חתימה טובה

אתמול התחלתי את הסבב הרביעי של הפרוטוקול. סדנא רביעית ואחרונה שהביאה איתה בהפתעה בשורות טובות: באמצע הסדנא השלישית ובסופה ביצעתי בדיקות דם שהראו נסיגה מוצלחת מאוד בשרשראות כמו גם ב-IGG. כך שלמעשה אתמול הוחלט להוריד מינונים. Dexamethasone הוחלט להוריד בחצי אך מכיוון שאתמול בטיפול נטלתי מלוא המינון ומאחר ואותו אני נוטל ביום הטיפול וביום שאחריו – לא היה צורך לקחת היום. כך שבפעם הבאה אקבל בשני הימים מינון מופחת. אלה חדשות נפלאות מבחינתי מאחר ובשבוע הקודם ממש בקושי ישנתי מה שהביא לתגובות קשות מצד תופעות הלוואי. בראש השנה ממש סבלתי מכך ופעם ראשונה מזה מספר שנים לא ביקרתי בבית הכנסת בחג, לפחות מאז שהתאהבתי במנהג. אבל אלו כבר סיפורים מהחזית שממול. נשאר אופטימיים! מעבר ל-Dexa שירדה במינון הוחלט שלא לתת מזנה מאחר ומינון ה-cyclophosphamide אינו כזה גבוה שמצדיק זאת, כך מסתבר. מזה קצת חששתי, בצעתי בדיקת אימות וכרגיל הרופאים צודקים.

אז לשמחתי היום הרגשתי הרבה יותר טוב ללא ה-Dexa, ולמרות שישנתי פחות מחמש שעות במהלך הלילה הקצר, התעוררתי לפני חמש לשיחת בוקר עם קולגות מיפן בשש אבל צחוק הגורל ששורות אלה אני כותב אחרי אחת בלילה וזה עוד בלי Dexa. אבל גם בימים כתיקונם הייתי רגיל להיות ער בשעות כאלה. והרבה.

תובנות מהטיפול עד כה שקיימים שני מעגלי התשה: מעגל ראשון בתוך כל סבב טיפול (סדנא) ומעגל שני מסדנא לסדנא. במילים אחרות, מסדנא לסדנא המשחק הזה הופך מתיש יותר ויותר. לא שזה סוף העולם אבל בהחלט לא נעים. ככה שלהתחיל את הסדנא האחרונה ממש לא היה לי חשק אבל שמתי לב שכשאני נכנס בשערי מכון שרת אני הבן אדם עם הדרייב הכי חיובי בעולם. מאיפה הכוחות? אין לי תשובה, אבל אני לא מוותר על הריצה במדרגות מקומה 3- לקומה 2, לטיפול יום ושם תמיד שמח לפגוש את הצוות. אחיות, רופאים וצוות מנהלה כל כך מסור.

יחד עם זאת לא הכל הולך חלק. העצירויות די טמטמו אותי וסבלתי מחריגה רצינית במשקל. בערב ראש השנה לא יכולתי לצאת מהבית וגררתי עצמי בכח לארוחת החג הטעימה. החלטתי לקום בבוקר לריצה אבל קמתי בבוקר ולו כדי לכבות את השעון, להשקל, להבהל, ולהתגלגל חזרה למיטה והמבין יבין. קיבלתי החלטה שאם או בלי ריצה אני סותם את הפה הלועס שלי עד שאני חוזר למשקל נורמלי ובאמת באותו היום התמקדתי בשתיית שייקים של ירקות ופסחתי על יציאה מהבית לטובת מנוחה. בתוך כיומיים השלתי כמחצית מהכמות העודפת. אך חוסר השינה היה בעוכריי. למחרת בבוקר (שישי) קמתי לריצה אך אחרי 4 ק”מ נשברתי ועברתי להליכה. הגזמתי כשהחלטתי להשלים את המרחק בהליכה (את כל ה-10) ובחזרה ממש גררתי את עצמי. מאוחר יותר באותו היום נסענו להתארח בצפון בחיק המשפחה ושם גם כן הייתי שקט מתמיד.

ביום שישי בלילה היה הלילה הראשון מזה כשבועיים אולי שהשלמתי שמונה שעות שינה. כמות דומה ישנתי ביום שלישי. ביקשתי מאשתי רשות לישון ולוותר על מטלות הבוקר מאחר והיה ידוע שאחרי טיפול יבוא לילה קצר שינה. האמת שנרדמתי עם כדור הרגעה די מוקדם וויתרתי על ליגת האלפות ללא בעיה כך שהספקתי גם לישון היטב וגם לסייע בבוקר כנדרש.

אם בשישי הריצה הייתה רעה מאוד אז תיקנתי את המצב בראשון בלילה. מזג האויר הסתוי הזה מאפשר לנצל ריצות לילה נעימות. לא חם מדי ולא קר מדי. יצאתי קרוב לחצות כשרגלי מכווצות עם כאב חד בשתי הרגליים בשרירים שמאחורי הברך. באמצע הריצה גם כאבה מאוד הבטן אך החלטתי להוריד קצב ולא לעצור. כשעוצרים קשה מאוד להמשיך. אם אשבר כל פעם לא הגיע כשיר למרוץ הלילה של תל אביב בסוף החודש.

ביום ראשון מתוכננת הפגישה השנייה במחלקת ההשתלות BMT. אתמול ביצעתי צילום סטטוס לשיניים לוודא שאין דלקות, ע”מ לשלול את אחד הסימפומים השכיחים בנזק שנגרם בפה בהשתלה. טיפול אצל שיננית אבצע זמן מה לפני ההשתלה מתוך כוונה להגיע עם פה נקי ותקין. הספר שאני קורא אודות ההשתלה מתחיל לעניין ואני מתחבר אליו, בפרט שהוא מתאר את השלב שאני נמצא בו ואת כל תופעות הלוואי שאני מזדהה עם תיאורם. היום לקראת החג ביקשתי מאשתי סליחה על כל הפעמים שהתפרצתי עליה מאז תחילת הטיפולים. היא כמובן אף פעם לא שומרת טינה אבל אמרתי לה שבכל פעם שבהשפעת התרופות אני נובח עליה בלי פילטר, אני מרגיש ממש רע אחרי זה כך שסליחה מתבקשת.

בשנה שעברה היה הכיפור הראשון ללא צום – עם שתייה. הפעם בהוראת הרופא אין לצום בכלל. זה ברור מאחר ושתייה מרובה מתחייבת וגם טיפול תרופתי יש לקחת אחרי האוכל. שיהיה חג שמח לכולנו וגמר חתימה טובה לכולם, מיום הכיפורים הזה ליום הכיפורים הבא שיבוא עלינו לטובה.

 

פוסט זה פורסם בקטגוריה כללי, מאת David. אפשר להגיע ישירות לפוסט זה עם קישור ישיר.

אודות David

בן 53, נשוי + 4, גר במרכז הארץ לאחר ילדות מקסימה בעיר צפונית ורחוקה בשכונה לא שכונה מרובת ילדים, משפחות קשי יום ואתגרים לחיים. בצבא התברכתי בחמש שנים פעילות ברובן פעילות מאוד ברמת הגולן עם התמחות באפיון תחמושת, חומרי נפץ וחבלת שדה. לאחר חמש שנים אתגריות בטכניון, התחלתי את הקריירה בהיי טק, לגדל את ילדיי ולפנק את אשתי ומתי שהוא תוך כדי לידת הילד הרביעי השלמתי גם תואר שני במנהל עסקים בהצטיינות יתרה עם תזה. עובד בחברת הייטק עם אותם החברים כבר למעלה מעשור, נהנה מאוד מהעבודה שמפצה על השעות הרבות. עוסק בפעילות התנדבותית קהילתית במעט הזמן הפנוי ובספורט אתלטי שבו הצטיינתי ובעבר ואליו התמכרתי מחדש עד לאחרונה. גאה לציין שהתנדבתי ביחידת חילוץ מקריסת מבנים על כל צרה שלא תבוא. משתדל שהבלוג הזה יהווה מגדלור לכל אותם שותפים לדרך שמרגישים אבודים במדבר של דאגות וחרדות.

2 thoughts on “חתימה טובה

  1. תודה מיכאל על תגובתך הכנה. זה בהחלט מוסיף כח.
    אני כבר לא מעט שנים בהייטק. אני מודע שאני חי חיים שהם בבחינת סוג של עבדות אבל מבחירה. אני גם יודע שכיום אני מתנהל הרבה יותר טוב באיזון של עבודה ומשפחה. לא מושלם אבל הרבה יותר טוב. זה נובע מצד אחד מהאופי שלי, ומצד שני כי אני באמת עוסק במה שחלמתי ונהנה מאוד מהעבודה.
    ההתמודדות עם המחלה כיום יש בה קונפליקטים כי הטיפולים על כל המשתמע מכך גורמים בירידה בתפקוד שלא לדבר על אחוז המשרה וקצת קשה לקבל את זה. יש לי המלצה לעבוד רק מהבית ואני יודע שלאדם כמוני זה מזיק. אישתי ממש מחזקת אותי בקביעה הזו ומגבה אותי בצורך לבקר במשרד ולקבל יותר שליטה. גם על חיי. אז כל עוד הפרמטרים הרפואיים מאפשרים אני מבקר במשרד.
    כמוך, גם אני בחרתי לשתף גורם פסיכולוגי בדבר המחלה. אבל אצלי זה קרה די בהתחלה, כשהמיאלומה עדיין זחלה וחיפשתי שליטה על חיי המתהפכים ובעיקר כיצד להתנהל בתוך המשפחה הגרעינית שלי. אני ממש חושב שעשית נכון.

  2. לא יודע אם זה מעודד אבל אתה ממש לא לבד במצבך זה. גם אני עובד (עבד?) הייטק כבר הרבה מאד שנים, אם כי בתחום הפיתוח. כל מה שאתה כותב כאילו אתה כותב את זה עלי… בעצם על כולנו. להצמד לחיים כפי שהיו… לעמוד בקצב העבודה שלא עוצרת וגם לא מאיטה. הנדנדה של בדיקות דם – יהיה טוב יותר או גרוע יותר. הלחץ והפחד שבאים עם זה. עצבים שנשפכים על הקרובים לנו. הסבב האופורי-דיכאוני המטריף של סטרואידים. לילות ללא שינה….

    לא מצאתי לזה פיתרון אבל מה שמקל על זה מבחינתי זה לדבר על זה. פעם ראשונה בחיי הלא קצרים הלכתי לטיפול פסיכולוגי כמקום ניטרלי איפה שאני יכול להגיד את הכל ללא התחשבות ברגשות של הצד השני. דבר שאני לא יכול להרשות לעצמי עם אישתי או ילדי הבוגרים כי אני לא רוצה לגרור אותם למקום הריגשי שבו אני נמצא לעיתים.

    תחזיק מעמד ונסה למכסם את מה שנשאר.

    שנה טובה!

כתיבת תגובה

האימייל לא יוצג באתר. שדות החובה מסומנים *