מחר מתחילים עוד סבב של טיפולים. עד שכבר הצלחתי להרגיע את עצמי מהתופעות של הסבב הקודם (כמעט ונעזרתי במשטרת התנועה לטפל בבעיית העצירות) מחר כל זה חוזר. ממש אין לי חשק לזה אבל כאילו שיש לי ברירה. התכנית הנוכחית היא לקום מוקדם לריצה ולהגיע רענן, לטפס במדרגות של מכון שרת מקומה 3- לאשפוז יום בקומה 2 ולקוות שכמו בפעמים האחרונות יעבור לי מהר. בינתיים אני חולם על הטיול שאעשה בקיץ הבא אחרי שכל זה יגמר ואחזור לעצמי. הבנתי שההחלמה מההשתלה תיקח את הזמן ושמתי לי שתי אפוציות על השולחן: רומניה ואוסטריה. חבר שעבר את ההשתלה אמר לי ובצדק שאחרי השתלה לא נוסעים לרומניה אז הפוקוס הוא טיול הבראה באלפים של אוסטריה. זו המטרה שלי לקיץ הקרוב. מטרות נותנות אופק. ואופק מנצח סרטן.

יחד עם זאת קיים אצלי חסך בידע בכל הקשור לביטוח נסיעות לחולי סרטן: מי מבטח, כמה זמן ניתן לנסוע אחרי טיפולים ומהו טיפול מבחינת המבטח – כמו גם מתי נחשב תום טיפול? ואיפושהוא נראה לי שלחלומות שלי אין כיסוי ביטוחי. הייתי שמח לקבל פידבק מהקוראים שוודאי נסיונם רב משלי וודאי שמי מהם נסע לחו”ל מתישהוא לאחר הטיפולים. כל המלצה או העשרה בנושא תתקבל בברכה.

בד בבד אני קורא את הספר שרכשתי באמאזון אודות השתלת מח עצם וככל שאני קורא כך מעמיק הדכאון. אישתי יעצה לי להפסיק לקרוא אבל עם כל הצער שבדבר אני לא רוצה להגיע לתהליך כזה מורכב לא מוכן. נקודה. המידע מענין אבל אני קורא טיפין טיפין. בטיפול האחרון התייעצתי עם הצוות כיצד להתמודד עם בעית העצירות. כמו שתאר מני פאר ע”ה את תופעות הלוואי שלו מהטיפולים – יש פה מילכוד כשמצד אחד נגד הכימו נותנים תרופה נגד הקאות אבל לה עצמה יש תופעת לוואי של עצירות. החבר שהזכרתי מקודם סיפר לי שהוא כל כך סבל מזה שהעדיף להקיא ולהתמודד עם הבעיה הזו מאשר להמשיך ולסבול מעצירות. אחת המטופלות שנכחה בחדר ייעצה לי טיפול רפלקסולוגי שהחלטתי ליישם ובאמת היום היה הטיפול הרפלקסולוגי השני שלי. הרפלקסולוגית העירה לי תוך כדי שאני ממש בסטרס. ובאמת אתמול בצהריים החל לכאוב לי המותן בצד ימין שממש דאגתי.  היה לי חשש שמדובר בכליה. אשתי אמרה לי שאולי, אבל יתכן וזה מסטרס.. והבוקר ויתרתי על ריצת הבוקר שאם זו הכליה לא נסבך את המצב. מצד שני אפשר לישון יותר ולהרגע מאשר לקום בחמש בבוקר. בשעות הערב, לאחר הטיפול הרפלקסולוגי הכאב עבר כך שכנראה שמדובר בסטרס ותו לא.

דבר נוסף שגרם לאי שקט אצלי בימים האחרונים היא מה שנודע כ”אתגר דלי הקרח”. כל מי שמחשיב את עצמו העלה סרטון שלו שהוא עצמו או אחרים שופכים עליו דלי קרח לאות הזדהות ותמיכה במאבק במחלת ה-ALS. אז אכן ALS היא מחלה לא עלינו, שכיחה הרבה פחות ממיאלומה, החולים בה הולכים ודועכים ותוחלת החיים קצרה. אך למרות שהיא שכיחה הרבה פחות, ALS הגיעה הרבה יותר לתודעת הציבור מאשר מחלת המיאלומה למשל. הלוואי ובאמ”ן ימצאו את הדרך לגייס הן תודעת ציבור אודות המחלה והן כספים למחקר שאולי סוף סוף ימצאו את הדרך להפטר מהמחלה ואולי עוד בימנו (אמן). ויחד עם זאת ואחרי כל הדברים, הדבר שבאמת הרגיז אותי, ממש העלה את חמתי (עם או בלי סטרואידים) הייתה ההשתתפות של גיסי, אחיה של אישתי, באתגר דלי הקרח. זה לא רק שהעלה סרטון שבו הוא מראה כיצד ילדיו שופכים עליו דלי קרח, הוא גם מודה לבוס שלו על הרעיון (טוב בסדר..), מודה לאשתו על התמיכה, מספר שתרם מכיסו כך וכך כסף למאבק במחלה ומעביר את השרביט לאחיו ומשפחתו…!!!!????!!!!

טוק טוק.. הלו…!?!?!  נרדמת בשמירה אתה שמתקשר לאחותך עם פרצוף מודאג לשאול מה שלום גסך שנמצא במאבק במחלה.. אתה בכלל יודע מה זה ALS? מכיר איזשהוא חולה? ואלי את התרומה שהעלית תתן למאבק במחלה שלי במקום לתת לעמותה שאין לך מושג כיצד היא מתנהלת. עניי עירך קודמים.

אבל זהו אולי המשל לדרך בה עלינו לבדוק פנימה כיצד להביא לידיעת הציבור מחלה שמוגדרת חשוכת מרפא ולמצוא את הדרך לגייס משאבים להלחם ולמגר את המיאלומה. ואולי גם לחלום הזה אין כיסוי.. ואם למישהו יש רעיון אז קדימה. שתפו רעיונות, שימו מטרות. מטרות נותנות אופק.