13 בנובמבר 2015

13 בנובמבר, שתיים וחצי בלילה, אחרי ריצה (טוב נו, בעיקר הליכה, אבל גם רצתי) של 8.5 ק”מ. לא עסקתי בזה מאז ריצת הלילה של תל אביב. ארחיב גם על זה. ההשפעה של הדקסה בימי חמישי ניכרת. בשבוע שעבר הייתי בארצות הברית ועבדתי.. כן כן.. משבע וחצי בבוקר עד ארבע בבוקר למחרת, רצוף, ומשם ישר לשדה לטיסה חזרה מפיניקס אריזונה בואכה ניו יורק ומשם הביתה. למעט ארוחת ערב מדהימה במסעדה ששם השף מכין את האוכל מולך על השולחן ומגיש לסועדים, הייתי ברמות אנרגיה מטורפות. זה היה שבוע סוער מלא עבודה ומלא הצלחות מבחינתי בשני אתרים שונים (פורטלנד ופיניקס) ושיאו היה בחמישי בערב ככה שעזבתי את המשרד מאוד מרוצה, וכן, מאושר. אז במקום לישון, הרבצתי עבודה והיה לי מעניין, לא משעמם והאמת ישנתי בטיסה וגם כשחזרתי הביתה. וככה גם הגעתי הביתה בשבת בבוקר, מלא אנרגיה. זאת הייתה גם הפעם הראשונה שעצרו אותי במכס בישראל, בדקו ושחררו. פראיירים… איזה חיית קניות אני בארה”ב.

ביום שבת הלכתי לישון סינדרלה וביום ראשון התעוררתי לכלוכית. חושך על פני תהום. זאת הרגשה יותר זיפט משפעת. ההבדל בשינוי שחל בי, גם אודות הטיפול שאני עובר אצל איזאבל הוא שלמדתי לקבל את הקושי ולא להלחם איתו, לא להסחט עד תום. במשך התקופה, בה החלטתי לעבוד חצי יום ביום ג’ ולשבור את העומס השבועי, כהמלצת פרופ’ בן יהודה, למדתי שהיום עם הקושי הוא דווקא יום א’ בו נכרת השפעת הירידה מהדקסה. לכן החלטתי בשבוע שעבר לעשות שינוי שמתאים לי יותר וביום א’ לעבוד מהבית עד חצי יום במידת האפשר. בזה האחרון בכלל לא עבדתי.

אז אני ואיזאבל נפגשים אחת לשבוע (כשאני בארץ) ואני מאוד מרוצה כי מאז הבשורה על הסתלקותה המוקדם של הרמיסיה ועם לקיחת הרבלימיד היה לי קושי רב להתמודד. ואחת הבחירות הנכונות (נכון לכתיבת שורות אלה) הוא לקבל עזרה מחד ולקבל אותו מאיזאבל מאידך. והיום בבוקר בפגישתנו השבועית עדכנתי על מצבי וקיבלתי בשורה מאוד משמחת שאולי בגללה אני משלם כסף: שאני מנהל את המצב והוא כבר פחות מנהל אותי. הבחירה להשאר ביום ראשון בבית לנוח למשל היא אחת מהם. ואני שמח לכתוב על זה כי ככל הנראה הסיבה שלא כתבתי מזה זמן רב הוא הקושי הנפשי להתמודד ולהתפנות לחלוק את זה.

אי אפשר לכתוב על כל מה שעבר עליי בזמן הזה אז אבחר בשלושה דברים:

הרבלימיד לא עושה לי טוב. תופעות הלוואי מכות בי. עייפות (לרוב) בימים לא צפויים, נרופתיה (הגעתי השבוע לפרופ’ לוסוס מהדסה לייעוץ בנושא. ביום שני בוקר הפגישה אמרתי לעצמי שזה לא הגיוני שבחור צעיר כמוני קם בבוקר ויורד קומה אחת למטה כמו זקן: אוחז במעקה ורגל אחר רגל, מדרגה אחר מדרגה. בגלל הכאב ובגלל סוג של מגבלה). החלטנו שמעבר לבדיקות נוספות אני אשוב לקחת את הליריקה שהפסקתי לקחת בגלל הפגיעה בעירנות. מצד שני, כבר נמאס לי לסבול את הכאב המתמשך והמתגבר. מעבר לכך פעילות המעיים היכתה בי חזק בשהותי בארה”ב. ולפני כשלושה שבועות חטפתי מכת אפטות בפה שזה היה נורא. ירדנו לאילת לסופ”ש מתוכנן (איך שהועד של תנובה פינק אותנו..) ובדרך עברנו בטל-טלה, מחלבת עיזים בבאר יעקב. החלב הטרי עושה קסמים לאפטות ואכן…!! אני מסיים את הקורס השלישי בתחילת השבוע ואז יש לי שבוע חופש נטול רבלימיד ודקסה. ולאחר שבוע מתחיל סבב נוסף. העייפות והתרופה גורמת לירידה בכושר.. כן, זה קשה לקבל את זה אך זו המציאות.

גם בתקופת היובש הזו שאני מתמודד עם המצב ושקוע עד צוואר בעבודה (שזה גם הישג) וכן, מנסה לתמרן ולרצות גם את המשפחה אני שמח שיש את מעגל החברים באמ”ן ששומרים על קשר. כי מה לעשות, אין מעגל אחר שבו אני יכול לחלוק את מצבי עם אחרים שמצבם דומה. בכל פעם שאני פותח ומספר על מצבי אני מרגיש באי נוחות מסוימת. מניח שניתן להבין. כשאני מדבר עם חבר לדרך אין שום מחיצות. תמיד שמח לשמוע ולהתעדכן ותמיד שמח על הסקרנות לשמוע על מצבי ועל האמפתיה. מעבר לכך שמכל שיחה גם משתחרר משהו וגם לומדים משהו. לחברים הידד!

הירידה בכושר מתמשכת וכפי שכתבתי כבר לא רצתי מספר שבועות עד הלילה. לפני מספר שבועות השתתפתי בריצה לזכר גיא אלגרנטי ז”ל שנפל בפעילות בעזה במבצע צוק איתן. גיא בן של חבר טוב שלי שהפיק מירוץ כהלכה עם מעל 1600 משתתפים. נרשמתי לריצה של 10 ק”מ אך הפנמתי את המלצותיה של פרופ’ בן יהודה לא להחמיר עם עצמי ורצתי רק חמש. באופן מפתיע הגעתי שלישי בקטגורית הגיל (ק”ג) ואני פירשתי את זה כקטגוריה גריאטרית :). זה זיכה אותי לעלות על הפודיום ולקבל גביע. אוי איך שמחתי כמו ילד. לחברים מהעבודה שהצטרפו שיתפתי שאני על סטרואידים ואם יעשו לי בדיקות דם יקחו לי את הגביע. מספר ימים לאחר מכן החלטתי ליטול חלק בריצת הלילה של תל אביב למורת רוחה של יוליה, רופאת המשפחה. ביקשתי אישור רפואי והיא חשבה שאני צוחק עליה. לבסוף, היא אישרה בכתב הליכה בלבד ולי לא היה איכפת אלא שזה מה שהיה בפועל. הגעתי לא כשיר לריצה וחניתי במרחק 3.5 ק”מ מקו הזינוק. לפני הזינוק עוד התקשקשתי עם ד”ר מעיין המופלאה בהודעות. לשנינו מכנה משותף של עיסוק בספורט וקיבלתי את ברכת הדרך. יצאתי לדרך בחצי חשק ואחרי כשתי ק”מ ריצה בואכה דיזינגוף נגמר הסוס. אז עברתי להליכה ובדרך זה נראה לי נכון לאור אותם אנשים ונשים שנגררו הצידה לאחר שכוחם ושריריהם לא עמדו להם. מדי פעם ניסיתי לרוץ אך הפסקתי לאחר זמן קצר לאחר שנתפס או כאב מאוד שריר זה או אחר. חשבתי גם שיש לחזור 3.5 ק”מ לרכב לאחר מכן.. את החצי ק”מ האחרון כן עשיתי בריצה מהתלהבות של תכף מגיעים. מיד שהגעתי שיתפתי את ד”ר מעיין שנגמר. מילותיה החמות פשוט ריגשו אותי וככה אני הולך מאושר ונרגש מזה שעשיתי את זה וגם מנסה לעצור את הדמעות כי מה לעשות.. מאז הריצה פוקד אותי כאב חד וקבוע בכף רגל שמאל, ספק אורטופדי, ספק נוירולוגי שמוציא לי את החשק לדרוך על הרגל ולעסוק בפעילות.

ולסיום, אתמול קיבלתי הודעה שדוד, המכונה בחביבות דוד הכי טוב, נפטר בטרם עת ובמפתיע. דוד היה טיפוס צבעוני, דברן ומצחיק שהיה נוהג לפקוד תדיר את המפגשים בגבעתיים. יש חברים קבועים במפגשים ולא את כולם אני זוכר היטב בשמם. אבל דוד היה בולט, ולכן בלתי נשכח. לא נתפס לי כיצד אדם שנראה פורח ובהחלמה, פתאום מצבו מתדרד והוא איננו. יהי זכרו ברוך.

 מירוץ גיא 2015

פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מאת David. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

אודות David

בן 53, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים. בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה. לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה. עובד בחברת הייטק עם אותם החברים כבר למעלה מעשור, נהנה מאוד מהעבודה שמפצה על השעות הרבות. עוסק בפעילות התנדבותית קהילתית במעט הזמן הפנוי ובספורט אתלטי שבו הצטיינתי ובעבר ואליו התמכרתי מחדש עד לאחרונה. גאה לציין שהתנדבתי ביחידת חילוץ מקריסת מבנים על כל צרה שלא תבוא. משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.

3 thoughts on “13 בנובמבר 2015

  1. אני מחכה להודעה במייל כי חזרת לכתוב, ושמחה על כל הודעה כזו.
    דוד אכן יחסר לכולנו, והוא נפטר ממש בחטף…. לא היה צפוי בכלל.
    אבל מוות הוא תמיד מפתיע, לא?
    בכל אופן שמחה שאתה מטפל בעצמך, כי אתה הכי חשוב, ואל תשכח את זה, אם לך יהיה טוב זה ישפיע גם על הסובבים אותך, וכך בעצם תעשה טוב לכולם

  2. מדהים! תודה ששיתפת אותי!
    איזאבל המליצה לי אתמול: ללכת יחף כמה שיותר (אני לא אוהב אבל מפנים) וגם לשחק עם אצבעות הרגליים. זאת ע”מ להתמודד עם הנרפותיה.

  3. הי דיויד,
    לבי לבי אתך, אתה מדבר על כאב שלא עובר, מדבר על הדקסה שהופכת אותך להיפר. אתמול התעוררתי אחרי שמונה בבוקר. בעלי אמר לי ישנת טוב. אמרתי לו שמגיע לי פעם בשבוע לישון עד הבוקר ולא להתעורר אחרי שעה וחצי שעתיים. הרבלמיד כדור טוב עם תופעות לוואי רבות. חוסר טעם בפה, יובש בפה – לועסת מסטיקים בכדי להפעיל את בלוטות הרוק. לפני כמה חודשים עם רבלמיד ודקסה היתה התפרצות לא מוסברת של המיאלומה. העלו לי את הרבלמיד ל- 25 מ”ג ופעמיים בשבוע 20 מ”ג דקסה. נו טוב לא אשן הרבה, למזלי אני מעסיקה את עצמי ולא משתעממת. אבל ההתפרצות המשיכה. (בספטמבר 14 עברתי השתלה שניה – רמיסיה של חצי שנה. לעומת ספטמבר 05 שעברתי השתלה ראשונה עם רמסיה של 9.5 שנים וחזרה לעבודה בתפקוד מלא) מתסכל. מאז זה לא נגמר.
    באוגוסט הטיפול שונה והוסיפו אנדוקסן 400 מ”ג פעם בשבוע. עכשיו אני לוקחת ביולוגי, כימי ודקסה.
    על הכאב – כמעט חודשיים אני סובלת מכאב חזק של חוסר זרימת דם בבוהן כף הרגל. חיה על אקמולים. לא מספיק שהדקסה מעוררת אותי, הכאב החזק מפריע בתפקוד היום יומי וכמובן בשינה.
    נעשו בדיקות התשובות שליליות, מחכה לעוד תשובה מאנגיו . לקח לי שבועיים לקבוע תור לרופא כלי דם, ואז קבלתי טלפון שדוחים לי את התור בשבועיים – הרופא איננו. אחרי שבועיים קבלתי שוב טלפון על דחייה בעוד שבועיים – הרופא עבר נתוח והוא סובל מכאבים. החלטתי ללכת לרופא פרטי, אבל גם אליו אני צריכה לחכות שבוע. נו טוב, אני סובלת מאוד מהכאב אז מה זה שבוע. בנתיים קבלתי טלפון שמזכירים לי שיש לי תור ביום שני אצל הרופא המנותח – וואלה יש אור בקצה המנהרה. אגיע אליו מסודרת עם כל התוצאות של הבדיקות.
    כשהתחלתי לקבל את הרבלמיד נשאלתי אם אני לוקחת מדלל דם ושאסור להפסיק בגלל קרישיות. אני לוקחת שני מדללי דם בגלל הגיל. אבל החליטו להוסיף זריקת קלקסאן פעם ביום שמדללת יותר את הדם.
    אבל כל מה שאני חולקת אתך, אני לא נותנת לזה לנהל אותי, אלא אני מנהלת את הכאב, תופעות הלוואי וחיי היום יום. התחלתי ללמוד השנה וזה ממלא אותי. אני מורה במקצועי, ובגלל הטיפולים אני עדיין לא חזרתי ללמד.
    אושר נוסף שממלא אותי אלו נכדותי הנפלאות. ביום שני ישבתי לתפור לנכדה בת השנתיים וחצי כריות ושמיכות לדובי קטני ולבובות. שלחתי לבני תמונה והוא הראה לנכדתי בבוקר שלמחרת – שהוא יום לימודים שלי מהבוקר עד אחר הצהריים. (בכדי לא לאחר ללימודים אני יוצאת בשש בבוקר). בני שם את הטלפון על רמקול ונכדתי שאלה אותי סבתא מתי תבואי אלי? רגע של אושר שליווה אותי כל היום. כבר הייתי בלימודים ומה שתפרתי לא היה איתי. אני לומדת ביום שלישי כשביום שני אני לוקחת דקסה כך שאני בערות היפרית. הבטחתי להגיע אחרי הלימודים לשחק אתה ועם דובי קטני והבובות.
    אתמול נכדתי הקטנה חגגה יום הולדת שנה (נולדה עם CP, שבץ מוחי, כאב לב). אתמול יום חמישי לקחתי דקסה ופרט לאוכל לשישי שבת, אפיה של עוגת יום הולדת. שמחה ואושר, בתוך ההתמודדות היום יומית.
    עבד אתי מורה במשך 14 שנה ולפני 8 חודשים קבל סרטן במעיים ונפטר לאחר שלושה שבועות. היום הוא חוגג יום הולדת 65. אתמול בבית הספר ערכו ערב לזכרו, עם המשפחה שלו. אחד מהמורים של מגמת תקשורת עשה סרט על חייו ומשפחתו. סרט מאוד מרגש. בסוף הסרט יצאתי החוצה – לא הייתי מסוגלת לשבת עוד שניה בחדר המורים.
    האושר שלי היה אתמול לפגוש את התלמידים שחינכתי שלמדו אצלו, והיום הם חיילים. כמה אהבה ודאגה הרעיפו עלי . כמובן שפגשתי צוות מורים ותיק וכל אחד שאל לשלומי, צריך לענות לא? זה מעייף אותי.
    נסעתי עם עוד שתי חברות מורות כשעמדנו לחזור הביתה, אמרתי רגע… אגיד שלום למנהל בית הספר. הוא שאל אותי מתי את חוזרת לעבוד? אנחנו מחכים לך… מאחר והוא לא מתעניין במה שקורה אתי, אמרתי לו שאני בטיפולים ואין לי אישור רפואי להיכנס לכתה וללמד בגלל מערכת חיסונית נמוכה. הוא שאל עד מתי תהיי בטיפולים? אמרתי לו עד שהם יגרמו לרמסיה של המחלה ואת זה גם הרפואה לא יכולה לתת תשובה. החמיא לי באמירתו שהם מחכים.. אמת או לא זה לא חשוב. זה נאמר ואני בטוחה ממקום של אהבה, פירגון ואולי גם דאגה. גם זה גרם לי לאושר. חזרתי הביתה אבל לישון? מה פתאום נו טוב יש לי מאמרים לקרוא, ישבתי וקראתי עד שהרגשתי שאני מתעייפת והלכתי לישון, אבל התעוררתי אחרי שלוש שעות שינה לא שינה בגלל הכאב ברגל.
    רק אתה תוכל להבין אותי, וצר לי שנפלתי עליך עם מה שעובר עלי.
    שתהייה לך ולמשפחה, שבת יפה ומהנה.
    שבת שלום אורנה

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *