לפני מספר ימים פנתה אלי בתגובה בחורה בשם רונה שאביה אובחן כחולה במיאלומה זוחלת.

לא יכולתי להשאר אדיש לפנייתה הנרגשת, מתוך סולידריות מלאה לתחושותיה ודאגה לאביה וכתבתי לה משוב במייל מושקע. מסתבר שכתובת המייל הייתה שגויה והמייל לא הגיע ליעדו.

החלטתי לפרסם את תוכן המייל בפוסט זה מתוך תקווה שאכן יגיע ליעדו ויתן את המענה המיוחל.

19/8/2015

שלום רונה,

זה אני שכותב את הבלוג של דיוויד באתר של אמ”ן (ומכאן השגתי את המייל שלך :))

אני מבין את חששותייך.

אני אובחנתי עם מיאלומה זוחלת לפני כשנתיים וחצי.

רוצה לספר לך משהו: הגעתי היום מאוחר לעבודה כי הלכתי לראות את רופאת המשפחה. מול  המשרד שלה יושבת האחות בקופת החולים שאמא שלה עם מיאלומה זוחלת לא מעט שנים.

מאחר ואמא שלה מבוגרת המיאלומה הזוחלת ממש זוחלת. בדיוק היום דיברנו על זה היא ואני כמה זה שונה אצל צעירים..

אצלי המיאלומה זחלה כשנה (מאז שהתגלתה) ואז ראינו שהיא מתחילה לרוץ והוחלט לטפל.

בגיל יותר מבוגר זה יתרון.

דעי לך שיש הבדל גדול בין מיאלומה זוחלת למיאלומה פעילה! ההבדל הגדול זה בראש! הכוונה שלי שחיים בעיקר בידיעה שיש ‘משהו’ אבל בפועל אין מה לטפל ורק לעקוב. זה אומר שצריך לדעת להתנהל נכון ולחיות בצל הידיעה שקיימת מחלה ואולי כדאי לשפר אורח חיים (תזונה, ספורט) בעיקר ע”מ למשוך כמה שיותר זמן ע”מ לשמר את המצב.

בזמן שהייתי תחת הקטגוריה של ‘זוחלת’ לקח את הזמן לקבל את הדין. אישתי אומרת שתמיד יש ‘שוק’ שצריך לעבור אותו בשביל לדעת להתמודד. ונראה שזה מה בדיוק שעובר עלייך וזה טבעי.

קיימים לפחות שני “יתרונות” בסיסיים בלגלות את המחלה שהיא עדיין זוחלת:

• לא נגרם שום נזק פיזי! אצל מי שיש מחלה פעילה בד”כ מגלים זאת בעקבות נזק בעצמות, בכליות וכיוצ”ב. אצלי גילו את המחלה בגלל מעט אנמיה. את יכולה לקרוא על זה בפוסט הראשון בבלוג שלי. נמצאים במעקב מתמיד (לעיתים כל שלושה חודשים, לעיתים פחות. עושים בדיקות דם ועוקבים) ורק כאשר מזהים שיש החמרה אז מתחילים לטפל. אני מכיר אנשים שהרבה שנים חיים ככה (דוגמת אמה של האחות מקופת החולים).
• יש זמן להתכונן נפשית למחלה – תאמיני לי שזה סוג של מתנה.

החיים לא יחזרו להיות מה שהיו ועם הזמן לומדים לדעת שיש לזה יתרונות. היום אני במקום אחר בהרבה מובנים מאיפה שהייתי לפני שנתיים.

קחי את הזמן ותראי כמה שאת חזקה. במיוחד גם לאור התגובה הטבעית שלך.

אם יש שאלות, אז יש לך את המייל.

דעי לך שאני מעריך מאוד את התמיכה שניתנה לי באמ”ן בימים של השוק הראשוני ככה שאני היום מעביר את זה הלאה כפעיל גם בקו התמיכה וגם כותב את הבלוג שלאורך זמן עוזר מאוד לאנשים כמעין מגדלור או מורה נבוכים. מנסיון אני יודע כמה זה חשוב. ורכשתי המון חברים חדשים, חברים לדרך, שרק הם יכולים להבין דברים שאף אדם אחר מבחוץ לא יוכל.

כמו שכתבה מירה, מומלץ מאוד להגיע למפגשים של העמותה כפי שמתפרסמים באתר של אמ”ן. אני ניסיתי פעם אחת ומאז אני משתדל שלא לפספס, בין היתר כי שם רכשתי הרבה חברים שבמיוחד אני לומד מהם והם ממני, איש איש בדרכו.

רק בריאות לך ולאביך!