יום ראשון, 16 בנובמבר 2014. היום התאשפזתי כצפוי במחלקה להשתלת מח עצם בהדסה. מאוד רציתי לכתוב בשבוע שעבר אך זה פשוט לא יצא. ומה שקרה בשבוע שעבר נראה כעת מעט רחוק לאור ההתרגשות בעובדה שהנני כאן.

את התובנה של ניהול הארוע הזה של אשפוז לשם השתלת מח העצם עם כל מה שקשור בכך קיבלתי מהבן הצעיר שלי, עדו. בשבוע שעבר לימדתי אותו לרכב על אופנים. רציתי לסיים עם זה לפני שאני נעלם ואף חוזר מותש לביצוע פעולה זו. למרות שהוא ילד די אתלטי הוא לא קיבל את הבטחון כ”כ מהר ולי היה קשה להתמיד בלהחזיק אותו בתנועה בזמן הרכיבה בגלל הנרופתיה עליה ארחיב ובגלל האופנים הקטנות/נמוכות אליהן קשה היה לי להתכופף. ביום שישי לקחתי אותו לספורטק של רחובות ומיד כשעלה על אופניו החל לדווש בכוחות עצמו אך רכב בחוסר בטחון כשהוא ממלמל “אמאלה.. אמאלה..” פעם אחר פעם. רוכב לבד וקורא קריאות חוסר בטחון. מתישהוא נעצר והצטרפנו לאחיו למגרש למשחקי כדור. בתום הפעילות עלה שוב על האופנים אך הפעם דיווש שוב בכוחות עצמו בקריאות “יו-הו..!” הוא פשוט קלט את העוצמה של הרכיבה בכוחות עצמו וההנאה מהשליטה. המשותף לשני הארועים: הרכיבה. בשני הארועים היא הייתה עצמאית. השוני: בגישה. וכך שאבתי את התובנה להגיע לאשפוז של ההשתלה מתוך תחושת ה”יו-הו!” מאשר ה”אמאלה איזה פחד”. שאפו לעדו המתוק שגם בכתה א’ נתן לאבא שיעור בזמן אמת.

אבל דווקא בימים שקדמו להשתלה צצה לה בהפתעה הנרופתיה במלוא צריבתה בגפיים התחתונות. בתחילה מאחורי השוק מתחת לברך אך לאחר מספר ימים לכיוון כף הרגל והאצבעות. היה פה פרדוקס: בבית מדדה על הרגלים, נאחז במעקה כדי לעלות ולרדת במדרגות, נתקל בדברים; מאידך עולה על נעלי ריצה ויוצא לרוץ למרחקים. בזמן הריצה לא חש בדבר אך כשמתעייף ועוצר הכאב חוזר. דילמה.. את הריצה הזו בשבוע שעבר הייתי חייב לעצמי – פעם אחרונה לפני ההשתלה. והייתי צריך.

ביום חמישי היינו בפגישת הכנה במחלקה בהדסה וגם בבדיקות לב וריאה לוודא תקינות לפני ביצוע. הפגישה הייתה לא קלה. צוות נהדר ומסור שמבשר לך שהתהליך לא פשוט ולא קל. בשלב מסוים בשיחה כאב הרגליים כ”כ צרם שלרגע ראיתי חושך ואח”כ למספר רגעים פשוט איבדתי את הקשב. החלטתי לא להתחיל את הטיפול התרופתי בבעיה זו יומיים-שלושה לפני האשפוז והוא החל הערב לאחר ששיתפתי את הצוות בבעיה. הפחד מהעתיד לבוא השתלט עליי ולפיכך הייתי חייב לפרוק אותו באותה ריצה וזה אכן עזר. פשוט אחוז אמוק רצתי למרחקים מנסה להרגיע את עצמי. המצחיק הוא שכשחזרתי הביתה חזרו גם הכאבים במלוא עוזם.

ביום חמישי התקשרה ד”ר מעיין ההמטולוגית המופלאה לברר מצבי לקראת ההשתלה. שיתפתי אותה בדבר כאבי הגפיים וקיבלתי חיזוק שמדובר בנרופתיה למרות שעבר חודש לאחר גמר הטיפול. היום במחלקה טענו שזה יכול להמשך גם מספר חודשים לאחר הטיפול. וואוו!!! התחלנו טיפול תרופתי למיגור הבעיה. ה-Lyrica חזרה.

שיחה מעודדת קיבלתי מפעילים מאמ”ן שחיברו אותי עם מטופלת שסיימה את ההשתלה העצמית בהדסה לפני שבועיים. היו לנו שתי שיחות ארוכות ומעניינות שנתנו מעט מיפוי של הבלתי נודע. האצתי את קריאת הספר אודות השתלת מח העצם – מנקודת מבט של מטופל. יכולתי להשוות את הידע מהספר עם טיפים פרקטיים לגבי מה שקורא במחלקה.

אז למרות הגשם והפקקים התייצבנו כאן הבוקר. תובנה אחת שנשגבת מבינתי במחלקה זו היא היכולת המופלאה של הצוות להעניק אמפתיה, סבלנות ונתינה אגב השחיקה בעבודה מסוג זה. אין דברים כאלה!! חיש מהר קיבלתי חדר מבודד שיש בו מיטה נוספת לאורח (עליה אישתי המופלאה מנמנמת כרגע – היא התעקשה להשאר). הפרוצדורה היחידה שבוצעה היום הייתה החדרת הפיק-ליין (PICC-Line) אותו צנתר שמוחדר מאזור הזרוע דרך וריד עד קרוב ללב. מאז ההחדרה אזור החדירה מאוד כואב למרות שלא אמור להיות כך. בשעת ערב מאוחרת החליפו את החבישה וזה מעט עזר אך לא ריפא לגמרי. אמשיך לעקוב. הצנתר אמור להשאר בפנים שבועות רבים והוא מחליף את הצורך לדקור את הגוף בשביל הפעולות השונות: לקיחת דמים, הכנסת עירוי, כימו, וכד’. בלילה קיבלתי חבר חדש צמוד: עמוד העירוי. הוא עכשיו מחובר לצנתר והולך איתי לכל מקום, כולל מקלחת. פרוצדורה בפני עצמה עליה ארחיב בפעם אחרת. כעת זורם בה סתם עירוי. חלק מתהליך ההכנה. חידה: כיצד מחליפים חולצה כאשר דרך השרוול עוברים צינורות העירוי?!

את המלפלן שציפיתי לקבל היום אקבל רק מחר. ארוע ההשתלה יתרחש רק ביום שלישי או רביעי (מה שנקרא Day 0). ככה שהיום הוא Day -3 או Day -2. המלפלן ניתן מחר ולפיכך ב-Day -2 או Day -1. משום מה נקבע בעולם הרפואה שיום ההשתלה הוא Day 0. זה למדתי גם בספר שאני קורא. סוג של לידה מחדש.

לאורך כל היום קיבלתי אינספור הודעות ואף טלפונים מחברים מכל המעגלים, מה שמאוד חימם את הלב.

החזיקו אצבעות שהפיק-ליין יפסיק לשדר כאבי נוכחות אל תוך הזרוע. לילה טוב.