוף מחזור רביעי שאחריו תגיע השתלת מח עצם עצמית.
אשמח אם תוכלי לתת לי , באופן כללי, לו”ז צפוי מכאן ואילך מבחינת:
תקופת ההמתנה מתום מחזורי הטיפול ועד להשתלה העצמית
תקופת אשפוז במהלך ההשתלה העצמית
תקופת המנוחה בבית עד שניתן לחזור עבודה
תקופת הטיפול הנוספת בכימוטרפיה (קונסיגנציה) אם אכן אישך נדרש לכך
תודה ובברכת החלמה מהירה,
איתן
איתן היקר,
קודם כל רפואה שלמה! אני קורא שוב ושוב את המעט שכתבת וזה כלכך מזכיר לי את שעבר שעליי, זה נראה כה מזמן למרות שבסך הכל כל התהליך מתחילת הטיפולים אפילו לא עברה חצי שנה….
השאלות שלך רלוונטיות אך ראוי שתפנה אותם לרופאים. הסיבה הכי פשוטה: זה כל כך שונה מחולה לחולה, ממטופל למטופל ואל לנו להסיק ממקרה אחד למשנהו.
במיוחד לשאלה האחרונה שלך. אני מאוד הופתעתי שנאמר לי שאזדקק לסבב נוסף של טיפולים אך זה שכיח; מצד שני יש כאלה שלא עברו זאת.
אם יש שאלות יותר ספציפיות אשמח לסייע ואני בתקווה שהבלוג אכן מסייע לקבל מושג כללי לפחות מנסיון בודד.
דיוויד שלום,
זו פעם ראשונה עבורי כמגיבה… אך לא יכולתי להתאפק. ניחנת ביכולת כתיבה נפלאה ובתור חולה “צעירה וחדשה יחסית” מזדהה עם כל התחושות, חרדות והגיגים. ב18 בנובמבר 2013 עברתי השתלה עצמית בשיבא. לפני כשבועיים חגגתי יובל להולדתי. מאחלת לך בהצלחה ואין סיבה שלא תהיה כזו. אינשאללה תזכה (ונזכה) לרמיסיה ארוכה ככל האפשר ולפריצת דרך משמעותית בקרוב.
חזק ואמץ,
אסנת
תודה רבה על המילים החמות. אתמול הייתה לי שיחה ארוכה ומעניינת עם מושתלת “טרייה” כך שניסיתי לספוח חוויות ולנסות להכין את עצמי.
הייתי שמח לקבל טיפים נוספים.. מאוד יעזור לי ובעתיד בוודאי שגם לאחרים.
שיהיה במזל טוב לרגל היובל שלך. בריאות ואיכות חיים!
David יקירי,
בהצלחה רבה!!
תודה שאתה משתף אותנו בקורות אותך. כולנו לומדים ונתרמים ממה שאתה כותב.
אם אתה רוצה לדבר עם חברים נוספים שעברו השתלה, פנה אלי בפרטי ואשמח לעזור.
מירה
mira-sadeh@bezeqint.net
דיוויד היקר,
התמיכה שאנו מקבלים מהמעגלים שסביבנו חשובה כלכך…. אגב: גם להם! כל מי שתורם ניתרם.
תודה על המידע החשוב לגבי תרומת הטסיות, כל מידע שאנו מקבלים ויכולים לתת הלאה ולעזור לאחרים – חשובה מאד.
שתעבור את ההשתלה ואת תקופת הבידוד בקלות, ושתקבל הפוגה ארוכה- אמן!
תמשיך לכתוב את הבלוג שלך החשוב כלכך.
תודה על הכל
שני