1 בספטמבר, כמעט חצות. מאתמול אני צרכן חדש של רבלימיד. מלחמה דור שלוש.

בשלב הראשון התמודדות עם הידיעה שמיאלומה היא חלק מחיי. ניצחתי ובגדול.

בשלב השני המעבר למחלה פעילה עם טיפולים: מחזורי VCD, השתלה, מחזורי מיצוק. לכאורה ניצחתי בגדול גם כאן: נכנסתי לרמיסיה, חזרתי לעבודה, הפכתי לאדם עסוק, טיילתי בחו”ל לפי התכנון מתוך מטרה שהרמיסיה תהא ארוכה לנצח.

ולפתע המחלה מרימה ראש. אני חושב שכבר כתבתי בפעם שעברה על מידת ההפתעה מחזרתה המהירה. ואכן בימים האחרונים הרגשתי איך הסיפור של החרדה מהימים של גילוי המחלה חוזר על עצמו. במינון נמוך מהקודם אבל חוזר. יותר מתורגל, כבר בעל נסיון, פחות מופתע אבל עדיין מופתע. בימים האחרונים גם השלמתי עם העובדה שאני צריך לעבור לשלב הבא של טיפול האחזקה הזה – רבלימיד ודקסה. אישור התרופה הוא גם חתיכת תהליך: מכתב מההמטולוגית ניתן לרופאת המשפחה והיא הפיקה מרשם שנשלח לאישור בהנהלה של קופת החולים. אלה אישרו ואז יצרו איתי קשר מבית המרקחת כדי לברר את שם הרופאה המטפלת (פרופ’ בן יהודה). המזכירה של דינה התקשרה ואשררתי בפקס את הסכמתי לקחת את התרופה. ביום ראשון התקשרו מבית המרקחת ואמרו שהתרופה הגיעה.

דבר נוסף שלמדתי לפעם הבאה: המרשם מכיל 3 כדורים ביום: 2 של 10מ”ג ואחד של 5מ”ג. סה”כ 25מ”ג. מסתבר שיש כדור אחד של 25מ”ג ככה שצריך לבלוע רק אחד ביום ולא שלושה. סבבה.

אז אתמול בבוקר מיהרתי לבית המרקחת מוקדם בבוקר לקחת את המרשם לפני שיווצרו תורים אינסופיים וקיבלתי את התרופה. הרוקחת הנחמדה רצתה לעדכן אותי בתופעות לוואי וסייגים ומאחר והיא פחות מכירה פתחה את התרופה והוציאה את דף ההנחיות. התחילה לקרוא ואז אמרה בחיוך: עדיף שלא תקרא. קיבלתי אזהרה לא לאבד את התרופה כי היא מאוד יקרה ויצאתי בחזרה לרכב מנסה להזכר אם את משקפי השמש השארתי ברכב או השארתי על הדלפק. מתבייש לחזור ולבדוק. מעט מבולבל. כמובן שהמשקפיים באוטו. העיקר שהתרופה תחת השגחה.

חזרתי הביתה ואז בטרם יצאתי לעבודה התחלתי את הטקס היומי של נטילת התרופות (אציקלוויר, אספירין וכמובן הרבלימיד) ותוספי מזון למינהם (כורכום, סידן, ויטמין D, מגנזיום, ספירולינה וכו וכו) נעזר ביוגורט עיזים לבלוע את הכל ויוצא לעבודה. זהו. אני עם רבלימיד.

בדרך חושב לעצמי אם הכל בסדר: יש כאב ראש או אין כאב ראש, יש עייפות או אין עייפות, עירני או לא, נירופתיה מתחזקת או לא. וככה כל היום. עסוק מאוד בעבודה ומדי פעם שואל את עצמי האם אני בסדר ואם כן איזה כיף להרגיש בסדר. ישיבות ע”ג ישיבות, שיחות אישיות עם קולגות ועובדים, לחץ מתמיד ותוך כדי מנסה ללעוס משהו בצהריים בשקט.. אבל ברקע המחשבות. מעדכן את דינה ואת הרופא התעסוקתי שאני לוקח את התרופה. בעוד שבוע נעשה מעקב לוודא שאני כשיר לעבודה כפי שאני טוען ומקווה שאכן התרופה לא תשפיע. ככה נמשך היום עד שאחה”צ אני מקבל Whatsapp מאישתי: אתה בטוח שלקחת את התרופה? “ברור”  אני עונה מייד ותוך כדי מתחוור לי עמוק מתוך הראש שרגע…. “יש כאן כדור” היא עונה ואז מוסיפה תמונה כדי שאבין את שהתחלתי להבין עמוק בראש.. שאת הרבלימיד שמתי בצד אחד ואת השאר ריכזתי בפינה אחרת… ובעצם.. שם הוא נשאר.

את הכדור של אתמול השלמתי מייד כשחזרתי. אבל בדרך הביתה יצא לי לחשוב איך בעצם עבד עליי אפקט הפלצבו.

צריך להרגע, ומהר.

יום שלישי, 18 באוגוסט 2015, שתיים וחצי בלילה. לא צריך דקסה כדי להשאר ער. ואם כבר ער, לפחות לכתוב.

היא עוד כאן, המיאלומה. אני חושב שאת רוב הדברים עשיתי נכון, אבל אם יש משהו שאני יכול להודות שלא ציפיתי לו זהו שובו של הטיפול התרופתי בשלב כה מוקדם. עבדתי עם עצמי כ”כ קשה להתרכז בלהחלים, לקחת את התרופות, לחזור לשגרה, לקבל בסיפוק רב את הבשורה שאין צורך בטיפול אחזקה אלא רק במעקב שבעצם אולי כדי לחפות על הכל טמנתי את הראש בהסתמך על כך שיש כאלה שנמצאים במצב זה כבר שנים ולכן גם לי מגיע, למרות שיש גם כאלה שהם לא.. כמו אלה שכן בטיפול אחזקה. לכן היה צריך אולי לצפות שזה יקרה. אני בחרתי להרגיש בריא בכל מאודי וגם להאמין שזה ישאר ככה. אלא שבדיקות הדם שיקפו אחרת וגם האינסטינקטים שלי נתנו לי להרגיש והיה עוד משהו שטרם אגע בו. לכן לא שהדבר כ”כ מפתיע אותי אבל הידיעה הייתה לי לא פשוטה למרות שהייתה די צפויה. פרופ’ בן יהודה מאמינה שהנסיקה ב-FLC מצריכה לעצור את הגידול בערכים גם כשהם קטנים ע”מ שלא נצטרך לקבל את אותה ההחלטה כשהערכים יהיו גדולים. ואני נוטה די להסכים.

אז שני דברים מעכירים לי: העובדה שאני חוזר לטיפול מוקדם מהצפוי מחד ומאידך תופעות הלוואי. אני והדקסה לא חברים טובים. והנה שוב הולכים להצמיד ביננו. וגם לחשוב על התמודדות עם עבודה ועם טיפול תרופתי לא מבשר לי טובות ומצטרך להתמודד גם עם זה.

ביננו, אני לא ממהר לרופאת המשפחה להתחיל את התהליך. עוד כמה ימים לא ישנו. אבל אני מבשיל עם המחשבה שזה הדבר הנכון. בעבודה אני מאוד עסוק וזה יתרון בכך שהראש בעבודה. לפחות רוב הזמן זה ככה. בחוץ כ”כ חם גם בלילה שאין חשק לצאת ולרוץ ולשוף את המחשבות. כשחזרתי מהפגישה עם פרופ’ בן יהודה יצאתי לרוץ למרות החום כי הייתי חייב לצנן את הבעירה הפנימית. האמת הייתי בשוק וגם לאישתי זה עדיין לא קל.

בעבודה אני אשתף לכשאתחיל את הטיפול (רבלימיד ודקסה – זה הקו הבא). אנסה גם לעבוד פחות באמצע השבוע כדי לאפשר מנוחה לנפש. מספר מידידיי באמ”ן מזהירים אותי תדירות שאני לוקח על עצמי יותר מדי בעבודה ואני מתחיל להאמין שיש בזה משהו. הרצון לחזור לשגרה הוא דבר אחד אבל אין צורך להשתגע כדי להוכיח שהכל בסדר. אפילו אם הרגשתי שיצאתי מהתהליך הכי חזק בעולם.

חזרנו מחו”ל לפני למעלה משבוע וכל יום כשאני מרדים את שני הקטנים (עולים לכיתות ב ו-ה) אנו עושים חידון על נושאים מהטיול. אתמול והיום הם ראו (ואני חלקית) את הסרט צלילי המוזיקה גם מתוך צורך לאיתור מקומות שהיינו בהם בעיר זלצבורג ובסביבותיה. יומיים אחרי שחזרנו הבן הגדול שלי נסע עם מספר חברים לברלין לטיול סוף י”ב. חבר ילדות שלו התגייס וזה מדהים לחשוב שהפספוס שהיה איתו בגן וביסודי כבר חייל. כשחזרנו מחו”ל הדבר שהכי חשבתי עליו זה איך ומתי יוצאים לעוד טיול כזה כי הילדים גדלים מהר וכמה עוד הזדמנויות יהיו לנו.. זה אמר לי חבר טוב לפני שנה וזה ממש הרגשתי על בשרי. מצד שני אני זקוק לנופש לבד עם האישה. הטיול היה עילוי אבל מאוד אינטנסיבי; דרש הרבה עיסוק בילדים. מצד אחד הנאה מהחוויות שביחד ומאידך ניהול המשברים של הדרישות והריבים שלא תמיד התרחשו בזמן הנוחות שלי.

קרן הפנסיה שלי סוף סוף העבירה בתחילת אוגוסט תשלום ע”ח ינואר-אפריל. זה ממש מזעזע איך שהם מושכים את הזמן. כמו כן הם שלחו לי מכתב הביתה שהוחלט להעלות לי את דמי הניהול למקסימום האפשרי (עבור כל הפקדה ומסך הצבירה). נראה שלחוצפה אין גבול. גם בזה צריך לטפל.

כפי שכתבתי, גם הערב ערכתי “חידון על הטיול” כדברי הילדים עם השכבתם לישון ונרדמתי יחד איתם שזה כיף בפני עצמו. כמו אתמול ככה גם היום אישתי העירה אותי אך בזמן שהיא הלכה בכיף לישון אני איבדתי את זה. מעט לפני שהתחלתי לכתוב לקחתי כדור שיעזור להרדם. גם הסוללה של המחשב תיכף תתלונן ולכן מוטב לעצור כאן בתקווה להמשיך ולדווח בקרוב. לילה טוב.

יום חמישי, 30 ביולי 2015, Wagrain, Austria. לשם נעלמתי

היום לפני שנה התחלתי את הטיפול. האם זו הדרך להתחיל את הכתיבה לאחר כ”כ הרבה זמן שלא מצאתי את הזמן לכתוב הלכה למעשה?

מעט לפני תחילת הטיפולים הופיע אצלי התובנה שהילדים גדלים מהר מדי ומספר הנופשים איתם אינו גבוה מעשית. גמלה ההחלטה שבשנה הבאה אני אסע איתם לנפוש בחו”ל. בזמן ההשתלה החלטתי שהקיץ אסע לטיול החלמה באלפים האוסטרים ובזמן השהייה בבית היה לי את כל הזמן לתכנן, להזמין ולאשר ככה שנותר רק להמתין שזה יקרה.. המתנה ארוכה.

מאז סיימתי עוד סבב של טיפולים, חזרתי לעבודה תחילה למשרה חלקית ובגמר הטיפולים למשרה מלאה לתפקיד חדש וקשה מאוד שהוציא ממני את המיץ. ימי עבודה ארוכים, לילות מעוטי שינה, עבודה מאומצת. תחילה הבטחתי לאישתי שאני מציב יעד לעצמי שאחריו אציב גבולות חדשים. או אז הבנתי שאני כושל בכך. בתחילה נהניתי מאוד על החזרה לשגרה ועל העשייה. אט אט הבנתי שאני מותח את עצמי אל הקצה. קיבלתי את המלצתה של ד”ר מעיין (ההמטולוגית) המופלאה שאני לא רץ מספיק אז השקעתי גם בזה. והאמת שריצות הלילה מאוד תרמו ומעט לפני הנסיעה לחופשה הצלחתי מחד לרוץ 7 ק”מ מתוך מסלול של 8 ק”מ ומאידך גם נרשמתי לריצת הלילה של תל אביב באוקטובר. הצבת יעדים עוזרת להשיג את המטרה.

דבר אחד מאוד הפריע: עקיצות יתושים. מאז ההשתלה עקיצות יתושים הינן סיוט! הן מתנפחות, כואבות ומגרדות באופן יוצא דופן. פניתי לרופאת המשפחה והיא ציידה אותי באנטיביוטיקה שכן זה נראה ממש מטריד. אבל אני לא משוכנע שזה עוזר. האם אני היחידי שסובל מכך או שזהו דבר שכיח לאור החלשותה של המערכת החיסונית?

ואז הגיע סוף סוף הטיול. נחתנו בנמל התעופה של וינה, נכנסנו אל הרכב (שישה נוסעים בפיאט גדולה בת 9 מקומות ולכן רכב ידני) ובמרכז וינה, סמוך מאוד למלון הלך הקלאץ’ והרכב הושבת. למחרת צוידתי ברכב חלופי ונסענו בנסיעה ארוכה עד לדולומיטים, כשבדרך (במקום שנקרא Rofan בסמוך לאגם Achensee) עליתי עם ילדיי הגדולים למתקן אקסטרים שנקרא Air-Rofan. אני מציין זאת מאחר ואני סולד מגבהים. אך החלטתי שבטיול זה כשורד השתלת מח עצם אני מתעלם מפחד מגבהים ומתנסה בכל סוגי רכבות ההרים. אז פחד מגבהים לא מרפא מלפלאן אבל רכבות הרים מכל סוג דווקא סוף סוף ניסיתי וגם נהניתי. הגענו בצפון איטליה למקום מדהים בשם עמק Val Gardena ללון בעיירה ליד Ortisei. מזג האויר היה מצוין ואני הייתי מאושר ושמח שהרגשתי כ”כ טוב מכדי ליטול את התרופות. הרגשתי בריא גם בלי זה, דבר מאוד נדיר יחסית להתנהלות הפדנטית שלי בשנה האחרונה. בד בבד הגיע במייל חיווי על תוצאות בדיקות הדם התקופתיות שביצעתי מעט לפני הטיול ותוצאות ה-FLC הוסיפו מימד של דאגה סמויה מכך שנראה שהמחלה עדיין מעבר לפינה למרות שכך ממש לא רציתי, דבר שהעיב על האופטימיות שלי. ואז הגענו לאגם גארדה. 40 מעלות חום. מלון יקר ובינוני להחריד שאת המזגן הרגישו אולי בשלוש בלילה. יומיים בלונה-פארק גארדהלנד בחום המעיק הכריעו אותי וגם החום שלי עלה ל-40. הייתי ממוטט! בתחילה טענתי שלפחות אני חולה במחלה רגילה לשם שינוי אבל את הדרך (הלא ארוכה) לונציה נהגתי ממש באפיסת כוחות ובאמת שלא נהניתי מהטיול בעיר המדהימה הזו.

לאחר שני ימי טיול בונציה (שהצטמצמו עקב מצבי, וכמובן שמאז אני לא מפספס כדור) אפקט היידי בת ההרים עשה את שלו ולפני שבוע כשהגענו ל-Wagrain שבחבל זלצבורג חשתי כיצד הרגשתי משתפרת פלאים. כבר באותו הערב לקחתי את הילדים הצעירים להליכה ברחובותיה התלולים של העיירה. הרבה פעילות לא עשינו עם הגעתנו מאחר ואיתי הבן השני שלי חטף גם הוא והיה מושבת מייד אחרי גם כן ליומיים. אבל מאז שהגענו לחבל זלצבורג מזג האויר נוח ואפילו גשום לפרקים. לעיתים גשום מדי אבל הכינותי מראש תכנון לכל תרחיש ולכן זה בדרך כלל לא מפריע.

לטיול הזה קראתי טיול ההחלמה ובעיני רוחי ראיתי עצמי מבצע הליכות במרחבים הירוקים של האלפים. כזה טיול היה היום. עלינו ברכבל שמעפיל מהעיירה Werfenweng לפסגה של 1820 מטר ומשם יצאנו לטיול רגלי עד שהגענו לבקתה מבודדת שם שתינו ונחנו וחזרנו חזרה. אתמול בערב חקרתי במפות היכן צולם השיר המפורסם Do-Re-Mi בצלילי המוסיקה והיום אחה”צ נסענו והעפלנו לאותה נקודה ומאוד התרגשנו. (מתכוון לצרף תמונה)

מחר צפוי יום יפה ובתכנון מצפה יום טיול בעיר זלצבורג. ביום שלישי חוזרים לוינה ובעוד שבוע נחזור הביתה. בתשיעי לחודש צפוי ביקור תקופתי אצל פרופ’ בן יהודה שמעניין אותי אם היא מתרגשת כמוני מהעלייה החדה מדי לטעמי בערכי ה-FLC. תוצאות בדיקות הדם מוכיחות שמיאלומה עדיין הינה מחלה חשוכת מרפא.

אז לכל ידידיי והדורשים בשלומי (וכמה טוב לדעת שרכשתי ידידים טובים וחברים לדרך שדורשים בשלומי באופן תדיר) – הנני כאן. זולל המון פיצות, שטרודל תפוחים ולוגם כמויות גדולות של בירת חיטה כיאה לבני המקום. חג אהבה שמח!

הייתי משוכנע שבתאריך 24/5 אוכל לציין שנה לתחילת הפרסום בבלוג הזה ואז בשביל הנימוס אני חייב לפרסם משהו. כשכבר ישבתי מול המקלדת החלטתי לבדוק ואז גיליתי שבכלל זה היה ב-21 לחודש. ואני בכלל במשך השבוע אמרתי יגיע ה-24 אני אשב ואכתוב. ועכשיו כרגיל כבר הרבה אחרי חצות, ואפילו כבר ה-24 עבר, והסתיים חג שבועות, והנה מתחילים..

לא חשבתי שהיום אהיה כל כך נמוך איפה שאני נמצא. בשום תסריט זה גם לא נראה מוביל לשם. ביום ראשון הקודם “התחלתי” את הרמיסיה.. הטיפולים הסתיימו. ביום חמישי לקחתי את המינון דקסה האחרון. ביום רביעי עשיתי שיחה עם הרופא התעסוקתי וסיכמנו שבתחילת יוני אני חוזר למשרה מלאה (והודיתי שלמרות שאני על חצי משרה בפועל אני נותן הרבה הרבה יותר, מבחירה) ולמעשה כאן מפסיקים את המעקב של הרפואה התעסוקתית. אם יש משהו שהטריד אותי היה המשקל שהחל מטפס ונראה שקצת יוצא משליטה. מה זה יוצא משליטה??

בסבב VCD הקודם כשהעיליתי 6 ק”ג זה נראה לי חמור. מבחינת כושר לא הרפיתי מהדוושה. מספר ימים לפני האשפוז להשתלה עוד השתתפתי בריצת הלילה של ת”א. מההשתלה יצאתי כחוש. הישיבה בבית מן הסתם תרמה להשלמות הפערים. אבל בשליטה. בסבב VCD הנוכחי כבר כתבתי על הסכרים שאט אט נפרצים. אלא שלאחרונה זה כבר החל כמו כדור שלג. היום כך אני נראה וכך אני מרגיש. לצערי מאז תחילת התהליך משקלי עלה ב-15 ק”ג ובכל פעם שאני רואה על המשקל את הקפיצה אומר “וואו” ומאמין שעד כאן. אני מנסה לשים גבולות אבל זה פשוט לא קורה. כבר מספר שבועות שאני לא יוצא לריצה ולא להליכה. תופעות הלוואי גורמות לחיים בכאב: הבטן כ”כ גדלה שהיא לוחצת על הצלעות. הצלעות כואבות ואני מרגיש שאני פשוט בקשיי נשימה. הגוף עייף ומאז יום שישי בצהריים אין לי כח לצאת מהמיטה. לתומי סברתי שמספר ימים לאחר סיום הטיפולים הגוף יחזור לעצמו ותופעות הלוואי תעלמנה. כרגע נראה שהגוף שכח שזה אמור לקרות לו..

היום בערב לקחתי את כל ילדיי ליד אליהו לראות את המשחק האחרון בפלייאוף של מכבי מול נס ציונה. מאחר ואני איש של סגירת מעגלים אזכיר שבתחילת העונה בסבב VCD הקודם הלכנו לראות את מכבי מתארחת בנס ציונה במשחק הראשון של העונה. ישבתי אז חצי מחוק ועייף על המדרגות. היום לבשתי את החולצה הצהובה כמו שאר האוהדים ודי התביישתי בעצמי.. זה לא אני! ילדיי הגדולים ישבו בנפרד עם חברים (בשער 11) ואני ישבתי עם השניים הקטנים ביציע אחר, שקט יותר. היה לי קשה לעודד כי הצלעות כואבות. תוך כדי הסתמסתי עם אישתי שיתכן וזו הריאה ולא הצלע, אבל זה אשאיר לרופאת המשפחה איתה אני נפגש מחר. מעבר ל”כאבי הגדילה” החלו כאבים מוזרים אחרים: באחד הלילות נכנסו יתושים לביתנו ו”פשטו” עלינו. בעוד שעל מי מבני הבית היו סתם סימנים של עקיצות יתושים ליום יומיים, אצלי זה ממש עקיצות ענקיות נפוחות, כואבות ומגרדות. ממש סוג של זיהום. ולא עובר. את זה אני צריך שרופאת המשפחה תראה מחר. נוסף על כך שאני עדיין מצונן יותר משבוע והאוזניים מלאות בנוזלים שהופכות את ההקשבה לדבר עמום יותר. אמא שלי הייתה אשת חינוך לגיל הרך הרבה שנים. אם הייתה קוראת את זה הייתה מכנה אותי במילה אחת: “גרוטיאדה” 🙂 .

אני יודע שבטווח הארוך דברים יתאזנו. הגוף ספוג בסטרואידים; אני בימים הראשונים ביציאה משיווי משקל של קבלת תרופות שאולי אזנו את המצב בצורה מלאכותית מצד אחד ואולי הפרו מצד אחר וכרגע בשלב של חוסר איזון מוחלט. אני חש כיצד גופי עדיין מלא נוזלים בגלל ספיחת הסטרואידים ותופעות הלוואי ומקווה שרק הודות ליציאה מהמכלול הזה הגוף ירד לנקודת שיווי משקל אחרת שמשם אצטרך לעבוד קשה על תזונה, כושר גופני ואורח חיים בריא. אלא שבנקודה שבה אני עומד עכשיו – זה פשוט קשה ומה שהכי מפריע אלו שני דברים: מחד שלא צפיתי את זה כה ארוך, מסורבל וכואב ומאידך העובדה שכשנמצאים בתוך זה – לא קל. והפעם אני פשוט מודה בזה. שזה ממש לא קל. אולי פשוט צריך לתת לזה עוד זמן.. הולך לישון על זה ומקווה לקום עם תובנות אחרות, חיוביות יותר. מוצאי חג שמח.

יום שני, 18 למאי 2015. היום אני מציין חצי שנה מההשתלה.

ביום שלישי ה-18 בנובמבר 2014 היה מה שנקרא ברפואה “Day 0”, יום ההשתלה. חצי שנה עברה וניתן כבר לסכם את השנתיים האחרונות שכן מאתמול נשלחתי לדרך חדשה בתום חודשים רבים של טיפולים אינטנסיביים, אשפוז, השתלה והחלמה ממושכת. במקום לסבול מפוסט טראומה החלטתי לחזור לעבודה אינטנסיבית במידת האפשר. כשאני עסוק בעבודה אין לי זמן להיות חולה וכשאני לא בעבודה אני מנהל את שלושת המרכיבים האחרים בחיי: אישה, ילדים ומיאלומה. לעולם אצטרך להתחשב בכולם, לדעת לנווט בדרישות ובצרכים של כל אחד מהם. המשימה שלי קשה: לדעת להקשיב לגוף ולהגיב בהתאם כשהדבר יהיה קשה. מבחן ראשון היה בסוף השבוע.

ביום שישי החל כאב גרון. זמן לא טוב לחטוף בדיוק כשנוסעים לסוף שבוע בירושלים עם המשפחה המורחבת. את יום שישי עוד איכשהוא עברתי. בשבת בבוקר יצאנו ליום סיור מרתק עם המדריך המדהים ארנון ברוקשטיין. את ארנון אני מכיר מזה מספר שנים. במשך מספר ביקורי לקוחות או טריינינג לאנשי תמיכה מחו”ל שביצענו במקום העבודה ואימתי שרצינו חצי יום סיור בירושלים דאגתי שארנון ילווה. בפעם הראשונה הוא צורף אלינו ואני כמי שחולה על ירושלים ויודע לא מעט אודותיה נדהמתי מכמות הידע, סבר הפנים, התשוקה להדרכה והתאטרליות שבסיפור. מכל סיור למדתי יותר. ככה שטבעי היה לבקש מארנון להדריך את היום. וארנון, שלא מעז לבייש את מקצועו ניסה למצוא דרכים להאריך את ההדרכה מעבר לארוחת הצהריים (כפי שאנו ביקשנו) ע”מ שנספוג כמה שיותר, וזאת ללא תוספת תשלום. לאחר מספר דיונים ובהתאם להרכב המשפחתי נעננו לכך. החלטנו להתחיל ולסייר מעגלית בטיילת גולדמן היפה שצמודה לארמון הנציב. חשבנו על שעה וחצי סיור ומשם לעין כרם אך לבסוף הכפלנו את הזמן, טיילנו לאיתנו, ספגנו עוד ועוד סיפורים מדהימים מן התנ”ך, בואכה הקמת המדינה, דרך מלחמת ששת הימים ואל האינתיפאדה, על עיר דוד, סיפור העקידה והקשרו לארמון הנציב, מבט על עזאזל המקראית, על הרודיון, הקשרו להורדוס ופרופ’ נצר ע”ה. הסיור לא היה קשה כלל אך חשתי שההצטננות מקשה עליי. אחרי ארוחת הצהריים בעין כרם המשכנו למדרגות הביקור בעין כרם שמובילות לכנסיית הביקור. שם כבר חשתי שכוחותי נגמרים. נהגתי בקושי חזרה למלון ושם הסתבר שחדרינו ננעלו למרות שביקשנו שיתאפשר לשהות עד מוצאי השבת. גררתי עצמי ללובי אך לא היה צריך להגיד יותר. אחת מהאורחות שומרות השבת צרחה על פקידי הקבלה מאחר וזכתה לדפיקות על הדלת מהקב”ט בשתיים בצהריים בדרישה לפנות את החדר למרות שהיה לה סידור דומה. את השבת החגיגית והיפה הזו (בהתעלמות מכל גורם מפריע) קינחנו במסעדת לבן שבסינמטק מביטים על החומות המוארות ובאלפי בני הנוער שצובאים עליה מציינים את ערב יום ירושלים. הגעתי הביתה וצנחתי לישון.

למחרת ציינו את יום ירושלים בפקקי ענק בדרך להדסה, יום הטיפול האחרון. הייתי עדיין מוחלש אך בבדיקת הרופאה לא נמצא ממצא מיוחד למעט וירוס. לפחות זה. והאמת שאם בכל התקופה למעט ארבעת הע”יניים של ה-VCD (עייפות, עצירות, עצבנות, עלייה במשקל) עברתי ללא בעיות רפואיות מיוחדות, קצת הצר לי שלא עבר חלק לגמרי. היה מרגש לעשות גם שיחת סיכום ולהפרד מקום שמעניק יחס כ”כ חם למטופליו. להתגעגע, בצל שאיפה שהרמיסיה תארך לנצח. את הדרך חזרה ביקשתי מאישתי לנהוג מאחר והרגשתי באמת מוחלש ולא כשיר.

בערב אפשרתי לאישתי לצאת לסידורים עם אחד הגדולים ועם הקטנים שיחקתי מונופול. משחקי קופסא משאירים אותם הרבה יותר רגועים מאשר משחקי מחשב. לקחתי לי את הזמן לקרוא סוף סוף את ההוראות של משחק ילדות זה ופעם ראשונה לאחר כ”כ הרבה שנים הבנתי את החוקים (או מרביתם) ומדוע קוראים לזה “מונופול” (ניתן לקנות בתים רק לאחר שקונים את כל האתרים באותו הצבע/אותה העיר ואז אתה מוכרז כמונופול ויכול לבנות בתים ומלונות.. ולא מייד לאחר קניית אתר בודד). הילדים התמוגגו וגם אני (ממה יותר לא אספר 😉 )

הבוקר הגיע מהר מבחינתי לאחר שלוש שעות שינה בלבד. הייתי כ”כ עייף שכשהסעתי את הילדים לביה”ס ועצרתי לילדים הולכי דרך שיחצו במעבר החצייה, נהג מונית צפצף לי ממול כשחלף על פניי וסימן לי יאללה לנסוע. לא נרדמתי אבל הייתי כבוי. זה הלחיץ אותי מספיק לקראת הנסיעה הצפויה היום לירושלים לתור מוזמן אצל ד”ר מעיין לחידוש מרשמים ומעקב FLC. אז במקום לקחת את הסטרואידים בלילה כמו בשבועות הקודמים, נטלתי על הבוקר (למזלי הלוסק כבר נלקח מוקדם יותר) וככה שהגעתי בצהרים ערני בנהיגה ולפגישה. אלא שהיא בחדות עיניה ראתה את השפעת הקשב והריכוז מהדקסה עליי והבינה כמה זה לא עושה לי טוב. לפחות זה שבוע אחרון.. היום עוד במינון הגבוה ובימים הקרובים במינונים קטנים. בסוף השבוע מבחינתי אפשר לשרוף את הקופסא של סוכריות הדקסהמטהזון.

בתחילת יוני אני מצפה לחזור לפעילות מלאה בעבודה. זאת בכפוף לאישורו של הרופא התעסוקתי, אך כבר הקדמתי ודרשתי בפגישה הבאה לאשר את ציפיותיי. קצת מוזר לחזור לשגרה אחרי כ”כ הרבה חודשים של העדרות ממושכת וחודשיים וחצי של פעילות לא מלאה. מצד שני הסבל הנגרם מתופעות הלוואי בתקופה הזו הקשו על שגרת החיים, מה גם שהיה מאוד קשה לחלוק אותם עם חברים בעבודה. פשוט, כי לא ניתן להסביר. למי כן? לעמית באמ”ן… כי רק מי ששותף לדרך יכול להבין.

בד בבד נצטרך לשקם את התא המשפחתי. הייתי מאוד מרוכז בריפוי שלי ואשתי המופלאה מאוד דאגה גם היא לשים אותי בעדיפות. לנו זה עשה המון טוב לזוגיות. מן הסתם כל המצב הזה יצר פגיעה מסוימת במרקם המשפחתי, במשמעת של הילדים, בשגרה, בדרישה לעמוד בציפיות. נכונה לנו גם כאן עבודה, אם כי פחות קשה מההתרופפות שהייתה בזמן האשפוז.

וצריך גם לחזור לספורט…… בטח לא הלילה שאחרי חום של 42 שהרכב מדד בנס ציונה בדרך לירושלים, הלילה אחרי 10 בדרך לסופר פארם ברחובות מדד 32 מעלות. אני לעולם לא יוצא לריצה כשבחוץ 28 מעלות או יותר. הבן שלי הראה לי מודעה שריצת הלילה של רחובות תערך ב 4 ליוני. לרגע חשבתי שזו מודעה מהשנה שעברה אבל התחוור לי שעברה לה כבר שנה. אלא שלריצת הלילה הזו אני כבר לא מוכן. בטח לא אחרי שלמדתי שהכושר שלי לא ירד ולו הודות לסטרואידים.. בלעדיהם אני כבר לא היכן שהייתי ובטח לא במשקל שעלה במאוד. סטרואידים אאוט; ואת הקופסא אני מתכוון לשרוף הרי בסוף השבוע 🙂 חודש טוב ורמיסיה לנצח.

השבת הקרובה תהיה ה-16/5. ב-16/5 לפני שנתיים (2013) היה איסרו חג של שבועות. זהו גם היום בו נודע לי על המיאלומה שלי. ככה שהנה אני מציין שנתיים לחיים עם מיאלומה. בשבת הקרובה גם אציין חצי שנה מאז שאושפזתי להשתלת מח עצם עצמית. וואוו.. כבר חצי שנה. השבוע אישתי דרשה שאלך להסתפר כי השיער שוב צומח, יותר מדי לטעמה. ואני בכלל כל כך חששתי מאובדן השיער אחרי ההשתלה.. ב-16/5 בשנה שעברה היה הכנס השנתי של אמ”ן.. מישהו החליט לחגוג למיאלומה שלי יומולדת שנה 🙂 ואני בכלל הייתי אחרי הדיקור מח עצם ותחת השפעת ליריקה שמסמסה לי מעט את האירוע.

בשבת הקרובה שזה הולך ומתקרב אנחנו נחגוג בירושלים יחד עם אישתי, ארבעת ילדנו ומשפחתה המורחבת את יומולדתה ה-70 של אמה. בזמן האחרון היינו עסוקים בבחירת מלון, מדריך לסיור בירושלים, מסעדה טובה לארוחה, עריכת אלבום שורשים מהטיול ברומניה לפני שנה וחצי (שבהתחלה היה נראה שלא התקיים עם פרוץ המיאלומה אך התממש למזלי מאחר והמיאלומה נמצאה זוחלת) ועוד מזכרות והפתעות לאירוע מוצלח. אישתי הציעה שנמשיך שם את החגיגה מעבר לשבת לרגל סיום הטיפולים. זה לא יקרה.

מה שכן יקרה זה שביום ראשון אני מתעתד לעבור את טיפול ה-VCD האחרון (למעשה רק VD הפעם) וזהו. החדשות הטובות: עוברים למעקב. את ברכת הדרך קיבלתי מפרופ’ בן יהודה בפגישת מעקב האחרונה ולמרות שלזה ציפיתי מאוד התרגשתי. זו הייתה פגישה מדהימה לטעמי וכשיצאנו אישתי אמרה לי שקיימים שני סוגים של רופאים: כאלה שמטפלים בך וכאלה שמרפאים אותך. וכאן זכינו!

יחד עם זאת, פרופ’ בן יהודה הגדירה את מצבי מחדש כ-VGPR, Very Good Partial Response. זאת בניגוד למה שהוגדר כ-CR, Complete Remission. הסיבה לכך היא המעקב אחר ה-FLC שמראים תוצאה טובה מאוד אבל עדיין עם ערכים חריגים במעט למרות ההשתלה וטיפול המיצוק. לטעמי העובדה שאני עובר למעקב ולא מצריך טיפול אחזקה היא הדבר החשוב מאשר ההגדרה הרפואית.

התקופה האחרונה משוגעת: אני עובד כמו משוגע תוך התמודדות עם תופעות הלוואי. מבחירה. אמור לעבוד חצי משרה אבל לא יכול להרפות. לא מתלונן כי זה גם מהחירה וגם נותן המון סיפוק וגם משכיח התעסקות במה שלא צריך. בשבוע שעבר עבדתי ארבעה ימים מלאים ביותר. לאחר שקרסתי בסוף השבוע הרפיתי בראשון וכמעט לגמרי ביום שני אבל בשאר השבוע עבודה אל תוך הלילה. ביום שני נטלתי את הדקסה מאוחר בלילה ועם כדור שינה ישנתי שש שעות. מאז אני ישן רק שלוש שעות והים באמת קמתי זומבי. לקחתי מעט דקסה כדי להחזיק מעמד. בתחילה אישתי התנגדה שאסע לעבודה כי ממש הייתי על הקרשים אך כשהגעתי לעבודה נשאבתי לדיונים וקבלת החלטות שלא התנו ברירה אלא להתאפס על עצמי. והנה.. כבר אחרי אחת בלילה ואני ערני.. הכי חושש מנפילה אל סוף השבוע הזה שאמור להיות חגיגי.

בנוסף לכך המשקל שלי עולה נורא.. זה ממש מפריע ויש כבר מכנסיים שלא נסגרים עליי יותר. אני מסתכל קדימה לשולי השבוע הבא שבו כבר אפסיק לצרוך דקסה, העצירויות יפסיקו, אחזור לישון ואז אוכל לקחת יותר שליטה גם על התזונה, על הספורט, ולקבל את שגרת חיי בחזרה. שבת שלום.

ביום ראשון האחרון הגעתי לטיפול שבועי שגרתי בהדסה. בשיחת “סטטוס” עם האחיות שיתפתי את השגרה המתישה שגורם השימוש בדקסה. חוץ מזה ב”ה הכל בסדר.. (טפו טפו).

אחת האחיות הנפלאות שיתפה אותי בדבר מה מעניין: אחד המטופלים שלוקח גם הוא דקסה (מי לא?!) החליט לשנות פרדיגמה ולקחת את הדקסה לפני השינה.. לוקח דקסה, הולך לישון וקם נמרץ מוקדם בבוקר מהשפעתה המעוררת של הדקסהמטזון.

זה נראה לכאורה מוזר שלוקחים דקסה והולכים לישון אלא שבמחשבה שנייה גם אני לוקח את הדקסה (10 מ”ל) במהלך הטיפול, חוזר הביתה שפוך והולך לנמנם (למרות הדקסה) ובערב באמת נמרץ, חסר מנוח, ער בלילה..

החלטנו שאני הולך על זה. מה יש להפסיד.. במקום לקבל את המינון במהלך הטיפול, קיבלתי שני מזרקים (את הדקסה הנוזלית אני מקבל במזרק) שבכל אחד 10מ”ל. האחד ליום א’ בערב והשני למחרת.

חזרנו הביתה. בערב לקחתי את הלוסק, לאחר זמן מה אכלתי משהו ואז לקחתי את תרופות הערב וגם את תכולת המזרק ובנוסף כדור שינה קליל שאני נוהג לקחת לאחרונה וגם קלונקס להרגעה..

ישבתי עם בני המשפחה וצפינו בקליבלנד מנצחת בפלייאוף של ה-NBA את בוסטון, מחזיקים אצבעות לדייויד בלאט להעפיל כבר הערב לחצי גמר המזרח.

את משחק לא סיימתי לראות. למחרת סיפרו לי שאני פשוט “נשפחתי” ומתישהוא אפילו דיברתי שטויות מצחיקות. אני אפילו לא זוכר שהגעתי למיטה אבל מה שחשוב הוא שהתעוררתי בבוקר! ישנתי את הלילה!!

למחרת הרגשתי את הפעילות המטלטלת של הסטרואידים אלא שגם הייתי נרגש והחלטתי לנסות שוב את הדבר באותו הערב. ואכן, בערב חזרתי על התהליך אלא מעט מאוחר יותר כי בערב עבדתי מהבית ואז כבר הבנתי שתוך חצי שעה אני נופל אז כבר שכבתי במיטה והופ.. הגיע הבוקר. ואז גם אישתי התלוננה בבדיחות הדעת על השטויות שדיברתי באותו הלילה.. אבל העיקר שישנתי! בבוקר קמתי די עייף, מבין שאני תחת השפעת כדור השינה ו/או הקלונקס. לקראת הצהריים ההשפעה חלפה ואז נסעתי לעבודה ליום עבודה די עמוס שהסתיים בבית מעט אחר חצות. אלא שבלילה לא יכולתי להרדם, נראה שהדבר האחרון שהגוף שלי ציפה הוא שינה.. חזרתי לסלון שותה חצי ליטר (בקבוק) בירת חיטה טעימה כדי למלא את הגוף נוזלים ואולי גם לעייף אותו במעט אלכוהול (של הבירה). מאחר והיה מאוחר ידעתי שכדור שינה מאוחר מדי.. ולכן עדיף ללא “כימיקלים”. המשכתי למלא את הגוף במים מפחד הנג-אובר. לצערי בלילה ישנתי רק שלוש שעות וברביעי (אתמול) הייתי די עייף. חימשתי את הגוף בדקסה, ואז יצאתי מרוצה לעוד יום עבודה שהסתיים גם הוא מאוחר. חזרתי הביתה בסביבות 11 בלילה אחרי יום עבודה עמוס ומרתק, לקחתי כדור שינה והלכתי לישון.

הבוקר היה לי תור לשיננית ובבדיקה שיגרתית של רופא השיניים נדהמתי לגלות מספר רב של חורים. הרופא שאל אם הטיפול הכימוטרפי הסתיים ושיתף שבאופן שכיח אנשים שעוברים כימוטרפיה יש להם שכיחות גבוהה של חורים בשיניים באיזור החניכיים. לא חורים גדולים אבל צריך לתקן.

בשורה התחתונה – הניסוי הצליח ושווה שיתוף! אז לידיעתכם. אני מתכוון לאמץ אותו גם בשבוע הבא.

יום ראשון, 26 באפריל 2015, 5 בבוקר.

ער כבר שעה כי כמה כבר אפשר לישון…זהו תמציתו של סוף השבוע האחרון.

כבר כתבתי ואולי קיטרתי שככל שאורך הזמן ועובר עוד שבוע מטיפול לטיפול ההתנהלות הופכת להיות מאתגרת יותר. הצורך לנהל את המחלה בצד החיים מצריך לתת תשומת לב גם לצרכים של הגוף אגב המחלה וכשמדובר בצרכים של הגוף אגב תופעות הלוואי זה מצריך אכן להקשיב ולהקדיש את תשומת הלב למנוחה הנכונה.

השבוע הזה של יום העצמאות בדיוק מאחורינו. מבחינתי זה היה שבוע קשה.

* ביום ראשון האחרון היה יום טיפול. חזרתי הביתה שפוך. לא מהדברים שאפשר להסביר אבל ממש לא מחפש. התברכתי בתמיכתה של אישתי שלא רק מבינה אלא גם מנסה להקל בכל דרך.

* ביום שני היה מפגש חברים לדרך של אמ”ן בגבעתיים שלטעמי היה אחד הטובים. הסינרגיות היו נהדרות, היה ארוך מהרגיל וקיבלתי גם פידבק על מה שאני כותב בבלוג: שאני מותח את עצמי אל הקצה. לקחתי לתשומת ליבי וכשהגיע סוף השבוע נתתי לפידבק הזה משמעות נוספת.

* יום שלישי היה יום העבודה המלא היחידי וגם הוא היה תחום באירועי ערב יום הזכרון. בדרך כלל אני מגיע הביתה לצפירה אבל הפקקים שנשקפו מחלון המשרד והתזמון של וויז הראו שאין מצב להגיע בזמן אז את הצפירה העברתי במשרד. ביום הזכרון אני מעביר דרך קבע באזכרה בצפון, לצד משפחתו של חבר שנקטף בעת שירותי הצבאי. את החבר החלפתי בתפקיד ביחידה ובכך ניתנה הזדמנות אדירה ונדירה למנף חווית חיים בלתי נשכחת ועל כך אני מוכיר את זכרו בחיק משפחתו מדי שנה. השנה הייתה התלבטות אם לנסוע: מצד אחד לא בטוח איך ארגיש ולהעמיס נסיעה מהמרכז לעמק בית שאן וחזרה זה לא פשוט, מה גם שגם ביום ראשון וגם ביום שני ישנתי רק שלוש שעות מדי לילה. מצד שני אישתי העלתה שהשנה רצוי אולי לתמוך בחבר אחר שבנו נפל ב”צוק איתן” (ביום שהתחלתי את הטיפולים! כתבתי על כך) – וזו באמת הייתה נקודה נכונה. התלבטתי וחשבתי להשאיר את ההחלטה לבוקר. בלילה קיבלתי טלפון מאוד מעורר מאחיו השכול של החבר שנפל שגר במרכז והציע לנסוע ביחד. זה היה רעיון מצוין שגרם לקבל את ההחלטה הנכונה.

* יום רביעי היה יום הזכרון ומוקדם בבוקר נסעתי לאזכרה בצפון, אספתי בדרך במחלף נחשונים את אחיו של החבר מהצבא וככה שהיה אפשר גם לקשקש כל הדרך, גם לשתות יחד קפה בכביש שש, וגם להגיע בזמן לטקס בעמק המעיינות בשמונה וחצי. האזכרה הזו בכל יום זכרון כבר הפכה חלק משגרת חיי בעשרים ומשהו השנים האחרונות. הפעם היחידה שנפקדתי מלהגיע הייתה לפני 19 שנה עת אחותי הייתה בחדר לידה עם בנה הבכור, שהוא גם הנכד הבכור להוריי. לאחר הטקס נוסעים לבית המשפחה במושב רוויה, שותים תה מרוקאי מתוק, פיצוחים ומתוקים ללקק את האצבעות (השנה אסור לי לגעת בדבש בגלל ההשתלה אז את הספינג’ אכלתי “נקי”), ממשיכים לבית העלמין לטקס, חוזרים הביתה למשפחה לעוד סיבוב קצר ומשם הביתה. בשנים האחרונות רק אני ועוד חבר מהיחידה מקפידים להגיע ובדרך כלל מגיע גם איש קבע מהיחידה, שזה יפה שהצבא מקפיד לשלוח נציג מטעמו. אלא שהשנה למפגש הייתה משמעות מיוחדת: “מסדר חולים”. ביום הזכרון הקודם נפקדה מהאזכרה אחת האחיות והתברר זמן מה לאחר מכן שבנה בן ה-14 חלה בלימפומה. את מרבית השנה הקשה הזו הם העבירו בשניידר. כשהיא שיתפה אותי בכך שיתפתי אותה גם אני במצבי ומאז היו לנו הרבה שיחות תמיכה הדדיות. באזכרה בשנה שעברה גם פקד איש קבע מהיחידה שלנו שסיפר על מאבקו הממושך במחלת הסרטן. אני לפני שנה רק שאלתי שאלות ולא שיתפתי במצבי (אז עוד הייתי על קו התפר שבין מיאלומה זוחלת לפעילה וברור שלפני התחלת טיפולים). ככה יצא שמוקד השיחה השנה היה עדכון על מצבי (חלק מבני המשפחה קיבל עדכון עלי רק בערב הקודם) ועדכון על מצבו של עומר, הילד המחלים (שנמצא כעת בדרום אפריקה בטיול עם ילדים מחלימים) ותוך כדי שיחה מגיע אותו איש הקבע מהשנה שעברה למעגל היושבים במרפסת בכניסה לבית במושב ולאחר שברכנו בשלום אמרתי לו בחיוך שהוא הגיע ל”מסדר חולים” ומצפים שיתן עדכון על מצבו הרפואי.

לא קל לי המעבר בין יום הזכרון ליום העצמאות. חזרתי הביתה ופרשתי לנוח. בערב לקחנו את הקטנים לסיבוב פלאפל, זיקוקין ופטישים בחוצות ראשון שלפחות שנה אחת יטלו חלק במסעות בני ישראל בחוצות העיר.

* יום חמישי הוא יום העצמאות התחיל במודיעין בארוחה משפחתית חגיגית והמשיך בעפולה במסיבת יום הולדת לאחיין שלי אצל אחותי. שם כבר הרגשתי שאני באמת מותח עצמי אל הקצה.

* יום שישי היה היום שבו לא הצלחתי להרים את עצמי מהמיטה. בין אם זו העייפות שהשתלטה עליי, בטן שהתנפחה מעצירות וכאבה מאוד או פשוט הרגשה כללית של נגמר הכח.. את רוב היום העברתי במיטה ואני חושב שזה היה הדבר הנכון. אישתי לקחה את הקטנים לארוחת ערב שבת אצל הוריה וגם השאירה אותם לישון שם עם אחייניה לחגיגת שבת אצל הסבתא.

* ככה גם בשבת – נתתי לעצמי את הזמן לנוח. במוצאי שבת נסענו לנמל תל אביב והעברנו בנעימים פעילות משפחתית. הילדים נהנו מאוד ממתקני הספורט ואני הפעם הבטתי מהצד. היה גדול עלי ליטול חלק והחלטתי שזה בסדר.. משם אכלנו ארוחת ערב יחד, ועשה לי טוב לראות את האור בעינהם של הילדים לאחר שבצהרים התלוננו (ובצדק יש לאמר) שבשבתות האחרונות פחות כיף כי כבר לא מטיילים כמו פעם.. חזרנו הביתה והשכבתי אותם לישון בתחושה מאושרת שהביחד הזה מאוד חסר לי ושסוף סוף יצאתי מהבועה של עצמי לטובת ילדיי. חשבתי שאצא לרוץ – שהנה חוזרת האנרגיה אך מצאתי עצמי מתעורר ליד אחד מהם גורר עצמי מהמיטה שלהם למיטה שלי, חותם על חנינה לעצמי בדרך מהצורך לצאת לריצה.

התעוררתי בארבע בבוקר, כי כמה כבר אפשר לישון..

10 באפריל 2014. חג פסח שני.

היום לפני חודש חזרתי לעבודה. העובדה הזאת הבליחה היום לראשי. חודש עבר.. נראה הרבה הרבה יותר. מאז שחזרתי אני מנהל במקביל מספר מערכות: האחת לנהל את החזרה לעבודה על כל הכרוך בכך ועל כך ארחיב; האחרת תקופת הטיפולים שאיננה פשוטה עבורי. ובכלל ברקע לנהל את המחלה. מה שנפגע מזה הוא הבלוג הזה.. והחלטתי שהיום לא רק אחשוב על מה אני רוצה לכתוב אלא פשוט אעשה את זה. 🙂

חזרתי לעבודה לתפקיד חדש, עמוס וגדוש פעילויות. כולם רואים שאני נהנה מהפעילות, כולל המנהלת החדשה שלי, ישראלית שגרה בארה”ב שהגיעה בשבוע שעבר (שלפני פסח) לישראל למספר ימים לצרכי עבודה. סגרנו לעצמנו חלון לפגישה אישית מדי יום, ישבנו ועסקנו בחפיפה שלי לתפקיד. כשהיא חזרה קיבלתי ממנה מייל שתכליתו: “תרגיע! שמור על הבריאות”. נראה שהיה ברור שיש כאן בעיה.  ביום שלפני הפגישה הראשונה יצאתי לריצת לילה. אולי הכי קשה שהייתה לי לאחרונה. הרגשתי לא כשיר בריאותית, נפשית, מנטלית. חשתי מאוד מבולבל. הטיפולים הנוכחיים לא פשוטים לי. קצת באשמתי. היה נראה לי שאחרי השתלת מח עצם וטיפולי VCD פחות אגרסיביים אני אקח את זה בהליכה. אלא שלא.. קרוב לוודאי שההשתלה משאירה עדיין את חותמה על הגוף והמערכות חלשות יותר מאשר בסדרת הטיפולים שלפני ההשתלה ככה שתופעות הלוואי לא פשוטות. הדקסה עושה בי שמות. בימי ראשון ושני אני לוקח את המינון המתבקש ובהמשך השבוע מגיעה נפילה. את זה פתרנו ע”י כך שאני ממשיך לקחת דקסה במינונים קטנים יותר בהמשך השבוע. ככה שבימים שלישי עד חמישי אני נוטל 2-4 מ”ג ע”פ צורך וזה עוזר. מעבר לכך: עצירויות! עלייה במשקל! חוויתי זינוק במשקל שגרם לי ממש לא להרגיש טוב. וזה גם נגרם “בזכות” הדקסה שמקלידה למוחי הנחיות על אישור לאכילת יתר, כולל מתוקים.

ככה שלריצת הלילה ההיא יצאתי כבד.. ובדרך שאלתי את עצמי האם סדר העדיפויות בחיי ברור לי כרגע. האם ההבדל בין הבריאות לבין העבודה הוא ברור – והתחוור לי שלא. הרגשתי שלרוץ 10 ק”מ רצוף (במצב ריצה) לא יקרה. אז גם הליכה בסדר.. אבל אני אלך או ארוץ כמה שצריך עד שיהיה לי ברור שאני מבין היטב את סדר העדיפויות בחיי. הייתה ריצה קשה אבל כשחזרתי הראש היה מסודר, וגם רגוע יותר.

מטבע הדברים אני עובד חצי משרה אבל באופן אבסולוטי עובד יותר – יש ימים שמסתיימים ב-10 ואפילו 11 שעות עבודה. יש ימים שאני חוזר אחרי כמות נכבדה ומרגיש שלא מיציתי. מהדסה, השבוע גם קיבלתי “חופשת אמצע סימסטר” ולא היה טיפול. קיויתי שזה יעזור לתת לגוף להרגע. כבר שבוע וחצי אני ללא דקסה ויש לי גם את מחר. ביום ראשון חוזרים לעוד ששה שבועות של טיפולים. וזהו. כך אני מאוד מקווה. דבר אחד שאני חייב לבצע הוא שמירה על שגרת “חצי משרה” ולהפסיק להגזים כפי שהתנהלתי עד כה. כך היה גם רוח הדברים במייל ה”תרגיע!” שקיבלתי לפני שבוע, בו ביקשה שאשמור על הבריאות ואזכור שאנו רצים למרחקים ארוכים. צודקת.

לפני זמן מה ביצעתי בדיקות דם למעקב בקופת החולים. זה נחמד לראות את ה-IGG חוזר לערכים בטווח הנורמה, כמו גם ערכים נוספים שלפני מספר חודשים הופיע לידם סימן קריאה מהבהב. ה-Free Kappa צנח גם הוא לכיוון הטווח הנורמלי. עדיין מעט מעל הטווח ואת זה אברר אחרי החג אבל בהחלט לא ברמות הסופר גבוהות אליהם נסק בזמן המיאלומה הזוחלת. ערכים אחרים מתנהגים בהתאם ל-VCD. מדהים איך שהטיפול גורם לריפוי וגורם לתוצאות להראות כ”כ אופטימיות. Complete Remission אמרתי?

בשבוע שחזרתי לעבודה אחד הקולגות שלי לקח אותי לשיחה אחד על אחד וביקש לשתף אותי שלפני מספר שנים עבר אירוע לב. אני היחיד בארגון שהוא משתף אותו בזה (כשזה קרה הוא עבד במקום אחר) והוא מרגיש צורך לשתף ע”מ לעודד אותי לשמור על עצמי לאור מה שעברתי. הוא מאז מנסה לאזן עצמו עם מינונים נכונים בעבודה וקיבל החלטה לא לעבוד בשבת (כולל אימיילים). החלטתי לאמץ את השיטה שעבדה בסופי השבוע האחרונים ונמנעתי מלעבוד בסוף השבוע. בסוף השבוע הזה לא יכולתי להתאפק ובעיקר הצצתי במייל, עדיין נמנע מלהגיב. קולגות אחרים מתעניינים – שואלים מדוע חזרתי כ”כ מוקדם ואף מדוע לא בחרתי בתפקיד “קל” יחסית. כאן אני מלא באמונה שלמה שהכי נכון לחזור לשגרת חיים ולמנף את מה שהתמודדות הזו לימדה אותנו לטובת העפלה למקומות חדשים, ולא הנמכה לפשרנות. איש כישר בעיניו יעשה אבל זו הבחירה שלי ואני רץ איתה קדימה. חג שמח.

איך פותחים פוסט שלכאורה כבר ננטש?

אז על מה הכי חשוב לכתוב ולעדכן? שחזרתי לעבודה, שאני בשגרת טיפולים (עדיין, שוב) ושמאוד רציתי לכתוב וזה לא יצא מהרבה סיבות. ועל כמה הגיגים..

ה-16 לחודש מרץ כבר החל רשמית.. אחת בלילה ומי שמנחש למה אני כותב בשעה כה מאוחרת יש תשובה אחת קלה לניחוש: דקסהמטזון (או בקיצור: דקסה).

עוד יום של טיפול עבר על כוחותינו. אכן, אני ב-VCD. ביום חמישי התקשרו מאשפוז-יום וביקשו שאגיע רק בשתיים בגלל עומס במחלקה. למזכירה ג’ולי לא מסרבים כי יש לה קסם שובה לב ואתה יודע שאם פנו אליך אז באמת עמוס להם ובכלל אם אתעקש אז פשוט אמתין בתור זמן ארוך יותר. את היום בחרנו לבלות יחדיו בטיול בעיר העתיקה באכסניה האוסטרית. האכסניה שוכנת בויה דלרוזה ברובע המוסלמי ויש בה בית קפה אוסטרי מומלץ. טרפנו אפפל-שטרודל וזאכר-טורט עם קפה טעים ונשנשנו פיצה עם הרבה זעתר עגבניות וגבינה. אוסטרו-אוריינטל. עזבנו מרוצים ושבעים, חולפים בלובי ומצחקקים בדרך החוצה איך אומרים בגרמנית שאנחנו רוצים חדר לשעה 🙂 ומיהרנו להגיע בדיוק בשתיים למכון שרת אותו כבר עזבנו בשלוש וחצי. משתלם, לא?

החסרון היחיד הוא לקבל את הדקסה בשעה שתיים בצהריים ולא מוקדם יותר בבוקר – והנה אני מרגיש ער מדי עם תחושה של פעימות לב מהירות וגם היפר מעורב עם בטטה. הייתי יוצא לרוץ אבל רצתי אתמול בלילה שמונה קילומטר והיום גם הרגליים כבדות, גם חטפתי שפשפת קלה ויחד עם זאת צעדנו כמה קילומטר מרחוב אגרון דרך ממילא לרובע המוסלמי וחוזר חלילה. הכי יעיל לכתוב – אז הנה.

כפי שהזכרתי, ביום שלישי הקודם חזרתי לעבודה. זה היה מרגש מאוד. ביום הראשון רק להגיד שלום לכולם זה לקח לא מעט זמן. למחרת נכנסתי לישיבת הצוות השבועית בפעם האחרונה כדי להגיד תודה ושלום – אני מתקדם לתפקיד אחר בארגון. גילוי נאות: ביום שהתאשפזתי להשתלת מח עצם קיבלתי מסר מאוד מעודד מפאולה המייסדת של אמ”ן ובו אחלה לי שעוד אלמד שההשתלה תקח אותי למקומות חדשים וגבוהים יותר. אהבתי והפנמתי ובזמן שנחתי בבית עמלתי על איתור הזדמנויות חדשות ואכן איתרתי כזו. תפקיד מאוד מאתגר בארגון שבעבר הרתיע אותי אך בחיים למדתי שהדברים שמרתיעים אותך יום אחד עוד יקחו אותך קדימה… להלן שתי דוגמאות מייצגות:

לפני שנים רבות כשהייתי חייל צעיר ביצעתי קורס בצבא שכלל קורס חבלה בבית הספר להנדסה צבאית כשעוד היה פעם בשטחים, דרומית לחברון. כשהחבר’ה מהקורס יצאו לתרגיל אש ראשון בהפעלת חומרי נפץ אני התנדבתי לשמור כי פחדתי מזה. בזמן שראיתי אותם מרחוק יוזמים את ה”מעגלים הרועמים” (כך קוראים לזה) עמדתי על הסולם של מגדל השמירה. את ההדף מהפיצוץ חשתי היטב הולם בגופי למרות המרחק הרב וחשתי בתוכי שאני מחמיץ משהו וחבל. את שירות הקבע שלי כבר ביצעתי כחבלן ראשי של רמת הגולן ופיתחתי שיטות ונהלים שקיימים עד היום.

כשהתחלתי את לימודי בטכניון הסתכלתי בחשש אל הסימסטר הרביעי שם לומדים במדעי המחשב הסתברות בצורה מעמיקה ורחבה. זה נראה לי סמסטר בלתי עביר ולו בגלל המקצוע הזה. בנוסף לכל החששות בשבוע שלפני הסמסטר הרביעי התחלתי עם מילואים בדרום לבנון. לקחתי איתי ספר על הסתברות. קראתי, התחברתי, ולפתע זה היה אחד המקצועות החזקים שלי בתואר שפתח בפניי את ההתמחות בתחום תקשורת המחשבים, בו אני עוסק עד היום.

את מה שיש לי להגיד על זה אני שומר לסוף.

סיכמתי עם הרופא התעסוקתי שאני חוזר לחצי משרה. עובד שלישי עד חמישי. השבוע אהנה מיום חופש נוסף בגלל הבחירות. ומחר (יום שני) הבן השלישי שלי יואב חוגג 10 מה שאומר שהוא מתחיל את העשור השני של חייו (הדרך יפה עד מאוד אמר העלם – כתבה לאה גולדברג). למעשה התחלנו לחגוג כבר לפני מספר ימים ובחופשת פורים העמסתי את רובם על הרכב (חוץ מנדב הבכור שאו שהוא לומד כמו משוגע או שמתאמן לקרבי – גם את סוף השבוע ביצע בגיבוש טרום-סיירות בחוף הים צפונית לאשדוד. קיבל היום אישור מהצבא להשלים יום גיבוש סיירות בסתיו אחרי שאת הקודם פספס בזמן ההשתלה שלי – דיווח של האב הגאה) ונסענו ליום כיף הלוך-חזור לאילת. אשתי חשבה שהשתגעתי אבל ביקשתי שלא תתערב בשיקולים שלי בזמן VCD. אני מונע מכל מה שעושה לי טוב וזה סומן כאחד מהם. נהיגה הלוך הייתה כיף. באילת היה ממש מקסים. עשינו המון קניות ברשתות וניצלנו את הפרשי המע”מ, תלושים מוזלים ומבצעים וחסכנו המון כסף. יואבי הרוויח מתנה מוקדמת. ולי היה מאוד קשה לנהוג את הדרך חזרה. זה ארוך….. בטח לא משהו שיחזור על עצמו. היה טוב וטוב שהיה.

אז בשבוע שעבר עבדתי שלישי – חמישי וזה היה קשה. ביום שלישי יצאתי מוקדם לאירוע משפחתי (חתונה), ברביעי למפגש חברים באמ”ן ובחמישי שוב חתונה (של בת של קולגה מהעבודה). יום רביעי הייתי עייף! כל כך עייף שצריך לצרוח את זה. מותש. בדיעבד היה מיותר לפקוד את מפגש החברים אותו אני לא נוהג לפספס. הייתי חסר סבלנות, לא הקשבתי, לא זוכר מה אמרתי. חזרתי הביתה ולמזלי הממיר של הוט התקלקל כך שויתרתי בכיף על ליגת האלופות והלכתי לישון. גם בחמישי העייפות נמשכה. בחמישי חזרתי מוקדם והשתתפתי בשיחת ועידה בת שעתיים אחה”צ מהבית. אחרי שעה פרשתי והלכתי לנוח כי זה היה יותר מדי. העייפות התעצמה להרגשת פיכס לא מוסברת לאורך סוף השבוע כשמה שמייחד הוא בולמוס. יותר מדי שוקולד, פירות יבשים, לעיסה, ואכילה. בשבת שמתי לזה סוף: עברתי לשיקים של ירקות (כרוב, כרובית, ברוקולי וגזר) ויצאתי לריצה. התייעצתי היום אודות מצבי המביך עם הצוות הרפואי ונראה שהדקסה מבצעת בי שמות. בסבב הקודם הטיפול היה פעמיים בשבוע והדקסה לקחתי ארבע פעמים בימים: א’ ב’ ד’ ה’ מה שלכאורה גרם לשליטה מסוימת בתחושה הקיצונית (שהתבטאה בתופעות אחרות: עצירות, עצבנות) לעומת ימים א’ ו-ב’ הפעם ונראה שיש סוג של נפילה בהמשך השבוע. הרופא (ערן) המליץ לא לפסוח על המנה של מחר וכך אעשה. קצת קשה אז נשברים?? 🙂 לפחות השבוע קצר יותר בזכות הבחירות.

ככה שלכתוב גם אם מאוד רציתי לא היה מתי.. ואם היה מתי כנראה שלא היה מספיק חשוב. הרי בשבועות האחרונים ביליתי בעיקר בבית וממש נהניתי וממש לא החמרתי עם עצמי בשום דבר, זולת בילוי עם משפחתי ומנוחה לעצמי.

בדרך לרכב בסוף המפגש האחרון של אמ”ן בגבעתיים ביום ד’ האחרון שוחחתי עם עמית טרי שאצלו המחלה נתגלתה לא מזמן. הצטרפה אלינו חולה ותיקה שטענה שהמחלה היא סוג של מתנה. אמרתי בליבי “טוב, בסדר..” (ואם גלילה רון פדר הייתה כותבת ודאי הייתה מוסיפה “משכתי בכתפיי”), התנצלתי שעליי לעזוב – באמת הייתי גמור, ובדרך הרהרתי בדבריה: האם המחלה היא באמת סוג של מתנה?!?!

בחישוב קל מחר (למעשה היום) ה-16 למרץ. בדיוק שנה ו-10 חודשים מאז שרשמית אני חולה במיאלומה. מאז שנודע לי על המחלה התקדמתי בעבודה בשני תפקידים, קידמתי פרוייקט חשוב ביפן, העליתי מאוד את הכושר, הורדתי בקנאות במשקל, פגשתי המון חברים חדשים, חברים לדרך, איתם יש לי שיחות שרק איתם אפשר לפתח ולהבין, סגרתי חלק מהמשכנתא הגדולה (חלק לא גדול – אבל עשיתי זאת!), השבחתי את הזוגיות עם האישה שהוכיחה כמה היא דואגת לי בשעותיי הקשות (million dollar baby), הייתי בחופשה ארוכה שלא זכורה לי מאז סיום התיכון והפכתי לאופטימי ללא תקנה. ויש לי סרטן במח העצם. אלו עובדות. כל זה בצל מחלה שמורכבת מאוסף של סטטיסטיקות לכאן ולכאן ומהצהרות של רופאים מוכשרים שטוענים שרפואה זה לא מדע מדויק. וברור שיש גם ציטוקסן ודקסה ורמיסייה שלא תגמר לעולם. כבר טענתי בעבר ובזה אני משוכנע שהמיאלומה הזוחלת הייתה סוג של מתנה שבה ניתן לי להכין את עצמי למלחמה הגדולה במחלה הפעילה. אך האם המיאלומה עצמה היא סוג של מתנה?

הלידה של יואבי הייתה מתנה שקיבלנו בדיוק לפני עשר שנים. סיבה לחגוג עוד יום שיפתח בלי הרבה שינה. לילה טוב..