טרנסלוקציה (יאללה מלחמה)

עליות ומורדות. אי אפשר להתחמק מכך. גם כשנראה לי שאני על הסוס דוהר קדימה והמחלה נשארת מאחור.. היא הרי תמיד איתי. מתעמתת איתי שוב, מנסה להפיל, גורמת לי לקום על הרגליים ולהמשיך לדהור. וחוזר חלילה.

במבט לאחור, בשלהי 2015, שנתיים וחצי מתמודד עם המחלה, ניתן לפצל את ההתמודדות לשניים: עד הטיפול ברבלימיד וממנו. ההתמודדות מרגע הגילוי, מעקב אחר המיאלומה הזוחלת, VCD, השתלה עצמית, VCD כמיצוק וחזרה לשגרה – בכל משך הזמן הזה עטפתי עצמי בחומת מגן, בכיפת ברזל, בבועה שעזרה לי לבודד את עצמי ולהתרכז בריפוי. החלטתי לחזור לשגרה ומהר ולדעת שיש לי רמיסיה לכמה שנים שהרי עשיתי הכל כפי שצריך והכל מתנהל לפי הספר. במילים אחרות: ניצחתי.

ואז היא חזרה, מוקדם מהצפוי, ללא שכבות הגנה, בעודני מתמוגג ומתענג על ברכי הרמיסיה “לנצח” שלי. ומאז ספטמבר האחרון אני בסבבים של רבלימיד ודקסה. ועם מה שעובר מאז אני במילה אחת: מלחמה.

לפני שבועיים נפגשתי עם ההמטולוגית שלי, ד”ר מעיין, איתה תמיד השיחות מרתקות. סיפרתי לה על הדרכים שלי להתמודד ועל הבחירות החדשות: להמעיט בצריכת הסוכר (הסכימה) ולהוריד ברמת הכושר בכדי לא לאמץ את המערכת החיסונית (ממש לא הסכימה) והכל בכדי למצוא את הנוסחה להאריך את החיים (גם אם נפגעת במעט איכות החיים). ואז אמרה דבר חכם: שהתוחלת חיים משתנה מאדם לאדם, כמו גם ביולוגיה ופרמטרים נוספים שלא תמיד יודעים עד הסוף ואז הוסיפה כדי לעודד אותי: שאתה מתמודד ממש בצורה מדהימה למרות שבמקרה שלך הציפייה למחלה אגרסיבית יכלה להשפיע אחרת. “בגלל הטרנסלוקציה” שאלתי. “כן” השיבה. ואני סיננתי: “יש!”

במאי 2013, עם גילוי המחלה הסתבר שנפגע הכרומוזום 1q21. כולם אמרו שזה שטויות. עם התגברות המחלה הזוחלת נמצאה טרנסלוקציה 16:14. ניסיתי לברר רבות בספרות אך תמיד בכיוון של כמה זה גרוע ובמחקרים שמצאתי לא הוכחה השפעה על תוחלת החיים, אלא שלא בכך מסתכמים הדברים. ידוע לי שטרנסלוקציה (שחלוף בין שני כרומוזים) 4:14 נחשב אגרסיבי במיוחד. בכנס העשור של אמ”ן דיבר פרופ’ גרת’ מורגן על מחקר וטיפול במיאלומה והביא בדוגמאותיו את 16:14. בהפסקה ניגשתי אליו ושאלתי: “למה דווקא 14:16?” מתוך מטרה לגלות איזה סוד שמסתירים ממני. והוא בחיוך של בעל נסיון השיב “סתם בשביל הדוגמא”. משהו בתוכי לא השקיט אותי.

בדרך מירושלים (מהפגישה עם ד”ר מעיין) חזרה לעבודה המידע החל לכרסם בי. מרבה ידע מרבה מכאוב. החלטתי שאם זה מה שנגזר עלי מכאן שכמו בקיץ שעבר כך גם השנה לא אוותר על חופשה ארוכה עם המשפחה כולה בחו”ל. לנצל את הזמן איתם ככל שניתן. חזרתי כהרגלי מאוחר הביתה באותו יום ואישתי מייד ראתה שעובר עליי משהו. לפני שהלכנו לישון, כשאני מתלבט אם לספר לה או לא שאלה אותי: מה אמרה לך חנה שכל כך עושה לך רע. התפרצתי בצחוק מתגלגל. השבתי לה שאני מת על האינטואיציות החזקות שלה וסיפרתי לה את ה”חדשות”. טיפש שכמוך, אמרה לי, כבר עימתתה את זה עם פרופ’ בן יהודה והיא אמרה לך שזה פחות מעשי היום לאור התרופות ואין לך מה לדאוג מתוחלת החיים. האמת.. נכון, אבל מבחינתי חלקית. יצרתי קשר עם איזבל וביקשתי להקדים את המפגש להשבוע. למזלי זה התאפשר. סיפרתי לה את החדשות והתחלתנו לדבר על הפחד. שאלתי אם יש איזה קסם שניתן לעשות כדי להעלים את הפחד. בפגישה הקודמת התמסרתי לטיפול ההילינג ופתאום חשתי בעוצמה של איך שזה עובד. למשל לקרב את כפות הידיים מעל המצח ולחוש בחום האנרגטי הרב. לאחר שיחתנו עברנו לטיפול הילינג מדהים שבסופו חשתי מאוד מטושטש אך המחשבות פרחו כלא היו. קיבלתי הצעה ללכת לנוח כמה שעות אך בחרתי לטוס לעבר העבודה ולחוש תוך כדי עבודה את הסטרסה שמתקבלת כשמתמודדים עם בעיות גדולות של חוסר ודאות (בקבלת החלטות בעבודה) ולבד. מזמן שלא חשתי כך. האמת. הצעתה של איזאבל הייתה במקום והיה עדיף להיות במקום אחר. סוף השבוע שהגיע לאחר מכן היה ניניוח. שלחתי הודעה לאיזאבל שהיא קוסמת. אירחנו הרבה והיה נהדר.

מוקדם יותר השבוע היה כנס הצעירים הראשון של אמ”ן. היה שונה בתכלית ממפגשים אחרים ולו בכך שכאן מרבית הפנים והשמות היו חדשים ובמפגשים רגילים החברים הותיקים נותנים לך המון כח לצעוד קדימה. הרבה יותר נחמד לשמוע על מי שצובר ותק של 15-17-20 שנים עם המיאלומה מאשר בממוצע חמש. יחד עם זאת כנסים כאלה חשובים ויש להם היחודיות שלהם. הגיעו לא מעט עמיתים, מי מהם עם בני זוג. מקצוות הארץ הגיעו: מהקריות בצפון ובאר שבע בדרום. ד”ר נעה לביא, רופאה סימפטית ביותר מרמב”ם נתנה הרצאה מעניינת על סוגיות במחקר בנוגע לצעירים. אני מייד הסקתי מהשוואה בין השקפים שאכן יש עלייה בשנים האחרונות בהתפרצות מיאלומה אצל צעירים. אבל מה שתפס אותי מוכן למזלי הוא השקף שמתאר את החולים בסיכון גבוה. ובינהם בעלי הטרנסלוקציה 14:16. זאת שקיימת אצלי.

בתום המפגש ניגשתי לשאול מה זה אומר. אז כמו שקראתי בספרות ואף נאמר לי זה מכבר: אין בכוונה לפגיעה מובהקת בתוחלת החיים. הנקודה היא אחרת: לכך שהאגרסיביות גורמת לכך שהרמיסיה מתקצרת.. בדיוק כמו במקרה שלי. נשארתי עם המחשבות שקווי הטיפול כנראה ילוו אותי לנצח. או שלא. אבל תשובה מסוימת כן קיבלתי וגם עם זה נמצא דרך להתמודד.

פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מאת David. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

אודות David

בן 53, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים. בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה. לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה. עובד בחברת הייטק עם אותם החברים כבר למעלה מעשור, נהנה מאוד מהעבודה שמפצה על השעות הרבות. עוסק בפעילות התנדבותית קהילתית במעט הזמן הפנוי ובספורט אתלטי שבו הצטיינתי ובעבר ואליו התמכרתי מחדש עד לאחרונה. גאה לציין שהתנדבתי ביחידת חילוץ מקריסת מבנים על כל צרה שלא תבוא. משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.

5 thoughts on “טרנסלוקציה (יאללה מלחמה)

  1. דיויד,
    ציינת בסוף דבריך כי קיימת עלייה במיאלומה בקרב צעירים…האם נתקלת בסיבות לכך ולמחלה?

    • שלום רב, תחילה התנצלות.. כל התגובות האחרונות משום מה “נתקעו” היכן שהוא ואפילו השרת לא הוציא מיייל עדכון על כך.
      מאחר והסיבה להופעת המיאלומה בכלל אינה ידועה, ככה גם העלייה בקרב צעירים.
      מאחר ואין מחקר מקיף ומובהק – כל תשובה אחרת תהא ספקולטיבית.

  2. דויד שלום,
    לא יודעת מדוע היום חשבתי עליך, אולי בגלל שאני בחנוכה עברתי צינתור בשוקיים לפתוח שני עורקים סתומים שלא הצליחו לפתוח ונשארתי עם עורק אחד שמזרים דם. כשהתחלתי לקחת רבלמיד לפני שנתיים הרופאה שלי אמרה לי את חייבת לקחת מדלל דם. בסדר, אני לוקחת כבר מספר שנים בגלל הגיל. הרבלמיד גורם לקרישיות יתר ולכן צריך לקחת מדלל דם. כנראה שאצלי הכל הולך קשה יותר, אכן יש לי עורקים סתומים בשוקיים. זה התגלה כאשר התחיל לי כאב חזק בבוהן כף רגל והפך לפצע והכאב רק החריף. התחיל ברור שלקח זמן, עד שהגעתי למנהל מחלקה כירורגיית כלי דם עם תוצאות של CTA . הוא אמר שיתן לי תשובה ביום ראשון אחרי שישב עם המפענחת של ה CT.
    שישי בצהרים לא עברו 24 שעות מאז שהייתי אצלו , התקשר הטלפון והוא מעבר לקו. ביום ראשון אני מאשפז אותך לצינתור. הכל היה כל כך מהר שזה די מבהיל.
    הגעתי ביום ראשון לאישפוז, למחרת היום צינתור ואז הבשורה, אי אפשר לפתוח את הסתימה, אי אפשר לעשות ניתוח מעקפים, ישנו פיתרון אחד, תגשי לאישפוז של פנימית מייעצת ודברי עם הרופא.
    הגעתי לרופא ושמעתי על פיתרון לטיפול. עירוי של אילומידין, 28 טיפולים, להגיע יום יום לבית חולים, לשבת 6-7 שעות ולנסוע הביתה. התרופה מטרתה לבנות כלי דם חדשים שיזרימו כמות גדולה יותר של דם לכף הרגל.
    15 וחצי שנים אני עם המחלה. אחרי השתלה ראשונה רמיסיה של 9 וחצי שנים. אחרי השתלה שניה הישנות של המחלה לאחר 4 חדשים . מצד אחד יש טיפול למיאלומה, ומהצד השני יש פגיעה במערכות אחרות כתוצאה מהטיפול. בנתיים החיים ממשיכים… וצריך רק להנות מהרגעים הקטנים שהם מזמנים.
    אני כותבת את הדברים עלי בכדי לתת לך את הכח והאמונה להמשיך את המלחמה היום יומית עם המיאלומה. המיאלומה היא חלק ממך, ממני ואיתה צריך להמשיך לחיות, או לבחור להרים ידיים ולהגיד מה שיהיה יהיה.
    תמשיך לכתוב ולשתף אותי במה שעובר עליך.
    אורנה

    • תודה על השיתוף!
      כמה מרגיז שהתגובות האלה פשוט נרדמו היכן שהוא. נכנסתי לכתוב משהו ואיכשהוא גיליתי אותן. המשך יבוא.

  3. איש יקר,
    עכשו אני מבינה למה התכוונת כשאמרת לי שזה היה מפגש שונה. זה היה מפגש מיוחד, שנתן מקום לצעירי אמ”ן להגיד מה מטריד אותם ומה העמותה יכולה לעשות עבורם. דבר מאד חשוב עבורנו. העמותה הוקמה בתקופה שבה הגיל הממוצע של חולה מיאלומה היה 65-70 ודווקא מקימיה היו אז צעירים (רובם היו בני 40-50+) ולכן באופן טבעי ניתן מענה רחב יותר לרוב החולים דאז. כעת הגיע הזמן להבין מה אתה וחבריך חושבים ש”צריך” ואני שמחה שהצלחנו לפגוש מגוון של אנשים ממקומות שונים בארץ ובמצבים שונים. יישר כוח לכם!!! אני שמחה שאתם נרתמים עבור אחרים ועבורכם. זה מה שעושה את ההבדל. ולגבי המלחמה – בכל הכוח קדימה והניצחון (המרפא) בדרך 🙂

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *