יום שלישי, 18 באוגוסט 2015, שתיים וחצי בלילה. לא צריך דקסה כדי להשאר ער. ואם כבר ער, לפחות לכתוב.
היא עוד כאן, המיאלומה. אני חושב שאת רוב הדברים עשיתי נכון, אבל אם יש משהו שאני יכול להודות שלא ציפיתי לו זהו שובו של הטיפול התרופתי בשלב כה מוקדם. עבדתי עם עצמי כ”כ קשה להתרכז בלהחלים, לקחת את התרופות, לחזור לשגרה, לקבל בסיפוק רב את הבשורה שאין צורך בטיפול אחזקה אלא רק במעקב שבעצם אולי כדי לחפות על הכל טמנתי את הראש בהסתמך על כך שיש כאלה שנמצאים במצב זה כבר שנים ולכן גם לי מגיע, למרות שיש גם כאלה שהם לא.. כמו אלה שכן בטיפול אחזקה. לכן היה צריך אולי לצפות שזה יקרה. אני בחרתי להרגיש בריא בכל מאודי וגם להאמין שזה ישאר ככה. אלא שבדיקות הדם שיקפו אחרת וגם האינסטינקטים שלי נתנו לי להרגיש והיה עוד משהו שטרם אגע בו. לכן לא שהדבר כ”כ מפתיע אותי אבל הידיעה הייתה לי לא פשוטה למרות שהייתה די צפויה. פרופ’ בן יהודה מאמינה שהנסיקה ב-FLC מצריכה לעצור את הגידול בערכים גם כשהם קטנים ע”מ שלא נצטרך לקבל את אותה ההחלטה כשהערכים יהיו גדולים. ואני נוטה די להסכים.
אז שני דברים מעכירים לי: העובדה שאני חוזר לטיפול מוקדם מהצפוי מחד ומאידך תופעות הלוואי. אני והדקסה לא חברים טובים. והנה שוב הולכים להצמיד ביננו. וגם לחשוב על התמודדות עם עבודה ועם טיפול תרופתי לא מבשר לי טובות ומצטרך להתמודד גם עם זה.
ביננו, אני לא ממהר לרופאת המשפחה להתחיל את התהליך. עוד כמה ימים לא ישנו. אבל אני מבשיל עם המחשבה שזה הדבר הנכון. בעבודה אני מאוד עסוק וזה יתרון בכך שהראש בעבודה. לפחות רוב הזמן זה ככה. בחוץ כ”כ חם גם בלילה שאין חשק לצאת ולרוץ ולשוף את המחשבות. כשחזרתי מהפגישה עם פרופ’ בן יהודה יצאתי לרוץ למרות החום כי הייתי חייב לצנן את הבעירה הפנימית. האמת הייתי בשוק וגם לאישתי זה עדיין לא קל.
בעבודה אני אשתף לכשאתחיל את הטיפול (רבלימיד ודקסה – זה הקו הבא). אנסה גם לעבוד פחות באמצע השבוע כדי לאפשר מנוחה לנפש. מספר מידידיי באמ”ן מזהירים אותי תדירות שאני לוקח על עצמי יותר מדי בעבודה ואני מתחיל להאמין שיש בזה משהו. הרצון לחזור לשגרה הוא דבר אחד אבל אין צורך להשתגע כדי להוכיח שהכל בסדר. אפילו אם הרגשתי שיצאתי מהתהליך הכי חזק בעולם.
חזרנו מחו”ל לפני למעלה משבוע וכל יום כשאני מרדים את שני הקטנים (עולים לכיתות ב ו-ה) אנו עושים חידון על נושאים מהטיול. אתמול והיום הם ראו (ואני חלקית) את הסרט צלילי המוזיקה גם מתוך צורך לאיתור מקומות שהיינו בהם בעיר זלצבורג ובסביבותיה. יומיים אחרי שחזרנו הבן הגדול שלי נסע עם מספר חברים לברלין לטיול סוף י”ב. חבר ילדות שלו התגייס וזה מדהים לחשוב שהפספוס שהיה איתו בגן וביסודי כבר חייל. כשחזרנו מחו”ל הדבר שהכי חשבתי עליו זה איך ומתי יוצאים לעוד טיול כזה כי הילדים גדלים מהר וכמה עוד הזדמנויות יהיו לנו.. זה אמר לי חבר טוב לפני שנה וזה ממש הרגשתי על בשרי. מצד שני אני זקוק לנופש לבד עם האישה. הטיול היה עילוי אבל מאוד אינטנסיבי; דרש הרבה עיסוק בילדים. מצד אחד הנאה מהחוויות שביחד ומאידך ניהול המשברים של הדרישות והריבים שלא תמיד התרחשו בזמן הנוחות שלי.
קרן הפנסיה שלי סוף סוף העבירה בתחילת אוגוסט תשלום ע”ח ינואר-אפריל. זה ממש מזעזע איך שהם מושכים את הזמן. כמו כן הם שלחו לי מכתב הביתה שהוחלט להעלות לי את דמי הניהול למקסימום האפשרי (עבור כל הפקדה ומסך הצבירה). נראה שלחוצפה אין גבול. גם בזה צריך לטפל.
כפי שכתבתי, גם הערב ערכתי “חידון על הטיול” כדברי הילדים עם השכבתם לישון ונרדמתי יחד איתם שזה כיף בפני עצמו. כמו אתמול ככה גם היום אישתי העירה אותי אך בזמן שהיא הלכה בכיף לישון אני איבדתי את זה. מעט לפני שהתחלתי לכתוב לקחתי כדור שיעזור להרדם. גם הסוללה של המחשב תיכף תתלונן ולכן מוטב לעצור כאן בתקווה להמשיך ולדווח בקרוב. לילה טוב.
היי דיוויד. אני לא מכירה אותך. אך היום גיליתי במקרה שלאבא שלי יש מיאולמה רדומה ואני לא מוצאת על זה כלום. כבר כמה ימים שאני לא יושנת או אוכלת, אני בדכאון מוחלט ולא מפסיקה לבכות….. אני רציתי לשאול, אם תוכל לענות, האם אתה יודע מה הסיכויים של מיאולמה רדומה להפוך למיאולמה נפוצה? משמע סרטן תאי הגזע, נכון? אני באמת צריכה את העזרה שלך. אני מרגישה מאוד בודדה, ועצובה מאוד.
רונה יקרה,
את מוזמנת ליצור קשר עם עמותת אמ״ן – אגודה למיאלומה נפוצה, עמותה שהוקמה על ידי חולי מיאלומה למען החולים ובני המשפחה ושדייויד וגם אני ורבים אחרים חברים בה.
את יכולה למצוא הרבה חומר אמין ומקצועי באתר של העמותה http://www.amen.org.il וגם להתקשר אל קו הטלפון ״חברים לדרך״ .
ועניינית לגבי השאלה שלך, הרבה אנשים חיים שנים רבות עם מיאלומה רדומה (זוחלת) בלי שהיא ״תתעורר״. בדרך כלל דווקא בגיל המבוגר המחלה פחות אגרסיבית ונוטה להשאר רדומה. אין עדין שום דרך לדעת מראש אצל צי המחלה תתפתח ואצל מי לא ולכן אני מניחה שאבא שלך יצטרך להיות במעקב כדי שאם המחלה תתחיל להתפתח ניתן יהיה לתפוס את זה בזמן ולהתחיל לטפל.
הפחד שלך טבעי ומשותף לכל מי שחווה סרטן. במקרה של מיאלומה זוחלת המצב באמת אינו מפחיד כל כך. סל התרופות בארץ למחלה הזאת הוא מהמתקדמים בעולם, יש חבורה של רופאים מעולים שנמצאים בחזית המחקר ויש עמותה של חברים שקיימת כדי להפיץ את הידע וכדי שיהיה עם מי לדבר.
הרבה בריאות
רונה שלום,
ניסיתי להשיב באריכות באמצעות המייל אך נראה שמשהו בכתובת המייל שהשארת כנראה שגוי.
כפי שמירה כתבה את בהחלט מוזמנת להתקשר אל קו הטלפון של “חברים לדרך”. מנסיון אישי של אחד שעבר את אותו התהליך, המידע מחברים לדרך כ”כ חיוני..
אני אשמח ליצור קשר לסייע ולהרגיע בין אם בטלפון ובין אם במייל – החלטה שלך. ניתן להגיב כאן בבלוג עם טלפון או מייל או בקו התמיכה של אמ”ן. מכירים אותי שם 🙂
בברכת רפואה שלמה!
היי גם לפני שנה לאמא שלי גילו את מיאלומה ואני עדיין במצב שאת מתארת
אם תרצי לדבר איתי בפרטי אוכל להתחלק איתך עם המידע שיש לי
lena@nasalog.com
דייוויד יקירי,
בזמנים כאלה, ובכלל, אני ממליצה לנסות לאמץ תפיסת עולם בודהיסטית ולהבין שאין לנו שליטה על כלום. אנחנו רק חיים באשלייה של שליטה. ולכן השאלה על מה יכולתי לעשות ו”עבדתי כ”כ קשה בלהתרכז בהחלמה..” השאלות האלה לא עוזרות , אם כי מאד טבעיות לנו.
גם אני בהתחלה “עבדתי” מאד קשה בלהחלים: תזונה, שינוי אורח חיים, פעילות גופנית, דמיון מודרך ומה לא.. וכמה התאכזבתי אחרי תקופה שהמחלה לא נעלמה לה…
ככה אנחנו מתוכנתים במערב אבל זה לא פועל לטובתנו.
הגורו שלי (ז”ל) ב.ק.ס. איינגר היה תמיד נוזף בנו ואומר באנגלית במבטא הודי, תוך כדי נדנוד הראש מצד לצד שאתה לא יודע אם זה כן או לא
you, people in the west, what is the rush? why do you need instant solutions?
וברצינות, צריך להאט את הקצב, לתת לגוף להתאושש וגם לנפש. עדיף להתמודד עם הבערה ולא להשקיט אותה בריצה.
יש עבודה רגשית / נפשית לא פשוטה שכדאי לעשות.
האמת שזה מומלץ לכולם אבל אנחנו קיבלנו הזדמנות לעשות את זה ומי שעושה אותה יוצא נשכר.
וכרגיל, אני מוצאת את עצמי נוזפת בך, טוב נו זה הכל מאהבה,
אוי יקירי, אכן מצב לא קל. קיויתי עבורך שתכנס לרמסיה ארוכה ושקטה. אבל אם לא הלך בצורה אחת אולי יילך בשניה. אני מקווה שפרופ’ בן יהודה תצליח להרדים לך את הנפוצה.
תודה לאל שיש עוד אופציות להמשך הדרך. נשמע לי מאד נכון שתוריד קצת הילוך כדי לתת לגוף הזדמנות להתמודד. אבל מה אני יודעת….. העיקר שלא תיפול רוחך!
דיויד בוקר טוב,
האמת חיכתי לשמוע ממך מה קורה אתך, לפני שבוע התבשרתי שה FLC אצלי עלו עוד. עוד לא שנה אחרי השתלה שניה. מה קרה למה הבלקייד והדקסה (שלא חברה שלי) לא מצליחים להשאיר את המחלה במינון נמוך? למה יש התפרצות? נמאס לי והחלטה ראשונה היתה לא לוקחת יותר תרופות. מה שיהיה יהיה. אם זה גורלי שיהיה. אבל אז צפות לנגד עיני שתי נכדותי המקסימות, ואני אומרת לעצמי ומה עם נכדים/נכדות מהבנות שלי שעדיין לא נושואות? תהיי חזקה. אבל אני כבר חזקה 15 שנה, נשבר לי להיות חזקה, גם לי מותר להשבר ולהרים ידיים. בנוסף לדקסה שהעלו לי ל 40 מג בשבוע (עכשיו לא אשן כל השבוע) והרבלמיד עם תופעות הלוואי שלו היום אקח תרופה נוספת כימית אנדוקסאן. שבוע אחרי ספירת דם כי היא מורידה את הכדוריות הלבנות וגם הרבלמיד מוריד אותם.
לגבי קרן פנסיה אני כל כך מבינה אותך, הם עובדים שזה זוועה. אני מגישה את כל המסמכים הדרושים בזמן, יש להם הרשאה לבקש את התיק הרפואי, אבל לא תמציאי עוד מסמך ועוד מסמך.
אני מציע לך להוריד הילוך, אתה מטיש את הגוף שלך והוא צריך להתחזק. אני כך כך מבינה אותך שהספורט והעבודה מחזיקה בחיים אבל, צריך למצוא עוד עיסוק לנשמה ולא רק עבודה.
זה שנסעת עם אשתך לחו”ל זה דבר נכון, כי בסופו של יום ההתמודדות שלך היא גם ההתמודדות שלה.
גם בעלי ואני נסע בחודש הבא לשבוע לנוח בחו”ל, קצת לצאת מהמדינה וממזג האויר החם כאן.
בשורות טובות, אורנה