סוגר בבית כבר שבוע. מה שהתחיל כהתקררות קלה התדרדר והפך לאובדן קול, לכאב גרון ושרירים נוראי. אתמול פגשתי שוב את רופאת המשפחה שהביטה אל תוך הגרון ומייד רשמה עוד אנטיביוטיקה. גם היא וגם הרופא התעסוקתי עימו שוחחתי אמש טענו שעקב השימוש בסטרואידים מערכת החיסון חלשה מאוד ולכן חזרה לקו הבריאות תקח זמן. בעשה. מצד שני בימים האחרונים אני ישן כפי שלא ישנתי חודשים. מדהים. נשאלת השאלה מדוע צריך להיות חולה כדי להתנהג (מבחינת הרגלי השינה) כמו בריא.. למרות ההדרדרות ביום שישי לא ויתרתי על יציאה ל 8 ק”מ בקאמבק שלי. אמנם את הסיבוב סיימתי אבל היה מאוד קשה.. הגוף מאוד כאב, במיוחד הרגליים. רצתי קטעים קצרים גם כי אז כאב פחות. זה היה חשוב לי מאוד לנפש ולמרות שאולי גופנית זה היה טפשי אני שמח שהקפדתי על הוצאת האנרגיה הזו.

רופאת המשפחה המליצה לנוח כמה שיותר והטיחה בי שכפי ששמתי לב מקום העבודה מחזיק מעמד בלעדיי, שכמו שהיא מכירה אותי (והספיקה להכיר) אני בטח סובל מההרגשה שלא הלכתי לעבודה אז קדימה לדאוג לעצמי ולנוח.

השיחה משלימה שיחה קודמת עם רופאת המשפחה, בשבוע הקודם, שבה הרגשתי צורך לשבת לכתוב ולעדכן. שוחחנו על המחלה, על התרופות ועל שינוי מיידי של לקיחתן. זה התחיל בכך שעידכנתי אותה שפרופ’ בן יהודה טוענת (ובצדק) שאסור להפסיק את הדקסה בשלב זה. היא תמכה בכך והביאה טיעונים משלה מדוע השימוש בדקסה חשוב וטענה שטיפול רפואי צמוד אקבל אבל לא סיבה לפינוק 🙂 . סיפרתי לה על כך שאני לוקח את הדקסה בלילה והיא נחרדה. לדבריה, אם לוקחים סטרואידים בלילה זה מונע ייצור סטרואידים ע”י הגוף כמו גם אדרנלין שהגוף זקוק לעצמו. לאורך זמן עשויות להיות לכך השפעות הרסניות. הורתה לי לקחת את הדקסה (אחרי הנוהל של לוסק על הבוקר) עד השעה 2 בצהריים. מאז אותו יום (וכך גם היום) אני מקפיד על כך. לדעתה גם צריך לקחת את הדקסה בשתי מנות של 10 מ”ג באותו היום (בוקר וצהרים) אך כאן אני חולק עליה ומעדיף יום אחרי יום, במיוחד לאור הנסיון המר לפני מספר שבועות (כפי שכתבתי בהרחבה).

בד בבד היא מספרת מנסיונה האישי על מה שעברה כשטיפלה בבעלה המנוח שנפטר מסרטן לפני מספר שנים. אני זוכה ממנה להרבה אמפטיה וכל פגישה מתארכת בשיתוף בחוויות שונות (חוויות מהשואה, מעולם הרפואה, וגם הסתבר שהבן שלה ואני עבדנו באותה החברה). היא רואה בכל משמרת כ”כ הרבה אנשים אז לפחות יש לה עם מי למצוא שפה משותפת. נחמד ומעניין לנו.

בסיומה של הפגישה הקודמת שיתפתי אותה על מספר המלצות שקיבלתי לצריכה של גראס רפואי. אמרתי לה שזה מאוד קשה לי: מעולם לא עישנתי סיגריות או צרכתי סם כלשהוא בדרך כלשהיא(לא אכנס לדיון משפטי של שימוש בקלונקס, אני חושב שהעניין ברור) והמחשבה על צריכה של גראס גם אם רפואי מהדהדת אצלי באור מאוד שלילי, סופני משהו. כאן היא קפצה ואמרה שלא רק שהיא שוללת, גם אם ארצה מאוד אישור שאחפש אותו במקום אחר. ואז גם שיתפה שבעלה ע”ה למרות סיבלו הרב בחודשיו האחרונים מאן להשתמש בגראס רפואי ואפילו באלכוהול – ע”מ שהילדים לא יראו. באמת אצילי מצידו! יחד עם זאת בבית החולים קיבל מנה אחת שגרמה לו לתופעות לואי איומות שכן היה אלרגי לזה. מכאן סירובה. קיבלתי את זה וכאן חשתי אני אמפטיה כלפיה.

ולעניין אחר: לפני זמן מה נפתחה קבוצת פייסבוק סגורה המיועדת לחולים צעירים. זוהי יוזמה מבורכת של אמ”ן לתת מענה ותמיכה לחולים צעירים. מיהו חולה צעיר? לטעמי רובנו מרגישים כאלה ואני גם איני סבור שהנושא נחתך לפה ולשם. יחד עם זאת דין חולה בשנות השלושים לחייו שונה מחולה בשנות השישים לחייו. קריירה, משפחה, קשרים חברתיים וכיוצב’ נמצאים במקום שונה. אני סבור שההכרות עם חולים ותיקים ומנוסים נותנים דרייב רציני, נוסכים אופטימיות ומהווים נקודת משען מה שלי עושה את המפגשים החודשיים ליקרי ערך במובן הרגשי. היוזמה הזו של גיבוש קבוצת צעירים התחילה טוב! שמחתי מאוד לראות שהדחיפה קדימה ניתנת ע”י מירה שדה, שמי שמכיר מירה היא חברת אמ”ן וגם מנהיגה אמיתית שפגשתי כבר במפגש החברים הראשון שלי. בחכמתה הרבה פינתה לי מקום לגיבוש בקבוצה, הובילה את המפגשים וגם יזמה ותמכה בבלוג הזה. נתנה לי תחושה של שותפות עד כדי שנהניתי לתרום מזמני אפילו להצטרף לפעילות בירושלים ובחיפה יחד עם מירה ושני (אני זוכר בחיוך איך שלחיפה נהגתי מרוח מה-VCD ברוח הטיפולים באותה תקופה וטענתי שאני לא מסוגל לכלום מעבר לנהיגה. וגם זה היה בסדר). הפעילות של אמ”ן חשובה ויקרה לי אלא שבשלב זה נמנעתי מלהתנדב לחבורה המובילה של פעילות הצעירים. חוסר האיזון בחיי יופר עוד יותר ואם יש זמן פנוי יש להעניקו למשפחה שכבר מתלוננת לא מעט על שגרת העבודה הבלתי פוסקת שלי. בצדק! ככה שכשאני רואה את מירה בתמונה עם הדחיפה שהיא נותנת לפעילות, אני מרגיש בנוח, שהדברים ודאי יעשו כמו שצריך. שאפו!

אחד הנושאים שהועלו בדף של הקבוצה הצעירה הוא נושא הנרופתיה והטיפול בליריקה. מאחר והנושא הפך להיות סבל מתמשך עבורי והטיפול נותן במידה מסוימת את המענה, החלטתי להביא את קיצור תולדות הליריקה שלי, כדלקמן:

הפרעה עצבית ראשונה התגלתה אצלי אחרי דיקור מח העצם השני שעברתי. עקב פגיעה בעצב בזמן הדיקור הרגשתי נימול וכאב מהגב התחתון עד אצבעות רגל ימין. הגעתי לאשפוז יום בהדסה ולאחר בדיקת נוירולוג הומלץ לי על ליריקה 75 מ”ג. אני זוכר שזה לקח מספר ימים עד שזה השפיע אבל זה עזר. לקחתי את התרופה לאורך זמן ונהניתי מחסינות מהכאב. אלא שלאורך זמן שמתי לב שזה מתגבר, במיוחד שכבר התחיל ה-VCD. מעניינת במיוחד הייתה התופעה שבעוד שבריצות לא הרגשתי דבר, הייתי חוזר הביתה וצריך להעזר במעקה כדי לטפס במדרגות. סוג של פרדוקס. “זו התנהגות מובהקת של נרופתיה” כך נטען כששיתפתי את הנ”ל בזמן האשפוז להשתלת מח העצם, שאף הגבירה את הכאב. הליריקה במינון 75 מ”ג (פעמיים ביום) מסתבר לא הספיקה ובהמלצות בעת השחרור הועלה המינון ל-150 מ”ג (פעמיים ביום) שאכן עשה את העבודה. הסתבר לי שאף יש מינונים גדולים יותר. לאורך זמן נטלתי את המינון הזה ואף קופה”ח נתנה כיסוי יפה לתרופה היקרה הזו – צריך לבקש!

מתישהוא חשתי שאני יכול להסתדר בלי והורדתי את התרופה. ראשית, חששתי מאוד מפגיעה בכבד והעדפתי לסבול קצת כאב ברגל מאשר להתמודד עם נזק לכבד. שנית,  עם חזרתי לעבודה הרגשתי כמה שהתרופה מרדימה אותי ופוגעת לי בעבודה. לאורך זמן הכאב הפך קשה מנשוא. כשהגעתי בנובמבר להתייעצות עם פרופ’ לוסוס מהדסה, הוא איבחן נרופתיה בעוצמה בינונית וגם הפנה אותי לבדיקת EMG שהראתה הפרעה עצבית קלה (לי זה מסביר כמה דברים..). אלא שבפגישה הודגש הצורך לקחת את הליריקה. “ולמה אתה נטפל דווקא לליריקה עם כל מה שאתה לוקח?” שאל פרופ’ לוסוס, ובצדק.. מאז חזרתי לקחת כדור אחד ביום לפני השינה, לפחות שיעזור לישון ובהתנהלות היומיומית איכות החיים עלתה. עדיין הנרופתיה לא עברה לגמרי, אך היא נסבלת, וגם הישנוניות עדיין קיימת בבקרים עד שהתרופה מתפוגגת (חיים עם זה). פרופ’ לוסוס גם הוסיף שלרבלימיד השפעות משלו ויש מצב בהחלט שעם הפסקת נטילת התרופה הנרופתיה תפחת מאליה. ימים יגידו (מקליד וחש נימול בזרוע ימין מהאזור שמאחורי הזרוע ועד שתי האצבעות הימניות בכף יד ימין. תקליד את זה גם..).