השבת הקרובה תהיה ה-16/5. ב-16/5 לפני שנתיים (2013) היה איסרו חג של שבועות. זהו גם היום בו נודע לי על המיאלומה שלי. ככה שהנה אני מציין שנתיים לחיים עם מיאלומה. בשבת הקרובה גם אציין חצי שנה מאז שאושפזתי להשתלת מח עצם עצמית. וואוו.. כבר חצי שנה. השבוע אישתי דרשה שאלך להסתפר כי השיער שוב צומח, יותר מדי לטעמה. ואני בכלל כל כך חששתי מאובדן השיער אחרי ההשתלה.. ב-16/5 בשנה שעברה היה הכנס השנתי של אמ”ן.. מישהו החליט לחגוג למיאלומה שלי יומולדת שנה 🙂 ואני בכלל הייתי אחרי הדיקור מח עצם ותחת השפעת ליריקה שמסמסה לי מעט את האירוע.

בשבת הקרובה שזה הולך ומתקרב אנחנו נחגוג בירושלים יחד עם אישתי, ארבעת ילדנו ומשפחתה המורחבת את יומולדתה ה-70 של אמה. בזמן האחרון היינו עסוקים בבחירת מלון, מדריך לסיור בירושלים, מסעדה טובה לארוחה, עריכת אלבום שורשים מהטיול ברומניה לפני שנה וחצי (שבהתחלה היה נראה שלא התקיים עם פרוץ המיאלומה אך התממש למזלי מאחר והמיאלומה נמצאה זוחלת) ועוד מזכרות והפתעות לאירוע מוצלח. אישתי הציעה שנמשיך שם את החגיגה מעבר לשבת לרגל סיום הטיפולים. זה לא יקרה.

מה שכן יקרה זה שביום ראשון אני מתעתד לעבור את טיפול ה-VCD האחרון (למעשה רק VD הפעם) וזהו. החדשות הטובות: עוברים למעקב. את ברכת הדרך קיבלתי מפרופ’ בן יהודה בפגישת מעקב האחרונה ולמרות שלזה ציפיתי מאוד התרגשתי. זו הייתה פגישה מדהימה לטעמי וכשיצאנו אישתי אמרה לי שקיימים שני סוגים של רופאים: כאלה שמטפלים בך וכאלה שמרפאים אותך. וכאן זכינו!

יחד עם זאת, פרופ’ בן יהודה הגדירה את מצבי מחדש כ-VGPR, Very Good Partial Response. זאת בניגוד למה שהוגדר כ-CR, Complete Remission. הסיבה לכך היא המעקב אחר ה-FLC שמראים תוצאה טובה מאוד אבל עדיין עם ערכים חריגים במעט למרות ההשתלה וטיפול המיצוק. לטעמי העובדה שאני עובר למעקב ולא מצריך טיפול אחזקה היא הדבר החשוב מאשר ההגדרה הרפואית.

התקופה האחרונה משוגעת: אני עובד כמו משוגע תוך התמודדות עם תופעות הלוואי. מבחירה. אמור לעבוד חצי משרה אבל לא יכול להרפות. לא מתלונן כי זה גם מהחירה וגם נותן המון סיפוק וגם משכיח התעסקות במה שלא צריך. בשבוע שעבר עבדתי ארבעה ימים מלאים ביותר. לאחר שקרסתי בסוף השבוע הרפיתי בראשון וכמעט לגמרי ביום שני אבל בשאר השבוע עבודה אל תוך הלילה. ביום שני נטלתי את הדקסה מאוחר בלילה ועם כדור שינה ישנתי שש שעות. מאז אני ישן רק שלוש שעות והים באמת קמתי זומבי. לקחתי מעט דקסה כדי להחזיק מעמד. בתחילה אישתי התנגדה שאסע לעבודה כי ממש הייתי על הקרשים אך כשהגעתי לעבודה נשאבתי לדיונים וקבלת החלטות שלא התנו ברירה אלא להתאפס על עצמי. והנה.. כבר אחרי אחת בלילה ואני ערני.. הכי חושש מנפילה אל סוף השבוע הזה שאמור להיות חגיגי.

בנוסף לכך המשקל שלי עולה נורא.. זה ממש מפריע ויש כבר מכנסיים שלא נסגרים עליי יותר. אני מסתכל קדימה לשולי השבוע הבא שבו כבר אפסיק לצרוך דקסה, העצירויות יפסיקו, אחזור לישון ואז אוכל לקחת יותר שליטה גם על התזונה, על הספורט, ולקבל את שגרת חיי בחזרה. שבת שלום.