ליריקה ותובנות אחרות

סוגר בבית כבר שבוע. מה שהתחיל כהתקררות קלה התדרדר והפך לאובדן קול, לכאב גרון ושרירים נוראי. אתמול פגשתי שוב את רופאת המשפחה שהביטה אל תוך הגרון ומייד רשמה עוד אנטיביוטיקה. גם היא וגם הרופא התעסוקתי עימו שוחחתי אמש טענו שעקב השימוש בסטרואידים מערכת החיסון חלשה מאוד ולכן חזרה לקו הבריאות תקח זמן. בעשה. מצד שני בימים האחרונים אני ישן כפי שלא ישנתי חודשים. מדהים. נשאלת השאלה מדוע צריך להיות חולה כדי להתנהג (מבחינת הרגלי השינה) כמו בריא.. למרות ההדרדרות ביום שישי לא ויתרתי על יציאה ל 8 ק”מ בקאמבק שלי. אמנם את הסיבוב סיימתי אבל היה מאוד קשה.. הגוף מאוד כאב, במיוחד הרגליים. רצתי קטעים קצרים גם כי אז כאב פחות. זה היה חשוב לי מאוד לנפש ולמרות שאולי גופנית זה היה טפשי אני שמח שהקפדתי על הוצאת האנרגיה הזו.

רופאת המשפחה המליצה לנוח כמה שיותר והטיחה בי שכפי ששמתי לב מקום העבודה מחזיק מעמד בלעדיי, שכמו שהיא מכירה אותי (והספיקה להכיר) אני בטח סובל מההרגשה שלא הלכתי לעבודה אז קדימה לדאוג לעצמי ולנוח.

השיחה משלימה שיחה קודמת עם רופאת המשפחה, בשבוע הקודם, שבה הרגשתי צורך לשבת לכתוב ולעדכן. שוחחנו על המחלה, על התרופות ועל שינוי מיידי של לקיחתן. זה התחיל בכך שעידכנתי אותה שפרופ’ בן יהודה טוענת (ובצדק) שאסור להפסיק את הדקסה בשלב זה. היא תמכה בכך והביאה טיעונים משלה מדוע השימוש בדקסה חשוב וטענה שטיפול רפואי צמוד אקבל אבל לא סיבה לפינוק 🙂 . סיפרתי לה על כך שאני לוקח את הדקסה בלילה והיא נחרדה. לדבריה, אם לוקחים סטרואידים בלילה זה מונע ייצור סטרואידים ע”י הגוף כמו גם אדרנלין שהגוף זקוק לעצמו. לאורך זמן עשויות להיות לכך השפעות הרסניות. הורתה לי לקחת את הדקסה (אחרי הנוהל של לוסק על הבוקר) עד השעה 2 בצהריים. מאז אותו יום (וכך גם היום) אני מקפיד על כך. לדעתה גם צריך לקחת את הדקסה בשתי מנות של 10 מ”ג באותו היום (בוקר וצהרים) אך כאן אני חולק עליה ומעדיף יום אחרי יום, במיוחד לאור הנסיון המר לפני מספר שבועות (כפי שכתבתי בהרחבה).

בד בבד היא מספרת מנסיונה האישי על מה שעברה כשטיפלה בבעלה המנוח שנפטר מסרטן לפני מספר שנים. אני זוכה ממנה להרבה אמפטיה וכל פגישה מתארכת בשיתוף בחוויות שונות (חוויות מהשואה, מעולם הרפואה, וגם הסתבר שהבן שלה ואני עבדנו באותה החברה). היא רואה בכל משמרת כ”כ הרבה אנשים אז לפחות יש לה עם מי למצוא שפה משותפת. נחמד ומעניין לנו.

בסיומה של הפגישה הקודמת שיתפתי אותה על מספר המלצות שקיבלתי לצריכה של גראס רפואי. אמרתי לה שזה מאוד קשה לי: מעולם לא עישנתי סיגריות או צרכתי סם כלשהוא בדרך כלשהיא(לא אכנס לדיון משפטי של שימוש בקלונקס, אני חושב שהעניין ברור) והמחשבה על צריכה של גראס גם אם רפואי מהדהדת אצלי באור מאוד שלילי, סופני משהו. כאן היא קפצה ואמרה שלא רק שהיא שוללת, גם אם ארצה מאוד אישור שאחפש אותו במקום אחר. ואז גם שיתפה שבעלה ע”ה למרות סיבלו הרב בחודשיו האחרונים מאן להשתמש בגראס רפואי ואפילו באלכוהול – ע”מ שהילדים לא יראו. באמת אצילי מצידו! יחד עם זאת בבית החולים קיבל מנה אחת שגרמה לו לתופעות לואי איומות שכן היה אלרגי לזה. מכאן סירובה. קיבלתי את זה וכאן חשתי אני אמפטיה כלפיה.

ולעניין אחר: לפני זמן מה נפתחה קבוצת פייסבוק סגורה המיועדת לחולים צעירים. זוהי יוזמה מבורכת של אמ”ן לתת מענה ותמיכה לחולים צעירים. מיהו חולה צעיר? לטעמי רובנו מרגישים כאלה ואני גם איני סבור שהנושא נחתך לפה ולשם. יחד עם זאת דין חולה בשנות השלושים לחייו שונה מחולה בשנות השישים לחייו. קריירה, משפחה, קשרים חברתיים וכיוצב’ נמצאים במקום שונה. אני סבור שההכרות עם חולים ותיקים ומנוסים נותנים דרייב רציני, נוסכים אופטימיות ומהווים נקודת משען מה שלי עושה את המפגשים החודשיים ליקרי ערך במובן הרגשי. היוזמה הזו של גיבוש קבוצת צעירים התחילה טוב! שמחתי מאוד לראות שהדחיפה קדימה ניתנת ע”י מירה שדה, שמי שמכיר מירה היא חברת אמ”ן וגם מנהיגה אמיתית שפגשתי כבר במפגש החברים הראשון שלי. בחכמתה הרבה פינתה לי מקום לגיבוש בקבוצה, הובילה את המפגשים וגם יזמה ותמכה בבלוג הזה. נתנה לי תחושה של שותפות עד כדי שנהניתי לתרום מזמני אפילו להצטרף לפעילות בירושלים ובחיפה יחד עם מירה ושני (אני זוכר בחיוך איך שלחיפה נהגתי מרוח מה-VCD ברוח הטיפולים באותה תקופה וטענתי שאני לא מסוגל לכלום מעבר לנהיגה. וגם זה היה בסדר). הפעילות של אמ”ן חשובה ויקרה לי אלא שבשלב זה נמנעתי מלהתנדב לחבורה המובילה של פעילות הצעירים. חוסר האיזון בחיי יופר עוד יותר ואם יש זמן פנוי יש להעניקו למשפחה שכבר מתלוננת לא מעט על שגרת העבודה הבלתי פוסקת שלי. בצדק! ככה שכשאני רואה את מירה בתמונה עם הדחיפה שהיא נותנת לפעילות, אני מרגיש בנוח, שהדברים ודאי יעשו כמו שצריך. שאפו!

אחד הנושאים שהועלו בדף של הקבוצה הצעירה הוא נושא הנרופתיה והטיפול בליריקה. מאחר והנושא הפך להיות סבל מתמשך עבורי והטיפול נותן במידה מסוימת את המענה, החלטתי להביא את קיצור תולדות הליריקה שלי, כדלקמן:

הפרעה עצבית ראשונה התגלתה אצלי אחרי דיקור מח העצם השני שעברתי. עקב פגיעה בעצב בזמן הדיקור הרגשתי נימול וכאב מהגב התחתון עד אצבעות רגל ימין. הגעתי לאשפוז יום בהדסה ולאחר בדיקת נוירולוג הומלץ לי על ליריקה 75 מ”ג. אני זוכר שזה לקח מספר ימים עד שזה השפיע אבל זה עזר. לקחתי את התרופה לאורך זמן ונהניתי מחסינות מהכאב. אלא שלאורך זמן שמתי לב שזה מתגבר, במיוחד שכבר התחיל ה-VCD. מעניינת במיוחד הייתה התופעה שבעוד שבריצות לא הרגשתי דבר, הייתי חוזר הביתה וצריך להעזר במעקה כדי לטפס במדרגות. סוג של פרדוקס. “זו התנהגות מובהקת של נרופתיה” כך נטען כששיתפתי את הנ”ל בזמן האשפוז להשתלת מח העצם, שאף הגבירה את הכאב. הליריקה במינון 75 מ”ג (פעמיים ביום) מסתבר לא הספיקה ובהמלצות בעת השחרור הועלה המינון ל-150 מ”ג (פעמיים ביום) שאכן עשה את העבודה. הסתבר לי שאף יש מינונים גדולים יותר. לאורך זמן נטלתי את המינון הזה ואף קופה”ח נתנה כיסוי יפה לתרופה היקרה הזו – צריך לבקש!

מתישהוא חשתי שאני יכול להסתדר בלי והורדתי את התרופה. ראשית, חששתי מאוד מפגיעה בכבד והעדפתי לסבול קצת כאב ברגל מאשר להתמודד עם נזק לכבד. שנית,  עם חזרתי לעבודה הרגשתי כמה שהתרופה מרדימה אותי ופוגעת לי בעבודה. לאורך זמן הכאב הפך קשה מנשוא. כשהגעתי בנובמבר להתייעצות עם פרופ’ לוסוס מהדסה, הוא איבחן נרופתיה בעוצמה בינונית וגם הפנה אותי לבדיקת EMG שהראתה הפרעה עצבית קלה (לי זה מסביר כמה דברים..). אלא שבפגישה הודגש הצורך לקחת את הליריקה. “ולמה אתה נטפל דווקא לליריקה עם כל מה שאתה לוקח?” שאל פרופ’ לוסוס, ובצדק.. מאז חזרתי לקחת כדור אחד ביום לפני השינה, לפחות שיעזור לישון ובהתנהלות היומיומית איכות החיים עלתה. עדיין הנרופתיה לא עברה לגמרי, אך היא נסבלת, וגם הישנוניות עדיין קיימת בבקרים עד שהתרופה מתפוגגת (חיים עם זה). פרופ’ לוסוס גם הוסיף שלרבלימיד השפעות משלו ויש מצב בהחלט שעם הפסקת נטילת התרופה הנרופתיה תפחת מאליה. ימים יגידו (מקליד וחש נימול בזרוע ימין מהאזור שמאחורי הזרוע ועד שתי האצבעות הימניות בכף יד ימין. תקליד את זה גם..).

 

פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מאת David. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

אודות David

בן 54, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים. בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה. לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה. עובד בחברת הייטק עם אותם החברים כבר למעלה מעשור, נהנה מאוד מהעבודה שמפצה על השעות הרבות. עוסק בפעילות התנדבותית קהילתית במעט הזמן הפנוי ובספורט אתלטי שבו הצטיינתי ובעבר ואליו התמכרתי מחדש עד לאחרונה. גאה לציין שהתנדבתי ביחידת חילוץ מקריסת מבנים על כל צרה שלא תבוא. משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.

6 thoughts on “ליריקה ותובנות אחרות

  1. דנה היקרה!
    אני כותב קדימה ואחורה ואין בי המילים לבטא את הצער שמתמלא בי לקרוא את תמצית דברייך. קבלי תנחומיי הכנים ומי יתן ולא תדעי עוד צער!
    היכן טופלה אימך? מאוד מפתיעה אותי הידיעה שלא תפסו את חזרתה של המיאלומה..
    איני סבור כלל שעלייך לקחת אשמה כלשהיא שהרי מאום מהתדרדרות במצבה לא נובע ממעשייך. אני נפגש עם שותפים רבים לדרך שצוברים המון שנים בצל המחלה ולכולנו המשותף שאנו חיים בסיכון וגם אם לעיתים קשתה הדרך (כמאמר המשוררת) הרי בזכות ילדים כמוך יש לה גם צדדים יפים. ועל כך רצוי שתחושי גאווה ולא רק דכאון (שהוא מובן מעצם הדבר הנורא שקרה לך).
    חשוב לי גם שתדעי שמיאלומה אינה מחלה גנטית!
    אני מודה לך מאוד על השיתוף ואת מוזמנת להמשיך להגיב אם תחושי צורך. אני מבטיח להיות קשוב.

    • תודה רבה על העידוד זה מחמם את הלב .אמא הייתה מטופלת בקפלן היא היתה שם מטופלת במשך שנה. כל הזמן עשו לה בדיקות ואמרו שהכל תקין ואז התחילו כאבי גב .לא חשבו לעשות לה ביופסיה ואז כשעשו אחרי חודש ניתוח לשברים בגב וביופסיה אז גילו לה שיש תאים על עמוד השדרה אך לא הבינו מה קורה לה עם הראש.עשו לה סיטי בקפלן של הראש שיצא תקין!!!!! ושלחו אותה הביתה. אחרי יומיים לקחנו את אמא לתל השומר שם עשו לה סיטי חוזר וראו שיש לה תאי מיאלומה במערכת עצבים מרכזית בראש .היא כל כך סבלה ואף אחד לא הבין מה קורה איתה .אני באינטרנט לא מצליחה למצוא אפילו מקרה אחד של מיאלומה שהתפשט למוח????? איך זה קרה שלאמא מקרה 1 ממיליון קרה??? איך ממשיכים לחיות בלי בן אדם הכי קרוב בעולם.. ומה שהכי מעניין זה שאמא כל שבועיים בקפלן עשתה זריקות וולקיד ולפי הרופא הבדיקות היו תקינות. אז איך זה יכול להיות שלמרות הולקייד וההשתלה המחלה חזרה אפילו בזמן שאמא קיבלה ולקייד …. לא מצליחה להבין מה קרה פה???האם זה מקרה ראשון בעולם..??מה שעצוב שכבר אי אפשר לשנות כלום.
      בכל אופן אני שמעתי שהרבה חולים חיים לצד המחלה המון שנים ואני מאחלת לך המון שנים לצד משפחתיך ובעזרת ה` שימצאו כבר תרופה שתרפא את המחלה לגמרי..אמן.

      • אחרי ההשתלה עברתי 3 מחזורי מיצוק של VCD. ה-V הוא ולקייד. אלא שמסתבר שזה בדיעבד לא עזר והמחלה חזרה מוקדם מהצפוי. אז אפשר לאמר בפסימיות שלכאורה קיבלתי מחזורי מיצוק לשווא. מצד שני רפואה איננה מדע מדויק. מאחר ואת הוולקייד מיציתי, עברתי לקו הגנה שני, הרבלימיד. ככה שזה שונה מאדם לאדם. אגב, פגשתי גם אנשים שההשתלה לא עזרה להם. לעיתים נדירות גם הצריך גם השתלה שנייה! ככה שצריך תמיד להשאיר מרווח ל”הפתעות” ואני כותב זאת מנסיון מר שבו האמנתי שאני בטוח אזכה לרמיסיה (חופשה מטיפולים) ארוכת טווח.
        אני מצטרף לטפילותייך שבע”ה ימצאו כבר תרופה למחלה אבל אסתפק בשלב זה בתרופות נטולות תופעות לוואי.

  2. ערב טוב
    קודם כל רציתי להגיד תודה לאתר שלכם זה נתן לי הרבה תקווה כשאמא שלי הייתה חולה
    לפני חודש אמא שלי נפטרה מהמיאלומה ,היא נאבקה שנה וחודש סהייכ.עשתה השתלה והרופאים אמרו שהכל בסדר עשתה בדיקות כל שבועיים,לפני חודשים וחצי התחילו לה כאבי ראש נוראים ואחרי זה גם פרכוסים כשבאנו לבית חולים אמרו שהכל בסדר. עשו כל הבדיקות הכל היה תקין אחרי שאמא נפלה בבית הבאנו אותה לבית חולים אחר שם עשו לה סיטי של הראש וגילו שבראש מצאו תאי מיאלומה…אני הייתי בשוק הרי אמרו לי שאין גרורות במיאלומה.התחילו לעשות לה כימוטרפיה ישר לעמוד השדרה אחרי טיפול שני היא חטפה חיידק הגיעה איתו לטיפול נמרץ ואחרי שבוע בטיפול נמרץ נפטרה.
    סהייכ שנה נאבקה וזה קרה כל כך בפתאומיות! אני עדיין בשוק ובטראומה הרי שמעתי מהמון אנשים שחיים עם המחלה.
    לאמא שלי היתה מיאלומה אגרסיבית אבל ההשתלה עזרה ככה אמרו הרופאים. לא עברו מאז ההשתלה אפילו 6 חודשים ואין כבר אמא. עדיין לא מבינה איך זה קרה היא בסך הכל 58 הייתה. כל כך נתתי לה ביטחון שעם המיאלומה היא תחיה הרבה שנים והנה אני זו שאשמה כי סתם הבטחתי לה ועכשיו מה שנשאר זה רק דיכאון.
    אני מאחלת לחולי המיאלומה הרבה בריאות. האתר, ובמיוחד הבלוג שלך דיויד עזר לי מאוד בתקופת המחלה של אמא הייתי מלאת תקווה.

    • דנה יקרה,
      אני קוראת את מה שכתבת והלב כואב, בפרט על תחושת האשמה שאת נושאת.
      דעי שאינך אשמה בכלום ולא יכולת לעשות שום דבר כדי לשנות את המצב. טובי המומחים לא הצליחו אז איך את יכולת להציל אותה?
      למיאלומה יש מופעים שונים ומגוונים ולא תמיד יודעים איך היא תתפתח. כמו שדיוויד כתב רפואה היא לא מדע מדוייק ויש מקרים שגם הרפואה לא מצליחה להבין.
      ולבסוף, לפעמים צריכים להניח לדברים ולהאמין שכך היה צריך לקרות.
      אני מבינה את הטראומה בגלל ההדרדרות הכל כך מהירה ולא צפויה אבל אולי דווקא עדיף שנחסך ממנה עוד כאב וסבל.
      אל תצטערי שנתת לאמא שלך תקווה, אני בטוחה שהיא התעודדה מזה.
      את מוזמנת להעזר בעמותה ככל שתרצי,
      מקווה שתזכי לנחמה במהרה,
      מירה

      • תודה רבה על העידוד !!!
        אני כל הזמן קראתי את המידע שיש פה באתר ובזכות זה הייתי רגועה כל השנה לפחות!
        אי אפשר להחזיר את אמא אבל אני מאחלת לכל חולי מיאלומה המון שנים של בריאות וכמה שהבנתי באמת כנראה כל חולה במיאלומה זה מקרה אינדיוודואלי אין מקרה אחד שדומה לשני, לצערי אני איבדתי את אמא וזה דבר הכי קשה בחיים .פשוט הכי הפתיע אותי שבכלל לא היו מקרים כאלו של גרורות לראש וזה מה שנשאר בשביל לא מובן אבל זה באמת כבר לא משנה ולא ישנה שום דבר
        תודה רבה על העידוד

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *