היה לי סוף שבוע זיפט. וזיפט זו אולי המילה הכי מתאימה כשכלום אחר גם לא מתאים לתאור וגם כי אולי זיפט זו תחושה לא נעימה אבל לא מוגדרת בצורה ברורה, כמו המושג “רגע” בזמן.
כששיתפתי את אישתי שאני מרגיש ממש לא טוב אבל לא יכול להסביר את התחושה היא שאלה אותי אם זו הרגשה זיפט אז אמרתי לה שזה הכי נכון כי את זה אין צורך להסביר. אז אימצתי את זה.
ימי שישי הם הימים הכי קשים מאז תחילת הטיפולים – נראה שהעייפות המצטברת מכל השבוע – טיפולים בראשון ורביעי, DEXA גם בשני וחמישי – מגיעים ליום שישי עם הצטברות גוברת של חוסר שינה ועם עוד אלמנטים שמתווספים מהתרופות האחרות וכך יוצא שיום שישי אינו אלא ראוי למנוחה. אלא שיום שישי האחרון התערבב לגמרי.. זה התחיל בכך שהזמנתי את אחי ומשפחתו לעשות אצלנו את השבת. באמת אירוע נדיר שברגע שעלה מייד הסכמתי. גם כי בעיני רוחי ראיתי אותנו מבלים גם עם הילדים אחה”צ וגם בערב לבד עם בירות ויין וגם כי אחי הוא הנדימן אמיתי ואז אפשר להפיל עליו (כמו על אח צעיר) את תיקון הונטה בשירותים, הספוטים השרופים, התאורה בגינה ועוד כהנה.. בפועל היה נחמד, הבחור עבד מכל הלב, התאורה חזרה לפעול, היה יין טוב אבל לא הייתי מסמר הערב אם כי אני חושב שזה התקבל בהבנה.
עד כאן דברים שמחים.
ביום שישי האחרון היה טקס השלושים של גיא אלגרנטי ז”ל, לוחם צה”ל שנפל בקרב בעזה כשמבנה המרפאה של אונר”א פוצץ עליו ועל חבריו. גיא ז”ל נקבר בסמיכות לליפקין שחק, לדני מט, וכן לאלוף זאב ליבנה ז”ל שהיה מקים ומפקד פיקוד העורף הראשון וביום שישי הייתה אזכרה של שנה לפטירתו. בטקס נכחו המון גנרלים לשעבר בינהם איתרתי את מי שהיה מפקד האוגדה שלי בעת שירותי. מאוד רציתי לשוחח איתו, להגיד שלום ולראות אם זוכר אותי אחרי כ”כ הרבה שנים אלא שאני פשוט לא זכרתי את שמו. וזה מאוד מאוד תיסכל אותי. אין מצב שאני שוכח את השמות של האנשים האלה. כשמצאתי אותו שהאדם איתו הוא משוחח זהו אביגדור קהלני בכלל קפץ לי הפיוז – שניהם לא מזמן היו בנפרד בשיחה אישית אצל פרופ’ יורם יובל.. נו מה שמו לעזאזל.. מתוסכל ומותש ישבתי על אחד הכסאות עצמתי את עיני ועשיתי הרבה מעגלים בראש עד שנזכרתי. אבל אז הבנתי שבכזו התנהלות עצמית כדאי פשוט לוותר ולהמתין לאזכרה של גיא. והיה לי קשה באזכרה של גיא ולאחריה. זה עדיין בלתי נתפס. חזרתי הביתה בצהריים עם מחנק בגרון כשמעלעול בעיתון גיליתי לתדהמתי שמתי רביב נפטר. עיניי צדו את שמו במודעה מטעם אמ”ן וככה גיליתי איך שנגמר לי האויר. מתי היה חולה המיאלומה הותיק ביותר שהכרתי. הוא גם האדם הראשון שחולה במיאלומה שאיתו שוחחתי מעט אחרי גילוי המחלה ומשני טעמים אלה הוא הפך עבורי למגדלור: הן מבחינת נסיון החיים והן מבחינת ההתמודדות. בקורס ניהול למדתי פעם שמנהיגות מוערכת בכך שמעשייך נעשים הרגל בידי אחרים. והאופן שבו מתי פעל במסירות באמ”ן הגביר מאוד את החשק לעשות כמוהו גם. וכן, גם בזכות הסיפור האישי שלו והיכולת שלו לשרוד את המחלה ואת סיבוכיה. נפגשנו בפעם הראשונה והאחרונה פנים אל פנים בכנס השנתי האחרון. הוא לא נראה טוב. היה בקרב השרדות משלו, אולי האחרון, וקיויתי שהרמיסיה הבאה עוד לפניו. כך ששתי המועקות האלה משכו אותי מטה לאורך השבת יחד עם עייפות כבדה, השפעת הכדורים וכן.. עלייה במשקל. בשבת בבוקר קראתי בפייסבוק שאבא של חבר טוב שלי נפטר. שאלתי אותו למה אני צריך לקרוא על זה בפייס והוא טען בשיא הכנות שלא רצה להעיק עליי במצבי. הידיעה החדשה והכנות שלו לא עשו אותי יותר שמח אבל הנחתי לזה.
חשתי כיצד ה-DEXA משגעת אותי. ואולי זה ה-VELCADE ואולי כל הקוקטייל, אבל בסוף השבוע האחרון חשתי כיצד המשקל שלי טופח, הבטן שלי טפחה וקשתה מאוד וכל זה ליווה בתחושת כבדות שמנעה ממני אף יציאה לפעילות ספורטיבית. אפילו שבשבת הלכתי לישון מאוד מאוד מאוחר והקצתי בחמש וחצי, עייף אך שואף במידה מסוימת לצאת לריצה – לא יצאתי ולו גם בגלל תחושת הכבדות שלא הרפתה עדיין מיום האתמול. ואתמול הבן השני שלי חגג 16. 16 מלאו לנער. מנגלנו בצהריים ואני באמת שצמצמתי נתחים וזללתי כמה שפחות. אשתי הפתיעה אותי והזמינה את משפחתה לחגוג לנער. זה לעולם לא מפריע לי אבל אתמול ההתנהלות שלי הביכה אותי וזה יצר אצלי הרגשת אי נוחות לארח עוד ועוד אנשים. חיכיתי שזה יעבור.. רציתי שכבר יגיע המחר ואתעורר אחרת מבלי לעצום את העיניים ולראות את הסדקים בתחושה האלמוות.
עד כאן הפרק המלנכולי.
אחרי לילה עם שינה בינונית התעוררתי לא מוקדם אך החלטתי שעל ריצה לא מוותרים. לא יצאתי מוקדם כך שלא היה “נעים” קרי מחד הטמפרטורה כבר עלתה ומאידך היה כ”כ לח שהיה ממש מעונן (מעונן וחם). לפיכך אמנם לא ויתרתי אבל חזרתי מריצה של 8 ק”מ במקום 10 ק”מ כהרגלי. התוצאות עלו על הציפיות: חזרתי כמו חדש – הפקק נפתח. המרץ חזר, גם החיוך, גם ההומור. הגעתי לאשפוז יום מלא מרץ. הטיפול היה קצר יחסית וזכיתי בסופו אפילו לביקור היכרות עם המחלקה להשתלת מח עצם. אמרתי לאחיות שכל יולדת מבלה מספר שעות בחדר לידה ומגיעה לסיור היכרות מקדים. ואני שמתעתד לבלות כשלושה שבועות לתהליך אותו אני מכנה “חופשת לידה” רוצה גם לדעת, להכיר, להתכונן. לא הספקתי לשים נקודה במשפט והאחות הנפלאה שטיפלה בי היום ליוותה אותנו לסיור מודרך במחלקה. אציין כאן מה שציינתי בפניה – שמחוץ למחלקה המקום נראה אפור מפחיד ומאיים אבל בפנים החזות שלו הרבה יותר שמחה ומודרנית. את הצוות במחלקה טרם פגשתי אבל הסופרלטיבים שהורעפו עליהם בהחלט יוצרים ציפייה להמשך. בדרך חזרה ביקשתי מאישתי שלא תשכח לשריין את התאילנדית הצמודה שעושה מסאג’ באצבעות הרגליים. משם גלשנו לשיחה על תכנון התקופה. את מודל ה”יהיה בסדר” לא נוכל לאמץ כאן.
בערב לקחתי שלושה מילדיי לטפס על קירות (אטרקציית קיר טיפוס). בילוי לסוף החופש וגם סוג של הפעלה למען עייפות אקטיבית לפני היום הראשון ללימודים. השרב נשבר והבריזה חזרה לעיר לעת ערב וישבנו כל המשפחה לפיצה וגלידה אחרונה של חופש עם עוד המון משפחות מסביבנו. מחר יום מיוחד – זה היום הראשון ללימודים בשנה היחידה בו כל הארבעה לומדים בבית הספר – מא’ ועד יב’. ליבי אל הזאטוט שמתרגש מאוד להגיע לבית הספר (נותרנו ללא ילדים שהולכים אל הגן וחבל – זה היה כיף בפני עצמו). בפגישת היכרות עם הכיתה והמורה טענתי בהומור שדין מעבר לכיתה א’ כדין כניסת גבר לחופה ולנישואין: כל כך רוצים בזה, זהו סוג של התבגרות, של התרגשות ואז מגלים שברגע שאתה שם אתה כבר לא יכול לצאת מזה והשגרה הופכת אוסף אינסופי של מטלות… שנה פוריה לכולנו.
David יקר,
אכן סופש זיפט, לא קל להתמודד עם הליכתם של חברים, של מורי דרך ואנשים שבחייהם היוו משענת ומקור השראה לכל כך הרבה מאיתנו.
מתי היה אחד כזה שהפך את המחלה, שתקפה אותו לפני 20 שנה, להזדמנות לשינוי אדיר. מתי חלה בימים שהמיאלומה נחשבה “מחלה יתומה” – לא היה מגוון של תרופות, לא מידע ובעיקר לא חברים לדרך.
בעת שחלה היה מתי בשליחות בארה”ב ושם נחשף לעמותת חולים חזקה וראה את החשיבות של ארגון כזה לקידום מעמדם של החולים. במקום לשקוע ביאוש ובמחשבות הוא אימץ לעצמו חזון – להקים עמותת חולים בישראל.
וכך היה – בשנת 2005 קמה עמותת אמ”ן ומתי היה אחד ממייסדיה. מאז פעל במשך כל השנים לטובת החולים ובפרט היה חשוב לו הקשר עם חולים אחרים ובני משפחה. הוא ראה בהם אחים והיה מוכן בכל עת להתגייס כדי לעודד, להרגיע, להשתתף בצער או בפחד – עד הימים האחרונים.
מתי הפך את אמ”ן לביתו השני והיה מוכן לעשות הכל למען החולים ובני המשפחה. לא אחת נסע שעות רבות כדי להיות עם משפחה של חולה בצפון או בדרום, רק משום שהרגיש שזה נחוץ. אבל מתי גם נלחם על חייו באומץ רב ולא ויתר על שום אפשרות להשגת הפוגה נוספת.
צריך לזכור שבזכותו ובזכות אחרים שסללו את הדרך, מצב החולים בישראל היום טוב הרבה יותר. רבים חיים עם המחלה עשרות שנים באיכות חיים טובה והדרך לריפוי מלא כבר נראית באופק.
זכיתי להכיר אותו ולפעול לצידו בוועד אמ”ן ואני יודעת שהיה רוצה שנמשיך בדרכו.
ראה כמה דברים שכתב בעצמו:
מיומנו של שורד שנכתב בשנת 2013 http://www.amen.org.il/?page_id=6960
כך פגשתי את התורם ה”זר” שהעניק לי את חיים http://www.amen.org.il/?page_id=650