שנה לבלוג שלי

הייתי משוכנע שבתאריך 24/5 אוכל לציין שנה לתחילת הפרסום בבלוג הזה ואז בשביל הנימוס אני חייב לפרסם משהו. כשכבר ישבתי מול המקלדת החלטתי לבדוק ואז גיליתי שבכלל זה היה ב-21 לחודש. ואני בכלל במשך השבוע אמרתי יגיע ה-24 אני אשב ואכתוב. ועכשיו כרגיל כבר הרבה אחרי חצות, ואפילו כבר ה-24 עבר, והסתיים חג שבועות, והנה מתחילים..

לא חשבתי שהיום אהיה כל כך נמוך איפה שאני נמצא. בשום תסריט זה גם לא נראה מוביל לשם. ביום ראשון הקודם “התחלתי” את הרמיסיה.. הטיפולים הסתיימו. ביום חמישי לקחתי את המינון דקסה האחרון. ביום רביעי עשיתי שיחה עם הרופא התעסוקתי וסיכמנו שבתחילת יוני אני חוזר למשרה מלאה (והודיתי שלמרות שאני על חצי משרה בפועל אני נותן הרבה הרבה יותר, מבחירה) ולמעשה כאן מפסיקים את המעקב של הרפואה התעסוקתית. אם יש משהו שהטריד אותי היה המשקל שהחל מטפס ונראה שקצת יוצא משליטה. מה זה יוצא משליטה??

בסבב VCD הקודם כשהעיליתי 6 ק”ג זה נראה לי חמור. מבחינת כושר לא הרפיתי מהדוושה. מספר ימים לפני האשפוז להשתלה עוד השתתפתי בריצת הלילה של ת”א. מההשתלה יצאתי כחוש. הישיבה בבית מן הסתם תרמה להשלמות הפערים. אבל בשליטה. בסבב VCD הנוכחי כבר כתבתי על הסכרים שאט אט נפרצים. אלא שלאחרונה זה כבר החל כמו כדור שלג. היום כך אני נראה וכך אני מרגיש. לצערי מאז תחילת התהליך משקלי עלה ב-15 ק”ג ובכל פעם שאני רואה על המשקל את הקפיצה אומר “וואו” ומאמין שעד כאן. אני מנסה לשים גבולות אבל זה פשוט לא קורה. כבר מספר שבועות שאני לא יוצא לריצה ולא להליכה. תופעות הלוואי גורמות לחיים בכאב: הבטן כ”כ גדלה שהיא לוחצת על הצלעות. הצלעות כואבות ואני מרגיש שאני פשוט בקשיי נשימה. הגוף עייף ומאז יום שישי בצהריים אין לי כח לצאת מהמיטה. לתומי סברתי שמספר ימים לאחר סיום הטיפולים הגוף יחזור לעצמו ותופעות הלוואי תעלמנה. כרגע נראה שהגוף שכח שזה אמור לקרות לו..

היום בערב לקחתי את כל ילדיי ליד אליהו לראות את המשחק האחרון בפלייאוף של מכבי מול נס ציונה. מאחר ואני איש של סגירת מעגלים אזכיר שבתחילת העונה בסבב VCD הקודם הלכנו לראות את מכבי מתארחת בנס ציונה במשחק הראשון של העונה. ישבתי אז חצי מחוק ועייף על המדרגות. היום לבשתי את החולצה הצהובה כמו שאר האוהדים ודי התביישתי בעצמי.. זה לא אני! ילדיי הגדולים ישבו בנפרד עם חברים (בשער 11) ואני ישבתי עם השניים הקטנים ביציע אחר, שקט יותר. היה לי קשה לעודד כי הצלעות כואבות. תוך כדי הסתמסתי עם אישתי שיתכן וזו הריאה ולא הצלע, אבל זה אשאיר לרופאת המשפחה איתה אני נפגש מחר. מעבר ל”כאבי הגדילה” החלו כאבים מוזרים אחרים: באחד הלילות נכנסו יתושים לביתנו ו”פשטו” עלינו. בעוד שעל מי מבני הבית היו סתם סימנים של עקיצות יתושים ליום יומיים, אצלי זה ממש עקיצות ענקיות נפוחות, כואבות ומגרדות. ממש סוג של זיהום. ולא עובר. את זה אני צריך שרופאת המשפחה תראה מחר. נוסף על כך שאני עדיין מצונן יותר משבוע והאוזניים מלאות בנוזלים שהופכות את ההקשבה לדבר עמום יותר. אמא שלי הייתה אשת חינוך לגיל הרך הרבה שנים. אם הייתה קוראת את זה הייתה מכנה אותי במילה אחת: “גרוטיאדה” 🙂 .

אני יודע שבטווח הארוך דברים יתאזנו. הגוף ספוג בסטרואידים; אני בימים הראשונים ביציאה משיווי משקל של קבלת תרופות שאולי אזנו את המצב בצורה מלאכותית מצד אחד ואולי הפרו מצד אחר וכרגע בשלב של חוסר איזון מוחלט. אני חש כיצד גופי עדיין מלא נוזלים בגלל ספיחת הסטרואידים ותופעות הלוואי ומקווה שרק הודות ליציאה מהמכלול הזה הגוף ירד לנקודת שיווי משקל אחרת שמשם אצטרך לעבוד קשה על תזונה, כושר גופני ואורח חיים בריא. אלא שבנקודה שבה אני עומד עכשיו – זה פשוט קשה ומה שהכי מפריע אלו שני דברים: מחד שלא צפיתי את זה כה ארוך, מסורבל וכואב ומאידך העובדה שכשנמצאים בתוך זה – לא קל. והפעם אני פשוט מודה בזה. שזה ממש לא קל. אולי פשוט צריך לתת לזה עוד זמן.. הולך לישון על זה ומקווה לקום עם תובנות אחרות, חיוביות יותר. מוצאי חג שמח.

פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מאת David. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

אודות David

בן 55, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים. בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה. לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה. עד מגיפת הקורונה עבדתי בחברת הייטק עם אותם החברים למעלה מעשור איתם אני עדיין בקשר, נהניתי מאוד מהעבודה שפיצתה על השעות הרבות. אך בקורונה חלה החמרה משמעותית ביכולתי לחיות את חיי לאור ההתמודדות והייתה החלטה לפרוש שגובתה מקיר לקיר. עד להחמרה עסקתי גם בפעילות התנדבותית קהילתית במעט הזמן הפנוי ובספורט אתלטי שבו הצטיינתי בעבר ואליו התמכרתי מחדש עד שהמיאלומה החליטה אחרת. גאה לציין שהתנדבתי ביחידת חילוץ מקריסת מבנים על כל צרה שלא תבוא. כיום מקדיש את זמני לגלות ולהנות מחדש עם משפחתי, ליותר זמן עם חברים לדרך, לפעילות התנדבותית ובמרדף אחר כל חולה מיאלומה לוודא שהוא לא מרגיש לבד. משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.

8 thoughts on “שנה לבלוג שלי

  1. שלום דוידרציתי לשאול אותך אמא שלי עברה השתלה עצמית לפני חודש היה לה המוגלובין 10.5 עכשיו אחרי חודש המוגלובין ירד ל 9 האם היה לך המוגלובין גבוהה אחרי השתלה? אני מאוד דואגת שאולי ההשתלה לא הצליחה בגלל זה המוגלובין ירד? אתה לא יודע האם יש קשר<?

  2. שלום, דויד
    רציתי לשאול אותך אמא שלי עברה השתלה עצמית לפני חודש היה לה המוגלובין 10.5 עכשיו אחרי חודש המוגלובין ירד ל 9 האם היה לך המוגלובין גבוהה אחרי השתלה? אני מאוד דואגת שאולי ההשתלה לא הצליחה בגלל זה המוגלובין ירד? אתה לא יודע האם יש קשר<?

    • שלום רב,
      צר לי על התגובה המאוחרת!
      ההמוגלובין שלי לא עולה. ציפיתי.. חשבתי.. אפילו נאמר לי שהוא יעלה אבל הוא לא. הוא פחות מ-13. יש מי שאומר לי שזה בסדר אבל ציפיתי ליותר.. שהרי “בזכות” ההמוגלובין הנמוך שבגללו סירבו לתרומת הדם שלי פניתי לבדיקות דם שחשפה את המיאלומה.
      במהלך ההשתלה ההמוגלובין שלי צנח וקיבלתי מנת דם. אחרי ההשתלה הוא עלה חזרה על לערכים של 10-11 והגיע לערכים שפירטתי לעיל.
      אני חושב שאמא שלך צריכה לפנות לרופא ולא להשוות את המקרה שלה למקרים אחרים. גם לא ברור כמה שמן זה “אחרי ההשתלה” וגם הרי נמצאים במעקב צמוד (מגיעים כל יומיים-שבוע-שבועיים למעקב, בהתאם למצב, לפחות כך בהדסה).
      מאחל בריאות שלמה!

  3. היי. דויד
    אני רק קראתי את התגובה שלך עכשיו וזה כל כך טוב להתרכז על דברים אחרים חוץ מהמחלה. זה כן לוקח הרבה אנרגיה להמשיך לחיות ״חיים רגילים״ אבל חייבים לקום כל יום ולעשות כמה שיותר אבל באותו זמן גם כן להקשיב לגוף שלך. בברכה. ליאורה
    איפה אני אמצא את האימל שלך?

  4. שלום דויד, אני קראתי את הבלוג שלך ואני מקווה שאתה מרגיש קצת יותר טוב. אני גם כן בת 47 וגם גילו אצלי מאילומה לפני שנתיים כמוך. אני גם כן עברתי השתלה אבל אני שנה ו4 חודשים אחרי. שאני קוראת את המילים שלך אני כל כך מזדה איתם (אני מתנצלת על הטעות בכתיבה כי השפת אם שלי אנגלית). יש ימים טובים ויש ימים פחות טובים אבל כשיש יום פחות טוב הולכים לישון ולמחרת קמים מחדש ועושים כמה שיכולים עם אנרגיה אחרת. ליאורה

    • שלום ליאורה,
      אני די בהלם שהתגובה שלי לא נקלטה. אני שלחתי תגובה מעט אחרי שקיבלתי את שלך ועכשיו שגלשתי “לתומי” אני מגלה שכאילו התעלמתי.
      אני מזדהה לגמרי עם מה שאת מציינת כימים טובים יותר וטובים פחות. לומדים לנהל את זה עם הזמן – כמו למשל איזה תרופה (לדוגמא ליריקה) גורמת לתופעות שמשפיעות על היום יום ולכן צריך לדעת מתי לקחת.
      אני שמח מאוד שחזרתי לעבודה וגורם לבעיות שמטרידות אותי בחיים להיות בעיות בעבודה ולא לחשוב על המחלה, ככה אני מנהל אותה טוב יותר. ראיתי את ההבדל השבוע כשהגיעו תוצאות בדיקות הדם כשהופקוס בראש משנה לכיוון של ניתוח התוצאות כאילו שיש לי השפעה על זה.
      מאחל לך בריאות מעולה ואיכות חיים משובחת ואשמח לשמוע יותר תגובות. זה יוצר אינטרקציה יותר מעניינת.
      וכמו שאני כותב לכולם: אם יש שאלה יותר אישית אפשר תמיד במייל. הרי אנחנו פה באמ”ן אחד תומך בשני 🙂
      העברית שלך אגב בסדר גמור.

    • אמנם לא הגבתי מעל גלי האינטרנט אבל ניהלנו שיחה מעניינת והיה כיף לשמוע אותך (וגם לראות אותך בכנס השנתי).

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *