חתימה טובה

אתמול התחלתי את הסבב הרביעי של הפרוטוקול. סדנא רביעית ואחרונה שהביאה איתה בהפתעה בשורות טובות: באמצע הסדנא השלישית ובסופה ביצעתי בדיקות דם שהראו נסיגה מוצלחת מאוד בשרשראות כמו גם ב-IGG. כך שלמעשה אתמול הוחלט להוריד מינונים. Dexamethasone הוחלט להוריד בחצי אך מכיוון שאתמול בטיפול נטלתי מלוא המינון ומאחר ואותו אני נוטל ביום הטיפול וביום שאחריו – לא היה צורך לקחת היום. כך שבפעם הבאה אקבל בשני הימים מינון מופחת. אלה חדשות נפלאות מבחינתי מאחר ובשבוע הקודם ממש בקושי ישנתי מה שהביא לתגובות קשות מצד תופעות הלוואי. בראש השנה ממש סבלתי מכך ופעם ראשונה מזה מספר שנים לא ביקרתי בבית הכנסת בחג, לפחות מאז שהתאהבתי במנהג. אבל אלו כבר סיפורים מהחזית שממול. נשאר אופטימיים! מעבר ל-Dexa שירדה במינון הוחלט שלא לתת מזנה מאחר ומינון ה-cyclophosphamide אינו כזה גבוה שמצדיק זאת, כך מסתבר. מזה קצת חששתי, בצעתי בדיקת אימות וכרגיל הרופאים צודקים.

אז לשמחתי היום הרגשתי הרבה יותר טוב ללא ה-Dexa, ולמרות שישנתי פחות מחמש שעות במהלך הלילה הקצר, התעוררתי לפני חמש לשיחת בוקר עם קולגות מיפן בשש אבל צחוק הגורל ששורות אלה אני כותב אחרי אחת בלילה וזה עוד בלי Dexa. אבל גם בימים כתיקונם הייתי רגיל להיות ער בשעות כאלה. והרבה.

תובנות מהטיפול עד כה שקיימים שני מעגלי התשה: מעגל ראשון בתוך כל סבב טיפול (סדנא) ומעגל שני מסדנא לסדנא. במילים אחרות, מסדנא לסדנא המשחק הזה הופך מתיש יותר ויותר. לא שזה סוף העולם אבל בהחלט לא נעים. ככה שלהתחיל את הסדנא האחרונה ממש לא היה לי חשק אבל שמתי לב שכשאני נכנס בשערי מכון שרת אני הבן אדם עם הדרייב הכי חיובי בעולם. מאיפה הכוחות? אין לי תשובה, אבל אני לא מוותר על הריצה במדרגות מקומה 3- לקומה 2, לטיפול יום ושם תמיד שמח לפגוש את הצוות. אחיות, רופאים וצוות מנהלה כל כך מסור.

יחד עם זאת לא הכל הולך חלק. העצירויות די טמטמו אותי וסבלתי מחריגה רצינית במשקל. בערב ראש השנה לא יכולתי לצאת מהבית וגררתי עצמי בכח לארוחת החג הטעימה. החלטתי לקום בבוקר לריצה אבל קמתי בבוקר ולו כדי לכבות את השעון, להשקל, להבהל, ולהתגלגל חזרה למיטה והמבין יבין. קיבלתי החלטה שאם או בלי ריצה אני סותם את הפה הלועס שלי עד שאני חוזר למשקל נורמלי ובאמת באותו היום התמקדתי בשתיית שייקים של ירקות ופסחתי על יציאה מהבית לטובת מנוחה. בתוך כיומיים השלתי כמחצית מהכמות העודפת. אך חוסר השינה היה בעוכריי. למחרת בבוקר (שישי) קמתי לריצה אך אחרי 4 ק”מ נשברתי ועברתי להליכה. הגזמתי כשהחלטתי להשלים את המרחק בהליכה (את כל ה-10) ובחזרה ממש גררתי את עצמי. מאוחר יותר באותו היום נסענו להתארח בצפון בחיק המשפחה ושם גם כן הייתי שקט מתמיד.

ביום שישי בלילה היה הלילה הראשון מזה כשבועיים אולי שהשלמתי שמונה שעות שינה. כמות דומה ישנתי ביום שלישי. ביקשתי מאשתי רשות לישון ולוותר על מטלות הבוקר מאחר והיה ידוע שאחרי טיפול יבוא לילה קצר שינה. האמת שנרדמתי עם כדור הרגעה די מוקדם וויתרתי על ליגת האלפות ללא בעיה כך שהספקתי גם לישון היטב וגם לסייע בבוקר כנדרש.

אם בשישי הריצה הייתה רעה מאוד אז תיקנתי את המצב בראשון בלילה. מזג האויר הסתוי הזה מאפשר לנצל ריצות לילה נעימות. לא חם מדי ולא קר מדי. יצאתי קרוב לחצות כשרגלי מכווצות עם כאב חד בשתי הרגליים בשרירים שמאחורי הברך. באמצע הריצה גם כאבה מאוד הבטן אך החלטתי להוריד קצב ולא לעצור. כשעוצרים קשה מאוד להמשיך. אם אשבר כל פעם לא הגיע כשיר למרוץ הלילה של תל אביב בסוף החודש.

ביום ראשון מתוכננת הפגישה השנייה במחלקת ההשתלות BMT. אתמול ביצעתי צילום סטטוס לשיניים לוודא שאין דלקות, ע”מ לשלול את אחד הסימפומים השכיחים בנזק שנגרם בפה בהשתלה. טיפול אצל שיננית אבצע זמן מה לפני ההשתלה מתוך כוונה להגיע עם פה נקי ותקין. הספר שאני קורא אודות ההשתלה מתחיל לעניין ואני מתחבר אליו, בפרט שהוא מתאר את השלב שאני נמצא בו ואת כל תופעות הלוואי שאני מזדהה עם תיאורם. היום לקראת החג ביקשתי מאשתי סליחה על כל הפעמים שהתפרצתי עליה מאז תחילת הטיפולים. היא כמובן אף פעם לא שומרת טינה אבל אמרתי לה שבכל פעם שבהשפעת התרופות אני נובח עליה בלי פילטר, אני מרגיש ממש רע אחרי זה כך שסליחה מתבקשת.

בשנה שעברה היה הכיפור הראשון ללא צום – עם שתייה. הפעם בהוראת הרופא אין לצום בכלל. זה ברור מאחר ושתייה מרובה מתחייבת וגם טיפול תרופתי יש לקחת אחרי האוכל. שיהיה חג שמח לכולנו וגמר חתימה טובה לכולם, מיום הכיפורים הזה ליום הכיפורים הבא שיבוא עלינו לטובה.

 

לשנה טובה עם חוו”ד שנייה

עוד לילה ללא שינה. את ה-Dexa לקחתי רק בשלוש אחה”צ מאחר והיום התארך בהמתנה לשיחה ובשיחת מבוא ארוכה במחלקה להשתלת מח עצם. זה אומר לילה לבן ואכן כך. לכן, ניצלתי את הלילה לריצה כדי לרכב על גל העירנות, לקזז במשקל הטופח ולקנח במנת סלמון וסלט טרי בכדי להלחם בתופעת העצירות. לוחמה משולבת בציר הקריטי של תופעות הלוואי. זהו סיכום חיובי ביותר של שבוע מתיש שעבר עלי: מחד שבוע מתיש עם חוסר שינה משווע, עלייה במשקל ברמות מטרידות וסוף שבוע לא רגוע (שניסיתי בעיקר להעביר במנוחה אבל היה קשה לאור התופעות המעיקות). מאידך, לפגוש רופאה מדהימה מה-BMT, לבצע מדידה של השרשראות לאחר כ-3 סבבים ולגלות שהמדדים הופכים מצוינים לקראת ההשתלה (!!) ולהרהר בשנה החדשה הממשמשת ובאה.. וכן, גם הצטרפתי לאחת מפגישות החברים של אמ”ן שלא בסניף “האם” שלי, נוכחתי בשיחה עם פסיכולוג ששאל: מהי מחלה. ולקח לי זמן לענות לעצמי על השאלה.

זה היה גם שבוע שנעניתי לידידתי חולת המיאלומה והצטרפתי לזמן קצר לפורום בפייסבוק של חולי מיאלומה צעירים – בני פחות מ-50. שיטוט קצר הבהיר לי שזה ממש לא בשבילי. אם אני רוצה להתייעץ – יש לי את העמיתים באמ”ן ואת מפגשי החברים, צרות יש לי מספיק משל עצמי מכדי לגלות אמפתיה לחולים עלומים על פני הגלובוס ואם כבר אמפתיה אזי עניי עירך קודמים – מקומיים, דוברי עברית, בשר מבשרנו, בגובה העיניים ולא וירטואלית. טוקביקיסטים יש מספיק ב-YNET וכזה הכי קל להיות. זה היה גם שבוע שלבשתי חלוק לבן והתחלתי לקרוא יותר ויותר ספרות מקצועית בכדי להבין מהי המיאלומה שלי. מיאלומה אינה שפעת ויש לה גוונים רבים ומורכבים ולכן אני כל כך מצדד בטיפול מותאם אישי. אין זבנג וגמרנו. הלוואי.

אז מספר תובנות מן השבוע הקודם עם הפנים אל השנה החדשה:

  • חולה אני מגדיר כאדם שנמצא בין ארבע קירות. הגבר האולטימטיבי הוא זה ששוכב במיטה עם מדחום בפה, מרגיש קודח בין ארבע קירות ומשווע לעזרה (מאשתו, נו ממי). זה המודל בעיני של הגבר החולה. וככל שאתה מתרחק מהמצב האולטימטיבי הזה מצבך טוב יותר. כך החלטתי ביום חמישי למרות כל התופעות להגיע לעבודה ופשוט לעבוד. והיה לי יום משוגע, עמוס ולחוץ אבל לא היה בריא ממני. קצת קיטרתי בהלצה שחולי סרטן עוזבים אחרונים את המשרד, אם כי גם לא הייתי הראשון להגיע ובאמת שתחושת סיפוק אפפה אותי. המחלה יכולה לחכות (לפחות עוד יום אחד ניהלתי אותה בהצלחה)
  • חזרתי ממפגש העמיתים באמ”ן קצת מתוסכל בגלל הסיפור הבא. פגשתי זוג נפלא, הבעל חולה במיאלומה, נראה שהצעד הבא אמור להיות השתלה עצמית אותו הוא מסרב לעבור מפאת גילו שאינו בתחום המומלץ חד משמעית (על הגבול, או break-even בשפת סלנג חצי הנדסית חצי מקצועית). מה שתסכל אותי עבורו, איש באמת מאוד נחמד עם אישה אוהבת ודואגת שהוא מקבל את הדין בלי למצות את כל הכלים מהארגז. ואחד הכלים השימושיים הוא חוות דעת שנייה. אני איני מתיימר לייעץ על אופן הטיפול ואם השתלה או לא – שיחליטו הרופאים. אבל לוותר מראש על חוות דעת נוספת, על ערוץ טיפול נוסף, על סיכוי לאורך חיים איכותי לאורך זמן בגלל מקובעות.. כואב. זאת אני בדיוק מאחל לכל אחד ואחת מאתנו לשנה החדשה – שנדע להפעיל את שיקול הדעת שמתאים לנו כדי לקבל את הטיפול המותאם לנו. את התהליך והפרטים נשאיר לצוות המקצועי. האם היהודייה דאגה לנו לטובים ביותר וב”ה אנו לרוב לא זקוקים לרפואה תיירותית ואם כבר רק לפגוש כאלה.
  • מצאתי שחולים מודדים את עצמם עם ותק במחלה החל מאבן דרך מסוימת: מאז גילוי המחלה, מאז שהיא הפכה להיות פעילה, מאז ההשתלה הראשונה (3 שנים, חמש שנים, 12 שנה, 18 שנה…!!), מאז ההשתלה השנייה, וכד’. מה שלי נותן כח ליום המחר הוא מחד סיפורי הפז”ם של אלו שסופרים שנים מאז אבן הדרך האחרונה (מאז השתלה למשל) ומאידך הראייה העדכנית של המדע שמה שקרה לפני יותר מחמש שנים למשל, כבר מיושן כי כיום קיימות שיטות חדשות, תרופות חדשות, ארגז כלים עדכני שאמנם עדיין לא מרפא את המחלה אבל בהחלט מוכיח שמגדיל סיכוי להפוגה לאורך זמן במצב תקין.
  • להשתלה העצמית כבר קראתי זה מזמן “חופשת לידה” והשבוע התברר שהתקופה שאחרי ההשתלה מחייבת פסק זמן ביחסים מלאים – “משכב לידה” אם תרצו :-). הסיבה: מניעה של מעבר החומר הכימוטרפי במגע מיני בין בני הזוג.

מעבר לתובנות הנקודתיות אבקש לשתף בנושא שבער בי זמן רב בעבר ואני מבקש לחלוק אותו עתה, בעבר ניסיתי לקדם בזמנו עם מתי רביב ע”ה במסגרת מפגשי החברים. ביטוח משכנתא. זהו לקח חשוב לכל אדם בריא במיוחד כשהוא הופך סטטוס לזה של אדם חולה.

זמן קצר לפני גילוי המחלה הייתי עסוק בכוונות למחזור המשכנתא המפוארת שלי. כלשקחתי את המשכנתא לפני מספר שנים ההליך הפרקטי, המהיר והיעיל ביותר היה לבטח את המשכנתא באמצעות הבנק. בניגוד לשנים קודמות בו הביטוח של הבנק נחשב יקר יותר, כיום מדובר בביטוח מטעם חברת ביטוח חיצונית שעובדת עם הבנק, כשלבנק סניף סוכנות ביטוח של אותה חברה אבל מטעם הבנק שמלווה את ההלוואה. בלקיחת ההלוואה הפרטים הוסדרו במהירות, ביעילות ובתחרותיות. עד כאן הכל בסדר.

לאחר שגילו את המיאלומה הזוחלת (או במילים אחרות הופעת תאי סרטן בגופי) הפכתי להיות באחת לווה מוקצה.. הביטוח רצה שבכל הלוואה חדשה להפעיל עדכון שאלון בריאות ובכך החרגה של המחלה ע”מ שהביטוח לא יכול עליה ואני כמובן שמבחינתי סרבתי – מה שהיה הוא שיהיה.

איפה הבעיה??

הבעיה היא במעבר לבנק אחר. בבנק אחר קיבלתי מיחזור משכנתא הרבה יותר אטרקטיבי אבל מאחר וסוכנות הביטוח שלי הייתה קשורה לבנק, הם סרבו לבטח את ההלוואה שביקשתי לגרור אותה לבנק האחר. נקודה. מבחינתי המטרה ברורה: להמשיך את הביטוח ולא ליצור הרעה בתנאי ובוותק ההלוואה (מבחינת הביטוח). הבנק הערים שרירים וכך נותרתי תקוע בבנק שלי עם משכנתא גבוהה לכאורה אך עם כיסוי ביטוחי מלא. פניתי לחברת הביטוח שמבטחת את המשכנתא (ביטוח חיים ומבנה) – שימו לב שהבנק רק מפעיל סוכנות והוא אינו הגורם המבטח. גם שם הוערמו שרירים ולא הזדרזו לעזור לי.

אבל אז קרה דבר נפלא שקשור למה שאיחלתי לעיל לשנה החדשה: לקחתי חוות דעת שנייה 🙂 חברתי למומחה שייעץ לי. והוא ביקש להמתין עם העניין מהסיבה שבתוך מספר חודשים יש נקודת עדכון של המשכנתא המשתנה ולפי תנאי השוק תהיה הפתעה. אכן הופתעתי ובנקודת העדכון הריבית צנחה פלאים. המדדים של שנים אחורה היו טובים בהרבה מהמדדים של נקודת העדכון כך שבעדכון הנוסחא היה עדיף לי להשאר עם אותה ההלוואה המקורית המתעדכנת מאשר למחזר.

אך מהו הנמשל מכל הסיפור? אוקיי – אחת שולית: חוו”ד שנייה, הבנתם. אבל מעבר לכך – העיקרית – את הביטוח עבור המשכנתא יש לבצע בסוכנות חיצונית שאינה תלויה בשום בנק. הטרחה אומנם פחות מפנקת בזמן לקיחת ההלוואה אבל יתכן והיא תחסוך מפח נפש שלם והמון כסף בבוא היום. בעוד שאתם תבחרו למחזר את ההלוואה בכל בנק אחר, הביטוח יגרר מהלוואה אחת לאחרת ואולי אפילו יצטמצם בגלל הסכום ובגלל אורך התקופה. אז…. שלא יעבדו עליכם!

 

קרובת משפחה שלי עם נסיון חיים מדהים ברכה אותי לשנה חדשה עוד לפני שחליתי: העיקר הבריאות וכל השאר יהיה בסדר. היא נתנה עצה כל כך חכמה שלא נותר לי אלא לברך כל אחד מקוראי הבלוג: העיקר הבריאות וכל השאר יהיה בסדר. שנה טובה.

 

 

חלומות ללא כיסוי ביטוחי

מחר מתחילים עוד סבב של טיפולים. עד שכבר הצלחתי להרגיע את עצמי מהתופעות של הסבב הקודם (כמעט ונעזרתי במשטרת התנועה לטפל בבעיית העצירות) מחר כל זה חוזר. ממש אין לי חשק לזה אבל כאילו שיש לי ברירה. התכנית הנוכחית היא לקום מוקדם לריצה ולהגיע רענן, לטפס במדרגות של מכון שרת מקומה 3- לאשפוז יום בקומה 2 ולקוות שכמו בפעמים האחרונות יעבור לי מהר. בינתיים אני חולם על הטיול שאעשה בקיץ הבא אחרי שכל זה יגמר ואחזור לעצמי. הבנתי שההחלמה מההשתלה תיקח את הזמן ושמתי לי שתי אפוציות על השולחן: רומניה ואוסטריה. חבר שעבר את ההשתלה אמר לי ובצדק שאחרי השתלה לא נוסעים לרומניה אז הפוקוס הוא טיול הבראה באלפים של אוסטריה. זו המטרה שלי לקיץ הקרוב. מטרות נותנות אופק. ואופק מנצח סרטן.

יחד עם זאת קיים אצלי חסך בידע בכל הקשור לביטוח נסיעות לחולי סרטן: מי מבטח, כמה זמן ניתן לנסוע אחרי טיפולים ומהו טיפול מבחינת המבטח – כמו גם מתי נחשב תום טיפול? ואיפושהוא נראה לי שלחלומות שלי אין כיסוי ביטוחי. הייתי שמח לקבל פידבק מהקוראים שוודאי נסיונם רב משלי וודאי שמי מהם נסע לחו”ל מתישהוא לאחר הטיפולים. כל המלצה או העשרה בנושא תתקבל בברכה.

בד בבד אני קורא את הספר שרכשתי באמאזון אודות השתלת מח עצם וככל שאני קורא כך מעמיק הדכאון. אישתי יעצה לי להפסיק לקרוא אבל עם כל הצער שבדבר אני לא רוצה להגיע לתהליך כזה מורכב לא מוכן. נקודה. המידע מענין אבל אני קורא טיפין טיפין. בטיפול האחרון התייעצתי עם הצוות כיצד להתמודד עם בעית העצירות. כמו שתאר מני פאר ע”ה את תופעות הלוואי שלו מהטיפולים – יש פה מילכוד כשמצד אחד נגד הכימו נותנים תרופה נגד הקאות אבל לה עצמה יש תופעת לוואי של עצירות. החבר שהזכרתי מקודם סיפר לי שהוא כל כך סבל מזה שהעדיף להקיא ולהתמודד עם הבעיה הזו מאשר להמשיך ולסבול מעצירות. אחת המטופלות שנכחה בחדר ייעצה לי טיפול רפלקסולוגי שהחלטתי ליישם ובאמת היום היה הטיפול הרפלקסולוגי השני שלי. הרפלקסולוגית העירה לי תוך כדי שאני ממש בסטרס. ובאמת אתמול בצהריים החל לכאוב לי המותן בצד ימין שממש דאגתי.  היה לי חשש שמדובר בכליה. אשתי אמרה לי שאולי, אבל יתכן וזה מסטרס.. והבוקר ויתרתי על ריצת הבוקר שאם זו הכליה לא נסבך את המצב. מצד שני אפשר לישון יותר ולהרגע מאשר לקום בחמש בבוקר. בשעות הערב, לאחר הטיפול הרפלקסולוגי הכאב עבר כך שכנראה שמדובר בסטרס ותו לא.

דבר נוסף שגרם לאי שקט אצלי בימים האחרונים היא מה שנודע כ”אתגר דלי הקרח”. כל מי שמחשיב את עצמו העלה סרטון שלו שהוא עצמו או אחרים שופכים עליו דלי קרח לאות הזדהות ותמיכה במאבק במחלת ה-ALS. אז אכן ALS היא מחלה לא עלינו, שכיחה הרבה פחות ממיאלומה, החולים בה הולכים ודועכים ותוחלת החיים קצרה. אך למרות שהיא שכיחה הרבה פחות, ALS הגיעה הרבה יותר לתודעת הציבור מאשר מחלת המיאלומה למשל. הלוואי ובאמ”ן ימצאו את הדרך לגייס הן תודעת ציבור אודות המחלה והן כספים למחקר שאולי סוף סוף ימצאו את הדרך להפטר מהמחלה ואולי עוד בימנו (אמן). ויחד עם זאת ואחרי כל הדברים, הדבר שבאמת הרגיז אותי, ממש העלה את חמתי (עם או בלי סטרואידים) הייתה ההשתתפות של גיסי, אחיה של אישתי, באתגר דלי הקרח. זה לא רק שהעלה סרטון שבו הוא מראה כיצד ילדיו שופכים עליו דלי קרח, הוא גם מודה לבוס שלו על הרעיון (טוב בסדר..), מודה לאשתו על התמיכה, מספר שתרם מכיסו כך וכך כסף למאבק במחלה ומעביר את השרביט לאחיו ומשפחתו…!!!!????!!!!

טוק טוק.. הלו…!?!?!  נרדמת בשמירה אתה שמתקשר לאחותך עם פרצוף מודאג לשאול מה שלום גסך שנמצא במאבק במחלה.. אתה בכלל יודע מה זה ALS? מכיר איזשהוא חולה? ואלי את התרומה שהעלית תתן למאבק במחלה שלי במקום לתת לעמותה שאין לך מושג כיצד היא מתנהלת. עניי עירך קודמים.

אבל זהו אולי המשל לדרך בה עלינו לבדוק פנימה כיצד להביא לידיעת הציבור מחלה שמוגדרת חשוכת מרפא ולמצוא את הדרך לגייס משאבים להלחם ולמגר את המיאלומה. ואולי גם לחלום הזה אין כיסוי.. ואם למישהו יש רעיון אז קדימה. שתפו רעיונות, שימו מטרות. מטרות נותנות אופק.

סופש זיפט

היה לי סוף שבוע זיפט. וזיפט זו אולי המילה הכי מתאימה כשכלום אחר גם לא מתאים לתאור וגם כי אולי זיפט זו תחושה לא נעימה אבל לא מוגדרת בצורה ברורה, כמו המושג “רגע” בזמן.

כששיתפתי את אישתי שאני מרגיש ממש לא טוב אבל לא יכול להסביר את התחושה היא שאלה אותי אם זו הרגשה זיפט אז אמרתי לה שזה הכי נכון כי את זה אין צורך להסביר. אז אימצתי את זה.

ימי שישי הם הימים הכי קשים מאז תחילת הטיפולים – נראה שהעייפות המצטברת מכל השבוע – טיפולים בראשון ורביעי, DEXA  גם בשני וחמישי – מגיעים ליום שישי עם הצטברות גוברת של חוסר שינה ועם עוד אלמנטים שמתווספים מהתרופות האחרות וכך יוצא שיום שישי אינו אלא ראוי למנוחה. אלא שיום שישי האחרון התערבב לגמרי.. זה התחיל בכך שהזמנתי את אחי ומשפחתו לעשות אצלנו את השבת. באמת אירוע נדיר שברגע שעלה מייד הסכמתי. גם כי בעיני רוחי ראיתי אותנו מבלים גם עם הילדים אחה”צ וגם בערב לבד עם בירות ויין וגם כי אחי הוא הנדימן אמיתי ואז אפשר להפיל עליו (כמו על אח צעיר) את תיקון הונטה בשירותים, הספוטים השרופים, התאורה בגינה ועוד כהנה.. בפועל היה נחמד, הבחור עבד מכל הלב, התאורה חזרה לפעול, היה יין טוב אבל לא הייתי מסמר הערב אם כי אני חושב שזה התקבל בהבנה.

עד כאן דברים שמחים.

ביום שישי האחרון היה טקס השלושים של גיא אלגרנטי ז”ל, לוחם צה”ל שנפל בקרב בעזה כשמבנה המרפאה של אונר”א פוצץ עליו ועל חבריו. גיא ז”ל נקבר בסמיכות לליפקין שחק, לדני מט, וכן לאלוף זאב ליבנה ז”ל שהיה מקים ומפקד פיקוד העורף הראשון וביום שישי הייתה אזכרה של שנה לפטירתו. בטקס נכחו המון גנרלים לשעבר בינהם איתרתי את מי שהיה מפקד האוגדה שלי בעת שירותי. מאוד רציתי לשוחח איתו, להגיד שלום ולראות אם זוכר אותי אחרי כ”כ הרבה שנים אלא שאני פשוט לא זכרתי את שמו. וזה מאוד מאוד תיסכל אותי. אין מצב שאני שוכח את השמות של האנשים האלה. כשמצאתי אותו שהאדם איתו הוא משוחח זהו אביגדור קהלני בכלל קפץ לי הפיוז – שניהם לא מזמן היו בנפרד בשיחה אישית אצל פרופ’ יורם יובל.. נו מה שמו לעזאזל.. מתוסכל ומותש ישבתי על אחד הכסאות עצמתי את עיני ועשיתי הרבה מעגלים בראש עד שנזכרתי. אבל אז הבנתי שבכזו התנהלות עצמית כדאי פשוט לוותר ולהמתין לאזכרה של גיא. והיה לי קשה באזכרה של גיא ולאחריה. זה עדיין בלתי נתפס. חזרתי הביתה בצהריים עם מחנק בגרון כשמעלעול בעיתון גיליתי לתדהמתי שמתי רביב נפטר. עיניי צדו את שמו במודעה מטעם אמ”ן וככה גיליתי איך שנגמר לי האויר. מתי היה חולה המיאלומה הותיק ביותר שהכרתי. הוא גם האדם הראשון שחולה במיאלומה שאיתו שוחחתי מעט אחרי גילוי המחלה ומשני טעמים אלה הוא הפך עבורי למגדלור: הן מבחינת נסיון החיים והן מבחינת ההתמודדות. בקורס ניהול למדתי פעם שמנהיגות מוערכת בכך שמעשייך נעשים הרגל בידי אחרים. והאופן שבו מתי פעל במסירות באמ”ן הגביר מאוד את החשק לעשות כמוהו גם. וכן, גם בזכות הסיפור האישי שלו והיכולת שלו לשרוד את המחלה ואת סיבוכיה. נפגשנו בפעם הראשונה והאחרונה פנים אל פנים בכנס השנתי האחרון. הוא לא נראה טוב. היה בקרב השרדות משלו, אולי האחרון, וקיויתי שהרמיסיה הבאה עוד לפניו. כך ששתי המועקות האלה משכו אותי מטה לאורך השבת יחד עם עייפות כבדה, השפעת הכדורים וכן.. עלייה במשקל. בשבת בבוקר קראתי בפייסבוק שאבא של חבר טוב שלי נפטר. שאלתי אותו למה אני צריך לקרוא על זה בפייס והוא טען בשיא הכנות שלא רצה להעיק עליי במצבי. הידיעה החדשה והכנות שלו לא עשו אותי יותר שמח אבל הנחתי לזה.

חשתי כיצד ה-DEXA משגעת אותי. ואולי זה ה-VELCADE ואולי כל הקוקטייל, אבל בסוף השבוע האחרון חשתי כיצד המשקל שלי טופח, הבטן שלי טפחה וקשתה מאוד וכל זה ליווה בתחושת כבדות שמנעה ממני אף יציאה לפעילות ספורטיבית. אפילו שבשבת הלכתי לישון מאוד מאוד מאוחר והקצתי בחמש וחצי, עייף אך שואף במידה מסוימת לצאת לריצה – לא יצאתי ולו גם בגלל תחושת הכבדות שלא הרפתה עדיין מיום האתמול. ואתמול הבן השני שלי חגג 16. 16 מלאו לנער. מנגלנו בצהריים ואני באמת שצמצמתי נתחים וזללתי כמה שפחות. אשתי הפתיעה אותי והזמינה את משפחתה לחגוג לנער. זה לעולם לא מפריע לי אבל אתמול ההתנהלות שלי הביכה אותי וזה יצר אצלי הרגשת אי נוחות לארח עוד ועוד אנשים. חיכיתי שזה יעבור.. רציתי שכבר יגיע המחר ואתעורר אחרת מבלי לעצום את העיניים ולראות את הסדקים בתחושה האלמוות.

עד כאן הפרק המלנכולי.

אחרי לילה עם שינה בינונית התעוררתי לא מוקדם אך החלטתי שעל ריצה לא מוותרים. לא יצאתי מוקדם כך שלא היה “נעים” קרי מחד הטמפרטורה כבר עלתה ומאידך היה כ”כ לח שהיה ממש מעונן (מעונן וחם). לפיכך אמנם לא ויתרתי אבל חזרתי מריצה של 8 ק”מ במקום 10 ק”מ כהרגלי. התוצאות עלו על הציפיות: חזרתי כמו חדש – הפקק נפתח. המרץ חזר, גם החיוך, גם ההומור. הגעתי לאשפוז יום מלא מרץ. הטיפול היה קצר יחסית וזכיתי בסופו אפילו לביקור היכרות עם המחלקה להשתלת מח עצם. אמרתי לאחיות שכל יולדת מבלה מספר שעות בחדר לידה ומגיעה לסיור היכרות מקדים. ואני שמתעתד לבלות כשלושה שבועות לתהליך אותו אני מכנה “חופשת לידה” רוצה גם לדעת, להכיר, להתכונן. לא הספקתי לשים נקודה במשפט והאחות הנפלאה שטיפלה בי היום ליוותה אותנו לסיור מודרך במחלקה. אציין כאן מה שציינתי בפניה – שמחוץ למחלקה המקום נראה אפור מפחיד ומאיים אבל בפנים החזות שלו הרבה יותר שמחה ומודרנית. את הצוות במחלקה טרם פגשתי אבל הסופרלטיבים שהורעפו עליהם בהחלט יוצרים ציפייה להמשך. בדרך חזרה ביקשתי מאישתי שלא תשכח לשריין את התאילנדית הצמודה שעושה מסאג’ באצבעות הרגליים. משם גלשנו לשיחה על תכנון התקופה. את מודל ה”יהיה בסדר” לא נוכל לאמץ כאן.

בערב לקחתי שלושה מילדיי לטפס על קירות (אטרקציית קיר טיפוס). בילוי לסוף החופש וגם סוג של הפעלה למען עייפות אקטיבית לפני היום הראשון ללימודים. השרב נשבר והבריזה חזרה לעיר לעת ערב וישבנו כל המשפחה לפיצה וגלידה אחרונה של חופש עם עוד המון משפחות מסביבנו. מחר יום מיוחד – זה היום הראשון ללימודים בשנה היחידה בו כל הארבעה לומדים בבית הספר – מא’ ועד יב’. ליבי אל הזאטוט שמתרגש מאוד להגיע לבית הספר (נותרנו ללא ילדים שהולכים אל הגן וחבל – זה היה כיף בפני עצמו). בפגישת היכרות עם הכיתה והמורה טענתי בהומור שדין מעבר לכיתה א’ כדין כניסת גבר לחופה ולנישואין: כל כך רוצים בזה, זהו סוג של התבגרות, של התרגשות ואז מגלים שברגע שאתה שם אתה כבר לא יכול לצאת מזה והשגרה הופכת אוסף אינסופי של מטלות… שנה פוריה לכולנו.

 

קיבלתי חום

בשבוע שעבר שיתפתי את הקולגות בעבודה במצבי. אם למעלה משנה שמרתי בקנאות על הפרטיות בכל הקשור למיאלומה, הרי שכעת לאור ההיעדרויות הרבות והתכופות לא ניתן להמשיך ולהתנהל באותו האופן. כך שחיכיתי כבר לשחרר את זה. אז למספר חברים קרובים סיפרתי באופן אישי מעט קודם ואת כולם שיתפתי בישיבה השבועית. נשאלתי אם אני מודאג. ועניתי בכנות שאני מודאג מכל מה שאני לא יודע שעתיד לבוא.

עת השתחררתי הרופאים המליצו לי על ביקור חודשי בנמל התעופה – זהו שיר חכם ומצחיק של מאיר אריאל. ואני, עת התחלתי את הטיפול נאמר לי ביותר מהמלצה שכשעולה לי החום אני צריך להגיע למיון של הדסה. בדחיפות.

משום מה השיר הזה מהדהד לי כשאני חושב על הקורות אותי בסוף השבוע האחרון. ביום חמישי האחרון החום באמת עלה. במשך כל היום הייתה סתם הרגשה כללית לא משהו ומאחר ועבדתי משני עד רביעי ועליי לרדת לחצי משרה כמצוות הרופא, החלטתי להשאר לנוח בבית. בלילה כבר עלה החום ל-38 כך שהבנתי שאני באיזור הדמדומים. לפנות בוקר החום עלה עוד קצת אך בבוקר נסוג. הודעתי לרופאה שלי שהיה לי חום וקיבלתי SMS חוזר פשוט וישיר שהכניס אותי ואת האישה לאוטו ובמקום להגיע לשוק ולקניות של שישי מצאנו את עצמנו עושים את כל הדרך למיון של הדסה.

לפני שהגענו למיון עוד עברתי דרך האשפוז יום כדי לבדוק אם פתוח בשישי ולהמנע  מלהגיע למיון. כשהמעלית נפתחה בקומה השנייה גילינו מקום חשוך ושומם וזו הייתה מעין הרגשה כמו להגיע לבית ריק כי בכל זאת זה לא כל כך נעים לראות גן סגור. אז הלכנו לחפש איפה זה המיון.

מה שמעצבן בכל הסיפור הזה זה הסטטוס החדש. במקום לקחת כדור להורדת חום או מקסימום להגיע לרופאת המשפחה צריך להגיע למיון על כל המשמעות של זה, כולל זה שישאירו אותך שם ומזה אשתי הכי נלחצה או אפילו מעצם השהות שם, כי למיון אתה אולי יודע עם מה אתה נכנס אבל לא עם מה אתה יוצא.. אבל דווקא זה מה שהכי הפתיע כי מסתבר שהמיון של הדסה עבר שינוי מהותי יחסית לחדרי מיון אחרים והפנימו שם שיטת ניהול תורים שונה וחדשנית. מה שעודד אותי מייד כשפגשתי את האחות שהבנתי שבמצבי (חולה MM בטיפול) טוב שעשיתי שהגעתי ושיש פרוצדורה מתאימה לזה. משם מייד לצילום חזה, לקיחת דמים לוודא שאין ירידה בטסיות והמתנה לרופא.

כבר כתבתי שאת ההתמחות של המטולוגיה לא ממש הכרתי עד לבואה של המיאלומה וכבר מזמן הבנתי שכדי להיות המטולוג אתה קודם צריך להיות בנאדם נחמד. כן, כך גם ההמטולוג התורן שקיבל אותי בחיוך והתנצל על שהמתנתי לו יתר על המידה. למזלי הטוב בדיקות הדם הניבו תוצאות טובות ששלחו אותי חזרה הביתה לאחר קבלת מנה של אנטיביוטיקה. לא חשוב כמה זמן היינו העיקר שחזרנו ושאשתי הספיקה בזמן ההמתנה לקנות חלות בישפרו של הדסה.

בדרך חזרה הביתה אספנו את הילדים ואני הלכתי לישון שנת ישרים.. הרגשתי מותש בצורה קיצונית. אני לא אפרט על איך מעדתי ושברתי את משקפיי כי אני פשוט לא יכול להסביר את זה. לעין שלום וזה באמת חשוב כי זה באמת מבהיל. בלילה כמובן שהייתי ער אחרי מנה גדושה של שינה והחלטתי לוותר על הריצה אך לא על הטיול בשבת. ובשבת בבוקר למרות יתרת שנת לילה מצומצמת שמנו את הילדים באוטו ונסענו לחרמון. המקום הכי פחות חם במדינה. החרמון בקיץ פתוח חופשי למבקרים, עלינו ברכבל המבקרים לרכבל העליון בו לא ביקרתי בקיץ מאז שירותי הצבאי. אז סיפרתי בגאוה איפה הייתי ואיך ירדתי ברגל את ההר אך הילדים כיוונו חזרה לרכבל. הם באו להנות..

לפני למעלה משבוע הזמנתי באתר אמאזון בעקבות המלצה את הספר Stem Cell Transplants From a Patients Perspective, השתלת מח עצם מפרספקטיבה של מטופל מאת Pat Killingsworth. מאחר ולא ניתן לשלוח לישראל שלחתי אותו לחבר לעבודה שלא מזמן עבר לגור בארה”ב והיום קיבלתי אותו מקולגה שחזר מנסיעת עבודה. למרות שהספר מוזמן מאמאזון הוא נשלח ישירות מהמחבר. עם הקדשה. ואני עכשיו מביט בספר ומהרהר שאם אני כל כך רוצה כבר לשבת ולקרוא בו, מדוע אני מתמהמה עם הבלוג הזה. קריאה נעימה.

 

דירה להשכיר

שלוש בלילה. ההשפעה של ה-DEXA מדירה שינה מעיני, זאת למרות שכשחזרתי מהטיפול היום פשוט הלכתי לישון צהרים. ומאחר וזה הצליח מעבר לציפיות (מי חולם לישון עם DEXA?) יצאתי לריצת לילה בכדי להוריד את המשקל שמאיים לזחול מעלה בהדרגה (DEXA אמרתי?). אם עד לא מזמן הייתי מוטרד מהמיאלומה הזוחלת (וואו, נחלת העבר.. כמו להיות צוער בקורס קצינים) כך כיום אני מוטרד מהיכולת להמשיך ולזחול בשגרת החיים תחת שגרת הטיפולים – לישון יותר, לאכול פחות מכמה שמרגישים צורך, להשקל ולגלות שהמשקל מראה הרבה יותר מכתמול שלשום, ולנסות לשמור על נפש בריאה – כן, לים התרופות יש השפעה גם על זה.

אז אחרי ששיחקתי קאנדי קראש במיטה מתוך ציפיה שהמכשיר יפול מהיד וארדם, החלטתי לתת דרור למחשבותיי להריץ שורות על המקלדת ואולי אזכה לתפוס תנומה ללא צורך בתרופות נוספות.

סוף השבוע האחרון היה גדוש. הרגשתי כמה הטיפול התרופתי הזה מטריד את חיי. בבוקר הגיע אלי טכנאי לתקן את התריס החשמלי. הביא מנוע חשמלי יקר להחלפה אבל לא בדיוק מה שהזמנתי (מנוע לתריס חשמלי רק צרפתי ובטח לא סיני). אמנם עשה עבודה טובה ומהירה והתריס החשמלי של הסלון חזר סוף סוך לעבוד, אבל סכום הכסף שקיבל היה אמור להביא מנוע חזק יותר ומהיר יותר. בימים שכתיקונים היה עף דרך הדלת מיד ובדיעבד. אלא שהייתי לבד בבית די מרוח מקוקטייל התרופות של הבוקר וכל מה שרציתי הוא תריס עובד ולהמשיך בדבר הבא באותו היום. נקודת תורפה נוספת: הוא שכן. מה שבסוף הצית אצלי את הפיוז היה הנסיון שלו להתחמק מרישום תעודת אחריות מקורית לציין “סמו השכן” (כן, יש לי שכן כזה) ואחרי שקיבל באבי אביו הוציא תעודה מקורית ומילא את כל הפרטים. מאוחר יותר בפייסבוק השכונתי דאגתי שבעלי העניין (תריסים מתקלקלים הפכו עניין בשגרה ולקחתי עליי לנסות למצוא טכנאי אמין בשירות הולם ומחיר סביר) יקבלו עדכון מתאים. צדיק הוא לא יצא.

בקניות לשבת מאוחר יותר הרגשתי את האי שקט מקוקטייל התרופות. הגענו לקניות די מאוחר וכבר קצה סבלנותי. ביציאה לרכב אחרי קנייה עמוסה בחניון יוחננוף היה די ריק ומאוד מאוד חם ואיזה ישראלי רפה שכל החליט לחמוד לצון ולהודיע לסביבה שהוא הגיע לקניות בשאון צופרים. זז לי הפיוז והתנפלתי עליו בצעקות – שנים שלא קרה לי. השד הערסי יצא ממעמקים. משם טסתי חזרה למכונית, התיישבתי והתפקעתי מצחוק. אשתי הביטה בי המומה.. טוב מה יש לאמר.. לא לגבר הזה היא פיללה תחת החופה. צחקתי ואמרתי לה שזה הכל מה-DEXA וסוף סוף אני מוציא קיטור ומנסה להנות מהעניין. הגבר המגודל יצא עם ילדיו מהאוטו וצעד במבט מושפל בסמוך.

הייתי כבר חסר שינה מהימים האחרונים, חולם לטייל אבל גם לישון, באלכוהול לא נגעתי מאז התחילו הטיפולים (אני לא כזה שתיין, אבל אפילו לא נגעתי בכוס בירה צוננת). היה חשוב לי לברר קודם אם זה מותר או מזיק. מסתבר שלא כל כך.. כי ביום שישי אחה”צ החלטתי שהגיע הרגע ואחרי כוס בירה גדולה וצוננת נכנסתי בשעה ארבע למיטה ויצאתי למחרת בתשע בבוקר. באמצע הלילה התעוררתי לכשעה כדי לחלץ עצמות ולהרבות בשתייה, אבל כזו שינה לא חוויתי חודשים – מאז הנסיעה לחו”ל, אפילו בנופש לאילת, באף סוף שבוע.. פשוט שינה מתוקה וארוכה. לא ריצת בוקר ולא טיול על הבוקר – שינה!!

לשבת התעוררנו לשבת טיול. בבוקר כרגיל טקס נטילת שרשרת התרופות ותוספי המזון (מה לפני האוכל, ואז קצת אוכל, ואז הסבב של אחרי האוכל). עד שהתארגנו חשתי כיצד האי שקט חוזר. ככה לא יוצאים לטיול וידעתי שמה שעברתי אתמול אסור שיחזור בטח לא עם המשפחה. רגע לפני שעזבנו הוספתי גם קלונקס: גם לא נהגתי (בשביל זה מימנתי נהג צעיר) וגם רציתי שהמשפחה תהנה ממני בטיול  ובטח שלא אעמיס את עצמי עליה. לטיול בחוסר שקט לא רציתי לצאת. שיתפתי את אישתי בדרך בדבר החלטתי: שקלונקס איננה ברירת המחדל האהובה עליי אבל כל התנהגות חריגה הם פשוט אינם ראויים לה. לדעתי השתלם ובגדול.

כבר מספר שבועות שאני מפלל להשקיף על הכנרת והגולן ממרומי מצוק הארבל. כך היה. הגענו בצהריים מצוידים במנוי “מטמון” ובביגוד מעט ספורטיבי. אני אף בניתי על ירידה במצוק מה שלא ניתן לאחר השעה שתיים ע”פ חוקי המקום. מקובל. ביצענו תצפיות מנקודות שונות ואני שמחתי למצוא אוזן קשבת לתאוריי על טופוגרפיה, תולדות השבר הסורי האפריקאי, ניווטים בצבא, ואיך אבא שלכם יצא לניווט לפני הצבא מטבריה לצפת ללא מפה עדכנית, התברבר בדרך ולמה חשוב לתכנן עד הפרטים הקטנים. דווקא הסיפור האחרון שחשפתי אותו בפני הילדים בפעם הראשונה זכה לסקרנות.

לאישתי היה רעיון להמשיך לעין גב. זה מצחיק שאני יליד הכנרת שבילה ילדותו בחופיה אבל ילדי מעולם לא טבלו באגם הזה. נסו להסביר במילים את ההבדל בטבילה בים כנרת לעומת שאר החופים המלוחים (התיאור שלי: כמו באמבטיה רק שלא בולעים מים כי הם עדיין לא ראויים לשתייה). אז אחרי ארוחה במסעדת הדגים של עין גב הילדים טבלו את הרגליים, הייתה זו שעת השקיעה וזו הייתה שלווה עולמית. לקינוח הפגשנו בני משפחה מהאיזור בבית קפה בצמח וחזרנו אמנם מאוחר מאוד אבל אני עם אנרגיות גבוהות וטובות שאין מתאימות מהן להתחיל שבוע של טיפול.

והיום היה יום הטיפול האחרון בסבב הנוכחי. פגשנו גם את העובדת הסוציאלית, אפרת, אישיות נחמדה מאוד.

תובנות מהטיפול היום:

  • חשוב לי להבהיר: איני מתכוון לפרט בדבר פרוטוקול הריפוי/טיפול שלי. אני מניח שהוא שונה מחולה לחולה ומשאיר לצוות הרפואי להעביר פרטים שקשורים בפרוטוקול הטיפול. למדתי שאין להשליך מחולה לחולה ובטח שתהליך טיפול כימוטרפי אינו מדובר בלקחת שבוע אנטיביוטיקה שלוש פעמים ביום ולשכב במיטה עד שזה יעבור.
  • סטאטוס של חולה מטופל עקב מיאלומה פעילה שונה מהותית מסטטוס של חולה במיאלומה זוחלת: הן מבחינת הטיפול התרופתי (במיאלומה זוחלת לא קיבלתי טיפול תרופתי), הן מבחינת סטטוס משפטי (חולה בטיפול מעמדו למשל בביטוח לאומי שונה מחולה שאינו בטיפול) והן בריאותית (גם בצורך להתחיל טיפול וגם בתגובה לטיפול)
  • בכדי להבין בצורה פשוטה את הזכויות הבסיסיות של חולה פעיל במיאלומה נפוצה רצוי לפגוש את העובדת הסוציאלית באשפוז יום. אני בחרתי להגיע אליה כדי לקבל תשובות לשאלות שונות שצצו לאחרונה ושלא ידעתי את מי לשאול והסתבר שהיא הכתובת. אני ממליץ גם לכל מטופל חדש לבצע זאת כחלק מההליך. אשתי שהתלוותה אלי הייתה שותפה פעילה בשיחה פשוט כי התרופות שקיבלתי באותו בוקר, איך לאמר.. יותר מתאימות למחול הורה סוהרת מאשר דיון על זכויות החולה. והאמת, שיש כל כך הרבה מידע ויעוץ מעבר לטיפול הרפואי שעו”ס היא המקום להתחיל ממנו.

 

אט אט מתחילים לקלוט פרצופים מוכרים באשפוז היום, מצד אחד מכירים את הצוות ומצד שני של מטופלים מכל קשת האוכלוסיה: עירוניים וחרדים, ערבים, פלסטינאים, קיבוצניקים, חולים מי במיאלומה ומי במחלות אחרות לא עלינו. בדיעבד הייתי די בשוק כשהגעתי לאשפוז היום: מצד אחד ידי הצוות עמוסות בהמון מטופלים ומצד שני מקום די צפוף ומיושן. די מהר למדתי לחבב את המקום ולכנות אותו: דירה להשכיר, הודות לסיפור הבלתי נשכח מאת לאה גולדברג. אשפוז יום המטולוגי הוא מה שהוא בזכות הצוות המסור ותו לא. צוות לא גדול במקום פיזית די קטן שקורע להכיל את עומס המטופלים. אני מביט בהם בשעות ההמתנה בהערצה על הסבלנות, החיוך, נוהלי העבודה המשופשפים. צוות כ”כ ותיק, כמו גם מסור סבלני וחביב שמרגע שנכנסת לחדר הטיפולים אתה יודע שאתה במרכז. דוגמא? ביום הראשון ביצעתי שיחה עם אחת האחיות תוך כדי הליך מעט ארוך מהרגיל שכולל בדיקות דם וקבלת התרופות. במהלך השיחה אמרתי לה שיש לי מספר שאלות כלליות נוספות אך אפשר אחר כך. כשסיימה איתי המשיכה לדרכה למטופלים אחרים ואני נשארתי עם השאלות. בגמר הטיפול חזרה אליי ואמרה לי שהיו לי מספר שאלות לשאול שהיא שוב איתי ועכשיו זה הזמן. ואם היה רגע מכונן שריגש אותי באותו היום זה היה הרגע. בוודאי שלא ציפיתי למחווה הזו. מובן שבאופן טבעי בביקור הבא נורא רציתי שהיא תטפל בי אבל זה לא יצא, אך מה שטוב יצא מזה שמצאתי שגם באחיות האחרות יש את הקסם שלהן, כמו באותה אחות ותיקה שבאה לשאול לשלומי כשזכרה אותי מדיקור המח עצם לפני פסח.. וואוו.. אני סלב 🙂 אז כמאמר המשוררת: השכנים נאים בעיני. חג אהבה שמח!

10559694_10152587437054354_2564059337435796362_n

בטיפול

יום קשה עבר היום בגלל הדברים הכואבים באמת. נכחתי בהלוויה של סמ”ר גיא אלגרנטי ז”ל, לוחם מגלן שנהרג בעזה מקריסת מבנה מרפאה של אונר”א שפוצץ ע”י מחבלי החמאס בעת שטיפלו בפיר מנהרה שנחפרה מתוכו. אביו של גיא, אייל, ואנוכי עבדנו יחד מספר שנים באותם תפקידים ואף חלקנו אותו משרד ואף כיום אייל עובד ממש קרוב ואנו נפגשים לעיתים. בארוחות הצהריים היה מספר על הבן הגדל, על שלקח את אליפות צה”ל בקרב מגע במשקל כבד, על השירות המפרך אך גם המעניין והמאתגר. כשקמתי השכם הבוקר לריצת הבוקר והצצתי בעמוד הראשון של העיתון שאך הגיע, חשבתי שאני מתעלף. לא נשארה עין יבשה אחת בהלוויה הזו. יהי זכרו ברוך.

השבוע גם הפכתי מחולה במעקב לחולה מטופל. היום הראשון של הטיפולים הוא יום מתיש. החלק הכי פחות מתיש הוא קבלת הטיפול, למרות שבגילוי לב אומר שרעד לי הפופיק ברגע הכנסת המחט – לא הגיוני אך לגמרי רציונאלי ולא במקרה, לא? כל מה שמעבר לכך הוא המתיש.

קדמו ליום הטיפול הראשון יומיים מעט מתוחים. בראשון שבינהם חזרתי מאוחר הרוג הביתה. אשתי המדהימה התעקשה שנצא לשתות קפה להרגע. לא הרפתה עד שהסכמתי. וכך מצאתי את עצמי יושב מולה בבית קפה אחר חצות, נהנה ממשב בריזה נעימה שחלפה ברחוב בסופו המאוחר מאוד של יום קיץ חם ושלקחה עימה את כל המחשבות המעיקות. שאפו לאישתי.

למחרת גם כן חזרתי מעט דרוך אך הייתה זו אחותי שהפתיעה. היא דווקא שלחה כהרגלה בדיחות שטותיות ב-Whatsup. אך בהפוך על הפוך החומרים באותו יום גרמו לפרצי צחוק אדירים שגרמו לפורקן ולהרגעה עליהם נשענתי לקראת היום המעניין הממשמש ובא.

תובנות:

  • בכל ביקור בבית החולים יש להצטייד בטופס 17 לבדיקת רופא גם אם הרופאה מזמינה אותך לביקור חוזר בקרוב (זה לא על חשבונה)
  • בכל ביקור במרפאת חוץ יש להגיע עם טופס 17. במקרה של סדרת ביקורים ניתן לבקש שבטופס יצוינו מספר הביקורים.
  • בכל טיפול באשפוז יום יש לקבוע תור לפעם הבאה ויפה שעה אחת קודם. שום דבר לא מובן מאליו.
  • יש לנו צבא ששומר עלינו ויש לנו צוות רפואי ששומר עלינו יותר! נשגב מבינתי להבין את הסבלנות והמסירות בעבודה כ”כ רגישה במקום כה עמוס. שאפו.

מה עוד מתיש ביום הזה?

  • טלפונים: כל מי שלא מטופל חושב ברזולוציה שונה מהמטופל עצמו. אותי כבר הכינו מראש שכימותרפיה לא משפיעה ביום אחד (למרות שתקף אותי כאב ראש ל-20 שעות כמעט) ובאמת שכימותרפיה איננה כמו סמים קשים במנה הראשונה. אלא שכל מי שהתקשר רצה להיות נחמד ולוודא שנשארתי בחיים ולתת לי מנת עידוד. והתקשרו ללא הפסק: ההורים שלי מספר פעמים, חברים וקרובי משפחה. די! שנה שלמה ויותר אני מתכונן ליום הזה. אין מוכן ממני ושלם ממני להושיט את היד ולחתום על טופס הסכמה. מה שצריך אחרי טיפול זה מנוחה ולא להצטדק בלהסביר את מצבי ולהקשיב לקריאות עידוד. חבל שיגמר לכולנו הכח בטיפול הראשון. תנו גם לי הזדמנות להזדקק לזה.
  • התזמון בהגעה למחלקה. לאחר כל שיחות הפתיחה והתהליך, לא הגענו בין הראשונים בלשון המעטה. כך שלמרות שהגענו לבית החולים לפני שמונה בבוקר, יצאנו בסביבות שלוש בצהריים עבור טיפול נטו של שעה וחצי
  • הריצות לקופת החולים ולבית המרקחת לקניית רשימת התרופות שצוידתי איתם. במקרה הסניף שליד מקום מגוריי היה סגור והרופאה שלי לא נמצאה באותו אחר צהריים, אז הגעתי לסניף המרכזי ושם נגררתי להמתנות ארוכות מתור אחד למשנהו לתור עד שהצטיידתי בטופס 17 וביותר מדף אחד מלא מרשמים לתרופות מבית המרקחת. מאחר וחלק מהתרופות ניתנות רק בבית מרקחת של הקופה זה אומר: תור ארוך נוסף.

למרות רשימת התרופות הארוכה המחיר הסתיים בכ-50 ₪ בלבד. זה הפתיע אותי מאחר שתרופות כידוע אינן זולות. שיתפתי את הרוקחת, צעירה נחמדה, אודות הפתעתי מהמחיר הנמוך וזו לפני שהשיבה לי לקחה נשימה, הביטה לצדדים ובקול שקט סיננה מבין שיניה: החולים האונקולוגים זכאים לקבל בחינם את התרופות שמיועדות לסייע בתופעות הלוואי. הרגשתי כמו בעיטה בגרון, שהדביקו לי תווית של חולה על המצח. כאילו אני מגיע לכניסה למועדון האנשים הבריאים והסלקטור מגונן בגופו הגדול בכניסה ואומר לי: צר לי ידידי פה זה לא בשבילך, אבל אשלח אותך במונית חזרה הביתה.

מה שכן לקחתי ברצינות מהיום הזה, שהחל בשיחה על סדרת הטיפולים ותופעות הלוואי היא העובדה שכושר גופני נמנה כחלק מרשימת התרופות. לפיכך תפסתי את עצמי בידיים ויצאתי לריצה. כך גם הבוקר. ותוך כדי ריצה בין המחנק בגרון מהידיעה בעיתון להרהורי הזמן החלטתי להגדיר את הטיפול הראשון כיום הראשון בתהליך הריפוי מהמחלה. ממש נהנתי מהריצה ובמקום לרוץ 8 ק”מ כמתוכנן נסחפתי, הארכתי ליותר מעשר ק”מ וחזרתי באיחור משמעותי כך שהילד כמעט אחר לקייטנה (מה שמאוד מדאיג אותו בניגוד לצורך להגיע בזמן לבית הספר ביתר ימות השנה).

בזמן קבלת העירוי חילקו ארוחות צהריים. אוכל של בית חולים. לא סירבתי ואפילו שיתפתי את אישתי בטענה שהתרופה נגד בחילה שהזריקו לשקית היא בשביל ארוחת הצהריים. בתאבון.

 

מהירושימה לאסותא

סוף השבוע האחרון לווה ברגשות מעורבים מאוד כשהמציאות טפחה בעוצמה על פניי. ביום חמישי הייתה לי שיחה ארוכה עם לקוח יפני, כזה שאיתו בניתי יחסים אמיצים ארוכי טווח. ביקרתי אותו בהירושימה בחורף האחרון, ביקור מאוד מוצלח והם מצידם הגיעו לביקור גומלין לישראל לעבוד על מוצר שאני מנהל את הפרויקט במשותף. מטבעם של פרויקטים המוצר חווה שינוי ובתום הדיון הארוך פנה אליי המנהל הראשי מטעם הלקוח בבקשה להיפגש ולדון בארבע עיניים כיצד מלבנים כל סוגיה פתוחה “בכל מקום שאבחר: יפן, הודו, אירופה, ארה”ב”. הפנייה האישית אלי מאוד החמיאה לי ואני במרירותי לקחתי אויר והצעתי בהומור את ישראל כאפשרות. מעבר לקו פצחו כולם בצחוק גדול. מה אגיד להם? שיבואו ושיש מרחב מוגן בהדסה?

כל כך רציתי לנסוע.. הפגישות האלה הן כור ההיתוך של ההנאה מהעבודה שאני עושה. לפני מספר חודשים נסעתי לפגישות איתם בהירושימה (טוב, לצערי באיזה חור כשעה מהעיר עצמה, ובאמת שנורא סיקרן אותי להגיע למקומות ה”היסטוריים”, או יותר נכון, ליחידי ששרד). נחתתי בטוקיו אחרי שתי טיסות ארוכות מת”א, הגעתי למלון ומייד התחלתי לעבוד במרץ להתכונן למחרת. שעתיים שינה הספיקו כדי להתעורר, לפגוש במלווה שלי ולנסוע יחדיו לשדה קרוב לטיסת ההמשך להירושימה. לאחר יום ארוך של דיונים על טהרת האדרנלין, נסענו כולם לארוחת ערב, “party” כלשונם, ושם הטקס מקבל גינונים משלו, המחיצות מוסרות. חוויה תרבותית. ערכו לי מבחן שתייה כשמצד אחד עמדתי בו בגבורה, במיוחד לאור מצב הערנות שלי ולעצם העובדה שאני לא שתיין בכלל, ומצד שני ממש פחדתי למעוד במדרגות בסוף הערב. בסיום יום העבודה שלמחרת הגדרנו את הפגישות כמוצלחות ואז גם המשכנו את פגישות ההמשך עם הצוות בישראל. כציוני אמיתי פינקתי אותם בסיור ערב בירושלים, הפרויקט צבר תאוצה, הנסיעה לטאיוואן עליה כבר כתבתי בהרחבה הייתה גם כן קשורה לעניין והיה זה אך טבעי שארצה להמשיך בתהליך הרציף הזה.

שאיפות לחוד ומציאות לחוד. נאלצתי לשתף במצבי את מנהל השיווק שבאופן טבעי התדהמה הכתה על פניו. שנינו ידענו שההצגה חייבת להמשך, שנסיעה חייבת להתבצע ולכן שוחחנו על מחליף זמני שימלא את מקומי. המחליף בנסיעה הוא מכר ותיק מהעבודה, אך למרות הכרותינו לא שיתפתי אותו שבעוד שבועיים אני מתחיל טיפולים. חסכתי זאת משנינו.

מייד לאחר מכן הייתה לי שיחת טלפון עם רופא תעסוקתי מטעם החברה. עדכנתי אותו בסטטוס החדש. הוא היה אמפתי לחלוטין ואף טען שהתקופה הקרובה לא תהיה קלה עבורי. זה רק הוסיף עוד שמן למדורה.

התחושה הקשה הזו שאני נאלץ לסגת מפעילויות ועוד דווקא עכשיו – זה ישב עלי כל היום והרגשתי מאוד נסער מבפנים. מתישהו לקחתי כדור הרגעה ע”מ להפסיק לטייל במשרד כמו אריה בכלוב. רציתי כבר שיגמר היום הזה. בשבוע הבא אני בחופשה כך שחפפתי ביתרת היום את ממלא מקומי.

ביום שישי הקצתי לטלפון מאסותא. ביקשו ממני להקדים את התור ל-PET CT באותו יום. המלחמה בעזה מונעת מהתושבים להגיע לבדיקות ולכן ניתן להקדים את הבדיקה כבר לצהרי היום מהתור שנקבע לאחה”צ. לעומת הפעם שעברה הבדיקה עברה די בקלות. כחולה מיאלומה אני מוגדר כרגיש ליוד ולכן אין צורך לשתות את נוזל הניגודיות שמכיל יוד בין הזרקת החומר הרדיואקטיבי עד לבדיקה עצמה. לפני למעלה משנה בבדיקה הקודמת כן שתיתי מהנוזל הזה, כוס בכל עשרים דקות ותחושת הבחילה ישבה עליי למשך שעות לאחר מכן. מיעוט הנבדקים היחסי הוציא אותי מוקדם יחסית מאסותא מרגע הקבלה. רופאה יפה ואדיבה קיבלה את פניי במכון, הכניסו את המחט לווריד, משם לחדר הטיפולים שם הזריקו את החומר ומשם למנוחה. דאגתי להביא איתי אוזניות כך שהאזנתי למוזיקה רגועה במקום להביט בשידורי החדשות הבלתי פוסקים. ועוד קוראים לזה חדר מנוחה. הבדיקה עצמה כחצי שעה וכהרגלי אני הולך לישון ומעירים אותי בסוף הבדיקה. זו דרכי להתמודד עם הבילוי במכונה הזו. הרופאה היפה העירה אותי בהשתוממות ואני מצידי פתרתי את עצמי ב”אמרתי לך”. כך שתוך פחות משלוש שעות הייתי בחוץ עייף ורעב ומאחר והייתי בצום ואנחנו כבר ב”עתידים” בתל אביב, פינקנו את עצמנו בארוחה טעימה באחת ממסעדות של רחוב הברזל. דרך נאה לציין ביחד עשרים שנות נישואין.

אז היום ציינו את הארוע של עשרים שנות נישואינו בחיק המשפחה, בהכנות לחופשה המשפחתית מחר, ובהמשך בניית הפאזל בן 2000 החלקים שמתקדם בצורה מעוררת התפעלות. כל בני הבית מגויסים וכל אחד מנדב מזמנו ע”פ בחירתו. מאוד רציתי לרוץ הערב אך ירי לשפלה שיורט מעלינו גרם לרסיסים ליפול בחצר בית בשכונה ממש לידינו ולגרום לדליקה. ארוץ ביום אחר. חופשה נעימה. 20130619_201954

כבר לא זוחלת

אלו הימים האחרונים בהם אני תחת הקטגוריה של “מיאלומה זוחלת”, מאחר והמיאלומה הפכה פעילה ומצריכה טיפול על כל הכרוך בכך. באמת שהייתי מעדיף להמשיך שתזחול ושארגיש בריא תחת תווית של “מתי שהוא תהיה חולה”, אבל דברים השתנו. מצד אחד פרופ’ בן יהודה התקשרה ודיווחה לי על תוצאות מדאיגות ביותר ממח העצם. תור שנקבע שרירותית לאוגוסט הוקדם בצורה בהולה לתחילת יולי. כשנכנסתי לחדר כבר די היה ברור מה שעמדתי לשמוע, אך בחרתי גם להשמיע: שאני יודע. שגופי אינו כתמול שלשום.

אני אדם די תחרותי. כל הישג הוא נפלא אבל הוא בבחינת אבן דרך לשיפור ממוקד. גם בספורט, גם בריצה, כמו גם בחיים. ריצה של 10 ק”מ הפכה לשגרה אחרי שתרגלתי 8 ק”מ ואף לעיתים העליתי מרחק ל-13 ק”מ וחלמתי על חצי מרתון ת”א כיעד. אך לאחרונה שמתי לב שאיני מסוגל להעלות קצב. שהריצה הופכת להיות יותר ויותר מעייפת ואיטית במקום להגיע להישג הפוך: מהר יותר, רחוק יותר.. ואם אני מתאמץ להעלות קצב אני “שורף מנוע”. בדיקות הדם האחרונות נתנו אינדיקציה לכך: של אנמיה מתגברת, של מדדי כדוריות הדם האדומות וגם הלבנות מתחת הקו האדום. החמצן בדם אוזל.. אז מצד אחד אין פלא שקשה לרוץ. אלא שהצד האופטימי שבי אומר שבמצב כזה להתמיד בריצה של 10 ק”מ זה באמת לא מובן מאליו!! עקב המצב הביטחוני נמנעתי מלצאת לריצה בימים האחרונים ובאמת הרגשתי כמו אריה בכלוב. אך היום החלטתי שזה ניתן ויצאתי והיה באמת כיף. זה היה חסר! די מצחיק לחשוב שכל הדרך חיפשתי בשמיים יירוטים של כיפת ברזל ותרתי אחר מקומות מסתור על כל צרה שלא תבוא.

אבל כל הכתיבה הזו הינה בבחינת מיסוך לסטטוס החדש שלי: חולה סרטן אמיתי, אוטוטו מתחילים טיפולים. כימותרפיה, השתלת מח עצם.. קשה לי להאמין שאני כותב זאת על עצמי.

כבר הרבה זמן שאני רוצה לכתוב על חרדות, במיוחד על התקופה שבה נודע לי על המחלה, על תקופת אי הודאות, על העייפות הגדולה, על הסיפור שבו נרדמתי תוך כדי שיחה טלפונית עם לקוח.. והתעוררתי הרבה אחרי.. אז כנראה שחלק מזה חוזר. למרות שאני שלם עם עצמי ואני יודע שזו הדרך, שאני נפרד מנסיעות העבודה לחודשים הקרובים, ולא ברור גם אם מהשיער.. אבל ברור לי שזה טבעי ביותר גם לחשוש, גם לדאוג, אם כי דאגות אינן מנת חלקי.

ביום שישי ארחנו משפחה. חלקם חששו להגיע בגלל המתיחות הביטחונית אך התעקשתי. גם התרגזתי על ההתקפלות וגם כי חשוב לפגוש אנשים ולהספיק כמה שיותר לפני.. כי מה שקורה “אחרי” לא ממש ברור.. ואז גם בחרתי לשתף מספר בני משפחה שהייתי בטוח שהם כבר יודעים – ומסתבר שהם לא – והייתה תדהמה גדולה. אשתי הייתה המומה שסיפרתי כי אני ממש בונקר בנושא. וכן, שיתפתי גם בעבודה – שאוטוטו אני נעדר לעיתים ואז גם לתקופת היעדרות ממושכת.

ממש מאוחר. נמשיך מחר?

 

 

עיסוי סיני

יש בטאייואן את הקסם שאני לא מוצא בשום מקום אחר. הגעתי לטאיוואן בפעם הראשונה לפני עשור. המראתי ב-30/4/04, ביום בו מכבי ת”א שיחקה את משחק הגמר ביורוליג שנערך באותה שנה ביד אליהו, מעט אחרי נס ז’לגיריס המפורסם.כשקבעתי את הטיסה לא עלה בראשי שזה יהיה חופף למשחק. הטייס היה נחמד ומסר עדכון בתום כל רבע.  כשנודעה לי תוצאת הסיום ידעתי שאפשר ללכת לישון ולדמיין במעט את תחושת הטירוף במדינה בכלל ובהיכל בפרט. זו הייתה הנסיעה הראשונה שלי למזרח ומעט נסיעה אל הבלתי נודע. ידעתי שטאייואן לא מפותחת כמו יפן אבל גם לא מדובר בשדות האורז של וייטנאם. עד מהרה מצאתי שזה סין, אבל יותר מערבי. פחות מטריד מיפן, אנשים יותר חמים, מחייכים וצוחקים בלי הפסקה. תרבות שונה לחלוטין מזו שלנו. ישבתי בדיונים והלכו שם צחוקים בסינית אבל לא ממש באוירה של הומור וזה שאנשים מחייכים ומתגלגלים מצחוק ללא הרף לא אומר שמספרים בדיחות וכאן נזהרתי שלא להסחף כדי לא להתפס לא נכון. התקשורת לא הייתה ישירה, לא אומרים כל מה שחושבים, ובלי להציג עצמך ללא הצגת כרטיס ביקור אתה לא קיים. ככה שבתוך כשעה פשוט אזלו לי כל כרטיסי הביקור שהבאתי עימי ובאופן מפתיע עד הצהריים כבר ארגנו לי כמות מספקת לכל השבוע. זה הדהים אותי. אכן, לקח לי זמן לפצח את התרבות וההתנהלות באי הזה. אציין שעזרה לנו מאוד סדנה להבנת השונות התרבותית שנטלתי בו חלק זמן מה לאחר מכן. המלון בו התארחנו באותו ביקור היה מפנק כמו שלא ראיתי בשום מקום אחר עם חדרים ענקיים, מאובזרים כהלכה, ארוחת בוקר מפנקת עטורת פירות טרופיים ובריכה ענקית על הגג, לכאורה מדינה לא מפותחת אבל עם הרבה מבנים ישנים שמזכירים את דרום תל אביב, צפיפות שמזכירה את עזה, כמות עצומה של אופנועים, אך מחוץ לעיר תשתית כבישים, גשרים ומנהרות שניתן רק להתקנא, משהו לא מפוענח. הרשים מאוד מאוד הבניין המפורסם טאייפיי 101 שמתנשא לגובה 509 מטר והיה באותה תקופה הרם בעולם. מאז אותה נסיעה פקדתי את המקום אחת לחודש חודשיים. לא אהבתי אותו אבל הרגשתי בו נוח. אני בררן מאוד באוכל – לא נוגע בפירות ים, בבשר לא כשר, בטח לא אוכל מרוכלים שמציעים סוגים שונים של אוכל שמבושל במקום, ברחוב: סוג של גרסא מפותחת של תירס חס אבל לכיוון של חלקי עוף, פירות ים, פירות בכלל ועוד שלל דברים לא מזוהים. ויש פה הרבה כאלה. שוק הלילה זה דבר מדהים ויש כמה כאלה ברחבי הבירה טאייפה. השוק מאוד מסקרן, חגיגה של צבעים וריחות. בהתחלה הייתי יוצא מהשוק עם הרגשה של בחילה מהריח השולט של הטופו המסריח, ה-stinky tofu המפורסם, כשהציעו לי לטעום משהו הרגשתי שצוחקים עליי, אבל הם ממש לא. כשהציעו פוט-מסז’, מסג’ לכפות הרגליים, הרגשתי לא בנוח. באחד הביקורים חבר מהעבודה מישראל גרר אותי פנימה לפוט-מסז’ ומאז אין ביקור שאני לא עובר בשוק לצורך העיסוי. זה עיסוי משחרר, מעט מהנה אבל מאוד כואב – לוחצים במקומות שונים לאיתור כאב וכשמוצאים כזה או אז לוחצים חזק שכואב עד שהנשימה נעתקת ולעיתים המעסה פשוט מבסוט עד השמיים.. אבל בתום העיסוי הרגליים קלילות. לעיתים המעסה מצביע על האזור בגוף שלטענתו יש בו פגם שגורם בעקיפין לרגישות בכף הרגל. אצלנו קוראים לזה רפלקסולוגיה, אבל לא מכאיבים.

אם הנסיעה הראשונה לטאייואן הייתה מעט לאחר נס ז’לגיריס הנסיעה האחרונה הייתה מעט לפני חנוכה של שנת 2005, בדצמבר 2005, ובסופה קרה לי נס חנוכה. כתוצאה מהטיסה איבדתי שמיעה כמעט לחלוטין באחת האזניים. בדרך לעבודה החלטתי לדווח לרופא המשפחה שאני מרגיש מעט מוזר ואולי איני בקו הבריאות. אמנם אני בג’ט לג אבל קרה לי דבר מאוד מוזר שכשהסעתי את הילדים לבית הספר טעיתי בדרך באחת הפניות מה שמעולם לא קרה לי. אני מרגיש לא מאופס. בחושיו החדים החליט לשלוח אותי לא.א.ג ועד הצהריים מצאתי את עצמי שוכב בתל השומר. אושפזתי לשבוע עם סטרואידים ונאמר לי שלמזלי הגעתי בזמן אחרת התופעה של אובדן שמיעה פתאומי (Sudden Hearing Loss) קשה לריפוי עד כדי בלתי הפיכה. ממש נס חנוכה. הטיפול עזר ומאז השמיעה חזרה להיות תקינה. יחד עם זאת לאורך זמן הבריאות התרופפה עקב השפעת הטיפול בסטרואידים, והיציבות חזרה רק לאחר מספר חודשים. הייתי במעקב MRI בנסיון להבין את הבעיה שלווה במאבק בקופת החולים לאשר את הבדיקה מפאת קמצנותם של הגופים נותני השירות. כשגוייסתי בקיץ של 2006 למלחמת לבנון השנייה הייתי עדיין במעקב אבל לא העזתי לעשות בזה שימוש כנגד הצבא. אבוי לי היה לברוח מאחריות בסיסית כזו של לשמור על הבית. אחרי המלחמה ההיא קיבלתי קידום בעבודה ביחידה אחרת בארגון, ואז גם נסיעות העבודה התמקדו מערבה יותר. כך שמאז עברו מספר שנים בהם פסחתי על טאייואן, עד לפני כשנה וחצי בה הזדמן לי לנסוע שוב ולתדהמתי גיליתי מקום שונה לגמרי, מערבי ללא היכר. התחבורה השתפרה בתוך העיר – רכבת תחתית ורכבת עילית (כזו שנוסעת על גבי מערכת גשרים תלויים מעל הרחוב) כבישים מהירים בינעירוניים תלויים לאורך עשרות קילומטרים מעיר לעיר שנתנו מענה לדרכים הפקוקות, מסעדות טובות ומעוצבות להפליא בטוב טעם בכל פינה ומכל סוג: מערבי, אירופאי, אסייאתי; בתי קפה ואספרסו היכן שתפנה, פשוט תענוג. הודות לשיפור בתחבורה העומס בכבישים ירד וקל להגיע ממקום למקום. יחד עם זאת המוניות נותרו זולות ואף שוק הלילה נותר כשהיה, עם אותם הדוכנים, אותם הריחות ואותן החנויות: צבעוניות, המוניות, פשוטות, זולות. בכל ביקור מאז התמדתי להנות מבילוי ערב בשווקי הלילה. עם הגיעי לעיר באותו ביקור נוכחתי שתקף אותי כאב חזק מאוד ומשתק בצוואר ובמשך כל היום שהיה בבחינת הכנות לפגישות העסקיות שלמחרת לא יכולתי להניד את ראשי ובכלל לתפקד. ידעתי שהסיכוי היחידי שלי הוא חנויות העיסוי ואני בכוונה לא מציין מכון עיסוי בגלל האסוציאציה השלילית שהמקום מקבל בארץ. ואכן, האגרסיביות בטיפול עזרה להפחית את עוצמת הכאב שהחזירה אותי לתפקוד חלקי אבל מספיק. לצורך העניין אציין שהכאב ליווה אותי משך חודשים בעוצמה זו או אחרת וכשגילו את המיאלומה היה זה אך טבעי להסביר את הכאב כתוצר לוואי ישיר של המיאלומה מה שהופרך לשמחתנו בבדיקת MRI ונפתר באמצעות מספר טיפולי פלדנקרייז.

כבר בלילה הראשון בביקור הנוכחי רצתי לקבל את המסז’ המפורסם, עיסוי ברגליים, פוט מסז’, ועיסוי גוף, באדי מסז’. צריך להבין שעיסוי סיני אינו דומה לשום עיסוי אחר. הוא עמוק, לוחץ כואב – מאוד! לקח לי זמן להבין שאפשר גם עם שמן ולא רק לחיצות “על יבש” (טווינה). את המסז’ מעבירות בד”כ גברים או נשים, ע”פ בחירה. הנשים המבוגרות מנוסות מאוד עם הרבה שנות נסיון מה שאומר שהן בהחלט יודעות איך להכאיב, אלא שאת הנסיעות האחרונות אני מבצע מה לעשות עם כרטיס חבר באמ”ן, עם המיאלומה שנעוצה בגופי וקיים חשש סביר ממסז’ שובר עצמות, תרתי משמע לצערי. הדבר האחרון שארצה הוא להגיע לביקורת אצל פרופ’ בן יהודה עם נזק בעצמות כתוצאה מטיפולי גוף מסוג זה.

גם בכתיבת חלק משורות אלה אני יושב במלון בטאייפה, אחרי יום ארוך ומעייף, עמוס פגישות ונסיעות. אחרי ארוחת ערב עם לקוח בעיר מרוחקת (HSinChu מרוחקת מהבירה טאייפה כמרחק חיפה מת”א וגם מרכזת הרבה ממפעלי ההייטק שאט אט זולגים לסין) הייתה לנו נסיעה ארוכה חזרה לטאייפה והיה מספיק זמן לדבר עם קולגה מקומי על דא והא ולשאול לפשר המסז’ האגרסיבי. מסתבר שעל פי התורה הסינית כאב יש לפתור על ידי כאב. המסז’ עצמו מאתר נקודות כואבות ומנסה לשחרר על ידי כאב נוסף, בלחיצה. לפיכך הרגשת השחרור אינה מיידית. יחד עם זאת קיבלתי טיפ: נאמר לי תמיד לבקש מטפלות צעירות, הן בדרך כלל פחות מתעקשות להכאיב על פי העקרון המסורתי ומבינות את הצורך בעיסוי קליל ולאו דווקא אגרסיבי. כך שמייד עם חזרתנו למלון עליתי על בגדים נוחים, הפכתי מאיש עבודה לתייר ושמתי פעמיי לשוק הלילה. החלטתי לפנק את עצמי במבחן השעה. הגעתי לשוק האהוב עליי ולחנות המסז’ים צופה בשורה של טאייואנים, בחורים ובחורות מכל הגילאים מקבלים עיסוי בכפות הרגליים, שותים תה סיני, צופים במסכים הפזורים, קוראים, או מפטפטים עם המעסה. למזלי בדלפק היה בחור דובר מעט אנגלית וביקשתי סט של עיסוי רגליים וגוף אבל מבחורה צעירה. לא עשה רושם שהוא הבין הכל. הוא ביקש שקודם אשלם ואמתין. המתנתי והבטתי במטפלים הנמרצים ובמטופלים האדישים שכאילו יושבים על כסא הספר ואז.. הגיעה מטפלת מבוגרת דווקא והורתה לי לעקוב אחריה. חששתי ממבחן מרפי.. מחפש את נפשי קלטתי בחורה נחמדה צעירה עסוקה בעיסוי כפות רגליים. פניתי אל הבחור בדלפק: אותה אני רוצה! קראתי. את מי, שאל? אותה! הצבעתי. בסדר אמר.. אבל בדק את שעון העצר שלה וציין שזה יקח עשרים דקות, מאחר והיא באמצע העבודה (אציין שבתחילת כל עיסוי מפעילים טיימר, מציגים בפניך את השעון לאימות. ברגע שהזמן פוקע והשעון מצלצל העיסוי נגמר מיידית). העדפתי לחכות. החבר’ה צחקקו ובטח זרקו לה משהו בסינית אגב הסיטואציה אבל לי לא היה אכפת. הבחירה וההתעקשות הייתה משתלמת. בפעם הראשונה העיסוי ברגליים (שחייב להודות שיש בו אלמנט מהנה) לא היה כל כך כואב, לרוב בכלל לא. אני מאוד אוהב את הטקס של שטיפת הרגליים בדלי גדול מלא מים חמים וסבון לפני שמתחילים, של שתיית התה הסיני תוך כדי, של עטיפת הרגליים במגבת חמה. מרגיש כמו שייח’. הרגשה שבהחלט משילה את העומס המצטבר בתחתית גופנו מעומס היום יום. לאחר מכן עולים קומה השנייה לאזור מלא מיטות מופרדים בוילונות וגם שם החוויה הייתה חיובית. למי שדמיונו פרוע ומחפש אקשן אציין שגם מחשבה זו הטרידה אותי. אלא שכל המקום מרושת מצלמות אבטחה, ככל הנראה כדי לוודא שהמטופלים לא מתלהבים יותר מדי.. כבר בשלב הראשוני הרמתי את הראש וביקשתי באנגלית פשוטה “בעדינות בבקשה”. “כן בבקשה” הגיבה באנגלית דקיקה וחשבתי ששיחק לי מזלי שהיא מדברת מעט אנגלית ככה שהיה גם ניתן לדבר ולתקשר מדי פעם ולא לבלות את השעה בשתיקה ממושכת. אכן שיחק לי מזלי בבחירתי זו.

למחרת במשרד יצאנו לאכול יחדיו ארוחת ערב במסעדה צמחונית למהדרין. אם אצלנו במסעדה כשרה למהדרין ניתן לפגוש אוכלוסיה חרדית הרי שבטאייואן מסעדה צמחונית למהדרין ניתן לפגוש נזירים בודהיסטים שהם צמחוניים למהדרין. אפילו דגים הם לא אוכלים. הקולגות מטאייואן העלו חוויות מטבילה בים המלח בעת ביקורם בארץ הקודש ואני מצידי העליתי את הסוגייה של הפוט מסז’ בשנית. מסתבר שמרביתם מעולם לא חווה את העיסוי מאחר והוא ידוע ככואב. הם החמיאו לי על האומץ לנסות שוב ושוב אך מצידי הסברתי שזה היתרון כתייר, להתנסות באטרקציות תיירותיות מקומיות שלמקומי יוצא בממוצע פחות להתנסות. לשם השוואה הבאתי את הדוגמא של בילוי על חוף הים, שאת חוף הים אני פוקד הרבה פחות לעומת אורחים שלי שמגיעים מחו”ל לנסיעת עסקים ולא מחמיצים בין אם לינה בחוף תל אביב או ביקור בחוף הים. בדרך חזרה מארוחת הערב קלטתי חנות GNC. נדלקו לי הנורות לגבי הצורך בכמוסות כורכום במחיר מוזל.. באחת מפגישות ה”חברים לדרך” של אמ”ן העלנו את סוגיית המחיר הגבוה של הכמוסות בישראל יחסית לשאר העולם. כבר חשבתי על קניית כמות לאורך זמן. אלא שלהפתעתי המחיר הרבה יותר יקר מישראל. קרוב ל-300 ₪ למאה כמוסות (יותר מכפול מאשר בארץ).

הבוקר שלמחרת היה האחרון בביקורי הנוכחי ולווה בתוגה מסוימת. מצד אחד מסתיים לו ביקור מוצלח ומהנה ומצד שני נזכרתי שעליי לעבור בביקורת אצל נוירולוג במעקב בהדסה אחר בעיה נוירופתית כתוצרה מדיקור המח העצם האחרון. הצורך לגשת לקבל טיפול רפואי הינו בבחינת סתירה פנימית אצלי. אנשים חולים צריכים רופא; אבל מדוע אני זקוק למעקב רפואי, כמי שמרגיש כל כך בריא, פעיל ונמרץ, ושבכל פנייה רק מרגיש יותר שמהווה מטרד לרופאיי ע”ח אלה שלכאורה באמת זקוקים לו. את המחלה אני מנהל או ליתר דיוק מתנהל די בהצלחה רוב השנה, אבל לא היום. תחושת המועקה מהמציאות שברקע לא תפתר על ידי פוט מסז’ היום. גם לא על ידי מטפלת צעירה. עליתי על הטיסה ופינקתי את עצמי בקלונקס. קצב של כדור אחד בכמה חודשים זה משהו שאני יכול להרשות לעצמי מבלי להחמיר עם עצמי יותר מדי. עוד מעט ננחת והבית הוא הפינוק האמיתי. נוכחות האשה והילדים הם עיסוי הראש האמיתי, הן של הקרקפת והן את מה שהיא עוטפת. ואת המועקה שתוותר אדרוס בריצת בוקר. שתי דקות לנחיתה..

פוט מסז' בשוק הלילה