אתמול התחלתי את הסבב הרביעי של הפרוטוקול. סדנא רביעית ואחרונה שהביאה איתה בהפתעה בשורות טובות: באמצע הסדנא השלישית ובסופה ביצעתי בדיקות דם שהראו נסיגה מוצלחת מאוד בשרשראות כמו גם ב-IGG. כך שלמעשה אתמול הוחלט להוריד מינונים. Dexamethasone הוחלט להוריד בחצי אך מכיוון שאתמול בטיפול נטלתי מלוא המינון ומאחר ואותו אני נוטל ביום הטיפול וביום שאחריו – לא היה צורך לקחת היום. כך שבפעם הבאה אקבל בשני הימים מינון מופחת. אלה חדשות נפלאות מבחינתי מאחר ובשבוע הקודם ממש בקושי ישנתי מה שהביא לתגובות קשות מצד תופעות הלוואי. בראש השנה ממש סבלתי מכך ופעם ראשונה מזה מספר שנים לא ביקרתי בבית הכנסת בחג, לפחות מאז שהתאהבתי במנהג. אבל אלו כבר סיפורים מהחזית שממול. נשאר אופטימיים! מעבר ל-Dexa שירדה במינון הוחלט שלא לתת מזנה מאחר ומינון ה-cyclophosphamide אינו כזה גבוה שמצדיק זאת, כך מסתבר. מזה קצת חששתי, בצעתי בדיקת אימות וכרגיל הרופאים צודקים.

אז לשמחתי היום הרגשתי הרבה יותר טוב ללא ה-Dexa, ולמרות שישנתי פחות מחמש שעות במהלך הלילה הקצר, התעוררתי לפני חמש לשיחת בוקר עם קולגות מיפן בשש אבל צחוק הגורל ששורות אלה אני כותב אחרי אחת בלילה וזה עוד בלי Dexa. אבל גם בימים כתיקונם הייתי רגיל להיות ער בשעות כאלה. והרבה.

תובנות מהטיפול עד כה שקיימים שני מעגלי התשה: מעגל ראשון בתוך כל סבב טיפול (סדנא) ומעגל שני מסדנא לסדנא. במילים אחרות, מסדנא לסדנא המשחק הזה הופך מתיש יותר ויותר. לא שזה סוף העולם אבל בהחלט לא נעים. ככה שלהתחיל את הסדנא האחרונה ממש לא היה לי חשק אבל שמתי לב שכשאני נכנס בשערי מכון שרת אני הבן אדם עם הדרייב הכי חיובי בעולם. מאיפה הכוחות? אין לי תשובה, אבל אני לא מוותר על הריצה במדרגות מקומה 3- לקומה 2, לטיפול יום ושם תמיד שמח לפגוש את הצוות. אחיות, רופאים וצוות מנהלה כל כך מסור.

יחד עם זאת לא הכל הולך חלק. העצירויות די טמטמו אותי וסבלתי מחריגה רצינית במשקל. בערב ראש השנה לא יכולתי לצאת מהבית וגררתי עצמי בכח לארוחת החג הטעימה. החלטתי לקום בבוקר לריצה אבל קמתי בבוקר ולו כדי לכבות את השעון, להשקל, להבהל, ולהתגלגל חזרה למיטה והמבין יבין. קיבלתי החלטה שאם או בלי ריצה אני סותם את הפה הלועס שלי עד שאני חוזר למשקל נורמלי ובאמת באותו היום התמקדתי בשתיית שייקים של ירקות ופסחתי על יציאה מהבית לטובת מנוחה. בתוך כיומיים השלתי כמחצית מהכמות העודפת. אך חוסר השינה היה בעוכריי. למחרת בבוקר (שישי) קמתי לריצה אך אחרי 4 ק”מ נשברתי ועברתי להליכה. הגזמתי כשהחלטתי להשלים את המרחק בהליכה (את כל ה-10) ובחזרה ממש גררתי את עצמי. מאוחר יותר באותו היום נסענו להתארח בצפון בחיק המשפחה ושם גם כן הייתי שקט מתמיד.

ביום שישי בלילה היה הלילה הראשון מזה כשבועיים אולי שהשלמתי שמונה שעות שינה. כמות דומה ישנתי ביום שלישי. ביקשתי מאשתי רשות לישון ולוותר על מטלות הבוקר מאחר והיה ידוע שאחרי טיפול יבוא לילה קצר שינה. האמת שנרדמתי עם כדור הרגעה די מוקדם וויתרתי על ליגת האלפות ללא בעיה כך שהספקתי גם לישון היטב וגם לסייע בבוקר כנדרש.

אם בשישי הריצה הייתה רעה מאוד אז תיקנתי את המצב בראשון בלילה. מזג האויר הסתוי הזה מאפשר לנצל ריצות לילה נעימות. לא חם מדי ולא קר מדי. יצאתי קרוב לחצות כשרגלי מכווצות עם כאב חד בשתי הרגליים בשרירים שמאחורי הברך. באמצע הריצה גם כאבה מאוד הבטן אך החלטתי להוריד קצב ולא לעצור. כשעוצרים קשה מאוד להמשיך. אם אשבר כל פעם לא הגיע כשיר למרוץ הלילה של תל אביב בסוף החודש.

ביום ראשון מתוכננת הפגישה השנייה במחלקת ההשתלות BMT. אתמול ביצעתי צילום סטטוס לשיניים לוודא שאין דלקות, ע”מ לשלול את אחד הסימפומים השכיחים בנזק שנגרם בפה בהשתלה. טיפול אצל שיננית אבצע זמן מה לפני ההשתלה מתוך כוונה להגיע עם פה נקי ותקין. הספר שאני קורא אודות ההשתלה מתחיל לעניין ואני מתחבר אליו, בפרט שהוא מתאר את השלב שאני נמצא בו ואת כל תופעות הלוואי שאני מזדהה עם תיאורם. היום לקראת החג ביקשתי מאשתי סליחה על כל הפעמים שהתפרצתי עליה מאז תחילת הטיפולים. היא כמובן אף פעם לא שומרת טינה אבל אמרתי לה שבכל פעם שבהשפעת התרופות אני נובח עליה בלי פילטר, אני מרגיש ממש רע אחרי זה כך שסליחה מתבקשת.

בשנה שעברה היה הכיפור הראשון ללא צום – עם שתייה. הפעם בהוראת הרופא אין לצום בכלל. זה ברור מאחר ושתייה מרובה מתחייבת וגם טיפול תרופתי יש לקחת אחרי האוכל. שיהיה חג שמח לכולנו וגמר חתימה טובה לכולם, מיום הכיפורים הזה ליום הכיפורים הבא שיבוא עלינו לטובה.