בשבוע שעבר שיתפתי את הקולגות בעבודה במצבי. אם למעלה משנה שמרתי בקנאות על הפרטיות בכל הקשור למיאלומה, הרי שכעת לאור ההיעדרויות הרבות והתכופות לא ניתן להמשיך ולהתנהל באותו האופן. כך שחיכיתי כבר לשחרר את זה. אז למספר חברים קרובים סיפרתי באופן אישי מעט קודם ואת כולם שיתפתי בישיבה השבועית. נשאלתי אם אני מודאג. ועניתי בכנות שאני מודאג מכל מה שאני לא יודע שעתיד לבוא.
עת השתחררתי הרופאים המליצו לי על ביקור חודשי בנמל התעופה – זהו שיר חכם ומצחיק של מאיר אריאל. ואני, עת התחלתי את הטיפול נאמר לי ביותר מהמלצה שכשעולה לי החום אני צריך להגיע למיון של הדסה. בדחיפות.
משום מה השיר הזה מהדהד לי כשאני חושב על הקורות אותי בסוף השבוע האחרון. ביום חמישי האחרון החום באמת עלה. במשך כל היום הייתה סתם הרגשה כללית לא משהו ומאחר ועבדתי משני עד רביעי ועליי לרדת לחצי משרה כמצוות הרופא, החלטתי להשאר לנוח בבית. בלילה כבר עלה החום ל-38 כך שהבנתי שאני באיזור הדמדומים. לפנות בוקר החום עלה עוד קצת אך בבוקר נסוג. הודעתי לרופאה שלי שהיה לי חום וקיבלתי SMS חוזר פשוט וישיר שהכניס אותי ואת האישה לאוטו ובמקום להגיע לשוק ולקניות של שישי מצאנו את עצמנו עושים את כל הדרך למיון של הדסה.
לפני שהגענו למיון עוד עברתי דרך האשפוז יום כדי לבדוק אם פתוח בשישי ולהמנע מלהגיע למיון. כשהמעלית נפתחה בקומה השנייה גילינו מקום חשוך ושומם וזו הייתה מעין הרגשה כמו להגיע לבית ריק כי בכל זאת זה לא כל כך נעים לראות גן סגור. אז הלכנו לחפש איפה זה המיון.
מה שמעצבן בכל הסיפור הזה זה הסטטוס החדש. במקום לקחת כדור להורדת חום או מקסימום להגיע לרופאת המשפחה צריך להגיע למיון על כל המשמעות של זה, כולל זה שישאירו אותך שם ומזה אשתי הכי נלחצה או אפילו מעצם השהות שם, כי למיון אתה אולי יודע עם מה אתה נכנס אבל לא עם מה אתה יוצא.. אבל דווקא זה מה שהכי הפתיע כי מסתבר שהמיון של הדסה עבר שינוי מהותי יחסית לחדרי מיון אחרים והפנימו שם שיטת ניהול תורים שונה וחדשנית. מה שעודד אותי מייד כשפגשתי את האחות שהבנתי שבמצבי (חולה MM בטיפול) טוב שעשיתי שהגעתי ושיש פרוצדורה מתאימה לזה. משם מייד לצילום חזה, לקיחת דמים לוודא שאין ירידה בטסיות והמתנה לרופא.
כבר כתבתי שאת ההתמחות של המטולוגיה לא ממש הכרתי עד לבואה של המיאלומה וכבר מזמן הבנתי שכדי להיות המטולוג אתה קודם צריך להיות בנאדם נחמד. כן, כך גם ההמטולוג התורן שקיבל אותי בחיוך והתנצל על שהמתנתי לו יתר על המידה. למזלי הטוב בדיקות הדם הניבו תוצאות טובות ששלחו אותי חזרה הביתה לאחר קבלת מנה של אנטיביוטיקה. לא חשוב כמה זמן היינו העיקר שחזרנו ושאשתי הספיקה בזמן ההמתנה לקנות חלות בישפרו של הדסה.
בדרך חזרה הביתה אספנו את הילדים ואני הלכתי לישון שנת ישרים.. הרגשתי מותש בצורה קיצונית. אני לא אפרט על איך מעדתי ושברתי את משקפיי כי אני פשוט לא יכול להסביר את זה. לעין שלום וזה באמת חשוב כי זה באמת מבהיל. בלילה כמובן שהייתי ער אחרי מנה גדושה של שינה והחלטתי לוותר על הריצה אך לא על הטיול בשבת. ובשבת בבוקר למרות יתרת שנת לילה מצומצמת שמנו את הילדים באוטו ונסענו לחרמון. המקום הכי פחות חם במדינה. החרמון בקיץ פתוח חופשי למבקרים, עלינו ברכבל המבקרים לרכבל העליון בו לא ביקרתי בקיץ מאז שירותי הצבאי. אז סיפרתי בגאוה איפה הייתי ואיך ירדתי ברגל את ההר אך הילדים כיוונו חזרה לרכבל. הם באו להנות..
לפני למעלה משבוע הזמנתי באתר אמאזון בעקבות המלצה את הספר Stem Cell Transplants From a Patients Perspective, השתלת מח עצם מפרספקטיבה של מטופל מאת Pat Killingsworth. מאחר ולא ניתן לשלוח לישראל שלחתי אותו לחבר לעבודה שלא מזמן עבר לגור בארה”ב והיום קיבלתי אותו מקולגה שחזר מנסיעת עבודה. למרות שהספר מוזמן מאמאזון הוא נשלח ישירות מהמחבר. עם הקדשה. ואני עכשיו מביט בספר ומהרהר שאם אני כל כך רוצה כבר לשבת ולקרוא בו, מדוע אני מתמהמה עם הבלוג הזה. קריאה נעימה.
מחמם אותי לראות את התגובות. ככה אני מרגיש שאני לא כותב למגירה וירטואלית.
David
אתה ממש לא כותב למגרה.
אני קוראת את הבלוג שלך בקביעות ומזדהה איתך בהמון דברים.
גם אם לא תמיד מגיבה.
אני משוכנעת שיש עוד קוראים סמויים ששואבים המון כח מהכתיבה שלך.
יישר כח,
שלום לך דויד,
נהנית לקרוא את הבלוג שלך.
כתיבה יפה ומשעשעת.
גם אני התחלתי השבוע טיפול קוקטייל (״שיכורה ולא מיין״).
והיום התעוררתי בפנימית ד׳ בתל השומר.
אז כמו שאתה יודע עכשיו,ואני יודעת כבר חמש שנים (תקופת הטיפולים הראשונה אחרי שלוש שנות זחילה והשנים השקטות שאחרי ההשתלה)הפרוטוקול המחייב בתקופת קבלת תרופות הוא סע בכיוון החץ למיון אם עברת 38.
יש לציין כי גם במיון שיבא מקבלים יחס מיוחד חולי ה MM.
אפילו היתה אחות נפלאה,רבת תושייה ורופא סמפטי ורגוע הרבה מעבר לממוצע הרגיל בחדרי מיון.
במקרה שלי נדרש מעקב ואני מקבלת את זה בהבנה ומעדיפה להיות בהשגחה.
פינקו אותי בחדר לבד למרות שהבדיקות לא דורשות בידוד.
יש סיכוי שאסיים את הספר שאני קוראת הרבה יותר מהר ויש זמן איכות עם בנותי.
אז למה שאתלונן?
חשיבה חיובית,לעשות מה שאוהבים ולהיות בחברה נעימה זה מה שאני מאמצת לכל אורך הדרך.
טופס 17 שנתי יגיע בודאי גם אליך.
כך מטפסים כיתה מיומי לחצי שנתי ולחד שנתי.לא כדאי לאבד סבלנות בדרך.
נסחפתי בעיקבותיך ויצאה תגובה ארוכה ממה שחשבתי.
אז זהו עד הפעם הבאה.יום טוב ושקט!
רותי יקירתי,
את ממש לא חייבת להזדהות עם David עד כדי קבלת חום…
אבל אם כבר זה קרה, טוב שאת שומרת על מצב רוח טוב ורואה את חצי הכוס המלאה.
אם אני מכירה אותך נכון את בטח כבר מארגנת קבוצת תמיכה לחשיבה חיובית בשיבא,
בבקשה, אל תיהני יותר מידי מהטיפול המדהים של הצוות, שלא תתרגלי.
אבוא לבקרך במהרה,
מירה
David יקר,
שוב הפוסט שלך מעורר מחשבות ומציף רגשות.
כמה דברים שרציתי לחלוק איתך:
1. אכן בארץ ובפרט בהדסה, לא מעט בזכות מי שעומדת בראש המחלקה, נראה שתנאי מוקדם להתמחות בהמטולוגיה הוא להיות בן אדם ואם אפשר גם בן אדם נחמד שרואה את המטופל כאדם שלם ולא כאוסף תאי מיאלומה מהלך.
תמיד אני חשובת שבשבועת הרופא העברי נאמר שיש לטפל מתוך: “אהבת האדם וחוכמת הנסיון” וזה למשלנו יש בשפע בקרב ההמטולוגים בישראל.
2. איזו זכות גדולה נפלה בחלקנו שניתן פשוט לסמס לרופא ולקבל תשובה, בלי תורים, ביקורים פרטיים ותשלום של אלפי שקלים לביקור פרטי.
3. חום זה סימפטום ידוע של הטיפולים. צריך להזהר אבל זו רק מהמורה בדרך.
4. בבקשה תשמור על עצמך ותוריד הילוך עם הריצות והפעילות. אני בטוחה שהרופאה שלך כבר אמרה לך עד כמה המנוחה חשובה לתהליך הריפוי.
יאללה, פתאום נראה לי שאני חופרת ללא סוף,
הרבה בריאות