עבר כבר חודש

10 באפריל 2014. חג פסח שני.

היום לפני חודש חזרתי לעבודה. העובדה הזאת הבליחה היום לראשי. חודש עבר.. נראה הרבה הרבה יותר. מאז שחזרתי אני מנהל במקביל מספר מערכות: האחת לנהל את החזרה לעבודה על כל הכרוך בכך ועל כך ארחיב; האחרת תקופת הטיפולים שאיננה פשוטה עבורי. ובכלל ברקע לנהל את המחלה. מה שנפגע מזה הוא הבלוג הזה.. והחלטתי שהיום לא רק אחשוב על מה אני רוצה לכתוב אלא פשוט אעשה את זה. 🙂

חזרתי לעבודה לתפקיד חדש, עמוס וגדוש פעילויות. כולם רואים שאני נהנה מהפעילות, כולל המנהלת החדשה שלי, ישראלית שגרה בארה”ב שהגיעה בשבוע שעבר (שלפני פסח) לישראל למספר ימים לצרכי עבודה. סגרנו לעצמנו חלון לפגישה אישית מדי יום, ישבנו ועסקנו בחפיפה שלי לתפקיד. כשהיא חזרה קיבלתי ממנה מייל שתכליתו: “תרגיע! שמור על הבריאות”. נראה שהיה ברור שיש כאן בעיה.  ביום שלפני הפגישה הראשונה יצאתי לריצת לילה. אולי הכי קשה שהייתה לי לאחרונה. הרגשתי לא כשיר בריאותית, נפשית, מנטלית. חשתי מאוד מבולבל. הטיפולים הנוכחיים לא פשוטים לי. קצת באשמתי. היה נראה לי שאחרי השתלת מח עצם וטיפולי VCD פחות אגרסיביים אני אקח את זה בהליכה. אלא שלא.. קרוב לוודאי שההשתלה משאירה עדיין את חותמה על הגוף והמערכות חלשות יותר מאשר בסדרת הטיפולים שלפני ההשתלה ככה שתופעות הלוואי לא פשוטות. הדקסה עושה בי שמות. בימי ראשון ושני אני לוקח את המינון המתבקש ובהמשך השבוע מגיעה נפילה. את זה פתרנו ע”י כך שאני ממשיך לקחת דקסה במינונים קטנים יותר בהמשך השבוע. ככה שבימים שלישי עד חמישי אני נוטל 2-4 מ”ג ע”פ צורך וזה עוזר. מעבר לכך: עצירויות! עלייה במשקל! חוויתי זינוק במשקל שגרם לי ממש לא להרגיש טוב. וזה גם נגרם “בזכות” הדקסה שמקלידה למוחי הנחיות על אישור לאכילת יתר, כולל מתוקים.

ככה שלריצת הלילה ההיא יצאתי כבד.. ובדרך שאלתי את עצמי האם סדר העדיפויות בחיי ברור לי כרגע. האם ההבדל בין הבריאות לבין העבודה הוא ברור – והתחוור לי שלא. הרגשתי שלרוץ 10 ק”מ רצוף (במצב ריצה) לא יקרה. אז גם הליכה בסדר.. אבל אני אלך או ארוץ כמה שצריך עד שיהיה לי ברור שאני מבין היטב את סדר העדיפויות בחיי. הייתה ריצה קשה אבל כשחזרתי הראש היה מסודר, וגם רגוע יותר.

מטבע הדברים אני עובד חצי משרה אבל באופן אבסולוטי עובד יותר – יש ימים שמסתיימים ב-10 ואפילו 11 שעות עבודה. יש ימים שאני חוזר אחרי כמות נכבדה ומרגיש שלא מיציתי. מהדסה, השבוע גם קיבלתי “חופשת אמצע סימסטר” ולא היה טיפול. קיויתי שזה יעזור לתת לגוף להרגע. כבר שבוע וחצי אני ללא דקסה ויש לי גם את מחר. ביום ראשון חוזרים לעוד ששה שבועות של טיפולים. וזהו. כך אני מאוד מקווה. דבר אחד שאני חייב לבצע הוא שמירה על שגרת “חצי משרה” ולהפסיק להגזים כפי שהתנהלתי עד כה. כך היה גם רוח הדברים במייל ה”תרגיע!” שקיבלתי לפני שבוע, בו ביקשה שאשמור על הבריאות ואזכור שאנו רצים למרחקים ארוכים. צודקת.

לפני זמן מה ביצעתי בדיקות דם למעקב בקופת החולים. זה נחמד לראות את ה-IGG חוזר לערכים בטווח הנורמה, כמו גם ערכים נוספים שלפני מספר חודשים הופיע לידם סימן קריאה מהבהב. ה-Free Kappa צנח גם הוא לכיוון הטווח הנורמלי. עדיין מעט מעל הטווח ואת זה אברר אחרי החג אבל בהחלט לא ברמות הסופר גבוהות אליהם נסק בזמן המיאלומה הזוחלת. ערכים אחרים מתנהגים בהתאם ל-VCD. מדהים איך שהטיפול גורם לריפוי וגורם לתוצאות להראות כ”כ אופטימיות. Complete Remission אמרתי?

בשבוע שחזרתי לעבודה אחד הקולגות שלי לקח אותי לשיחה אחד על אחד וביקש לשתף אותי שלפני מספר שנים עבר אירוע לב. אני היחיד בארגון שהוא משתף אותו בזה (כשזה קרה הוא עבד במקום אחר) והוא מרגיש צורך לשתף ע”מ לעודד אותי לשמור על עצמי לאור מה שעברתי. הוא מאז מנסה לאזן עצמו עם מינונים נכונים בעבודה וקיבל החלטה לא לעבוד בשבת (כולל אימיילים). החלטתי לאמץ את השיטה שעבדה בסופי השבוע האחרונים ונמנעתי מלעבוד בסוף השבוע. בסוף השבוע הזה לא יכולתי להתאפק ובעיקר הצצתי במייל, עדיין נמנע מלהגיב. קולגות אחרים מתעניינים – שואלים מדוע חזרתי כ”כ מוקדם ואף מדוע לא בחרתי בתפקיד “קל” יחסית. כאן אני מלא באמונה שלמה שהכי נכון לחזור לשגרת חיים ולמנף את מה שהתמודדות הזו לימדה אותנו לטובת העפלה למקומות חדשים, ולא הנמכה לפשרנות. איש כישר בעיניו יעשה אבל זו הבחירה שלי ואני רץ איתה קדימה. חג שמח.

פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מאת David. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

אודות David

בן 55, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים. בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה. לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה. עד מגיפת הקורונה עבדתי בחברת הייטק עם אותם החברים למעלה מעשור איתם אני עדיין בקשר, נהניתי מאוד מהעבודה שפיצתה על השעות הרבות. אך בקורונה חלה החמרה משמעותית ביכולתי לחיות את חיי לאור ההתמודדות והייתה החלטה לפרוש שגובתה מקיר לקיר. עד להחמרה עסקתי גם בפעילות התנדבותית קהילתית במעט הזמן הפנוי ובספורט אתלטי שבו הצטיינתי בעבר ואליו התמכרתי מחדש עד שהמיאלומה החליטה אחרת. גאה לציין שהתנדבתי ביחידת חילוץ מקריסת מבנים על כל צרה שלא תבוא. כיום מקדיש את זמני לגלות ולהנות מחדש עם משפחתי, ליותר זמן עם חברים לדרך, לפעילות התנדבותית ובמרדף אחר כל חולה מיאלומה לוודא שהוא לא מרגיש לבד. משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.

7 thoughts on “עבר כבר חודש

  1. שלום ,
    מה שלומך ?
    שמי אתי שולמן ואני מתעתדת לעשות השתלת מח עצם שניה בעוד שבועיים בביח איכילוב.
    בפעם הקודמת סבלתי מבחילות נוראיות שהתרופות שנתנו לי – זופרן ,סרוטין לא עזרו לי.
    גם אימנד לא ממש שיפר את המצב.
    רציתי לשאול אותך האם אתה מכיר/ יודע על תרופות אחרות חדשות ?
    תודה ומאחלת לך בריאות טובה.

    • שלום אתי,

      בריאות שלמה ובהצלחה בהשתלה!!
      עליי פועל קיטריל (Kytril) בצורה טובה מאוד. גם בתקופת ההשתלה דרשתי וקיבלתי ברמה יומית ובאמת הבחילות פחתו עד שכחו. למדתי שהחוכמה לקבל מבעוד מועד ולא לחכות שזה יגיע ואז לקחת. ברגע שמצאתי שזאת התרופה (כי ניסיתי גם אחרות, כמדומני זופרן זה לא כ”כ עזר). הטלתי באופן קבוע דרך הפיקליין.
      אני לא יודע מתי ביצעת את ההשתלה הקודמת – אנא, עייני בהמלצות שפרסמנו לאחרונה באתר של אמ”ן. הטיפ הכי חשוב זה מציצת הקרח בזמן קבלת המלפלן – נראה שזה מוכח כעוזר נגד הפצעים בפה ובגרון.
      בכל מקרה אם יש לך שאלות נוספות להתייעצות, אני כאן 🙂 אפילו להתייעצות טלפונית. בכיף. אם כן, תשאירי מייל.
      ביקרתי לאחרונה ידיד שעבר השתלה עצמית באיכילוב ויצאתי בהרגשה של “פשששש” מבחינת האמצעים המתקדמים והחדישים (כמו גם המחלקה החדישה) וגם הצוות המאוד מסור כך שנראה שאת בידיים טובות. וכמובן הנוף של ירושלים (הדסה) מתחרה בזה של תל אביב (איכילוב) כפי שמשתקף מהקומה הגבוהה והשקטה.
      ב ה צ ל ח ה!

    • היי אפרא!
      נעים לשמוע ממך.
      שדרגתי לאחרונה את הטלפון וזה עלה לי באיבוד המון מספרי טלפון שבסלקום לא השכילו לנייד למכשיר החדש. אני למדתי לשמור מעתה רק על ה”ענן” ולא במכשיר אבל זה לא עוזר. וכן, גם שלך אבד אז תרגיש חופשי ליצור קשר.
      מקווה לראותך לכל המאוחר בכנס השנתי.
      שמור על קשר!

  2. היי דיויד, נחמד לי לקרוא אותך שוב. באמת התגעגעתי לכתיבה שלך.
    לא קל מה שאתה עובר, אבל עושה רושם שהראש והלב שלך במקום הנכון. תעשה רק מה שעושה לך טוב. מה שאחרים אומרים, מתאים להם ולא בהכרח מתאים לך. כל אחד צריך לבדוק את הגבולות שלו. חזק ואמץ וחג שמח

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *