1 בספטמבר, כמעט חצות. מאתמול אני צרכן חדש של רבלימיד. מלחמה דור שלוש.
בשלב הראשון התמודדות עם הידיעה שמיאלומה היא חלק מחיי. ניצחתי ובגדול.
בשלב השני המעבר למחלה פעילה עם טיפולים: מחזורי VCD, השתלה, מחזורי מיצוק. לכאורה ניצחתי בגדול גם כאן: נכנסתי לרמיסיה, חזרתי לעבודה, הפכתי לאדם עסוק, טיילתי בחו”ל לפי התכנון מתוך מטרה שהרמיסיה תהא ארוכה לנצח.
ולפתע המחלה מרימה ראש. אני חושב שכבר כתבתי בפעם שעברה על מידת ההפתעה מחזרתה המהירה. ואכן בימים האחרונים הרגשתי איך הסיפור של החרדה מהימים של גילוי המחלה חוזר על עצמו. במינון נמוך מהקודם אבל חוזר. יותר מתורגל, כבר בעל נסיון, פחות מופתע אבל עדיין מופתע. בימים האחרונים גם השלמתי עם העובדה שאני צריך לעבור לשלב הבא של טיפול האחזקה הזה – רבלימיד ודקסה. אישור התרופה הוא גם חתיכת תהליך: מכתב מההמטולוגית ניתן לרופאת המשפחה והיא הפיקה מרשם שנשלח לאישור בהנהלה של קופת החולים. אלה אישרו ואז יצרו איתי קשר מבית המרקחת כדי לברר את שם הרופאה המטפלת (פרופ’ בן יהודה). המזכירה של דינה התקשרה ואשררתי בפקס את הסכמתי לקחת את התרופה. ביום ראשון התקשרו מבית המרקחת ואמרו שהתרופה הגיעה.
דבר נוסף שלמדתי לפעם הבאה: המרשם מכיל 3 כדורים ביום: 2 של 10מ”ג ואחד של 5מ”ג. סה”כ 25מ”ג. מסתבר שיש כדור אחד של 25מ”ג ככה שצריך לבלוע רק אחד ביום ולא שלושה. סבבה.
אז אתמול בבוקר מיהרתי לבית המרקחת מוקדם בבוקר לקחת את המרשם לפני שיווצרו תורים אינסופיים וקיבלתי את התרופה. הרוקחת הנחמדה רצתה לעדכן אותי בתופעות לוואי וסייגים ומאחר והיא פחות מכירה פתחה את התרופה והוציאה את דף ההנחיות. התחילה לקרוא ואז אמרה בחיוך: עדיף שלא תקרא. קיבלתי אזהרה לא לאבד את התרופה כי היא מאוד יקרה ויצאתי בחזרה לרכב מנסה להזכר אם את משקפי השמש השארתי ברכב או השארתי על הדלפק. מתבייש לחזור ולבדוק. מעט מבולבל. כמובן שהמשקפיים באוטו. העיקר שהתרופה תחת השגחה.
חזרתי הביתה ואז בטרם יצאתי לעבודה התחלתי את הטקס היומי של נטילת התרופות (אציקלוויר, אספירין וכמובן הרבלימיד) ותוספי מזון למינהם (כורכום, סידן, ויטמין D, מגנזיום, ספירולינה וכו וכו) נעזר ביוגורט עיזים לבלוע את הכל ויוצא לעבודה. זהו. אני עם רבלימיד.
בדרך חושב לעצמי אם הכל בסדר: יש כאב ראש או אין כאב ראש, יש עייפות או אין עייפות, עירני או לא, נירופתיה מתחזקת או לא. וככה כל היום. עסוק מאוד בעבודה ומדי פעם שואל את עצמי האם אני בסדר ואם כן איזה כיף להרגיש בסדר. ישיבות ע”ג ישיבות, שיחות אישיות עם קולגות ועובדים, לחץ מתמיד ותוך כדי מנסה ללעוס משהו בצהריים בשקט.. אבל ברקע המחשבות. מעדכן את דינה ואת הרופא התעסוקתי שאני לוקח את התרופה. בעוד שבוע נעשה מעקב לוודא שאני כשיר לעבודה כפי שאני טוען ומקווה שאכן התרופה לא תשפיע. ככה נמשך היום עד שאחה”צ אני מקבל Whatsapp מאישתי: אתה בטוח שלקחת את התרופה? “ברור” אני עונה מייד ותוך כדי מתחוור לי עמוק מתוך הראש שרגע…. “יש כאן כדור” היא עונה ואז מוסיפה תמונה כדי שאבין את שהתחלתי להבין עמוק בראש.. שאת הרבלימיד שמתי בצד אחד ואת השאר ריכזתי בפינה אחרת… ובעצם.. שם הוא נשאר.
את הכדור של אתמול השלמתי מייד כשחזרתי. אבל בדרך הביתה יצא לי לחשוב איך בעצם עבד עליי אפקט הפלצבו.
צריך להרגע, ומהר.
יופי שקבלת את העצה מאתמול,
יישר כוח.
שתהיה לך שנה טובה, והכי חשוב שתרגיש בטוב .
כסטודנט בטכניון הייתה לנו בדיחה: שההגדרה המתמטית של הטכניון הוא המקום הגיאומטרי שבו נפגשים המרובעים עם העקומות. 🙂
אז גם למרובע כמוני יש עקומת למידה. הייתה פגישה מצוינת אתמול והנה הפנמתי.
שתהיה לנו אחלה שנה ותהנו היום במפגש בגבעתיים.
משעשע למדיי. יש סיכוי שהכדור שלא לקחת גם היה מוריד את המחלה.
זה רק מראה את נפלאות המוח.
בהצלחה,
שנה טובה
דויד בוקר טוב,
שיהיה בהצלחה, יש אכן כדור אחד של 25 מ”ג הרבה יותר פשוט. תופעות הלוואי מאוד אישיות. נשמע שאתה בחרדה גדולה. אני ממליצה לך בחום לקחת ציפרולקט מוריד את החרדה. אמנם לוקח שבועיים עד שהכדור משפיע, אבל יש השפעה וזה נהדר. תלמד לחיות עם תופעות הלוואי ולא להלחם בהם.
שתהייה לך שנה טובה מלאה בבריאות
אורנה