תגובה טובה. הכי טובה מאז ההשתלה. ככה סיכמה פרופ’ בן יהודה את מצבי לאחר סקירה של בדיקות הדם שלי.

“הנה גליון ההתנהגות שלי” ציינתי בחיוך כשמסרתי לה את ערימת הדפים המודפסים עם פירוט בדיקות הדם שערכתי לקראת המפגש. זו לא הייתה פגישה ארוכה, אני ציינתי שהסטרואידים משפיעים לרעה על איכות החיים ובעיקר השלב של הנפילה. מצד אחד הליריקה החזירה שיפור מהותי (פחות כאבים ברגליים, יכולת לטפס מדרגות) אם כי הבקרים איטיים יותר עקב העייפות שהיא יוצרת, עד שהיא פגה. ומצד שני הדקסהמטזון על כל תופעותיו. סופי השבוע הופכים להיות בלתי נסבלים ומאוד הייתי מעוניין להרפות בכך. אני מבין שהרבלימיד חשוב אבל אם אפשר לשקול לחסוך ממני את הדקסהמטזון..

בטוח שלא קל לפרופ’ בן יהודה עם הדיונים שהיא עורכת עם מטופליה. סביר להניח שמטופלים אחרים מגיעים אם צרות משלהם והיא צריכה לקבל החלטות שבהחלט משפיעים על חייהם ועל איכות חייהם. ככה גם במקרה שלי. יחד עם זאת הנסיון והראייה המערכתית הביאה אותה לתשובה שאיתה פתחתי את הפוסט הנוכחי ולנימוק כדלקמן:

לאור העובדה שניתן לראות את הירידה בערכי ה-FLC והתגובה הטובה שהטיפול הנוכחי משיג, אין שום טעם לשנות את אופן הטיפול בו. נמשיך לעקוב וכשנגיע ליציבות מינימלית יהיה טעם לדבר שוב. גם לי וגם לאישתי זה נשמע הגיוני לגמרי. מצד אחד החדשות הטובות שהירידה ב-FLC מציינת תגובה טובה ולא אחרת (שהרי יכלה להגיד גם: לא מספיק טוב, ציפיתי ליותר..) ומצד שני: המינונים נשארים כמו שהם וצריך להתמודד עם הסטרואידים ותופעות הלוואי הנלוות על כל המשתמע מכך. אין חנינה!

שיתפתי אותה בדרך שבה אני לוקח כעת את הסטרואידים. אם לפני כן לקחתי בחמישי בבוקר ושישי בבוקר (ואז שיא הנפילה ביום ראשון), הרי שעכשיו אני לוקח בשלישי בלילה ורביעי בלילה, הולך לישון כמה שישן (לפחות ישן משהו) ואז הנפילה בשבת; וביום ראשון כבר טוב יותר.

דיברנו על כך שאנסה משהו אחר: לקחת את כל ה-20 מ”ג בפעם אחת. אוי, זו הייתה טעות….!!

לקחתי 10 כדורים (2 מ”ג כ”א) בשלישי בלילה. בחמישי הייתי עצבני אש!  בערב במטבחון בעבודה פגשתי אחד ממנהלי השיווק שסוף סוף איתרתי לשוחח על דבר מה שהרגיז אותי. לצורך העניין אציין שלפני שנים אותו בחור היה עובד שלי, אחרי ההשתלה הרבה לבקר אותי בביתי, ובעוד שאני בחרתי לחזור חזרה משיווק להנדסה, הוא בחר להמשיך מניהול לקוחות לניהול מוצר. ככה שכיום יש לנו אינטרסים מקצועיים שמצריכים הרבה תיאום. כשהתחלתי לדבר על מה שמרגיז אותי התחלתי פשוט לצרוח עליו. משהו מאוד לא אופייני לי. הייתי מודע לסביבה ולבעיה אך כמובן שלא הייתה לי שליטה על עוצמת היציאה.. הוא קצת נבהל ונכנסנו לחדר דיונים שם המשכנו לשוחח כשמדי פעם אני חוזר לצרוח ומרגיש ממש נורא עם זה. הרגשתי את השפעת הדקסה, את ההזעה הדקה, את הפגיעה בריכוז וזה ממש חרה לי. כשיצאתי ראיתי שיש לי שיחות שלא נענו מקולגה שלי. התקשרתי אליו והוא העיר לי כחבר שאני צריך קצת להרגע.. שלא צריך לצרוח ולהתעצבן.. מייד שיתפתי אותו במקור הבעיה (הוא מעודכן היטב במצבי כמו מעטים מאוד בארגון). הוא מייד הבין אבל לי זה שיקף משהו מעבר לידיעה שזה בעייתי. מאוד מאוד הפריע לי. שיתפתי אותו שהשבוע לקחתי מינון כפול ונראה שזה מוציא אותי משליטה בעבודה, מה שטרם קרה עד כה והקפדתי שלא יקרה. לאחר מכן החלטתי והתקשרתי לאותו בחור ע”מ לשתף אותו במצבי. הרגשתי כ”כ רע שגרוני פשוט נחנק. ביקשתי כמה שניות לעצמי כדי לנשום ולהרגע וחשבתי לעצמי שהנה הדקסה ממשיכה לטלטל אותי. שיתפתי אותו בהתגברות המחלה, בצורך בטיפול תרופתי ובהשפעות הסטרואידים. לפני מספר שנים אחד מבני משפחתו חלה וטופל בסטרואידים ככה שהדבר אינו זר לו. ביקשתי שתרבות הויכוח לא תשתנה כשצריך אותה ושאני לא מצפה לאף ויתור בנושאים מקצועיים, אבל התנצלתי על הצורה שבה זה קרה באותו ערב ושזו אינה תרבות השיחה וההדברות שלי. מעבר לכך שהוא הבין לגמרי, שאל אותי למה אם כן אני בכלל צריך את זה.. שהבריאות יותר חשובה מהתפקיד שלקחתי על עצמי. השבתי שלא מעט שואלים ושזו החלטה שקיבלתי על עצמי ושאני שלם איתה.

למחרת חגגנו יומולדת לאישתי.הפתעתי אותה בזר פרחים ענק שעדיין מחזיק מעמד בסלון, אלא שהרגשתי ממש בדעיכה. הסופש היה קשה ביותר בשבילי. הרגשתי סמרטוט, שתופעות הלוואי פשוט מושכות אותי מטה לקרקעית האוקינוס.  יצאנו לאכול עם משפחתה בשבת וכשחזרנו כולנו אלינו הביתה לקפה וקינוחים הרגשתי ממש אפאטי. למדתי לדעת שאישתי נותת עדכון על מצבי גם מבלי שאדע וככה שהמשפחה לא שואלת שאלות אותי (אלא אותה). ככה נוח לי יותר. הרגשתי רע על חוסר היכולת לתקשר אבל לא נאבקתי בזה. מתישהוא נכנעתי לעייפות וצנחתי לישון. הרגשתי הקלה רבה כשאישתי אמרה לי שממש ריחמה עלי לראות אותי מרוח ככה.. וההקלה שחשתי היא לא בגלל הצורך ברחמים (ממש לא!) אלא בהפוגת החשש מתפיסה מוטעית שאני מפגין אדישות/התנשאות כלפי הסביבה.

חלקתי איתה שבזמן שאני מושפע לרעה מהסטרואידים, המחשבות הרעות מתרבות והאופטימיות גם היא בדעיכה. שאני נושא עיניים אל השבוע הקרוב, שבו אהיה ללא תרופה. שנינו הסכמנו שיתכן והמינון הגבוה הרג אותי ושלא אחזור על כך. כפי שכבר כתבתי, לא מפסיקים לנסות לשפר את איכות החיים כתלות בתרופות, אלא שלעיתים מצליחים יותר ולעיתים פחות. קיבלתי החלטה עם עצמי שבשבוע הקרוב שבו אהיה חופשי מהרבלימיד זו ההזדמנות לחזור לפעילות ספורטיבית. האמנתי שזה מאוד יעזור.

והרי בלי אמונה צסק”א לא הייתה אוכלת אותה..!