יום שני, 18 למאי 2015. היום אני מציין חצי שנה מההשתלה.

ביום שלישי ה-18 בנובמבר 2014 היה מה שנקרא ברפואה “Day 0”, יום ההשתלה. חצי שנה עברה וניתן כבר לסכם את השנתיים האחרונות שכן מאתמול נשלחתי לדרך חדשה בתום חודשים רבים של טיפולים אינטנסיביים, אשפוז, השתלה והחלמה ממושכת. במקום לסבול מפוסט טראומה החלטתי לחזור לעבודה אינטנסיבית במידת האפשר. כשאני עסוק בעבודה אין לי זמן להיות חולה וכשאני לא בעבודה אני מנהל את שלושת המרכיבים האחרים בחיי: אישה, ילדים ומיאלומה. לעולם אצטרך להתחשב בכולם, לדעת לנווט בדרישות ובצרכים של כל אחד מהם. המשימה שלי קשה: לדעת להקשיב לגוף ולהגיב בהתאם כשהדבר יהיה קשה. מבחן ראשון היה בסוף השבוע.

ביום שישי החל כאב גרון. זמן לא טוב לחטוף בדיוק כשנוסעים לסוף שבוע בירושלים עם המשפחה המורחבת. את יום שישי עוד איכשהוא עברתי. בשבת בבוקר יצאנו ליום סיור מרתק עם המדריך המדהים ארנון ברוקשטיין. את ארנון אני מכיר מזה מספר שנים. במשך מספר ביקורי לקוחות או טריינינג לאנשי תמיכה מחו”ל שביצענו במקום העבודה ואימתי שרצינו חצי יום סיור בירושלים דאגתי שארנון ילווה. בפעם הראשונה הוא צורף אלינו ואני כמי שחולה על ירושלים ויודע לא מעט אודותיה נדהמתי מכמות הידע, סבר הפנים, התשוקה להדרכה והתאטרליות שבסיפור. מכל סיור למדתי יותר. ככה שטבעי היה לבקש מארנון להדריך את היום. וארנון, שלא מעז לבייש את מקצועו ניסה למצוא דרכים להאריך את ההדרכה מעבר לארוחת הצהריים (כפי שאנו ביקשנו) ע”מ שנספוג כמה שיותר, וזאת ללא תוספת תשלום. לאחר מספר דיונים ובהתאם להרכב המשפחתי נעננו לכך. החלטנו להתחיל ולסייר מעגלית בטיילת גולדמן היפה שצמודה לארמון הנציב. חשבנו על שעה וחצי סיור ומשם לעין כרם אך לבסוף הכפלנו את הזמן, טיילנו לאיתנו, ספגנו עוד ועוד סיפורים מדהימים מן התנ”ך, בואכה הקמת המדינה, דרך מלחמת ששת הימים ואל האינתיפאדה, על עיר דוד, סיפור העקידה והקשרו לארמון הנציב, מבט על עזאזל המקראית, על הרודיון, הקשרו להורדוס ופרופ’ נצר ע”ה. הסיור לא היה קשה כלל אך חשתי שההצטננות מקשה עליי. אחרי ארוחת הצהריים בעין כרם המשכנו למדרגות הביקור בעין כרם שמובילות לכנסיית הביקור. שם כבר חשתי שכוחותי נגמרים. נהגתי בקושי חזרה למלון ושם הסתבר שחדרינו ננעלו למרות שביקשנו שיתאפשר לשהות עד מוצאי השבת. גררתי עצמי ללובי אך לא היה צריך להגיד יותר. אחת מהאורחות שומרות השבת צרחה על פקידי הקבלה מאחר וזכתה לדפיקות על הדלת מהקב”ט בשתיים בצהריים בדרישה לפנות את החדר למרות שהיה לה סידור דומה. את השבת החגיגית והיפה הזו (בהתעלמות מכל גורם מפריע) קינחנו במסעדת לבן שבסינמטק מביטים על החומות המוארות ובאלפי בני הנוער שצובאים עליה מציינים את ערב יום ירושלים. הגעתי הביתה וצנחתי לישון.

למחרת ציינו את יום ירושלים בפקקי ענק בדרך להדסה, יום הטיפול האחרון. הייתי עדיין מוחלש אך בבדיקת הרופאה לא נמצא ממצא מיוחד למעט וירוס. לפחות זה. והאמת שאם בכל התקופה למעט ארבעת הע”יניים של ה-VCD (עייפות, עצירות, עצבנות, עלייה במשקל) עברתי ללא בעיות רפואיות מיוחדות, קצת הצר לי שלא עבר חלק לגמרי. היה מרגש לעשות גם שיחת סיכום ולהפרד מקום שמעניק יחס כ”כ חם למטופליו. להתגעגע, בצל שאיפה שהרמיסיה תארך לנצח. את הדרך חזרה ביקשתי מאישתי לנהוג מאחר והרגשתי באמת מוחלש ולא כשיר.

בערב אפשרתי לאישתי לצאת לסידורים עם אחד הגדולים ועם הקטנים שיחקתי מונופול. משחקי קופסא משאירים אותם הרבה יותר רגועים מאשר משחקי מחשב. לקחתי לי את הזמן לקרוא סוף סוף את ההוראות של משחק ילדות זה ופעם ראשונה לאחר כ”כ הרבה שנים הבנתי את החוקים (או מרביתם) ומדוע קוראים לזה “מונופול” (ניתן לקנות בתים רק לאחר שקונים את כל האתרים באותו הצבע/אותה העיר ואז אתה מוכרז כמונופול ויכול לבנות בתים ומלונות.. ולא מייד לאחר קניית אתר בודד). הילדים התמוגגו וגם אני (ממה יותר לא אספר 😉 )

הבוקר הגיע מהר מבחינתי לאחר שלוש שעות שינה בלבד. הייתי כ”כ עייף שכשהסעתי את הילדים לביה”ס ועצרתי לילדים הולכי דרך שיחצו במעבר החצייה, נהג מונית צפצף לי ממול כשחלף על פניי וסימן לי יאללה לנסוע. לא נרדמתי אבל הייתי כבוי. זה הלחיץ אותי מספיק לקראת הנסיעה הצפויה היום לירושלים לתור מוזמן אצל ד”ר מעיין לחידוש מרשמים ומעקב FLC. אז במקום לקחת את הסטרואידים בלילה כמו בשבועות הקודמים, נטלתי על הבוקר (למזלי הלוסק כבר נלקח מוקדם יותר) וככה שהגעתי בצהרים ערני בנהיגה ולפגישה. אלא שהיא בחדות עיניה ראתה את השפעת הקשב והריכוז מהדקסה עליי והבינה כמה זה לא עושה לי טוב. לפחות זה שבוע אחרון.. היום עוד במינון הגבוה ובימים הקרובים במינונים קטנים. בסוף השבוע מבחינתי אפשר לשרוף את הקופסא של סוכריות הדקסהמטהזון.

בתחילת יוני אני מצפה לחזור לפעילות מלאה בעבודה. זאת בכפוף לאישורו של הרופא התעסוקתי, אך כבר הקדמתי ודרשתי בפגישה הבאה לאשר את ציפיותיי. קצת מוזר לחזור לשגרה אחרי כ”כ הרבה חודשים של העדרות ממושכת וחודשיים וחצי של פעילות לא מלאה. מצד שני הסבל הנגרם מתופעות הלוואי בתקופה הזו הקשו על שגרת החיים, מה גם שהיה מאוד קשה לחלוק אותם עם חברים בעבודה. פשוט, כי לא ניתן להסביר. למי כן? לעמית באמ”ן… כי רק מי ששותף לדרך יכול להבין.

בד בבד נצטרך לשקם את התא המשפחתי. הייתי מאוד מרוכז בריפוי שלי ואשתי המופלאה מאוד דאגה גם היא לשים אותי בעדיפות. לנו זה עשה המון טוב לזוגיות. מן הסתם כל המצב הזה יצר פגיעה מסוימת במרקם המשפחתי, במשמעת של הילדים, בשגרה, בדרישה לעמוד בציפיות. נכונה לנו גם כאן עבודה, אם כי פחות קשה מההתרופפות שהייתה בזמן האשפוז.

וצריך גם לחזור לספורט…… בטח לא הלילה שאחרי חום של 42 שהרכב מדד בנס ציונה בדרך לירושלים, הלילה אחרי 10 בדרך לסופר פארם ברחובות מדד 32 מעלות. אני לעולם לא יוצא לריצה כשבחוץ 28 מעלות או יותר. הבן שלי הראה לי מודעה שריצת הלילה של רחובות תערך ב 4 ליוני. לרגע חשבתי שזו מודעה מהשנה שעברה אבל התחוור לי שעברה לה כבר שנה. אלא שלריצת הלילה הזו אני כבר לא מוכן. בטח לא אחרי שלמדתי שהכושר שלי לא ירד ולו הודות לסטרואידים.. בלעדיהם אני כבר לא היכן שהייתי ובטח לא במשקל שעלה במאוד. סטרואידים אאוט; ואת הקופסא אני מתכוון לשרוף הרי בסוף השבוע 🙂 חודש טוב ורמיסיה לנצח.