כמה שאני אוהב את השבוע נטול הרבלימיד.. ממש מחבק אותו באהבה. הזדמנות להוריד מעט מהמשקל המצטבר, להנות מסוף שבוע רגוע, וגם מהרגשה כללית יותר טובה. בדרך כלל מסתכל ספק בחשש ספק באי רצון כלפי יום ב’ הבא שבו יתחיל המחזור הבא אך כשהוא מגיע מקבל זאת כמובן מאליו, כחלק מעובדות החיים. אני חושב שזה חשוב להיות שלם עם זה. לא להחסיר אף תרופה, להשתדל לשלוט במצב.

ככה גם התחיל השבוע הזה, נטול הרבלימיד, וביום ראשון עם נטילת הכדור האחרון לאותו מחזור אני ממש יכול לברך: תכלה שנה וקללותיה,… כן, לאחר סוף השבוע האחרון ממש רציתי שבוע וסוף שבוע רגוע.

ויותר מכל ידעתי שזהו השבוע לחזור בו לפעילות גופנית. לתת את השוונג בהנחה שעם כניסתי למחזור הבא של הרבלימיד כבר אהיה כשיר להמשך פעילות. ואכן ביום שלישי השבוע התעוררתי מוקדם ויצאתי בסביבות השעה שש לשעה של פעילות. רובה בהליכה, מקצתה בריצה. 6 ק”מ בסך הכל. הקפדתי לא להגזים. נהניתי מאויר הבוקר ומהמרץ שאפף אותי. המחשבות החיוביות החלו לחזור ואז גם נתתי תשובה ואישור לעצמי שבסוף השבוע הקרוב נחגוג בביתנו את יום ההולדת (19) של בני הבכור נדב. אישתי שאלה אותי מספר פעמים אם זה מתאים ואני קצת חששתי מעוד סופש מדוכדך מה גם שמדובר בלהזמין כ-30 בני משפחה, הרבה הכנות, לארח חברה וכיוצא בזה. הפעילות הגופנית הזו תדלקה אצלי משהו שהיה חסר.

ביום שלישי בלילה חזרתי הביתה מיום עבודה ארוך (שהחל כאמור מוקדם בפעילות גופנית) והזמנתי את אישתי והבן הגדול לשתות איתי בירה בסלון. כשהלכתי לישון הרגשתי בכאב ראש עמום וביום רביעי התעוררתי עם כאב ראש חריף. אולי הייתה זו טעות ללכת לעבודה, לפחות ככה חשתי במשך הנסיעה לשם. מפה לשם משכתי את היום. כאבי ראש אינם שכיחים אצלי מאז שהתחלתי את הטיפולים (VCD), מאז שאני מקפיד לשתות כמויות סבירות של מים כמצוות פרופ’ בן יהודה (ע”מ לעזור לכל החומרים לעזוב את הגוף). ובאמת, נראה שההקפדה לשתות המעיטה את כאבי הראש בשנה וחצי האחרונות. ביום חמישי הכאב המשיך. פחות אבל כואב. כשביום שישי בבוקר הבנתי שהכאב לא ממהר לעזוב לגמרי, לקחתי אקמול ושוחחתי עם אישתי שאני חש שיציאה להליכה תשרוף את הרעלים האלה שגורמים לכאב הראש הזה. ככה שהתרוצצתי מסידור אחד למשנהו וידעתי שאני חייב להכניס את הפעילות הגופנית לסדר היום.

הזמנו לחמש וחצי והרגשתי שהשעון דופק לאחור ושאני חייב להגיע כשיר מנטלית לארוח. בשלוש בצהריים יצאתי החוצה מלא אנרגיה לסיבוב. מייד כשיצאתי מהשכונה התחלתי לרוץ.. שאלתי את עצמי אם זה נכון אבל נתתי דרור לרגליי. וככה במשך 8 ק”מ, מאזין למוזיקה, נותן למשבות לרוץ לכל הכיוונים, שילבתי הליכה וריצה. נעזרתי בשעון היד שלי שמודד דופק כדי לשלוט בקצב וגם לדעת מתי ניתן לחזור לעבור מהליכה לריצה. כל כך נהניתי.. הרגשתי כיצד החיוניות חוזרת, האנרגיות עולות, מחשבות על החיים היפים. הרגשתי בריא. למרות שלא רצתי שבועות רבים ומן הסתם גם המשקל וגם הכושר הלקוי לא אפשרו ריצה רצופה לטווחים ארוכים, זה ממש לא היה לי אכפת. ואז ברגע אחד קסום השיר שהתנגן באותו רגע, לומדת לעוף של דנה ברגר, נתן לי להבין שאני לומד לעוף מעל המחלה ושהשיר מדבר עליי ועל המיאלומה שלי: מי מחכה למי באזור הנפשי מי לא קורא למי.. להסתכל אחד לשני בעיניים.. זה כל כך אני!

טוב, אולי לא כל מילות השיר מתאימות למצב, אבל כמה מהן כן, והן הכי התאימו לתחושות באותו רגע והרגשתי בתחושת עילוי שכמותה לא חוויתי הרבה זמן. חזרתי הביתה מבסוט, אצתי להתקלח והתחלתי להכשיר את המנגל לאירוע. היה כיף לא נורמלי ובניגוד לשבת הקודמת הייתי חי ונושם ומוזג ושותה וממנגל ומארח ונהנה. ולא מעט אנשים טרחו לאמר לי שאני נראה נהדר ולכמה מהם הזכרתי שהייתם צריכים לראות אותי בשבת שעברה (וחלק מהם ראו). ולעצמי כל הזמן אמרתי שאסור לי להפסיק עם הדבר של הפעילות הספורטיבית כי זה די מסביר הרבה מהדברים הפחות טובים שקראו לאחרונה. כשקמתי הבוקר נדהמתי שישנתי 8 שעות. זה גם דבר שלא קרה הרבה הרבה זמן!

לא התעקשתי להמשיך ולישון אלא התחלתי לבדי לסדר את הבית משאריות הבלאגן שהשאירה החגיגה של אתמול. רציתי מאוד לצאת אך התיישבתי וסיימתי סוף סוף את הבלוג הקודם, הקפדתי להתפנות לילדים ולאכול צהריים עם המשפחה, ולאחר מכן הקפדתי לישון צהריים מה שלקח בלי עין הרע אל תוך הערב. מפה לשם כשעליתי על בגדי הספורט כבר היה כמעט חצות. העדפתי לא לצאת אלא לשמור כוחות למחר. מבית המרקחת עדיין לא התקשרו לאשר שהתרופה הגיעה ככה שמחר בבוקר אגיע לשם לברר את הדבר. את התרופה אתחיל לקחת ביום שני כך שיש לי גם את מחר להשלים את המטלה הספורטיבית שהוכיחה את חיוניותה בטרם תופעות הלוואי ינסו לשכנע אותי אחרת. וכמו שאמרה לי פרופ’ בן יהודה ביום הראשון של ה-VCD: שהפעילות הגופנית תהווה חלק מסל התרופות שלי. שבוע טוב!

תגובה טובה. הכי טובה מאז ההשתלה. ככה סיכמה פרופ’ בן יהודה את מצבי לאחר סקירה של בדיקות הדם שלי.

“הנה גליון ההתנהגות שלי” ציינתי בחיוך כשמסרתי לה את ערימת הדפים המודפסים עם פירוט בדיקות הדם שערכתי לקראת המפגש. זו לא הייתה פגישה ארוכה, אני ציינתי שהסטרואידים משפיעים לרעה על איכות החיים ובעיקר השלב של הנפילה. מצד אחד הליריקה החזירה שיפור מהותי (פחות כאבים ברגליים, יכולת לטפס מדרגות) אם כי הבקרים איטיים יותר עקב העייפות שהיא יוצרת, עד שהיא פגה. ומצד שני הדקסהמטזון על כל תופעותיו. סופי השבוע הופכים להיות בלתי נסבלים ומאוד הייתי מעוניין להרפות בכך. אני מבין שהרבלימיד חשוב אבל אם אפשר לשקול לחסוך ממני את הדקסהמטזון..

בטוח שלא קל לפרופ’ בן יהודה עם הדיונים שהיא עורכת עם מטופליה. סביר להניח שמטופלים אחרים מגיעים אם צרות משלהם והיא צריכה לקבל החלטות שבהחלט משפיעים על חייהם ועל איכות חייהם. ככה גם במקרה שלי. יחד עם זאת הנסיון והראייה המערכתית הביאה אותה לתשובה שאיתה פתחתי את הפוסט הנוכחי ולנימוק כדלקמן:

לאור העובדה שניתן לראות את הירידה בערכי ה-FLC והתגובה הטובה שהטיפול הנוכחי משיג, אין שום טעם לשנות את אופן הטיפול בו. נמשיך לעקוב וכשנגיע ליציבות מינימלית יהיה טעם לדבר שוב. גם לי וגם לאישתי זה נשמע הגיוני לגמרי. מצד אחד החדשות הטובות שהירידה ב-FLC מציינת תגובה טובה ולא אחרת (שהרי יכלה להגיד גם: לא מספיק טוב, ציפיתי ליותר..) ומצד שני: המינונים נשארים כמו שהם וצריך להתמודד עם הסטרואידים ותופעות הלוואי הנלוות על כל המשתמע מכך. אין חנינה!

שיתפתי אותה בדרך שבה אני לוקח כעת את הסטרואידים. אם לפני כן לקחתי בחמישי בבוקר ושישי בבוקר (ואז שיא הנפילה ביום ראשון), הרי שעכשיו אני לוקח בשלישי בלילה ורביעי בלילה, הולך לישון כמה שישן (לפחות ישן משהו) ואז הנפילה בשבת; וביום ראשון כבר טוב יותר.

דיברנו על כך שאנסה משהו אחר: לקחת את כל ה-20 מ”ג בפעם אחת. אוי, זו הייתה טעות….!!

לקחתי 10 כדורים (2 מ”ג כ”א) בשלישי בלילה. בחמישי הייתי עצבני אש!  בערב במטבחון בעבודה פגשתי אחד ממנהלי השיווק שסוף סוף איתרתי לשוחח על דבר מה שהרגיז אותי. לצורך העניין אציין שלפני שנים אותו בחור היה עובד שלי, אחרי ההשתלה הרבה לבקר אותי בביתי, ובעוד שאני בחרתי לחזור חזרה משיווק להנדסה, הוא בחר להמשיך מניהול לקוחות לניהול מוצר. ככה שכיום יש לנו אינטרסים מקצועיים שמצריכים הרבה תיאום. כשהתחלתי לדבר על מה שמרגיז אותי התחלתי פשוט לצרוח עליו. משהו מאוד לא אופייני לי. הייתי מודע לסביבה ולבעיה אך כמובן שלא הייתה לי שליטה על עוצמת היציאה.. הוא קצת נבהל ונכנסנו לחדר דיונים שם המשכנו לשוחח כשמדי פעם אני חוזר לצרוח ומרגיש ממש נורא עם זה. הרגשתי את השפעת הדקסה, את ההזעה הדקה, את הפגיעה בריכוז וזה ממש חרה לי. כשיצאתי ראיתי שיש לי שיחות שלא נענו מקולגה שלי. התקשרתי אליו והוא העיר לי כחבר שאני צריך קצת להרגע.. שלא צריך לצרוח ולהתעצבן.. מייד שיתפתי אותו במקור הבעיה (הוא מעודכן היטב במצבי כמו מעטים מאוד בארגון). הוא מייד הבין אבל לי זה שיקף משהו מעבר לידיעה שזה בעייתי. מאוד מאוד הפריע לי. שיתפתי אותו שהשבוע לקחתי מינון כפול ונראה שזה מוציא אותי משליטה בעבודה, מה שטרם קרה עד כה והקפדתי שלא יקרה. לאחר מכן החלטתי והתקשרתי לאותו בחור ע”מ לשתף אותו במצבי. הרגשתי כ”כ רע שגרוני פשוט נחנק. ביקשתי כמה שניות לעצמי כדי לנשום ולהרגע וחשבתי לעצמי שהנה הדקסה ממשיכה לטלטל אותי. שיתפתי אותו בהתגברות המחלה, בצורך בטיפול תרופתי ובהשפעות הסטרואידים. לפני מספר שנים אחד מבני משפחתו חלה וטופל בסטרואידים ככה שהדבר אינו זר לו. ביקשתי שתרבות הויכוח לא תשתנה כשצריך אותה ושאני לא מצפה לאף ויתור בנושאים מקצועיים, אבל התנצלתי על הצורה שבה זה קרה באותו ערב ושזו אינה תרבות השיחה וההדברות שלי. מעבר לכך שהוא הבין לגמרי, שאל אותי למה אם כן אני בכלל צריך את זה.. שהבריאות יותר חשובה מהתפקיד שלקחתי על עצמי. השבתי שלא מעט שואלים ושזו החלטה שקיבלתי על עצמי ושאני שלם איתה.

למחרת חגגנו יומולדת לאישתי.הפתעתי אותה בזר פרחים ענק שעדיין מחזיק מעמד בסלון, אלא שהרגשתי ממש בדעיכה. הסופש היה קשה ביותר בשבילי. הרגשתי סמרטוט, שתופעות הלוואי פשוט מושכות אותי מטה לקרקעית האוקינוס.  יצאנו לאכול עם משפחתה בשבת וכשחזרנו כולנו אלינו הביתה לקפה וקינוחים הרגשתי ממש אפאטי. למדתי לדעת שאישתי נותת עדכון על מצבי גם מבלי שאדע וככה שהמשפחה לא שואלת שאלות אותי (אלא אותה). ככה נוח לי יותר. הרגשתי רע על חוסר היכולת לתקשר אבל לא נאבקתי בזה. מתישהוא נכנעתי לעייפות וצנחתי לישון. הרגשתי הקלה רבה כשאישתי אמרה לי שממש ריחמה עלי לראות אותי מרוח ככה.. וההקלה שחשתי היא לא בגלל הצורך ברחמים (ממש לא!) אלא בהפוגת החשש מתפיסה מוטעית שאני מפגין אדישות/התנשאות כלפי הסביבה.

חלקתי איתה שבזמן שאני מושפע לרעה מהסטרואידים, המחשבות הרעות מתרבות והאופטימיות גם היא בדעיכה. שאני נושא עיניים אל השבוע הקרוב, שבו אהיה ללא תרופה. שנינו הסכמנו שיתכן והמינון הגבוה הרג אותי ושלא אחזור על כך. כפי שכבר כתבתי, לא מפסיקים לנסות לשפר את איכות החיים כתלות בתרופות, אלא שלעיתים מצליחים יותר ולעיתים פחות. קיבלתי החלטה עם עצמי שבשבוע הקרוב שבו אהיה חופשי מהרבלימיד זו ההזדמנות לחזור לפעילות ספורטיבית. האמנתי שזה מאוד יעזור.

והרי בלי אמונה צסק”א לא הייתה אוכלת אותה..!

עליות ומורדות. אי אפשר להתחמק מכך. גם כשנראה לי שאני על הסוס דוהר קדימה והמחלה נשארת מאחור.. היא הרי תמיד איתי. מתעמתת איתי שוב, מנסה להפיל, גורמת לי לקום על הרגליים ולהמשיך לדהור. וחוזר חלילה.

במבט לאחור, בשלהי 2015, שנתיים וחצי מתמודד עם המחלה, ניתן לפצל את ההתמודדות לשניים: עד הטיפול ברבלימיד וממנו. ההתמודדות מרגע הגילוי, מעקב אחר המיאלומה הזוחלת, VCD, השתלה עצמית, VCD כמיצוק וחזרה לשגרה – בכל משך הזמן הזה עטפתי עצמי בחומת מגן, בכיפת ברזל, בבועה שעזרה לי לבודד את עצמי ולהתרכז בריפוי. החלטתי לחזור לשגרה ומהר ולדעת שיש לי רמיסיה לכמה שנים שהרי עשיתי הכל כפי שצריך והכל מתנהל לפי הספר. במילים אחרות: ניצחתי.

ואז היא חזרה, מוקדם מהצפוי, ללא שכבות הגנה, בעודני מתמוגג ומתענג על ברכי הרמיסיה “לנצח” שלי. ומאז ספטמבר האחרון אני בסבבים של רבלימיד ודקסה. ועם מה שעובר מאז אני במילה אחת: מלחמה.

לפני שבועיים נפגשתי עם ההמטולוגית שלי, ד”ר מעיין, איתה תמיד השיחות מרתקות. סיפרתי לה על הדרכים שלי להתמודד ועל הבחירות החדשות: להמעיט בצריכת הסוכר (הסכימה) ולהוריד ברמת הכושר בכדי לא לאמץ את המערכת החיסונית (ממש לא הסכימה) והכל בכדי למצוא את הנוסחה להאריך את החיים (גם אם נפגעת במעט איכות החיים). ואז אמרה דבר חכם: שהתוחלת חיים משתנה מאדם לאדם, כמו גם ביולוגיה ופרמטרים נוספים שלא תמיד יודעים עד הסוף ואז הוסיפה כדי לעודד אותי: שאתה מתמודד ממש בצורה מדהימה למרות שבמקרה שלך הציפייה למחלה אגרסיבית יכלה להשפיע אחרת. “בגלל הטרנסלוקציה” שאלתי. “כן” השיבה. ואני סיננתי: “יש!”

במאי 2013, עם גילוי המחלה הסתבר שנפגע הכרומוזום 1q21. כולם אמרו שזה שטויות. עם התגברות המחלה הזוחלת נמצאה טרנסלוקציה 16:14. ניסיתי לברר רבות בספרות אך תמיד בכיוון של כמה זה גרוע ובמחקרים שמצאתי לא הוכחה השפעה על תוחלת החיים, אלא שלא בכך מסתכמים הדברים. ידוע לי שטרנסלוקציה (שחלוף בין שני כרומוזים) 4:14 נחשב אגרסיבי במיוחד. בכנס העשור של אמ”ן דיבר פרופ’ גרת’ מורגן על מחקר וטיפול במיאלומה והביא בדוגמאותיו את 16:14. בהפסקה ניגשתי אליו ושאלתי: “למה דווקא 14:16?” מתוך מטרה לגלות איזה סוד שמסתירים ממני. והוא בחיוך של בעל נסיון השיב “סתם בשביל הדוגמא”. משהו בתוכי לא השקיט אותי.

בדרך מירושלים (מהפגישה עם ד”ר מעיין) חזרה לעבודה המידע החל לכרסם בי. מרבה ידע מרבה מכאוב. החלטתי שאם זה מה שנגזר עלי מכאן שכמו בקיץ שעבר כך גם השנה לא אוותר על חופשה ארוכה עם המשפחה כולה בחו”ל. לנצל את הזמן איתם ככל שניתן. חזרתי כהרגלי מאוחר הביתה באותו יום ואישתי מייד ראתה שעובר עליי משהו. לפני שהלכנו לישון, כשאני מתלבט אם לספר לה או לא שאלה אותי: מה אמרה לך חנה שכל כך עושה לך רע. התפרצתי בצחוק מתגלגל. השבתי לה שאני מת על האינטואיציות החזקות שלה וסיפרתי לה את ה”חדשות”. טיפש שכמוך, אמרה לי, כבר עימתתה את זה עם פרופ’ בן יהודה והיא אמרה לך שזה פחות מעשי היום לאור התרופות ואין לך מה לדאוג מתוחלת החיים. האמת.. נכון, אבל מבחינתי חלקית. יצרתי קשר עם איזבל וביקשתי להקדים את המפגש להשבוע. למזלי זה התאפשר. סיפרתי לה את החדשות והתחלתנו לדבר על הפחד. שאלתי אם יש איזה קסם שניתן לעשות כדי להעלים את הפחד. בפגישה הקודמת התמסרתי לטיפול ההילינג ופתאום חשתי בעוצמה של איך שזה עובד. למשל לקרב את כפות הידיים מעל המצח ולחוש בחום האנרגטי הרב. לאחר שיחתנו עברנו לטיפול הילינג מדהים שבסופו חשתי מאוד מטושטש אך המחשבות פרחו כלא היו. קיבלתי הצעה ללכת לנוח כמה שעות אך בחרתי לטוס לעבר העבודה ולחוש תוך כדי עבודה את הסטרסה שמתקבלת כשמתמודדים עם בעיות גדולות של חוסר ודאות (בקבלת החלטות בעבודה) ולבד. מזמן שלא חשתי כך. האמת. הצעתה של איזאבל הייתה במקום והיה עדיף להיות במקום אחר. סוף השבוע שהגיע לאחר מכן היה ניניוח. שלחתי הודעה לאיזאבל שהיא קוסמת. אירחנו הרבה והיה נהדר.

מוקדם יותר השבוע היה כנס הצעירים הראשון של אמ”ן. היה שונה בתכלית ממפגשים אחרים ולו בכך שכאן מרבית הפנים והשמות היו חדשים ובמפגשים רגילים החברים הותיקים נותנים לך המון כח לצעוד קדימה. הרבה יותר נחמד לשמוע על מי שצובר ותק של 15-17-20 שנים עם המיאלומה מאשר בממוצע חמש. יחד עם זאת כנסים כאלה חשובים ויש להם היחודיות שלהם. הגיעו לא מעט עמיתים, מי מהם עם בני זוג. מקצוות הארץ הגיעו: מהקריות בצפון ובאר שבע בדרום. ד”ר נעה לביא, רופאה סימפטית ביותר מרמב”ם נתנה הרצאה מעניינת על סוגיות במחקר בנוגע לצעירים. אני מייד הסקתי מהשוואה בין השקפים שאכן יש עלייה בשנים האחרונות בהתפרצות מיאלומה אצל צעירים. אבל מה שתפס אותי מוכן למזלי הוא השקף שמתאר את החולים בסיכון גבוה. ובינהם בעלי הטרנסלוקציה 14:16. זאת שקיימת אצלי.

בתום המפגש ניגשתי לשאול מה זה אומר. אז כמו שקראתי בספרות ואף נאמר לי זה מכבר: אין בכוונה לפגיעה מובהקת בתוחלת החיים. הנקודה היא אחרת: לכך שהאגרסיביות גורמת לכך שהרמיסיה מתקצרת.. בדיוק כמו במקרה שלי. נשארתי עם המחשבות שקווי הטיפול כנראה ילוו אותי לנצח. או שלא. אבל תשובה מסוימת כן קיבלתי וגם עם זה נמצא דרך להתמודד.

הפוסט הזה כותרתו הייתה אמורה להיות Day 365. אבל החיים דינמיים. החיים דבש..

אתמול לפני שנה, 18 בנובמבר 2014, הייתה השתלת מח העצם שלי, מה שקרוי בעגה הרפואית Day 0 ככה שאתמול למעשה אפשר היה לציין שנה, או בעגה הרפואית Day 365. לא, לא קפצתי למשביר לבצע קניות חגיגיות, ולא רק כי הכרטיס Club 365 שלי כבר מזמן לא בתוקף. בשביל ההרגשה הטובה הגעתי אתמול מכופתר ומסודר לעבודה ומי ששאל מה פשר ההופעה החגיגית טענתי שזה לרגל אישור לביצוע של פרויקט חדש שלי שאושר יום קודם.

אחד האיסורים לאחר ההשתלה הינו אכילת דבש. אם אישתי הייתה עדיין ערה בשעות הקטנות האלה הייתי שואל למה (אני אף פעם לא זוכר). הסיבה העקיפה היא שגם לתינוקות אסור לאכול דבש בשנה הראשונה, משהו שקשור למערכת החיסונית + מערכת העיכול. אני מזכיר שבהשתלה מערכת החיסון ‘מתאפסת’ והיא פגיעה כמו זו של רך נולד – ומשום כך עוברים חיסונים מחדש בדומה למה שעובר תינוק בן יומו. גם ג’ארו דופילוס נאסר עליי ליטול בשנה הראשונה. גם זה קשור לכך שהמלפלן פגע במערכת העיכול ואסור להביא אותה במגע עם החומרים האלה. שיהיה.

היום פתחתי את היום בביקורי השבועי אצל איזאבל. תמיד אני יוצא משם עם תובנה מסוימת וזה סבבה לאור העובדה שאם אמ”ן עוזרת לי במימון חזרתי לשגרת חיים נורמלית אז לפחות שנצא מרוצים שהנה יש החזר על ההשקעה. לדעתי יש. משם הייתי אמור להגיע לארוחת צהריים עם אחד החברים לדרך אך מאחר והייתה זו שעת טרום צהריים היה לו רעיון קסום: בוא נפגש בנמל, נקשקש כשאנחנו מביטים על הים. זה היה רעיון כביר כי בדרכי אל איזאבל אני תמיד נוסע דרך יפו וצפונה (כמצוות ה-waze) וכשאני רואה את הים הכחול מבצבץ לשמאלי עם קו האופק הישר – תמיד נשימתי נעתקת ואני נאנח קלות שכאלה הזדמנויות יש כל כך מעט (כאילו ש.. אבל הרעיון ברור). הייתי באמת חמש דקות משם ככה שהיה זמן להגיע, להחנות, להסתובב ולפקוד פעם ראשונה את שוק האיכרים מבפנים ואז לגלות שידידי כבר הגיע, התמקם, התיישב וממתין לי מחויך ונינוח בכורסא שבחזית “יוליה” עם נוף משקיף לים התיכון.

איזה כיף של בוקר. מעבר לדא והא ושיחות על כל מה שלא קשור למיאלומה ברור שכששני חברים לדרך נפגשים יש הרבה מה לשתף אודות כל מה שמסביב כולל ההזדמנות שנוצרה לנו לחוות את החיים מנקודת המבט הנוכחית. החלטנו להתפנק עם מוזלי וכשהגיע הדבש ביקשתי סילאן כי.. דבש אסור.

סילאן לא הגיע כי לטענת המלצר נגמר אז בתור פיצוי הביאו.. עוד דבש. הבטתי בשני סוגי הדבש שלפניי בהשתוממות ולפתע הארה: עשיתי חישוב בראש שאסור לי דבש בשנה הראשונה שבעצם הסתיימה אתמול (אחרת למה לזכור את זה) ובחגיגיות של מנצח רוקנתי את צלוחית דבש ההדרים אל תוך קערת המוזלי וחגגתי את Day 366. כשהייתי במסעדה מדהימה באריזונה לפני שבועיים שאלו אותנו אם אנחנו חוגגים יומולדת או משהו מיוחד ואני השבתי שבוודאי – שכל יום הוא יום מיוחד. וגם בשיחה עם איזאבל כמו בשיחה ביוליה מול הים הסכמנו שמאז Day 0 אנו נוטים להעריך את הדברים הטובים שקורים לנו ולהעצים את החוויה. לשבת מול הים למשל. וגם עכשיו כשאני כותב את זה ובאמת גם מרגיש ככה אני חושב לעצמי שלא צריך להשתבלל ולאפסן את התחושה הזו בתוך קופסא (אם מתוך עין רעה, אולי?!) ופשוט לתת לזה לחלחל לתוך העצמות ואולי אפילו ממש לתוך מח העצם. בסוף אולי נטביע עם זה כמה תאי פלסמה.

חזרתי הביתה בשעה סבירה ע”מ לאפשר לאשתי לצאת לעיסוקיה ולקחתי כמה ישיבות טלפוניות לפני שהעליתי את שני הקטנים למיטה. הם ביקשו “חידון של לפני השינה” שבד”כ נע בין ערי בירה לחוויות מטיולים אז היום גיוונתי והתחלתי עם “ארץ עיר” בע”פ כשהמיקוד הוא ארץ עיר כפשוטו (תן לי ארץ או עיר ב… ס’) ואח”כ ביקשתי שנקשיב לשיר “עין גדי” של אריק איינשטיין שהתנגן לי בראש (לא בעיה – הכל זמין ביוטיוב שבסמרטפון) ולקראת סוף השיר כדי שלא יאבדו סבלנות עברתי ל”סן פרנסיסקו על המים” מבקש שיחפשו את הקשר בין השיר לכדורסל. כדי לפענח את החידה הראיתי להם בויקיפדיה מי הם ד”ר ג’יי וכרים עבדול ג’אבר, זה שנוגע בשמיים. לפתע שמעתי את אישתי חוזרת וידעתי שאני הולך לקבל על הראש שהם עדיין ערים בשעה הזו.. (והמשחק של מכבי בכלל התחיל). עכשיו קיבלתי על הראש לא רק שהם עדיין ערים אלא גם מהבן הצעיר עדו שהחידון היה קצר מדיי.. איזה אבא אני. לפחות התנדבתי ביום ראשון להיות הורה מלווה בטיול של הכיתה. שבת שלום.

יום שבת, 14 בנובמבר 2015.

בשביל טיפוס נוסטלגי כמוני היום הוא יום מיוחד – היום לפני 30 שנה התגייסתי. ואיזה מזל שיש לנו צבא, שפתח בפניי את דלתות החיים, נתן המון כלים וחוויות.. מנער שפחד להתגייס וסלד מהצבא ובצ’יכון שגדלתי בו להגיע לתיכון היה הישג ובכלל להתגייס ועוד לקרבי.. אז הראש שלי היה מנופח ברגשות שליליים כלפי הצבא. וכדי להתכונן לשירות: לחשוב ששבועיים לפני כן בכלל עשיתי את הדרך מטבריה לצפת ברגל, לבד (כן, מי ששאלתי אותו חשב שאני משוגע ולא העז להצטרף – אך כידוע המעז מנצח – תראו איזה דבר נפלא פאולה עשתה לפני עשר שנים – העזה וניצחה!). בדרך הלכתי לאיבוד כי אפילו המפה שלי לא הייתה מעודכנת ובמקום להגיע לצפת דרך נחל עמוד עצרו אותי אחרי שפילסתי דרך מבעד הגדרות של מחנה עמיעד. כשהבינו שאני בסוג של הכנה לצה”ל חייכו והסיעו אותי לתחנה הקרובה. ככה נגמר המסע. אז יום למחרת הגיוס חזרתי הביתה וכשנתתי לנהג האוטובוס כרטיסיית נוער כתומה הוא חשב שאני מסתלבט אבל אפילו לא מלאו לי 18. משם החלה טירונות במתקן אדם ואני עם חושי ההשרדות התנדבתי לשמור ביום ההולדת שלי, שבועיים לאחר מכן, ע”מ לישון תוך כדי. באמצע הלילה שמעתי קולות – צנחנים חזרו ממסע של 42 ק”מ בשירה “שיפתח עלי שיפתח”. זה גרם לי לזעזוע חיובי. עד סוף הטירונות החלטתי שקרבי זה הכי בשבילי אבל זה לקח זמן להשיג את המטרה.

כזה אני, פריק של תאריכים. ביום שני הקרוב, ה-16 לנובמבר, יערך כנס מיאלומה בתל השומר אליו אני מתעתד להגיע. ביום זה ימלאו 5 שנים למקום העבודה שלי, אבל יתרה מזאת – שנה לאשפוז להשתלה. ביום רביעי זה כבר שנה ל-Day 0. יום הולדת שנה למערכת החיסונית המאופסת שלי.

שמחתי מאוד לקבל את התגובות לפוסט האחרון שלי. במיוחד של אורנה שמצאה את הבמה לשתף. את התגובה קראתי מספר פעמים ומתוך התגובה למדתי את המקור ליובש המתמשך בפה שלי – אותו אני חש גם בכתיבת שורות אלה, את חוסר התאבון, מתנחם נחמת פורתא בכך שאני מקבל “רק” 20 מ”ג דקסה בשבוע (ולא 40..) אך לך תדע מה ילד המחר.

תגובתה הקצרה והחכמה של שני מעניינת אף היא ומשלימה את מה ששיתפה אורנה. אם החברים לדרך יכולים להבין האחד את השני עם מכנה משותף אחד ברור, הרי ששני היא היוצא מהכלל הכי מקסים שיש: עם יכולת הקשבה ועידוד יוצאי דופן. ואם נשווה את סיפורנו להארי פוטר, הרי ששני היא הנסיכה חצוית הדם 🙂

אחרי כתיבת שורות אלה פרשתי בנסיון לישון אך מעבר למנוחה לא הייתה שינה. הרהרתי שוב בתגובתה המעניינת של אורנה וחשבתי לעצמי שעוצמתם של הקשיים תלויה ביכולת לנהל אותם וככל שניטיב לנהל אותם כך נקבל שליטה על איכות חיינו, ואם איכות חיים השגנו – דיינו.. שבוע שקט לכולנו.

את הפוסט הזה ישבתי לכתוב ב-17 לספטמבר. בזמן הסבב הראשון של הרבלימיד והדקסה. היה לי בראש כל כך הרבה מה לכתוב וכל שיצא הוא טיוטה שמציינת את המפלצת עם ארבע העיניים שמתחבאת בתוך הדקסה: עייפות, עצבנות, עצירות, עלייה במשקל. סוג של הערה שתנחה אותי על מה לכתוב.

וכאן זה נעצר. מאז נשבע לכולם שכתבתי אין ספור פוסטים. אבל הכל בראש. עד היום, עד עכשיו, בשיא העירנות בגלל הדקסה. איזה כיף לכתוב על אמת!

יום שישי, 11 בספטמבר, שלוש בלילה (כמו בשיר של שלום חנוך..).

נכון, סטרואידים. החלטתי לקחת היום את כל המינון (בשתי פאזות) כחלק מלקחי השבוע שעבר. אז הנה המחיר.. חזרתי מכחצי שעה הליכה, אולי יותר, מתוך נטייה לעייף את עצמי ואולי גם מתוך מחשבה לנצל את המצב וקצת להפעיל את הגוף במצבו העירני. אוי, איזה מחיר אשלם. אך מעדיף בשבת ולא בראשון כמו בתחילת השבוע הקודם.

בשבוע שעבר לקחתי 10מ”ג בבוקר חמישי מתוך מחשבה שאת הנותרים אקח במהלך היום. עבדתי במרץ מהבית כשאחה”צ מתוכננת נסיעה לקיבוץ תל קציר שלמרגלות הגולן. בן הדוד הכי צעיר שלי התחתן ומה שסימלי בחתונה שלו שגם הברית, גם הבר מצוה וגם אירוע החתונה באותו מקום.. צחקקתי עם אורחים מחו”ל אודות התובנה שלי שאם אספר זאת לאמרקאי הוא יחשוב שלהורים יש בוודאי חווה גדולה. אלא שכאן הברית הייתה בחדר האוכל (כשעוד היה קיים לפני 30 שנה), בר המצוה במגרש הכדורסל הסמוך (50 מטר משם) והחתונה אורגנה יפה על המדשאה שבין לבין.

אז לנסיעה הכנתי את הלוסק ואת הדקסה ומאחר ולא יצאנו מוקדם והיו פקקים משהו אש, בכלל שכחתי לקחת את הלוסק וכשהגענו הבנתי שאכלתי אותה אז רצתי לאכול.. (מזון צמחוני (כלה משוגעת) ומאוחר יותר בפעם הראשונה אישתי נאלצה להסיע את הקטנים למתחם צמח לאכול במקדונלדס כי הם היו רעבים מאוד מחד ולא מצאו מה לאכול מאידך והיינו צריכים אותם עירניים וחיוביים).

החתן והכלה ביצעו טקס דתי אחר הצהריים ובחתונה עצמה טקס אזרחי.. שלא נגמר. אחד מבני המשפחה המקורבים הזמין אותי לקפה והזהיר אותי שזה יהיה ארוך (כולל טקס הכנסת הכלב מתחת לחופה, צרור מכתבים אישיים מהכלה לחתן (ארוכים..) ולהיפך (קצרים)) ואז “מופע אומנותי” מהחברים שלא נגמר…….. עוד ריקוד ועוד חיקוי ועוד סרט ועוד שתיים. אגלה שהמינון של הדקסה מאותו הבוקר עדיין פעל.. מה הקשר לדקסה? ישבתי עם המשפחה בשולחן ופלטתי לחלל “איזה חפירה” (מבין בשנייה שאחרי את מקור חוסר הטאקט) ובשולחנות מסביב הביטו בי בחיוך ונראה לי גם בתקווה שמישהו יבין את המסר ויעצור את זה. לי היה מאוד כיף לפגוש בני משפחה ואמי שבטעות לא נולדה פולניה הייתה חייבת לקחת אותי לצד כשאני מדבר עם בת משפחה ולהגיד לי “היא לא יודעת כלום עליך” (כלומר על המיאלומה). נו, ממש הגעתי לחתונה כדי לקדם מכירות לרבלימיד. אם שותים לא נוהגים ואם כן, אז לוקחים דקסה לפני.

את החצי השני לקחתי בשישי בבוקר ואחרי שינה קצרה בשבת קמתי בשש ויצאתי לרוץ 10 ק”מ. הייתה ריצה ממש טובה – כמובן בזכות הסטרואידים.. לאנס ארמסטרונג עשה מזה אחלה קריירה.

ואז הגיע יום ראשון. בלוח השנה בלבד. הבטחתי לחברים בעבודה שאני אצטרף לריצה באותו הערב ומאחר וביטלתי בשבוע שלפני כן לא היה לי נעים. אבל הייתי כ”כ מרוח שברור שהייתי צריך להשאר בבית. הרגשה נוראית שיש איזה כוח לא נשלט שמושך אותך למטה. ניסיתי להיות מאוד סובלני לאנשים אבל לא קשוב, לא מרוכז ומאוד תשוש. קיוויתי שזה יעבור לפחות בערב כי אחה”צ עדיין היה קשה. יצאנו מהמשרד אחרי שמונה כי היה ממש חם, חנינו ליד רידינג ורצנו ריצה איטית וקלילה 7 ק”מ לאורך פארק הירקון, בואכה כביש האיילון. היה באמת בסדר והרגשתי נינוח ומשוחרר. עד שהגעתי הביתה ואז כל התשישות הזו התפרצה. אישתי ראתה עלי.. התקלחתי ונכנסתי למיטה עם התקף נרופתיה שלא זכור לי.. היא עיסתה לי את כפות הרגליים להרגיע אותי וככה נרדמתי.

מאז השבוע הלך והשתפר. ביום שני ביצעתי יום קצר, אתמול עבדתי ממוקדם בבוקר מהבית ובצהרים ביקרתי את ד”ר מעיין ושיתפתי אותה בקשיים, למרות שכשנכנסתי היא מייד אמרה שהיא מרוצה מאיך שאני נראה (בפעם הקודמת הייתה מודאגת ואף הביעה זאת). קיבלתי ממנה הפנייה לבדיקות הדם המסורתיות והתוצאות הראשונות שכבר התקבלו מהבדיקה היום בבוקר היו מאוד מעודדות. זה מאוד עודד את רוחי.

אני עדיין מנסה להבין מה גרם לשינוי מהימים הקשים בשבוע שעבר לימים הנינוחים יותר השבוע.. אולי הורדתי עומס, אולי אני מתחיל להתנהל טוב יותר.. אני משוכנע שזה ימשיך להעסיק אותי.

זו הזדמנות לסיים בברכת שנה טובה לכל החברים שרכשתי מקהילת החברים לדרך ושמקפידים לשמור על קשר. מן הטבע שהמעגל ילך ויגדל ונותר רק לאחל לבשורות טובות, להמון אהבה ולהמון המון אופטימיות ושמחה.

לפני מספר ימים פנתה אלי בתגובה בחורה בשם רונה שאביה אובחן כחולה במיאלומה זוחלת.

לא יכולתי להשאר אדיש לפנייתה הנרגשת, מתוך סולידריות מלאה לתחושותיה ודאגה לאביה וכתבתי לה משוב במייל מושקע. מסתבר שכתובת המייל הייתה שגויה והמייל לא הגיע ליעדו.

החלטתי לפרסם את תוכן המייל בפוסט זה מתוך תקווה שאכן יגיע ליעדו ויתן את המענה המיוחל.

19/8/2015

שלום רונה,

זה אני שכותב את הבלוג של דיוויד באתר של אמ”ן (ומכאן השגתי את המייל שלך :))

אני מבין את חששותייך.

אני אובחנתי עם מיאלומה זוחלת לפני כשנתיים וחצי.

רוצה לספר לך משהו: הגעתי היום מאוחר לעבודה כי הלכתי לראות את רופאת המשפחה. מול  המשרד שלה יושבת האחות בקופת החולים שאמא שלה עם מיאלומה זוחלת לא מעט שנים.

מאחר ואמא שלה מבוגרת המיאלומה הזוחלת ממש זוחלת. בדיוק היום דיברנו על זה היא ואני כמה זה שונה אצל צעירים..

אצלי המיאלומה זחלה כשנה (מאז שהתגלתה) ואז ראינו שהיא מתחילה לרוץ והוחלט לטפל.

בגיל יותר מבוגר זה יתרון.

דעי לך שיש הבדל גדול בין מיאלומה זוחלת למיאלומה פעילה! ההבדל הגדול זה בראש! הכוונה שלי שחיים בעיקר בידיעה שיש ‘משהו’ אבל בפועל אין מה לטפל ורק לעקוב. זה אומר שצריך לדעת להתנהל נכון ולחיות בצל הידיעה שקיימת מחלה ואולי כדאי לשפר אורח חיים (תזונה, ספורט) בעיקר ע”מ למשוך כמה שיותר זמן ע”מ לשמר את המצב.

בזמן שהייתי תחת הקטגוריה של ‘זוחלת’ לקח את הזמן לקבל את הדין. אישתי אומרת שתמיד יש ‘שוק’ שצריך לעבור אותו בשביל לדעת להתמודד. ונראה שזה מה בדיוק שעובר עלייך וזה טבעי.

קיימים לפחות שני “יתרונות” בסיסיים בלגלות את המחלה שהיא עדיין זוחלת:

• לא נגרם שום נזק פיזי! אצל מי שיש מחלה פעילה בד”כ מגלים זאת בעקבות נזק בעצמות, בכליות וכיוצ”ב. אצלי גילו את המחלה בגלל מעט אנמיה. את יכולה לקרוא על זה בפוסט הראשון בבלוג שלי. נמצאים במעקב מתמיד (לעיתים כל שלושה חודשים, לעיתים פחות. עושים בדיקות דם ועוקבים) ורק כאשר מזהים שיש החמרה אז מתחילים לטפל. אני מכיר אנשים שהרבה שנים חיים ככה (דוגמת אמה של האחות מקופת החולים).
• יש זמן להתכונן נפשית למחלה – תאמיני לי שזה סוג של מתנה.

החיים לא יחזרו להיות מה שהיו ועם הזמן לומדים לדעת שיש לזה יתרונות. היום אני במקום אחר בהרבה מובנים מאיפה שהייתי לפני שנתיים.

קחי את הזמן ותראי כמה שאת חזקה. במיוחד גם לאור התגובה הטבעית שלך.

אם יש שאלות, אז יש לך את המייל.

דעי לך שאני מעריך מאוד את התמיכה שניתנה לי באמ”ן בימים של השוק הראשוני ככה שאני היום מעביר את זה הלאה כפעיל גם בקו התמיכה וגם כותב את הבלוג שלאורך זמן עוזר מאוד לאנשים כמעין מגדלור או מורה נבוכים. מנסיון אני יודע כמה זה חשוב. ורכשתי המון חברים חדשים, חברים לדרך, שרק הם יכולים להבין דברים שאף אדם אחר מבחוץ לא יוכל.

כמו שכתבה מירה, מומלץ מאוד להגיע למפגשים של העמותה כפי שמתפרסמים באתר של אמ”ן. אני ניסיתי פעם אחת ומאז אני משתדל שלא לפספס, בין היתר כי שם רכשתי הרבה חברים שבמיוחד אני לומד מהם והם ממני, איש איש בדרכו.

רק בריאות לך ולאביך!

1 בספטמבר, כמעט חצות. מאתמול אני צרכן חדש של רבלימיד. מלחמה דור שלוש.

בשלב הראשון התמודדות עם הידיעה שמיאלומה היא חלק מחיי. ניצחתי ובגדול.

בשלב השני המעבר למחלה פעילה עם טיפולים: מחזורי VCD, השתלה, מחזורי מיצוק. לכאורה ניצחתי בגדול גם כאן: נכנסתי לרמיסיה, חזרתי לעבודה, הפכתי לאדם עסוק, טיילתי בחו”ל לפי התכנון מתוך מטרה שהרמיסיה תהא ארוכה לנצח.

ולפתע המחלה מרימה ראש. אני חושב שכבר כתבתי בפעם שעברה על מידת ההפתעה מחזרתה המהירה. ואכן בימים האחרונים הרגשתי איך הסיפור של החרדה מהימים של גילוי המחלה חוזר על עצמו. במינון נמוך מהקודם אבל חוזר. יותר מתורגל, כבר בעל נסיון, פחות מופתע אבל עדיין מופתע. בימים האחרונים גם השלמתי עם העובדה שאני צריך לעבור לשלב הבא של טיפול האחזקה הזה – רבלימיד ודקסה. אישור התרופה הוא גם חתיכת תהליך: מכתב מההמטולוגית ניתן לרופאת המשפחה והיא הפיקה מרשם שנשלח לאישור בהנהלה של קופת החולים. אלה אישרו ואז יצרו איתי קשר מבית המרקחת כדי לברר את שם הרופאה המטפלת (פרופ’ בן יהודה). המזכירה של דינה התקשרה ואשררתי בפקס את הסכמתי לקחת את התרופה. ביום ראשון התקשרו מבית המרקחת ואמרו שהתרופה הגיעה.

דבר נוסף שלמדתי לפעם הבאה: המרשם מכיל 3 כדורים ביום: 2 של 10מ”ג ואחד של 5מ”ג. סה”כ 25מ”ג. מסתבר שיש כדור אחד של 25מ”ג ככה שצריך לבלוע רק אחד ביום ולא שלושה. סבבה.

אז אתמול בבוקר מיהרתי לבית המרקחת מוקדם בבוקר לקחת את המרשם לפני שיווצרו תורים אינסופיים וקיבלתי את התרופה. הרוקחת הנחמדה רצתה לעדכן אותי בתופעות לוואי וסייגים ומאחר והיא פחות מכירה פתחה את התרופה והוציאה את דף ההנחיות. התחילה לקרוא ואז אמרה בחיוך: עדיף שלא תקרא. קיבלתי אזהרה לא לאבד את התרופה כי היא מאוד יקרה ויצאתי בחזרה לרכב מנסה להזכר אם את משקפי השמש השארתי ברכב או השארתי על הדלפק. מתבייש לחזור ולבדוק. מעט מבולבל. כמובן שהמשקפיים באוטו. העיקר שהתרופה תחת השגחה.

חזרתי הביתה ואז בטרם יצאתי לעבודה התחלתי את הטקס היומי של נטילת התרופות (אציקלוויר, אספירין וכמובן הרבלימיד) ותוספי מזון למינהם (כורכום, סידן, ויטמין D, מגנזיום, ספירולינה וכו וכו) נעזר ביוגורט עיזים לבלוע את הכל ויוצא לעבודה. זהו. אני עם רבלימיד.

בדרך חושב לעצמי אם הכל בסדר: יש כאב ראש או אין כאב ראש, יש עייפות או אין עייפות, עירני או לא, נירופתיה מתחזקת או לא. וככה כל היום. עסוק מאוד בעבודה ומדי פעם שואל את עצמי האם אני בסדר ואם כן איזה כיף להרגיש בסדר. ישיבות ע”ג ישיבות, שיחות אישיות עם קולגות ועובדים, לחץ מתמיד ותוך כדי מנסה ללעוס משהו בצהריים בשקט.. אבל ברקע המחשבות. מעדכן את דינה ואת הרופא התעסוקתי שאני לוקח את התרופה. בעוד שבוע נעשה מעקב לוודא שאני כשיר לעבודה כפי שאני טוען ומקווה שאכן התרופה לא תשפיע. ככה נמשך היום עד שאחה”צ אני מקבל Whatsapp מאישתי: אתה בטוח שלקחת את התרופה? “ברור”  אני עונה מייד ותוך כדי מתחוור לי עמוק מתוך הראש שרגע…. “יש כאן כדור” היא עונה ואז מוסיפה תמונה כדי שאבין את שהתחלתי להבין עמוק בראש.. שאת הרבלימיד שמתי בצד אחד ואת השאר ריכזתי בפינה אחרת… ובעצם.. שם הוא נשאר.

את הכדור של אתמול השלמתי מייד כשחזרתי. אבל בדרך הביתה יצא לי לחשוב איך בעצם עבד עליי אפקט הפלצבו.

צריך להרגע, ומהר.