יום ראשון, 26 באפריל 2015, 5 בבוקר.

ער כבר שעה כי כמה כבר אפשר לישון…זהו תמציתו של סוף השבוע האחרון.

כבר כתבתי ואולי קיטרתי שככל שאורך הזמן ועובר עוד שבוע מטיפול לטיפול ההתנהלות הופכת להיות מאתגרת יותר. הצורך לנהל את המחלה בצד החיים מצריך לתת תשומת לב גם לצרכים של הגוף אגב המחלה וכשמדובר בצרכים של הגוף אגב תופעות הלוואי זה מצריך אכן להקשיב ולהקדיש את תשומת הלב למנוחה הנכונה.

השבוע הזה של יום העצמאות בדיוק מאחורינו. מבחינתי זה היה שבוע קשה.

* ביום ראשון האחרון היה יום טיפול. חזרתי הביתה שפוך. לא מהדברים שאפשר להסביר אבל ממש לא מחפש. התברכתי בתמיכתה של אישתי שלא רק מבינה אלא גם מנסה להקל בכל דרך.

* ביום שני היה מפגש חברים לדרך של אמ”ן בגבעתיים שלטעמי היה אחד הטובים. הסינרגיות היו נהדרות, היה ארוך מהרגיל וקיבלתי גם פידבק על מה שאני כותב בבלוג: שאני מותח את עצמי אל הקצה. לקחתי לתשומת ליבי וכשהגיע סוף השבוע נתתי לפידבק הזה משמעות נוספת.

* יום שלישי היה יום העבודה המלא היחידי וגם הוא היה תחום באירועי ערב יום הזכרון. בדרך כלל אני מגיע הביתה לצפירה אבל הפקקים שנשקפו מחלון המשרד והתזמון של וויז הראו שאין מצב להגיע בזמן אז את הצפירה העברתי במשרד. ביום הזכרון אני מעביר דרך קבע באזכרה בצפון, לצד משפחתו של חבר שנקטף בעת שירותי הצבאי. את החבר החלפתי בתפקיד ביחידה ובכך ניתנה הזדמנות אדירה ונדירה למנף חווית חיים בלתי נשכחת ועל כך אני מוכיר את זכרו בחיק משפחתו מדי שנה. השנה הייתה התלבטות אם לנסוע: מצד אחד לא בטוח איך ארגיש ולהעמיס נסיעה מהמרכז לעמק בית שאן וחזרה זה לא פשוט, מה גם שגם ביום ראשון וגם ביום שני ישנתי רק שלוש שעות מדי לילה. מצד שני אישתי העלתה שהשנה רצוי אולי לתמוך בחבר אחר שבנו נפל ב”צוק איתן” (ביום שהתחלתי את הטיפולים! כתבתי על כך) – וזו באמת הייתה נקודה נכונה. התלבטתי וחשבתי להשאיר את ההחלטה לבוקר. בלילה קיבלתי טלפון מאוד מעורר מאחיו השכול של החבר שנפל שגר במרכז והציע לנסוע ביחד. זה היה רעיון מצוין שגרם לקבל את ההחלטה הנכונה.

* יום רביעי היה יום הזכרון ומוקדם בבוקר נסעתי לאזכרה בצפון, אספתי בדרך במחלף נחשונים את אחיו של החבר מהצבא וככה שהיה אפשר גם לקשקש כל הדרך, גם לשתות יחד קפה בכביש שש, וגם להגיע בזמן לטקס בעמק המעיינות בשמונה וחצי. האזכרה הזו בכל יום זכרון כבר הפכה חלק משגרת חיי בעשרים ומשהו השנים האחרונות. הפעם היחידה שנפקדתי מלהגיע הייתה לפני 19 שנה עת אחותי הייתה בחדר לידה עם בנה הבכור, שהוא גם הנכד הבכור להוריי. לאחר הטקס נוסעים לבית המשפחה במושב רוויה, שותים תה מרוקאי מתוק, פיצוחים ומתוקים ללקק את האצבעות (השנה אסור לי לגעת בדבש בגלל ההשתלה אז את הספינג’ אכלתי “נקי”), ממשיכים לבית העלמין לטקס, חוזרים הביתה למשפחה לעוד סיבוב קצר ומשם הביתה. בשנים האחרונות רק אני ועוד חבר מהיחידה מקפידים להגיע ובדרך כלל מגיע גם איש קבע מהיחידה, שזה יפה שהצבא מקפיד לשלוח נציג מטעמו. אלא שהשנה למפגש הייתה משמעות מיוחדת: “מסדר חולים”. ביום הזכרון הקודם נפקדה מהאזכרה אחת האחיות והתברר זמן מה לאחר מכן שבנה בן ה-14 חלה בלימפומה. את מרבית השנה הקשה הזו הם העבירו בשניידר. כשהיא שיתפה אותי בכך שיתפתי אותה גם אני במצבי ומאז היו לנו הרבה שיחות תמיכה הדדיות. באזכרה בשנה שעברה גם פקד איש קבע מהיחידה שלנו שסיפר על מאבקו הממושך במחלת הסרטן. אני לפני שנה רק שאלתי שאלות ולא שיתפתי במצבי (אז עוד הייתי על קו התפר שבין מיאלומה זוחלת לפעילה וברור שלפני התחלת טיפולים). ככה יצא שמוקד השיחה השנה היה עדכון על מצבי (חלק מבני המשפחה קיבל עדכון עלי רק בערב הקודם) ועדכון על מצבו של עומר, הילד המחלים (שנמצא כעת בדרום אפריקה בטיול עם ילדים מחלימים) ותוך כדי שיחה מגיע אותו איש הקבע מהשנה שעברה למעגל היושבים במרפסת בכניסה לבית במושב ולאחר שברכנו בשלום אמרתי לו בחיוך שהוא הגיע ל”מסדר חולים” ומצפים שיתן עדכון על מצבו הרפואי.

לא קל לי המעבר בין יום הזכרון ליום העצמאות. חזרתי הביתה ופרשתי לנוח. בערב לקחנו את הקטנים לסיבוב פלאפל, זיקוקין ופטישים בחוצות ראשון שלפחות שנה אחת יטלו חלק במסעות בני ישראל בחוצות העיר.

* יום חמישי הוא יום העצמאות התחיל במודיעין בארוחה משפחתית חגיגית והמשיך בעפולה במסיבת יום הולדת לאחיין שלי אצל אחותי. שם כבר הרגשתי שאני באמת מותח עצמי אל הקצה.

* יום שישי היה היום שבו לא הצלחתי להרים את עצמי מהמיטה. בין אם זו העייפות שהשתלטה עליי, בטן שהתנפחה מעצירות וכאבה מאוד או פשוט הרגשה כללית של נגמר הכח.. את רוב היום העברתי במיטה ואני חושב שזה היה הדבר הנכון. אישתי לקחה את הקטנים לארוחת ערב שבת אצל הוריה וגם השאירה אותם לישון שם עם אחייניה לחגיגת שבת אצל הסבתא.

* ככה גם בשבת – נתתי לעצמי את הזמן לנוח. במוצאי שבת נסענו לנמל תל אביב והעברנו בנעימים פעילות משפחתית. הילדים נהנו מאוד ממתקני הספורט ואני הפעם הבטתי מהצד. היה גדול עלי ליטול חלק והחלטתי שזה בסדר.. משם אכלנו ארוחת ערב יחד, ועשה לי טוב לראות את האור בעינהם של הילדים לאחר שבצהרים התלוננו (ובצדק יש לאמר) שבשבתות האחרונות פחות כיף כי כבר לא מטיילים כמו פעם.. חזרנו הביתה והשכבתי אותם לישון בתחושה מאושרת שהביחד הזה מאוד חסר לי ושסוף סוף יצאתי מהבועה של עצמי לטובת ילדיי. חשבתי שאצא לרוץ – שהנה חוזרת האנרגיה אך מצאתי עצמי מתעורר ליד אחד מהם גורר עצמי מהמיטה שלהם למיטה שלי, חותם על חנינה לעצמי בדרך מהצורך לצאת לריצה.

התעוררתי בארבע בבוקר, כי כמה כבר אפשר לישון..